Maand: maart 2022

Op z’n Gideons

Ook nu geen enkele activiteit voor ons nog vanzelfsprekend is, beleven we met Gideon genoeg avonturen. Het leven gaat bij ons altijd en overal op z’n Gideons.

Zo reden we na een bezoek aan oma weer naar huis. Gideon zat tevreden in zijn autostoel. Herwin zat achter het stuur en ik ernaast. Af en toe voelde ik hem tegen mijn stoel aan trappen. Hij lachte daar ondeugend bij. Door zijn bijzondere motoriek miste hij af en toe de stoel en schoot zijn voet ernaast. Soms raakte hij niks en soms de arm van Herwin. Omdat het er op deze manier niet veiliger op werd, besloot ik mij om te draaien om Gideon aan te kijken en hem vermanend toe te spreken. Meteen nadat ik mij omdraaide belandde Gideons voet per ongeluk tegen mijn voorhoofd! Hij was zich van geen kwaad bewust en zwaaide met zijn hoofd en armen driftig heen en weer. Gideon zat overduidelijk in een drukke bui en was even totaal niet bereikbaar. We hoorden hem enorm schaterlachen. Normaal genieten we van zijn schaterlach, maar nu hielden we ons hart vast. We hoorden namelijk ook voor ons onbekende geluiden. Heel voorzichtig draaide ik mij weer om. Gelukkig kreeg ik niet meteen een voet tegen mijn hoofd, maar mijn mond zakte open van verbazing…….

Gideon stampte met zijn voeten tegen het plafond van de auto! Zijn billen gleden hierdoor bijna van zijn autostoel en hij hing met zijn keel bijna in de gordels! Vanaf mijn plek kon ik niks doen. Wij reden op de autoweg en konden niet gelijk stoppen. Gelukkig bleef Herwin rustig en reed hij zo veilig mogelijk door. Ik sprak Gideon toe, maar bij elk woord dat ik zei werd zijn lachbui alleen maar erger. Hij had pret voor tien. Zodra Herwin een vluchthaven zag, zette hij daar de auto stil. Ik stapte uit en ging naast Gideon zitten. Ik probeer hem weer rechtop in zijn stoel te zetten. Dat viel nog niet mee, want Gideon was nogsteeds slap van het lachen en zwaaide hard met zijn armen in het rond. We besloten om snel weer verder te rijden, want dit was niet echt een prettige plek om met de auto stil te staan.

Ik bleef bij Gideon achterin zitten in de hoop dat hij hierdoor rustiger werd. Helaas……. Gideon vond het allemaal maar wat grappig. Hij bleef lachen en stuiteren. Met mijn gewicht ging ik over hem heen hangen om hem een klein beetje in zijn stoel te houden. Wat waren wij blij dat we binnen 10 minuten veilig thuis waren!

Wanneer Gideon op een dag na het avondeten nogsteeds erg druk, onrustig en mopperig is, gaan Herwin en ik even een rondje met hem wandelen. We hielpen Gideon zijn jas aan te doen en liepen naar de voordeur. Zodra we buiten waren zagen we dat Gideon toch nog snel even zijn metalen kinderpannetje had meegenomen. Tja wat nu? Brengen we het pannetje weer naar binnen met als gevolg dat Gideon helemaal van slag raakt? Hij is al zo onrustig. Of mag het pannetje mee tijdens de wandeling? Het doel van deze wandeling was om wat rust in de tent te brengen. Het pannetje ging dus mee……

Het was ongetwijfeld een bijzonder gezicht; een kind dat wiebelig, ongecontroleerd met een pannetje voor zijn gezicht naast zijn ouders loopt en enorm veel lawaai maakt. Bij elke paal stopten we even zodat Gideon er tegenaan kon tikken. Na één of twee tikjes konden we weer doorlopen. Gideon zwaaide vrolijk met het pannetje heen en weer. We bleven maar veilig uit de buurt van auto’s en mensen zodat het pannetje daar niet tegenaan zou belanden. Toen we vlak bij de zoveelste paal waren liet Gideon het pannetje perongeluk los. Het pannetje viel op de straat, stuiterde een keer en viel……. in een dikke hondendrol!!!

Gideon is de laatste tijd flink gegroeid, al blijft hij klein voor zijn leeftijd. Inmiddels heeft hij genoeg lengte om makkelijk bij mijn oren te komen. Hij zit altijd aan zijn eigen oren, maar nu ook aan die van mij. Overal, echt overal, pakt hij steeds mijn oren, trekt daaraan mijn hoofd iets naar beneden om mij een soort van kusje in mijn oor te geven. Erg lief en erg vertederend. Inmiddels voor ons zo gewoon geworden dat het er helemaal bij hoort.

Wanneer ik met Gideon aan de wandel ben moeten we om de paar meter stoppen voor zo’n bijzonder oorkusje. Eigenlijk wordt dit bij mij al een soort van automatisme en gaat dit min of meer onbewust totdat ik een voorbijganger zie die ons met een grote lach op zijn gezicht aanstaard!

Tijdens ziekenhuis bezoeken, winkelen en wandelingen zit Gideon graag in de buggy. Het liefst heeft hij dan zijn gitaartje mee. Hij zit dan prinsheerlijk te spelen en op zijn manier te zingen. Ook hier zijn wij inmiddels helemaal aan gewend. In een winkel hoorde ik mensen tegen elkaar zeggen; “Waar komt toch die muziek vandaan?” Ik dacht bij mezelf; “Muziek? Ik hoor helemaal geen muziek” Ondertussen wandelde ik met Gideon in de buggy vlak langs hen. Die mensen schoten in de lach en zeiden tegen elkaar; ” O, kijk deze jongen maakt muziek!”

Als het (l)even anders gaat dan gebruikelijk zeggen wij gewoon; “Bij ons gaat het op z’n Gideons!

Terug naar normaal?

Net als bijna iedereen, staan ook wij te juichen wanneer we horen dat de meeste coronamaatregelen worden afgeschaft. Kan het “gewone” leven dan eindelijk weer beginnen? Meteen slaat de angst me om het hart.

Met veel vallen en weer opstaan, hebben we ons leven rondom de zorg voor Gideon opgebouwd en vormgegeven. Als gezin hebben we een balans gevonden waarin Gideon, maar ook alle andere gezinsleden tot hun recht komen. Toen bijna 2 jaar geleden corona zijn intrede deed, viel ons opgebouwde leven als een kaartenhuis ineen. Weg balans……..

Naast de stress, angst en spanning die corona met zich mee bracht, moesten we ons leven met corona opnieuw in balans zien te krijgen. Veel thuis en weinig prikkels deden Gideon erg goed. Waar wij inmiddels gesloopt waren doordat Gideon niet naar het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) kon gaan en geen enkele PGB-er (persoonlijk begeleider) thuis mocht komen, kwam Gideon helemaal tot rust. Het werd ons pijnlijk duidelijk dat Gideon teveel prikkels in zijn dagelijks leven te verwerken kreeg.

Wat waren we blij toen het OKC weer open mocht. Eindelijk weer ritme en voor ons de hoognodige rust. Toch leek het ons geen goed idee om Gideon meteen 4 dagen in de week naar het OKC te laten gaan zoals hij gewend was. Voorzichtig opbouwen en opnieuw wennen aan prikkels. Ook is Gideon binnen het OKC verhuisd naar een andere groep die beter aansluit bij zijn behoeftes.

Inmiddels zijn we anderhalfjaar verder en voelt Gideon zich optimaal thuis in zijn “nieuwe” groep. Zijn week heeft nu een nieuwe indeling met meer rust momenten. Drie dagen in de week gaat hij nu naar het OKC. Daar mag hij hard werken, plezier maken, uitrusten, stuiteren en genieten. Twee dagen is hij thuis. Gelukkig hebben we hele lieve, deskundige en enthousiaste pgb-ers gevonden die op die dagen een paar uur de zorg voor Gideon op zich nemen. Normaal gesproken gaat Gideon ook een paar uurtjes naar de reguliere basisschool. Zijn eigen pgb-er begeleidt hem daar. Door corona en de prikkelgevoeligheid lukt dit op dit moment nog niet. Verder gaat Gideon 1x per 14 dagen een nachtje logeren bij een van de pgb-ers en haar gezin. Zo kunnen wij even bijkomen en heeft Gideon een geweldige tijd.

Deze nieuwe week indeling heeft Gideon echt nodig. Hij kan dit net aan. Ook wij als gezin kunnen deze indeling net aan. Er zijn voor ons toch best wel wat extra uurtjes zorg bijgekomen. We zien dat Gideon dit nodig heeft en doen dit met enthousiasme en ontzettend veel liefde. Ondanks dat we erg zorgvuldig proberen de balans te bewaren zat Gideon bijna een jaar niet lekker in zijn vel. Alles was hem teveel en hij huilde en mopperde veel meer. Zijn straaloogjes en ondeugende koppie zagen we bijna niet meer. Wat was dit ontzettend moeilijk om te zien! Zo frustrerend ook. We zagen dat er “iets” was, maar ondanks verschillende onderzoeken in het ziekenhuis kwamen we er maar niet achter wat het was. Gelukkig gaat het de afgelopen weken ineens een stuk beter met hem. Hij straalt weer meer en is op en top ondeugend. Het is niet te beschrijven hoe we nu genieten als hij de boel op z’n kop zet!

Nu de corona regels nagenoeg zijn afgeschaft en bijna alles weer kan, willen wij ook niets liever dan weer volop meedoen en eropuit. Alleen corona is nog niet echt weg…….. er is nog steeds een grotere kans op ziek worden. Als één van ons gezin ziek wordt dan ontstaat er toch weer even een storm in ons kaartenhuis. Door ervaring weten we dat we als gezin behoorlijke stormen kunnen doorstaan, maar we zitten liever in rustig vaarwater! Vooral omdat we moe zijn van de afgelopen jaren. Intens moe. Dat het erop lijkt dat we echt aan het eind zijn van de coronacrisis, dat de zomer er aan komt, maar vooral het stralende koppie van Gideon, zorgen ervoor dat we nieuwe energie krijgen om door te gaan. We zijn op dit moment weer aan het balanceren. Wat kan Gideon aan, wat kunnen wij aan, wat durven we aan qua gezondheid? Welke activiteiten doen we wel en welke niet, welke leuke uitnodigingen nemen we aan en welke uitnodigingen slaan we af? Steeds opnieuw maken we keuzes. Keuzes die misschien niet iedereen begrijpt, die voor anderen raar en vreemd zijn. In de keuzes die we maken zullen we ongetwijfeld iemand teleurstellen. Ook zullen wij wel eens teleurgesteld zijn door onze eigen keuzes.

We hopen dat iedereen respect heeft voor de keuzes die wij en andere gezinnen als de onze, maken. Dat we de ruimte krijgen om deze keuzes te maken hoe onbegrijpelijk ze soms ook lijken in de ogen van anderen. Respect en begrip zorgen ervoor dat we ons niet schuldig hoeven voelen als we ergens “nee” tegen zeggen. Op deze manier gaat het ons lukken om te genieten van de dingen die wel kunnen, waar we “ja” op durven zeggen! Zo kunnen we samen genieten van al het moois dat het leven ons geeft.