Ziek

Ook Gideon wordt natuurlijk wel eens ziek. Het hoort erbij, maar leuk is het niet. Bij Gideon gaat ziek zijn net even anders. Doordat hij niet kan praten is het soms een hele uitdaging om erachter te komen wat er precies aan de hand is.

Verschrikt kijk ik op de wekker. Ja, het is echt tijd om op te staan, maar wat is het nog rustig! Door de babyfoon hoor ik alleen maar hele zachte geluiden. Geen gezang, gespring of gelach. Als ik bij Gideon ben en de deuren van zijn aangepaste bed open doe, blijft hij stilletjes in een hoekje van zijn bed zitten. Hij kijkt mij aan en ik zie achter zijn speen een grote lach verschijnen. Een dikke knuffel die daarop volgt, zorgt voor een heerlijk begin van de nieuwe dag!

Ook tijdens het hele ochtendritueel (darmspoelen, wassen, aankleden) blijft Gideon erg rustig. Hij heeft een klein beetje een wit snoetje, maar voelt niet warm aan. Maakt bijna geen geluid, maar ziet er wel tevreden uit. Ik bedenk me ineens dat Gideon gisteren niet zo lekker in zijn vel zat. Snel boos en mopperig, maar tussendoor een heerlijk tevreden mannetje. Zou hij misschien ziek worden? Heeft hij keelpijn, buikpijn, hoofdpijn? Of speelt toch de epilepsie op? Allemaal vragen waar we geen antwoord op krijgen.

Omdat Gideon wel tevreden is en geen duidelijk zichtbare ziekteverschijnselen heeft, breng ik hem naar het OKC en laten we ook het logeerweekend gewoon doorgaan. Natuurlijk spreek ik tijdens de overdracht wel mijn zorgen uit. In het digitale overdracht lees ik dat ze hem op het OKC ook wel erg rustig vinden maar, hij ziet er ook wel weer tevreden uit. Ook van het logeergezin horen we precies hetzelfde. Ze vinden hem duidelijk anders dan anders. We besluiten om het logeren een paar uur in te korten. Hierdoor krijgt Gideon iets meer rustmomenten en kan hij lekker vroeg naar bed.

Wanneer we Gideon ophalen zien we inderdaad een tevreden Gideon, maar wat heeft hij een wit snoetje! Ook wij merken al snel dat Gideon niet helemaal zichzelf is. Hij zit zomaar een poos stil op de bank, knuffelt veel en maakt bijna geen geluid. Wat is er toch met je? Kon je het maar aangeven! Op momenten zoals deze vind ik het echt lastig dat Gideon niet kan zeggen of aangeven wat hij voelt en waar hij last van heeft. Had hij nu maar een klein tekstwolkje met uitleg boven zijn hoofd!

De rest van het weekend hoeft Gideon weinig en vertroetelen we hem een beetje. We zien hem genieten! De rust doet hem zichtbaar goed, maar toch blijf ik me zorgen maken. Het is een rare gewaarwording zoveel rust in huis. De stilte is soms oorverdovend. Gideon zingt niet en doet geen dierlijke stemoefeningen. Hij stuitert niet door het huis. Hij zit veel op schoot of op zijn kamertje op het matras. Hij zoekt duidelijk de rust op.

Ook op maandagochtend schrik ik wakker van de stilte. Snel kijk ik op de beeldbabyfoon en zie dat Gideon wel wakker is, maar stilletjes in een hoekje van zijn bed zit. Wanneer ik hem uit bed haal krijg ik een dikke knuffel. Wat een heerlijk geniet moment weer! In alle rust, maar wel op tempo werken we ons ochtendritueel weer af. Als we samen aan tafel zitten merk ik dat Gideon totaal geen zin in zijn broodje heeft. Dat is vreemd. Normaal gesproken pakt Gideon vaak stiekem al een stukje brood van zijn bord nog voordat we aan tafel zitten! Ik prik een stukje brood aan zijn vork en geef hem dat aan. Netjes doet hij wat er van hem verwacht wordt. Hij stopt het keurig in zijn mond. Ook het tweede stukje brood gaat er in. Met een beetje hulp en aansporing drinkt hij een paar slokken. Omdat drinken erg belangrijk voor zijn darmen is, help ik hem met drinken. Hij laat het toe maar niet van harte. Even later zie ik dat zijn wang wel erg dik is. Hij heeft het brood net als een hamster in zijn wangzak gestopt! Wanneer ik hem nog een klein slokje drinken geef, in de hoop dat hij hiermee het brood weg kan krijgen, spuugt hij ineens alles uit! Niet zomaar spugen maar echt overgeven. Dus toch ziek. Dit zat hem waarschijnlijk al dagen dwars.

Snel maak ik alles schoon en bedenk ondertussen dat ik de taxibus moet afbellen. Zo kan Gideon echt niet naar het OKC. Eerst snel verder schoonmaken, anders gaat Gideon nog met zijn handen een tekening maken met alle viezigheid! Nog voordat ik kan bellen staat de taxibus al voor de deur. Ze zijn vroeg vandaag. Nou ja, afbellen lukt dus niet meer! Gelukkig begrijpen ze het en wensen ze Gideon beterschap.

De hele week is Gideon thuis en eet hij bijna niks. Hij heeft nog een keer diarree gehad, maar niet meer overgegeven. Echt buikgriep kun je het dus niet noemen. Omdat er wel griep in verschillende vormen rond gaat, gaan we er vanuit dat Gideon ook iets van griep heeft. Wat zou het anders zijn? Speelt de epilepsie misschien weer op of is het migraine? Omdat we er verder niets mee kunnen en ik ongerust wordt van al die vragen die door mijn hoofd spelen, houden we het toch gewoon op griep!
Het wordt een pittig weekje. Gideon heeft alle aandacht nodig, logisch hij voelt zich hoe dan ook ziek en zijn ritme is weg. We knuffelen veel en proberen hem ook af te leiden. Maar ja, als je ziek bent mopper je ook sneller, zeker wanneer je niet kunt vertellen waar je last van hebt. Mopperen is dan de enige manier om te vertellen dat je je niet prettig voelt.

Na een weekje begint Gideon gelukkig weer te eten en zien we hem opknappen! Voor iedereen is het fijn dat hij weer naar het OKC kan en het gewone weekritme weer kan oppakken. We merken wel dat hij nog snel moe en van slag is. Het lukt hem niet zo goed om alle prikkels te verwerken. Thuis houden we het voor hem dus maar lekker rustig.

Zo’n weekje ziek zijn hakt er elke keer best even in. Het niet weten wat Gideon heeft en hoe we hem kunnen helpen geeft de nodige spanningen. Je voelt je machteloos en dat frustreert. Ook zijn we dan extra alert op tekenen van epilepsie. Het is al 5 jaar geleden dat Gideon een grote aanval gehad heeft, maar juist wanneer Gideon ziek is, geeft dat extra onrust. Ook is het lastig om te bepalen wanneer we de huisarts of kinderarts in moeten schakelen. Natuurlijk willen we geen risico lopen en laten Gideon liever een keer extra onderzoeken, maar elk doktersbezoek heeft zoveel impact op Gideon. Hij kan daar dagen/nachten last van hebben. Dus houden we hem eerst zelf goed in de gaten. Inmiddels weten we aardig goed waar we op moeten letten. Gelukkig hebben we een erg betrokken kinderarts die ons serieus neemt wanneer we wel bellen.
Gideon trakteert ons inmiddels weer regelmatig op hele concerten! Hoe oorverdovend deze concerten soms ook zijn, ze voelen wel vertrouwd.

Een zeldzaam dagje

We voelen ons echte VIPS vandaag in Burgers’ Zoo. Het is toch bijzonder om in de dierentuin ontvangen te worden door contactclowns, trompettisten en koffie met wat lekkers!

Het zonnetje breekt net door wanneer wij uit de auto stappen. Als wij al onze bagage uitpakken zien wij uit een andere auto een grote buggy komen. Ze zien onze grote buggy waarschijnlijk ook want al snel wordt de vraag gesteld of wij ook voor de ZeldSamen familiedag komen.
Een fijn begin van deze bijzondere dag.

We gaan op zoek naar kassa 1, want daar mogen we ons als eerste melden. Al snel zien we een korte bijzondere rij. We zien prachtige rolstoelen, buggy’s, vrolijk rond rennende kinderen en ouders die op hun gemak staan te wachten. We sluiten achteraan in deze mooie rij. Natuurlijk worden we ook hier bekeken, want overal waar wij gaan zijn we een bezienswaardigheid. Maar wat voelt dat nu anders. Hier bekijken we elkaar en zien we alleen maar blikken van herkenning en bewondering!
Bij de kassa blijkt alles erg goed geregeld. Na het noemen van onze naam krijgen we de toegangskaarten en kunnen we doorlopen. Gelijk na de kassa worden we al opgewacht door vriendelijke mannen met een sjerp van ZeldSamen. Ze wijzen ons de weg naar de locatie waar we verwacht worden.

Na een korte wandeling dwars door de Bush komen we aan bij het juiste gebouw. Gideon staat ineens even stil en luistert…….. Wat kijkt hij blij! Hij hoort trompetten! Snel lopen we achter Gideon aan, in de richting van de muziek. Bij de deur staan we stil, Gideon is een klein beetje overweldigd door wat hij hoort en ziet. Er staan namelijk ook nog twee clowns! Vanaf een afstandje maakt een clown contact met Gideon. Het maken van contact lukt al heel snel. Wat is dit prachtig om te zien. Gideon geniet volop. Door de leuke clowns en de trompetten heeft Gideon al het lekkers dat klaarstaat helemaal niet gezien. Meestal heeft Gideon zijn mond al vol nog voordat wij gezien hebben dat er ergens iets lekkers staat!
De clowns en trompetten nemen alle tijd voor Gideon. Wanneer Gideon bijna in een trompet kruipt vinden wij het tijd om een plekje in de zaal te zoeken. Onder het genot van koffie met lekkers kijken wij rustig rond.

Voor Gideons en onze rust zetten we Gideon even vast in de buggy. Zo kunnen we allemaal even rustig zitten. Al snel heeft Gideon zijn drinken met lekkers op en geeft hij duidelijk aan dat hij uit de buggy wil. We overleggen wie als eerste achter hem aan gaat rennen. Zodra de riempjes van de buggy open gaan rent Gideon uit de buggy. Natuurlijk rent hij in een streep naar de clowns en trompetten. Ook nu voelen wij ons niet bekeken, we zien alleen blikken van herkenning. Niet omdat al deze ouders zich herkennen in het gedrag van Gideon, maar omdat ze zich herkennen in het bijzonder gevonden te worden. We genieten dat we hier tussen alle ZeldSame(n) mensen heel gewoon zijn.

Vriendelijk wordt ons gevraagd om naar beneden, naar de grote zaal, te gaan. Vakkundig helpen ze Gideon, met buggy en al op een speciale traplift, de trap af. Zo kan Gideon fijn in de buggy zitten wanneer het programma begint en hoeven we niet achter hem aan te rennen.
Tijdens het officiële programma, waarin ook afscheid genomen wordt van iemand van het bestuur (de grondlegger van deze vereniging), wordt duidelijk dat de naam ZeldSamen erg goed gekozen is. Zelfs hier zijn maar weinig mensen die hetzelfde syndroom hebben en toch zijn we hier echt samen.


Tijdens het programma mogen we nog even genieten van de clowns en trompetten en geeft een van de kinderen een spontaan prachtig optreden.
Na afloop worden alle rolstoelen en buggy’s weer met de speciale traplift naar boven gebracht. Voor iedereen hangt er een met lunch gevulde rugzak klaar. Met rugzak mogen we allemaal de dierentuin in. Door het rugzakje kunnen we elkaar als ZeldSamen herkennen en eventueel met elkaar in gesprek.

Wat hebben we genoten van deze bijzondere dag! Bedankt Burgers’ Zoo en bedankt ZeldSamen!

Gelukkig kunnen we er om lachen……..

Gideon is een heerlijk ondernemend mannetje, dat zorgt nogal eens voor bijzondere situaties.

Stiekem douchen
Na het avondeten zijn we allemaal op onze eigen manier druk met afruimen, kletsen, chillen, enz. enz. Gideon loopt heerlijk rond. Doordat hij eigenlijk altijd wel geluid maakt hoor ik ondertussen precies waar hij is en meestal hoor ik ook wat hij aan het doen is. Terwijl ik met de meiden aan het kletsen ben dringt het ineens tot mij door dat ik Gideon niet meer hoor. Ik kijk om mij heen en zie de gangdeur openstaan. Normaal zit die altijd dicht en zit er zelfs een kinderslot op de deur om te voorkomen dat Gideon er vandoor gaat. Iemand heeft blijkbaar de deur open laten staan……..
Snel loop ik naar de gang en meteen hoor ik dat de douche boven aan staat! Ik roep: “Jongens, Gideon staat onder de douche!!!!!!” Heel vlug zijn we allemaal boven en ja hoor daar staat Gideon, met zijn kleren aan staat hij in het bad en heeft de douche open gedraaid. Hij kijkt erg verbaasd dat wij met zijn allen ineens in de badkamer staan. We zetten de douche uit en voelen of Gideon zich niet verbrand heeft. Gelukkig zit er ook op deze kraan een goede temperatuurbeveiliging. We kleden Gideon uit en drogen hem af. Nee, geen douchepret meer voor hem vandaag! Gideon laat het allemaal gelaten over zich heen komen. Wij kunnen ondertussen onze lach niet meer inhouden. Het is ook zo’n heerlijk boefje, zo vlug als water!

Ondanks dat we de humor inzien van deze Gideon actie, schrikken we er ook wel van. Wat als; de kraan toch te heet had gestaan, hij van de trap gevallen was. Wat als……….
Gelukkig is het allemaal goed afgelopen en kunnen we er om lachen, maar het zet je wel weer even op scherp.

Op bezoek
Wanneer we op verjaardagsbezoek bij oma zijn stuitert Gideon meteen vrolijk de keuken in. Nog voordat wij actie kunnen ondernemen komt hij alweer naar ons toe met een heerlijk vieze snuit! Er stonden taartjes klaar op het aanrecht…………..
Voor het eerst bij iemand op bezoek gaan kan spannend zijn voor Gideon. Soms ook niet. Dan rent hij naar binnen, loopt even rond door de woonkamer om alles te bekijken om vervolgens meteen languit op de bank te gaan liggen!

Winkelen
Af en toe mag Gideon mee de winkel in. Voor hem is dat enorm genieten, voor ons een hele uitdaging! Zo stond hij in de Kruidvat ineens al smakkend naast zijn grote zus terwijl die aan het afrekenen was. Hij had stiekem een graai in de snoepbak gedaan! Of wanneer je in de supermarkt heel snel groente uit de koeling pakt en je ondertussen iets hoort vallen. Ja hoor, Gideon kon toch net ergens bij en heeft dit vervolgens keurig omver gegooid!

Bezoek thuis
Gideon weet inmiddels heel goed dat wanneer er “bezoek” is, er bij de koffie meestal wel een koekje gegeten wordt. Om gênante situaties te voorkomen geef ik Gideon dan als eerste een koekje. Tijdens het eten van het koekje moet hij altijd in zijn stoel zitten. Zodra hij zijn koekje op heeft loopt hij snel weer heerlijk door de kamer. Zo zat ik laatst met iemand te praten die haar koekje nog in haar hand had. Gideon liep vlak langs haar en vliegensvlug pakte hij haar koekje uit haar hand en stopte hem gauw in zijn mond!
Ook is Gideon gek op handtassen van “bezoek”. Hij pakt dan de handtas en geeft die met een grote lach op zijn gezicht aan de eigenaar. Wij leggen dan maar snel uit dat Gideon dit niet bedoelt als stille hint om te vertrekken. Nee, in een handtas zit meestal wel wat lekkers………..

Gewoon bijzonder
Voor ons zijn deze voorbeelden al heel gewoon geworden. Inmiddels kijken wij bijna nergens meer van op. Pas als we de reactie van andere mensen zien worden we weer bewust dat het wel bijzonder is wat Gideon doet.
Wanneer Gideon er is dan staan we in de aan stand. We komen regelmatig ogen en oren te kort. We zijn op van alles bedacht en toch verrast Gideon ons regelmatig. Het blijft niet te voorspellen hoe hij reageert. Dat maakt het intensief, maar ook verrassend geweldig!

Frustratie

 

Hard gillen, schreeuwen, slaan op zijn eigen hoofd, aan zijn haren plukken, stampvoeten. Bij deze omschrijving zou je niet gelijk aan Gideon denken. Toch laat hij thuis dit gedrag nu regelmatig zien.

Gideon loopt met een lach op zijn gezicht door de woonkamer. Hij loopt naar een kast waar hij niet aan mag komen. Hij trekt een la open, een deurtje, nog een la en ook het andere deurtje gaat open. Wanneer ik zeg; “nee Gideon,” geeft hij gelijk een harde schreeuw, begint te huilen, slaat en paar keer keihard op zijn hoofd en loopt stampvoetend weg. Wat is ons mannetje boos en gefrustreerd! Hij had duidelijk een plannetje/ideetje in zijn hoofd. Mijn “nee” verstoorde dat ruw.
In de onderste la van de kast ligt meestal zijn eigen muziekboxje. Ik denk dat hij hiernaar op zoek was. Maar helaas voor Gideon mag hij deze op dit moment niet pakken. Hij heeft namelijk net een hele tijd muziek geluisterd op zijn kamertje. Maar wat is dat moeilijk, iets zo graag willen en het niet mogen. Ik loop naar Gideon toe en geef hem een dikke knuffel. Hij laat zich maar moeilijk troosten. Hij is gewoon boos. Dat mag, het is ook niet leuk als je iets niet mag. Gideon kan dit niet met woorden aangeven dus doet hij het op zijn eigen manier.Een blauwe plek door het slaan op zijn eigen gezicht

“Gideon, ik zie dat je boos bent” zeg ik tegen hem. Hij slaat zichzelf nog een keer hard op zijn hoofd. Ik pak zijn arm even vast om te zorgen dat hij zichzelf niet nogmaals hard slaat. Snel geef ik hem zijn zachte knuffel balletje waar een belletje in zit. Hiermee kan hij zichzelf niet snel pijn doen. Gideon pakt het knuffel balletje aan en slaat hiermee nog een paar keer op zijn hoofd. Dit komt gelukkig een stuk minder hard aan dan zijn eigen vuist! Al snel wordt hij rustig en stopt met slaan. Nu staat hij ook weer open voor communicatie. Ik benoem nogmaals dat Gideon boos was en neem hem vervolgens mee naar de tafel om daar een activiteit met hem te gaan doen. In zijn eigen (aangepaste)stoel zet ik Gideon vast en schuif de stoel aan tafel. Om alle spanning van hem af te laten glijden pak ik een grote bak met ongekookte harde macaroni (penne). Hier kan hij met beide handen heerlijk in wroeten. Ik zie hem ontspannen en al snel komt er een grote lach op zijn gezicht.
Doordat hij vast zit in zijn stoel voelt hij diepe druk en heeft zijn lijfje voldoende ondersteuning. Dit geeft Gideon de rust die hij op dit moment erg nodig heeft. Ook het “spelen” met de macaroni zorgt voor ontspanning. Het blijft wonderlijk om te zien hoe snel Gideon hierdoor tot ontspanning komt.


Gelukkig zorgt niet elke “nee” voor een gefrustreerd en boos manneke. De ene keer accepteert hij dit zonder ook maar enigszins te laten merken dat hij boos is en soms zien we even een boos ventje die al snel weer vrolijk met iets anders verder speelt. Er zijn dagen zonder boze buien en dagen waarin elke nee heel erg moeilijk is. We weten meestal niet precies waar dit verschil vandaan komt. Dat maakt het ook zo lastig. Het kan zijn dat hij een hele moeilijke dag heeft omdat hij bijvoorbeeld 3 dagen geleden erg slecht geslapen heeft of een erg intensieve dag heeft gehad. Ook kan het zijn dat hij lichamelijk ongemak heeft zoals buikpijn, hoofdpijn, een verborgen splinter, of ………..

We vinden het thuis allemaal moeilijk om aan te zien wanneer Gideon zo gefrustreerd, boos en verdrietig is. Het liefst willen we dat zo’n bui gelijk stopt en dat hij weer lekker vrolijk is. Maar Gideon kan niet met woorden zeggen wat hij voelt en bedoelt. Hij heeft deze buien ook nodig om te verwerken dat niet alles precies zo gaat zoals hij dat graag wil of in zijn hoofd heeft. Ook hij heeft recht op moppertijd. Die tijd geven we hem ook. Hij heeft alleen regelmatig onze hulp nodig om veilig, zonder dat hij zichzelf verwond, te mopperen en hier ook weer mee te stoppen.

Deze frustratie van Gideon is niet alleen maar negatief. Het is zelfs eigenlijk heel positief. Voor ons is dit een teken dat Gideon duidelijke plannen in zijn hoofd heeft, dus plannen kan bedenken. Dat hij het woord NEE heel erg goed begrijpt. Deze frustratie laat zien dat Gideon een duidelijke eigen mening heeft en dus een identiteitsgevoel ontwikkeld. Hij merkt dat hij invloed kan uitoefenen op zijn omgeving. Wat zijn we daar ongelooflijk trots op!

Foto’s Oskar Seykens

 

Wat?!?! Gideon eenzaam?

Is Gideon eenzaam? Hoezo zien jullie hem achteruitgaan?

Dit zijn zomaar wat vragen die we nu regelmatig krijgen doordat Gideon meewerkt aan de campagne van Het Gehandicapte Kind om kinderen met een handicap uit de eenzaamheid te halen en om aandacht te vragen voor het belang van de EMB Speelbox.

We begrijpen deze vragen en opmerkingen hierover volkomen. Gideon, het vrolijke levenslustige mannetje, staat nu anders in de picture. We doen altijd ons best om juist de positieve kanten van Gideon te benadrukken en nu komt zijn kwetsbare kant volop in beeld. Dat roept vragen op die we graag beantwoorden.

Eenzaamheid
Gideon is een sociaal ventje die enorm kan genieten van mensen om hem heen. Gelukkig hebben we een gezellig druk gezin! Dat neemt niet weg dat zijn leef/belevings-wereld klein is. Zeker nu in coronatijd.
Hij gaat drie dagen per week met veel plezier naar het orthopedagogisch kindcentrum De Iemenkorf in Almelo. Daar zit hij in een groep met kinderen/jongeren van ongeveer 7 tot 18 jaar. Normaal gesproken gaat Gideon op de donderdagmiddag naar de Sjaloomschool in Wierden. Daar draait hij mee met groep drie. Hier geniet hij enorm van! Op dit moment is het risico te groot en blijft hij op donderdagmiddag thuis.
Verder logeert Gideon om het weekend één nachtje bij zijn persoonlijk begeleidster. Hier hobbelt en stuitert hij heerlijk mee in haar gezin. Ze hebben twee geweldige kinderen van 6 en 8 jaar. Wat hebben ze een pret met elkaar! De interactie die dan ontstaat is zo waardevol en prachtig om te zien. Tijdens deze logeerweekenden gaat Gideon ook naar de zaterdagopvang. Hier komen kinderen/jongeren van verschillende leeftijden om samen een zinvolle en vooral plezierige vrijetijdsbesteding te hebben.
Op de twee vrije dagen van Gideon komt er een persoonlijk begeleidster bij ons thuis om activiteiten met Gideon te ondernemen en om ons te ontlasten.
Dit lijkt een vol week programma, en toch is Gideon eenzaam. Om de week is Gideon een heel weekend thuis en het andere weekend is Gideon de zondag thuis. In het weekend en na “schooltijd” komen er hier nooit kinderen aan de deur om te vragen of Gideon komt spelen. Als hij thuis is dan is hij alleen thuis met ons. Daarnaast valt er nu regelmatig iets van zijn weekprogramma uit omdat er iemand (of wijzelf) in quarantaine moet of dat iemand verkoudheidsklachten o.i.d. heeft. Hierdoor zit hij nog meer thuis. Gideon kan niet zelfstandig spelen, naar buiten, met vriendjes afspreken, enz. Hij heeft overal begeleiding bij nodig. De contacten die hij heeft met leeftijdsgenootjes zijn schaars terwijl ze zoveel voor hem betekenen.



We zien ons kind achteruitgaan
Doordat Gideon meer thuis is en we nu in coronatijd minder mogelijkheden hebben om dingen te ondernemen, is het lastiger om al die thuis tijd goed door te komen. Natuurlijk maken we er samen ook een feestje van en wordt er volop genoten. Deze momenten koesteren we en willen we graag vasthouden. Daarom laten we vooral deze momenten zien.
We zijn blij en dankbaar dat zowel zijn begeleidsters op de Iemenkorf als thuis zo met ons meedenken en helpen.
Toch zijn er veel momenten waarop we het samen moeilijk hebben. Deze moeilijke momenten zijn in coronatijd enorm toegenomen. Gideon loopt vaker doelloos rond in huis, we zien dan een eenzaam verdrietig mannetje. Daarin zien we hem achteruitgaan.


De EMB speelbox
Wat zijn we blij dat we de EMB speelbox (in bruikleen) in huis hebben. Er zitten zulke leuke dingen in! Het geeft ons naast nieuwe inzichten en ideeën de mogelijkheid om nieuw materiaal uit te proberen. Materialen waar vaak een behoorlijk prijskaartje aan hangt en waarvan we absoluut niet zeker weten of het bij Gideon past. Door deze speelbox hebben we als gezin weer even het gevoel dat we vooruit kunnen. Dat we er niet alleen voorstaan. Het is onbetaalbaar om Gideon te zien genieten van al die nieuwe belevenissen. Het haalt hem en ons echt even uit de sleur. Het doorbreekt de neerwaartse spiraal. Wij gunnen alle gezinnen zoals de onze, deze mogelijkheid. Daarom hebben wij met heel veel plezier meegewerkt aan deze prachtige en goede campagne van het gehandicapte kind.
Met een (kleine) donatie aan dit goede doel kunt ook u het verschil maken voor al deze kinderen! Namens Gideon, alle kinderen en hun gezinnen alvast enorm bedankt!

https://gehandicaptekind.nl/doneren-speelbox

scan deze QR code om te doneren

Bekijk het maar!

Waar we ook zijn met Gideon, we worden altijd bekeken en gezien. Dat zorgt soms voor lachwekkende, vrolijke, verdrietige, bizarre en uitzonderlijke momenten.

Op een koude maar zonnige zondagmiddag in januari, is Gideon het binnenzitten even helemaal zat. Daarom kleden we ons warm aan om met Gideon een fietstochtje te maken. Gideon is een beetje huilerig en heeft veel moeite met de overgang van de ene naar de andere activiteit. We weten dat Gideon fietsen erg leuk vindt, dus zetten we hem ondanks zijn gemopper toch op de fiets. Met een luidkeels huilend en mopperend mannetje fietsen we weg. Dicht bij huis komen we wandelaars tegen. Ze kijken naar ons, ze kijken nog eens en als we ze voorbij fietsen draaien zich zelfs om zodat ze ons nog langer kunnen zien. Hun mond valt nog net niet open van verbazing! Wanneer we vrolijk naar deze wandelaars zwaaien draaien ze zich snel weer om en lopen gauw door.
De appelgroene driewieltandem van Gideon is ook wel een bijzondere fiets. Dat Gideon voorop zit maakt het een echte bezienswaardigheid (voor oor ieders veiligheid zit de besturing van deze fiets achterop!). Wanneer we nog geen 100 meter verder zijn, verandert het gehuil en gemopper van Gideon ineens in gelach. Hij heeft de grootste pret voorop de fiets. Al snel komen we opnieuw wandelaars tegen. Het zonnetje schijnt ook zo heerlijk! Deze wandelaars zijn druk met elkaar in gesprek, maar kijken op wanneer ze ons horen aankomen. Ze glimlachen vriendelijk naar ons en hoe dichter bij we komen, des te groter wordt hun lach!

dav

Gideon rent met veel enthousiaste geluiden door de lange gang van het ziekenhuis. Het is weer tijd voor de jaarlijkse controle van zijn ogen. Wat ben ik blij dat ik het tuigje heb meegenomen! Gideon wordt namelijk steeds sneller en als hij de kans krijgt dan sprint hij er zo vandoor. Omdat Gideon nogal nieuwsgierig is en graag mag ontdekken wat er achter elke deur zit, is het zeker in een ziekenhuisgang met vele deuren naar bijvoorbeeld behandelkamers, wel zo handig dat Gideon niet de kans krijgt om zo’n deur onverwachts te openen! Het tuigje zorgt er ook nu voor dat hij zelfstandig rond kan lopen en toch prettig dicht bij mij blijft.
Ook in coronatijd lopen er natuurlijk genoeg mensen op de gangen in het ziekenhuis. Met behulp van het tuigje lukt het iets beter om een beetje afstand te houden.
Ook nu zijn we weer een bijzondere bezienswaardigheid. Door de geluiden van Gideon kijkt iedereen automatisch naar ons. Dat vinden we ook helemaal niet erg. Als ik onszelf tegen kwam dan zou ik ook naar ons kijken! Het wordt alleen een beetje gênant wanneer mensen door naar ons te blijven kijken bijna in botsing komen met een andere ziekenhuis bezoeker.
Als we voor de balie van de oogpoli staan, zie ik dat er even niemand aanwezig is. Ik hoef niet op zoek naar een belletje of een andere manier om onze komst aan te kondigen. Dat heeft Gideon al gedaan! Door zijn vrolijke, harde geluiden is het voor iedereen duidelijk dat er iemand voor de balie staat. Het duurt dan ook niet lang voordat er iemand aan komt.

Gideon zit heerlijk in zijn grote speciale buggy. Hij is een beetje overprikkeld en daardoor zo druk als een stuiterbal. Ik heb hem goed vastgezet. We moeten echt even een paar boodschappen halen en noodgedwongen gaat Gideon gezellig mee. Doordat hij overprikkeld is heeft hij extra veel en hard geluid bij zich. Hij schatert het uit. Gideon doet hierbij zijn ogen dicht en zwaait wild met zijn armen in het rond. Het is goed te merken dat hij de laatste tijd flink gegroeid is. Zijn zwaairuimte is namelijk een stuk groter geworden! Behendig probeer ik botsingen en ongelukjes te voorkomen. Ik besluit dan ook een klein stukje om te lopen zodat we niet door het smalle gangpad met de wijnflessen hoeven…….
Gelukkig is het niet heel druk in de winkel, maar zo af en toe kan ik niet voorkomen dat Gideon vanuit zijn buggy een winkelwagentje vast pakt om er vervolgens op te tikken, omdat dat zo’n prachtig geluid maakt! Sommige mensen kunnen dit niet waarderen en kijken erg boos naar mij. Snel zeg ik dan sorry, maak de hand van Gideon los van het winkelwagentje en loop vlug door. Andere mensen kunnen er hartelijk om lachen en maken zelfs samen met Gideon muziek met het winkelwagentje! Dat we hierdoor het hele gangpad blokkeren zorgt ook weer voor zowel boze als blije gezichten. Zo snel als lukt doen we de boodschappen en ondertussen worden we door iedereen bekeken.

Voordat corona zijn intrede deed namen we Gideon wel eens mee naar een restaurant of drukke verjaardag. Zodra wij met een vrolijk stuiterende, duidelijk hoorbare Gideon, naar binnen stapten vielen de gesprekken ineens stil en waren alle ogen op ons gericht. Ongemerkt, anoniem ergens met Gideon binnen lopen is er echt niet bij. We hoeven dan ook nooit op zoek naar de gastvrouw of heer want die komen eigenlijk altijd al heel snel naar ons toe!

Soms vind ik alle starende blikken maar ongemakkelijk en confronterend en probeer ik mij daar voor af te sluiten. Dan denk ik “bekijk het maar!” Soms kan ik er ook enorm van genieten, want Gideon zorgt op zijn eigen unieke manier voor bijzondere en waardevolle contactmomenten!

Een nieuw jaar

Gideon is het nieuwe jaar goed begonnen!

Het is 7.00 uur de wekker is al gegaan. Ik lig nog heerlijk in mijn warme bed en luister naar…….niets. Het is nog stil, geen geluid door de babyfoon. Dat is bijzonder en fijn. Toch pak ik snel mijn telefoon om op de babyfoon app naar Gideon te kijken. Ik zie dat hij nog heerlijk ligt te slapen! Gideon heeft duidelijk geen week-, weekend- en vakantie- slaap ritme. Hij was dit weekend en in de vakantie steeds mooi op tijd wakker (voor 6.00 uur) en af en toe verzorgde hij een kort nachtelijk concertje. Nu de eerste “werkdag” van 2021 is begonnen en we er allemaal gewoon op tijd uit moeten, slaapt Gideon heerlijk uit!

Grote zus is al beneden en gaat even bij Gideon kijken. Voorzichtig doet ze een klein lampje aan en meteen gaat Gideon rechtop in bed zitten. Hij knippert met zijn ogen en begint, zodra hij aan het licht gewend is, vrolijk te brabbelen. Papa komt voordat hij naar zijn werk gaat ook nog even bij Gideon kijken en knuffelen. Gideon geniet van alle aandacht en heeft grote pret! Zelfs wanneer ze de deurtjes van zijn bed weer dicht doen blijft Gideon vrolijk. Het speelgoed wat papa in bed gelegd heeft helpt natuurlijk wel.

Wanneer ik bij Gideon kom is hij inmiddels al goed wakker en begroet hij mij met een grote lach die hij achter zijn speen verbergt. Snel maak ik de spullen klaar voor de dagelijkse darmspoeling. Wat is het toch fijn dat Gideon nu zijn eigen badkamer heeft! Na even heerlijk geknuffeld te hebben klimt Gideon uit bed en probeert snel zijn kamer uit te rennen. Ha, dit keer ben ik sneller en kan ik hem nog net pakken. Gideon kijkt mij ondeugend aan en krijg ik weer een heerlijke knuffel!

Het darmspoelen heeft vandaag helaas niet het gewenste resultaat (weinig ontlasting), gisteren ook al niet. Gelukkig lijkt Gideon er weinig hinder van te hebben, al heeft hij wel een opgezette buik. We weten inmiddels uit ervaring dat Gideon binnen enkele dagen wel last van zijn buik krijgt. We gaan de hoeveelheid forlax (medicatie tegen obstipatie) dan ook maar verhogen. We vermoeden dat deze verstopping door het vakantie ritme, oliebollen, nieuwe merk forlax, enz. komt. De vorige verstopping kwam waarschijnlijk doordat Gideon iets gegeten had wat hij beter niet had kunnen eten. Zijn darmen krijgen regelmatig nogal vreemde substanties te verwerken!

Na het darmspoelen en aankleden stuitert Gideon de woonkamer binnen. Hij rent vrolijk rond en ondertussen maak ik zijn drinken klaar en pak zijn, door papa gesmeerde, boterhammen erbij. We gaan gezellig aan tafel zitten. Normaal gesproken probeert Gideon gelijk een stukje brood te pakken maar vandaag heeft hij er niet zoveel zin in. Waarschijnlijk toch een volle buik. Ook het drinken pakt hij niet uit zichzelf. Ik “giet” het drinken vakkundig bij Gideon naar binnen en wijs hem tussendoor op het brood. Hij vindt het allemaal wel prima vandaag. Nadat hij bijna 1 broodje op heeft en zijn beker zo goed als leeg is, mag Gideon van tafel. We proberen hem altijd zo goed mogelijk voor te bereiden op het dag programma. Papa heeft vanmorgen al gezegd dat hij vandaag met de bus naar de Giraf (orthopedagogisch kindcentrum) mag. Ook zijn grote zus heeft hem dit vanmorgen al gezegd. En nu roep ik regelmatig “Gideon de bus komt zo!” Af en toe kijkt hij mij dan aan met een blik die zeggen wil “maar mam dat weet ik toch allang!” Wanneer Gideon net wil gaan spelen komt de bus er echt aan. Ik roep hem en zeg dat de bus er is. Hij loopt een beetje mopperig met me mee naar de gang. Met duidelijke tegenzin gaat hij op de trap zitten zodat ik zijn schoenen aan kan doen. Zijn jas aan doen gaat al makkelijker en zodra zijn rits dicht zit maakt hij zelf de deur al open! Hij loopt langzaam de deur uit en wanneer hij de bus ziet zet hij het ineens op een rennen. Gelukkig rent hij naar de bus toe en niet de straat uit! De deur van de bus staat al open en ik kan nog net een kusje stelen voordat hij de bus in stuitert. De buschauffeur en busbegeleiding zorgen voor een warm welkom! Gideon heeft duidelijk zin in deze dag! Vrolijk zwaai ik de bus uit en ga weer gauw naar binnen. Genieten van een rustige dag!

Wat hangt ons nu weer boven het hoofd…….

Dat gevoel overheerst al een poosje. De bijzondere toespraak van minister-president Rutte maakte het er niet beter op!

Gideon is al ruim 2 uur bezig met zijn stemoefeningen, gillen, brabbelen, lachen en stuiteren als ik ’s morgens om 7.15 zijn kamer binnenkom. Hij heeft duidelijk zin in een nieuwe dag!

Vandaag mag Gideon gelukkig toch “gewoon” naar het orthopedagogisch kindcentrum (okc). De toespraak van Rutte zorgde voor behoorlijke onduidelijkheid. Tuurlijk weten we dat Gideon tot de groep kwetsbare kinderen hoort, maar daarmee was nog niet duidelijk of het okc wel open ging. De ene organisatie ging totaal dicht terwijl andere organisaties open bleven. Wat voelt het onwerkelijk dat je niet weet of je kind de volgende dag wel of niet naar het okc toe kan. Wat een onrust en stress geeft dat. Na een lange dag wachten kwam om 15.30 uur het verlossende telefoontje dat het okc open blijft! Wat zijn we allemaal opgelucht en blij! Tegelijkertijd realiseren wij ons dat dit echt niet vanzelfsprekend is. We weten dat het steeds moeilijker wordt om de werkroosters rond te krijgen. Het doet ons als ouders goed om te merken dat de organisatie erg haar best doet om in deze tijd goede zorg te kunnen blijven bieden. Juist in deze tijd zijn ook de leidsters op de groep echt “goud” waard! Ze zetten zich elke dag weer met zoveel liefde in!

Ook onze toppers van pgb-ers (persoonlijke begeleiders) zetten zich in deze lockdown met hart en ziel en zo liefdevol in, waardoor het gewone ritme voor Gideon door kan gaan! Wat zijn we hier dankbaar voor.

Gelukkig heeft Gideon totaal geen weet van alle nieuwe regelingen en de strenge lockdown. Hij vraagt zich hooguit af waarom zijn moeder nu een stresskip is!

Deze tijd brengt zoveel onzekerheid met zich mee dat het gevoel “wat hangt ons nu weer boven het hoofd” mij steeds bezig houdt. Natuurlijk geeft dat stress. Maar wanneer ik dan naar Gideon kijk die ook nu, elke dag weer met een stralende lach begroet, voel ik even alle zorgen van mij afglijden. Gideon maakt zich nooit zorgen, hij geniet gewoon van alle fijne momenten en wij genieten zoveel mogelijk met hem mee!

Bah! Eindeloze, uitzichtloze en frustrerende formulieren.

Er lijkt geen eind te komen aan de formulieren die je in moet vullen, omdat de zorg voor Gideon verandert. Wat zou ik graag in gesprek gaan met de beleidsmakers/ontwerpers/bedenkers van die formulieren, want volgens mij hebben ze werkelijk geen idee wat het invullen van die formulieren teweeg brengt!

Gelukkig kun je in Nederland zorg aanvragen wanneer je kind dat nodig heeft. Het is inmiddels alleen zo ontzettend ingewikkeld dat het bijna niet meer lukt om als ouders dit zelf te doen! Je krijgt vaak te maken met zoveel verschillende instanties die elk hun eigen formulieren en werkwijze hebben. Om je een beetje een idee te geven met welke instanties we o.a.voor Gideon te maken hebben een klein overzicht:

  • WMO (gemeente) voor de aangepaste buggy en fiets.
  • Een hulpmiddelen specialist die namens de gemeente de fiets en buggy levert en onderhoudt.
  • Zorgverzekering voor zijn aangepaste bed en kinderstoel.
  • Een andere hulpmiddelen specialist die zijn bed en stoel levert en onderhoudt.
  • WLZ (wet langdurige zorg).
  • Het Zorgkantoor dat namens de WLZ de zorg moet goedkeuren.
  • SVB die de WLZ betalingen goedkeurt en uitvoert.

Natuurlijk begrijp ik dat, wanneer de zorg voor Gideon verandert, er de nodige formulieren ingevuld moeten worden. Maar wat ik niet begrijp is de hoeveelheid formulieren. Verschillende formulieren van de zelfde instantie die bijna identiek zijn, moeten toch allemaal ingevuld worden. Dan vraagt de volgende instantie om bijna dezelfde informatie met weer een ander formulier. Wat ik al helemaal niet begrijp is dat het elke keer een zoektocht is naar het juiste formulier van de juiste instantie!

Bijna elk formulier begint met het invullen van de algemene gegevens zoals: naam, klantnummer, bsn nummer, enz. Opzich logisch dat ze deze gegevens nodig zijn. Maar wanneer je op verschillende formulieren, die al op elkaar lijken, steeds dezelfde informatie met dezelfde instelling deelt, krijg je het gevoel erg onzinnig bezig te zijn. Zeker als je dan bedenkt dat iemand al die formulieren moet lezen en verwerken……….

Dat ik altijd vreselijk op zie tegen het invullen van al die formulieren zal inmiddels wel duidelijk zijn. Gelukkig doen Herwin en ik dit samen, maar weet je wat ik nog het ergste vindt? Dat zijn de vragen die je moet beantwoorden! Die vragen zijn vaak zo confronterend en pijnlijk. De manier waarop die vragen geformuleerd zijn, maken het vaak onnodig extra lastig om ze te beantwoorden.

Steeds weer opschrijven wat je kind niet kan, waar je hulp bij nodig hebt, waarom je hulp nodig hebt, wat er gebeurt als je deze hulp niet krijgt is gewoon pijnlijk. Daarnaast ben je er ook van bewust, dat wanneer je dit niet goed beantwoordt, de vraag om noodzakelijke hulp zomaar afgewezen kan worden. Steeds moet je opnieuw bewijzen dat je kind echt een beperking heeft, terwijl dit ook voor de instanties allang duidelijk is, want er is immers een duidelijke indicatie afgegeven!

Wat zou ik graag in gesprek gaan (of lezingen geven) met zorgkantoren, gemeentes, svb, enz. over de hoeveelheid formulieren en de vraagstelling op deze formulieren. Ik zou ze graag uitleggen dat elk formulier een enorme impact heeft en ze de “andere kant” van de formulieren laten zien. Maar liefst 60% van de ouders van een zorgintensief kind krijgt een burn-out. Een andere vraagstelling en minder formulieren waar dat kan, zou het voor deze ouders iets makkelijker maken om toegang tot noodzakelijke hulp te krijgen!

Maar ja, om op deze manier in gesprek te komen met deze instanties moet vast weer een nieuw formulier ontwikkeld worden!

Instanties die hierover met mij het gesprek willen aangaan of belangstelling hebben voor een lezing kunnen heel eenvoudig contact met mij opnemen via de contactpagina op gewoongideon.com