Ziek

Ook Gideon wordt natuurlijk wel eens ziek. Het hoort erbij, maar leuk is het niet. Bij Gideon gaat ziek zijn net even anders. Doordat hij niet kan praten is het soms een hele uitdaging om erachter te komen wat er precies aan de hand is.

Verschrikt kijk ik op de wekker. Ja, het is echt tijd om op te staan, maar wat is het nog rustig! Door de babyfoon hoor ik alleen maar hele zachte geluiden. Geen gezang, gespring of gelach. Als ik bij Gideon ben en de deuren van zijn aangepaste bed open doe, blijft hij stilletjes in een hoekje van zijn bed zitten. Hij kijkt mij aan en ik zie achter zijn speen een grote lach verschijnen. Een dikke knuffel die daarop volgt, zorgt voor een heerlijk begin van de nieuwe dag!

Ook tijdens het hele ochtendritueel (darmspoelen, wassen, aankleden) blijft Gideon erg rustig. Hij heeft een klein beetje een wit snoetje, maar voelt niet warm aan. Maakt bijna geen geluid, maar ziet er wel tevreden uit. Ik bedenk me ineens dat Gideon gisteren niet zo lekker in zijn vel zat. Snel boos en mopperig, maar tussendoor een heerlijk tevreden mannetje. Zou hij misschien ziek worden? Heeft hij keelpijn, buikpijn, hoofdpijn? Of speelt toch de epilepsie op? Allemaal vragen waar we geen antwoord op krijgen.

Omdat Gideon wel tevreden is en geen duidelijk zichtbare ziekteverschijnselen heeft, breng ik hem naar het OKC en laten we ook het logeerweekend gewoon doorgaan. Natuurlijk spreek ik tijdens de overdracht wel mijn zorgen uit. In het digitale overdracht lees ik dat ze hem op het OKC ook wel erg rustig vinden maar, hij ziet er ook wel weer tevreden uit. Ook van het logeergezin horen we precies hetzelfde. Ze vinden hem duidelijk anders dan anders. We besluiten om het logeren een paar uur in te korten. Hierdoor krijgt Gideon iets meer rustmomenten en kan hij lekker vroeg naar bed.

Wanneer we Gideon ophalen zien we inderdaad een tevreden Gideon, maar wat heeft hij een wit snoetje! Ook wij merken al snel dat Gideon niet helemaal zichzelf is. Hij zit zomaar een poos stil op de bank, knuffelt veel en maakt bijna geen geluid. Wat is er toch met je? Kon je het maar aangeven! Op momenten zoals deze vind ik het echt lastig dat Gideon niet kan zeggen of aangeven wat hij voelt en waar hij last van heeft. Had hij nu maar een klein tekstwolkje met uitleg boven zijn hoofd!

De rest van het weekend hoeft Gideon weinig en vertroetelen we hem een beetje. We zien hem genieten! De rust doet hem zichtbaar goed, maar toch blijf ik me zorgen maken. Het is een rare gewaarwording zoveel rust in huis. De stilte is soms oorverdovend. Gideon zingt niet en doet geen dierlijke stemoefeningen. Hij stuitert niet door het huis. Hij zit veel op schoot of op zijn kamertje op het matras. Hij zoekt duidelijk de rust op.

Ook op maandagochtend schrik ik wakker van de stilte. Snel kijk ik op de beeldbabyfoon en zie dat Gideon wel wakker is, maar stilletjes in een hoekje van zijn bed zit. Wanneer ik hem uit bed haal krijg ik een dikke knuffel. Wat een heerlijk geniet moment weer! In alle rust, maar wel op tempo werken we ons ochtendritueel weer af. Als we samen aan tafel zitten merk ik dat Gideon totaal geen zin in zijn broodje heeft. Dat is vreemd. Normaal gesproken pakt Gideon vaak stiekem al een stukje brood van zijn bord nog voordat we aan tafel zitten! Ik prik een stukje brood aan zijn vork en geef hem dat aan. Netjes doet hij wat er van hem verwacht wordt. Hij stopt het keurig in zijn mond. Ook het tweede stukje brood gaat er in. Met een beetje hulp en aansporing drinkt hij een paar slokken. Omdat drinken erg belangrijk voor zijn darmen is, help ik hem met drinken. Hij laat het toe maar niet van harte. Even later zie ik dat zijn wang wel erg dik is. Hij heeft het brood net als een hamster in zijn wangzak gestopt! Wanneer ik hem nog een klein slokje drinken geef, in de hoop dat hij hiermee het brood weg kan krijgen, spuugt hij ineens alles uit! Niet zomaar spugen maar echt overgeven. Dus toch ziek. Dit zat hem waarschijnlijk al dagen dwars.

Snel maak ik alles schoon en bedenk ondertussen dat ik de taxibus moet afbellen. Zo kan Gideon echt niet naar het OKC. Eerst snel verder schoonmaken, anders gaat Gideon nog met zijn handen een tekening maken met alle viezigheid! Nog voordat ik kan bellen staat de taxibus al voor de deur. Ze zijn vroeg vandaag. Nou ja, afbellen lukt dus niet meer! Gelukkig begrijpen ze het en wensen ze Gideon beterschap.

De hele week is Gideon thuis en eet hij bijna niks. Hij heeft nog een keer diarree gehad, maar niet meer overgegeven. Echt buikgriep kun je het dus niet noemen. Omdat er wel griep in verschillende vormen rond gaat, gaan we er vanuit dat Gideon ook iets van griep heeft. Wat zou het anders zijn? Speelt de epilepsie misschien weer op of is het migraine? Omdat we er verder niets mee kunnen en ik ongerust wordt van al die vragen die door mijn hoofd spelen, houden we het toch gewoon op griep!
Het wordt een pittig weekje. Gideon heeft alle aandacht nodig, logisch hij voelt zich hoe dan ook ziek en zijn ritme is weg. We knuffelen veel en proberen hem ook af te leiden. Maar ja, als je ziek bent mopper je ook sneller, zeker wanneer je niet kunt vertellen waar je last van hebt. Mopperen is dan de enige manier om te vertellen dat je je niet prettig voelt.

Na een weekje begint Gideon gelukkig weer te eten en zien we hem opknappen! Voor iedereen is het fijn dat hij weer naar het OKC kan en het gewone weekritme weer kan oppakken. We merken wel dat hij nog snel moe en van slag is. Het lukt hem niet zo goed om alle prikkels te verwerken. Thuis houden we het voor hem dus maar lekker rustig.

Zo’n weekje ziek zijn hakt er elke keer best even in. Het niet weten wat Gideon heeft en hoe we hem kunnen helpen geeft de nodige spanningen. Je voelt je machteloos en dat frustreert. Ook zijn we dan extra alert op tekenen van epilepsie. Het is al 5 jaar geleden dat Gideon een grote aanval gehad heeft, maar juist wanneer Gideon ziek is, geeft dat extra onrust. Ook is het lastig om te bepalen wanneer we de huisarts of kinderarts in moeten schakelen. Natuurlijk willen we geen risico lopen en laten Gideon liever een keer extra onderzoeken, maar elk doktersbezoek heeft zoveel impact op Gideon. Hij kan daar dagen/nachten last van hebben. Dus houden we hem eerst zelf goed in de gaten. Inmiddels weten we aardig goed waar we op moeten letten. Gelukkig hebben we een erg betrokken kinderarts die ons serieus neemt wanneer we wel bellen.
Gideon trakteert ons inmiddels weer regelmatig op hele concerten! Hoe oorverdovend deze concerten soms ook zijn, ze voelen wel vertrouwd.

Een zeldzaam dagje

We voelen ons echte VIPS vandaag in Burgers’ Zoo. Het is toch bijzonder om in de dierentuin ontvangen te worden door contactclowns, trompettisten en koffie met wat lekkers!

Het zonnetje breekt net door wanneer wij uit de auto stappen. Als wij al onze bagage uitpakken zien wij uit een andere auto een grote buggy komen. Ze zien onze grote buggy waarschijnlijk ook want al snel wordt de vraag gesteld of wij ook voor de ZeldSamen familiedag komen.
Een fijn begin van deze bijzondere dag.

We gaan op zoek naar kassa 1, want daar mogen we ons als eerste melden. Al snel zien we een korte bijzondere rij. We zien prachtige rolstoelen, buggy’s, vrolijk rond rennende kinderen en ouders die op hun gemak staan te wachten. We sluiten achteraan in deze mooie rij. Natuurlijk worden we ook hier bekeken, want overal waar wij gaan zijn we een bezienswaardigheid. Maar wat voelt dat nu anders. Hier bekijken we elkaar en zien we alleen maar blikken van herkenning en bewondering!
Bij de kassa blijkt alles erg goed geregeld. Na het noemen van onze naam krijgen we de toegangskaarten en kunnen we doorlopen. Gelijk na de kassa worden we al opgewacht door vriendelijke mannen met een sjerp van ZeldSamen. Ze wijzen ons de weg naar de locatie waar we verwacht worden.

Na een korte wandeling dwars door de Bush komen we aan bij het juiste gebouw. Gideon staat ineens even stil en luistert…….. Wat kijkt hij blij! Hij hoort trompetten! Snel lopen we achter Gideon aan, in de richting van de muziek. Bij de deur staan we stil, Gideon is een klein beetje overweldigd door wat hij hoort en ziet. Er staan namelijk ook nog twee clowns! Vanaf een afstandje maakt een clown contact met Gideon. Het maken van contact lukt al heel snel. Wat is dit prachtig om te zien. Gideon geniet volop. Door de leuke clowns en de trompetten heeft Gideon al het lekkers dat klaarstaat helemaal niet gezien. Meestal heeft Gideon zijn mond al vol nog voordat wij gezien hebben dat er ergens iets lekkers staat!
De clowns en trompetten nemen alle tijd voor Gideon. Wanneer Gideon bijna in een trompet kruipt vinden wij het tijd om een plekje in de zaal te zoeken. Onder het genot van koffie met lekkers kijken wij rustig rond.

Voor Gideons en onze rust zetten we Gideon even vast in de buggy. Zo kunnen we allemaal even rustig zitten. Al snel heeft Gideon zijn drinken met lekkers op en geeft hij duidelijk aan dat hij uit de buggy wil. We overleggen wie als eerste achter hem aan gaat rennen. Zodra de riempjes van de buggy open gaan rent Gideon uit de buggy. Natuurlijk rent hij in een streep naar de clowns en trompetten. Ook nu voelen wij ons niet bekeken, we zien alleen blikken van herkenning. Niet omdat al deze ouders zich herkennen in het gedrag van Gideon, maar omdat ze zich herkennen in het bijzonder gevonden te worden. We genieten dat we hier tussen alle ZeldSame(n) mensen heel gewoon zijn.

Vriendelijk wordt ons gevraagd om naar beneden, naar de grote zaal, te gaan. Vakkundig helpen ze Gideon, met buggy en al op een speciale traplift, de trap af. Zo kan Gideon fijn in de buggy zitten wanneer het programma begint en hoeven we niet achter hem aan te rennen.
Tijdens het officiële programma, waarin ook afscheid genomen wordt van iemand van het bestuur (de grondlegger van deze vereniging), wordt duidelijk dat de naam ZeldSamen erg goed gekozen is. Zelfs hier zijn maar weinig mensen die hetzelfde syndroom hebben en toch zijn we hier echt samen.


Tijdens het programma mogen we nog even genieten van de clowns en trompetten en geeft een van de kinderen een spontaan prachtig optreden.
Na afloop worden alle rolstoelen en buggy’s weer met de speciale traplift naar boven gebracht. Voor iedereen hangt er een met lunch gevulde rugzak klaar. Met rugzak mogen we allemaal de dierentuin in. Door het rugzakje kunnen we elkaar als ZeldSamen herkennen en eventueel met elkaar in gesprek.

Wat hebben we genoten van deze bijzondere dag! Bedankt Burgers’ Zoo en bedankt ZeldSamen!

Ziekenhuis avonturen

Omdat Gideon al lange tijd niet zo lekker in zijn vel zit en veel moe is, zijn we afgelopen tijd vaak in het ziekenhuis geweest. Elke ziekenhuisbezoek is weer een avontuur.

Wat is ons mannetje toch vaak moe. Zelfs overdag slaapt hij zo af en toe. Als je veel moe bent is je lontje natuurlijk een stuk korter en mopper je wat meer. Dit werkt bij Gideon ook zo. Gelukkig is hij tussendoor ook heerlijk vrolijk en lief ondeugend. Toch maken we ons langzaam steeds meer zorgen. De vermoeidheid is steeds duidelijker aanwezig. Het begint een belemmering voor Gideon te worden. Omdat Gideon dus ook momenten heeft dat hij heel ontspannen en vrolijk is wachten we nog even af. Misschien is hij, net als wij, gewoon aan vakantie toe!

Helaas blijft Gideon de hele vakantie zo moe. Alles is hem teveel. Hij slaapt nu heel regelmatig overdag en gaat er ’s avonds ook weer om 19.00uur in. Hij is elke avond zo blij dat hij naar bed mag dat hij al begint te stralen als hij zijn slaapzak ziet! Het wordt nu toch echt tijd om bij de kinderarts aan de bel te trekken.


Gelukkig kunnen we snel in het ziekenhuis terecht. De kinderarts is erg begripvol en deelt onze zorgen. Er mag bloed geprikt worden en we krijgen een doorverwijzing voor de KNO arts. Wie weet speelt er iets op dat gebied.
Tja, bloedprikken is bij Gideon natuurlijk een hele uitdaging. Hoe gaan we dit doen zonder dat het een traumatische ervaring wordt? Ook hierin denkt de kinderarts met ons mee. Ze komt met het voorstel om dit op de kinderafdeling te doen met behulp van medicatie. Deze medicatie zorgt ervoor dat Gideon misschien wel in slaapt valt. Mocht dat niet het geval zijn, dan zal Gideon zich, door de medicatie, vrijwel niks meer herinneren van het bloedprikken. We zijn blij dat het op deze manier kan.

Een week later wandelen we in alle vroegte met Gideon in de buggy naar het ziekenhuis. Het is de laatste vakantiedag van Herwin, hij kan dus gezellig mee. Wat is dat prettig! Al is er natuurlijk wel een leukere manier te bedenken om je laatste vakantiedag door te brengen.
Gideon zit goed gemutst, met zijn gitaar in zijn handen, in de buggy en dat zonder eten of drinken. Wat een kanjer is het toch!
We worden hartelijk ontvangen op de kinderafdeling en mogen ons installeren op een eenpersoonskamer. Dat is fijn.
Gideon begint vrolijk aan zijn ontdekkingstocht door de kamer. De overbodige apparatuur met veel knopjes wordt snel veilig in de badkamer opgeborgen. Omdat hij vorige week nog gewogen en gemeten is, hoeft dat nu niet meer. Nadat alle standaard vragen van de intake beantwoord zijn vraagt de verpleegkundige ons hoe ze Gideon het beste kunnen benaderen. Ook het hele plan van aanpak wordt zorgvuldig met ons besproken. We voelen ons als ouders gekend en gehoord. Wat fijn! Ze houden echt rekening met Gideon en proberen het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Ondertussen speelt Gideon vrolijke deuntjes op zijn gitaar en met een schuin oog houdt hij alles heel goed in de gaten.
Om de spanning voor Gideon niet teveel te laten oplopen en het ziekenhuis avontuur zo kort mogelijk te houden, krijgt Gideon gelijk medicatie toegediend. Dit gaat erg goed. Op een vriendelijke manier pakt de verpleegkundige goed door. De medicatie is een neusspray (midazolam). Dezelfde medicatie hebben we in huis als noodmedicatie bij een epileptische aanval. Gideon krijgt nu een dubbele dosis.
Gideon ligt heerlijk bij papa op het grote ziekenhuisbed. We zien dat hij steeds zijn neusje optrekt. De verpleegkundige ziet het ook en legt ons uit dat het inderdaad een kriebelend, beetje branderig gevoel kan geven in de neus.
Het is maar goed dat Gideon veilig bij papa in het holletje in het ziekenhuisbed ligt, want de medicatie begint al snel te werken. Hij is zichtbaar moe en slapper dan anders. Toch maakt hij af en toe onverwachte bewegingen. Gelukkig zorgt papa ervoor dat Gideon in bed blijft en er niet uit valt!

Gideon heeft ineens grote pret. Hij giebelt en lacht. Wij lachen vrolijk met hem mee. Wat een bijzonder gezicht. Gideon lijkt wel stoned! De medicatie voelt waarschijnlijk heerlijk. De verpleegkundige komt binnen en schiet ook in de lach. Zijn lach werkt ook zo aanstekelijk. Het is duidelijk dat de medicatie werkt. Al verwachten we niet dat Gideon in slaap valt, want hij is zelfs tijdens het giebelen nog goed alert. Zolang hij wakker is hoeft hij niet aan de monitor, want de kans dat Gideon de draadjes laat zitten is erg klein. Wanneer Gideon toch in slaapt valt moeten wij gelijk op de rode knop drukken. Dan is het wel belangrijk om hem aan de monitor te leggen omdat zijn ademhaling dan kan stoppen. Zolang hij zo heerlijk aan het giebelen is, zijn zijn waardes waarschijnlijk prima.

Na een klein poosje komen er twee andere verpleegkundigen binnen met alle benodigdheden voor het bloedprikken. Ook zij genieten van het vrolijke giebelende mannetje. Het zijn twee ervaren “prikkers” die eerst even met ons het plan van aanpak doornemen. Nadat we afgesproken hebben wie welk gedeelte van Gideon vasthoudt, zijn de vijf buisjes al snel gevuld met bloed. Wat ging dit soepel en prettig! Natuurlijk gaf Gideon duidelijk aan dat hij dit niet zo leuk vond, maar een heftig gevecht werd het niet. Daar was hij veel te slap voor. Zodra de naald uit zijn arm was stopte hij al met huilen om weer verder te gaan met giebelen! Geweldig!

Gelukkig zit het bloedprikken er op! Nu alleen wachten totdat de medicatie wat uitgewerkt is en we veilig naar huis kunnen. We zitten met zijn drieën op het bed en spelen om de beurt wat op zijn gitaar. Het is een gezellige boel. De verpleegkundige komt regelmatig even kijken hoe het gaat. Ook krijgt Gideon een broodje. Daar heeft hij eerst nog niet veel zin in. Wel wil hij graag uit bed. Voorzichtig kijken we of hij al op zijn benen kan staan. Ja hoor, hij loopt! Maar wel als een dronken mannetje. Hij zwalkt door de kamer. Snel zetten we hem weer op bed.
We wachten nog even en proberen hem nog wat brood en drinken te geven. Heel langzaam begint hij wat helderder uit zijn ogen te kijken. Ook de verpleegkundige zegt dat we naar huis mogen zodra wij het vertrouwen. We wachten nog even tot Gideon stabiel op zijn benen kan staan en wat meer gegeten heeft. Dat duurde niet lang! Wanneer we Gideon uit bed halen gaat hij als meneer de directeur op de grote stoel zitten!

Vrolijk wandelen we even later met z’n drieën weer naar huis. Wat is dit ziekenhuis avontuur goed verlopen!
Thuisgekomen moet Gideon toch echt even bijkomen. Hij begint te mopperen en kan zijn draai niet vinden. Hij mist vast het prettige gevoel van de medicatie! Ook kan hij wat hoofdpijn hebben. Thuis doen we het samen lekker rustig aan en genieten we van een knuffelig mannetje!

Ruim een week later mogen we weer naar het ziekenhuis. Dit keer naar de KNO arts. Ellemieke gaat gezellig mee. Zij kan helpen vasthouden en geruststellen. Inmiddels is Gideon zo groot en sterk dat dit alleen niet meer te doen is. Wat is het dan fijn en vertrouwd dat een grote zus mee kan!

Ook dit ziekenhuisbezoek verloopt erg soepel. De arts legt uit wat hij gaat doen en vraagt ons wat voor Gideon de meest prettige benadering is. Ook deze arts is ervaren en kan snel de nodige onderzoeken doen. Tijdens het onderzoek laat Gideon duidelijk merken dat hij dit helemaal niet leuk vindt. Gelukkig kunnen we hem goed geruststellen en is het ook zo weer over.
De KNO arts ziet geen bijzonderheden. Alles ziet er keurig uit. Gelukkig!!! Blij lopen we het ziekenhuis weer uit.

Inmiddels hebben we ook de bloeduitslagen binnen. Gideon heeft overduidelijk hooikoorts en is allergisch voor honden. De medicatie die hij hier al voor heeft is helemaal prima. Verder zijn hier geen echte afwijkende waardes gevonden die zijn vermoeidheid kunnen verklaren. We zijn dankbaar dat er geen enge/nare dingen gevonden zijn.
Nu staat Gideon op de wachtlijst voor een slaaponderzoek. Misschien dat er tijdens zijn slaap iets gebeurt dat de vermoeidheid kan verklaren.
Toch wel wat gerustgesteld wachten we het nu maar verder af. We gaan door met het dagelijks leven en houden zoveel mogelijk de dagelijkse en wekelijkse structuur aan. Als het nodig is bouwen we extra rustmomenten in en proberen we extra prikkels zoveel mogelijk te vermijden. Dat is best een lastige puzzel, maar met het nodige kunst en vliegwerk, lukt het ons nog steeds om die puzzel te leggen.

Gelukkig kunnen we er om lachen……..

Gideon is een heerlijk ondernemend mannetje, dat zorgt nogal eens voor bijzondere situaties.

Stiekem douchen
Na het avondeten zijn we allemaal op onze eigen manier druk met afruimen, kletsen, chillen, enz. enz. Gideon loopt heerlijk rond. Doordat hij eigenlijk altijd wel geluid maakt hoor ik ondertussen precies waar hij is en meestal hoor ik ook wat hij aan het doen is. Terwijl ik met de meiden aan het kletsen ben dringt het ineens tot mij door dat ik Gideon niet meer hoor. Ik kijk om mij heen en zie de gangdeur openstaan. Normaal zit die altijd dicht en zit er zelfs een kinderslot op de deur om te voorkomen dat Gideon er vandoor gaat. Iemand heeft blijkbaar de deur open laten staan……..
Snel loop ik naar de gang en meteen hoor ik dat de douche boven aan staat! Ik roep: “Jongens, Gideon staat onder de douche!!!!!!” Heel vlug zijn we allemaal boven en ja hoor daar staat Gideon, met zijn kleren aan staat hij in het bad en heeft de douche open gedraaid. Hij kijkt erg verbaasd dat wij met zijn allen ineens in de badkamer staan. We zetten de douche uit en voelen of Gideon zich niet verbrand heeft. Gelukkig zit er ook op deze kraan een goede temperatuurbeveiliging. We kleden Gideon uit en drogen hem af. Nee, geen douchepret meer voor hem vandaag! Gideon laat het allemaal gelaten over zich heen komen. Wij kunnen ondertussen onze lach niet meer inhouden. Het is ook zo’n heerlijk boefje, zo vlug als water!

Ondanks dat we de humor inzien van deze Gideon actie, schrikken we er ook wel van. Wat als; de kraan toch te heet had gestaan, hij van de trap gevallen was. Wat als……….
Gelukkig is het allemaal goed afgelopen en kunnen we er om lachen, maar het zet je wel weer even op scherp.

Op bezoek
Wanneer we op verjaardagsbezoek bij oma zijn stuitert Gideon meteen vrolijk de keuken in. Nog voordat wij actie kunnen ondernemen komt hij alweer naar ons toe met een heerlijk vieze snuit! Er stonden taartjes klaar op het aanrecht…………..
Voor het eerst bij iemand op bezoek gaan kan spannend zijn voor Gideon. Soms ook niet. Dan rent hij naar binnen, loopt even rond door de woonkamer om alles te bekijken om vervolgens meteen languit op de bank te gaan liggen!

Winkelen
Af en toe mag Gideon mee de winkel in. Voor hem is dat enorm genieten, voor ons een hele uitdaging! Zo stond hij in de Kruidvat ineens al smakkend naast zijn grote zus terwijl die aan het afrekenen was. Hij had stiekem een graai in de snoepbak gedaan! Of wanneer je in de supermarkt heel snel groente uit de koeling pakt en je ondertussen iets hoort vallen. Ja hoor, Gideon kon toch net ergens bij en heeft dit vervolgens keurig omver gegooid!

Bezoek thuis
Gideon weet inmiddels heel goed dat wanneer er “bezoek” is, er bij de koffie meestal wel een koekje gegeten wordt. Om gênante situaties te voorkomen geef ik Gideon dan als eerste een koekje. Tijdens het eten van het koekje moet hij altijd in zijn stoel zitten. Zodra hij zijn koekje op heeft loopt hij snel weer heerlijk door de kamer. Zo zat ik laatst met iemand te praten die haar koekje nog in haar hand had. Gideon liep vlak langs haar en vliegensvlug pakte hij haar koekje uit haar hand en stopte hem gauw in zijn mond!
Ook is Gideon gek op handtassen van “bezoek”. Hij pakt dan de handtas en geeft die met een grote lach op zijn gezicht aan de eigenaar. Wij leggen dan maar snel uit dat Gideon dit niet bedoelt als stille hint om te vertrekken. Nee, in een handtas zit meestal wel wat lekkers………..

Gewoon bijzonder
Voor ons zijn deze voorbeelden al heel gewoon geworden. Inmiddels kijken wij bijna nergens meer van op. Pas als we de reactie van andere mensen zien worden we weer bewust dat het wel bijzonder is wat Gideon doet.
Wanneer Gideon er is dan staan we in de aan stand. We komen regelmatig ogen en oren te kort. We zijn op van alles bedacht en toch verrast Gideon ons regelmatig. Het blijft niet te voorspellen hoe hij reageert. Dat maakt het intensief, maar ook verrassend geweldig!

Gevecht om hulp

“Gideon,kom de bus is er”. Terwijl ik dit zeg loop ik naar Gideon toe en pak hem bij zijn hand en
neem hem mee naar de gang. Ik trek Gideon zijn jas en schoenen aan. Gideon doet zelf de voordeur
open en kijkt de straat in. Ineens rent hij, met een grote lach op zijn gezicht, voor me uit naar de bus.
Als een directeur zit ons 8 jarig mannetje in de taxibus die hem naar zijn groep de Giraf in het
orthopedagogisch kindcentrum de Iemenkorf brengt. Hij heeft er duidelijk zin in. Vrolijk zwaai ik
Gideon uit en loop weer naar binnen. Zo nu eerst een kopje koffie, want ik heb er voor mijn gevoel al
een hele dag opzitten.
Met mijn kopje koffie in de hand, zit ik even voor mij uit te staren en laat mijn gedachten de vrije
loop…….
Wat is Gideon toch een heerlijk mannetje, een Zegen voor ons gezin, hij geeft en leert ons zoveel. Al
is het af en toe erg pittig. Eindelijk hebben we het gevoel dat we een beetje balans gevonden
hebben, maar wat is die balans fragiel. Wat hebben we moeten vechten om op dit punt te komen.
Vechten voor de juiste hulp en hulpmiddelen die we gewoon keihard nodig zijn in de zorg rondom
Gideon. Wat is het frustrerend om elke keer bij elke aanvraag te moeten bewijzen hoe gehandicapt
Gideon is. Op elk formulier weer aangeven wat hij allemaal niet kan. Uitleggen en onderbouwen,
liefst met bewijs van deskundigen, dat we hulp(middelen) nodig zijn. Dat dit geen luxe is maar dat de
juiste hulp(middelen) er voor zorgen dat we de zorg rondom Gideon als gezin vol kunnen houden.
Dat de kwaliteit van leven van Gideon en ons hele gezin, staan en vallen bij de toekenning en
organiseren van de juiste hulp(middelen).
Nogsteeds voel ik de moeheid, frustratie, wantrouwen en het verdriet van het gevecht met de
gemeente en andere instanties. Gelukkig geniet ik enorm van ons andere huis in een andere
gemeente, de aanbouw voor Gideon die mijn man helemaal zelf gemaakt heeft, de aangepaste fiets
die we uiteindelijk toch mochten mee verhuizen, enz. enz. Maar zo terugdenkend aan hoe het
allemaal gegaan is, word ik gewoon weer opnieuw boos. Vooral omdat ik weet dat wanneer de
hulpvraag van Gideon veranderd we weer opnieuw moeten vechten. Dat we hierin geen uitzondering
zijn, maar dat dit “gewoon” gevonden wordt maakt me extra boos en verdrietig. Vooral omdat ik
weet dat niet elke zorgouder de energie en/of mogelijkheid heeft om het gevecht aan te gaan. Ik
weet zeker dat dit anders kan en moet.
Zorg voor eenheid en daarmee eerlijkheid: elke gemeente hetzelfde beleid, dezelfde toekenningen
bij dezelfde hulpvraag.
Maak het aanvragen van hulp eenvoudiger zodat het onnodig is om een onafhankelijke
cliëntondersteuner in te schakelen.
Geef zorgouders weer vertrouwen, ze vragen niet voor niets om hulp. Een hulpvraag is iets anders
dan vragen om een luxe artikel!
Eigenlijk hoeft de overheid maar één vraag te stellen bij het aanvragen van hulp: Wat hebben jullie
nodig in de zorg rondom Gideon?
Ik staar in mijn lege koffiekopje. Blijkbaar was ik zo in gedachten dat ik ongemerkt mijn koffie heb
opgedronken.

Frustratie

 

Hard gillen, schreeuwen, slaan op zijn eigen hoofd, aan zijn haren plukken, stampvoeten. Bij deze omschrijving zou je niet gelijk aan Gideon denken. Toch laat hij thuis dit gedrag nu regelmatig zien.

Gideon loopt met een lach op zijn gezicht door de woonkamer. Hij loopt naar een kast waar hij niet aan mag komen. Hij trekt een la open, een deurtje, nog een la en ook het andere deurtje gaat open. Wanneer ik zeg; “nee Gideon,” geeft hij gelijk een harde schreeuw, begint te huilen, slaat en paar keer keihard op zijn hoofd en loopt stampvoetend weg. Wat is ons mannetje boos en gefrustreerd! Hij had duidelijk een plannetje/ideetje in zijn hoofd. Mijn “nee” verstoorde dat ruw.
In de onderste la van de kast ligt meestal zijn eigen muziekboxje. Ik denk dat hij hiernaar op zoek was. Maar helaas voor Gideon mag hij deze op dit moment niet pakken. Hij heeft namelijk net een hele tijd muziek geluisterd op zijn kamertje. Maar wat is dat moeilijk, iets zo graag willen en het niet mogen. Ik loop naar Gideon toe en geef hem een dikke knuffel. Hij laat zich maar moeilijk troosten. Hij is gewoon boos. Dat mag, het is ook niet leuk als je iets niet mag. Gideon kan dit niet met woorden aangeven dus doet hij het op zijn eigen manier.Een blauwe plek door het slaan op zijn eigen gezicht

“Gideon, ik zie dat je boos bent” zeg ik tegen hem. Hij slaat zichzelf nog een keer hard op zijn hoofd. Ik pak zijn arm even vast om te zorgen dat hij zichzelf niet nogmaals hard slaat. Snel geef ik hem zijn zachte knuffel balletje waar een belletje in zit. Hiermee kan hij zichzelf niet snel pijn doen. Gideon pakt het knuffel balletje aan en slaat hiermee nog een paar keer op zijn hoofd. Dit komt gelukkig een stuk minder hard aan dan zijn eigen vuist! Al snel wordt hij rustig en stopt met slaan. Nu staat hij ook weer open voor communicatie. Ik benoem nogmaals dat Gideon boos was en neem hem vervolgens mee naar de tafel om daar een activiteit met hem te gaan doen. In zijn eigen (aangepaste)stoel zet ik Gideon vast en schuif de stoel aan tafel. Om alle spanning van hem af te laten glijden pak ik een grote bak met ongekookte harde macaroni (penne). Hier kan hij met beide handen heerlijk in wroeten. Ik zie hem ontspannen en al snel komt er een grote lach op zijn gezicht.
Doordat hij vast zit in zijn stoel voelt hij diepe druk en heeft zijn lijfje voldoende ondersteuning. Dit geeft Gideon de rust die hij op dit moment erg nodig heeft. Ook het “spelen” met de macaroni zorgt voor ontspanning. Het blijft wonderlijk om te zien hoe snel Gideon hierdoor tot ontspanning komt.


Gelukkig zorgt niet elke “nee” voor een gefrustreerd en boos manneke. De ene keer accepteert hij dit zonder ook maar enigszins te laten merken dat hij boos is en soms zien we even een boos ventje die al snel weer vrolijk met iets anders verder speelt. Er zijn dagen zonder boze buien en dagen waarin elke nee heel erg moeilijk is. We weten meestal niet precies waar dit verschil vandaan komt. Dat maakt het ook zo lastig. Het kan zijn dat hij een hele moeilijke dag heeft omdat hij bijvoorbeeld 3 dagen geleden erg slecht geslapen heeft of een erg intensieve dag heeft gehad. Ook kan het zijn dat hij lichamelijk ongemak heeft zoals buikpijn, hoofdpijn, een verborgen splinter, of ………..

We vinden het thuis allemaal moeilijk om aan te zien wanneer Gideon zo gefrustreerd, boos en verdrietig is. Het liefst willen we dat zo’n bui gelijk stopt en dat hij weer lekker vrolijk is. Maar Gideon kan niet met woorden zeggen wat hij voelt en bedoelt. Hij heeft deze buien ook nodig om te verwerken dat niet alles precies zo gaat zoals hij dat graag wil of in zijn hoofd heeft. Ook hij heeft recht op moppertijd. Die tijd geven we hem ook. Hij heeft alleen regelmatig onze hulp nodig om veilig, zonder dat hij zichzelf verwond, te mopperen en hier ook weer mee te stoppen.

Deze frustratie van Gideon is niet alleen maar negatief. Het is zelfs eigenlijk heel positief. Voor ons is dit een teken dat Gideon duidelijke plannen in zijn hoofd heeft, dus plannen kan bedenken. Dat hij het woord NEE heel erg goed begrijpt. Deze frustratie laat zien dat Gideon een duidelijke eigen mening heeft en dus een identiteitsgevoel ontwikkeld. Hij merkt dat hij invloed kan uitoefenen op zijn omgeving. Wat zijn we daar ongelooflijk trots op!

Foto’s Oskar Seykens

 

Wat?!?! Gideon eenzaam?

Is Gideon eenzaam? Hoezo zien jullie hem achteruitgaan?

Dit zijn zomaar wat vragen die we nu regelmatig krijgen doordat Gideon meewerkt aan de campagne van Het Gehandicapte Kind om kinderen met een handicap uit de eenzaamheid te halen en om aandacht te vragen voor het belang van de EMB Speelbox.

We begrijpen deze vragen en opmerkingen hierover volkomen. Gideon, het vrolijke levenslustige mannetje, staat nu anders in de picture. We doen altijd ons best om juist de positieve kanten van Gideon te benadrukken en nu komt zijn kwetsbare kant volop in beeld. Dat roept vragen op die we graag beantwoorden.

Eenzaamheid
Gideon is een sociaal ventje die enorm kan genieten van mensen om hem heen. Gelukkig hebben we een gezellig druk gezin! Dat neemt niet weg dat zijn leef/belevings-wereld klein is. Zeker nu in coronatijd.
Hij gaat drie dagen per week met veel plezier naar het orthopedagogisch kindcentrum De Iemenkorf in Almelo. Daar zit hij in een groep met kinderen/jongeren van ongeveer 7 tot 18 jaar. Normaal gesproken gaat Gideon op de donderdagmiddag naar de Sjaloomschool in Wierden. Daar draait hij mee met groep drie. Hier geniet hij enorm van! Op dit moment is het risico te groot en blijft hij op donderdagmiddag thuis.
Verder logeert Gideon om het weekend één nachtje bij zijn persoonlijk begeleidster. Hier hobbelt en stuitert hij heerlijk mee in haar gezin. Ze hebben twee geweldige kinderen van 6 en 8 jaar. Wat hebben ze een pret met elkaar! De interactie die dan ontstaat is zo waardevol en prachtig om te zien. Tijdens deze logeerweekenden gaat Gideon ook naar de zaterdagopvang. Hier komen kinderen/jongeren van verschillende leeftijden om samen een zinvolle en vooral plezierige vrijetijdsbesteding te hebben.
Op de twee vrije dagen van Gideon komt er een persoonlijk begeleidster bij ons thuis om activiteiten met Gideon te ondernemen en om ons te ontlasten.
Dit lijkt een vol week programma, en toch is Gideon eenzaam. Om de week is Gideon een heel weekend thuis en het andere weekend is Gideon de zondag thuis. In het weekend en na “schooltijd” komen er hier nooit kinderen aan de deur om te vragen of Gideon komt spelen. Als hij thuis is dan is hij alleen thuis met ons. Daarnaast valt er nu regelmatig iets van zijn weekprogramma uit omdat er iemand (of wijzelf) in quarantaine moet of dat iemand verkoudheidsklachten o.i.d. heeft. Hierdoor zit hij nog meer thuis. Gideon kan niet zelfstandig spelen, naar buiten, met vriendjes afspreken, enz. Hij heeft overal begeleiding bij nodig. De contacten die hij heeft met leeftijdsgenootjes zijn schaars terwijl ze zoveel voor hem betekenen.



We zien ons kind achteruitgaan
Doordat Gideon meer thuis is en we nu in coronatijd minder mogelijkheden hebben om dingen te ondernemen, is het lastiger om al die thuis tijd goed door te komen. Natuurlijk maken we er samen ook een feestje van en wordt er volop genoten. Deze momenten koesteren we en willen we graag vasthouden. Daarom laten we vooral deze momenten zien.
We zijn blij en dankbaar dat zowel zijn begeleidsters op de Iemenkorf als thuis zo met ons meedenken en helpen.
Toch zijn er veel momenten waarop we het samen moeilijk hebben. Deze moeilijke momenten zijn in coronatijd enorm toegenomen. Gideon loopt vaker doelloos rond in huis, we zien dan een eenzaam verdrietig mannetje. Daarin zien we hem achteruitgaan.


De EMB speelbox
Wat zijn we blij dat we de EMB speelbox (in bruikleen) in huis hebben. Er zitten zulke leuke dingen in! Het geeft ons naast nieuwe inzichten en ideeën de mogelijkheid om nieuw materiaal uit te proberen. Materialen waar vaak een behoorlijk prijskaartje aan hangt en waarvan we absoluut niet zeker weten of het bij Gideon past. Door deze speelbox hebben we als gezin weer even het gevoel dat we vooruit kunnen. Dat we er niet alleen voorstaan. Het is onbetaalbaar om Gideon te zien genieten van al die nieuwe belevenissen. Het haalt hem en ons echt even uit de sleur. Het doorbreekt de neerwaartse spiraal. Wij gunnen alle gezinnen zoals de onze, deze mogelijkheid. Daarom hebben wij met heel veel plezier meegewerkt aan deze prachtige en goede campagne van het gehandicapte kind.
Met een (kleine) donatie aan dit goede doel kunt ook u het verschil maken voor al deze kinderen! Namens Gideon, alle kinderen en hun gezinnen alvast enorm bedankt!

https://gehandicaptekind.nl/doneren-speelbox

scan deze QR code om te doneren

Manifest voor de gehandicaptenzorg

Vandaag met de VGN naar Den Haag geweest om het manifest voor de gehandicaptenzorg aan verschillende politieke partijen aan te bieden. Ik mocht namens ouders van een kind met een beperking het punt “eenvoudiger zorgsysteem” toelichten.
“we zorgen met ontzettend veel liefde en toewijding voor ons bijzondere mannetje. Maar door de bureaucratische doolhof is het onmenselijk moeilijk en soms zelfs onmogelijk om te zorgen en te zorgen voor noodzakelijke hulp. We moeten keer op keer bewijzen hoe gehandicapt ons kind is en dat hulp noodzakelijk is. Dit wantrouwen doet ons niet alleen veel pijn maar het ontneemt ons ook alle energie die we juist zo hard nodig zijn! GEEF ONS WEER VERTROUWEN en MAAK DE ZORG WEER TOEGANKELIJK!”

Bekijk het maar!

Waar we ook zijn met Gideon, we worden altijd bekeken en gezien. Dat zorgt soms voor lachwekkende, vrolijke, verdrietige, bizarre en uitzonderlijke momenten.

Op een koude maar zonnige zondagmiddag in januari, is Gideon het binnenzitten even helemaal zat. Daarom kleden we ons warm aan om met Gideon een fietstochtje te maken. Gideon is een beetje huilerig en heeft veel moeite met de overgang van de ene naar de andere activiteit. We weten dat Gideon fietsen erg leuk vindt, dus zetten we hem ondanks zijn gemopper toch op de fiets. Met een luidkeels huilend en mopperend mannetje fietsen we weg. Dicht bij huis komen we wandelaars tegen. Ze kijken naar ons, ze kijken nog eens en als we ze voorbij fietsen draaien zich zelfs om zodat ze ons nog langer kunnen zien. Hun mond valt nog net niet open van verbazing! Wanneer we vrolijk naar deze wandelaars zwaaien draaien ze zich snel weer om en lopen gauw door.
De appelgroene driewieltandem van Gideon is ook wel een bijzondere fiets. Dat Gideon voorop zit maakt het een echte bezienswaardigheid (voor oor ieders veiligheid zit de besturing van deze fiets achterop!). Wanneer we nog geen 100 meter verder zijn, verandert het gehuil en gemopper van Gideon ineens in gelach. Hij heeft de grootste pret voorop de fiets. Al snel komen we opnieuw wandelaars tegen. Het zonnetje schijnt ook zo heerlijk! Deze wandelaars zijn druk met elkaar in gesprek, maar kijken op wanneer ze ons horen aankomen. Ze glimlachen vriendelijk naar ons en hoe dichter bij we komen, des te groter wordt hun lach!

dav

Gideon rent met veel enthousiaste geluiden door de lange gang van het ziekenhuis. Het is weer tijd voor de jaarlijkse controle van zijn ogen. Wat ben ik blij dat ik het tuigje heb meegenomen! Gideon wordt namelijk steeds sneller en als hij de kans krijgt dan sprint hij er zo vandoor. Omdat Gideon nogal nieuwsgierig is en graag mag ontdekken wat er achter elke deur zit, is het zeker in een ziekenhuisgang met vele deuren naar bijvoorbeeld behandelkamers, wel zo handig dat Gideon niet de kans krijgt om zo’n deur onverwachts te openen! Het tuigje zorgt er ook nu voor dat hij zelfstandig rond kan lopen en toch prettig dicht bij mij blijft.
Ook in coronatijd lopen er natuurlijk genoeg mensen op de gangen in het ziekenhuis. Met behulp van het tuigje lukt het iets beter om een beetje afstand te houden.
Ook nu zijn we weer een bijzondere bezienswaardigheid. Door de geluiden van Gideon kijkt iedereen automatisch naar ons. Dat vinden we ook helemaal niet erg. Als ik onszelf tegen kwam dan zou ik ook naar ons kijken! Het wordt alleen een beetje gênant wanneer mensen door naar ons te blijven kijken bijna in botsing komen met een andere ziekenhuis bezoeker.
Als we voor de balie van de oogpoli staan, zie ik dat er even niemand aanwezig is. Ik hoef niet op zoek naar een belletje of een andere manier om onze komst aan te kondigen. Dat heeft Gideon al gedaan! Door zijn vrolijke, harde geluiden is het voor iedereen duidelijk dat er iemand voor de balie staat. Het duurt dan ook niet lang voordat er iemand aan komt.

Gideon zit heerlijk in zijn grote speciale buggy. Hij is een beetje overprikkeld en daardoor zo druk als een stuiterbal. Ik heb hem goed vastgezet. We moeten echt even een paar boodschappen halen en noodgedwongen gaat Gideon gezellig mee. Doordat hij overprikkeld is heeft hij extra veel en hard geluid bij zich. Hij schatert het uit. Gideon doet hierbij zijn ogen dicht en zwaait wild met zijn armen in het rond. Het is goed te merken dat hij de laatste tijd flink gegroeid is. Zijn zwaairuimte is namelijk een stuk groter geworden! Behendig probeer ik botsingen en ongelukjes te voorkomen. Ik besluit dan ook een klein stukje om te lopen zodat we niet door het smalle gangpad met de wijnflessen hoeven…….
Gelukkig is het niet heel druk in de winkel, maar zo af en toe kan ik niet voorkomen dat Gideon vanuit zijn buggy een winkelwagentje vast pakt om er vervolgens op te tikken, omdat dat zo’n prachtig geluid maakt! Sommige mensen kunnen dit niet waarderen en kijken erg boos naar mij. Snel zeg ik dan sorry, maak de hand van Gideon los van het winkelwagentje en loop vlug door. Andere mensen kunnen er hartelijk om lachen en maken zelfs samen met Gideon muziek met het winkelwagentje! Dat we hierdoor het hele gangpad blokkeren zorgt ook weer voor zowel boze als blije gezichten. Zo snel als lukt doen we de boodschappen en ondertussen worden we door iedereen bekeken.

Voordat corona zijn intrede deed namen we Gideon wel eens mee naar een restaurant of drukke verjaardag. Zodra wij met een vrolijk stuiterende, duidelijk hoorbare Gideon, naar binnen stapten vielen de gesprekken ineens stil en waren alle ogen op ons gericht. Ongemerkt, anoniem ergens met Gideon binnen lopen is er echt niet bij. We hoeven dan ook nooit op zoek naar de gastvrouw of heer want die komen eigenlijk altijd al heel snel naar ons toe!

Soms vind ik alle starende blikken maar ongemakkelijk en confronterend en probeer ik mij daar voor af te sluiten. Dan denk ik “bekijk het maar!” Soms kan ik er ook enorm van genieten, want Gideon zorgt op zijn eigen unieke manier voor bijzondere en waardevolle contactmomenten!