Wat hangt ons nu weer boven het hoofd…….

Dat gevoel overheerst al een poosje. De bijzondere toespraak van minister-president Rutte maakte het er niet beter op!

Gideon is al ruim 2 uur bezig met zijn stemoefeningen, gillen, brabbelen, lachen en stuiteren als ik ’s morgens om 7.15 zijn kamer binnenkom. Hij heeft duidelijk zin in een nieuwe dag!

Vandaag mag Gideon gelukkig toch “gewoon” naar het orthopedagogisch kindcentrum (okc). De toespraak van Rutte zorgde voor behoorlijke onduidelijkheid. Tuurlijk weten we dat Gideon tot de groep kwetsbare kinderen hoort, maar daarmee was nog niet duidelijk of het okc wel open ging. De ene organisatie ging totaal dicht terwijl andere organisaties open bleven. Wat voelt het onwerkelijk dat je niet weet of je kind de volgende dag wel of niet naar het okc toe kan. Wat een onrust en stress geeft dat. Na een lange dag wachten kwam om 15.30 uur het verlossende telefoontje dat het okc open blijft! Wat zijn we allemaal opgelucht en blij! Tegelijkertijd realiseren wij ons dat dit echt niet vanzelfsprekend is. We weten dat het steeds moeilijker wordt om de werkroosters rond te krijgen. Het doet ons als ouders goed om te merken dat de organisatie erg haar best doet om in deze tijd goede zorg te kunnen blijven bieden. Juist in deze tijd zijn ook de leidsters op de groep echt “goud” waard! Ze zetten zich elke dag weer met zoveel liefde in!

Ook onze toppers van pgb-ers (persoonlijke begeleiders) zetten zich in deze lockdown met hart en ziel en zo liefdevol in, waardoor het gewone ritme voor Gideon door kan gaan! Wat zijn we hier dankbaar voor.

Gelukkig heeft Gideon totaal geen weet van alle nieuwe regelingen en de strenge lockdown. Hij vraagt zich hooguit af waarom zijn moeder nu een stresskip is!

Deze tijd brengt zoveel onzekerheid met zich mee dat het gevoel “wat hangt ons nu weer boven het hoofd” mij steeds bezig houdt. Natuurlijk geeft dat stress. Maar wanneer ik dan naar Gideon kijk die ook nu, elke dag weer met een stralende lach begroet, voel ik even alle zorgen van mij afglijden. Gideon maakt zich nooit zorgen, hij geniet gewoon van alle fijne momenten en wij genieten zoveel mogelijk met hem mee!

Gideon en corona een (on)rustige combinatie.

Nu de lockdown alweer eventjes achter ons ligt en het leven steeds een beetje normaler wordt, merken wij dat er helemaal niks meer normaal is!

In “corona tijd” heeft Gideon mooie stappen in zijn ontwikkeling gemaakt. Het is net of hij iets meer van de wereld om hem heen begrijpt. Daar zijn we super trots op! Waarschijnlijk komen hierdoor alle prikkels “anders” bij Gideon binnen. Hij vindt het op dit moment heel moeilijk om al die prikkels te verwerken. Hierdoor is hij nu vaak overprikkelt. Hij maakt dan veel hoge geluiden. Af en toe lijkt hij zelfs een sirene! Ook loopt hij veel op zijn tenen. In zijn hele lijfje zie je veel spanning.

Gideon moppert dan veel en vindt het erg moeilijk wanneer wij zeggen dat hij ergens mee moet stoppen, dat iets klaar is of dat iets niet mag. Hij is op die momenten eventjes intens verdrietig. Maarja de hele dag op de blokfluit blazen, Dirk Scheele luisteren, rondjes draaien of gitaar spelen gaat ons niet lukken!

Overprikkeling houdt zicht helaas niet aan kantoortijden. Gideon gebruikt de nachtelijke uren dan ook niet alleen om te slapen. Hij gebruikt deze rustige uren om de prikkels van overdag, of van een aantal dagen daarvoor, te verwerken. Nu heeft Gideon best een bijzondere manier waarop hij ś nachts alle prikkels verwerkt. Zo “schrikken” wij regelmatig wakker van hele harde oe oe kreten, of van een schaterlach. Ook weet hij met zijn voeten onder het matras te komen om zo hard mogelijk op de houten bedbodemplaat te trommelen! Hij heeft dan grote pret. Soms stuitert hij het hele bed door. Hij is dan zelfs ś nachts nog overprikkelt.

Gideon is ook vaak erg moe van alle prikkels. Zo af en toe valt hij overdag in slaap. Natuurlijk zijn wij dan bang dat hij juist daardoor ś nachts weer meer wakker is. Maar ook hierin werkt het bij Gideon net even anders. Juist als hij “te” moe is, wordt het slapen lastiger en is er ś nachts meer onrust. Een dutje overdag zorgt op die manier soms voor meer rust ś nachts.

Het blijft gewoon erg moeilijk om de juiste balans in activiteiten en rustmomenten te vinden. Al denken we inmiddels een klein beetje balans gevonden te hebben. Zo gaat Gideon vanaf juni 3 dagen in de week naar de Iemenkorf. Hij kan na een heerlijke iemenkorf dag nu steeds thuis een dagje lekker bijkomen. Vanaf augustus gaat hij ook naar een andere groep. De nieuwe groep is meer belevingsgericht en daardoor wat rustiger. We zien aan hem dat dit hem erg goed doet. Op donderdag gaat Gideon naar de reguliere basisschool. Nu gaat hij śmiddags 1,5 uur. Dit is ook korter zodat Gideon het vol kan houden en plezier heeft.

Gideons week, en daarmee ook de onze, ziet er nu heel anders uit dan voor corona. Ook moeten we nog meer rekening houden met de prikkelverwerking van Gideon waardoor we in sommige dingen wel beperkt zijn. Zo gaan we vanwege corona nog niet op verjaardagsvisite, beperken we drukke uitjes, enz. Dit doen we voor onze veiligheid maar ook vanwege de prikkelverwerking van Gideon.

Net nu we weer een heel klein beetje balans denken te hebben gevonden en we echt nog aan het bijkomen zijn van afgelopen half jaar (wat zijn we moe!), nemen de corona besmettingen ineens weer toe. We zijn dus nogsteeds erg voorzichtig. Corona gooit ons hele leven overhoopt, sloopt ons en maakt ons bang maar zorgt tegelijkertijd voor rust, nieuwe inzichten en een prikkelarme omgeving!

Verplicht thuis met onze stuiterbal

Hoe wij deze bizarre tijd, waarin we zoveel mogelijk thuis blijven met ons lieve, enthousiaste, levenslustige en energieke mannetje zo goed en gezellig mogelijk doorkomen!

Het nieuws slaat hier in als een bom; de scholen sluiten en dus ook het okc (orthopedagogisch kindcentrum) waar Gideon 4 dagen in de week naar toe gaat.
De paniek en angst overspoelen mij. Hoe gaan we dit doen, hoe komen we deze tijd zo goed mogelijk door? Wat als Gideon ziek wordt? Hij krijgt al preventief antibiotica vanwege een iets verminderde weerstand en heeft een lichte vorm van astma. Wat als iemand anders van ons ziek wordt? hoe redden we ons dan? Deze vragen houden mij wakker en ik voel mij bang.

Ook de geweldig leuke ochtend op de reguliere basisschool kan niet doorgaan en de fantastische persoonlijk begeleidster kan uit gezondheids/veiligheids overwegingen niet meer komen. De zaterdagopvang en het logeren gaan ook allemaal niet door.
We staan er als gezin alleen voor……………Dat gevoel zorgt voor druk en gevoelens van paniek, angst, machteloosheid en radeloosheid.
Gideon merkt dat ons leven er ineens anders uit ziet. Hij voelt onze onrust en angst. We kunnen hem niks uitleggen. Wat is dit moeilijk en ingewikkeld! Gideon wordt er zelf ook onrustig van. Hij huilt veel en zoekt heel veel nabijheid. Arm ventje.

Wanneer we na een paar dagen wat meer ritme krijgen en de angst langzaam iets naar de achtergrond verdwijnt, komt er ruimte in mijn hoofd om weer echt naar Gideon te kijken. Wat ik zie verrast me. Gideon begint echt te genieten! Hij ziet er meer ontspannen en relaxed uit. Wat fijn. De vrolijke momenten zijn nu veelvuldig aanwezig.
Samen met de meiden heb ik elke morgen bij het ontbijt een soort van dag bespreking. Wie heeft wanneer wat te doen, wie kan en wil wanneer voor Gideon zorgen? We maken een soort vast dagritme en vullen samen elke dag de activiteiten in.
Ebony zit in 4 havo en krijgt iedere week online een grote lading huiswerk op! Ook zij wil graag mee helpen in de zorg voor Gideon. Eerlijk gezegd hebben we dat ook gewoon nodig.
We nemen contact op met haar mentor en leggen onze situatie uit. Gelukkig is er veel begrip en hoeft Ebony niet al het huiswerk te maken. Ellemieke zit op het MBO en daar werkt het anders en heeft zij al de ruimte om thuis mee te helpen.
Omdat Herwin op kantoor werkt in een eenpersoons kamertje kan hij nog veilig gewoon aan het werk. Ook dit helpt in ons ritme. Als hij ’s avonds thuis komt en wij net als altijd aan tafel zitten te eten, lijkt het heel eventjes of alles gewoon is!
Naast zijn werk is Herwin druk met de verbouwing thuis. Toch zorgt hij ’s avonds vaak ook voor Gideon!

Naar mate de coronatijd vordert zien we Gideon veranderen. Hij loopt minder op zijn tenen, oogt ontspannen en heeft veel meer rust! Normaal gesproken zat hij vaak niet langer dan 10 seconden op de bank, met een activiteit en hulp kon hij met moeite 15 minuten blijven zitten. Nu zit hij soms zomaar meer dan een uur op de bank! Hij heeft veel meer innerlijke rust waardoor hij ook minder behoefte heeft om constant in beweging te zijn. Hij stuitert ook bijna niet meer door het huis. Wat is dit bijzonder om te zien!
We wandelen en fietsen veel, spelen met scheerschuim, kijken filmpjes die zijn lieve juffen op het okc gemaakt hebben. De muziektherapeut videobelt 2x per week en we krijgen een paar keer een live mini voorstelling voor het raam! Een speciale juf (die ook nog eens de logeeropvang doet) verzorgt deze voorstellingen op een bijzonder leuke en enthousiaste manier! Deze geniet momenten doen ons erg goed! Het helpt echt om deze weken goed door te komen.

We verbazen ons elke dag weer dat Gideon zo goed met deze bizarre tijd omgaat. Alle aandacht en rust doen Gideon zichtbaar goed. Thuis kunnen we Gideon de hele dag goed volgen. We passen het programma steeds aan naar zijn behoeften. Heeft hij extra prikkels nodig? Dan stapt er iemand met hem op de fiets of loopt met hem naar een speeltuin. Heeft hij rust nodig dan gaat er iemand met hem op de bank zitten om een filmpje (met muziek) te kijken. Zo krijgt hij meestal (soms lukt het ons zelfs met z’n 3en even niet) gelijk wat hij nodig heeft. Op de groep is dit natuurlijk onmogelijk. Je hebt daar te maken met het groepsritme en de behoeften van de andere kinderen. Natuurlijk is het ook heel gezond en goed voor de ontwikkeling om te leren hier mee om te gaan. Het okc is dan ook heel belangrijk voor Gideon.
Toch is het mooi om te zien dat het bizarre coronaleven op Gideon dus ook een goede uitwerking heeft! Het zet ons ook even stil, geeft nieuwe inzichten en ook vragen. Zit zijn weekprogramma normaal gesproken niet te vol? Wordt hij overvraagt of misschien ondervraagt? enz. enz. Het is in elk geval iets om mee te nemen als straks het “gewone leven” weer begint.

Dat Gideon zo rustig is, is natuurlijk heel mooi en goed. Helaas denken zijn darmen daar anders over! Ondanks de dagelijkse darmspoeling raakt Gideon toch verstopt. Zijn innerlijke rust zorgt ervoor dat hij veel minder drang heeft om constant te bewegen. Daar moeten zijn darmen waarschijnlijk even aan wennen. Een opgezette buik is het gevolg. Dit zorgt weer voor een enorme prikkel waardoor Gideon nu heel snel overprikkelt is en veel huilt. We hopen dat dit met een beetje extra medicatie snel beter gaat!

Vandaag zijn de basisscholen weer voorzichtig begonnen. Veel kinderen gaan weer met veel plezier naar school. Omdat Gideon tot een risicogroep hoort blijft hij nog even veilig thuis. Ook de meiden zijn nog thuis. Met elkaar, en ’s avonds met de hulp van Herwin, houden we dit corona leven nog een poosje vol en genieten we van elkaar!

Net echt!

Op foto’s lijken de dingen soms anders, beter of mooier dan ze in het echt zijn. Meestal worden de mooiste, leukste en beste foto’s gedeeld via sociale media. Het verhaal achter deze foto’s is soms anders dan je op het eerste gezicht zou zeggen.

Ook ik plaats liever een foto van een lachende dan van een huilende Gideon. Toch zijn er ook (best wel veel) momenten dat Gideon huilt of boos is. Doordat hij niet kan praten laat Gideon door o.a. huilen, mopperen, boos zijn, lachen en tevreden kijken, merken hoe hij zich voelt en wat hij ergens van vindt. Je zult begrijpen dat Gideon dus best wel een keer huilt. Toch hebben we niet veel foto’s waar hij huilend of boos op staat. Als je de foto’s van Gideon op sociale media bekijkt zul je dus kunnen denken dat Gideon altijd lacht. (Gelukkig doet hij dat ook veel!)

We hebben een leuke foto van Gideon bij de bouwmarkt. Hij staat daar achter een winkelkarretje. Een hele gewone foto van een jongen die met zijn vader in de bouwmarkt is. Een relaxed winkelmoment. De werkelijkheid is net iets anders…………. Als we binnenkomen bij de bouwmarkt worden we de door verschillende mensen op verschillende manieren aangekeken. Ja, ook wel begrijpelijk. Gideon is namelijk erg enthousiast en laat dat luidruchtig weten! Hij stuitert aan zijn tuigje de winkel in. Terwijl papa druk is met het zoeken naar de juiste spullen, loop ik met Gideon door de winkel. Af en toe kijken we even bij papa. Gideon vindt het allemaal reuze interessant op zijn eigen manier. Hij voelt aan alle schappen en stellages om te zien of je daar leuke geluiden mee kunt maken. Als papa en mama samen even overleggen dan rent Gideon er ineens vandoor. Snel rennen we er achteraan.
We pakken een karretje om wat spullen in te doen en zetten Gideon achter het karretje. Nu is het net echt! Het lijkt alsof Gideon echt zelf het karretje duwt. Hij zet werkelijk 2 stappen achter het karretje en botst bijna tegen iemand aan om vervolgens een poging te doen een stellage omver te lopen! Hij laat het karretje plotseling achter om heel hard door de winkel te rennen. Tja, een foto maken, karretje besturen en tuigje vasthouden lukt niet tegelijk!

Ook staat Gideon erg stoer op een foto waarop hij druk bezig is met een mixer om cake te baken. Op deze foto lijkt het of Gideon dit zelfstandig doet. Hier is de werkelijkheid ook ietsjes anders………. Terwijl Ebony even de gebruiksaanwijzing leest pakt Gideon de mixer vast. De mixer staat uit en Gideon pakt deze heel voorzichtig vast. Verder gebeurt er niks (gelukkig).
Even later pakt Ebony Gideons hand stevig vast om samen te gaan mixen. Ook zijn andere hand wordt goed vastgehouden om ongelukjes (en onnodig veel poetswerk) te voorkomen. Gideon geniet enorm van het geluid en de trilling van de mixer.

Op de foto hiernaast zie je Gideon voor de tv staan. Bruce Springsteen geeft een fantastisch concert en het is net of Gideon hem nadoet. De werkelijkheid is hier ietsje anders………… Gideon staart gebiologeerd naar de tv en luister aandachtig naar het gitaarspel van “the Boss”. Zijn eigen mini gitaar heeft hij op dat moment alleen maar vast. Het komt niet in hem op om Bruce Springsteen na te doen. Hij geniet gewoon van die gitaar!
Het is wel een mooi plaatje; Gideon die voor de tv, met zijn eigen gitaar in de hand, naar een concert aan het kijken is.

Die foto’s van Gideon waarop het lijkt of hij een hele “gewone, gemiddelde” jongen van 7 is, vind ik prachtig om te zien. Ze laten zien dat Gideon ook gewoon een heerlijk kind is. Dat hij zoveel meer is dan zijn col4a3bp syndroom.
Tegelijkertijd vind ik die foto’s vreselijk! Ze kloppen niet, zijn geen weergave van de realiteit. Deze foto’s zijn bijna het tegenovergestelde van Gideon. Toch zijn het ook echte foto’s van Gideon, in echte situaties. Foto’s precies op het juiste moment gemaakt.
Deze foto’s mogen er ook zijn en gekoesterd worden. Zolang we ons maar bewust zijn van het hele verhaal dat achter de foto verborgen is.

Je van je mooiste en beste kant laten zien op sociale media, volgens mij is daar niks mis mee. Zolang we ook maar vinden dat er niks mis is om de realiteit te laten zien!

Grapjas!

Wat is het heerlijk om te zien dat Gideon steeds meer lijkt te begrijpen van wat er om hem heen gebeurd. Het leukste ervan is dat hij, als je het wilt zien, humor ontwikkeld. Op zijn eigen unieke manier maakt hij de geweldigste grapjes!

Als je Gideon roept, dan loopt hij soms snel weg. Hij heeft dan dikke pret! Dit lijkt misschien heel gewoon maar is voor ons iets heel bijzonders. Dit betekent dat Gideon begrijpt dat je hem roept. Dat hij heel goed weet dat hij dan moet komen, maar dat hij dus bewust kiest om dat niet te doen.
Het prachtige ondeugende koppie dat hij er dan bij trekt is voor ons echt onbetaalbaar!

Als we ’s avonds met het hele gezin gezellig samen aan tafel zitten te eten, vertelt iedereen over zijn dag. Ook Gideon “praat” er flink op los. Hij begint meestal zachtjes maar hoe langer het duurt dat hij aandacht van ons krijgt, hoe harder hij begint te “praten”. Met twinkelende pretoogjes maakt hij zo’n lawaai dat wij elkaar niet meer kunnen verstaan. Meestal is hij wel (heel) even stil als wij duidelijk zeggen dat hij even stil moet zijn. Soms blijft hij maar doorgaan. Onvoorstelbaar hoeveel decibels Gideon kan produceren! Hij lacht er dan hardop bij en op zo’n moment helpt helemaal niks. Af en toe zetten wij hem dan (veilig in zijn aangepaste kinderstoel waarin hij helemaal vast zit) eventjes in de bijkeuken. Door het raam kunnen wij hem dan nog zien. Zelfs dan blijft Gideon doorgaan met lawaai maken en schaterlachen. Wij kunnen dan wel even ons gesprek afmaken terwijl Gideon dan zorgt voor achtergrond “muziek”!

Ook ’s nachts heeft Gideon soms dikke pret! We hebben een beeld-babyfoon waarmee we Gideon goed in de gaten kunnen houden (ivm zijn epilepsie). Af en toe horen wij Gideon ’s nachts schaterlachen. We kijken dan vanuit ons bed naar de beeld-babyfoon en zien dan………helemaal niks!! Gideon is onder het hoeslaken gekropen en heeft deze strak over zich heen getrokken. Het lijkt dan of je naar een leeg bed kijkt! Als je dan wel je eigen bed uitgaat en even bij hem gaat kijken dan is het feest voor hem helemaal compleet. Dan lacht hij nog harder, want met publiek erbij is het natuurlijk nog veel leuker!!!

Gideon kan ook huilen en lachen tegelijk! Je ziet aan zijn koppie dat deze beide emoties aanwezig zijn en dat ze elkaar in een razendsnel tempo afwisselen. Dit blijft voor ons ook heel bijzonder om te zien.
Wanneer we bijvoorbeeld bij zijn logeeradres (het belevingshuus) aankomen dan stuitert hij met een blij gezicht op de achterbank van de auto. Hij weet dan gewoon niet hoe snel hij de auto uit moet komen. Hij stapt lachend uit om vervolgens heel hard te gaan huilen en weer te schaterlachen!

Tijdens het eten maakt Gideon ook geweldige grapjes. Deze grapjes zijn vooral erg leuk als je niet vlak naast hem zit!!! Gideon kan namelijk zomaar de slappe lach krijgen en gaan schaterlachen wanneer je net een lepel met yoghurt in zijn mond stopt. Wanneer de spetters dan door de lucht vliegen heeft meneer de grootste pret! Hoe meer hij raakt met zijn spetters hoe groter zijn vreugde.
Het gebeurd ook regelmatig dat het eten hem niet snel genoeg gaat, met een ondeugend koppie pakt hij dan met zijn handjes het lekkerste (meestal vlees) van het dichtstbijzijnde bord en stopt dit razendsnel in zijn mond!

Tandenpoetsen is echt geen hobby van Gideon. Met mega veel lawaai stribbelt hij enorm tegen. Zo af en toe loopt hij lachend de badkamer binnen. Hij maakt dan duidelijk dat hij wel zin heeft om te gaan douchen. Maar ja, meestal heeft hij “pech” en gaat dat feest niet door. Hij moppert dan een beetje, zeker als je zijn tandenborstel pakt. Hij weet dan dat hij echt moet “poetsen”. Wanneer je dan naar hem toe buigt met de tandenborstel in je hand krijg je ineens een enorme knuffel! Hij omhelst je dan helemaal! Tijdens het knuffelen hoor je hem dan zachtjes giebelen. Wat een geniet moment! Onze slimme rakker heeft heel goed in de gaten dat zolang je hem knuffelt, je zijn tanden mooi niet kunt poetsen!!!

Al deze momenten zijn voor ons onbeschrijfelijk waardevol. Het geeft ons niet alleen energie, moed, liefde en kracht om ook de zorgelijke momenten door te komen. Nee, het is meer dan dat. Het bevestigd ons in de overtuiging dat Gideon zoveel meer is dan zijn syndroom en zijn verstandelijke beperking. Gideon is vooral een kind, een heerlijk kind, met zijn eigen karakter, zijn eigen voorkeuren, zijn eigen mening, zijn eigen gevoel, zijn eigen ik.
In alle drukte van het leven, in de drukte van het zorgen en regelen, vergeten we wel eens om Gideon echt te zien. We missen zo snel die ondeugende blik, dat glimlachje, die aanwijzing dat iets leuk is of juist niet. We stappen zo snel over zijn voorkeur, gevoel en mening heen terwijl we eigenlijk constant bezig zijn met “het zorgen voor” Gideon. Je kunt Gideon geen seconde uit het zicht verliezen en toch gebeurd het ons te vaak dat wij hem “niet zien”.

Juist op die momenten dat, Gideon door de hoeveel zorg, voor ons even “onzichtbaar” is, ziet Gideon ons wel! Met een lach en soms een traan weet hij ons steeds weer te verrassen en te verbinden. Hij laat ons dan, met zijn unieke gevoel voor humor, gewoon even stilstaan bij de belangrijke dingen in het leven. Daar zijn wij hem intens dankbaar voor!

Nou ja zeg!

Dat we regelmatig commentaar op het gedrag en geluid van Gideon krijgen dat snap ik best. Hij ziet er heel gewoon uit maar reageert altijd anders dan verwacht. Dat omstanders soms schrikkerig, geërgerd of boos reageren vinden we dan ook helemaal niet vreemd. Beetje uitleg doet vaak wonderen. Maar af en toe krijg je wel heel bijzonder commentaar!

Het blijft bijzonder, waardevol en ook gewoon heel leuk om met het koor waar ik bij zing, mee te mogen werken aan een kerkdienst in een verpleegtehuis. Een dankbaar publiek enorm zien genieten raakt ons als koor eigenlijk allemaal.
Regelmatig gaat er familie van koorleden mee naar een dienst waar wij mogen zingen. Deze keer kwam mijn prachtige gezin ook. Gideon genoot enorm van de muziek en liet dat duidelijk horen. Op zijn manier zong hij vrolijk mee. Wanneer de muziek stopte ging Gideon dit keer nog even door. Hij maakte hoge schelle geluidjes.

Een bewoner (met dementie) en een begeleider kwamen binnen. De bewoner hoorde het geluid van Gideon, keek verbaasd om zich heen en vroeg of er een hondje was. “Nee”, zei de begeleidster, “het is een jongetje” . O, zei de bewoner, ” hij moet zijn bek houden!”
Deze bewoner kwam ook nog vlak voor Gideon te zitten. Bij elk geluidje van Gideon vloog hij bijna in de benen. De begeleider zorgde ervoor dat deze meneer steeds weer ging zitten.
De begeleider probeerde de bewoner uit te leggen dat jonge kinderen wel eens geluid maken en dat hij ook wel jong geweest is. Zowel de begeleider als de bewoner bleven erg onrustig.

Omdat het koor bij dit verzorgingstehuis tijdens de dienst altijd vooraan met het gezicht naar de gemeente toe zit, kon ik dit allemaal goed zien en horen.
Op een gegeven moment merkte ik dat de begeleider nog onrustiger van Gideon werd dan de bewoner. Ze probeerde hem wel heel geduldig rustig te houden en uitleg te geven. Ze deed erg lief haar best, maar ze draaide zich wel bij elk geluidje helemaal om. Ik hoorde haar zeggen dat de ouders van het jongetje er voor moeten zorgen dat hij rustig is! Daarbij keek ze mij aan en knipoogde naar mij. Mijn man en dochters zaten inmiddels ook niet meer echt relaxed……….

Tijdens een korte Schriftlezing viel de microfoon van de voorganger uit. Een lege batterij. Die moest natuurlijk even vervangen worden. De dienst lag even stil. Snel sprong ik dit keer van mijn stoel en liep naar de bewoner toe. Op mijn hurken ging ik voor hem zitten. Ik vroeg hem of hij last had van het geluid van dat jongetje. Ja, dat had hij zeker. Ik heb hem uitgelegd dat dat jongetje mijn zoontje is en dat hij niet kan praten. “dat is zielig” zei de bewoner. U kunt prachtige zingen, want waar ik zit kan ik u heel goed horen en u zingt prachtig mee, complimenteerde ik de bewoner. Hij begon te stralen. En, vertelde ik verder, mijn zoontje zingt ook graag. Maar hij kan het lang niet zo mooi als u! Hij kan niet praten en niet zingen maar wil op zijn manier toch meedoen. Met zijn geluiden laat hij merken dat hij het hier erg leuk vindt en graag mee zingt. Hij is gehandicapt en snapt nog niet wanneer je stil moet zijn. “Ach wat zielig, wat zielig ” zei de bewoner. “en jij bent een lieve moeder, je hebt een lief snoetje” zei hij er achteraan!
Gelukkig was de batterij van de microfoon inmiddels vervangen en moest ik weer snel op mijn plek gaan zitten. Ik had het er warm van gekregen!

Er was natuurlijk een grote kans dat deze bewoner mijn uitleg binnen 5 minuten vergeten zou zijn. Maar nu was de begeleider wel op de hoogte! Hierdoor was zij duidelijk een stuk rustiger tijdens de dienst! Dat Gideon samen met zijn zus de kerkdienst even uitging tijdens de preek hielp natuurlijk ook!

Commentaar, opmerkingen, na staren, wijzen, we maken van alles mee. Gelukkig is het meestal positief. Af en toe is er wat uitleg nodig en heel soms helpt ook dat niet. Toch nemen we Gideon zoveel mogelijk overal mee naar toe. Hij hoort er gewoon bij. Ook Gideon maakt deel uit van deze maatschappij.
Dat we een opvallende verschijning zijn en dat mensen dan (even) naar Gideon (en ons) kijken dat snap ik best. Kijken mag, vragen stellen ook!
Ik blijf hopen op een maatschappij waarin we allemaal met respect met elkaar omgaan. Een maatschappij waarin elk mensenleven even belangrijk is.
Een maatschappij waarin het niet raar is dat je anders bent!

Wij waren boos (vervolg)

Wat zijn we verrast door de vele reacties op de vorige blog! (mei 2019) Het is onvoorstelbaar hoeveel mensen met ons meeleven, meedenken, voor ons bidden en ons helpen. Hier zijn wij zo ontzettend dankbaar voor! In dit geval schieten woorden te kort om te vertellen hoe goed ons dit doet! Daarom zeg ik maar “gewoon”: Bedankt!

De strijd van mede zorgouders
Met verbazing en ontzetting hebben we ook de verhalen van andere mensen gelezen die ze via o.a. social media deelden naar aanleiding van de vorige blog.
Wat moeten er ontzettend veel zorgouders strijden voor de juiste hulp(middelen) voor hun kind! Het werd pijnlijk duidelijk dat er heel veel verschil zit tussen de gemeenten onderling in Nederland. Het voelt zo oneerlijk en onrechtvaardig dat in de ene gemeente een hulpmiddel niet verstrekt wordt en in een gemeente verderop wel, dat de nodige hulp wel toegekend wordt en in een andere gemeente dezelfde hulp wordt afgewezen. Dat je in de ene gemeente het ene formulier na het andere moet invullen terwijl in een andere gemeente gelijk een afspraak gemaakt kan worden.

Formulieren
Het is trouwens ook zo snel gezegd: “vult u nog maar even een formulier in”. Dat dit voor zorgouders heel emotioneel, vervelend, frustrerend en pijnlijk kan zijn, daar wordt dan meestal niet voldoende bij stil gestaan.
Op zo’n formulier moet je meestal aangeven waar je hulp bij nodig hebt, wat er niet goed gaat. De dingen die je kind (nog) niet kan, waar je kind afwijkt van leeftijdsgenoten, moet je op papier zetten. Dan mag je dat formulier inleveren of opsturen, vervolgens wachten op een reactie van de gemeente. Soms wordt er dan een afspraak gemaakt voor een gesprek zodat je de hulpvraag die je met pijn in je hart op papier hebt gezet mondeling kunt toelichten, soms moet het kind hierbij aanwezig zijn! Daarna is het wachten op een beslissing of ze hebben nog meer informatie nodig………..
Hoe dit proces verloopt is dus ook per gemeente heel verschillend! Ook de formulieren die gebruikt worden zijn per gemeente heel verschillend. Sommige gemeenten stellen op zo’n meldingsformulier wel bijzondere vragen zoals: “wat heeft u zelf gedaan om het probleem op te lossen?” Heeft u al familie, buren enz. ingeschakeld om u te helpen?”
Zo’n vraag kan zowel bijzonder pijnlijk als hilarisch zijn!
Ik hoop van harte dat er in heel Nederland bij de gemeente, maar eigenlijk bij de hele overheid, meer aandacht komt voor de weg die zorgouders moeten bewandelen en de formulieren die ze moeten invullen. Een andere vraagstelling (zowel op papier als mondeling) maakt soms al een wereld van verschil!

Terug naar ons verhaal
Ondertussen zijn wij alweer maanden en een aantal pittige gesprekken verder. In deze gesprekken hebben zowel de gemeente als wij kunnen zeggen wat we van elkaar verwachten om zo begrip voor elkaars standpunten te kunnen opbrengen. We zijn het helaas niet op alle vlakken met elkaar eens. Gelukkig lukt het ons wel om de discussie achter ons te laten om samen concreet naar oplossingen te zoeken. Er wordt nu echt naar ons geluisterd en er wordt gekeken naar wat we nodig zijn als gezin zodat Gideon “gewoon” bij ons kan blijven wonen. Dit is onbeschrijfelijk prettig.
Voor de verhuizing is de gemeente met ons mee geweest naar onze toekomstige gemeente. Samen hebben we kunnen uitleggen wat wij nodig zijn en waarom.

Inmiddels wonen we alweer een paar maanden in onze nieuwe gemeente. We zijn op een warme manier welkom geheten in de buurt. Hoe fijn is dat!!!
De meiden voelen zich hier al aardig thuis en wijzelf kunnen gelukkig ook goed wennen. Gideon geniet duidelijk ook van de grotere woonkamer. Hij kan heerlijk rondrennen zonder gelijk tegen iemand aan te botsen!

Toezeggingen
Zolang nog niet duidelijk was of de nieuwe gemeente de fiets zou overnemen mochten we van de vorige gemeente deze blijven gebruiken. Er kwam gelukkig duidelijkheid over de verhuiskosten vergoeding. Deze zijn per direct toegekend door de vorige gemeente!
Ook werd duidelijk dat onze nieuwe gemeente geen vergoeding verstrekt voor de verbouw die nodig is voor Gideon. De vorige gemeente heeft toen haar verantwoordelijk genomen door ons een tegemoetkoming in verbouwkosten toe te kennen!
Eind oktober kregen we bericht van onze nieuwe gemeente dat zij de fiets en de buggy gaan overnemen!!!
Heel bijzonder hoe het allemaal gelopen is. Maar wat zijn we dankbaar en blij dat het uiteindelijk allemaal goed gekomen is. Dat de vorige gemeente maatwerk heeft toegepast, verantwoordelijkheid genomen heeft, menselijk is geweest, heeft ingezien dat het hier niet om een “luxe” aanvraag gaat maar om pure noodzaak.
Dat de nieuwe gemeente zich voor ons heeft ingezet zodat wij de aangepaste fiets en buggy konden behouden.
Dat we zoveel steun, op veel verschillende manieren, van mensen om ons heen en ook van lezers van deze blog hebben ontvangen.
Voor al deze dingen zijn we intens dankbaar! Het heeft er zeker aan bijgedragen dat wij nu met veel plezier in onze nieuwe woonplaats wonen!

Blog over Gideon
Nu ook de verhuisdrukte achter de rug is wil ik het bloggen over ons uniek en stralend mannetje weer gaan oppakken. Binnenkort kunt u dus weer lezen hoe het met hem, ons en de verbouwing die inmiddels gestart is, gaat!

 

Wij zijn boos!

Onrecht, onmacht, woede, frustratie en verdriet. Gevoelens die overheersen omdat je als “zorgintensief gezin” afhankelijk bent van de gemeente waarin je woont!

Op dit moment zijn wij in “gesprek” met de gemeente over een woon- en fietsvoorziening die wij nodig zijn voor Gideon. Het “gesprek” wat in eerste instantie een warm en prettig gesprek was, is nu veranderd in een discussie. Deze discussie lijkt inmiddels een gevecht te worden. Een gevecht tegen een reus, zoals David tegen Goliath!

Nu Gideon groter wordt heeft hij letterlijk en figuurlijk meer ruimte in huis nodig. Ook is het voor de veiligheid, op korte termijn, nodig dat hij een slaapkamer en douche gelegenheid beneden heeft. Zijn slaapkamer beneden kan dan meteen gebruikt worden als uitraaskamer en snoezelruimte.
Deze voorzieningen zijn nodig, geen luxe. Door o.a.deze voorzieningen is het mogelijk om Gideon thuis te laten wonen! Thuis bij zijn ouders en zijn zussen. Gideon is nog maar 6 jaar……..zijn syndroom dwingt ons om hier nu al mee bezig te zijn. Je verwacht dan dat de gemeente zegt: Het is al moeilijk genoeg om hier nu al mee bezig te moeten zijn, we gaan je helpen waar we kunnen. Helaas is dit niet wat onze gemeente zegt en doet. Nee onze gemeente zegt: we begrijpen dat het moeilijk is en dat jullie oplossingen nodig zijn zodat Gideon zolang mogelijk thuis kan blijven wonen maar wij zullen alles doen om het zo moeilijk mogelijk te maken!

We hebben dus een WMO melding bij de gemeente gedaan. WMO is de Wet Maatschappelijke Ondersteuning 2015. De gemeente moet ervoor zorgen dat mensen zolang mogelijk thuis kunnen wonen en geeft daarbij ondersteuning.
Je kunt hierbij denken aan woonvoorzieningen zoals aangepaste douche, traplift, enz. enz. Maar ook een aangepaste fiets valt onder de WMO.
Hoe de gemeente de WMO precies invult verschilt per gemeente. Iedere gemeente heeft weer andere regels en voorwaarden. Er is dus geen landelijk beleid. Of je de hulp krijgt die je nodig bent hangt dus af van de gemeente waarin je woont!

Wij hebben bij de gemeente aangegeven dat we hulp nodig zijn bij het wonen. Dat Gideon voor de veiligheid een uitraas/snoezel/slaapkamer en douche ruimte beneden nodig heeft en dat zijn huidige aangepaste fiets (die we al van de gemeente in bruikleen hebben) niet meer veilig is.
Na weken wachten kregen we een telefoontje van de Regisseur Sociaal Domein van de gemeente dat de aanvraag ontvangen was en werd er een afspraak gemaakt voor een gesprek bij ons thuis.
De persoon die namens de gemeente bij ons thuis kwam, was in het verleden ook al bij ons thuis geweest voor een kleine woningaanpassing (hekje in de woonkamer zodat Gideon een soort box in de woonkamer heeft) en voor een andere aangepaste buggy.
Fijn dat we nu weer dezelfde persoon hadden. We hebben inmiddels wel 4 of 5 verschillende Regisseurs Sociaal Domein bij ons thuis gezien! En niet omdat we zoveel aanvragen hebben gedaan maar omdat er zoveel en zo snel gewisseld werd van Regisseur en wij ons verhaal (en de aanvraag) elke keer opnieuw konden doen!

Het was een warm en prettig gesprek, er was alle begrip voor onze situatie. Er werd erkend dat er hulp nodig was.
Er volgde een tweede gesprek. Ook dit gesprek verliep prettig. Er werd voorzichtig gevraagd of we eventueel bereid zijn om te verhuizen. Natuurlijk staan we niet te juichen bij een verhuizing maar we willen doen wat nodig is voor Gideon zonder onze andere kinderen daarbij tekort te doen!
Er volgden meerdere gesprekken, ook gesprekken waarbij Gideon aanwezig moest zijn zodat de gemeente kon zien dat zowel het fietsen als traplopen gevaarlijk is. Dus onder het toeziend oog van de Regisseur Sociaal Domein beklommen Gideon en ik onze trap en stapten we op de fiets! Het werd voor iedereen al snel duidelijk dat hiervoor een veilige oplossing  moet komen!
Er werd uitgesproken dat onze woning niet geschikt is om toekomst gericht te verbouwen. Met een verbouwing zouden we hier met Gideon nog hooguit 5 jaar kunnen blijven wonen. Voor deze relatief korte periode gaat de gemeente geen verbouwing bekostigen!
Hier hebben wij alle begrip voor. We moeten dus opzoek naar een andere passende woning. Er werd ons vertelt dat we dan recht hebben op verhuiskostenvergoeding. Dat is fijn! Wel moeten we zoeken naar een woning die al zo geschikt mogelijk is voor ons gezin. De gemeente gaf aan wel te willen helpen met het zoeken naar een geschikte woning. Ze willen er alles aan doen om te zorgen dat wij dit jaar nog kunnen wonen in een voor ons passende, toekomstgerichte woning. Zo kijken ze ook voor ons op Funda. Natuurlijk kijken we zelf ook rond en leggen we bij verschillende makelaars een zoekopdracht neer.
Al heel snel komen we er allemaal achter dat er in onze woonplaats geen geschikte woningen zijn binnen ons budget. In een gesprek bij ons thuis word gevraagd of we eventueel naar een andere plaats willen verhuizen. In omringende plaatsen staan namelijk veel meer woningen binnen ons budget te koop. Er is geen andere oplossing.
We geven aan dit heel eng te vinden omdat we weten dat de WMO zo wisselend geregeld is. We vragen ons af hoe het dan zit met de buggy en de aanvraag van de fiets. Moeten we de buggy dan inleveren en afwachten of we van de andere gemeente wel een buggy in bruikleen krijgen. Hoe zit het met de aanvraag van de nieuwe fiets?
De Regisseur van de gemeente stelt ons gerust. Hij zegt ons dat de andere gemeente deze voorzieningen gewoon overneemt. Hier hoeven we ons niet druk om te maken.
De aanvraag voor de nieuwe fiets wordt dan ook gewoon door onze huidige gemeente gedaan. Ook hebben we dan nog steeds recht op verhuiskosten vergoeding. We moeten alleen wel rekening houden dat de nieuwe gemeente geen verbouwing toe gaat kennen.
We moeten dan opzoek naar een woning die gelijk al passend is of die we met eigen middelen passend kunnen maken.
Ook moeten we verslagen van deskundigen ( het orthopedagogisch kindcentrum, de fysiotherapeut, de logeeropvang) opsturen naar de gemeente. In die verslagen moet duidelijk staan dat Gideon een ruimte beneden nodig heeft. Dit zodat de Regisseur zich bij de gemeente kan verantwoorden.

Inmiddels hebben we die nieuwe aangepaste fiets gekregen! Ook dit had heel wat voeten in aarde omdat er geen fiets was waar ik, met mijn geringe lengte van 1.50cm op kan fietsen! Er is een fiets speciaal voor mij op maat gemaakt! Dit met toestemming van onze huidige gemeente. Ook verzekerde de Regisseur van de gemeente ons dat de nieuwe gemeente deze fiets gewoon gaat overnemen. Hij zei: het zou anders wel erg vreemd zijn om voor jullie deze nieuwe aangepaste fiets aan te vragen terwijl we weten dat jullie binnenkort naar een andere gemeente gaan verhuizen!

Na een lange intensieve zoektocht hebben we een woning gevonden. Deze woning is net iets ruimer en heeft na een verbouwing een ruimte voor Gideon beneden! Helaas staat deze woning niet in onze huidige woonplaats maar wel op een plek waar we denken ons weer opnieuw thuis te gaan voelen. Al zijn we superblij dat we een leuke woning gevonden hebben, het blijft dubbel voelen.
Ook onze huidige woning is ondertussen al verkocht! Dit ging super snel!

Zoals afgesproken houden we onze huidige gemeente van alle stappen op de hoogte en we vragen of ze contact met de nieuwe gemeente willen opnemen i.v.m. de overname van de fiets en buggy en we vragen hoe het zit met de verhuiskostenvergoeding.
Tot onze grote verbazing krijgen we na lang wachten en opnieuw aandringen eindelijk antwoord van de gemeente. Ze feliciteren ons met de aankoop en verkoop van ons huis en vertellen daarbij dat de nieuwe gemeente zelf bepaald of zij de buggy en fiets gaan overnemen of dat we die moeten inleveren en weer opnieuw moeten aanvragen!

Natuurlijk vragen we om opheldering, dit kan toch niet waar zijn?
Na weer lang wachten en aandringen krijgen we eindelijk antwoord. De nieuwe gemeente bepaald toch echt zelf of ze hulpmiddelen overnemen, ze werken in elk geval niet met dezelfde leveranciers als de huidige gemeente! De regisseur geeft ook aan dat hij nu intern gaat overleggen of er een verhuiskosten vergoeding mogelijk is. Wel moeten we daarvoor opnieuw een WMO aanvraag doen!!! we kunnen wel alvast offertes van verhuisbedrijven opvragen en bonnetjes bewaren. Als we maar goed weten dat verhuiskosten geen verbouwingskosten zijn!

Het is dus heel goed mogelijk dat wij straks onze buggy en fiets moeten inleveren en weer opnieuw bij de nieuwe gemeente moeten aanvragen.
De fiets die speciaal op maat gemaakt is en ongeveer € 8.500,– kost. Deze fiets moeten we dan inleveren bij de huidige leverancier die de fiets in opdracht van de gemeente aangeschaft en betaald heeft (de gemeente huurt deze van hen). Deze fiets komt dan waarschijnlijk ergens in een depot te staan. De kans dat hij geschikt is om aan iemand anders uit te lenen is erg klein.
Bij de nieuwe gemeente moeten we dan weer een andere fiets aanvragen. Het is dan maar de vraag of de gemeente ons een aangepaste fiets toekent ! Als de gemeente dit wel doet dan zal de fiets (waarschijnlijk bij dezelfde fabriek) weer opnieuw opmaat gemaakt moeten worden en zullen de kosten weer ongeveer € 8.500,– zijn!

Hopelijk begrijpt u dat wij boos zijn. Boos op de gemeente omdat wij het gevoel hebben dat zij misbruik gemaakt heeft van ons vertrouwen. In prettige persoonlijke gesprekken waar niets van op papier is gezet heeft de gemeente toezeggingen gedaan die ze later per mail weer intrekken. De gemeente geeft ons het gevoel dat zij ons liever uit de gemeente ziet vertrekken omdat dat voor hun een eenvoudige bezuiniging is!
We zijn ook boos op het systeem dat zo oneerlijk is. Dat iedere gemeente zijn eigen regels heeft. Dat je daardoor afhankelijk bent van in welke gemeente je woont of je wel krijgt wat je zo hard nodig hebt.
Zorgouders, die vaak al overbelast zijn, worden nu gedwongen te vechten voor hulp(middelen) die ze liever ook niet aanvragen maar zo hard nodig hebben.
Gemeente/overheid schuiven hun verantwoordelijkheid liever af op elkaar en maken vaak gebruik van een ontmoedigingsbeleid.
Is het raar dat ik blijf hopen op een gemeente/overheid die zorgouders niet als last ervaart maar ze de helpende hand toesteekt? Dat hoeft zeker niet te betekenen dat dit meer kosten meebrengt, ik ben er zelfs van overtuigd dat de kosten daarmee alleen maar omlaag gaan!

Deze blog is natuurlijk geschreven vanuit onze beleving en gevoelens. De gemeente heeft misschien een andere kijk op deze feiten. We hopen van harte dat dit verhaal een goede afloop heeft. Via deze blog zal ik jullie op de hoogte houden.