Maand: januari 2020

Nou ja zeg!

Dat we regelmatig commentaar op het gedrag en geluid van Gideon krijgen dat snap ik best. Hij ziet er heel gewoon uit maar reageert altijd anders dan verwacht. Dat omstanders soms schrikkerig, geërgerd of boos reageren vinden we dan ook helemaal niet vreemd. Beetje uitleg doet vaak wonderen. Maar af en toe krijg je wel heel bijzonder commentaar!

Het blijft bijzonder, waardevol en ook gewoon heel leuk om met het koor waar ik bij zing, mee te mogen werken aan een kerkdienst in een verpleegtehuis. Een dankbaar publiek enorm zien genieten raakt ons als koor eigenlijk allemaal.
Regelmatig gaat er familie van koorleden mee naar een dienst waar wij mogen zingen. Deze keer kwam mijn prachtige gezin ook. Gideon genoot enorm van de muziek en liet dat duidelijk horen. Op zijn manier zong hij vrolijk mee. Wanneer de muziek stopte ging Gideon dit keer nog even door. Hij maakte hoge schelle geluidjes.

Een bewoner (met dementie) en een begeleider kwamen binnen. De bewoner hoorde het geluid van Gideon, keek verbaasd om zich heen en vroeg of er een hondje was. “Nee”, zei de begeleidster, “het is een jongetje” . O, zei de bewoner, ” hij moet zijn bek houden!”
Deze bewoner kwam ook nog vlak voor Gideon te zitten. Bij elk geluidje van Gideon vloog hij bijna in de benen. De begeleider zorgde ervoor dat deze meneer steeds weer ging zitten.
De begeleider probeerde de bewoner uit te leggen dat jonge kinderen wel eens geluid maken en dat hij ook wel jong geweest is. Zowel de begeleider als de bewoner bleven erg onrustig.

Omdat het koor bij dit verzorgingstehuis tijdens de dienst altijd vooraan met het gezicht naar de gemeente toe zit, kon ik dit allemaal goed zien en horen.
Op een gegeven moment merkte ik dat de begeleider nog onrustiger van Gideon werd dan de bewoner. Ze probeerde hem wel heel geduldig rustig te houden en uitleg te geven. Ze deed erg lief haar best, maar ze draaide zich wel bij elk geluidje helemaal om. Ik hoorde haar zeggen dat de ouders van het jongetje er voor moeten zorgen dat hij rustig is! Daarbij keek ze mij aan en knipoogde naar mij. Mijn man en dochters zaten inmiddels ook niet meer echt relaxed……….

Tijdens een korte Schriftlezing viel de microfoon van de voorganger uit. Een lege batterij. Die moest natuurlijk even vervangen worden. De dienst lag even stil. Snel sprong ik dit keer van mijn stoel en liep naar de bewoner toe. Op mijn hurken ging ik voor hem zitten. Ik vroeg hem of hij last had van het geluid van dat jongetje. Ja, dat had hij zeker. Ik heb hem uitgelegd dat dat jongetje mijn zoontje is en dat hij niet kan praten. “dat is zielig” zei de bewoner. U kunt prachtige zingen, want waar ik zit kan ik u heel goed horen en u zingt prachtig mee, complimenteerde ik de bewoner. Hij begon te stralen. En, vertelde ik verder, mijn zoontje zingt ook graag. Maar hij kan het lang niet zo mooi als u! Hij kan niet praten en niet zingen maar wil op zijn manier toch meedoen. Met zijn geluiden laat hij merken dat hij het hier erg leuk vindt en graag mee zingt. Hij is gehandicapt en snapt nog niet wanneer je stil moet zijn. “Ach wat zielig, wat zielig ” zei de bewoner. “en jij bent een lieve moeder, je hebt een lief snoetje” zei hij er achteraan!
Gelukkig was de batterij van de microfoon inmiddels vervangen en moest ik weer snel op mijn plek gaan zitten. Ik had het er warm van gekregen!

Er was natuurlijk een grote kans dat deze bewoner mijn uitleg binnen 5 minuten vergeten zou zijn. Maar nu was de begeleider wel op de hoogte! Hierdoor was zij duidelijk een stuk rustiger tijdens de dienst! Dat Gideon samen met zijn zus de kerkdienst even uitging tijdens de preek hielp natuurlijk ook!

Commentaar, opmerkingen, na staren, wijzen, we maken van alles mee. Gelukkig is het meestal positief. Af en toe is er wat uitleg nodig en heel soms helpt ook dat niet. Toch nemen we Gideon zoveel mogelijk overal mee naar toe. Hij hoort er gewoon bij. Ook Gideon maakt deel uit van deze maatschappij.
Dat we een opvallende verschijning zijn en dat mensen dan (even) naar Gideon (en ons) kijken dat snap ik best. Kijken mag, vragen stellen ook!
Ik blijf hopen op een maatschappij waarin we allemaal met respect met elkaar omgaan. Een maatschappij waarin elk mensenleven even belangrijk is.
Een maatschappij waarin het niet raar is dat je anders bent!

Gideon; gebroken, kwetsbaar & flexibel.

Dat ons bijzondere mannetje extra kwetsbaar is dat wisten we. Door een ongelukje worden we nog even keihard met de neus op deze feiten gedrukt!

We zijn zo trots op ons mannetje dat hij de verhuizing, verandering van groep (op het orthopedagogische kindcentrum) en de feestelijk drukke decembermaand, zo goed heeft doorstaan!
Natuurlijk waren daar de (nachtelijke) onrust en de mopperdagen maar we verbaasden ons over hoe flexibel Gideon met alles mee bewoog. We merkten wel dat hoe meer onrust en spanning er bij ons waren, hoe harder Gideon mopperde. Ik denk trouwens dat Gideon hierin geen uitzondering is. Wat Gideon hierin wel extra kwetsbaar maakt is dat je hem zo moeilijk op alle veranderingen kunt voorbereiden. Natuurlijk vertel je ook Gideon over de verhuizing en verandering van groep maar we hebben meestal geen idee wat hij hiervan begrijpt. Het overkomt hem allemaal. En ja, daar ga je dan af en toe van protesteren en mopperen.

Wanneer Gideon een mopperdag heeft denk je al snel, tuurlijk moppert hij, al die veranderingen, het is ook niet niks! En ook Gideon heeft het recht om eens lekker van zich af te mopperen.
Maar als je dan, tijdens het naar bed brengen, op een verstopt plekje op zijn hand een dikke rode plek met een splinter ziet en het meteen duidelijk is dat die splinter er wel langer dan 1 dag zit, dan wordt je even stil en vraag je je af of het mopperen van Gideon daar misschien mee te maken heeft………………

Gideon beleeft en ervaart de wereld op zijn unieke bijzondere manier. Hij heeft hierbij vaak heel veel tijd nodig om dingen te verwerken. Vaak is dit voor ons lastig en ontbreekt het ons wel eens aan geduld om hier op de beste manier mee om te gaan. In deze periode van grote veranderingen kwamen we er achter dat dit ook grote voordelen heeft!!!
Zo sliep Gideon (tegen alle verwachtingen in) deze onrustige periode erg goed. Naast af en toe een mopperdag, was Gideon eigenlijk gewoon lekker zichzelf. Zat redelijk goed in zijn vel en huppelde mooi mee met de rest van het gezin. Ook met de verandering van groep op het orthopedagogisch kindcentrum leek hij heel flexibel om te gaan.
Wat waren we hier verwonderd over, maar misschien nog wel meer opgelucht! Dit maakte de verhuizing iets minder moeilijk. Fijn!
Na een aantal weken keerde bij ons de rust weer terug. Ons nieuwe huis werd langzaam een echt thuis.
Terwijl de rust bij ons toe nam, kreeg de onrust bij Gideon de overhand! Hij zat vaker niet lekker in zijn vel en was ’s nacht veel wakker. Nu wij de rust weer een beetje gevonden hadden kon hij alle onrust gaan verwerken.

Net in deze periode kwam er onverwachts een telefoontje van de groep van Gideon. Hij had een ongelukje gehad, was van de glijbaan gevallen. Na even heel erg verdrietig geweest te zijn (maar hij zat die dag duidelijk al niet lekker in zijn vel) en na hem even goed bekeken te hebben, was Gideon inmiddels weer rustig aan het spelen in de snoezelkamer. Het leek gelukkig allemaal mee te vallen maar ze wilden me wel even van deze valpartij op de hoogte brengen zodat we hem thuis ook nog even extra in de gaten konden houden. Helemaal prima!
Natuurlijk schrik je enorm van zo’n telefoontje maar eerlijk gezegd waren we ook niet verbaasd. We weten immers hoe graag Gideon klimt, hoe vlug hij is, dat hij geen gevaar ziet en meestal geen diepte kan zien. We willen graag dat Gideon gewoon de kans krijgt om te klimmen en te klauteren, dingen te ontdekken. Maar we willen niet dat hij valt! Het blijft lastig om dit in balans te krijgen. Ik denk zelfs dat dit onmogelijk is.

Als even later weer de telefoon gaat is de schrik groter. Gideon beweegt zijn arm niet meer en lijkt pijn te hebben. Ze vertrouwen het niet helemaal. Gideon kan wel met de taxibus mee, hij wordt nu als eerst thuisgebracht. Eenmaal thuis schrik ik van zijn spierwitte en zielige gezichtje. Via de huisarts naar de spoedpost. Ja hoor een gebroken bovenarm! Wat ontzettend sneu. Helaas kan een breuk vlak onder de schouder niet in het gips gezet worden. Met pijnstillers en zijn gebroken arm in een sling mogen we uiteindelijk weer naar huis.
De eerste dagen zien we af en toe aan zijn gezichtje dat hij pijn heeft, maar aan zijn activiteiten merk je het niet!! Tijdens het douchen wordt hij zelfs zo enthousiast dat hij met zijn gebroken arm de douchestralen boven zich wil pakken. Hij gooit zo zijn gebroken arm de lucht in!! Hij schaterlacht het uit maar wordt ineens lijkbleek………
Zo stoot hij ook regelmatig zijn arm, speelt volop gitaar met 1 hand, rent rond, enz enz.

pas op au

Gideon heeft een wel heel bijzondere pijnbeleving! Wat is hij kwetsbaar!!! Hij geeft niet aan wat pijn doet. Hoe voorkomen we dat wijzelf of anderen per ongeluk aan zijn arm zitten? Hij is er zelf niet erg voorzichtig mee, maar het is zo sneu om te zien dat hij regelmatig zo intens wit wegtrekt. We plakken maar een goed zichtbaar bandje met “pas op Au!” op zijn arm!

Inmiddels is zijn arm gelukkig weer helemaal genezen! Maar wat een impact heeft dit gehad. Het meest zijn we nog geschrokken van zijn unieke pijnbeleving en dat hij “diepe” pijn dus bijna niet aangeeft. Je kind beschermen en geven wat hij nodig heeft, is wat je graag en met liefde doet voor je kind. Wat doet het pijn wanneer dit gewoonweg niet lukt……….

Wat zijn we trots op Gideon hoe flexibel hij met dit alles is omgegaan! Wat is hij creatief! Hij speelt net als anders, maar dan met 1 arm. Hij verzint zelf oplossingen en laat zich niet uit het veld slaan! Wat een dapper ding. Gideon; Gebroken, kwetsbaar & flexibel!

Het hele verhaal van Gideons gebroken arm kun je hier lezen: https://marjanvandervelde.wordpress.com/2020/01/15/een-ongelukje/

Een ongelukje!

Als je zorgintensieve kind een ongelukje krijgt voel je even heel sterk hoe kwetsbaar hij is.

Een doordeweekse dag. Gideon is op het orthopedagogisch kindcentrum. Ik ben in huis heerlijk wat aan het aanrommelen wanneer de telefoon gaat. Voordat ik opneem zie ik op het scherm dat het de groep van Gideon is. Niet gelijk schrikken denk ik, ze bellen ook regelmatig voor leuke of praktische dingen! Toch neem ik wat gespannen op………….
“Gideon heeft een ongelukje gehad, hij is nu wel weer rustig hoor, we denken ook niet dat het ernstig is maar we willen je toch even op de hoogte brengen.
Gideon is van de glijbaan gevallen en was echt een poosje helemaal van slag. Eigenlijk zat hij de hele ochtend al niet zo lekker in zijn vel maar vanmiddag leek het wat beter te gaan”.
Ik beaam dat hij vandaag inderdaad niet zo lekker in zijn vel zit. Wat er is? geen idee! Ze geven aan dat ze het moeilijk vinden om in te schatten of hij echt pijn heeft/had of dat hij vooral geschrokken is en daarom zo moet huilen. Dit is bij Gideon ook bijna niet in te schatten. Hij heeft een hele andere pijnbeleving. Ze kunnen zo nergens een bult of blauwe/rode plekken ontdekken. Zijn hoofd hebben ze ook goed bekeken maar daar zien ze helemaal niks aan.
Gideon zit nu rustig te spelen in de snoezelkamer. Het is al na 14.00uur en het lijkt erop dat ik hem niet eerder hoef op te halen. Wel raden ze mij aan om hem thuis ook even extra goed in de gaten te houden. Helemaal prima zeg ik.

Inmiddels is Ebony thuis gekomen en ze hoort het laatste stukje van het telefoongesprek. Bezorgd kijkt ze me aan. Ik stel zowel haar als mezelf gerust. Het lijkt allemaal erg mee te vallen. Wel zijn we blij dat ze even gebeld hebben.

Het is iets voor half vier als mijn telefoon weer gaat. Ik schrik want ik zie dat het de groep van Gideon is……..
Ze denken dat Gideon serieus iets met zijn arm heeft. Bij het aandoen van de jas kwamen ze er achter dat Gideon zijn arm nu niet meer beweegt. Dit was nog niet eerder zo opgevallen. Hij lijkt nu ook pijn aan te geven als ze er iets aanzitten. Ik vraag of ik hem moet komen ophalen maar dat is niet nodig. De taxibus staat al klaar. Ik bedank ze wederom voor het bellen en bedenk of ik gelijk de huisarts zal bellen of even zal wachten totdat Gideon thuis is zodat we eerst zelf even kunnen kijken hoe ernstig het is.

We besluiten toch maar te wachten totdat Gideon thuis is. Eerst zelf maar eens kijken want bij Gideon kan het alle kanten opgaan. Toch maak ik mij meer zorgen dan ik wil toegeven.

De bus is er sneller dan verwacht, dat is fijn! Samen met Ebony loop ik snel naar buiten om hem op te halen. Wanneer de deur van de bus opengaat en ik Gideon zie, weet ik dat ik gelijk de dokter ga bellen! Hij ziet werkelijk lijkbleek en kijkt of hij enorm veel pijn heeft. De buschauffeuse en begeleidster geven aan dat ze de route maar even hebben aangepast om Gideon als eerste naar huis te kunnen brengen. Hij werd namelijk steeds witter in de bus. Ze hadden het echt met hem te doen.

Gelukkig kunnen we meteen bij de huisarts terecht. We trekken hem eerst in alle rust een vestje aan zodat het straks bij de huisarts makkelijker is om hem te onderzoeken. Voorzichtig rijden we naar de huisarts, Ebony gaat naast hem zitten. Bij elke bocht en hobbel trekt Gideon een pijnlijk gezicht maar hij laat zich niet horen. Gideon is blij dat zijn gitaar mee mocht in de auto. Daar is hij druk mee! Wanneer we bij de dokter aankomen en Gideon uit de auto stapt schrik ik weer van zijn in en in witte gezicht.
We hoeven niet lang te wachten voordat we geroepen worden. De assistente zal de eerste beoordeling doen. Ze kijkt naar Gideon en besluit gelijk de gespecialiseerde assistente erbij te halen. Ook deze assistent kijk alleen even van een afstandje naar Gideon en zegt dat ook zij geen onderzoek gaat doen maar gelijk de huisarts erbij haalt. Ze willen hiermee voorkomen dat Gideon onnodig vaak onderzocht moet worden. Wat fijn dat ze meedenken!!!

ebony schoot huisarts

Ondertussen speelt Gideon met 1 hand op zijn gitaar. Hij drukt de gitaar onder zijn kin en dan lukt het net om zelf met 1 hand te kunnen spelen! De knappert!
De huisarts is er gelukkig snel en ook zij besluit om geen uitgebreid onderzoek te gaan doen. Het is handig dat Gideon een vestje aan heeft, die is snel uit waardoor ze zijn arm makkelijker even snel kan bekijken. Ze ziet dat hij pijn heeft en zijn arm niet gebruikt. Reden genoeg om foto’s te gaan maken.  Wel bekijkt ze voor de zekerheid nog even zijn hoofd. Maar ook zij kan hier gelukkig niks aan ontdekken.

Tja, waar moet dan precies een foto van gemaakt worden vraag de huisarts zich af. Het kan zijn sleutelbeen, schouder, bovenarm maar net zo goed zijn pols zijn! Dan moet alles maar op de foto, is de snelle conclusie.
We kunnen gelijk door naar de eerste hulp (het is inmiddels bijna 5 uur). De huisarts vertelt nog dat ze in het ziekenhuis waarschijnlijk moeilijk gaan doen om de hoeveelheid foto’s die gemaakt moeten worden. Maar wat nodig is, is nodig. Gideon kan het zelf niet aangeven.

Ondertussen zijn Herwin en Ellemieke natuurlijk allang op de hoogte. Ze komen ook naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis aangekomen mogen we even in de wachtkamer wachten. Gelukkig niet lang! Wanneer ze ons roepen voor het maken van de foto’s vertel ik aan de verpleegkundige dat Ebony ook mee naar binnen gaat. Een vertrouwd gezicht voor Gideon die als het nodig is ook kan helpen om hem vast te houden. De verpleegkundige doet alsof dit de normaalste zaak van de wereld is (wat onbeschrijfelijk fijn) en hijst Ebony en mij in een speciaal lood schort.

Er is inderdaad commentaar op de hoeveelheid foto’s die de huisarts aangevraagd heeft. Gelukkig is er begrip voor de situatie en doen ze er niet moeilijk over.
Gideon vindt het helemaal niks, het maken van die foto’s! Zijn arm moet alle kanten op en dat doet pijn. Hij moet stil zitten, liggen,staan en wordt vastgehouden. Uiteindelijk zijn de meeste foto’s gelukt. Alleen de pols lukt niet meer. Gideon is er helemaal klaar mee. De verpleegkundige zegt: we hebben al een breuk gezien op 1 van de foto’s, zullen we zijn pols maar laten zitten?
Hier zijn we het helemaal mee eens. Gideon is zo overstuur en verdrietig, zo zielig!

We mogen weer naar de wachtkamer. Als we daar net zijn komt Ellemieke er al aan. Even later is Herwin er ook. Gideon krijgt een pijnstiller van de verpleegkundige. Zijn kleur komt weer een beetje terug en hij trakteert iedereen in de wachtkamer op een mooi gitaar concert!

schoot mama wachtkamer zgt

We moeten even wachten op de arts. We zijn verbaas wat Gideon allemaal met 1 arm kan doen. Af en toe rent hij zelfs een stukje om vervolgens zijn arm vast te pakken en wit weg te trekken!
Wanneer de arts komt bevestigd zij dat Gideon inderdaad een breuk heeft in zijn bovenarm, net onder de schouder. Omdat Gideon erg veel aan zijn pols zit, wil de arts voor de zekerheid nog een foto van zijn pols. Herwin geeft aan dat Gideon nu ook huilt wanneer je hem optilt en vraagt zich af er niet iets met zijn ribben is. De foto’s van de bovenarm worden daarom nogmaals bekeken. Zijn ribben zijn ook mooi op de foto gekomen en daar is gelukkig niets op te zien. Een extra foto van de pols is voldoende.We mogen dus weer wachten…… Dit keer gaat papa ook mee naar binnen. Nu mag Gideon op een stoeltje zitten en lukt het maken van de foto’s beter. Na weer even wachten krijgen we te horen dat er verder gelukkig geen breuken gevonden zijn! Gideon krijgt een sling om, paracetamol mee en met duidelijke instructies mogen we naar huis! We vragen of er geen gips omheen kan. Helaas blijkt dat niet mogelijk en is een sling voldoende. Het is gelukkig een nette breuk en de botjes staan goed.
Door rust geneest het vanzelf. Terwijl de arts dit zegt kijkt ze naar Gideon en schiet in de lach. Tja, zeg ik, dan ben ik bang dat het een lang genezingsproces gaat worden!!!!
Over 1 week mogen we terugkomen om te kijken hoe het gaat. Tot die tijd paracetamol geven want het is erg pijnlijk.

Het is inmiddels half acht wanneer we thuiskomen. We geven Gideon een broodje en nog een paracetamol en brengen hem naar bed. Wat is hij moe!
Gideon valt al snel in slaap. Nu gaan we zelf maar eens wat eten!
Tegen alle verwachtingen in slaapt Gideon goed. De komende dagen blijft hij nog wel thuis. Hij is snel van slag, heeft een erg wit bekkie maar doet erg veel met 1 hand.
Gideon haalt veel zijn arm uit de sling, maar trekt dan wit weg van de pijn. Ellemieke komt op het idee om een extra clip op de sling te zetten. Dat werkt, zijn arm blijft nu een stuk langer in de sling zitten. Ook bel ik nog een keer met het ziekenhuis om te vragen of er echt geen gips om kan. Gideon botst nogal eens tegen zijn zere arm aan….. Helaas is dit door de plek van de breuk echt niet mogelijk. Dan moeten ze zijn hele bovenlijf in gipsen en dan is het nog maar de vraag of dit helpt. Jammer!

We zijn verbaasd over de pijnbeleving van Gideon. We wisten al dat hij ook pijn op zijn eigen unieke maar beleeft en uit. Maar dit hadden we niet verwacht. Tijdens het douchen is hij zo druk en enthousiast dat hij met zijn gebroken arm helemaal naar boven wijst en de douchestralen wil pakken. Hij lacht er ook nog bij. Ik word bijna misselijk als ik het zie! Gideon wordt even later ook spierwit. Snel zetten we de douche maar uit. Hij moet zo maar schoon zijn hoor!

Omdat Gideon niet kan vertellen dat zijn arm zeer doet en er zelf niet voorzichtig mee is moeten we iets verzinnen zodat het andere mensen ook opvalt dat hij een pijnlijke arm heeft. Ook voor onszelf wel handig. We zijn zo bang dat we hem een keer bij zijn gebroken arm vastpakken! Nu valt het ook op hoe vaak we Gideon bij zijn arm moeten pakken. Om hem tegen te houden, naar je toe te halen, te begeleiden, op te tillen, enz.
We hebben nog een oud rekverband met klittenband in de kast liggen. Daar knip ik een stuk af zodat het precies om zijn pijnlijke arm past. Hier schrijf ik op “pas op” Au!
Op zijn winterjas plak ik precies zo’n bandje. Nu is het voor iedereen hopelijk duidelijk!

pas op au

Na een week mogen we weer voor controle naar het ziekenhuis. Dit keer gaat Ellemieke mee. Natuurlijk mag de Gitaar ook mee. Iedereen in de wachtkamer kan weer meegenieten! Bij de arts vertellen we dat Gideon regelmatig een botsing met zijn gebroken arm heeft gehad en dat hij hem ook helemaal omhoog gedaan heeft. Ze denkt dat ook nu de botjes nog wel netjes zullen staan omdat dat eigenlijk altijd het geval is. Maar ja, bij Gideon weet je het maar nooit! Hij kan het ook niet aangeven. Dus toch maar een foto!
Ook nu vertel ik de verpleegkundige van de röntgen dat Ellemieke mee naar binnengaat zodat het allemaal rustiger verloopt voor Gideon. Ze is het hier gelukkig mee eens. Helaas is te merken dat deze verpleegkundige het allemaal maar lastig vindt met Gideon. Ze doet echt haar best maar we zien dat ze zich wat ongemakkelijk voelt. Hierdoor is er bij Gideon veel onrust. Wat ben ik blij dat Ellemieke mee is! Zij is een kanjer in het geruststellen van Gideon!

Gelukkig blijkt dat zelf bij Gideon de botjes netjes zijn blijven staan. We kunnen we naar huis. Gideon moet nog zeker 2 weken de sling om en dan mag dit voorzichtig afgebouwd worden.  Dan moeten we ook weer terug komen voor nog een controle.

ellemieke schoot zgt h

Gideon komt er gelukkig weer achter dat het niet altijd vervelend is in het ziekenhuis! Vooral in de wachtkamer is vaak veel te beleven. Zeker wanneer beide zussen mee zijn is het dolle pret!
We zijn verbaasd dat de breuk snel geneest, want veel rust heeft die arm niet gehad!
Gideon heeft ons laten schrikken van de hoge pijngrens die hij heeft. We kunnen ons goed voorstellen dat ze op het kinderdagcentrum eerst niet door hadden dat zijn arm echt gebroken was. Het is bij hem bijna niet in te schatten.
We zijn ook geschrokken van de kwetsbaarheid van Gideon. Natuurlijk ben je je heel goed bewust dat Gideon extra kwetsbaar is op alle gebieden. Dit ongelukje duwt je daar nog even stevig met de neus bovenop.
Hij kan het niet aangeven, verwerkt en beleeft het op zijn eigen unieke manier. Je wil je kind altijd beschermen maar we weten dat dit niet reëel is.
We hebben ons ook verbaas over zijn flexibiliteit. Zo mooi om te zien dat hij zelf oplossing verzint zodat hij toch bijna alles met 1 arm kan doen!
Wat een kanjer is het toch!vrolijk

Inmiddels ook de laatste controle gehad. Zijn arm is volledig genezen verklaart. En nog op schema ook! Topper!

Wij waren boos (vervolg)

Wat zijn we verrast door de vele reacties op de vorige blog! (mei 2019) Het is onvoorstelbaar hoeveel mensen met ons meeleven, meedenken, voor ons bidden en ons helpen. Hier zijn wij zo ontzettend dankbaar voor! In dit geval schieten woorden te kort om te vertellen hoe goed ons dit doet! Daarom zeg ik maar “gewoon”: Bedankt!

De strijd van mede zorgouders
Met verbazing en ontzetting hebben we ook de verhalen van andere mensen gelezen die ze via o.a. social media deelden naar aanleiding van de vorige blog.
Wat moeten er ontzettend veel zorgouders strijden voor de juiste hulp(middelen) voor hun kind! Het werd pijnlijk duidelijk dat er heel veel verschil zit tussen de gemeenten onderling in Nederland. Het voelt zo oneerlijk en onrechtvaardig dat in de ene gemeente een hulpmiddel niet verstrekt wordt en in een gemeente verderop wel, dat de nodige hulp wel toegekend wordt en in een andere gemeente dezelfde hulp wordt afgewezen. Dat je in de ene gemeente het ene formulier na het andere moet invullen terwijl in een andere gemeente gelijk een afspraak gemaakt kan worden.

Formulieren
Het is trouwens ook zo snel gezegd: “vult u nog maar even een formulier in”. Dat dit voor zorgouders heel emotioneel, vervelend, frustrerend en pijnlijk kan zijn, daar wordt dan meestal niet voldoende bij stil gestaan.
Op zo’n formulier moet je meestal aangeven waar je hulp bij nodig hebt, wat er niet goed gaat. De dingen die je kind (nog) niet kan, waar je kind afwijkt van leeftijdsgenoten, moet je op papier zetten. Dan mag je dat formulier inleveren of opsturen, vervolgens wachten op een reactie van de gemeente. Soms wordt er dan een afspraak gemaakt voor een gesprek zodat je de hulpvraag die je met pijn in je hart op papier hebt gezet mondeling kunt toelichten, soms moet het kind hierbij aanwezig zijn! Daarna is het wachten op een beslissing of ze hebben nog meer informatie nodig………..
Hoe dit proces verloopt is dus ook per gemeente heel verschillend! Ook de formulieren die gebruikt worden zijn per gemeente heel verschillend. Sommige gemeenten stellen op zo’n meldingsformulier wel bijzondere vragen zoals: “wat heeft u zelf gedaan om het probleem op te lossen?” Heeft u al familie, buren enz. ingeschakeld om u te helpen?”
Zo’n vraag kan zowel bijzonder pijnlijk als hilarisch zijn!
Ik hoop van harte dat er in heel Nederland bij de gemeente, maar eigenlijk bij de hele overheid, meer aandacht komt voor de weg die zorgouders moeten bewandelen en de formulieren die ze moeten invullen. Een andere vraagstelling (zowel op papier als mondeling) maakt soms al een wereld van verschil!

Terug naar ons verhaal
Ondertussen zijn wij alweer maanden en een aantal pittige gesprekken verder. In deze gesprekken hebben zowel de gemeente als wij kunnen zeggen wat we van elkaar verwachten om zo begrip voor elkaars standpunten te kunnen opbrengen. We zijn het helaas niet op alle vlakken met elkaar eens. Gelukkig lukt het ons wel om de discussie achter ons te laten om samen concreet naar oplossingen te zoeken. Er wordt nu echt naar ons geluisterd en er wordt gekeken naar wat we nodig zijn als gezin zodat Gideon “gewoon” bij ons kan blijven wonen. Dit is onbeschrijfelijk prettig.
Voor de verhuizing is de gemeente met ons mee geweest naar onze toekomstige gemeente. Samen hebben we kunnen uitleggen wat wij nodig zijn en waarom.

Inmiddels wonen we alweer een paar maanden in onze nieuwe gemeente. We zijn op een warme manier welkom geheten in de buurt. Hoe fijn is dat!!!
De meiden voelen zich hier al aardig thuis en wijzelf kunnen gelukkig ook goed wennen. Gideon geniet duidelijk ook van de grotere woonkamer. Hij kan heerlijk rondrennen zonder gelijk tegen iemand aan te botsen!

Toezeggingen
Zolang nog niet duidelijk was of de nieuwe gemeente de fiets zou overnemen mochten we van de vorige gemeente deze blijven gebruiken. Er kwam gelukkig duidelijkheid over de verhuiskosten vergoeding. Deze zijn per direct toegekend door de vorige gemeente!
Ook werd duidelijk dat onze nieuwe gemeente geen vergoeding verstrekt voor de verbouw die nodig is voor Gideon. De vorige gemeente heeft toen haar verantwoordelijk genomen door ons een tegemoetkoming in verbouwkosten toe te kennen!
Eind oktober kregen we bericht van onze nieuwe gemeente dat zij de fiets en de buggy gaan overnemen!!!
Heel bijzonder hoe het allemaal gelopen is. Maar wat zijn we dankbaar en blij dat het uiteindelijk allemaal goed gekomen is. Dat de vorige gemeente maatwerk heeft toegepast, verantwoordelijkheid genomen heeft, menselijk is geweest, heeft ingezien dat het hier niet om een “luxe” aanvraag gaat maar om pure noodzaak.
Dat de nieuwe gemeente zich voor ons heeft ingezet zodat wij de aangepaste fiets en buggy konden behouden.
Dat we zoveel steun, op veel verschillende manieren, van mensen om ons heen en ook van lezers van deze blog hebben ontvangen.
Voor al deze dingen zijn we intens dankbaar! Het heeft er zeker aan bijgedragen dat wij nu met veel plezier in onze nieuwe woonplaats wonen!

Blog over Gideon
Nu ook de verhuisdrukte achter de rug is wil ik het bloggen over ons uniek en stralend mannetje weer gaan oppakken. Binnenkort kunt u dus weer lezen hoe het met hem, ons en de verbouwing die inmiddels gestart is, gaat!