Wat zijn we verrast door de vele reacties op de vorige blog! (mei 2019) Het is onvoorstelbaar hoeveel mensen met ons meeleven, meedenken, voor ons bidden en ons helpen. Hier zijn wij zo ontzettend dankbaar voor! In dit geval schieten woorden te kort om te vertellen hoe goed ons dit doet! Daarom zeg ik maar “gewoon”: Bedankt!
De strijd van mede zorgouders
Met verbazing en ontzetting hebben we ook de verhalen van andere mensen gelezen die ze via o.a. social media deelden naar aanleiding van de vorige blog.
Wat moeten er ontzettend veel zorgouders strijden voor de juiste hulp(middelen) voor hun kind! Het werd pijnlijk duidelijk dat er heel veel verschil zit tussen de gemeenten onderling in Nederland. Het voelt zo oneerlijk en onrechtvaardig dat in de ene gemeente een hulpmiddel niet verstrekt wordt en in een gemeente verderop wel, dat de nodige hulp wel toegekend wordt en in een andere gemeente dezelfde hulp wordt afgewezen. Dat je in de ene gemeente het ene formulier na het andere moet invullen terwijl in een andere gemeente gelijk een afspraak gemaakt kan worden.
Formulieren
Het is trouwens ook zo snel gezegd: “vult u nog maar even een formulier in”. Dat dit voor zorgouders heel emotioneel, vervelend, frustrerend en pijnlijk kan zijn, daar wordt dan meestal niet voldoende bij stil gestaan.
Op zo’n formulier moet je meestal aangeven waar je hulp bij nodig hebt, wat er niet goed gaat. De dingen die je kind (nog) niet kan, waar je kind afwijkt van leeftijdsgenoten, moet je op papier zetten. Dan mag je dat formulier inleveren of opsturen, vervolgens wachten op een reactie van de gemeente. Soms wordt er dan een afspraak gemaakt voor een gesprek zodat je de hulpvraag die je met pijn in je hart op papier hebt gezet mondeling kunt toelichten, soms moet het kind hierbij aanwezig zijn! Daarna is het wachten op een beslissing of ze hebben nog meer informatie nodig………..
Hoe dit proces verloopt is dus ook per gemeente heel verschillend! Ook de formulieren die gebruikt worden zijn per gemeente heel verschillend. Sommige gemeenten stellen op zo’n meldingsformulier wel bijzondere vragen zoals: “wat heeft u zelf gedaan om het probleem op te lossen?” Heeft u al familie, buren enz. ingeschakeld om u te helpen?”
Zo’n vraag kan zowel bijzonder pijnlijk als hilarisch zijn!
Ik hoop van harte dat er in heel Nederland bij de gemeente, maar eigenlijk bij de hele overheid, meer aandacht komt voor de weg die zorgouders moeten bewandelen en de formulieren die ze moeten invullen. Een andere vraagstelling (zowel op papier als mondeling) maakt soms al een wereld van verschil!
Terug naar ons verhaal
Ondertussen zijn wij alweer maanden en een aantal pittige gesprekken verder. In deze gesprekken hebben zowel de gemeente als wij kunnen zeggen wat we van elkaar verwachten om zo begrip voor elkaars standpunten te kunnen opbrengen. We zijn het helaas niet op alle vlakken met elkaar eens. Gelukkig lukt het ons wel om de discussie achter ons te laten om samen concreet naar oplossingen te zoeken. Er wordt nu echt naar ons geluisterd en er wordt gekeken naar wat we nodig zijn als gezin zodat Gideon “gewoon” bij ons kan blijven wonen. Dit is onbeschrijfelijk prettig.
Voor de verhuizing is de gemeente met ons mee geweest naar onze toekomstige gemeente. Samen hebben we kunnen uitleggen wat wij nodig zijn en waarom.
Inmiddels wonen we alweer een paar maanden in onze nieuwe gemeente. We zijn op een warme manier welkom geheten in de buurt. Hoe fijn is dat!!!
De meiden voelen zich hier al aardig thuis en wijzelf kunnen gelukkig ook goed wennen. Gideon geniet duidelijk ook van de grotere woonkamer. Hij kan heerlijk rondrennen zonder gelijk tegen iemand aan te botsen!
Toezeggingen
Zolang nog niet duidelijk was of de nieuwe gemeente de fiets zou overnemen mochten we van de vorige gemeente deze blijven gebruiken. Er kwam gelukkig duidelijkheid over de verhuiskosten vergoeding. Deze zijn per direct toegekend door de vorige gemeente!
Ook werd duidelijk dat onze nieuwe gemeente geen vergoeding verstrekt voor de verbouw die nodig is voor Gideon. De vorige gemeente heeft toen haar verantwoordelijk genomen door ons een tegemoetkoming in verbouwkosten toe te kennen!
Eind oktober kregen we bericht van onze nieuwe gemeente dat zij de fiets en de buggy gaan overnemen!!!
Heel bijzonder hoe het allemaal gelopen is. Maar wat zijn we dankbaar en blij dat het uiteindelijk allemaal goed gekomen is. Dat de vorige gemeente maatwerk heeft toegepast, verantwoordelijkheid genomen heeft, menselijk is geweest, heeft ingezien dat het hier niet om een “luxe” aanvraag gaat maar om pure noodzaak.
Dat de nieuwe gemeente zich voor ons heeft ingezet zodat wij de aangepaste fiets en buggy konden behouden.
Dat we zoveel steun, op veel verschillende manieren, van mensen om ons heen en ook van lezers van deze blog hebben ontvangen.
Voor al deze dingen zijn we intens dankbaar! Het heeft er zeker aan bijgedragen dat wij nu met veel plezier in onze nieuwe woonplaats wonen!
Blog over Gideon
Nu ook de verhuisdrukte achter de rug is wil ik het bloggen over ons uniek en stralend mannetje weer gaan oppakken. Binnenkort kunt u dus weer lezen hoe het met hem, ons en de verbouwing die inmiddels gestart is, gaat!
Gewoon Gideon 
Mooi duidelijk verhaal Marjan.Verzonden vanaf mijn Samsung Galaxy-smartphone.
LikeGeliked door 1 persoon
Wat fijn om te lezen dat uiteindelijk jullie wensen zo goed mogelijk zijn ingevuld en dat jullie oude Gemeente zo zorgzaam is gebleven door jullie te helpen naar jullie nieuwe Gemeente.
In het begin geef je aan dat zorgouders te maken hebben met zoveel papieren en dat er zoveel verschil is tussen de gemeentes. Zelf, niet als zorgouder, maar als zorgvrager, loop ik ook tegen deze papieren rompslomp aan en onbegrip. Gelukkig niet vanuit de Gemeente maar wel vanuit de organisaties waarmee de Gemeente een contract heeft afgesloten. Ik ben nu ook al 2 jaar bezig om een juiste rolstoel te krijgen en telkens krijg ik 2de handse rolstoelen die niet de goede ondersteuning geeft die ik nodig ben. Gelukkig heb ik een fijne consulent van de Gemeente en zij heeft Argon ingeschakeld om te bepalen of de rolstoel, die ik nu heb, de juiste rolstoel is of niet. Argon was geheel eens met mij dat de rolstoel totaal niet voldoet aan de fysieke wensen van mij. Ik krijg nu een pgb zodat ik zelf een rolstoel kan aanschaffen volgens de voorwaarden die opgesteld zijn door Argon. Maar je wordt er moedeloos van. En zo heb ik ook een zadelkruk/trippelstoel (combinatie) maar ik kan de stoel niet naar beneden krijgen omdat mijn gewicht te laag is. Dan kan ik weer er achteraan bellen dat het niet voldoet en ik er niets mee kan. Zo frustrerend steeds weer. Ik hoop dat jouw wens uitkomt en dat Gemeentes, overheid etc ervoor zorgen dat alles, in elke gemeente, gelijk getrokken wordt zodat iedereen gelijkwaardig behandeld wordt en de zorg krijgt die nodig is alsook de hulpmiddelen.
Lieve gr. Jerinde
LikeGeliked door 1 persoon
Lieve Jerinde,
Bedankt voor je openhartige reactie! Goed om de kant van zorgvrager ook te belichten.
Wat een frustratie moet het voor je zijn om te moeten “vechten” voor de juiste hulpmiddelen. Wel goed om te lezen dat je een fijne consulent van de gemeente hebt.
Het lijkt soms alsof bij de organisaties/leveranciers die namens de gemeente de hulpmiddelen leveren, klantvriendelijkheid/klantgerichtheid totaal niet in hun woordenboek voor komt! Ze krijgen de klanten immers aangeboden door de gemeente. Wat kun je je dan machteloos voelen als er niet naar je geluisterd wordt, je afgescheept wordt met een hulpmiddel wat gewoon niet voldoet.
De gemeentes zouden hier meer alert op moeten zijn, maar het is vast een geld kwestie…………..
Ik hoop van harte dat jij binnenkort de rolstoel hebt die niet alleen voldoet aan de voorwaarden die opgesteld zijn door Argon, maar die vooral aan jouw voorwaarden voldoet!
Sterkte en een dikke knuffel!
LikeLike