Over mij

Hallo,
Mijn naam is Marjan en samen met mijn man Herwin hebben we een bijzonder maar schitterend gezin!
Wij mogen zorgen voor en genieten van 3 geweldige kinderen.
Ellemieke is onze dochter, zij is geboren in 2001.
Ebony is sinds 2011 onze pleegdochter, zij is geboren in 2003.
Gideon is onze zoon en hij is geboren in 2012.
In deze blog schrijf ik vooral over stralende Gideon en zijn bijzondere, wonderlijke, unieke, schitterende manier waarop hij zijn leventje bekijkt, leeft en beleeft.
Gideon heeft namelijk het COL4A3BP syndroom. Dit uit zich voornamelijk in een ontwikkelingsachterstand, epilepsie en klassiek autisme.
Door de arts werd ons verteld dat Gideon de enige in Nederland is bij wie dit syndroom geconstateerd is, en over heel de wereld zijn er tot nu toe nog 5 mensen waarvan bekend is dat ze dit syndroom hebben.
Via o.a. Facebook en deze blog zijn we in contact gekomen met de ouder(s) van 2 meisjes die in Nederland wonen die dit zelfde syndroom hebben! Ook aan hen is verteld dat ze de enige in Nederland waren! Ook weten we dat er iemand in Oostenrijk is die dit syndroom heeft. Begin maart kreeg ik een lief mailtje van een moeder uit de USA! Haar zoontje heeft ook het zelfde syndroom! Heel bijzonder al deze verhalen, wat een herkenning vinden we bij elkaar!
Mocht u iemand kennen die dit syndroom ook heeft, dan horen wij dit heel erg graag!!
Met deze blog wil ik jullie graag een kijkje geven in ons leven met een zorgintensief kindje.
Misschien voor sommigen een “feest” der herkenning en voor anderen misschien een kijkje in een “totaal andere” wereld die vaak toch een beetje verborgen lijkt.
Ik hoop dat er steeds meer begrip zal ontstaan voor “elkaars wereld”. Dat we elkaar minder oordelen en meer respecteren, want ieder kind is immers uniek en perfect in de ogen van God!