Gevecht om hulp

“Gideon,kom de bus is er”. Terwijl ik dit zeg loop ik naar Gideon toe en pak hem bij zijn hand en
neem hem mee naar de gang. Ik trek Gideon zijn jas en schoenen aan. Gideon doet zelf de voordeur
open en kijkt de straat in. Ineens rent hij, met een grote lach op zijn gezicht, voor me uit naar de bus.
Als een directeur zit ons 8 jarig mannetje in de taxibus die hem naar zijn groep de Giraf in het
orthopedagogisch kindcentrum de Iemenkorf brengt. Hij heeft er duidelijk zin in. Vrolijk zwaai ik
Gideon uit en loop weer naar binnen. Zo nu eerst een kopje koffie, want ik heb er voor mijn gevoel al
een hele dag opzitten.
Met mijn kopje koffie in de hand, zit ik even voor mij uit te staren en laat mijn gedachten de vrije
loop…….
Wat is Gideon toch een heerlijk mannetje, een Zegen voor ons gezin, hij geeft en leert ons zoveel. Al
is het af en toe erg pittig. Eindelijk hebben we het gevoel dat we een beetje balans gevonden
hebben, maar wat is die balans fragiel. Wat hebben we moeten vechten om op dit punt te komen.
Vechten voor de juiste hulp en hulpmiddelen die we gewoon keihard nodig zijn in de zorg rondom
Gideon. Wat is het frustrerend om elke keer bij elke aanvraag te moeten bewijzen hoe gehandicapt
Gideon is. Op elk formulier weer aangeven wat hij allemaal niet kan. Uitleggen en onderbouwen,
liefst met bewijs van deskundigen, dat we hulp(middelen) nodig zijn. Dat dit geen luxe is maar dat de
juiste hulp(middelen) er voor zorgen dat we de zorg rondom Gideon als gezin vol kunnen houden.
Dat de kwaliteit van leven van Gideon en ons hele gezin, staan en vallen bij de toekenning en
organiseren van de juiste hulp(middelen).
Nogsteeds voel ik de moeheid, frustratie, wantrouwen en het verdriet van het gevecht met de
gemeente en andere instanties. Gelukkig geniet ik enorm van ons andere huis in een andere
gemeente, de aanbouw voor Gideon die mijn man helemaal zelf gemaakt heeft, de aangepaste fiets
die we uiteindelijk toch mochten mee verhuizen, enz. enz. Maar zo terugdenkend aan hoe het
allemaal gegaan is, word ik gewoon weer opnieuw boos. Vooral omdat ik weet dat wanneer de
hulpvraag van Gideon veranderd we weer opnieuw moeten vechten. Dat we hierin geen uitzondering
zijn, maar dat dit “gewoon” gevonden wordt maakt me extra boos en verdrietig. Vooral omdat ik
weet dat niet elke zorgouder de energie en/of mogelijkheid heeft om het gevecht aan te gaan. Ik
weet zeker dat dit anders kan en moet.
Zorg voor eenheid en daarmee eerlijkheid: elke gemeente hetzelfde beleid, dezelfde toekenningen
bij dezelfde hulpvraag.
Maak het aanvragen van hulp eenvoudiger zodat het onnodig is om een onafhankelijke
cliëntondersteuner in te schakelen.
Geef zorgouders weer vertrouwen, ze vragen niet voor niets om hulp. Een hulpvraag is iets anders
dan vragen om een luxe artikel!
Eigenlijk hoeft de overheid maar één vraag te stellen bij het aanvragen van hulp: Wat hebben jullie
nodig in de zorg rondom Gideon?
Ik staar in mijn lege koffiekopje. Blijkbaar was ik zo in gedachten dat ik ongemerkt mijn koffie heb
opgedronken.

Manifest voor de gehandicaptenzorg

Vandaag met de VGN naar Den Haag geweest om het manifest voor de gehandicaptenzorg aan verschillende politieke partijen aan te bieden. Ik mocht namens ouders van een kind met een beperking het punt “eenvoudiger zorgsysteem” toelichten.
“we zorgen met ontzettend veel liefde en toewijding voor ons bijzondere mannetje. Maar door de bureaucratische doolhof is het onmenselijk moeilijk en soms zelfs onmogelijk om te zorgen en te zorgen voor noodzakelijke hulp. We moeten keer op keer bewijzen hoe gehandicapt ons kind is en dat hulp noodzakelijk is. Dit wantrouwen doet ons niet alleen veel pijn maar het ontneemt ons ook alle energie die we juist zo hard nodig zijn! GEEF ONS WEER VERTROUWEN en MAAK DE ZORG WEER TOEGANKELIJK!”

Bah! Eindeloze, uitzichtloze en frustrerende formulieren.

Er lijkt geen eind te komen aan de formulieren die je in moet vullen, omdat de zorg voor Gideon verandert. Wat zou ik graag in gesprek gaan met de beleidsmakers/ontwerpers/bedenkers van die formulieren, want volgens mij hebben ze werkelijk geen idee wat het invullen van die formulieren teweeg brengt!

Gelukkig kun je in Nederland zorg aanvragen wanneer je kind dat nodig heeft. Het is inmiddels alleen zo ontzettend ingewikkeld dat het bijna niet meer lukt om als ouders dit zelf te doen! Je krijgt vaak te maken met zoveel verschillende instanties die elk hun eigen formulieren en werkwijze hebben. Om je een beetje een idee te geven met welke instanties we o.a.voor Gideon te maken hebben een klein overzicht:

  • WMO (gemeente) voor de aangepaste buggy en fiets.
  • Een hulpmiddelen specialist die namens de gemeente de fiets en buggy levert en onderhoudt.
  • Zorgverzekering voor zijn aangepaste bed en kinderstoel.
  • Een andere hulpmiddelen specialist die zijn bed en stoel levert en onderhoudt.
  • WLZ (wet langdurige zorg).
  • Het Zorgkantoor dat namens de WLZ de zorg moet goedkeuren.
  • SVB die de WLZ betalingen goedkeurt en uitvoert.

Natuurlijk begrijp ik dat, wanneer de zorg voor Gideon verandert, er de nodige formulieren ingevuld moeten worden. Maar wat ik niet begrijp is de hoeveelheid formulieren. Verschillende formulieren van de zelfde instantie die bijna identiek zijn, moeten toch allemaal ingevuld worden. Dan vraagt de volgende instantie om bijna dezelfde informatie met weer een ander formulier. Wat ik al helemaal niet begrijp is dat het elke keer een zoektocht is naar het juiste formulier van de juiste instantie!

Bijna elk formulier begint met het invullen van de algemene gegevens zoals: naam, klantnummer, bsn nummer, enz. Opzich logisch dat ze deze gegevens nodig zijn. Maar wanneer je op verschillende formulieren, die al op elkaar lijken, steeds dezelfde informatie met dezelfde instelling deelt, krijg je het gevoel erg onzinnig bezig te zijn. Zeker als je dan bedenkt dat iemand al die formulieren moet lezen en verwerken……….

Dat ik altijd vreselijk op zie tegen het invullen van al die formulieren zal inmiddels wel duidelijk zijn. Gelukkig doen Herwin en ik dit samen, maar weet je wat ik nog het ergste vindt? Dat zijn de vragen die je moet beantwoorden! Die vragen zijn vaak zo confronterend en pijnlijk. De manier waarop die vragen geformuleerd zijn, maken het vaak onnodig extra lastig om ze te beantwoorden.

Steeds weer opschrijven wat je kind niet kan, waar je hulp bij nodig hebt, waarom je hulp nodig hebt, wat er gebeurt als je deze hulp niet krijgt is gewoon pijnlijk. Daarnaast ben je er ook van bewust, dat wanneer je dit niet goed beantwoordt, de vraag om noodzakelijke hulp zomaar afgewezen kan worden. Steeds moet je opnieuw bewijzen dat je kind echt een beperking heeft, terwijl dit ook voor de instanties allang duidelijk is, want er is immers een duidelijke indicatie afgegeven!

Wat zou ik graag in gesprek gaan (of lezingen geven) met zorgkantoren, gemeentes, svb, enz. over de hoeveelheid formulieren en de vraagstelling op deze formulieren. Ik zou ze graag uitleggen dat elk formulier een enorme impact heeft en ze de “andere kant” van de formulieren laten zien. Maar liefst 60% van de ouders van een zorgintensief kind krijgt een burn-out. Een andere vraagstelling en minder formulieren waar dat kan, zou het voor deze ouders iets makkelijker maken om toegang tot noodzakelijke hulp te krijgen!

Maar ja, om op deze manier in gesprek te komen met deze instanties moet vast weer een nieuw formulier ontwikkeld worden!

Instanties die hierover met mij het gesprek willen aangaan of belangstelling hebben voor een lezing kunnen heel eenvoudig contact met mij opnemen via de contactpagina op gewoongideon.com

Wij waren boos (vervolg)

Wat zijn we verrast door de vele reacties op de vorige blog! (mei 2019) Het is onvoorstelbaar hoeveel mensen met ons meeleven, meedenken, voor ons bidden en ons helpen. Hier zijn wij zo ontzettend dankbaar voor! In dit geval schieten woorden te kort om te vertellen hoe goed ons dit doet! Daarom zeg ik maar “gewoon”: Bedankt!

De strijd van mede zorgouders
Met verbazing en ontzetting hebben we ook de verhalen van andere mensen gelezen die ze via o.a. social media deelden naar aanleiding van de vorige blog.
Wat moeten er ontzettend veel zorgouders strijden voor de juiste hulp(middelen) voor hun kind! Het werd pijnlijk duidelijk dat er heel veel verschil zit tussen de gemeenten onderling in Nederland. Het voelt zo oneerlijk en onrechtvaardig dat in de ene gemeente een hulpmiddel niet verstrekt wordt en in een gemeente verderop wel, dat de nodige hulp wel toegekend wordt en in een andere gemeente dezelfde hulp wordt afgewezen. Dat je in de ene gemeente het ene formulier na het andere moet invullen terwijl in een andere gemeente gelijk een afspraak gemaakt kan worden.

Formulieren
Het is trouwens ook zo snel gezegd: “vult u nog maar even een formulier in”. Dat dit voor zorgouders heel emotioneel, vervelend, frustrerend en pijnlijk kan zijn, daar wordt dan meestal niet voldoende bij stil gestaan.
Op zo’n formulier moet je meestal aangeven waar je hulp bij nodig hebt, wat er niet goed gaat. De dingen die je kind (nog) niet kan, waar je kind afwijkt van leeftijdsgenoten, moet je op papier zetten. Dan mag je dat formulier inleveren of opsturen, vervolgens wachten op een reactie van de gemeente. Soms wordt er dan een afspraak gemaakt voor een gesprek zodat je de hulpvraag die je met pijn in je hart op papier hebt gezet mondeling kunt toelichten, soms moet het kind hierbij aanwezig zijn! Daarna is het wachten op een beslissing of ze hebben nog meer informatie nodig………..
Hoe dit proces verloopt is dus ook per gemeente heel verschillend! Ook de formulieren die gebruikt worden zijn per gemeente heel verschillend. Sommige gemeenten stellen op zo’n meldingsformulier wel bijzondere vragen zoals: “wat heeft u zelf gedaan om het probleem op te lossen?” Heeft u al familie, buren enz. ingeschakeld om u te helpen?”
Zo’n vraag kan zowel bijzonder pijnlijk als hilarisch zijn!
Ik hoop van harte dat er in heel Nederland bij de gemeente, maar eigenlijk bij de hele overheid, meer aandacht komt voor de weg die zorgouders moeten bewandelen en de formulieren die ze moeten invullen. Een andere vraagstelling (zowel op papier als mondeling) maakt soms al een wereld van verschil!

Terug naar ons verhaal
Ondertussen zijn wij alweer maanden en een aantal pittige gesprekken verder. In deze gesprekken hebben zowel de gemeente als wij kunnen zeggen wat we van elkaar verwachten om zo begrip voor elkaars standpunten te kunnen opbrengen. We zijn het helaas niet op alle vlakken met elkaar eens. Gelukkig lukt het ons wel om de discussie achter ons te laten om samen concreet naar oplossingen te zoeken. Er wordt nu echt naar ons geluisterd en er wordt gekeken naar wat we nodig zijn als gezin zodat Gideon “gewoon” bij ons kan blijven wonen. Dit is onbeschrijfelijk prettig.
Voor de verhuizing is de gemeente met ons mee geweest naar onze toekomstige gemeente. Samen hebben we kunnen uitleggen wat wij nodig zijn en waarom.

Inmiddels wonen we alweer een paar maanden in onze nieuwe gemeente. We zijn op een warme manier welkom geheten in de buurt. Hoe fijn is dat!!!
De meiden voelen zich hier al aardig thuis en wijzelf kunnen gelukkig ook goed wennen. Gideon geniet duidelijk ook van de grotere woonkamer. Hij kan heerlijk rondrennen zonder gelijk tegen iemand aan te botsen!

Toezeggingen
Zolang nog niet duidelijk was of de nieuwe gemeente de fiets zou overnemen mochten we van de vorige gemeente deze blijven gebruiken. Er kwam gelukkig duidelijkheid over de verhuiskosten vergoeding. Deze zijn per direct toegekend door de vorige gemeente!
Ook werd duidelijk dat onze nieuwe gemeente geen vergoeding verstrekt voor de verbouw die nodig is voor Gideon. De vorige gemeente heeft toen haar verantwoordelijk genomen door ons een tegemoetkoming in verbouwkosten toe te kennen!
Eind oktober kregen we bericht van onze nieuwe gemeente dat zij de fiets en de buggy gaan overnemen!!!
Heel bijzonder hoe het allemaal gelopen is. Maar wat zijn we dankbaar en blij dat het uiteindelijk allemaal goed gekomen is. Dat de vorige gemeente maatwerk heeft toegepast, verantwoordelijkheid genomen heeft, menselijk is geweest, heeft ingezien dat het hier niet om een “luxe” aanvraag gaat maar om pure noodzaak.
Dat de nieuwe gemeente zich voor ons heeft ingezet zodat wij de aangepaste fiets en buggy konden behouden.
Dat we zoveel steun, op veel verschillende manieren, van mensen om ons heen en ook van lezers van deze blog hebben ontvangen.
Voor al deze dingen zijn we intens dankbaar! Het heeft er zeker aan bijgedragen dat wij nu met veel plezier in onze nieuwe woonplaats wonen!

Blog over Gideon
Nu ook de verhuisdrukte achter de rug is wil ik het bloggen over ons uniek en stralend mannetje weer gaan oppakken. Binnenkort kunt u dus weer lezen hoe het met hem, ons en de verbouwing die inmiddels gestart is, gaat!

 

Wij zijn boos!

Onrecht, onmacht, woede, frustratie en verdriet. Gevoelens die overheersen omdat je als “zorgintensief gezin” afhankelijk bent van de gemeente waarin je woont!

Op dit moment zijn wij in “gesprek” met de gemeente over een woon- en fietsvoorziening die wij nodig zijn voor Gideon. Het “gesprek” wat in eerste instantie een warm en prettig gesprek was, is nu veranderd in een discussie. Deze discussie lijkt inmiddels een gevecht te worden. Een gevecht tegen een reus, zoals David tegen Goliath!

Nu Gideon groter wordt heeft hij letterlijk en figuurlijk meer ruimte in huis nodig. Ook is het voor de veiligheid, op korte termijn, nodig dat hij een slaapkamer en douche gelegenheid beneden heeft. Zijn slaapkamer beneden kan dan meteen gebruikt worden als uitraaskamer en snoezelruimte.
Deze voorzieningen zijn nodig, geen luxe. Door o.a.deze voorzieningen is het mogelijk om Gideon thuis te laten wonen! Thuis bij zijn ouders en zijn zussen. Gideon is nog maar 6 jaar……..zijn syndroom dwingt ons om hier nu al mee bezig te zijn. Je verwacht dan dat de gemeente zegt: Het is al moeilijk genoeg om hier nu al mee bezig te moeten zijn, we gaan je helpen waar we kunnen. Helaas is dit niet wat onze gemeente zegt en doet. Nee onze gemeente zegt: we begrijpen dat het moeilijk is en dat jullie oplossingen nodig zijn zodat Gideon zolang mogelijk thuis kan blijven wonen maar wij zullen alles doen om het zo moeilijk mogelijk te maken!

We hebben dus een WMO melding bij de gemeente gedaan. WMO is de Wet Maatschappelijke Ondersteuning 2015. De gemeente moet ervoor zorgen dat mensen zolang mogelijk thuis kunnen wonen en geeft daarbij ondersteuning.
Je kunt hierbij denken aan woonvoorzieningen zoals aangepaste douche, traplift, enz. enz. Maar ook een aangepaste fiets valt onder de WMO.
Hoe de gemeente de WMO precies invult verschilt per gemeente. Iedere gemeente heeft weer andere regels en voorwaarden. Er is dus geen landelijk beleid. Of je de hulp krijgt die je nodig bent hangt dus af van de gemeente waarin je woont!

Wij hebben bij de gemeente aangegeven dat we hulp nodig zijn bij het wonen. Dat Gideon voor de veiligheid een uitraas/snoezel/slaapkamer en douche ruimte beneden nodig heeft en dat zijn huidige aangepaste fiets (die we al van de gemeente in bruikleen hebben) niet meer veilig is.
Na weken wachten kregen we een telefoontje van de Regisseur Sociaal Domein van de gemeente dat de aanvraag ontvangen was en werd er een afspraak gemaakt voor een gesprek bij ons thuis.
De persoon die namens de gemeente bij ons thuis kwam, was in het verleden ook al bij ons thuis geweest voor een kleine woningaanpassing (hekje in de woonkamer zodat Gideon een soort box in de woonkamer heeft) en voor een andere aangepaste buggy.
Fijn dat we nu weer dezelfde persoon hadden. We hebben inmiddels wel 4 of 5 verschillende Regisseurs Sociaal Domein bij ons thuis gezien! En niet omdat we zoveel aanvragen hebben gedaan maar omdat er zoveel en zo snel gewisseld werd van Regisseur en wij ons verhaal (en de aanvraag) elke keer opnieuw konden doen!

Het was een warm en prettig gesprek, er was alle begrip voor onze situatie. Er werd erkend dat er hulp nodig was.
Er volgde een tweede gesprek. Ook dit gesprek verliep prettig. Er werd voorzichtig gevraagd of we eventueel bereid zijn om te verhuizen. Natuurlijk staan we niet te juichen bij een verhuizing maar we willen doen wat nodig is voor Gideon zonder onze andere kinderen daarbij tekort te doen!
Er volgden meerdere gesprekken, ook gesprekken waarbij Gideon aanwezig moest zijn zodat de gemeente kon zien dat zowel het fietsen als traplopen gevaarlijk is. Dus onder het toeziend oog van de Regisseur Sociaal Domein beklommen Gideon en ik onze trap en stapten we op de fiets! Het werd voor iedereen al snel duidelijk dat hiervoor een veilige oplossing  moet komen!
Er werd uitgesproken dat onze woning niet geschikt is om toekomst gericht te verbouwen. Met een verbouwing zouden we hier met Gideon nog hooguit 5 jaar kunnen blijven wonen. Voor deze relatief korte periode gaat de gemeente geen verbouwing bekostigen!
Hier hebben wij alle begrip voor. We moeten dus opzoek naar een andere passende woning. Er werd ons vertelt dat we dan recht hebben op verhuiskostenvergoeding. Dat is fijn! Wel moeten we zoeken naar een woning die al zo geschikt mogelijk is voor ons gezin. De gemeente gaf aan wel te willen helpen met het zoeken naar een geschikte woning. Ze willen er alles aan doen om te zorgen dat wij dit jaar nog kunnen wonen in een voor ons passende, toekomstgerichte woning. Zo kijken ze ook voor ons op Funda. Natuurlijk kijken we zelf ook rond en leggen we bij verschillende makelaars een zoekopdracht neer.
Al heel snel komen we er allemaal achter dat er in onze woonplaats geen geschikte woningen zijn binnen ons budget. In een gesprek bij ons thuis word gevraagd of we eventueel naar een andere plaats willen verhuizen. In omringende plaatsen staan namelijk veel meer woningen binnen ons budget te koop. Er is geen andere oplossing.
We geven aan dit heel eng te vinden omdat we weten dat de WMO zo wisselend geregeld is. We vragen ons af hoe het dan zit met de buggy en de aanvraag van de fiets. Moeten we de buggy dan inleveren en afwachten of we van de andere gemeente wel een buggy in bruikleen krijgen. Hoe zit het met de aanvraag van de nieuwe fiets?
De Regisseur van de gemeente stelt ons gerust. Hij zegt ons dat de andere gemeente deze voorzieningen gewoon overneemt. Hier hoeven we ons niet druk om te maken.
De aanvraag voor de nieuwe fiets wordt dan ook gewoon door onze huidige gemeente gedaan. Ook hebben we dan nog steeds recht op verhuiskosten vergoeding. We moeten alleen wel rekening houden dat de nieuwe gemeente geen verbouwing toe gaat kennen.
We moeten dan opzoek naar een woning die gelijk al passend is of die we met eigen middelen passend kunnen maken.
Ook moeten we verslagen van deskundigen ( het orthopedagogisch kindcentrum, de fysiotherapeut, de logeeropvang) opsturen naar de gemeente. In die verslagen moet duidelijk staan dat Gideon een ruimte beneden nodig heeft. Dit zodat de Regisseur zich bij de gemeente kan verantwoorden.

Inmiddels hebben we die nieuwe aangepaste fiets gekregen! Ook dit had heel wat voeten in aarde omdat er geen fiets was waar ik, met mijn geringe lengte van 1.50cm op kan fietsen! Er is een fiets speciaal voor mij op maat gemaakt! Dit met toestemming van onze huidige gemeente. Ook verzekerde de Regisseur van de gemeente ons dat de nieuwe gemeente deze fiets gewoon gaat overnemen. Hij zei: het zou anders wel erg vreemd zijn om voor jullie deze nieuwe aangepaste fiets aan te vragen terwijl we weten dat jullie binnenkort naar een andere gemeente gaan verhuizen!

Na een lange intensieve zoektocht hebben we een woning gevonden. Deze woning is net iets ruimer en heeft na een verbouwing een ruimte voor Gideon beneden! Helaas staat deze woning niet in onze huidige woonplaats maar wel op een plek waar we denken ons weer opnieuw thuis te gaan voelen. Al zijn we superblij dat we een leuke woning gevonden hebben, het blijft dubbel voelen.
Ook onze huidige woning is ondertussen al verkocht! Dit ging super snel!

Zoals afgesproken houden we onze huidige gemeente van alle stappen op de hoogte en we vragen of ze contact met de nieuwe gemeente willen opnemen i.v.m. de overname van de fiets en buggy en we vragen hoe het zit met de verhuiskostenvergoeding.
Tot onze grote verbazing krijgen we na lang wachten en opnieuw aandringen eindelijk antwoord van de gemeente. Ze feliciteren ons met de aankoop en verkoop van ons huis en vertellen daarbij dat de nieuwe gemeente zelf bepaald of zij de buggy en fiets gaan overnemen of dat we die moeten inleveren en weer opnieuw moeten aanvragen!

Natuurlijk vragen we om opheldering, dit kan toch niet waar zijn?
Na weer lang wachten en aandringen krijgen we eindelijk antwoord. De nieuwe gemeente bepaald toch echt zelf of ze hulpmiddelen overnemen, ze werken in elk geval niet met dezelfde leveranciers als de huidige gemeente! De regisseur geeft ook aan dat hij nu intern gaat overleggen of er een verhuiskosten vergoeding mogelijk is. Wel moeten we daarvoor opnieuw een WMO aanvraag doen!!! we kunnen wel alvast offertes van verhuisbedrijven opvragen en bonnetjes bewaren. Als we maar goed weten dat verhuiskosten geen verbouwingskosten zijn!

Het is dus heel goed mogelijk dat wij straks onze buggy en fiets moeten inleveren en weer opnieuw bij de nieuwe gemeente moeten aanvragen.
De fiets die speciaal op maat gemaakt is en ongeveer € 8.500,– kost. Deze fiets moeten we dan inleveren bij de huidige leverancier die de fiets in opdracht van de gemeente aangeschaft en betaald heeft (de gemeente huurt deze van hen). Deze fiets komt dan waarschijnlijk ergens in een depot te staan. De kans dat hij geschikt is om aan iemand anders uit te lenen is erg klein.
Bij de nieuwe gemeente moeten we dan weer een andere fiets aanvragen. Het is dan maar de vraag of de gemeente ons een aangepaste fiets toekent ! Als de gemeente dit wel doet dan zal de fiets (waarschijnlijk bij dezelfde fabriek) weer opnieuw opmaat gemaakt moeten worden en zullen de kosten weer ongeveer € 8.500,– zijn!

Hopelijk begrijpt u dat wij boos zijn. Boos op de gemeente omdat wij het gevoel hebben dat zij misbruik gemaakt heeft van ons vertrouwen. In prettige persoonlijke gesprekken waar niets van op papier is gezet heeft de gemeente toezeggingen gedaan die ze later per mail weer intrekken. De gemeente geeft ons het gevoel dat zij ons liever uit de gemeente ziet vertrekken omdat dat voor hun een eenvoudige bezuiniging is!
We zijn ook boos op het systeem dat zo oneerlijk is. Dat iedere gemeente zijn eigen regels heeft. Dat je daardoor afhankelijk bent van in welke gemeente je woont of je wel krijgt wat je zo hard nodig hebt.
Zorgouders, die vaak al overbelast zijn, worden nu gedwongen te vechten voor hulp(middelen) die ze liever ook niet aanvragen maar zo hard nodig hebben.
Gemeente/overheid schuiven hun verantwoordelijkheid liever af op elkaar en maken vaak gebruik van een ontmoedigingsbeleid.
Is het raar dat ik blijf hopen op een gemeente/overheid die zorgouders niet als last ervaart maar ze de helpende hand toesteekt? Dat hoeft zeker niet te betekenen dat dit meer kosten meebrengt, ik ben er zelfs van overtuigd dat de kosten daarmee alleen maar omlaag gaan!

Deze blog is natuurlijk geschreven vanuit onze beleving en gevoelens. De gemeente heeft misschien een andere kijk op deze feiten. We hopen van harte dat dit verhaal een goede afloop heeft. Via deze blog zal ik jullie op de hoogte houden.

 

Aanvragen van de juiste zorg: leuker kunnen we het niet maken, wel moeilijker!

Gideon gaat met heel veel plezier naar een Orthopedagogisch kind centrum. Hiervoor heeft hij wel een indicatie (toestemming) van de gemeente nodig. Omdat Gideon nog jong is krijgt hij deze indicatie voor ongeveer 1 jaar. Is dit jaar voorbij en heeft hij nog steeds deze voorziening nodig dan mogen we ons weer melden bij het zorgloket. Gelukkig kan dat tegenwoordig ook digitaal!

Een aantal weken voordat de indicatie afloopt staat al in onze agenda dat de aanvraag voor verlenging weer de deur uit moet. Omdat naarmate Gideon wat ouder wordt de zorg ook intensiever wordt, vinden we dat we wat extra hulp nodig zijn.
Dit lijkt heel logisch maar het voelt erg tegennatuurlijk, extra hulp vragen is dan ook niet iets wat je zomaar even doet!
Op het internet downloaden we het juiste formulier, printen het uit en vullen het in. Al snel zien we dat we op dit formulier onze zorgvraag helemaal niet kwijt kunnen! Naast persoonsgegevens zijn er eigenlijk maar twee vragen: waarvoor is hulp of ondersteuning nodig en wat heeft u tot nu toe zelf gedaan om uw problemen op te lossen?
Tja wat moet je hier nu mee??!!!
We besluiten met name de tweede vraag maar te negeren. We vullen gewoon de persoonsgegevens in en maken zelf maar een mooie bijlage met daarop duidelijk omschreven wat we nodig zijn om Gideon de juiste en nodige zorg te kunnen blijven geven.
Natuurlijk geven we ook duidelijk aan dat de indicatie die we nu hebben begin juni afloopt!

Half mei breng ik zelf de formulieren naar het zorgloket.
Onze ervaring is dat wanneer je dit te vroeg doet je te horen krijgt dat de indicatie nog niet afloopt en het formulier daarom nog even op de stapel blijft liggen!
Met een beetje geluk kan er dan meteen iemand kijken of ze akkoord gaan met onze zelfgemaakte bijlage. Een aardige mevrouw neemt de formulieren in ontvangst en controleert of ze goed zijn ingevuld. Ze is blij verrast met onze duidelijke bijlage! Ze geeft de formulieren door aan de verantwoordelijke collega en dan krijgen we vanzelf een reactie.

Voor de zekerheid wijs ik deze mevrouw nog even op de aflopende indicatiedatum.  Tja, door omstandigheden lopen ze wel wat achter met de administratie en indicaties. Het is dus niet zeker of alles rond is voor deze datum…………
Gelukkig is deze mevrouw erg meelevend en meedenkend. Ze geeft aan dat Gideon absoluut niet de dupe mag worden van hun achterstallige administratie! Toch wel fijn om te horen! Gideon mag gewoon naar het Orthopedagogisch kindcentrum blijven gaan en hoeft dus niet thuis te blijven in afwachting van de nieuwe indicatie! Wanneer het Orthopedagogisch kindcentrum het prettig vindt kan de gemeente dit wel telefonisch bevestigen.

De gemeente loopt inderdaad achter…….Eind juni komt dan de regisseur van de gemeente bij ons op huisbezoek. Een voor ons onbekende mevrouw. Ik denk dat het inmiddels de 5e regisseur van de gemeente is die bij ons op bezoekt komt. Natuurlijk zorg ik voor een lekker kopje koffie, en is het geen enkel probleem om nogmaals te vertellen wat Gideon allemaal niet kan en waarom het zo nodig is dat Gideon gewoon naar het Orthopedagogisch kindcentrum kan blijven gaan. Natuurlijk leg ik wederom uit waarom we niet zonder extra ondersteuning kunnen.
Ik heb het geluk dat deze regisseur aan een half woord genoeg heeft, dat de beknopte versie voldoende is! Dit scheelt enorm, want deze gesprekken zijn, hoe aardig en begripvol de personen ook zijn, echt niet leuk!

De mevrouw van de gemeente denkt dat Gideon in aanmerking komt voor de WLZ (wet langdurige zorg). De gemeente is dan niet meer verantwoordelijk voor de indicatie die elk jaar weer opnieuw moet, maar de WLZ. (ook hoeft de gemeente dan niet meer te betalen voor het Orthopedagogisch kindcentrum)
Als Gideon inderdaad in aanmerking komt voor de WLZ dan is de indicatie in principe zijn hele leven lang geldig!
Natuurlijk geeft dit rust, niet meer elk jaar hoeven vertellen wat Gideon allemaal niet kan, niet meer elk jaar afwachten of Gideon wel de juist hulp kan blijven ontvangen. Het is ook super confronterend! Ons prachtige mannetje krijgt het stempeltje: GEHANDICAPT!
Omdat de indicatie inmiddels is verlopen en de aanvraag voor de WLZ wel even tijd nodig heeft, krijgt Gideon een tijdelijk indicatie van de gemeente die geldig is tot oktober. De gemeente wijst ons heel netjes op ons recht op kosteloze ondersteuning bij het aanvragen van de WLZ.
 De gemeente is dit wettelijk verplicht maar het blijkt dat heel veel gemeenten dit helaas niet doen!
We denken dat we het wel zelf kunnen maar vinden het wel superfijn als iemand even met ons meekijkt. Zoveel formulieren, zoveel vragen, wat vul je in, enz.
Eind juli komt iemand van Stichting MEE bij ons thuis om samen even alle formulieren door te nemen. Het is een prettig gevoel dat iemand meekijkt en meedenkt, dat we er niet alleen voor staan!

Nadat alle formulieren en bijlagen op de bus gedaan zijn wachten we rustig op wat komen gaat! Tussendoor regelen we ook nog even de dubbele kinderbijslag, een andere buggy en een groter bed!
Ook hier moeten weer veel formulieren voor ingevuld worden, vervelende telefoontjes beantwoord worden en komen er weer gezellig mensen op de koffie! We vertellen weer wat Gideon allemaal niet kan, dat een buggy die ikzelf in de auto mee kan krijgen noodzakelijk is, dat Gideon gegroeid is en dus uit zijn bed kan klimmen en dat wanneer we Gideon niet helpen met eten, hij niet eet en dus dood gaat!
Gelukkig zijn uiteindelijk alle aanvragen goed gekeurd!! Wat een opluchting!!

Tot onze verrassing krijgen we al snel een brief van de CIZ (deze overheidsorganisatie onderzoekt en beslist of Gideon in de WLZ komt). Begin september komt er iemand op huisbezoek en Gideon moet daarbij aanwezig zijn!
O wat zie ik tegen dit bezoek op! Zul je natuurlijk net zien dat Gideon op dat moment 1 van zijn zeldzame rustige momenten heeft! En leg dan maar eens uit dat hij regelmatig als een vrolijke stuiterbal door het huis gaat!  Of hij is superdruk met gezellig veel lawaai zodat een gesprek werkelijk onmogelijk is!
Het weer uitgebreid vertellen waarom Gideon zoveel hulp, begeleiding en 24uurs toezicht nodig heeft staat me zo tegen, maar ja, het moet!

Op de dag van het bezoek haal ik Gideon tussen de middag op van het orthopedagogisch kindcentrum, zodat hij thuis is wanneer het huisbezoek van de CIZ komt.
We zitten net aan tafel, Gideon zit veilig vast in zijn aangepaste kinderstoel, als de bel gaat. Een aardige mevrouw komt binnen en gaat bij ons aan tafel zitten. Ze zegt gelijk, het was een hele duidelijke aanvraag, ondertussen bekijkt ze eens hoe ik Gideon zijn broodje geef, en het is duidelijk dat Gideon zijn leven lang hulp nodig zal hebben.
Na een paar korte vragen geeft ze aan dat zij van mening is dat Gideon inderdaad in de WLZ thuis hoort. Een onafhankelijke arts, zal na het lezen van de aanvraag en haar verslag, besluiten of er inderdaad een WLZ verklaring zal worden afgegeven.
Binnen 10 minuten was deze meevoelende en meedenkende mevrouw al weer buiten! Verbaasd,verwonderd en enorm opgelucht geef ik Gideon zijn laatste stukjes brood!

Half september krijgen we een brief van het CIZ. Dat is sneller dan we verwacht hadden! Zal er echt al instaan of Gideon recht heeft op de WLZ? is dat dan eigenlijk goed nieuws?
Snel maken we de brief open en lezen daarin:

U kunt aanspraak maken op zorg vanuit de Wet Langdurige Zorg. ………………….
Gideon is gediagnosticeerd met ernstige meervoudige complexe handicaps. Hij is daardoor blijvend aangewezen op intensieve zorg en ondersteuning.

Tja en nu? Nog nooit eerder heb ik ervaren dat je zo opgelucht, blij en verdrietig tegelijk kunt zijn.
We hebben de WLZ nodig om Gideon de juiste hulp te kunnen bieden en zelf wat meer rust te krijgen.
Nu krijgen we ook een gedeelte PGB (persoonsgebonden budget) waarmee we zelf zorg kunnen inkopen.
Dit geeft de mogelijkheid om creatief te zijn en te kijken naar schitterende mogelijkheden voor Gideon. We gaan o.a. onderzoeken of Gideon met 1 op 1 begeleiding, die dan uit het PGB betaald kan worden, een paar uurtjes in de week op bezoek kan bij een basisschool! We gaan kijken naar een plekje waar hij 1x per maand kan logeren.

Kortom nu kunnen zoeken naar de juiste weg voor Gideon! Dat is fijn, daar zijn we dankbaar voor! We komen er alleen langzaam maar zeker achter dat het regelen van de PGB een hele lange administratieve weg is met veel hobbels, kuilen en gaten! Maar ach, we zitten op de juiste weg en dat is voor Gideon het aller belangrijkst!!