Ziekenhuis avonturen

Omdat Gideon al lange tijd niet zo lekker in zijn vel zit en veel moe is, zijn we afgelopen tijd vaak in het ziekenhuis geweest. Elke ziekenhuisbezoek is weer een avontuur.

Wat is ons mannetje toch vaak moe. Zelfs overdag slaapt hij zo af en toe. Als je veel moe bent is je lontje natuurlijk een stuk korter en mopper je wat meer. Dit werkt bij Gideon ook zo. Gelukkig is hij tussendoor ook heerlijk vrolijk en lief ondeugend. Toch maken we ons langzaam steeds meer zorgen. De vermoeidheid is steeds duidelijker aanwezig. Het begint een belemmering voor Gideon te worden. Omdat Gideon dus ook momenten heeft dat hij heel ontspannen en vrolijk is wachten we nog even af. Misschien is hij, net als wij, gewoon aan vakantie toe!

Helaas blijft Gideon de hele vakantie zo moe. Alles is hem teveel. Hij slaapt nu heel regelmatig overdag en gaat er ’s avonds ook weer om 19.00uur in. Hij is elke avond zo blij dat hij naar bed mag dat hij al begint te stralen als hij zijn slaapzak ziet! Het wordt nu toch echt tijd om bij de kinderarts aan de bel te trekken.


Gelukkig kunnen we snel in het ziekenhuis terecht. De kinderarts is erg begripvol en deelt onze zorgen. Er mag bloed geprikt worden en we krijgen een doorverwijzing voor de KNO arts. Wie weet speelt er iets op dat gebied.
Tja, bloedprikken is bij Gideon natuurlijk een hele uitdaging. Hoe gaan we dit doen zonder dat het een traumatische ervaring wordt? Ook hierin denkt de kinderarts met ons mee. Ze komt met het voorstel om dit op de kinderafdeling te doen met behulp van medicatie. Deze medicatie zorgt ervoor dat Gideon misschien wel in slaapt valt. Mocht dat niet het geval zijn, dan zal Gideon zich, door de medicatie, vrijwel niks meer herinneren van het bloedprikken. We zijn blij dat het op deze manier kan.

Een week later wandelen we in alle vroegte met Gideon in de buggy naar het ziekenhuis. Het is de laatste vakantiedag van Herwin, hij kan dus gezellig mee. Wat is dat prettig! Al is er natuurlijk wel een leukere manier te bedenken om je laatste vakantiedag door te brengen.
Gideon zit goed gemutst, met zijn gitaar in zijn handen, in de buggy en dat zonder eten of drinken. Wat een kanjer is het toch!
We worden hartelijk ontvangen op de kinderafdeling en mogen ons installeren op een eenpersoonskamer. Dat is fijn.
Gideon begint vrolijk aan zijn ontdekkingstocht door de kamer. De overbodige apparatuur met veel knopjes wordt snel veilig in de badkamer opgeborgen. Omdat hij vorige week nog gewogen en gemeten is, hoeft dat nu niet meer. Nadat alle standaard vragen van de intake beantwoord zijn vraagt de verpleegkundige ons hoe ze Gideon het beste kunnen benaderen. Ook het hele plan van aanpak wordt zorgvuldig met ons besproken. We voelen ons als ouders gekend en gehoord. Wat fijn! Ze houden echt rekening met Gideon en proberen het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Ondertussen speelt Gideon vrolijke deuntjes op zijn gitaar en met een schuin oog houdt hij alles heel goed in de gaten.
Om de spanning voor Gideon niet teveel te laten oplopen en het ziekenhuis avontuur zo kort mogelijk te houden, krijgt Gideon gelijk medicatie toegediend. Dit gaat erg goed. Op een vriendelijke manier pakt de verpleegkundige goed door. De medicatie is een neusspray (midazolam). Dezelfde medicatie hebben we in huis als noodmedicatie bij een epileptische aanval. Gideon krijgt nu een dubbele dosis.
Gideon ligt heerlijk bij papa op het grote ziekenhuisbed. We zien dat hij steeds zijn neusje optrekt. De verpleegkundige ziet het ook en legt ons uit dat het inderdaad een kriebelend, beetje branderig gevoel kan geven in de neus.
Het is maar goed dat Gideon veilig bij papa in het holletje in het ziekenhuisbed ligt, want de medicatie begint al snel te werken. Hij is zichtbaar moe en slapper dan anders. Toch maakt hij af en toe onverwachte bewegingen. Gelukkig zorgt papa ervoor dat Gideon in bed blijft en er niet uit valt!

Gideon heeft ineens grote pret. Hij giebelt en lacht. Wij lachen vrolijk met hem mee. Wat een bijzonder gezicht. Gideon lijkt wel stoned! De medicatie voelt waarschijnlijk heerlijk. De verpleegkundige komt binnen en schiet ook in de lach. Zijn lach werkt ook zo aanstekelijk. Het is duidelijk dat de medicatie werkt. Al verwachten we niet dat Gideon in slaap valt, want hij is zelfs tijdens het giebelen nog goed alert. Zolang hij wakker is hoeft hij niet aan de monitor, want de kans dat Gideon de draadjes laat zitten is erg klein. Wanneer Gideon toch in slaapt valt moeten wij gelijk op de rode knop drukken. Dan is het wel belangrijk om hem aan de monitor te leggen omdat zijn ademhaling dan kan stoppen. Zolang hij zo heerlijk aan het giebelen is, zijn zijn waardes waarschijnlijk prima.

Na een klein poosje komen er twee andere verpleegkundigen binnen met alle benodigdheden voor het bloedprikken. Ook zij genieten van het vrolijke giebelende mannetje. Het zijn twee ervaren “prikkers” die eerst even met ons het plan van aanpak doornemen. Nadat we afgesproken hebben wie welk gedeelte van Gideon vasthoudt, zijn de vijf buisjes al snel gevuld met bloed. Wat ging dit soepel en prettig! Natuurlijk gaf Gideon duidelijk aan dat hij dit niet zo leuk vond, maar een heftig gevecht werd het niet. Daar was hij veel te slap voor. Zodra de naald uit zijn arm was stopte hij al met huilen om weer verder te gaan met giebelen! Geweldig!

Gelukkig zit het bloedprikken er op! Nu alleen wachten totdat de medicatie wat uitgewerkt is en we veilig naar huis kunnen. We zitten met zijn drieën op het bed en spelen om de beurt wat op zijn gitaar. Het is een gezellige boel. De verpleegkundige komt regelmatig even kijken hoe het gaat. Ook krijgt Gideon een broodje. Daar heeft hij eerst nog niet veel zin in. Wel wil hij graag uit bed. Voorzichtig kijken we of hij al op zijn benen kan staan. Ja hoor, hij loopt! Maar wel als een dronken mannetje. Hij zwalkt door de kamer. Snel zetten we hem weer op bed.
We wachten nog even en proberen hem nog wat brood en drinken te geven. Heel langzaam begint hij wat helderder uit zijn ogen te kijken. Ook de verpleegkundige zegt dat we naar huis mogen zodra wij het vertrouwen. We wachten nog even tot Gideon stabiel op zijn benen kan staan en wat meer gegeten heeft. Dat duurde niet lang! Wanneer we Gideon uit bed halen gaat hij als meneer de directeur op de grote stoel zitten!

Vrolijk wandelen we even later met z’n drieën weer naar huis. Wat is dit ziekenhuis avontuur goed verlopen!
Thuisgekomen moet Gideon toch echt even bijkomen. Hij begint te mopperen en kan zijn draai niet vinden. Hij mist vast het prettige gevoel van de medicatie! Ook kan hij wat hoofdpijn hebben. Thuis doen we het samen lekker rustig aan en genieten we van een knuffelig mannetje!

Ruim een week later mogen we weer naar het ziekenhuis. Dit keer naar de KNO arts. Ellemieke gaat gezellig mee. Zij kan helpen vasthouden en geruststellen. Inmiddels is Gideon zo groot en sterk dat dit alleen niet meer te doen is. Wat is het dan fijn en vertrouwd dat een grote zus mee kan!

Ook dit ziekenhuisbezoek verloopt erg soepel. De arts legt uit wat hij gaat doen en vraagt ons wat voor Gideon de meest prettige benadering is. Ook deze arts is ervaren en kan snel de nodige onderzoeken doen. Tijdens het onderzoek laat Gideon duidelijk merken dat hij dit helemaal niet leuk vindt. Gelukkig kunnen we hem goed geruststellen en is het ook zo weer over.
De KNO arts ziet geen bijzonderheden. Alles ziet er keurig uit. Gelukkig!!! Blij lopen we het ziekenhuis weer uit.

Inmiddels hebben we ook de bloeduitslagen binnen. Gideon heeft overduidelijk hooikoorts en is allergisch voor honden. De medicatie die hij hier al voor heeft is helemaal prima. Verder zijn hier geen echte afwijkende waardes gevonden die zijn vermoeidheid kunnen verklaren. We zijn dankbaar dat er geen enge/nare dingen gevonden zijn.
Nu staat Gideon op de wachtlijst voor een slaaponderzoek. Misschien dat er tijdens zijn slaap iets gebeurt dat de vermoeidheid kan verklaren.
Toch wel wat gerustgesteld wachten we het nu maar verder af. We gaan door met het dagelijks leven en houden zoveel mogelijk de dagelijkse en wekelijkse structuur aan. Als het nodig is bouwen we extra rustmomenten in en proberen we extra prikkels zoveel mogelijk te vermijden. Dat is best een lastige puzzel, maar met het nodige kunst en vliegwerk, lukt het ons nog steeds om die puzzel te leggen.

Gelukkig kunnen we er om lachen……..

Gideon is een heerlijk ondernemend mannetje, dat zorgt nogal eens voor bijzondere situaties.

Stiekem douchen
Na het avondeten zijn we allemaal op onze eigen manier druk met afruimen, kletsen, chillen, enz. enz. Gideon loopt heerlijk rond. Doordat hij eigenlijk altijd wel geluid maakt hoor ik ondertussen precies waar hij is en meestal hoor ik ook wat hij aan het doen is. Terwijl ik met de meiden aan het kletsen ben dringt het ineens tot mij door dat ik Gideon niet meer hoor. Ik kijk om mij heen en zie de gangdeur openstaan. Normaal zit die altijd dicht en zit er zelfs een kinderslot op de deur om te voorkomen dat Gideon er vandoor gaat. Iemand heeft blijkbaar de deur open laten staan……..
Snel loop ik naar de gang en meteen hoor ik dat de douche boven aan staat! Ik roep: “Jongens, Gideon staat onder de douche!!!!!!” Heel vlug zijn we allemaal boven en ja hoor daar staat Gideon, met zijn kleren aan staat hij in het bad en heeft de douche open gedraaid. Hij kijkt erg verbaasd dat wij met zijn allen ineens in de badkamer staan. We zetten de douche uit en voelen of Gideon zich niet verbrand heeft. Gelukkig zit er ook op deze kraan een goede temperatuurbeveiliging. We kleden Gideon uit en drogen hem af. Nee, geen douchepret meer voor hem vandaag! Gideon laat het allemaal gelaten over zich heen komen. Wij kunnen ondertussen onze lach niet meer inhouden. Het is ook zo’n heerlijk boefje, zo vlug als water!

Ondanks dat we de humor inzien van deze Gideon actie, schrikken we er ook wel van. Wat als; de kraan toch te heet had gestaan, hij van de trap gevallen was. Wat als……….
Gelukkig is het allemaal goed afgelopen en kunnen we er om lachen, maar het zet je wel weer even op scherp.

Op bezoek
Wanneer we op verjaardagsbezoek bij oma zijn stuitert Gideon meteen vrolijk de keuken in. Nog voordat wij actie kunnen ondernemen komt hij alweer naar ons toe met een heerlijk vieze snuit! Er stonden taartjes klaar op het aanrecht…………..
Voor het eerst bij iemand op bezoek gaan kan spannend zijn voor Gideon. Soms ook niet. Dan rent hij naar binnen, loopt even rond door de woonkamer om alles te bekijken om vervolgens meteen languit op de bank te gaan liggen!

Winkelen
Af en toe mag Gideon mee de winkel in. Voor hem is dat enorm genieten, voor ons een hele uitdaging! Zo stond hij in de Kruidvat ineens al smakkend naast zijn grote zus terwijl die aan het afrekenen was. Hij had stiekem een graai in de snoepbak gedaan! Of wanneer je in de supermarkt heel snel groente uit de koeling pakt en je ondertussen iets hoort vallen. Ja hoor, Gideon kon toch net ergens bij en heeft dit vervolgens keurig omver gegooid!

Bezoek thuis
Gideon weet inmiddels heel goed dat wanneer er “bezoek” is, er bij de koffie meestal wel een koekje gegeten wordt. Om gênante situaties te voorkomen geef ik Gideon dan als eerste een koekje. Tijdens het eten van het koekje moet hij altijd in zijn stoel zitten. Zodra hij zijn koekje op heeft loopt hij snel weer heerlijk door de kamer. Zo zat ik laatst met iemand te praten die haar koekje nog in haar hand had. Gideon liep vlak langs haar en vliegensvlug pakte hij haar koekje uit haar hand en stopte hem gauw in zijn mond!
Ook is Gideon gek op handtassen van “bezoek”. Hij pakt dan de handtas en geeft die met een grote lach op zijn gezicht aan de eigenaar. Wij leggen dan maar snel uit dat Gideon dit niet bedoelt als stille hint om te vertrekken. Nee, in een handtas zit meestal wel wat lekkers………..

Gewoon bijzonder
Voor ons zijn deze voorbeelden al heel gewoon geworden. Inmiddels kijken wij bijna nergens meer van op. Pas als we de reactie van andere mensen zien worden we weer bewust dat het wel bijzonder is wat Gideon doet.
Wanneer Gideon er is dan staan we in de aan stand. We komen regelmatig ogen en oren te kort. We zijn op van alles bedacht en toch verrast Gideon ons regelmatig. Het blijft niet te voorspellen hoe hij reageert. Dat maakt het intensief, maar ook verrassend geweldig!

Gevecht om hulp

“Gideon,kom de bus is er”. Terwijl ik dit zeg loop ik naar Gideon toe en pak hem bij zijn hand en
neem hem mee naar de gang. Ik trek Gideon zijn jas en schoenen aan. Gideon doet zelf de voordeur
open en kijkt de straat in. Ineens rent hij, met een grote lach op zijn gezicht, voor me uit naar de bus.
Als een directeur zit ons 8 jarig mannetje in de taxibus die hem naar zijn groep de Giraf in het
orthopedagogisch kindcentrum de Iemenkorf brengt. Hij heeft er duidelijk zin in. Vrolijk zwaai ik
Gideon uit en loop weer naar binnen. Zo nu eerst een kopje koffie, want ik heb er voor mijn gevoel al
een hele dag opzitten.
Met mijn kopje koffie in de hand, zit ik even voor mij uit te staren en laat mijn gedachten de vrije
loop…….
Wat is Gideon toch een heerlijk mannetje, een Zegen voor ons gezin, hij geeft en leert ons zoveel. Al
is het af en toe erg pittig. Eindelijk hebben we het gevoel dat we een beetje balans gevonden
hebben, maar wat is die balans fragiel. Wat hebben we moeten vechten om op dit punt te komen.
Vechten voor de juiste hulp en hulpmiddelen die we gewoon keihard nodig zijn in de zorg rondom
Gideon. Wat is het frustrerend om elke keer bij elke aanvraag te moeten bewijzen hoe gehandicapt
Gideon is. Op elk formulier weer aangeven wat hij allemaal niet kan. Uitleggen en onderbouwen,
liefst met bewijs van deskundigen, dat we hulp(middelen) nodig zijn. Dat dit geen luxe is maar dat de
juiste hulp(middelen) er voor zorgen dat we de zorg rondom Gideon als gezin vol kunnen houden.
Dat de kwaliteit van leven van Gideon en ons hele gezin, staan en vallen bij de toekenning en
organiseren van de juiste hulp(middelen).
Nogsteeds voel ik de moeheid, frustratie, wantrouwen en het verdriet van het gevecht met de
gemeente en andere instanties. Gelukkig geniet ik enorm van ons andere huis in een andere
gemeente, de aanbouw voor Gideon die mijn man helemaal zelf gemaakt heeft, de aangepaste fiets
die we uiteindelijk toch mochten mee verhuizen, enz. enz. Maar zo terugdenkend aan hoe het
allemaal gegaan is, word ik gewoon weer opnieuw boos. Vooral omdat ik weet dat wanneer de
hulpvraag van Gideon veranderd we weer opnieuw moeten vechten. Dat we hierin geen uitzondering
zijn, maar dat dit “gewoon” gevonden wordt maakt me extra boos en verdrietig. Vooral omdat ik
weet dat niet elke zorgouder de energie en/of mogelijkheid heeft om het gevecht aan te gaan. Ik
weet zeker dat dit anders kan en moet.
Zorg voor eenheid en daarmee eerlijkheid: elke gemeente hetzelfde beleid, dezelfde toekenningen
bij dezelfde hulpvraag.
Maak het aanvragen van hulp eenvoudiger zodat het onnodig is om een onafhankelijke
cliëntondersteuner in te schakelen.
Geef zorgouders weer vertrouwen, ze vragen niet voor niets om hulp. Een hulpvraag is iets anders
dan vragen om een luxe artikel!
Eigenlijk hoeft de overheid maar één vraag te stellen bij het aanvragen van hulp: Wat hebben jullie
nodig in de zorg rondom Gideon?
Ik staar in mijn lege koffiekopje. Blijkbaar was ik zo in gedachten dat ik ongemerkt mijn koffie heb
opgedronken.

Frustratie

 

Hard gillen, schreeuwen, slaan op zijn eigen hoofd, aan zijn haren plukken, stampvoeten. Bij deze omschrijving zou je niet gelijk aan Gideon denken. Toch laat hij thuis dit gedrag nu regelmatig zien.

Gideon loopt met een lach op zijn gezicht door de woonkamer. Hij loopt naar een kast waar hij niet aan mag komen. Hij trekt een la open, een deurtje, nog een la en ook het andere deurtje gaat open. Wanneer ik zeg; “nee Gideon,” geeft hij gelijk een harde schreeuw, begint te huilen, slaat en paar keer keihard op zijn hoofd en loopt stampvoetend weg. Wat is ons mannetje boos en gefrustreerd! Hij had duidelijk een plannetje/ideetje in zijn hoofd. Mijn “nee” verstoorde dat ruw.
In de onderste la van de kast ligt meestal zijn eigen muziekboxje. Ik denk dat hij hiernaar op zoek was. Maar helaas voor Gideon mag hij deze op dit moment niet pakken. Hij heeft namelijk net een hele tijd muziek geluisterd op zijn kamertje. Maar wat is dat moeilijk, iets zo graag willen en het niet mogen. Ik loop naar Gideon toe en geef hem een dikke knuffel. Hij laat zich maar moeilijk troosten. Hij is gewoon boos. Dat mag, het is ook niet leuk als je iets niet mag. Gideon kan dit niet met woorden aangeven dus doet hij het op zijn eigen manier.Een blauwe plek door het slaan op zijn eigen gezicht

“Gideon, ik zie dat je boos bent” zeg ik tegen hem. Hij slaat zichzelf nog een keer hard op zijn hoofd. Ik pak zijn arm even vast om te zorgen dat hij zichzelf niet nogmaals hard slaat. Snel geef ik hem zijn zachte knuffel balletje waar een belletje in zit. Hiermee kan hij zichzelf niet snel pijn doen. Gideon pakt het knuffel balletje aan en slaat hiermee nog een paar keer op zijn hoofd. Dit komt gelukkig een stuk minder hard aan dan zijn eigen vuist! Al snel wordt hij rustig en stopt met slaan. Nu staat hij ook weer open voor communicatie. Ik benoem nogmaals dat Gideon boos was en neem hem vervolgens mee naar de tafel om daar een activiteit met hem te gaan doen. In zijn eigen (aangepaste)stoel zet ik Gideon vast en schuif de stoel aan tafel. Om alle spanning van hem af te laten glijden pak ik een grote bak met ongekookte harde macaroni (penne). Hier kan hij met beide handen heerlijk in wroeten. Ik zie hem ontspannen en al snel komt er een grote lach op zijn gezicht.
Doordat hij vast zit in zijn stoel voelt hij diepe druk en heeft zijn lijfje voldoende ondersteuning. Dit geeft Gideon de rust die hij op dit moment erg nodig heeft. Ook het “spelen” met de macaroni zorgt voor ontspanning. Het blijft wonderlijk om te zien hoe snel Gideon hierdoor tot ontspanning komt.


Gelukkig zorgt niet elke “nee” voor een gefrustreerd en boos manneke. De ene keer accepteert hij dit zonder ook maar enigszins te laten merken dat hij boos is en soms zien we even een boos ventje die al snel weer vrolijk met iets anders verder speelt. Er zijn dagen zonder boze buien en dagen waarin elke nee heel erg moeilijk is. We weten meestal niet precies waar dit verschil vandaan komt. Dat maakt het ook zo lastig. Het kan zijn dat hij een hele moeilijke dag heeft omdat hij bijvoorbeeld 3 dagen geleden erg slecht geslapen heeft of een erg intensieve dag heeft gehad. Ook kan het zijn dat hij lichamelijk ongemak heeft zoals buikpijn, hoofdpijn, een verborgen splinter, of ………..

We vinden het thuis allemaal moeilijk om aan te zien wanneer Gideon zo gefrustreerd, boos en verdrietig is. Het liefst willen we dat zo’n bui gelijk stopt en dat hij weer lekker vrolijk is. Maar Gideon kan niet met woorden zeggen wat hij voelt en bedoelt. Hij heeft deze buien ook nodig om te verwerken dat niet alles precies zo gaat zoals hij dat graag wil of in zijn hoofd heeft. Ook hij heeft recht op moppertijd. Die tijd geven we hem ook. Hij heeft alleen regelmatig onze hulp nodig om veilig, zonder dat hij zichzelf verwond, te mopperen en hier ook weer mee te stoppen.

Deze frustratie van Gideon is niet alleen maar negatief. Het is zelfs eigenlijk heel positief. Voor ons is dit een teken dat Gideon duidelijke plannen in zijn hoofd heeft, dus plannen kan bedenken. Dat hij het woord NEE heel erg goed begrijpt. Deze frustratie laat zien dat Gideon een duidelijke eigen mening heeft en dus een identiteitsgevoel ontwikkeld. Hij merkt dat hij invloed kan uitoefenen op zijn omgeving. Wat zijn we daar ongelooflijk trots op!

Foto’s Oskar Seykens

 

Wat?!?! Gideon eenzaam?

Is Gideon eenzaam? Hoezo zien jullie hem achteruitgaan?

Dit zijn zomaar wat vragen die we nu regelmatig krijgen doordat Gideon meewerkt aan de campagne van Het Gehandicapte Kind om kinderen met een handicap uit de eenzaamheid te halen en om aandacht te vragen voor het belang van de EMB Speelbox.

We begrijpen deze vragen en opmerkingen hierover volkomen. Gideon, het vrolijke levenslustige mannetje, staat nu anders in de picture. We doen altijd ons best om juist de positieve kanten van Gideon te benadrukken en nu komt zijn kwetsbare kant volop in beeld. Dat roept vragen op die we graag beantwoorden.

Eenzaamheid
Gideon is een sociaal ventje die enorm kan genieten van mensen om hem heen. Gelukkig hebben we een gezellig druk gezin! Dat neemt niet weg dat zijn leef/belevings-wereld klein is. Zeker nu in coronatijd.
Hij gaat drie dagen per week met veel plezier naar het orthopedagogisch kindcentrum De Iemenkorf in Almelo. Daar zit hij in een groep met kinderen/jongeren van ongeveer 7 tot 18 jaar. Normaal gesproken gaat Gideon op de donderdagmiddag naar de Sjaloomschool in Wierden. Daar draait hij mee met groep drie. Hier geniet hij enorm van! Op dit moment is het risico te groot en blijft hij op donderdagmiddag thuis.
Verder logeert Gideon om het weekend één nachtje bij zijn persoonlijk begeleidster. Hier hobbelt en stuitert hij heerlijk mee in haar gezin. Ze hebben twee geweldige kinderen van 6 en 8 jaar. Wat hebben ze een pret met elkaar! De interactie die dan ontstaat is zo waardevol en prachtig om te zien. Tijdens deze logeerweekenden gaat Gideon ook naar de zaterdagopvang. Hier komen kinderen/jongeren van verschillende leeftijden om samen een zinvolle en vooral plezierige vrijetijdsbesteding te hebben.
Op de twee vrije dagen van Gideon komt er een persoonlijk begeleidster bij ons thuis om activiteiten met Gideon te ondernemen en om ons te ontlasten.
Dit lijkt een vol week programma, en toch is Gideon eenzaam. Om de week is Gideon een heel weekend thuis en het andere weekend is Gideon de zondag thuis. In het weekend en na “schooltijd” komen er hier nooit kinderen aan de deur om te vragen of Gideon komt spelen. Als hij thuis is dan is hij alleen thuis met ons. Daarnaast valt er nu regelmatig iets van zijn weekprogramma uit omdat er iemand (of wijzelf) in quarantaine moet of dat iemand verkoudheidsklachten o.i.d. heeft. Hierdoor zit hij nog meer thuis. Gideon kan niet zelfstandig spelen, naar buiten, met vriendjes afspreken, enz. Hij heeft overal begeleiding bij nodig. De contacten die hij heeft met leeftijdsgenootjes zijn schaars terwijl ze zoveel voor hem betekenen.



We zien ons kind achteruitgaan
Doordat Gideon meer thuis is en we nu in coronatijd minder mogelijkheden hebben om dingen te ondernemen, is het lastiger om al die thuis tijd goed door te komen. Natuurlijk maken we er samen ook een feestje van en wordt er volop genoten. Deze momenten koesteren we en willen we graag vasthouden. Daarom laten we vooral deze momenten zien.
We zijn blij en dankbaar dat zowel zijn begeleidsters op de Iemenkorf als thuis zo met ons meedenken en helpen.
Toch zijn er veel momenten waarop we het samen moeilijk hebben. Deze moeilijke momenten zijn in coronatijd enorm toegenomen. Gideon loopt vaker doelloos rond in huis, we zien dan een eenzaam verdrietig mannetje. Daarin zien we hem achteruitgaan.


De EMB speelbox
Wat zijn we blij dat we de EMB speelbox (in bruikleen) in huis hebben. Er zitten zulke leuke dingen in! Het geeft ons naast nieuwe inzichten en ideeën de mogelijkheid om nieuw materiaal uit te proberen. Materialen waar vaak een behoorlijk prijskaartje aan hangt en waarvan we absoluut niet zeker weten of het bij Gideon past. Door deze speelbox hebben we als gezin weer even het gevoel dat we vooruit kunnen. Dat we er niet alleen voorstaan. Het is onbetaalbaar om Gideon te zien genieten van al die nieuwe belevenissen. Het haalt hem en ons echt even uit de sleur. Het doorbreekt de neerwaartse spiraal. Wij gunnen alle gezinnen zoals de onze, deze mogelijkheid. Daarom hebben wij met heel veel plezier meegewerkt aan deze prachtige en goede campagne van het gehandicapte kind.
Met een (kleine) donatie aan dit goede doel kunt ook u het verschil maken voor al deze kinderen! Namens Gideon, alle kinderen en hun gezinnen alvast enorm bedankt!

https://gehandicaptekind.nl/doneren-speelbox

scan deze QR code om te doneren

Manifest voor de gehandicaptenzorg

Vandaag met de VGN naar Den Haag geweest om het manifest voor de gehandicaptenzorg aan verschillende politieke partijen aan te bieden. Ik mocht namens ouders van een kind met een beperking het punt “eenvoudiger zorgsysteem” toelichten.
“we zorgen met ontzettend veel liefde en toewijding voor ons bijzondere mannetje. Maar door de bureaucratische doolhof is het onmenselijk moeilijk en soms zelfs onmogelijk om te zorgen en te zorgen voor noodzakelijke hulp. We moeten keer op keer bewijzen hoe gehandicapt ons kind is en dat hulp noodzakelijk is. Dit wantrouwen doet ons niet alleen veel pijn maar het ontneemt ons ook alle energie die we juist zo hard nodig zijn! GEEF ONS WEER VERTROUWEN en MAAK DE ZORG WEER TOEGANKELIJK!”

Wat hangt ons nu weer boven het hoofd…….

Dat gevoel overheerst al een poosje. De bijzondere toespraak van minister-president Rutte maakte het er niet beter op!

Gideon is al ruim 2 uur bezig met zijn stemoefeningen, gillen, brabbelen, lachen en stuiteren als ik ’s morgens om 7.15 zijn kamer binnenkom. Hij heeft duidelijk zin in een nieuwe dag!

Vandaag mag Gideon gelukkig toch “gewoon” naar het orthopedagogisch kindcentrum (okc). De toespraak van Rutte zorgde voor behoorlijke onduidelijkheid. Tuurlijk weten we dat Gideon tot de groep kwetsbare kinderen hoort, maar daarmee was nog niet duidelijk of het okc wel open ging. De ene organisatie ging totaal dicht terwijl andere organisaties open bleven. Wat voelt het onwerkelijk dat je niet weet of je kind de volgende dag wel of niet naar het okc toe kan. Wat een onrust en stress geeft dat. Na een lange dag wachten kwam om 15.30 uur het verlossende telefoontje dat het okc open blijft! Wat zijn we allemaal opgelucht en blij! Tegelijkertijd realiseren wij ons dat dit echt niet vanzelfsprekend is. We weten dat het steeds moeilijker wordt om de werkroosters rond te krijgen. Het doet ons als ouders goed om te merken dat de organisatie erg haar best doet om in deze tijd goede zorg te kunnen blijven bieden. Juist in deze tijd zijn ook de leidsters op de groep echt “goud” waard! Ze zetten zich elke dag weer met zoveel liefde in!

Ook onze toppers van pgb-ers (persoonlijke begeleiders) zetten zich in deze lockdown met hart en ziel en zo liefdevol in, waardoor het gewone ritme voor Gideon door kan gaan! Wat zijn we hier dankbaar voor.

Gelukkig heeft Gideon totaal geen weet van alle nieuwe regelingen en de strenge lockdown. Hij vraagt zich hooguit af waarom zijn moeder nu een stresskip is!

Deze tijd brengt zoveel onzekerheid met zich mee dat het gevoel “wat hangt ons nu weer boven het hoofd” mij steeds bezig houdt. Natuurlijk geeft dat stress. Maar wanneer ik dan naar Gideon kijk die ook nu, elke dag weer met een stralende lach begroet, voel ik even alle zorgen van mij afglijden. Gideon maakt zich nooit zorgen, hij geniet gewoon van alle fijne momenten en wij genieten zoveel mogelijk met hem mee!

Gideon en corona een (on)rustige combinatie.

Nu de lockdown alweer eventjes achter ons ligt en het leven steeds een beetje normaler wordt, merken wij dat er helemaal niks meer normaal is!

In “corona tijd” heeft Gideon mooie stappen in zijn ontwikkeling gemaakt. Het is net of hij iets meer van de wereld om hem heen begrijpt. Daar zijn we super trots op! Waarschijnlijk komen hierdoor alle prikkels “anders” bij Gideon binnen. Hij vindt het op dit moment heel moeilijk om al die prikkels te verwerken. Hierdoor is hij nu vaak overprikkelt. Hij maakt dan veel hoge geluiden. Af en toe lijkt hij zelfs een sirene! Ook loopt hij veel op zijn tenen. In zijn hele lijfje zie je veel spanning.

Gideon moppert dan veel en vindt het erg moeilijk wanneer wij zeggen dat hij ergens mee moet stoppen, dat iets klaar is of dat iets niet mag. Hij is op die momenten eventjes intens verdrietig. Maarja de hele dag op de blokfluit blazen, Dirk Scheele luisteren, rondjes draaien of gitaar spelen gaat ons niet lukken!

Overprikkeling houdt zicht helaas niet aan kantoortijden. Gideon gebruikt de nachtelijke uren dan ook niet alleen om te slapen. Hij gebruikt deze rustige uren om de prikkels van overdag, of van een aantal dagen daarvoor, te verwerken. Nu heeft Gideon best een bijzondere manier waarop hij ś nachts alle prikkels verwerkt. Zo “schrikken” wij regelmatig wakker van hele harde oe oe kreten, of van een schaterlach. Ook weet hij met zijn voeten onder het matras te komen om zo hard mogelijk op de houten bedbodemplaat te trommelen! Hij heeft dan grote pret. Soms stuitert hij het hele bed door. Hij is dan zelfs ś nachts nog overprikkelt.

Gideon is ook vaak erg moe van alle prikkels. Zo af en toe valt hij overdag in slaap. Natuurlijk zijn wij dan bang dat hij juist daardoor ś nachts weer meer wakker is. Maar ook hierin werkt het bij Gideon net even anders. Juist als hij “te” moe is, wordt het slapen lastiger en is er ś nachts meer onrust. Een dutje overdag zorgt op die manier soms voor meer rust ś nachts.

Het blijft gewoon erg moeilijk om de juiste balans in activiteiten en rustmomenten te vinden. Al denken we inmiddels een klein beetje balans gevonden te hebben. Zo gaat Gideon vanaf juni 3 dagen in de week naar de Iemenkorf. Hij kan na een heerlijke iemenkorf dag nu steeds thuis een dagje lekker bijkomen. Vanaf augustus gaat hij ook naar een andere groep. De nieuwe groep is meer belevingsgericht en daardoor wat rustiger. We zien aan hem dat dit hem erg goed doet. Op donderdag gaat Gideon naar de reguliere basisschool. Nu gaat hij śmiddags 1,5 uur. Dit is ook korter zodat Gideon het vol kan houden en plezier heeft.

Gideons week, en daarmee ook de onze, ziet er nu heel anders uit dan voor corona. Ook moeten we nog meer rekening houden met de prikkelverwerking van Gideon waardoor we in sommige dingen wel beperkt zijn. Zo gaan we vanwege corona nog niet op verjaardagsvisite, beperken we drukke uitjes, enz. Dit doen we voor onze veiligheid maar ook vanwege de prikkelverwerking van Gideon.

Net nu we weer een heel klein beetje balans denken te hebben gevonden en we echt nog aan het bijkomen zijn van afgelopen half jaar (wat zijn we moe!), nemen de corona besmettingen ineens weer toe. We zijn dus nogsteeds erg voorzichtig. Corona gooit ons hele leven overhoopt, sloopt ons en maakt ons bang maar zorgt tegelijkertijd voor rust, nieuwe inzichten en een prikkelarme omgeving!

Verplicht thuis met onze stuiterbal

Hoe wij deze bizarre tijd, waarin we zoveel mogelijk thuis blijven met ons lieve, enthousiaste, levenslustige en energieke mannetje zo goed en gezellig mogelijk doorkomen!

Het nieuws slaat hier in als een bom; de scholen sluiten en dus ook het okc (orthopedagogisch kindcentrum) waar Gideon 4 dagen in de week naar toe gaat.
De paniek en angst overspoelen mij. Hoe gaan we dit doen, hoe komen we deze tijd zo goed mogelijk door? Wat als Gideon ziek wordt? Hij krijgt al preventief antibiotica vanwege een iets verminderde weerstand en heeft een lichte vorm van astma. Wat als iemand anders van ons ziek wordt? hoe redden we ons dan? Deze vragen houden mij wakker en ik voel mij bang.

Ook de geweldig leuke ochtend op de reguliere basisschool kan niet doorgaan en de fantastische persoonlijk begeleidster kan uit gezondheids/veiligheids overwegingen niet meer komen. De zaterdagopvang en het logeren gaan ook allemaal niet door.
We staan er als gezin alleen voor……………Dat gevoel zorgt voor druk en gevoelens van paniek, angst, machteloosheid en radeloosheid.
Gideon merkt dat ons leven er ineens anders uit ziet. Hij voelt onze onrust en angst. We kunnen hem niks uitleggen. Wat is dit moeilijk en ingewikkeld! Gideon wordt er zelf ook onrustig van. Hij huilt veel en zoekt heel veel nabijheid. Arm ventje.

Wanneer we na een paar dagen wat meer ritme krijgen en de angst langzaam iets naar de achtergrond verdwijnt, komt er ruimte in mijn hoofd om weer echt naar Gideon te kijken. Wat ik zie verrast me. Gideon begint echt te genieten! Hij ziet er meer ontspannen en relaxed uit. Wat fijn. De vrolijke momenten zijn nu veelvuldig aanwezig.
Samen met de meiden heb ik elke morgen bij het ontbijt een soort van dag bespreking. Wie heeft wanneer wat te doen, wie kan en wil wanneer voor Gideon zorgen? We maken een soort vast dagritme en vullen samen elke dag de activiteiten in.
Ebony zit in 4 havo en krijgt iedere week online een grote lading huiswerk op! Ook zij wil graag mee helpen in de zorg voor Gideon. Eerlijk gezegd hebben we dat ook gewoon nodig.
We nemen contact op met haar mentor en leggen onze situatie uit. Gelukkig is er veel begrip en hoeft Ebony niet al het huiswerk te maken. Ellemieke zit op het MBO en daar werkt het anders en heeft zij al de ruimte om thuis mee te helpen.
Omdat Herwin op kantoor werkt in een eenpersoons kamertje kan hij nog veilig gewoon aan het werk. Ook dit helpt in ons ritme. Als hij ’s avonds thuis komt en wij net als altijd aan tafel zitten te eten, lijkt het heel eventjes of alles gewoon is!
Naast zijn werk is Herwin druk met de verbouwing thuis. Toch zorgt hij ’s avonds vaak ook voor Gideon!

Naar mate de coronatijd vordert zien we Gideon veranderen. Hij loopt minder op zijn tenen, oogt ontspannen en heeft veel meer rust! Normaal gesproken zat hij vaak niet langer dan 10 seconden op de bank, met een activiteit en hulp kon hij met moeite 15 minuten blijven zitten. Nu zit hij soms zomaar meer dan een uur op de bank! Hij heeft veel meer innerlijke rust waardoor hij ook minder behoefte heeft om constant in beweging te zijn. Hij stuitert ook bijna niet meer door het huis. Wat is dit bijzonder om te zien!
We wandelen en fietsen veel, spelen met scheerschuim, kijken filmpjes die zijn lieve juffen op het okc gemaakt hebben. De muziektherapeut videobelt 2x per week en we krijgen een paar keer een live mini voorstelling voor het raam! Een speciale juf (die ook nog eens de logeeropvang doet) verzorgt deze voorstellingen op een bijzonder leuke en enthousiaste manier! Deze geniet momenten doen ons erg goed! Het helpt echt om deze weken goed door te komen.

We verbazen ons elke dag weer dat Gideon zo goed met deze bizarre tijd omgaat. Alle aandacht en rust doen Gideon zichtbaar goed. Thuis kunnen we Gideon de hele dag goed volgen. We passen het programma steeds aan naar zijn behoeften. Heeft hij extra prikkels nodig? Dan stapt er iemand met hem op de fiets of loopt met hem naar een speeltuin. Heeft hij rust nodig dan gaat er iemand met hem op de bank zitten om een filmpje (met muziek) te kijken. Zo krijgt hij meestal (soms lukt het ons zelfs met z’n 3en even niet) gelijk wat hij nodig heeft. Op de groep is dit natuurlijk onmogelijk. Je hebt daar te maken met het groepsritme en de behoeften van de andere kinderen. Natuurlijk is het ook heel gezond en goed voor de ontwikkeling om te leren hier mee om te gaan. Het okc is dan ook heel belangrijk voor Gideon.
Toch is het mooi om te zien dat het bizarre coronaleven op Gideon dus ook een goede uitwerking heeft! Het zet ons ook even stil, geeft nieuwe inzichten en ook vragen. Zit zijn weekprogramma normaal gesproken niet te vol? Wordt hij overvraagt of misschien ondervraagt? enz. enz. Het is in elk geval iets om mee te nemen als straks het “gewone leven” weer begint.

Dat Gideon zo rustig is, is natuurlijk heel mooi en goed. Helaas denken zijn darmen daar anders over! Ondanks de dagelijkse darmspoeling raakt Gideon toch verstopt. Zijn innerlijke rust zorgt ervoor dat hij veel minder drang heeft om constant te bewegen. Daar moeten zijn darmen waarschijnlijk even aan wennen. Een opgezette buik is het gevolg. Dit zorgt weer voor een enorme prikkel waardoor Gideon nu heel snel overprikkelt is en veel huilt. We hopen dat dit met een beetje extra medicatie snel beter gaat!

Vandaag zijn de basisscholen weer voorzichtig begonnen. Veel kinderen gaan weer met veel plezier naar school. Omdat Gideon tot een risicogroep hoort blijft hij nog even veilig thuis. Ook de meiden zijn nog thuis. Met elkaar, en ’s avonds met de hulp van Herwin, houden we dit corona leven nog een poosje vol en genieten we van elkaar!