Gideon; gebroken, kwetsbaar & flexibel.

Dat ons bijzondere mannetje extra kwetsbaar is dat wisten we. Door een ongelukje worden we nog even keihard met de neus op deze feiten gedrukt!

We zijn zo trots op ons mannetje dat hij de verhuizing, verandering van groep (op het orthopedagogische kindcentrum) en de feestelijk drukke decembermaand, zo goed heeft doorstaan!
Natuurlijk waren daar de (nachtelijke) onrust en de mopperdagen maar we verbaasden ons over hoe flexibel Gideon met alles mee bewoog. We merkten wel dat hoe meer onrust en spanning er bij ons waren, hoe harder Gideon mopperde. Ik denk trouwens dat Gideon hierin geen uitzondering is. Wat Gideon hierin wel extra kwetsbaar maakt is dat je hem zo moeilijk op alle veranderingen kunt voorbereiden. Natuurlijk vertel je ook Gideon over de verhuizing en verandering van groep maar we hebben meestal geen idee wat hij hiervan begrijpt. Het overkomt hem allemaal. En ja, daar ga je dan af en toe van protesteren en mopperen.

Wanneer Gideon een mopperdag heeft denk je al snel, tuurlijk moppert hij, al die veranderingen, het is ook niet niks! En ook Gideon heeft het recht om eens lekker van zich af te mopperen.
Maar als je dan, tijdens het naar bed brengen, op een verstopt plekje op zijn hand een dikke rode plek met een splinter ziet en het meteen duidelijk is dat die splinter er wel langer dan 1 dag zit, dan wordt je even stil en vraag je je af of het mopperen van Gideon daar misschien mee te maken heeft………………

Gideon beleeft en ervaart de wereld op zijn unieke bijzondere manier. Hij heeft hierbij vaak heel veel tijd nodig om dingen te verwerken. Vaak is dit voor ons lastig en ontbreekt het ons wel eens aan geduld om hier op de beste manier mee om te gaan. In deze periode van grote veranderingen kwamen we er achter dat dit ook grote voordelen heeft!!!
Zo sliep Gideon (tegen alle verwachtingen in) deze onrustige periode erg goed. Naast af en toe een mopperdag, was Gideon eigenlijk gewoon lekker zichzelf. Zat redelijk goed in zijn vel en huppelde mooi mee met de rest van het gezin. Ook met de verandering van groep op het orthopedagogisch kindcentrum leek hij heel flexibel om te gaan.
Wat waren we hier verwonderd over, maar misschien nog wel meer opgelucht! Dit maakte de verhuizing iets minder moeilijk. Fijn!
Na een aantal weken keerde bij ons de rust weer terug. Ons nieuwe huis werd langzaam een echt thuis.
Terwijl de rust bij ons toe nam, kreeg de onrust bij Gideon de overhand! Hij zat vaker niet lekker in zijn vel en was ’s nacht veel wakker. Nu wij de rust weer een beetje gevonden hadden kon hij alle onrust gaan verwerken.

Net in deze periode kwam er onverwachts een telefoontje van de groep van Gideon. Hij had een ongelukje gehad, was van de glijbaan gevallen. Na even heel erg verdrietig geweest te zijn (maar hij zat die dag duidelijk al niet lekker in zijn vel) en na hem even goed bekeken te hebben, was Gideon inmiddels weer rustig aan het spelen in de snoezelkamer. Het leek gelukkig allemaal mee te vallen maar ze wilden me wel even van deze valpartij op de hoogte brengen zodat we hem thuis ook nog even extra in de gaten konden houden. Helemaal prima!
Natuurlijk schrik je enorm van zo’n telefoontje maar eerlijk gezegd waren we ook niet verbaasd. We weten immers hoe graag Gideon klimt, hoe vlug hij is, dat hij geen gevaar ziet en meestal geen diepte kan zien. We willen graag dat Gideon gewoon de kans krijgt om te klimmen en te klauteren, dingen te ontdekken. Maar we willen niet dat hij valt! Het blijft lastig om dit in balans te krijgen. Ik denk zelfs dat dit onmogelijk is.

Als even later weer de telefoon gaat is de schrik groter. Gideon beweegt zijn arm niet meer en lijkt pijn te hebben. Ze vertrouwen het niet helemaal. Gideon kan wel met de taxibus mee, hij wordt nu als eerst thuisgebracht. Eenmaal thuis schrik ik van zijn spierwitte en zielige gezichtje. Via de huisarts naar de spoedpost. Ja hoor een gebroken bovenarm! Wat ontzettend sneu. Helaas kan een breuk vlak onder de schouder niet in het gips gezet worden. Met pijnstillers en zijn gebroken arm in een sling mogen we uiteindelijk weer naar huis.
De eerste dagen zien we af en toe aan zijn gezichtje dat hij pijn heeft, maar aan zijn activiteiten merk je het niet!! Tijdens het douchen wordt hij zelfs zo enthousiast dat hij met zijn gebroken arm de douchestralen boven zich wil pakken. Hij gooit zo zijn gebroken arm de lucht in!! Hij schaterlacht het uit maar wordt ineens lijkbleek………
Zo stoot hij ook regelmatig zijn arm, speelt volop gitaar met 1 hand, rent rond, enz enz.

pas op au

Gideon heeft een wel heel bijzondere pijnbeleving! Wat is hij kwetsbaar!!! Hij geeft niet aan wat pijn doet. Hoe voorkomen we dat wijzelf of anderen per ongeluk aan zijn arm zitten? Hij is er zelf niet erg voorzichtig mee, maar het is zo sneu om te zien dat hij regelmatig zo intens wit wegtrekt. We plakken maar een goed zichtbaar bandje met “pas op Au!” op zijn arm!

Inmiddels is zijn arm gelukkig weer helemaal genezen! Maar wat een impact heeft dit gehad. Het meest zijn we nog geschrokken van zijn unieke pijnbeleving en dat hij “diepe” pijn dus bijna niet aangeeft. Je kind beschermen en geven wat hij nodig heeft, is wat je graag en met liefde doet voor je kind. Wat doet het pijn wanneer dit gewoonweg niet lukt……….

Wat zijn we trots op Gideon hoe flexibel hij met dit alles is omgegaan! Wat is hij creatief! Hij speelt net als anders, maar dan met 1 arm. Hij verzint zelf oplossingen en laat zich niet uit het veld slaan! Wat een dapper ding. Gideon; Gebroken, kwetsbaar & flexibel!

Het hele verhaal van Gideons gebroken arm kun je hier lezen: https://marjanvandervelde.wordpress.com/2020/01/15/een-ongelukje/

Een ongelukje!

Als je zorgintensieve kind een ongelukje krijgt voel je even heel sterk hoe kwetsbaar hij is.

Een doordeweekse dag. Gideon is op het orthopedagogisch kindcentrum. Ik ben in huis heerlijk wat aan het aanrommelen wanneer de telefoon gaat. Voordat ik opneem zie ik op het scherm dat het de groep van Gideon is. Niet gelijk schrikken denk ik, ze bellen ook regelmatig voor leuke of praktische dingen! Toch neem ik wat gespannen op………….
“Gideon heeft een ongelukje gehad, hij is nu wel weer rustig hoor, we denken ook niet dat het ernstig is maar we willen je toch even op de hoogte brengen.
Gideon is van de glijbaan gevallen en was echt een poosje helemaal van slag. Eigenlijk zat hij de hele ochtend al niet zo lekker in zijn vel maar vanmiddag leek het wat beter te gaan”.
Ik beaam dat hij vandaag inderdaad niet zo lekker in zijn vel zit. Wat er is? geen idee! Ze geven aan dat ze het moeilijk vinden om in te schatten of hij echt pijn heeft/had of dat hij vooral geschrokken is en daarom zo moet huilen. Dit is bij Gideon ook bijna niet in te schatten. Hij heeft een hele andere pijnbeleving. Ze kunnen zo nergens een bult of blauwe/rode plekken ontdekken. Zijn hoofd hebben ze ook goed bekeken maar daar zien ze helemaal niks aan.
Gideon zit nu rustig te spelen in de snoezelkamer. Het is al na 14.00uur en het lijkt erop dat ik hem niet eerder hoef op te halen. Wel raden ze mij aan om hem thuis ook even extra goed in de gaten te houden. Helemaal prima zeg ik.

Inmiddels is Ebony thuis gekomen en ze hoort het laatste stukje van het telefoongesprek. Bezorgd kijkt ze me aan. Ik stel zowel haar als mezelf gerust. Het lijkt allemaal erg mee te vallen. Wel zijn we blij dat ze even gebeld hebben.

Het is iets voor half vier als mijn telefoon weer gaat. Ik schrik want ik zie dat het de groep van Gideon is……..
Ze denken dat Gideon serieus iets met zijn arm heeft. Bij het aandoen van de jas kwamen ze er achter dat Gideon zijn arm nu niet meer beweegt. Dit was nog niet eerder zo opgevallen. Hij lijkt nu ook pijn aan te geven als ze er iets aanzitten. Ik vraag of ik hem moet komen ophalen maar dat is niet nodig. De taxibus staat al klaar. Ik bedank ze wederom voor het bellen en bedenk of ik gelijk de huisarts zal bellen of even zal wachten totdat Gideon thuis is zodat we eerst zelf even kunnen kijken hoe ernstig het is.

We besluiten toch maar te wachten totdat Gideon thuis is. Eerst zelf maar eens kijken want bij Gideon kan het alle kanten opgaan. Toch maak ik mij meer zorgen dan ik wil toegeven.

De bus is er sneller dan verwacht, dat is fijn! Samen met Ebony loop ik snel naar buiten om hem op te halen. Wanneer de deur van de bus opengaat en ik Gideon zie, weet ik dat ik gelijk de dokter ga bellen! Hij ziet werkelijk lijkbleek en kijkt of hij enorm veel pijn heeft. De buschauffeuse en begeleidster geven aan dat ze de route maar even hebben aangepast om Gideon als eerste naar huis te kunnen brengen. Hij werd namelijk steeds witter in de bus. Ze hadden het echt met hem te doen.

Gelukkig kunnen we meteen bij de huisarts terecht. We trekken hem eerst in alle rust een vestje aan zodat het straks bij de huisarts makkelijker is om hem te onderzoeken. Voorzichtig rijden we naar de huisarts, Ebony gaat naast hem zitten. Bij elke bocht en hobbel trekt Gideon een pijnlijk gezicht maar hij laat zich niet horen. Gideon is blij dat zijn gitaar mee mocht in de auto. Daar is hij druk mee! Wanneer we bij de dokter aankomen en Gideon uit de auto stapt schrik ik weer van zijn in en in witte gezicht.
We hoeven niet lang te wachten voordat we geroepen worden. De assistente zal de eerste beoordeling doen. Ze kijkt naar Gideon en besluit gelijk de gespecialiseerde assistente erbij te halen. Ook deze assistent kijk alleen even van een afstandje naar Gideon en zegt dat ook zij geen onderzoek gaat doen maar gelijk de huisarts erbij haalt. Ze willen hiermee voorkomen dat Gideon onnodig vaak onderzocht moet worden. Wat fijn dat ze meedenken!!!

ebony schoot huisarts

Ondertussen speelt Gideon met 1 hand op zijn gitaar. Hij drukt de gitaar onder zijn kin en dan lukt het net om zelf met 1 hand te kunnen spelen! De knappert!
De huisarts is er gelukkig snel en ook zij besluit om geen uitgebreid onderzoek te gaan doen. Het is handig dat Gideon een vestje aan heeft, die is snel uit waardoor ze zijn arm makkelijker even snel kan bekijken. Ze ziet dat hij pijn heeft en zijn arm niet gebruikt. Reden genoeg om foto’s te gaan maken.  Wel bekijkt ze voor de zekerheid nog even zijn hoofd. Maar ook zij kan hier gelukkig niks aan ontdekken.

Tja, waar moet dan precies een foto van gemaakt worden vraag de huisarts zich af. Het kan zijn sleutelbeen, schouder, bovenarm maar net zo goed zijn pols zijn! Dan moet alles maar op de foto, is de snelle conclusie.
We kunnen gelijk door naar de eerste hulp (het is inmiddels bijna 5 uur). De huisarts vertelt nog dat ze in het ziekenhuis waarschijnlijk moeilijk gaan doen om de hoeveelheid foto’s die gemaakt moeten worden. Maar wat nodig is, is nodig. Gideon kan het zelf niet aangeven.

Ondertussen zijn Herwin en Ellemieke natuurlijk allang op de hoogte. Ze komen ook naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis aangekomen mogen we even in de wachtkamer wachten. Gelukkig niet lang! Wanneer ze ons roepen voor het maken van de foto’s vertel ik aan de verpleegkundige dat Ebony ook mee naar binnen gaat. Een vertrouwd gezicht voor Gideon die als het nodig is ook kan helpen om hem vast te houden. De verpleegkundige doet alsof dit de normaalste zaak van de wereld is (wat onbeschrijfelijk fijn) en hijst Ebony en mij in een speciaal lood schort.

Er is inderdaad commentaar op de hoeveelheid foto’s die de huisarts aangevraagd heeft. Gelukkig is er begrip voor de situatie en doen ze er niet moeilijk over.
Gideon vindt het helemaal niks, het maken van die foto’s! Zijn arm moet alle kanten op en dat doet pijn. Hij moet stil zitten, liggen,staan en wordt vastgehouden. Uiteindelijk zijn de meeste foto’s gelukt. Alleen de pols lukt niet meer. Gideon is er helemaal klaar mee. De verpleegkundige zegt: we hebben al een breuk gezien op 1 van de foto’s, zullen we zijn pols maar laten zitten?
Hier zijn we het helemaal mee eens. Gideon is zo overstuur en verdrietig, zo zielig!

We mogen weer naar de wachtkamer. Als we daar net zijn komt Ellemieke er al aan. Even later is Herwin er ook. Gideon krijgt een pijnstiller van de verpleegkundige. Zijn kleur komt weer een beetje terug en hij trakteert iedereen in de wachtkamer op een mooi gitaar concert!

schoot mama wachtkamer zgt

We moeten even wachten op de arts. We zijn verbaas wat Gideon allemaal met 1 arm kan doen. Af en toe rent hij zelfs een stukje om vervolgens zijn arm vast te pakken en wit weg te trekken!
Wanneer de arts komt bevestigd zij dat Gideon inderdaad een breuk heeft in zijn bovenarm, net onder de schouder. Omdat Gideon erg veel aan zijn pols zit, wil de arts voor de zekerheid nog een foto van zijn pols. Herwin geeft aan dat Gideon nu ook huilt wanneer je hem optilt en vraagt zich af er niet iets met zijn ribben is. De foto’s van de bovenarm worden daarom nogmaals bekeken. Zijn ribben zijn ook mooi op de foto gekomen en daar is gelukkig niets op te zien. Een extra foto van de pols is voldoende.We mogen dus weer wachten…… Dit keer gaat papa ook mee naar binnen. Nu mag Gideon op een stoeltje zitten en lukt het maken van de foto’s beter. Na weer even wachten krijgen we te horen dat er verder gelukkig geen breuken gevonden zijn! Gideon krijgt een sling om, paracetamol mee en met duidelijke instructies mogen we naar huis! We vragen of er geen gips omheen kan. Helaas blijkt dat niet mogelijk en is een sling voldoende. Het is gelukkig een nette breuk en de botjes staan goed.
Door rust geneest het vanzelf. Terwijl de arts dit zegt kijkt ze naar Gideon en schiet in de lach. Tja, zeg ik, dan ben ik bang dat het een lang genezingsproces gaat worden!!!!
Over 1 week mogen we terugkomen om te kijken hoe het gaat. Tot die tijd paracetamol geven want het is erg pijnlijk.

Het is inmiddels half acht wanneer we thuiskomen. We geven Gideon een broodje en nog een paracetamol en brengen hem naar bed. Wat is hij moe!
Gideon valt al snel in slaap. Nu gaan we zelf maar eens wat eten!
Tegen alle verwachtingen in slaapt Gideon goed. De komende dagen blijft hij nog wel thuis. Hij is snel van slag, heeft een erg wit bekkie maar doet erg veel met 1 hand.
Gideon haalt veel zijn arm uit de sling, maar trekt dan wit weg van de pijn. Ellemieke komt op het idee om een extra clip op de sling te zetten. Dat werkt, zijn arm blijft nu een stuk langer in de sling zitten. Ook bel ik nog een keer met het ziekenhuis om te vragen of er echt geen gips om kan. Gideon botst nogal eens tegen zijn zere arm aan….. Helaas is dit door de plek van de breuk echt niet mogelijk. Dan moeten ze zijn hele bovenlijf in gipsen en dan is het nog maar de vraag of dit helpt. Jammer!

We zijn verbaasd over de pijnbeleving van Gideon. We wisten al dat hij ook pijn op zijn eigen unieke maar beleeft en uit. Maar dit hadden we niet verwacht. Tijdens het douchen is hij zo druk en enthousiast dat hij met zijn gebroken arm helemaal naar boven wijst en de douchestralen wil pakken. Hij lacht er ook nog bij. Ik word bijna misselijk als ik het zie! Gideon wordt even later ook spierwit. Snel zetten we de douche maar uit. Hij moet zo maar schoon zijn hoor!

Omdat Gideon niet kan vertellen dat zijn arm zeer doet en er zelf niet voorzichtig mee is moeten we iets verzinnen zodat het andere mensen ook opvalt dat hij een pijnlijke arm heeft. Ook voor onszelf wel handig. We zijn zo bang dat we hem een keer bij zijn gebroken arm vastpakken! Nu valt het ook op hoe vaak we Gideon bij zijn arm moeten pakken. Om hem tegen te houden, naar je toe te halen, te begeleiden, op te tillen, enz.
We hebben nog een oud rekverband met klittenband in de kast liggen. Daar knip ik een stuk af zodat het precies om zijn pijnlijke arm past. Hier schrijf ik op “pas op” Au!
Op zijn winterjas plak ik precies zo’n bandje. Nu is het voor iedereen hopelijk duidelijk!

pas op au

Na een week mogen we weer voor controle naar het ziekenhuis. Dit keer gaat Ellemieke mee. Natuurlijk mag de Gitaar ook mee. Iedereen in de wachtkamer kan weer meegenieten! Bij de arts vertellen we dat Gideon regelmatig een botsing met zijn gebroken arm heeft gehad en dat hij hem ook helemaal omhoog gedaan heeft. Ze denkt dat ook nu de botjes nog wel netjes zullen staan omdat dat eigenlijk altijd het geval is. Maar ja, bij Gideon weet je het maar nooit! Hij kan het ook niet aangeven. Dus toch maar een foto!
Ook nu vertel ik de verpleegkundige van de röntgen dat Ellemieke mee naar binnengaat zodat het allemaal rustiger verloopt voor Gideon. Ze is het hier gelukkig mee eens. Helaas is te merken dat deze verpleegkundige het allemaal maar lastig vindt met Gideon. Ze doet echt haar best maar we zien dat ze zich wat ongemakkelijk voelt. Hierdoor is er bij Gideon veel onrust. Wat ben ik blij dat Ellemieke mee is! Zij is een kanjer in het geruststellen van Gideon!

Gelukkig blijkt dat zelf bij Gideon de botjes netjes zijn blijven staan. We kunnen we naar huis. Gideon moet nog zeker 2 weken de sling om en dan mag dit voorzichtig afgebouwd worden.  Dan moeten we ook weer terug komen voor nog een controle.

ellemieke schoot zgt h

Gideon komt er gelukkig weer achter dat het niet altijd vervelend is in het ziekenhuis! Vooral in de wachtkamer is vaak veel te beleven. Zeker wanneer beide zussen mee zijn is het dolle pret!
We zijn verbaasd dat de breuk snel geneest, want veel rust heeft die arm niet gehad!
Gideon heeft ons laten schrikken van de hoge pijngrens die hij heeft. We kunnen ons goed voorstellen dat ze op het kinderdagcentrum eerst niet door hadden dat zijn arm echt gebroken was. Het is bij hem bijna niet in te schatten.
We zijn ook geschrokken van de kwetsbaarheid van Gideon. Natuurlijk ben je je heel goed bewust dat Gideon extra kwetsbaar is op alle gebieden. Dit ongelukje duwt je daar nog even stevig met de neus bovenop.
Hij kan het niet aangeven, verwerkt en beleeft het op zijn eigen unieke manier. Je wil je kind altijd beschermen maar we weten dat dit niet reëel is.
We hebben ons ook verbaas over zijn flexibiliteit. Zo mooi om te zien dat hij zelf oplossing verzint zodat hij toch bijna alles met 1 arm kan doen!
Wat een kanjer is het toch!vrolijk

Inmiddels ook de laatste controle gehad. Zijn arm is volledig genezen verklaart. En nog op schema ook! Topper!

Het slaaponderzoek: veel belastende, onnodige ziekenhuisafspraken of juist zinvol ?

Het is alweer meer dan een halfjaar geleden dat Gideon op de “slaappoli” van het ziekenhuis is geweest. Hij was naar de “slaappoli” doorgestuurd omdat hij ’s avonds laat barstensvol energie zat en zijn dag regelmatig al om 03.00 uur ’s nachts begon. Wat waren wij moe! Tijd voor een terugblik en evaluatie! Zijn alle afspraken de moeite waard geweest of was het “verloren tijd”?

Na de nodige onderzoeken kregen wij te horen dat de melatonine opbouw bij Gideon veel te laat op gang kwam (melatonine is een stofje dat door het lichaam zelf wordt aangemaakt en ervoor zorgt dat je in slaap kunt vallen). Dit was dus de oorzaak dat Gideon regelmatig tot ’s avonds laat dikke pret en groot feest in bed had om vervolgens van pure uitputting in een onrustige slaap te vallen.
Ook had de bijzondere prikkelverwerking van Gideon zeker invloed op het doorslapen!

Gelukkig onderkende de arts dat dit een serieus probleem was en had ze al een heel behandelplan gemaakt!
Als eerst mochten we starten met melatonine tabletten en kregen we o.a.een afspraak bij de Pedagogisch medewerker van het ziekenhuis en bij de Ergotherapeut.

Om even een indruk te geven van het aantal afspraken: 

  • Tijdens reguliere controle kinderarts doorverwezen naar het slaapcentrum
  • 1e afspraak slaapcentrum; gesprek, kort lichamelijk onderzoek, thuistest melatonine onderzoekmateriaal mee
  • reguliere jaarlijkse controle KNO arts vervroegd om te zien of daar geen probleem zit wat het slapen kan bemoeilijken
  • 24 uurs EEG in het Radboud ziekenhuis om te kijken naar epileptische activiteit. Deze afspraak was al gemaakt omdat wij het slaapprobleem ook hier benoemd hebben tijdens reguliere controle.
  • Telefonische afspraak arts slaapcentrum voor de uitslag
  • Afspraak pedagogisch medewerkster
  • 3 afspraken bij de ergotherapeut
  • nogmaals telefonische afspraak arts slaapcentrum

Inmiddels hebben we alle afspraken gehad en zijn we alweer een halfjaar bezig met de melatonine tabletjes, letten we nog meer op de hoeveelheid prikkels en hebben we voor Gideon een strakke avondklok! En…………..HET WERKT!!!!!!!!!!

Het was even zoeken en puzzelen naar de juiste hoeveelheid en de juiste tijd om de melatonine tabletjes te geven. Gideon reageert hier blijkbaar erg sterk op. Hij valt vrijwel altijd binnen 10 minuten na het innemen van de tabletjes in slaap! We geven de tabletjes dan ook tijdens het naar bed breng ritueel zodat hij heerlijk in zijn eigen bed in slaap valt en niet op de bank of de grond in de woonkamer!!
We merken dat hij nu ook veel rustiger slaapt en mede hierdoor slaapt hij ook veel beter door! Wat een genot is dat! Tussen 6.00 uur en 7.15 uur horen wij Gideon weer gezellige vrolijke geluiden maken en is hij helemaal klaar voor een prachtige nieuwe dag!

Het waren wel veel “dokters”afspraken en niet alle afspraken waren even zinvol. Zoals de afspraak met de Pedagogisch Medewerkster. Helaas had zij voor ons geen nieuwe tips (alles hadden we al geprobeerd), zij kon voor ons niets toevoegen om Gideons slaapprobleem op te lossen. Ook de Ergotherapeut had in Gideons geval geen oplossingen…………..
Toch heeft het hele slaaptraject zeker een positief effect gehad! Het was af en toe best pittig, dat is het nog, maar het heeft ons allemaal zoveel (nachtelijke) rust gebracht!
Tijdens dit traject was het ook erg prettig dat het Orthopedisch kind centrum, (Gideons speciale school) steeds met ons mee dacht! Er is zelfs overleg geweest tussen de Ergotherapeut van het ziekenhuis en de fysiotherapeut van “Gideons school”.
Er was zeker ’s avonds zoveel onrust bij Gideon dat wij in het slapen geen verschil meer zagen tussen veel en weinig prikkels overdag.
Nu hij door de melatonine rustig in slaap kan vallen zien wij wel heel duidelijk het verschil! Wanneer hij overdag (te) veel prikkels heeft gehad dan is hij midden in de nacht onrustig. De volgende dag kan hij dan vaak alle prikkels ook minder goed aan. Nu we dit weten kunnen we hier ook beter op in spelen. Al is dat wel makkelijker gezegd dan gedaan! Want de hoeveelheid prikkels die Gideon aankan is per dag en soms zelfs per uur verschillend!

Gideon kan een heel gezellige, super drukke stuiterbal worden van te veel prikkels. Hij rent dan rond en heeft heel veel pret. Door de prikkels gaat hij steeds meer lachen en stuiteren en zo zorgt hijzelf voor nog meer prikkels.
Wij vinden het op z’n moment best wel lastig om te beslissen dat het genoeg geweest is en we bijvoorbeeld erg vroeg weggaan van een feestje of het dagje uit inkorten. Voor de omgeving is dit ook best lastig om te snappen wat ze zien natuurlijk een super vrolijke Gideon!
Bij (te)veel prikkels kan Gideon ook enorm gaan mopperen en huilen. Dan is het natuurlijk voor iedereen wel heel duidelijk dat het op dat moment te veel is voor Gideon. Dat de omgeving het soms moeilijk snapt wanneer Gideon rust nodig heeft, begrijpen wij volkomen!! We vinden het zelf vaak nog zo onbegrijpelijk!!!

Gelukkig merken we wel aan alles dat een goede balans van activiteiten, prikkels en rust Gideon erg goed doet! Het blijft elke dag, elk moment, kijken naar wat Gideon nodig heeft en aankan. Een hele uitdaging en soms erg lastig en moeilijk, tegelijk de meest schitterende en dankbare taak die er is!!!
Wat genieten we toch met z’n allen van ons stralend, schitterend en bijzonder blij Bijtje Gideon!

Onverwachts naar het ziekenhuis: Hoeveel begrip mag je van de arts verwachten voor je zorgintensieve kind?

Op een zondagmiddag onverwachts naar het ziekenhuis moeten is natuurlijk niet leuk. Wanneer je dan te maken krijgt met een arts die maar niet kan begrijpen dat Gideon echt niet snapt wat je tegen hem zegt, dan word het knap ingewikkeld!

Pas geleden werd Gideon op een zondagochtend wakker met een rood oogje. Hij leek er eigenlijk geen last van te hebben en het zag er gelukkig niet ernstig uit. We zijn dan ook gewoon naar de kerk gegaan en Gideon heeft daar heerlijk gespeeld bij de oppas!
Na een drukke periode hadden we deze zondag het plan om thuis heerlijk te genieten van het mooie weer en aan het eind van de middag lekker en gezellig te gaan bbq-en.

Het oogje van Gideon leek toch steeds een beetje roder te worden. Tijd om Gideon eens goed in de ogen te kijken: een hele uitdaging!
Tot onze grote schrik zagen we heel duidelijk een zwarte stip in zijn oog die daar niet hoort te zitten! Wat nu??!!
Toch maar heel voorzichtig proberen om het er zelf uit te halen. Gideon vond het natuurlijk helemaal niet leuk dat wij aan zijn oog probeerden te komen en hij liet dit dan ook heel duidelijk merken! Helaas weigerde die rare zwarte stip uit zijn oog te komen. Ook spoelen met water hielp helaas niet.

Omdat die rare zwarte stip erg vast lijkt te zitten en zijn oogje echt wel rood is bellen we toch maar even de dokterspost om te vragen of we hiermee kunnen wachten tot maandagochtend……
Helaas….. de assistente vond het veel beter dat we deze middag nog langs kwamen! Om 15.00 uur mochten we ons melden.

Met een grote tas vol spullen, want we gaan er van uit dat we lang moeten wachten, melden we ons precies op tijd bij de balie. We mogen in de wachtkamer plaatsnemen. Wanneer we net zitten en nog bezig zijn om onze tas neer te zetten worden we al geroepen!
Gideon loopt vrolijk met ons mee naar binnen en gaat maar eens op ontdekkingstocht in de behandelkamer.
De dienstdoende huisarts observeert Gideon even en praat ondertussen met ons. Hij overlegt hoe we dit samen het beste kunnen aanpakken.
De huisarts durft het aan om met een speciaal boortje het stukje vuil uit zijn oog te halen. We spreken goed af wie Gideon waar precies vasthoud! Het is natuurlijk heel belangrijk dat Gideon erg stil blijft liggen.
Gideon krijgt verdovende druppels in zijn oog en de arts gaat aan de slag. Wat spannend!!
Helaas het lukt niet…… De huisarts heeft het idee dat het boren Gideon ondanks de verdoving toch zeer doet. De plek waar het stukje vuil zit is met deze druppels niet goed te verdoven.
Er wordt een andere arts, die veel verstand van ogen heeft, bijgehaald. Zonder al te veel problemen mag die ook even kijken.

De arts is duidelijk: het lijkt wel of er metaal in het oogje zit, ze kunnen namelijk al roest zien en door de plek waar het zit is het niet te verdoven door de huisarts. We mogen naar de oogarts die vandaag dienst heeft in een ander ziekenhuis.
Tja en dan weet je dus dat je voorlopig nog niet kunt BBQ-en!!

In het ziekenhuis aangekomen werden we niet heel enthousiast ontvangen door de dienstdoende oogarts. De oogarts maakt ons duidelijk dat Gideon op zijn knieën op de grote stoel moet gaan zitten en dat hij dan een apparaat voor hem schuift zodat hij goed in Gideons oog kan kijken.
Geduldig leggen we uit dat Gideon nog nooit op zijn knieën gezeten heeft en dat hij dit niet begrijpt. Helaas begrijpt de arts ons en Gideon niet. Gideon moet en zal op de knieën op de stoel, kan niet anders!
Zo goed en zo kwaad als het kan houden Herwin en ik Gideon allebei vast en proberen hem zo neer te zetten dat hij op de juiste hoogte zit. Dit valt nog niet mee! Gideon heeft hier helemaal geen zin in!
Eindelijk lukt het de arts om even zijn oog te kijken maar dan kijkt Gideon de andere kant op. De arts is onverbiddelijk: Deze kant op kijken jongen, jongen kijk nu deze kant op! Hij klinkt daarbij erg streng.
Gideon begint steeds harder te huilen en doet daarbij zijn ogen dicht. De arts wordt steeds strenger.
Herwin tilt Gideon uit de stoel om te troosten en zegt heel rustig tegen de arts dat het geen zin heeft om kwaad te worden op Gideon maar dat Gideon het gewoon niet begrijpt.

De arts zegt dat hij helemaal niet boos is maar dat het op deze manier niet lukt. Wij leggen uit dat wanneer Gideon op een behandeltafel kan liggen of op schoot kan zitten het misschien beter gaat. De arts stelt dan voor om het anders te gaan doen en naar een kamertje met behandeltafel te gaan.
Dit geeft ons allemaal even te tijd om te kalmeren. Wanneer de arts alle benodigdheden heeft opgehaald geeft hij aan dat hij begrijpt dat hij Gideon niets kan uitleggen maar dat hij nu de ouders wel zal gaan uitleggen wat hij gaat doen.

Nu gaat het iets beter en uiteindelijk lukt het de arts om het oogje schoon te maken.
Na de behandeling bied de arts zijn excuses aan omdat het begin nogal moeizaam ging.
Omdat de arts erg twijfelt of de metaalsplinter wel helemaal uit het oog is, moeten we maandag in “ons eigen” ziekenhuis naar de oogarts toe. Hij zorgt dat die oogarts helemaal op de hoogte is. Met antibioticazalf mogen we eindelijk naar huis!

Als we bijna klaar zijn met de BBQ gaat de telefoon. Het is de dienstdoende oogarts waar we net geweest zijn! Hij wil even horen of het allemaal goed gaat en ons nogmaals op het hart drukken dat we morgenvroeg echt het ziekenhuis moeten bellen!
Toch wel attent!

Als we ons de volgende ochtend in ziekenhuis melden worden we vriendelijk ontvangen. We hoeven bijna niet te wachten en worden door een soort van assistente naar binnen geroepen. Ze geeft meteen aan dat zij geen enkel onderzoek gaat doen en dat Gideon gerust even lekker mag rond lopen. Ze vertelt dat ze de brief van de weekend oogarts heeft gelezen en zegt daarbij: Het ging gisteren allemaal nogal vervelend begrijp ik?
Wanneer ook alle andere vragen beantwoord zijn mogen we nog even wachten in de wachtkamer totdat de arts ons roept.

Gideon heeft inmiddels grote pret in de wachtkamer en vindt het ziekenhuis nog steeds erg leuk!
De oogarts roept ons binnen en ik neem Gideon opschoot. Ook deze oogarts maakt de opmerking dat het gisteren nogal enerverend was!
Gideon mag lekker op schoot blijven zitten en ondertussen probeert de arts in zijn oogjes te kijken. Gideon vond dit toch wel erg spannend en deed zijn oogjes dicht! De arts heeft veel geduld en weet Gideon gerust te stellen. Het helpt ook dat Ellemieke mee is en die helpt even mee om zijn oogje open te houden zodat de arts echt even goed kan kijken.
Ondanks dat Gideon nu ook wel even moet huilen is er totaal geen paniek zoals gisteren.

Helaas heeft de arts toch nog een stukje metaalsplinter en roest in zijn oogje gezien. Dit moet er natuurlijk wel uit. De arts verteld dat ze dit niet nu en niet hier gaat doen. Bij jonge kinderen doen we dit veel vaker onder narcose en het lijkt haar goed om dit bij Gideon ook onder narcose te doen.

’s Middags mogen we terugkomen in het ziekenhuis voor de pre-operatieve screening. Eerst naar de apothekersassistent: hier zijn prachtige gordijnen en Gideon wikkelt zich er helemaal in en trekt bijna de gordijnen van het plafond!
Vervolgens naar de verpleegkundige: hier staat een prachtige bloeddrukmeter met allerlei leuke knopjes!
Als laatst naar de anesthesist: hier is een wastafel met een prachtige kraan!!
In elke kamer is er begrip en veel geduld!

Donderdag is “de grote dag”. Onder narcose gaan ze Gideons oogje helemaal schoonmaken.
Gideon heeft de grootste pret wanneer hij met bed en al naar de operatiekamer gereden word!! De anesthesist (dezelfde die de operatieve screening deed) stelt gelijk voor dat ik op een grote bureaustoel ga zitten en Gideon lekker op schoot neem. Gideon krijgt bij mij op schoot het kapje op om heerlijk in slaap te vallen! Pas als Gideon in slaap is leggen ze en infuus bij hem aan en sluiten ze hem aan op allerlei bewakingsapparatuur. Normaal gesproken doen ze dit net andersom, maar ze proberen het op deze manier zo prettig mogelijk voor Gideon te maken!
Ook stellen ze voor dat ik in de dichtstbijzijnde wachtkamer op de gang wacht zodat ik er ben nog voordat Gideon echt wakker is. Ze beloven mij ook iets eerder dan gebruikelijk te roepen.

Wat voelt dit fijn, dat er zo meegedacht wordt nog voordat je erom vraagt! Dat er “zomaar” heel veel rekening gehouden wordt met ons bijzonder mannetje. Dat ze echt hun best doen om het Gideon zo makkelijk mogelijk te maken.We vinden dit niet vanzelfsprekend maar wat zijn we er onbeschrijfelijk blij mee! Mede door dit begrip, respect en geduld rent Gideon elke keer weer vrolijk het ziekenhuis in!

We hebben nu zelf gezien wat het verschil in benadering doet met Gideon maar ook met ons. Maar wat kun je eigenlijk verwachten van een arts en het hele team? Mag je elke keer weer rekenen op veel begrip en geduld? Wat vinden jullie?

De uitslagen van de slaaponderzoeken zijn binnen!!!

Hoera, de uitslagen van de slaaponderzoeken zijn binnen!!
Dan kunnen we eindelijk heerlijk doorslapen, of toch niet???

Als eerste kregen we de uitslag van de melatonine test. Wat waren we blij dat er een uitslag was! De test was dus, ondanks dat het bijna onmogelijk was om Gideon ’s nachts om het uur op een watje te laten kauwen, wel gelukt!!
Het blijkt dat de melatonine opbouw (het stofje dat je lichaam aanmaakt om te kunnen slapen) bij Gideon heel erg laat begint. Vanaf 21.15uur begint dit pas waardoor hij normaal gesproken pas na 22.15 uit zichzelf  in slaap kan vallen.

Om dit “probleem” op te lossen stelt de arts voor om melatonietabletjes te gaan gebruiken. Daarbij is het heel erg belangrijk om een vast slaapritme aan te houden.
Elke dag stipt om 18.00uur moet Gideon deze tabletjes innemen en dan kan hij om 19.00uur heerlijk slapen!
Waarom Gideon midden in de nacht regelmatig klaar wakker is blijft nog een raadsel! De uitslag van de melatoninetest geeft hier geen verklaring voor.  Heel misschien helpen het strakke slaapschema en de melatoninetabletten Gideon ook wel om de hele nacht door te slapen. Dat zou natuurlijk geweldig zijn!!
Verder denkt de arts dat het slaapprobleem te maken heeft met de bijzondere prikkelverwerking van Gideon. Hiervoor worden we doorgestuurd naar de Ergotherapeut van het ziekenhuis.

Deze uitslag geeft zeker hoop op meer slaap en rustige nachten!! Dat is super fijn! We zijn enthousiast genoeg om er meteen mee aan de slag te gaan want slapen??? Ja dat willen we wel!!!
Hoe moeilijk kan het zijn om te zorgen voor een strak slaapschema? Gideon heeft al een vaste bedtijd dus dat komt vast helemaal goed, of niet?
Hoe doen we dat dan als we met het hele gezin bijvoorbeeld uiteten willen, ’s middags een verjaardag hebben, een dagje weg willen afsluiten met een patatje, of ’s avonds na het eten nog even met Gideon willen fietsen? Bij alles wat we ondernemen moeten we dus rekening houden met de nieuwe avondklok, want om 19.00 uur slapen betekent uiterlijk 18.30 thuis zijn en gegeten hebben!!!!
Hadden we net wat meer vrijheid gekregen doordat het darmspoelen (elke dag tussen 16.30 en 17.30) nu zo gewoon is geworden dat we dit op elk toilet kunnen en durven doen, krijgen we dus een avondklok! Ook moeten we er rekening mee houden dat het darmspoelen voor het eten moet gebeuren of anders minstens een uur erna!

We besluiten onze schouders eronder te zetten en vol goede moed aan de slag te gaan met de melatonine en het strakke slaapschema.
De eerste dag dat Gideon om 18.00 uur zijn melatonine tabletten krijgt begint hij om 18.10 uur erg huilerig te worden. Hij ploft heerlijk naast ons op de bankt, legt zijn hoofdje tegen ons aan en is in dromenland!! We brengen hem al slapend naar bed.
Hij slaapt die nacht redelijk door en is om 4.30 uur klaar wakker!!
De volgende dagen verlopen eigenlijk het zelfde, al is Gideon soms ook nog midden in de nacht even wakker.
We merken aan Gideon dat hij overdag sneller last heeft van alle prikkels. Hij moppert iets sneller, doet vaker zijn handen tegen zijn oren, enz. enz. Tussendoor is hij een heerlijke vrolijke vent maar je ziet dat hij wel heel prikkelgevoelig is.
We denken dat dit komt doordat hij zo snel in slaap valt. Hij heeft dan geen mogelijkheid meer om de prikkels van de dag te verwerken. Normaal gesproken stuitert hij nog een half uur tot soms wel 4 uur lang in zijn bed voordat hij gaat slapen!!!
Dit lijkt ons echt iets om met de ergotherapeut te bespreken! We zijn ineens toch erg blij dat er door het slaapcentrum al een afspraak met de ergotherapeut gemaakt is!
Ondertussen zijn we zelf toch ook maar even aan het puzzelen geweest want om 18.00 uur slapen en om 4.30 uur de dag al beginnen vonden we toch wel erg vroeg. We denken dat Gideon net even anders op melatonine tabletten reageert, daarom geven we hem deze tabletten om 19.00 uur als hij al in bed ligt! Dan kan hij nog ongeveer 5 minuten lekker in bed stuiteren om vervolgens heerlijk in slaap te vallen!
We hebben dit nu 2 dagen gedaan en Gideon heeft beide keren zelfs uitgeslapen tot 6.15!!! Wat heerlijk is dat!!! Dat hij dan ’s nachts nog wel even wakker was nemen we op de koop toe.

Inmiddels is ook de uitslag van het 24uurs EEG onderzoek binnen:
Er zijn tijdens deze 24 uur gelukkig geen epileptiforme afwijkingen gevonden!! De epilepsie lijkt met de huidige medicatie dus heel goed onder controle!!
Wat zijn we dankbaar en blij met deze goede uitslag!!! Dit neemt toch heel wat (nachtelijke) zorgen weg!
Gideon is inmiddels al meer dan een jaar aanvalsvrij! Samen met deze uitslag zorgt dat voor wat meer vertrouwen en wat minder spanning!!! Hierdoor slapen wijzelf nu ook iets rustiger!

Zelfs met deze positieve uitslagen is het nog een heel gepuzzel om het slaapprobleem van Gideon op te lossen. Gelukkig vallen er zo langzamerhand steeds meer puzzelstukjes op z’n plek maar de complete puzzel hebben we nog niet.
We dachten met deze uitslagen een simpele oplossing te hebben voor het slaapprobleem, maar zelfs een simpele oplossing kan soms heel ingewikkeld zijn!

Als jullie hier ervaring mee hebben dan lezen wij dat natuurlijk heel graag in een reactie hieronder of op Facebook!

Een kind met slaapproblemen; probleem voor ouders of voor het kind?

Gideon heeft een slaapprobleem, nou ja, probleem? Hij heeft helemaal geen probleem! Maar wij wel!
Gideon is met grote regelmaat ’s nachts wakker, echt wakker, klaar wakker.  Natuurlijk blijft Gideon als hij wakker is niet stilletjes liggen. Nee, hij laat ons meegenieten van zijn nachtelijke activiteiten! Hij verblijd ons dan ook regelmatig met een prachtige nachtelijke serenade! Door de babyfoon horen wij zijn vrolijke gezang. Meestal duurt het niet zo lang voordat hij uitbarst in een enorme lachbui! Hij schatert het dan uit en begint te springen, dansen, timmeren, bonzen en maakt de meest bijzondere koprollen.

Nooit geweten dat iemand in z’n eentje in het donker zoveel pret en lol kan hebben ’s nachts! Het blijft bijzonder wakker worden wanneer je door de (beeld)babyfoon deze vrolijke geluiden hoort en hem ziet dansen, maar blij word je er niet van als je dan op je wekker kijkt en ziet dat het 03.00 uur ’s nachts is!

Meestal kunnen we lekker lang genieten van deze serenade want Gideon gaat gewoon door tot het ochtend is! Als we tussendoor naar hem toe gaan om hem duidelijk te maken dat het nacht is en dat het dan de bedoeling is dat iedereen gaat slapen, ligt hij helemaal in een deuk! Publiek erbij, feest compleet!!

Op deze momenten zijn we superblij met het aangepaste bed! We weten zeker dat Gideon er niet zelf uit kan en dat hij zich normaal gesproken geen pijn zou kunnen doen.
Wat dat betreft is het fijn dat we dan gewoon in ons bed kunnen blijven liggen.
Tot ruim een jaar geleden zetten we het geluid van de babyfoon op deze momenten wel eens op zacht zodat we zelf nog even konden slapen. Als er echt iets was dan huilde Gideon wel zo hard dat we daar zeker wakker van werden!
Nu Gideon epilepsie heeft blijft de babyfoon luid en duidelijk aan staan, want ook tijdens een vrolijke nacht is er kans op een epileptische aanval.

Na een vrolijke wakkere nacht begint Gideon meestal ook erg vrolijk aan de dag! Dit kan hij erg lang volhouden, soms wel 2 a 3 weken achter elkaar! Daarna volgt gelukkig een periode van doorslapen!! De periode van heerlijk doorslapen duurt soms wel een paar maanden en soms een paar weken!
In een wakkere periode valt Gideon ook vaak erg laat in slaap. Het zingen en dansen begint dan wanneer hij om ongeveer 19.00 naar bed gaat en dit gaat dan door tot een uur of 21.00 en soms zelfs tot 22.30!  Voor Gideon lijkt dit slaapritme geen probleem maar wij stappen na een aantal wakkere nachten echt niet meer zo vrolijk uit ons bed. Na een week of 3 doe je dan alleen nog maar de hoogstnoodzakelijke dagelijkse dingen en dan ook nog op de automatische piloot.

Het slaapprobleem van Gideon lijkt dus meer ons probleem te zijn, of toch niet? Dat het ons probleem is dat is zeker maar wij denken dat het toch ook wel Gideons probleem is. Tijdens zo’n wakkere periode zie je ook wel aan hem dat hij sneller moe is. In de loop van de dag merk je ook dat hij wat meer prikkelbaar is en wat vaker en sneller moppert. Maar over het algemeen zien we ook in zo’n wakkere periode een vrolijk mannetje.

En toch….. je blijft het gevoel houden dat het niet gezond is voor een kind (en voor de ouders!!) om zo weinig te slapen. Maar wanneer trek je aan de bel en ga je het onderzoek traject in? Doe je dit dan voor jezelf of vooral voor je kind? Kun je het je kind aandoen al die extra ziekenhuisbezoeken? We komen er al zo regelmatig!

Tijdens een controle afspraak bij de kinderarts hebben we de nachtelijke avonturen van Gideon toch maar besproken. Samen kwamen we tot de conclusie dat we alle dingen die je zelf kunt doen al gedaan hebben. Ook de kinderarts heeft, net als wij, geen enkel idee wat de oorzaak van zo’n wakkere periode kan zijn. We worden doorverwezen naar het slaapcentrum. Wie weet hebben die een oplossing maar het kan ook heel goed zijn dat het “gewoon” bij Gideon hoort. Het past wel bij het COL4A3BP syndroom!
We kunnen al snel bij het slaapcentrum terecht, fijn. Naar aanleiding van ons verhaal en een hele vragenlijst, stellen ze voor om te beginnen met een 24-uurs melatonine test. Een slaapprobleem kan veroorzaakt worden door een verstoorde/veranderde melatonine spiegel. Hier kun je dan eenvoudig wat aan doen met medicijnen maar dan moet je eerst precies weten hoe de melatonine opbouw is. Om dit te kunnen meten moet Gideon 24 uur lang om het uur op een  speciaal watje kauwen! Een hele uitdaging!!!!

Ook tijdens de controle afspraak bij de kinderneuroloog van het Amalia-kinderziekenhuis (die toevallig vlak achter elkaar waren) bespreken we “ons” slaapprobleem. Deze arts vindt het zeker zinvol om een 24-uurs EEG te doen. Wie weet heeft Gideon toch last van nachtelijke epileptische activiteit en is dat meteen een verklaring voor zijn bijzonder drukke gedrag ’s nachts! Extra medicatie zou in dat geval de oplossing zijn!!

Dus toch extra onderzoeken, nog vaker naar het ziekenhuis. Zelfs een nachtje logeren voor de 24 uurs EEG! We kunnen niet zeggen dat we hier blij mee zijn. Het is nogal wat! Maar we staan er wel helemaal achter! We denken dat het zeker erg zinvol is om deze onderzoeken te doen. Stel je voor dat er een heel eenvoudige oplossing is!
We hebben het gevoel dat we zowel Gideon als onszelf tekort doen als we deze onderzoeken niet doen. Elke keer als we weer in zo’n wakkere periode zitten dan vragen we ons af of er echt niks aan te doen is, of we als ouders wel alles geprobeerd hebben, of we misschien iets verkeerd doen, enz. enz. Deze onderzoeken en de gesprekken bij het slaapcentrum nemen die onzekerheid weg. Dat alleen al is prettig! Dat er nu naar een oorzaak en een oplossing gezocht wordt geeft ook een erg goed gevoel!

Gelukkig zitten we nu in een periode van heerlijk doorslapen en daar genieten we dan ook met volle teugen van! Dat maakt het doen van de onderzoeken en het wachten op de uitslagen iets makkelijker!

 

En weer een ziekenhuisbezoek……..

Dat het nodig is, snap ik. Dat het goed is, snap ik, maar leuk ga ik het toch echt niet vinden! Gelukkig denkt Gideon daar meestal anders over!!
Gideon loopt vrolijk naast zijn buggy, veilig aan een tuigje, met ons mee door de lange gangen van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Het is een hele optocht want de beide meiden hebben vakantie en willen natuurlijk graag mee.

We hebben heel wat bekijks daar in het ziekenhuis als we daar zo met z’n vijven lopen. Gideon heeft natuurlijk een hele poos in de auto (min of meer) stil gezeten en hij heeft duidelijk energie voor 10! Hij rent dan ook zo ver als maar mogelijk is met het tuigje om, voor ons uit. Natuurlijk hoort hier ook een vrolijk geluid bij. Wanneer ik dit geluid netjes probeer te omschrijven dan zou ik zeggen dat je Gideons vrolijke geluid het beste kunt vergelijken met de geluiden van een aap en een jonge puppy met daar tussendoor een jongemannen kreet.
Ik kan me goed voorstellen dat sommige mensen even willen kijken waar dit niet alledaags geluid vandaan komt. Bij de meeste mensen zie je dan spontaan een glimlach op het gezicht verschijnen! Het is vast ook een heel bijzonder gezicht, zo’n rennend lawaai makend mannetje met daar achteraan een vader die het tuigje vast heeft,  een moeder die een lege buggy duwt, en twee meiden die allemaal hun best doen om dat jongetje bij te houden!

Wanneer het wat drukker is in die lange gangen dan trekt papa het tuigje wat meer aan en als vanzelf gaan de meiden dicht bij Gideon lopen. Gideon gaat namelijk voor niets of niemand aan de kant! Hij blijft lopen waar hij loopt! Daarbij heeft Gideon de neiging om mensen die op zijn pad komen bij de hand te pakken of ze zo hoog mogelijk bij de benen (bijna bij de billen!) vast te grijpen! We proberen dit natuurlijk zoveel mogelijk te voorkomen maar zelfs als we met z’n allen zijn is Gideon ons wel eens te snel af! Op deze manier zorgt hij dan, zonder het zelf ook maar in de gaten te hebben, voor hilarische momenten! Je kunt je voorstellen dat wanneer iemand alleen met Gideon is, deze momenten vaker voorkomen! Daar krijg je dan een hele gezonde rode kleur van!!!

Dit keer staat er een controle afspraak op de agenda. Als het goed is een afspraak zonder “enge” handelingen.  Wel de gewone controle’s zoals bloeddruk, wegen en meten. Gideon laat het dit keer allemaal over zich heen komen. Hij werkt keurig mee. Met losse handjes op de weegschaal staan is wel een beetje eng maar ook dat lukt uiteindelijk. Wanneer de verpleegkundige klaar is met deze controle’s neemt de arts het over want ook de arts wil  natuurlijk een aantal dingen controleren. Gideon helpt zelf even mee om zijn reflexen te controleren en tikt dapper op zijn knietjes. Ook bij het luisteren naar zijn longen en hart geeft Gideon de regie niet uit handen en houd hij de stethoscoop stevig vast!

Alles blijkt prima in orde te zijn, dat is altijd fijn om te horen! Dus zo’n ziekenhuisbezoek heeft ook voordelen!!
Met de arts praten we nog wat over het COL4A3BP syndroom en het wisselende slaappatroon van Gideon. Dit is voor de arts toch wel reden om eens te onderzoeken hoe het ’s nachts met de epilepsie van Gideon is. Hiervoor mogen we een nachtje komen logeren en gaan ze een 24-uurs EEG maken. Spannend hoor!

Na alle uitleg gekregen te hebben, afspraken gemaakt te hebben  en nadat de meiden de gelegenheid hebben gehad vragen te stellen aan de arts, kunnen we weer naar huis.
We hopen dat Gideon volgende week in het ZGT in Hengelo (1e afspraak slaapcentrum) en de week erop in het ZGT Almelo (controle KNO arts) net zo goed meewerkt!
Omdat Nijmegen best mooi is en het toch vakantie is, besluiten we er gewoon een gezellige dag van te maken!!

De uitslagen zijn binnen: bijzonder en uniek!

Het is nu officieel: Gideon heeft het “Gideon Syndroom”
Afgelopen vrijdag kregen we het bevestigende telefoontje van de kinderneuroloog uit het Radboudziekenhuis in Nijmegen.
Sinds juli 2016 zijn we bezig met DNA onderzoek om te kijken of er in de genen/chromosomen van Gideon een verandering of zoals ze het zo mooi noemen: een “foutje” te vinden is.
De artsen vroegen zich namelijk af of de epilepsie, autisme en de enorme ontwikkelingsachterstand iets met elkaar te maken hebben. Er zou sprake kunnen zijn van een of ander syndroom of van een stofwisselingsziekte.

We kregen al vrij snel te horen dat er van een stofwisselingsziekte geen sprake was! Natuurlijk ben je dan opgelucht, blij en dankbaar al weet je niet precies waar je blij en dankbaar voor bent. Je hebt ook nog geen idee wat je kunt verwachten.

Het lange wachten kon beginnen want een DNA onderzoek duurt nu eenmaal erg lang.
Eerst hebben ze gekeken naar bekende en “grote” foutjes, die konden ze bij Gideon niet vinden. De arts vertelde dat ze sinds 2015 een nieuw onderzoek hebben waarmee ze veel meer kunnen zien in het DNA. Ze stelde voor om dit onderzoek ook bij Gideon te doen.
Wat waren we blij dat de arts erbij vertelde dat opnieuw bloedprikken hiervoor niet nodig is! Ze konden het bloed van het vorige onderzoek gebruiken!!!

In januari kregen we dan eindelijk de uitslag: er was een “foutje” gevonden! We wisten eigenlijk niet of we nu blij moesten zijn of juist niet.
Er was een verandering gevonden op het 5e gen op het plekje dat col4a3bp heet. Er kan dus sprake zijn van het COL4A3BP Syndroom.
Over dit Syndroom is nog maar heel weinig bekend. Tot nu toe zijn er wereldwijd 5 kinderen die dit hebben. Deze 5 kinderen zijn alle 5 uniek en hebben dit syndroom dan ook op hun eigen unieke manier.
Omdat er nog maar zo weinig over dit syndroom bekend is en waarschijnlijk nog niet alle varianten beschreven zijn moesten Herwin en ik ook bloedprikken. Ze willen zien of een van ons of misschien wel allebei dit zelfde “foutje” hebben. Als dat zo is dan is verder onderzoek nodig. Hebben wij dit “foutje” niet dan is dit syndroom de verklaring voor de bijzondere ontwikkeling van Gideon.

De uitslag van dit onderzoek heeft natuurlijk ook “even” tijd nodig en wij mogen nog even geduldig wachten.
Wel spannend en vreemd. Hebben wij het ook? Heeft 1 van ons het? van wie zou Gideon het dan hebben? Zomaar vragen die je bezighouden. Tegelijk bedenk je je dan dat je het totaal niet belangrijk vindt van wie Gideon dit syndroom dan eventueel geërfd zou hebben. Dat maakt toch echt niks uit! Er veranderd niks door: iedereen blijft gewoon precies dezelfde en ook Gideon blijft zijn eigen perfecte unieke zelf!
Vragen die we wel belangrijk vinden zijn: Hebben we straks duidelijkheid, komen we misschien iets meer te weten over het mogelijke verloop van de ontwikkeling van Gideon, hoe zit het met zijn levensverwachting?

Afgelopen vrijdag kregen we dus het verlossende telefoontje! Bij Herwin en bij mij hebben ze geen “foutje” gevonden! Gideon heeft dit “foutje” zelf ontwikkeld.
Gideon heeft dus het COL4A3BP Syndroom, omdat dit zo’n moeilijke naam is en Gideon de eerste in Nederland is die het heeft en zijn symptomen “ernstiger”  zijn dan tot nu toe omschreven, zei de arts: Je zou het bijna het Gideon Syndroom noemen!

We hebben nu wel duidelijkheid gekregen. We hebben een diagnose! Helaas hebben we met het krijgen van deze diagnose geen duidelijkheid gekregen over het mogelijke verloop van de ontwikkeling van Gideon. Hij blijft ons prachtige verrassingspakketje!! We hopen wel dat hij net zo vrolijk, knuffelig en inspirerend blijft zoals hij nu is. We zullen zien wat de toekomst ons brengt, dit leggen in volle vertrouwen in Gods hand.
We hebben wel een antwoord gekregen over de levensverwachting van Gideon. Deze is gelukkig hetzelfde als bij kinderen zonder dit syndroom! Dat is echt iets om dankbaar voor te zijn!