Tag: verhuizen

Gideon; gebroken, kwetsbaar & flexibel.

Dat ons bijzondere mannetje extra kwetsbaar is dat wisten we. Door een ongelukje worden we nog even keihard met de neus op deze feiten gedrukt!

We zijn zo trots op ons mannetje dat hij de verhuizing, verandering van groep (op het orthopedagogische kindcentrum) en de feestelijk drukke decembermaand, zo goed heeft doorstaan!
Natuurlijk waren daar de (nachtelijke) onrust en de mopperdagen maar we verbaasden ons over hoe flexibel Gideon met alles mee bewoog. We merkten wel dat hoe meer onrust en spanning er bij ons waren, hoe harder Gideon mopperde. Ik denk trouwens dat Gideon hierin geen uitzondering is. Wat Gideon hierin wel extra kwetsbaar maakt is dat je hem zo moeilijk op alle veranderingen kunt voorbereiden. Natuurlijk vertel je ook Gideon over de verhuizing en verandering van groep maar we hebben meestal geen idee wat hij hiervan begrijpt. Het overkomt hem allemaal. En ja, daar ga je dan af en toe van protesteren en mopperen.

Wanneer Gideon een mopperdag heeft denk je al snel, tuurlijk moppert hij, al die veranderingen, het is ook niet niks! En ook Gideon heeft het recht om eens lekker van zich af te mopperen.
Maar als je dan, tijdens het naar bed brengen, op een verstopt plekje op zijn hand een dikke rode plek met een splinter ziet en het meteen duidelijk is dat die splinter er wel langer dan 1 dag zit, dan wordt je even stil en vraag je je af of het mopperen van Gideon daar misschien mee te maken heeft………………

Gideon beleeft en ervaart de wereld op zijn unieke bijzondere manier. Hij heeft hierbij vaak heel veel tijd nodig om dingen te verwerken. Vaak is dit voor ons lastig en ontbreekt het ons wel eens aan geduld om hier op de beste manier mee om te gaan. In deze periode van grote veranderingen kwamen we er achter dat dit ook grote voordelen heeft!!!
Zo sliep Gideon (tegen alle verwachtingen in) deze onrustige periode erg goed. Naast af en toe een mopperdag, was Gideon eigenlijk gewoon lekker zichzelf. Zat redelijk goed in zijn vel en huppelde mooi mee met de rest van het gezin. Ook met de verandering van groep op het orthopedagogisch kindcentrum leek hij heel flexibel om te gaan.
Wat waren we hier verwonderd over, maar misschien nog wel meer opgelucht! Dit maakte de verhuizing iets minder moeilijk. Fijn!
Na een aantal weken keerde bij ons de rust weer terug. Ons nieuwe huis werd langzaam een echt thuis.
Terwijl de rust bij ons toe nam, kreeg de onrust bij Gideon de overhand! Hij zat vaker niet lekker in zijn vel en was ’s nacht veel wakker. Nu wij de rust weer een beetje gevonden hadden kon hij alle onrust gaan verwerken.

Net in deze periode kwam er onverwachts een telefoontje van de groep van Gideon. Hij had een ongelukje gehad, was van de glijbaan gevallen. Na even heel erg verdrietig geweest te zijn (maar hij zat die dag duidelijk al niet lekker in zijn vel) en na hem even goed bekeken te hebben, was Gideon inmiddels weer rustig aan het spelen in de snoezelkamer. Het leek gelukkig allemaal mee te vallen maar ze wilden me wel even van deze valpartij op de hoogte brengen zodat we hem thuis ook nog even extra in de gaten konden houden. Helemaal prima!
Natuurlijk schrik je enorm van zo’n telefoontje maar eerlijk gezegd waren we ook niet verbaasd. We weten immers hoe graag Gideon klimt, hoe vlug hij is, dat hij geen gevaar ziet en meestal geen diepte kan zien. We willen graag dat Gideon gewoon de kans krijgt om te klimmen en te klauteren, dingen te ontdekken. Maar we willen niet dat hij valt! Het blijft lastig om dit in balans te krijgen. Ik denk zelfs dat dit onmogelijk is.

Als even later weer de telefoon gaat is de schrik groter. Gideon beweegt zijn arm niet meer en lijkt pijn te hebben. Ze vertrouwen het niet helemaal. Gideon kan wel met de taxibus mee, hij wordt nu als eerst thuisgebracht. Eenmaal thuis schrik ik van zijn spierwitte en zielige gezichtje. Via de huisarts naar de spoedpost. Ja hoor een gebroken bovenarm! Wat ontzettend sneu. Helaas kan een breuk vlak onder de schouder niet in het gips gezet worden. Met pijnstillers en zijn gebroken arm in een sling mogen we uiteindelijk weer naar huis.
De eerste dagen zien we af en toe aan zijn gezichtje dat hij pijn heeft, maar aan zijn activiteiten merk je het niet!! Tijdens het douchen wordt hij zelfs zo enthousiast dat hij met zijn gebroken arm de douchestralen boven zich wil pakken. Hij gooit zo zijn gebroken arm de lucht in!! Hij schaterlacht het uit maar wordt ineens lijkbleek………
Zo stoot hij ook regelmatig zijn arm, speelt volop gitaar met 1 hand, rent rond, enz enz.

pas op au

Gideon heeft een wel heel bijzondere pijnbeleving! Wat is hij kwetsbaar!!! Hij geeft niet aan wat pijn doet. Hoe voorkomen we dat wijzelf of anderen per ongeluk aan zijn arm zitten? Hij is er zelf niet erg voorzichtig mee, maar het is zo sneu om te zien dat hij regelmatig zo intens wit wegtrekt. We plakken maar een goed zichtbaar bandje met “pas op Au!” op zijn arm!

Inmiddels is zijn arm gelukkig weer helemaal genezen! Maar wat een impact heeft dit gehad. Het meest zijn we nog geschrokken van zijn unieke pijnbeleving en dat hij “diepe” pijn dus bijna niet aangeeft. Je kind beschermen en geven wat hij nodig heeft, is wat je graag en met liefde doet voor je kind. Wat doet het pijn wanneer dit gewoonweg niet lukt……….

Wat zijn we trots op Gideon hoe flexibel hij met dit alles is omgegaan! Wat is hij creatief! Hij speelt net als anders, maar dan met 1 arm. Hij verzint zelf oplossingen en laat zich niet uit het veld slaan! Wat een dapper ding. Gideon; Gebroken, kwetsbaar & flexibel!

Het hele verhaal van Gideons gebroken arm kun je hier lezen: https://marjanvandervelde.wordpress.com/2020/01/15/een-ongelukje/

Wij waren boos (vervolg)

Wat zijn we verrast door de vele reacties op de vorige blog! (mei 2019) Het is onvoorstelbaar hoeveel mensen met ons meeleven, meedenken, voor ons bidden en ons helpen. Hier zijn wij zo ontzettend dankbaar voor! In dit geval schieten woorden te kort om te vertellen hoe goed ons dit doet! Daarom zeg ik maar “gewoon”: Bedankt!

De strijd van mede zorgouders
Met verbazing en ontzetting hebben we ook de verhalen van andere mensen gelezen die ze via o.a. social media deelden naar aanleiding van de vorige blog.
Wat moeten er ontzettend veel zorgouders strijden voor de juiste hulp(middelen) voor hun kind! Het werd pijnlijk duidelijk dat er heel veel verschil zit tussen de gemeenten onderling in Nederland. Het voelt zo oneerlijk en onrechtvaardig dat in de ene gemeente een hulpmiddel niet verstrekt wordt en in een gemeente verderop wel, dat de nodige hulp wel toegekend wordt en in een andere gemeente dezelfde hulp wordt afgewezen. Dat je in de ene gemeente het ene formulier na het andere moet invullen terwijl in een andere gemeente gelijk een afspraak gemaakt kan worden.

Formulieren
Het is trouwens ook zo snel gezegd: “vult u nog maar even een formulier in”. Dat dit voor zorgouders heel emotioneel, vervelend, frustrerend en pijnlijk kan zijn, daar wordt dan meestal niet voldoende bij stil gestaan.
Op zo’n formulier moet je meestal aangeven waar je hulp bij nodig hebt, wat er niet goed gaat. De dingen die je kind (nog) niet kan, waar je kind afwijkt van leeftijdsgenoten, moet je op papier zetten. Dan mag je dat formulier inleveren of opsturen, vervolgens wachten op een reactie van de gemeente. Soms wordt er dan een afspraak gemaakt voor een gesprek zodat je de hulpvraag die je met pijn in je hart op papier hebt gezet mondeling kunt toelichten, soms moet het kind hierbij aanwezig zijn! Daarna is het wachten op een beslissing of ze hebben nog meer informatie nodig………..
Hoe dit proces verloopt is dus ook per gemeente heel verschillend! Ook de formulieren die gebruikt worden zijn per gemeente heel verschillend. Sommige gemeenten stellen op zo’n meldingsformulier wel bijzondere vragen zoals: “wat heeft u zelf gedaan om het probleem op te lossen?” Heeft u al familie, buren enz. ingeschakeld om u te helpen?”
Zo’n vraag kan zowel bijzonder pijnlijk als hilarisch zijn!
Ik hoop van harte dat er in heel Nederland bij de gemeente, maar eigenlijk bij de hele overheid, meer aandacht komt voor de weg die zorgouders moeten bewandelen en de formulieren die ze moeten invullen. Een andere vraagstelling (zowel op papier als mondeling) maakt soms al een wereld van verschil!

Terug naar ons verhaal
Ondertussen zijn wij alweer maanden en een aantal pittige gesprekken verder. In deze gesprekken hebben zowel de gemeente als wij kunnen zeggen wat we van elkaar verwachten om zo begrip voor elkaars standpunten te kunnen opbrengen. We zijn het helaas niet op alle vlakken met elkaar eens. Gelukkig lukt het ons wel om de discussie achter ons te laten om samen concreet naar oplossingen te zoeken. Er wordt nu echt naar ons geluisterd en er wordt gekeken naar wat we nodig zijn als gezin zodat Gideon “gewoon” bij ons kan blijven wonen. Dit is onbeschrijfelijk prettig.
Voor de verhuizing is de gemeente met ons mee geweest naar onze toekomstige gemeente. Samen hebben we kunnen uitleggen wat wij nodig zijn en waarom.

Inmiddels wonen we alweer een paar maanden in onze nieuwe gemeente. We zijn op een warme manier welkom geheten in de buurt. Hoe fijn is dat!!!
De meiden voelen zich hier al aardig thuis en wijzelf kunnen gelukkig ook goed wennen. Gideon geniet duidelijk ook van de grotere woonkamer. Hij kan heerlijk rondrennen zonder gelijk tegen iemand aan te botsen!

Toezeggingen
Zolang nog niet duidelijk was of de nieuwe gemeente de fiets zou overnemen mochten we van de vorige gemeente deze blijven gebruiken. Er kwam gelukkig duidelijkheid over de verhuiskosten vergoeding. Deze zijn per direct toegekend door de vorige gemeente!
Ook werd duidelijk dat onze nieuwe gemeente geen vergoeding verstrekt voor de verbouw die nodig is voor Gideon. De vorige gemeente heeft toen haar verantwoordelijk genomen door ons een tegemoetkoming in verbouwkosten toe te kennen!
Eind oktober kregen we bericht van onze nieuwe gemeente dat zij de fiets en de buggy gaan overnemen!!!
Heel bijzonder hoe het allemaal gelopen is. Maar wat zijn we dankbaar en blij dat het uiteindelijk allemaal goed gekomen is. Dat de vorige gemeente maatwerk heeft toegepast, verantwoordelijkheid genomen heeft, menselijk is geweest, heeft ingezien dat het hier niet om een “luxe” aanvraag gaat maar om pure noodzaak.
Dat de nieuwe gemeente zich voor ons heeft ingezet zodat wij de aangepaste fiets en buggy konden behouden.
Dat we zoveel steun, op veel verschillende manieren, van mensen om ons heen en ook van lezers van deze blog hebben ontvangen.
Voor al deze dingen zijn we intens dankbaar! Het heeft er zeker aan bijgedragen dat wij nu met veel plezier in onze nieuwe woonplaats wonen!

Blog over Gideon
Nu ook de verhuisdrukte achter de rug is wil ik het bloggen over ons uniek en stralend mannetje weer gaan oppakken. Binnenkort kunt u dus weer lezen hoe het met hem, ons en de verbouwing die inmiddels gestart is, gaat!