Categorie: Dagelijks leven

Veel gebeurd

De afgelopen maanden is er weer veel gebeurd in het leven van Gideon. Hij heeft leuke avonturen beleefd, is ziek geweest, vakantie gevierd, het ziekenhuis bezocht, enz. enz. Natuurlijk gaat dit allemaal op z’n Gideons…….

Ziek
Wat is Gideon blij als hij zijn grote logeertas ziet. Nu weet hij zeker dat hij logeren mag. Voor bijna elke vaste activiteit heeft Gideon een tas. Een tas die meegaat naar “school” (orthopedagogisch kindcentrum), een tas voor de kerk, voor de zaterdagopvang, dagje weg en de logeertas! Op deze manier weet Gideon wat er gaat gebeuren.
Logeren is altijd een feestje voor Gideon. Hij stuitert dan ook enthousiast bij het logeren naar binnen. Met een lach op ons gezicht nemen we afscheid van Gideon en gaan we naar huis.
Omdat we mogen uitslapen nu Gideon aan het logeren is, liggen we na een relaxte avond iets later op bed. We krijgen nog een appje van één van de meiden die netjes doorgeeft dat ze nu onderweg naar huis is. Wanneer ik net mijn telefoon heb weggelegd en het licht heb uitgedaan, gaat mijn telefoon. Ik zie gelijk op mijn telefoon dat het logeergezin belt. Herwin ziet het ook en we kijken elkaar verschrikt aan. Snel neem ik op. We horen dat Gideon maar blijft overgeven. Ze vertrouwen het niet helemaal en bellen even voor overleg. Zo fijn dat ze in dit geval gelijk bellen. Want bij overgeven gaan bij ons altijd de alarmbellen rinkelen. Het kan een voorteken van epilepsie zijn. We besluiten ons mannetje op te halen.
Onderweg en thuis gaat het overgeven maar door. Gideon leert zelfs om in de emmer te spugen! We besluiten dat ik op een matras bij Gideon op de kamer ga liggen. De rest gaat proberen om een paar uur te slapen. We weten namelijk niet wat ons nog te wachten staat. Zo kunnen we elkaar, als het nodig is, afwisselen. Van slapen komt niks deze nacht, Gideon blijft overgeven. Zo zielig! Net wanneer ik denk; nu ga ik de dokterspost bellen, valt Gideon in slaap en zit er veel meer tijd tussen het overgeven. ’s Ochtends is het overgeven helemaal gestopt en geeft Gideon aan dat hij wel uit bed wil. Met een wit snoetje loopt hij weer vrolijk door het huis. Waarschijnlijk had hij flink de griep te pakken, want dezelfde dag liggen wij allemaal, met een emmer bij de hand, op de bank of in bed!

Dodge Ram Ride out
Wat een mooi en bijzonder avontuur! Gideon werd, door zijn vriendinnetje met hetzelfde syndroom, uitgenodigd om mee te genieten met de Dodge Ram Ride out die voor haar georganiseerd werd. Er kwamen ongeveer 35 enorm grote, mooie, Dodge Ram auto’s speciaal voor haar aangereden. Wat een prachtig geluid en wat een geweldig gezicht! Gideon straalde helemaal bij het horen van deze auto’s. Toen hij ook nog een stukje mee mocht rijden was het feest helemaal compleet. Hij moest zelfs huilen toen hij aan het einde van de rit moest uitstappen! Na de rit konden we nagenieten bij het vriendinnetje thuis. Daar was nog een vriendinnetje met hetzelfde syndroom. Zoveel herkenning, al uit het syndroom zich ook per persoon erg verschillend. Het was fantastisch om op deze manier bij elkaar te zijn. Zo bijzonder en lief dat Gideon hiervoor uitgenodigd werd en op deze manier mocht meegenieten! Een dag met een gouden randje.

Vakantie
Op vakantie gaan met Gideon is altijd even spannend. Hoe reageert Gideon op de locatie/het huisje? Past zijn cloudcuddle (veilige logeerbed) echt op het vakantiebed? Hoeveel medicatie, luiers, reservekleding nemen we mee? Zo zijn er 1001 vragen die me bezighouden. Uit praktisch oogpunt huren we meestal een kinderhuisje. Dit geeft al wat extra veiligheid zoals bijvoorbeeld stopcontacten met kinderbeveiliging. Vaak staan deze kinderhuisjes bij elkaar en zijn de tijdelijke bewoners wel gewend aan kindergeluiden (in de vroege morgen). Al zijn we er ons erg van bewust dat Gideon wel heel bijzondere geluiden maakt.
Dit jaar hebben we een week vakantie gevierd op resort de Beekse Bergen. Meteen bij aankomst viel de eerste spanning van mij af. Wat een ruimte in het huisje! We hebben een heerlijke week gehad. Gideon voelde zich zichtbaar prettig in het huisje en sliep er ook heerlijk. Weglopen was erg ingewikkeld door de onvlakke bosrijke omgeving en het is hem maar een keer gelukt om met kleren en al onder de douche te gaan staan! Het was heerlijk wandelen zowel op het resort als in het Safari Park. Gideon heeft heel wat uurtjes genoten in de buggy. Echt ideaal voor een mannetje dat volop geniet, maar hiervan ook erg overprikkelt raakt. Een weekje vakantie vieren was dan ook precies lang genoeg.

Ziekenhuis EMB-poli
Gideon zit al langere tijd niet helemaal lekker in zijn vel en zijn prikkelverwerking wordt steeds ingewikkelder. De kinderarts en op het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) vonden ze het tijd worden voor een bezoek aan de EMB-poli in het ziekenhuis. Een speciaal spreekuur voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Gelukkig is er in ons “eigen” ziekenhuis sinds kort een EMB-poli.
Een kinderarts die veel kennis en ervaring heeft in de gehandicaptenzorg, een AVG arts (arts verstandelijk gehandicapten) en een revalidatiearts zitten in de ruime spreekkamer. Gideon stuitert vrolijk naar binnen en gaat meteen op onderzoek uit. De revalidatiearts kennen we, zij komt namelijk ook regelmatig op het OKC. Dat is prettig. Het valt de revalidatiearts op dat Gideon iets beter loopt. De kleine hakverhoging in zijn schoen werkt blijkbaar goed. Toch blijkt de afwikkeling van zijn voeten nog niet zo goed te gaan. Omdat ik zelf achillespees problemen heb, herken ik het loopje van Gideon goed. Voor nu is de lengte van de achillespees nog net goed. Dit houden we goed in de gaten. Mocht dit verslechteren dan zou het kunnen dat Gideon in het najaar een periode in het gips moet. Op de EMB-poli wordt er goed met ons meegedacht. Ook zij willen graag weten hoe het komt dat Gideon vaak niet lekker in zijn vel zit en zijn prikkelverwerking zo bijzonder verloopt. Ze hopen dat wanneer ze antwoorden op deze vragen hebben, Gideon weer lange tijd lekker in zijn vel komt te zitten. We spreken af dat we met een vragenlijstje weer teruggaan naar onze eigen kinderarts. Ook wordt er een afspraak gemaakt bij het audiologisch centrum voor een onderzoek. Daarnaast gaan we vervroegd voor controle naar het Radboud ziekenhuis. We vragen ons af of Gideon misschien toch last van migraine heeft, of zijn epilepsie misschien (onzichtbaar) weer opspeelt en of de combinatie van medicatie wel de meest gunstige combinatie is. Er is nu een heel team dat met ons meedenkt en hopelijk krijgen we met elkaar binnenkort antwoorden op onze vragen.

Genieten                                                                                                       Gelukkig is Gideon regelmatig lekker vrolijk en maakt hij op zijn manier grapjes. Zo horen we ineens gegiebel vanuit de bijkeuken. Gideon staat met een grote lach op zijn gezicht voor de kast met lekkers die per ongeluk open staat! Van deze kostbare momenten genieten we volop!

Te gek!


Gideon is een heerlijke ondernemende, enthousiaste en vrolijke stuiterbal van 9 jaar. Ondanks het
zeldzame syndroom (col4a3bp) waardoor hij een forse verstandelijke beperking, autisme en epilepsie
heeft, is Gideon een echte levensgenieter.
Hij mag ook graag alles ontdekken en uitproberen. Geluiden, in alle soorten en maten, zijn de
grootste hobby van Gideon. Het liefst drukt hij alles tegen zijn oren om de geluiden nog beter te horen!


Als hij veel plezier heeft, en dat heeft hij gelukkig vaak, kan hij zijn pijnbeleving helemaal uitschakelen. Dit zorgt bij de omgeving van Gideon regelmatig voor schrikmomenten.
Zo vond hij het bijzonder leuk om op het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) aan een “speelgoed
fietswiel” te draaien. Tijdens het draaien aan het fietswiel hoorde je een leuk geluid. Natuurlijk drukte Gideon ook hierbij zijn oor tegen het wiel. De fietsband raakte hierbij zijn wang. Gideon bleef hard draaien. Net op tijd grepen de begeleiders in en daardoor hebben zij een brandblaar op zijn wang net kunnen voorkomen. Het fietswiel is meteen weggehaald. Te veel gevaar voor Gideon en
niemand kon hiervoor een veilige oplossing verzinnen. Gideon moest het voorlopig zonder zijn
favoriete speelgoed doen. We waren ook net van plan om voor Gideon zo’n “speelgoed fietswiel”
voor thuis aan te schaffen. Dit leek ons zo ideaal in onze kleine tuin. Wij moesten dus op zoek naar
een alternatief. Dat viel niet mee.

Tijdens mijn zoektocht stuitte ik op de fun middag van Ortho-Innovatief. Wat een geweldig initiatief!
Duidelijk een bedrijf dat gewend is om in oplossingen te denken en daarbij de “mens” centraal zet.
Bijzonder waardevol in deze tijd!
Via de website https://www.ortho-innovatief.nl/over-ons/fun-middag   hebben wij meteen onze wens/idee, een veilig “speelgoed fietswiel” voor Gideon, ingediend. We hoopten natuurlijk dat
onze wens leuk genoeg was om uitgekozen te worden…….
Al snel kregen we een e-mail met het verzoek om iets meer informatie, daarna een telefoontje met
de bevestiging dat ze voor Gideon aan de slag gingen. We waren er gewoon stil van. Een bedrijf waar we geen klant/cliënt van zijn, gaat belangeloos voor onze lieve stuiterbal iets bedenken om veilig met
zijn lievelings speelgoed te kunnen spelen.
Dat iemand begrijpt dat het juiste aangepaste speelgoed voor zoveel vreugde kan zorgen en daarmee
een enorme positieve invloed heeft op de kwaliteit van leven. Hoe mooi en bijzonder is dat!


Inmiddels hangt de “lawaaimachine” bij ons in de tuin. Wat is Gideon er gelukkig mee! Bij Ortho￾Innovatief weten ze precies wat belangrijk is. Het speelgoed is werkelijk helemaal perfect. Gideon
kan veilig aan het wiel draaien, zijn oor ertegenaan drukken en……. genieten!

Op z’n Gideons

Ook nu geen enkele activiteit voor ons nog vanzelfsprekend is, beleven we met Gideon genoeg avonturen. Het leven gaat bij ons altijd en overal op z’n Gideons.

Zo reden we na een bezoek aan oma weer naar huis. Gideon zat tevreden in zijn autostoel. Herwin zat achter het stuur en ik ernaast. Af en toe voelde ik hem tegen mijn stoel aan trappen. Hij lachte daar ondeugend bij. Door zijn bijzondere motoriek miste hij af en toe de stoel en schoot zijn voet ernaast. Soms raakte hij niks en soms de arm van Herwin. Omdat het er op deze manier niet veiliger op werd, besloot ik mij om te draaien om Gideon aan te kijken en hem vermanend toe te spreken. Meteen nadat ik mij omdraaide belandde Gideons voet per ongeluk tegen mijn voorhoofd! Hij was zich van geen kwaad bewust en zwaaide met zijn hoofd en armen driftig heen en weer. Gideon zat overduidelijk in een drukke bui en was even totaal niet bereikbaar. We hoorden hem enorm schaterlachen. Normaal genieten we van zijn schaterlach, maar nu hielden we ons hart vast. We hoorden namelijk ook voor ons onbekende geluiden. Heel voorzichtig draaide ik mij weer om. Gelukkig kreeg ik niet meteen een voet tegen mijn hoofd, maar mijn mond zakte open van verbazing…….

Gideon stampte met zijn voeten tegen het plafond van de auto! Zijn billen gleden hierdoor bijna van zijn autostoel en hij hing met zijn keel bijna in de gordels! Vanaf mijn plek kon ik niks doen. Wij reden op de autoweg en konden niet gelijk stoppen. Gelukkig bleef Herwin rustig en reed hij zo veilig mogelijk door. Ik sprak Gideon toe, maar bij elk woord dat ik zei werd zijn lachbui alleen maar erger. Hij had pret voor tien. Zodra Herwin een vluchthaven zag, zette hij daar de auto stil. Ik stapte uit en ging naast Gideon zitten. Ik probeer hem weer rechtop in zijn stoel te zetten. Dat viel nog niet mee, want Gideon was nogsteeds slap van het lachen en zwaaide hard met zijn armen in het rond. We besloten om snel weer verder te rijden, want dit was niet echt een prettige plek om met de auto stil te staan.

Ik bleef bij Gideon achterin zitten in de hoop dat hij hierdoor rustiger werd. Helaas……. Gideon vond het allemaal maar wat grappig. Hij bleef lachen en stuiteren. Met mijn gewicht ging ik over hem heen hangen om hem een klein beetje in zijn stoel te houden. Wat waren wij blij dat we binnen 10 minuten veilig thuis waren!

Wanneer Gideon op een dag na het avondeten nogsteeds erg druk, onrustig en mopperig is, gaan Herwin en ik even een rondje met hem wandelen. We hielpen Gideon zijn jas aan te doen en liepen naar de voordeur. Zodra we buiten waren zagen we dat Gideon toch nog snel even zijn metalen kinderpannetje had meegenomen. Tja wat nu? Brengen we het pannetje weer naar binnen met als gevolg dat Gideon helemaal van slag raakt? Hij is al zo onrustig. Of mag het pannetje mee tijdens de wandeling? Het doel van deze wandeling was om wat rust in de tent te brengen. Het pannetje ging dus mee……

Het was ongetwijfeld een bijzonder gezicht; een kind dat wiebelig, ongecontroleerd met een pannetje voor zijn gezicht naast zijn ouders loopt en enorm veel lawaai maakt. Bij elke paal stopten we even zodat Gideon er tegenaan kon tikken. Na één of twee tikjes konden we weer doorlopen. Gideon zwaaide vrolijk met het pannetje heen en weer. We bleven maar veilig uit de buurt van auto’s en mensen zodat het pannetje daar niet tegenaan zou belanden. Toen we vlak bij de zoveelste paal waren liet Gideon het pannetje perongeluk los. Het pannetje viel op de straat, stuiterde een keer en viel……. in een dikke hondendrol!!!

Gideon is de laatste tijd flink gegroeid, al blijft hij klein voor zijn leeftijd. Inmiddels heeft hij genoeg lengte om makkelijk bij mijn oren te komen. Hij zit altijd aan zijn eigen oren, maar nu ook aan die van mij. Overal, echt overal, pakt hij steeds mijn oren, trekt daaraan mijn hoofd iets naar beneden om mij een soort van kusje in mijn oor te geven. Erg lief en erg vertederend. Inmiddels voor ons zo gewoon geworden dat het er helemaal bij hoort.

Wanneer ik met Gideon aan de wandel ben moeten we om de paar meter stoppen voor zo’n bijzonder oorkusje. Eigenlijk wordt dit bij mij al een soort van automatisme en gaat dit min of meer onbewust totdat ik een voorbijganger zie die ons met een grote lach op zijn gezicht aanstaard!

Tijdens ziekenhuis bezoeken, winkelen en wandelingen zit Gideon graag in de buggy. Het liefst heeft hij dan zijn gitaartje mee. Hij zit dan prinsheerlijk te spelen en op zijn manier te zingen. Ook hier zijn wij inmiddels helemaal aan gewend. In een winkel hoorde ik mensen tegen elkaar zeggen; “Waar komt toch die muziek vandaan?” Ik dacht bij mezelf; “Muziek? Ik hoor helemaal geen muziek” Ondertussen wandelde ik met Gideon in de buggy vlak langs hen. Die mensen schoten in de lach en zeiden tegen elkaar; ” O, kijk deze jongen maakt muziek!”

Als het (l)even anders gaat dan gebruikelijk zeggen wij gewoon; “Bij ons gaat het op z’n Gideons!

Terug naar normaal?

Net als bijna iedereen, staan ook wij te juichen wanneer we horen dat de meeste coronamaatregelen worden afgeschaft. Kan het “gewone” leven dan eindelijk weer beginnen? Meteen slaat de angst me om het hart.

Met veel vallen en weer opstaan, hebben we ons leven rondom de zorg voor Gideon opgebouwd en vormgegeven. Als gezin hebben we een balans gevonden waarin Gideon, maar ook alle andere gezinsleden tot hun recht komen. Toen bijna 2 jaar geleden corona zijn intrede deed, viel ons opgebouwde leven als een kaartenhuis ineen. Weg balans……..

Naast de stress, angst en spanning die corona met zich mee bracht, moesten we ons leven met corona opnieuw in balans zien te krijgen. Veel thuis en weinig prikkels deden Gideon erg goed. Waar wij inmiddels gesloopt waren doordat Gideon niet naar het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) kon gaan en geen enkele PGB-er (persoonlijk begeleider) thuis mocht komen, kwam Gideon helemaal tot rust. Het werd ons pijnlijk duidelijk dat Gideon teveel prikkels in zijn dagelijks leven te verwerken kreeg.

Wat waren we blij toen het OKC weer open mocht. Eindelijk weer ritme en voor ons de hoognodige rust. Toch leek het ons geen goed idee om Gideon meteen 4 dagen in de week naar het OKC te laten gaan zoals hij gewend was. Voorzichtig opbouwen en opnieuw wennen aan prikkels. Ook is Gideon binnen het OKC verhuisd naar een andere groep die beter aansluit bij zijn behoeftes.

Inmiddels zijn we anderhalfjaar verder en voelt Gideon zich optimaal thuis in zijn “nieuwe” groep. Zijn week heeft nu een nieuwe indeling met meer rust momenten. Drie dagen in de week gaat hij nu naar het OKC. Daar mag hij hard werken, plezier maken, uitrusten, stuiteren en genieten. Twee dagen is hij thuis. Gelukkig hebben we hele lieve, deskundige en enthousiaste pgb-ers gevonden die op die dagen een paar uur de zorg voor Gideon op zich nemen. Normaal gesproken gaat Gideon ook een paar uurtjes naar de reguliere basisschool. Zijn eigen pgb-er begeleidt hem daar. Door corona en de prikkelgevoeligheid lukt dit op dit moment nog niet. Verder gaat Gideon 1x per 14 dagen een nachtje logeren bij een van de pgb-ers en haar gezin. Zo kunnen wij even bijkomen en heeft Gideon een geweldige tijd.

Deze nieuwe week indeling heeft Gideon echt nodig. Hij kan dit net aan. Ook wij als gezin kunnen deze indeling net aan. Er zijn voor ons toch best wel wat extra uurtjes zorg bijgekomen. We zien dat Gideon dit nodig heeft en doen dit met enthousiasme en ontzettend veel liefde. Ondanks dat we erg zorgvuldig proberen de balans te bewaren zat Gideon bijna een jaar niet lekker in zijn vel. Alles was hem teveel en hij huilde en mopperde veel meer. Zijn straaloogjes en ondeugende koppie zagen we bijna niet meer. Wat was dit ontzettend moeilijk om te zien! Zo frustrerend ook. We zagen dat er “iets” was, maar ondanks verschillende onderzoeken in het ziekenhuis kwamen we er maar niet achter wat het was. Gelukkig gaat het de afgelopen weken ineens een stuk beter met hem. Hij straalt weer meer en is op en top ondeugend. Het is niet te beschrijven hoe we nu genieten als hij de boel op z’n kop zet!

Nu de corona regels nagenoeg zijn afgeschaft en bijna alles weer kan, willen wij ook niets liever dan weer volop meedoen en eropuit. Alleen corona is nog niet echt weg…….. er is nog steeds een grotere kans op ziek worden. Als één van ons gezin ziek wordt dan ontstaat er toch weer even een storm in ons kaartenhuis. Door ervaring weten we dat we als gezin behoorlijke stormen kunnen doorstaan, maar we zitten liever in rustig vaarwater! Vooral omdat we moe zijn van de afgelopen jaren. Intens moe. Dat het erop lijkt dat we echt aan het eind zijn van de coronacrisis, dat de zomer er aan komt, maar vooral het stralende koppie van Gideon, zorgen ervoor dat we nieuwe energie krijgen om door te gaan. We zijn op dit moment weer aan het balanceren. Wat kan Gideon aan, wat kunnen wij aan, wat durven we aan qua gezondheid? Welke activiteiten doen we wel en welke niet, welke leuke uitnodigingen nemen we aan en welke uitnodigingen slaan we af? Steeds opnieuw maken we keuzes. Keuzes die misschien niet iedereen begrijpt, die voor anderen raar en vreemd zijn. In de keuzes die we maken zullen we ongetwijfeld iemand teleurstellen. Ook zullen wij wel eens teleurgesteld zijn door onze eigen keuzes.

We hopen dat iedereen respect heeft voor de keuzes die wij en andere gezinnen als de onze, maken. Dat we de ruimte krijgen om deze keuzes te maken hoe onbegrijpelijk ze soms ook lijken in de ogen van anderen. Respect en begrip zorgen ervoor dat we ons niet schuldig hoeven voelen als we ergens “nee” tegen zeggen. Op deze manier gaat het ons lukken om te genieten van de dingen die wel kunnen, waar we “ja” op durven zeggen! Zo kunnen we samen genieten van al het moois dat het leven ons geeft.

Ziek

Ook Gideon wordt natuurlijk wel eens ziek. Het hoort erbij, maar leuk is het niet. Bij Gideon gaat ziek zijn net even anders. Doordat hij niet kan praten is het soms een hele uitdaging om erachter te komen wat er precies aan de hand is.

Verschrikt kijk ik op de wekker. Ja, het is echt tijd om op te staan, maar wat is het nog rustig! Door de babyfoon hoor ik alleen maar hele zachte geluiden. Geen gezang, gespring of gelach. Als ik bij Gideon ben en de deuren van zijn aangepaste bed open doe, blijft hij stilletjes in een hoekje van zijn bed zitten. Hij kijkt mij aan en ik zie achter zijn speen een grote lach verschijnen. Een dikke knuffel die daarop volgt, zorgt voor een heerlijk begin van de nieuwe dag!

Ook tijdens het hele ochtendritueel (darmspoelen, wassen, aankleden) blijft Gideon erg rustig. Hij heeft een klein beetje een wit snoetje, maar voelt niet warm aan. Maakt bijna geen geluid, maar ziet er wel tevreden uit. Ik bedenk me ineens dat Gideon gisteren niet zo lekker in zijn vel zat. Snel boos en mopperig, maar tussendoor een heerlijk tevreden mannetje. Zou hij misschien ziek worden? Heeft hij keelpijn, buikpijn, hoofdpijn? Of speelt toch de epilepsie op? Allemaal vragen waar we geen antwoord op krijgen.

Omdat Gideon wel tevreden is en geen duidelijk zichtbare ziekteverschijnselen heeft, breng ik hem naar het OKC en laten we ook het logeerweekend gewoon doorgaan. Natuurlijk spreek ik tijdens de overdracht wel mijn zorgen uit. In het digitale overdracht lees ik dat ze hem op het OKC ook wel erg rustig vinden maar, hij ziet er ook wel weer tevreden uit. Ook van het logeergezin horen we precies hetzelfde. Ze vinden hem duidelijk anders dan anders. We besluiten om het logeren een paar uur in te korten. Hierdoor krijgt Gideon iets meer rustmomenten en kan hij lekker vroeg naar bed.

Wanneer we Gideon ophalen zien we inderdaad een tevreden Gideon, maar wat heeft hij een wit snoetje! Ook wij merken al snel dat Gideon niet helemaal zichzelf is. Hij zit zomaar een poos stil op de bank, knuffelt veel en maakt bijna geen geluid. Wat is er toch met je? Kon je het maar aangeven! Op momenten zoals deze vind ik het echt lastig dat Gideon niet kan zeggen of aangeven wat hij voelt en waar hij last van heeft. Had hij nu maar een klein tekstwolkje met uitleg boven zijn hoofd!

De rest van het weekend hoeft Gideon weinig en vertroetelen we hem een beetje. We zien hem genieten! De rust doet hem zichtbaar goed, maar toch blijf ik me zorgen maken. Het is een rare gewaarwording zoveel rust in huis. De stilte is soms oorverdovend. Gideon zingt niet en doet geen dierlijke stemoefeningen. Hij stuitert niet door het huis. Hij zit veel op schoot of op zijn kamertje op het matras. Hij zoekt duidelijk de rust op.

Ook op maandagochtend schrik ik wakker van de stilte. Snel kijk ik op de beeldbabyfoon en zie dat Gideon wel wakker is, maar stilletjes in een hoekje van zijn bed zit. Wanneer ik hem uit bed haal krijg ik een dikke knuffel. Wat een heerlijk geniet moment weer! In alle rust, maar wel op tempo werken we ons ochtendritueel weer af. Als we samen aan tafel zitten merk ik dat Gideon totaal geen zin in zijn broodje heeft. Dat is vreemd. Normaal gesproken pakt Gideon vaak stiekem al een stukje brood van zijn bord nog voordat we aan tafel zitten! Ik prik een stukje brood aan zijn vork en geef hem dat aan. Netjes doet hij wat er van hem verwacht wordt. Hij stopt het keurig in zijn mond. Ook het tweede stukje brood gaat er in. Met een beetje hulp en aansporing drinkt hij een paar slokken. Omdat drinken erg belangrijk voor zijn darmen is, help ik hem met drinken. Hij laat het toe maar niet van harte. Even later zie ik dat zijn wang wel erg dik is. Hij heeft het brood net als een hamster in zijn wangzak gestopt! Wanneer ik hem nog een klein slokje drinken geef, in de hoop dat hij hiermee het brood weg kan krijgen, spuugt hij ineens alles uit! Niet zomaar spugen maar echt overgeven. Dus toch ziek. Dit zat hem waarschijnlijk al dagen dwars.

Snel maak ik alles schoon en bedenk ondertussen dat ik de taxibus moet afbellen. Zo kan Gideon echt niet naar het OKC. Eerst snel verder schoonmaken, anders gaat Gideon nog met zijn handen een tekening maken met alle viezigheid! Nog voordat ik kan bellen staat de taxibus al voor de deur. Ze zijn vroeg vandaag. Nou ja, afbellen lukt dus niet meer! Gelukkig begrijpen ze het en wensen ze Gideon beterschap.

De hele week is Gideon thuis en eet hij bijna niks. Hij heeft nog een keer diarree gehad, maar niet meer overgegeven. Echt buikgriep kun je het dus niet noemen. Omdat er wel griep in verschillende vormen rond gaat, gaan we er vanuit dat Gideon ook iets van griep heeft. Wat zou het anders zijn? Speelt de epilepsie misschien weer op of is het migraine? Omdat we er verder niets mee kunnen en ik ongerust wordt van al die vragen die door mijn hoofd spelen, houden we het toch gewoon op griep!
Het wordt een pittig weekje. Gideon heeft alle aandacht nodig, logisch hij voelt zich hoe dan ook ziek en zijn ritme is weg. We knuffelen veel en proberen hem ook af te leiden. Maar ja, als je ziek bent mopper je ook sneller, zeker wanneer je niet kunt vertellen waar je last van hebt. Mopperen is dan de enige manier om te vertellen dat je je niet prettig voelt.

Na een weekje begint Gideon gelukkig weer te eten en zien we hem opknappen! Voor iedereen is het fijn dat hij weer naar het OKC kan en het gewone weekritme weer kan oppakken. We merken wel dat hij nog snel moe en van slag is. Het lukt hem niet zo goed om alle prikkels te verwerken. Thuis houden we het voor hem dus maar lekker rustig.

Zo’n weekje ziek zijn hakt er elke keer best even in. Het niet weten wat Gideon heeft en hoe we hem kunnen helpen geeft de nodige spanningen. Je voelt je machteloos en dat frustreert. Ook zijn we dan extra alert op tekenen van epilepsie. Het is al 5 jaar geleden dat Gideon een grote aanval gehad heeft, maar juist wanneer Gideon ziek is, geeft dat extra onrust. Ook is het lastig om te bepalen wanneer we de huisarts of kinderarts in moeten schakelen. Natuurlijk willen we geen risico lopen en laten Gideon liever een keer extra onderzoeken, maar elk doktersbezoek heeft zoveel impact op Gideon. Hij kan daar dagen/nachten last van hebben. Dus houden we hem eerst zelf goed in de gaten. Inmiddels weten we aardig goed waar we op moeten letten. Gelukkig hebben we een erg betrokken kinderarts die ons serieus neemt wanneer we wel bellen.
Gideon trakteert ons inmiddels weer regelmatig op hele concerten! Hoe oorverdovend deze concerten soms ook zijn, ze voelen wel vertrouwd.

Een zeldzaam dagje

We voelen ons echte VIPS vandaag in Burgers’ Zoo. Het is toch bijzonder om in de dierentuin ontvangen te worden door contactclowns, trompettisten en koffie met wat lekkers!

Het zonnetje breekt net door wanneer wij uit de auto stappen. Als wij al onze bagage uitpakken zien wij uit een andere auto een grote buggy komen. Ze zien onze grote buggy waarschijnlijk ook want al snel wordt de vraag gesteld of wij ook voor de ZeldSamen familiedag komen.
Een fijn begin van deze bijzondere dag.

We gaan op zoek naar kassa 1, want daar mogen we ons als eerste melden. Al snel zien we een korte bijzondere rij. We zien prachtige rolstoelen, buggy’s, vrolijk rond rennende kinderen en ouders die op hun gemak staan te wachten. We sluiten achteraan in deze mooie rij. Natuurlijk worden we ook hier bekeken, want overal waar wij gaan zijn we een bezienswaardigheid. Maar wat voelt dat nu anders. Hier bekijken we elkaar en zien we alleen maar blikken van herkenning en bewondering!
Bij de kassa blijkt alles erg goed geregeld. Na het noemen van onze naam krijgen we de toegangskaarten en kunnen we doorlopen. Gelijk na de kassa worden we al opgewacht door vriendelijke mannen met een sjerp van ZeldSamen. Ze wijzen ons de weg naar de locatie waar we verwacht worden.

Na een korte wandeling dwars door de Bush komen we aan bij het juiste gebouw. Gideon staat ineens even stil en luistert…….. Wat kijkt hij blij! Hij hoort trompetten! Snel lopen we achter Gideon aan, in de richting van de muziek. Bij de deur staan we stil, Gideon is een klein beetje overweldigd door wat hij hoort en ziet. Er staan namelijk ook nog twee clowns! Vanaf een afstandje maakt een clown contact met Gideon. Het maken van contact lukt al heel snel. Wat is dit prachtig om te zien. Gideon geniet volop. Door de leuke clowns en de trompetten heeft Gideon al het lekkers dat klaarstaat helemaal niet gezien. Meestal heeft Gideon zijn mond al vol nog voordat wij gezien hebben dat er ergens iets lekkers staat!
De clowns en trompetten nemen alle tijd voor Gideon. Wanneer Gideon bijna in een trompet kruipt vinden wij het tijd om een plekje in de zaal te zoeken. Onder het genot van koffie met lekkers kijken wij rustig rond.

Voor Gideons en onze rust zetten we Gideon even vast in de buggy. Zo kunnen we allemaal even rustig zitten. Al snel heeft Gideon zijn drinken met lekkers op en geeft hij duidelijk aan dat hij uit de buggy wil. We overleggen wie als eerste achter hem aan gaat rennen. Zodra de riempjes van de buggy open gaan rent Gideon uit de buggy. Natuurlijk rent hij in een streep naar de clowns en trompetten. Ook nu voelen wij ons niet bekeken, we zien alleen blikken van herkenning. Niet omdat al deze ouders zich herkennen in het gedrag van Gideon, maar omdat ze zich herkennen in het bijzonder gevonden te worden. We genieten dat we hier tussen alle ZeldSame(n) mensen heel gewoon zijn.

Vriendelijk wordt ons gevraagd om naar beneden, naar de grote zaal, te gaan. Vakkundig helpen ze Gideon, met buggy en al op een speciale traplift, de trap af. Zo kan Gideon fijn in de buggy zitten wanneer het programma begint en hoeven we niet achter hem aan te rennen.
Tijdens het officiële programma, waarin ook afscheid genomen wordt van iemand van het bestuur (de grondlegger van deze vereniging), wordt duidelijk dat de naam ZeldSamen erg goed gekozen is. Zelfs hier zijn maar weinig mensen die hetzelfde syndroom hebben en toch zijn we hier echt samen.


Tijdens het programma mogen we nog even genieten van de clowns en trompetten en geeft een van de kinderen een spontaan prachtig optreden.
Na afloop worden alle rolstoelen en buggy’s weer met de speciale traplift naar boven gebracht. Voor iedereen hangt er een met lunch gevulde rugzak klaar. Met rugzak mogen we allemaal de dierentuin in. Door het rugzakje kunnen we elkaar als ZeldSamen herkennen en eventueel met elkaar in gesprek.

Wat hebben we genoten van deze bijzondere dag! Bedankt Burgers’ Zoo en bedankt ZeldSamen!

Gelukkig kunnen we er om lachen……..

Gideon is een heerlijk ondernemend mannetje, dat zorgt nogal eens voor bijzondere situaties.

Stiekem douchen
Na het avondeten zijn we allemaal op onze eigen manier druk met afruimen, kletsen, chillen, enz. enz. Gideon loopt heerlijk rond. Doordat hij eigenlijk altijd wel geluid maakt hoor ik ondertussen precies waar hij is en meestal hoor ik ook wat hij aan het doen is. Terwijl ik met de meiden aan het kletsen ben dringt het ineens tot mij door dat ik Gideon niet meer hoor. Ik kijk om mij heen en zie de gangdeur openstaan. Normaal zit die altijd dicht en zit er zelfs een kinderslot op de deur om te voorkomen dat Gideon er vandoor gaat. Iemand heeft blijkbaar de deur open laten staan……..
Snel loop ik naar de gang en meteen hoor ik dat de douche boven aan staat! Ik roep: “Jongens, Gideon staat onder de douche!!!!!!” Heel vlug zijn we allemaal boven en ja hoor daar staat Gideon, met zijn kleren aan staat hij in het bad en heeft de douche open gedraaid. Hij kijkt erg verbaasd dat wij met zijn allen ineens in de badkamer staan. We zetten de douche uit en voelen of Gideon zich niet verbrand heeft. Gelukkig zit er ook op deze kraan een goede temperatuurbeveiliging. We kleden Gideon uit en drogen hem af. Nee, geen douchepret meer voor hem vandaag! Gideon laat het allemaal gelaten over zich heen komen. Wij kunnen ondertussen onze lach niet meer inhouden. Het is ook zo’n heerlijk boefje, zo vlug als water!

Ondanks dat we de humor inzien van deze Gideon actie, schrikken we er ook wel van. Wat als; de kraan toch te heet had gestaan, hij van de trap gevallen was. Wat als……….
Gelukkig is het allemaal goed afgelopen en kunnen we er om lachen, maar het zet je wel weer even op scherp.

Op bezoek
Wanneer we op verjaardagsbezoek bij oma zijn stuitert Gideon meteen vrolijk de keuken in. Nog voordat wij actie kunnen ondernemen komt hij alweer naar ons toe met een heerlijk vieze snuit! Er stonden taartjes klaar op het aanrecht…………..
Voor het eerst bij iemand op bezoek gaan kan spannend zijn voor Gideon. Soms ook niet. Dan rent hij naar binnen, loopt even rond door de woonkamer om alles te bekijken om vervolgens meteen languit op de bank te gaan liggen!

Winkelen
Af en toe mag Gideon mee de winkel in. Voor hem is dat enorm genieten, voor ons een hele uitdaging! Zo stond hij in de Kruidvat ineens al smakkend naast zijn grote zus terwijl die aan het afrekenen was. Hij had stiekem een graai in de snoepbak gedaan! Of wanneer je in de supermarkt heel snel groente uit de koeling pakt en je ondertussen iets hoort vallen. Ja hoor, Gideon kon toch net ergens bij en heeft dit vervolgens keurig omver gegooid!

Bezoek thuis
Gideon weet inmiddels heel goed dat wanneer er “bezoek” is, er bij de koffie meestal wel een koekje gegeten wordt. Om gênante situaties te voorkomen geef ik Gideon dan als eerste een koekje. Tijdens het eten van het koekje moet hij altijd in zijn stoel zitten. Zodra hij zijn koekje op heeft loopt hij snel weer heerlijk door de kamer. Zo zat ik laatst met iemand te praten die haar koekje nog in haar hand had. Gideon liep vlak langs haar en vliegensvlug pakte hij haar koekje uit haar hand en stopte hem gauw in zijn mond!
Ook is Gideon gek op handtassen van “bezoek”. Hij pakt dan de handtas en geeft die met een grote lach op zijn gezicht aan de eigenaar. Wij leggen dan maar snel uit dat Gideon dit niet bedoelt als stille hint om te vertrekken. Nee, in een handtas zit meestal wel wat lekkers………..

Gewoon bijzonder
Voor ons zijn deze voorbeelden al heel gewoon geworden. Inmiddels kijken wij bijna nergens meer van op. Pas als we de reactie van andere mensen zien worden we weer bewust dat het wel bijzonder is wat Gideon doet.
Wanneer Gideon er is dan staan we in de aan stand. We komen regelmatig ogen en oren te kort. We zijn op van alles bedacht en toch verrast Gideon ons regelmatig. Het blijft niet te voorspellen hoe hij reageert. Dat maakt het intensief, maar ook verrassend geweldig!

Frustratie

 

Hard gillen, schreeuwen, slaan op zijn eigen hoofd, aan zijn haren plukken, stampvoeten. Bij deze omschrijving zou je niet gelijk aan Gideon denken. Toch laat hij thuis dit gedrag nu regelmatig zien.

Gideon loopt met een lach op zijn gezicht door de woonkamer. Hij loopt naar een kast waar hij niet aan mag komen. Hij trekt een la open, een deurtje, nog een la en ook het andere deurtje gaat open. Wanneer ik zeg; “nee Gideon,” geeft hij gelijk een harde schreeuw, begint te huilen, slaat en paar keer keihard op zijn hoofd en loopt stampvoetend weg. Wat is ons mannetje boos en gefrustreerd! Hij had duidelijk een plannetje/ideetje in zijn hoofd. Mijn “nee” verstoorde dat ruw.
In de onderste la van de kast ligt meestal zijn eigen muziekboxje. Ik denk dat hij hiernaar op zoek was. Maar helaas voor Gideon mag hij deze op dit moment niet pakken. Hij heeft namelijk net een hele tijd muziek geluisterd op zijn kamertje. Maar wat is dat moeilijk, iets zo graag willen en het niet mogen. Ik loop naar Gideon toe en geef hem een dikke knuffel. Hij laat zich maar moeilijk troosten. Hij is gewoon boos. Dat mag, het is ook niet leuk als je iets niet mag. Gideon kan dit niet met woorden aangeven dus doet hij het op zijn eigen manier.Een blauwe plek door het slaan op zijn eigen gezicht

“Gideon, ik zie dat je boos bent” zeg ik tegen hem. Hij slaat zichzelf nog een keer hard op zijn hoofd. Ik pak zijn arm even vast om te zorgen dat hij zichzelf niet nogmaals hard slaat. Snel geef ik hem zijn zachte knuffel balletje waar een belletje in zit. Hiermee kan hij zichzelf niet snel pijn doen. Gideon pakt het knuffel balletje aan en slaat hiermee nog een paar keer op zijn hoofd. Dit komt gelukkig een stuk minder hard aan dan zijn eigen vuist! Al snel wordt hij rustig en stopt met slaan. Nu staat hij ook weer open voor communicatie. Ik benoem nogmaals dat Gideon boos was en neem hem vervolgens mee naar de tafel om daar een activiteit met hem te gaan doen. In zijn eigen (aangepaste)stoel zet ik Gideon vast en schuif de stoel aan tafel. Om alle spanning van hem af te laten glijden pak ik een grote bak met ongekookte harde macaroni (penne). Hier kan hij met beide handen heerlijk in wroeten. Ik zie hem ontspannen en al snel komt er een grote lach op zijn gezicht.
Doordat hij vast zit in zijn stoel voelt hij diepe druk en heeft zijn lijfje voldoende ondersteuning. Dit geeft Gideon de rust die hij op dit moment erg nodig heeft. Ook het “spelen” met de macaroni zorgt voor ontspanning. Het blijft wonderlijk om te zien hoe snel Gideon hierdoor tot ontspanning komt.


Gelukkig zorgt niet elke “nee” voor een gefrustreerd en boos manneke. De ene keer accepteert hij dit zonder ook maar enigszins te laten merken dat hij boos is en soms zien we even een boos ventje die al snel weer vrolijk met iets anders verder speelt. Er zijn dagen zonder boze buien en dagen waarin elke nee heel erg moeilijk is. We weten meestal niet precies waar dit verschil vandaan komt. Dat maakt het ook zo lastig. Het kan zijn dat hij een hele moeilijke dag heeft omdat hij bijvoorbeeld 3 dagen geleden erg slecht geslapen heeft of een erg intensieve dag heeft gehad. Ook kan het zijn dat hij lichamelijk ongemak heeft zoals buikpijn, hoofdpijn, een verborgen splinter, of ………..

We vinden het thuis allemaal moeilijk om aan te zien wanneer Gideon zo gefrustreerd, boos en verdrietig is. Het liefst willen we dat zo’n bui gelijk stopt en dat hij weer lekker vrolijk is. Maar Gideon kan niet met woorden zeggen wat hij voelt en bedoelt. Hij heeft deze buien ook nodig om te verwerken dat niet alles precies zo gaat zoals hij dat graag wil of in zijn hoofd heeft. Ook hij heeft recht op moppertijd. Die tijd geven we hem ook. Hij heeft alleen regelmatig onze hulp nodig om veilig, zonder dat hij zichzelf verwond, te mopperen en hier ook weer mee te stoppen.

Deze frustratie van Gideon is niet alleen maar negatief. Het is zelfs eigenlijk heel positief. Voor ons is dit een teken dat Gideon duidelijke plannen in zijn hoofd heeft, dus plannen kan bedenken. Dat hij het woord NEE heel erg goed begrijpt. Deze frustratie laat zien dat Gideon een duidelijke eigen mening heeft en dus een identiteitsgevoel ontwikkeld. Hij merkt dat hij invloed kan uitoefenen op zijn omgeving. Wat zijn we daar ongelooflijk trots op!

Foto’s Oskar Seykens

 

Wat?!?! Gideon eenzaam?

Is Gideon eenzaam? Hoezo zien jullie hem achteruitgaan?

Dit zijn zomaar wat vragen die we nu regelmatig krijgen doordat Gideon meewerkt aan de campagne van Het Gehandicapte Kind om kinderen met een handicap uit de eenzaamheid te halen en om aandacht te vragen voor het belang van de EMB Speelbox.

We begrijpen deze vragen en opmerkingen hierover volkomen. Gideon, het vrolijke levenslustige mannetje, staat nu anders in de picture. We doen altijd ons best om juist de positieve kanten van Gideon te benadrukken en nu komt zijn kwetsbare kant volop in beeld. Dat roept vragen op die we graag beantwoorden.

Eenzaamheid
Gideon is een sociaal ventje die enorm kan genieten van mensen om hem heen. Gelukkig hebben we een gezellig druk gezin! Dat neemt niet weg dat zijn leef/belevings-wereld klein is. Zeker nu in coronatijd.
Hij gaat drie dagen per week met veel plezier naar het orthopedagogisch kindcentrum De Iemenkorf in Almelo. Daar zit hij in een groep met kinderen/jongeren van ongeveer 7 tot 18 jaar. Normaal gesproken gaat Gideon op de donderdagmiddag naar de Sjaloomschool in Wierden. Daar draait hij mee met groep drie. Hier geniet hij enorm van! Op dit moment is het risico te groot en blijft hij op donderdagmiddag thuis.
Verder logeert Gideon om het weekend één nachtje bij zijn persoonlijk begeleidster. Hier hobbelt en stuitert hij heerlijk mee in haar gezin. Ze hebben twee geweldige kinderen van 6 en 8 jaar. Wat hebben ze een pret met elkaar! De interactie die dan ontstaat is zo waardevol en prachtig om te zien. Tijdens deze logeerweekenden gaat Gideon ook naar de zaterdagopvang. Hier komen kinderen/jongeren van verschillende leeftijden om samen een zinvolle en vooral plezierige vrijetijdsbesteding te hebben.
Op de twee vrije dagen van Gideon komt er een persoonlijk begeleidster bij ons thuis om activiteiten met Gideon te ondernemen en om ons te ontlasten.
Dit lijkt een vol week programma, en toch is Gideon eenzaam. Om de week is Gideon een heel weekend thuis en het andere weekend is Gideon de zondag thuis. In het weekend en na “schooltijd” komen er hier nooit kinderen aan de deur om te vragen of Gideon komt spelen. Als hij thuis is dan is hij alleen thuis met ons. Daarnaast valt er nu regelmatig iets van zijn weekprogramma uit omdat er iemand (of wijzelf) in quarantaine moet of dat iemand verkoudheidsklachten o.i.d. heeft. Hierdoor zit hij nog meer thuis. Gideon kan niet zelfstandig spelen, naar buiten, met vriendjes afspreken, enz. Hij heeft overal begeleiding bij nodig. De contacten die hij heeft met leeftijdsgenootjes zijn schaars terwijl ze zoveel voor hem betekenen.



We zien ons kind achteruitgaan
Doordat Gideon meer thuis is en we nu in coronatijd minder mogelijkheden hebben om dingen te ondernemen, is het lastiger om al die thuis tijd goed door te komen. Natuurlijk maken we er samen ook een feestje van en wordt er volop genoten. Deze momenten koesteren we en willen we graag vasthouden. Daarom laten we vooral deze momenten zien.
We zijn blij en dankbaar dat zowel zijn begeleidsters op de Iemenkorf als thuis zo met ons meedenken en helpen.
Toch zijn er veel momenten waarop we het samen moeilijk hebben. Deze moeilijke momenten zijn in coronatijd enorm toegenomen. Gideon loopt vaker doelloos rond in huis, we zien dan een eenzaam verdrietig mannetje. Daarin zien we hem achteruitgaan.


De EMB speelbox
Wat zijn we blij dat we de EMB speelbox (in bruikleen) in huis hebben. Er zitten zulke leuke dingen in! Het geeft ons naast nieuwe inzichten en ideeën de mogelijkheid om nieuw materiaal uit te proberen. Materialen waar vaak een behoorlijk prijskaartje aan hangt en waarvan we absoluut niet zeker weten of het bij Gideon past. Door deze speelbox hebben we als gezin weer even het gevoel dat we vooruit kunnen. Dat we er niet alleen voorstaan. Het is onbetaalbaar om Gideon te zien genieten van al die nieuwe belevenissen. Het haalt hem en ons echt even uit de sleur. Het doorbreekt de neerwaartse spiraal. Wij gunnen alle gezinnen zoals de onze, deze mogelijkheid. Daarom hebben wij met heel veel plezier meegewerkt aan deze prachtige en goede campagne van het gehandicapte kind.
Met een (kleine) donatie aan dit goede doel kunt ook u het verschil maken voor al deze kinderen! Namens Gideon, alle kinderen en hun gezinnen alvast enorm bedankt!

https://gehandicaptekind.nl/doneren-speelbox

scan deze QR code om te doneren