Wij waren boos (vervolg)

Wat zijn we verrast door de vele reacties op de vorige blog! (mei 2019) Het is onvoorstelbaar hoeveel mensen met ons meeleven, meedenken, voor ons bidden en ons helpen. Hier zijn wij zo ontzettend dankbaar voor! In dit geval schieten woorden te kort om te vertellen hoe goed ons dit doet! Daarom zeg ik maar “gewoon”: Bedankt!

De strijd van mede zorgouders
Met verbazing en ontzetting hebben we ook de verhalen van andere mensen gelezen die ze via o.a. social media deelden naar aanleiding van de vorige blog.
Wat moeten er ontzettend veel zorgouders strijden voor de juiste hulp(middelen) voor hun kind! Het werd pijnlijk duidelijk dat er heel veel verschil zit tussen de gemeenten onderling in Nederland. Het voelt zo oneerlijk en onrechtvaardig dat in de ene gemeente een hulpmiddel niet verstrekt wordt en in een gemeente verderop wel, dat de nodige hulp wel toegekend wordt en in een andere gemeente dezelfde hulp wordt afgewezen. Dat je in de ene gemeente het ene formulier na het andere moet invullen terwijl in een andere gemeente gelijk een afspraak gemaakt kan worden.

Formulieren
Het is trouwens ook zo snel gezegd: “vult u nog maar even een formulier in”. Dat dit voor zorgouders heel emotioneel, vervelend, frustrerend en pijnlijk kan zijn, daar wordt dan meestal niet voldoende bij stil gestaan.
Op zo’n formulier moet je meestal aangeven waar je hulp bij nodig hebt, wat er niet goed gaat. De dingen die je kind (nog) niet kan, waar je kind afwijkt van leeftijdsgenoten, moet je op papier zetten. Dan mag je dat formulier inleveren of opsturen, vervolgens wachten op een reactie van de gemeente. Soms wordt er dan een afspraak gemaakt voor een gesprek zodat je de hulpvraag die je met pijn in je hart op papier hebt gezet mondeling kunt toelichten, soms moet het kind hierbij aanwezig zijn! Daarna is het wachten op een beslissing of ze hebben nog meer informatie nodig………..
Hoe dit proces verloopt is dus ook per gemeente heel verschillend! Ook de formulieren die gebruikt worden zijn per gemeente heel verschillend. Sommige gemeenten stellen op zo’n meldingsformulier wel bijzondere vragen zoals: “wat heeft u zelf gedaan om het probleem op te lossen?” Heeft u al familie, buren enz. ingeschakeld om u te helpen?”
Zo’n vraag kan zowel bijzonder pijnlijk als hilarisch zijn!
Ik hoop van harte dat er in heel Nederland bij de gemeente, maar eigenlijk bij de hele overheid, meer aandacht komt voor de weg die zorgouders moeten bewandelen en de formulieren die ze moeten invullen. Een andere vraagstelling (zowel op papier als mondeling) maakt soms al een wereld van verschil!

Terug naar ons verhaal
Ondertussen zijn wij alweer maanden en een aantal pittige gesprekken verder. In deze gesprekken hebben zowel de gemeente als wij kunnen zeggen wat we van elkaar verwachten om zo begrip voor elkaars standpunten te kunnen opbrengen. We zijn het helaas niet op alle vlakken met elkaar eens. Gelukkig lukt het ons wel om de discussie achter ons te laten om samen concreet naar oplossingen te zoeken. Er wordt nu echt naar ons geluisterd en er wordt gekeken naar wat we nodig zijn als gezin zodat Gideon “gewoon” bij ons kan blijven wonen. Dit is onbeschrijfelijk prettig.
Voor de verhuizing is de gemeente met ons mee geweest naar onze toekomstige gemeente. Samen hebben we kunnen uitleggen wat wij nodig zijn en waarom.

Inmiddels wonen we alweer een paar maanden in onze nieuwe gemeente. We zijn op een warme manier welkom geheten in de buurt. Hoe fijn is dat!!!
De meiden voelen zich hier al aardig thuis en wijzelf kunnen gelukkig ook goed wennen. Gideon geniet duidelijk ook van de grotere woonkamer. Hij kan heerlijk rondrennen zonder gelijk tegen iemand aan te botsen!

Toezeggingen
Zolang nog niet duidelijk was of de nieuwe gemeente de fiets zou overnemen mochten we van de vorige gemeente deze blijven gebruiken. Er kwam gelukkig duidelijkheid over de verhuiskosten vergoeding. Deze zijn per direct toegekend door de vorige gemeente!
Ook werd duidelijk dat onze nieuwe gemeente geen vergoeding verstrekt voor de verbouw die nodig is voor Gideon. De vorige gemeente heeft toen haar verantwoordelijk genomen door ons een tegemoetkoming in verbouwkosten toe te kennen!
Eind oktober kregen we bericht van onze nieuwe gemeente dat zij de fiets en de buggy gaan overnemen!!!
Heel bijzonder hoe het allemaal gelopen is. Maar wat zijn we dankbaar en blij dat het uiteindelijk allemaal goed gekomen is. Dat de vorige gemeente maatwerk heeft toegepast, verantwoordelijkheid genomen heeft, menselijk is geweest, heeft ingezien dat het hier niet om een “luxe” aanvraag gaat maar om pure noodzaak.
Dat de nieuwe gemeente zich voor ons heeft ingezet zodat wij de aangepaste fiets en buggy konden behouden.
Dat we zoveel steun, op veel verschillende manieren, van mensen om ons heen en ook van lezers van deze blog hebben ontvangen.
Voor al deze dingen zijn we intens dankbaar! Het heeft er zeker aan bijgedragen dat wij nu met veel plezier in onze nieuwe woonplaats wonen!

Blog over Gideon
Nu ook de verhuisdrukte achter de rug is wil ik het bloggen over ons uniek en stralend mannetje weer gaan oppakken. Binnenkort kunt u dus weer lezen hoe het met hem, ons en de verbouwing die inmiddels gestart is, gaat!

 

Wij zijn boos!

Onrecht, onmacht, woede, frustratie en verdriet. Gevoelens die overheersen omdat je als “zorgintensief gezin” afhankelijk bent van de gemeente waarin je woont!

Op dit moment zijn wij in “gesprek” met de gemeente over een woon- en fietsvoorziening die wij nodig zijn voor Gideon. Het “gesprek” wat in eerste instantie een warm en prettig gesprek was, is nu veranderd in een discussie. Deze discussie lijkt inmiddels een gevecht te worden. Een gevecht tegen een reus, zoals David tegen Goliath!

Nu Gideon groter wordt heeft hij letterlijk en figuurlijk meer ruimte in huis nodig. Ook is het voor de veiligheid, op korte termijn, nodig dat hij een slaapkamer en douche gelegenheid beneden heeft. Zijn slaapkamer beneden kan dan meteen gebruikt worden als uitraaskamer en snoezelruimte.
Deze voorzieningen zijn nodig, geen luxe. Door o.a.deze voorzieningen is het mogelijk om Gideon thuis te laten wonen! Thuis bij zijn ouders en zijn zussen. Gideon is nog maar 6 jaar……..zijn syndroom dwingt ons om hier nu al mee bezig te zijn. Je verwacht dan dat de gemeente zegt: Het is al moeilijk genoeg om hier nu al mee bezig te moeten zijn, we gaan je helpen waar we kunnen. Helaas is dit niet wat onze gemeente zegt en doet. Nee onze gemeente zegt: we begrijpen dat het moeilijk is en dat jullie oplossingen nodig zijn zodat Gideon zolang mogelijk thuis kan blijven wonen maar wij zullen alles doen om het zo moeilijk mogelijk te maken!

We hebben dus een WMO melding bij de gemeente gedaan. WMO is de Wet Maatschappelijke Ondersteuning 2015. De gemeente moet ervoor zorgen dat mensen zolang mogelijk thuis kunnen wonen en geeft daarbij ondersteuning.
Je kunt hierbij denken aan woonvoorzieningen zoals aangepaste douche, traplift, enz. enz. Maar ook een aangepaste fiets valt onder de WMO.
Hoe de gemeente de WMO precies invult verschilt per gemeente. Iedere gemeente heeft weer andere regels en voorwaarden. Er is dus geen landelijk beleid. Of je de hulp krijgt die je nodig bent hangt dus af van de gemeente waarin je woont!

Wij hebben bij de gemeente aangegeven dat we hulp nodig zijn bij het wonen. Dat Gideon voor de veiligheid een uitraas/snoezel/slaapkamer en douche ruimte beneden nodig heeft en dat zijn huidige aangepaste fiets (die we al van de gemeente in bruikleen hebben) niet meer veilig is.
Na weken wachten kregen we een telefoontje van de Regisseur Sociaal Domein van de gemeente dat de aanvraag ontvangen was en werd er een afspraak gemaakt voor een gesprek bij ons thuis.
De persoon die namens de gemeente bij ons thuis kwam, was in het verleden ook al bij ons thuis geweest voor een kleine woningaanpassing (hekje in de woonkamer zodat Gideon een soort box in de woonkamer heeft) en voor een andere aangepaste buggy.
Fijn dat we nu weer dezelfde persoon hadden. We hebben inmiddels wel 4 of 5 verschillende Regisseurs Sociaal Domein bij ons thuis gezien! En niet omdat we zoveel aanvragen hebben gedaan maar omdat er zoveel en zo snel gewisseld werd van Regisseur en wij ons verhaal (en de aanvraag) elke keer opnieuw konden doen!

Het was een warm en prettig gesprek, er was alle begrip voor onze situatie. Er werd erkend dat er hulp nodig was.
Er volgde een tweede gesprek. Ook dit gesprek verliep prettig. Er werd voorzichtig gevraagd of we eventueel bereid zijn om te verhuizen. Natuurlijk staan we niet te juichen bij een verhuizing maar we willen doen wat nodig is voor Gideon zonder onze andere kinderen daarbij tekort te doen!
Er volgden meerdere gesprekken, ook gesprekken waarbij Gideon aanwezig moest zijn zodat de gemeente kon zien dat zowel het fietsen als traplopen gevaarlijk is. Dus onder het toeziend oog van de Regisseur Sociaal Domein beklommen Gideon en ik onze trap en stapten we op de fiets! Het werd voor iedereen al snel duidelijk dat hiervoor een veilige oplossing  moet komen!
Er werd uitgesproken dat onze woning niet geschikt is om toekomst gericht te verbouwen. Met een verbouwing zouden we hier met Gideon nog hooguit 5 jaar kunnen blijven wonen. Voor deze relatief korte periode gaat de gemeente geen verbouwing bekostigen!
Hier hebben wij alle begrip voor. We moeten dus opzoek naar een andere passende woning. Er werd ons vertelt dat we dan recht hebben op verhuiskostenvergoeding. Dat is fijn! Wel moeten we zoeken naar een woning die al zo geschikt mogelijk is voor ons gezin. De gemeente gaf aan wel te willen helpen met het zoeken naar een geschikte woning. Ze willen er alles aan doen om te zorgen dat wij dit jaar nog kunnen wonen in een voor ons passende, toekomstgerichte woning. Zo kijken ze ook voor ons op Funda. Natuurlijk kijken we zelf ook rond en leggen we bij verschillende makelaars een zoekopdracht neer.
Al heel snel komen we er allemaal achter dat er in onze woonplaats geen geschikte woningen zijn binnen ons budget. In een gesprek bij ons thuis word gevraagd of we eventueel naar een andere plaats willen verhuizen. In omringende plaatsen staan namelijk veel meer woningen binnen ons budget te koop. Er is geen andere oplossing.
We geven aan dit heel eng te vinden omdat we weten dat de WMO zo wisselend geregeld is. We vragen ons af hoe het dan zit met de buggy en de aanvraag van de fiets. Moeten we de buggy dan inleveren en afwachten of we van de andere gemeente wel een buggy in bruikleen krijgen. Hoe zit het met de aanvraag van de nieuwe fiets?
De Regisseur van de gemeente stelt ons gerust. Hij zegt ons dat de andere gemeente deze voorzieningen gewoon overneemt. Hier hoeven we ons niet druk om te maken.
De aanvraag voor de nieuwe fiets wordt dan ook gewoon door onze huidige gemeente gedaan. Ook hebben we dan nog steeds recht op verhuiskosten vergoeding. We moeten alleen wel rekening houden dat de nieuwe gemeente geen verbouwing toe gaat kennen.
We moeten dan opzoek naar een woning die gelijk al passend is of die we met eigen middelen passend kunnen maken.
Ook moeten we verslagen van deskundigen ( het orthopedagogisch kindcentrum, de fysiotherapeut, de logeeropvang) opsturen naar de gemeente. In die verslagen moet duidelijk staan dat Gideon een ruimte beneden nodig heeft. Dit zodat de Regisseur zich bij de gemeente kan verantwoorden.

Inmiddels hebben we die nieuwe aangepaste fiets gekregen! Ook dit had heel wat voeten in aarde omdat er geen fiets was waar ik, met mijn geringe lengte van 1.50cm op kan fietsen! Er is een fiets speciaal voor mij op maat gemaakt! Dit met toestemming van onze huidige gemeente. Ook verzekerde de Regisseur van de gemeente ons dat de nieuwe gemeente deze fiets gewoon gaat overnemen. Hij zei: het zou anders wel erg vreemd zijn om voor jullie deze nieuwe aangepaste fiets aan te vragen terwijl we weten dat jullie binnenkort naar een andere gemeente gaan verhuizen!

Na een lange intensieve zoektocht hebben we een woning gevonden. Deze woning is net iets ruimer en heeft na een verbouwing een ruimte voor Gideon beneden! Helaas staat deze woning niet in onze huidige woonplaats maar wel op een plek waar we denken ons weer opnieuw thuis te gaan voelen. Al zijn we superblij dat we een leuke woning gevonden hebben, het blijft dubbel voelen.
Ook onze huidige woning is ondertussen al verkocht! Dit ging super snel!

Zoals afgesproken houden we onze huidige gemeente van alle stappen op de hoogte en we vragen of ze contact met de nieuwe gemeente willen opnemen i.v.m. de overname van de fiets en buggy en we vragen hoe het zit met de verhuiskostenvergoeding.
Tot onze grote verbazing krijgen we na lang wachten en opnieuw aandringen eindelijk antwoord van de gemeente. Ze feliciteren ons met de aankoop en verkoop van ons huis en vertellen daarbij dat de nieuwe gemeente zelf bepaald of zij de buggy en fiets gaan overnemen of dat we die moeten inleveren en weer opnieuw moeten aanvragen!

Natuurlijk vragen we om opheldering, dit kan toch niet waar zijn?
Na weer lang wachten en aandringen krijgen we eindelijk antwoord. De nieuwe gemeente bepaald toch echt zelf of ze hulpmiddelen overnemen, ze werken in elk geval niet met dezelfde leveranciers als de huidige gemeente! De regisseur geeft ook aan dat hij nu intern gaat overleggen of er een verhuiskosten vergoeding mogelijk is. Wel moeten we daarvoor opnieuw een WMO aanvraag doen!!! we kunnen wel alvast offertes van verhuisbedrijven opvragen en bonnetjes bewaren. Als we maar goed weten dat verhuiskosten geen verbouwingskosten zijn!

Het is dus heel goed mogelijk dat wij straks onze buggy en fiets moeten inleveren en weer opnieuw bij de nieuwe gemeente moeten aanvragen.
De fiets die speciaal op maat gemaakt is en ongeveer € 8.500,– kost. Deze fiets moeten we dan inleveren bij de huidige leverancier die de fiets in opdracht van de gemeente aangeschaft en betaald heeft (de gemeente huurt deze van hen). Deze fiets komt dan waarschijnlijk ergens in een depot te staan. De kans dat hij geschikt is om aan iemand anders uit te lenen is erg klein.
Bij de nieuwe gemeente moeten we dan weer een andere fiets aanvragen. Het is dan maar de vraag of de gemeente ons een aangepaste fiets toekent ! Als de gemeente dit wel doet dan zal de fiets (waarschijnlijk bij dezelfde fabriek) weer opnieuw opmaat gemaakt moeten worden en zullen de kosten weer ongeveer € 8.500,– zijn!

Hopelijk begrijpt u dat wij boos zijn. Boos op de gemeente omdat wij het gevoel hebben dat zij misbruik gemaakt heeft van ons vertrouwen. In prettige persoonlijke gesprekken waar niets van op papier is gezet heeft de gemeente toezeggingen gedaan die ze later per mail weer intrekken. De gemeente geeft ons het gevoel dat zij ons liever uit de gemeente ziet vertrekken omdat dat voor hun een eenvoudige bezuiniging is!
We zijn ook boos op het systeem dat zo oneerlijk is. Dat iedere gemeente zijn eigen regels heeft. Dat je daardoor afhankelijk bent van in welke gemeente je woont of je wel krijgt wat je zo hard nodig hebt.
Zorgouders, die vaak al overbelast zijn, worden nu gedwongen te vechten voor hulp(middelen) die ze liever ook niet aanvragen maar zo hard nodig hebben.
Gemeente/overheid schuiven hun verantwoordelijkheid liever af op elkaar en maken vaak gebruik van een ontmoedigingsbeleid.
Is het raar dat ik blijf hopen op een gemeente/overheid die zorgouders niet als last ervaart maar ze de helpende hand toesteekt? Dat hoeft zeker niet te betekenen dat dit meer kosten meebrengt, ik ben er zelfs van overtuigd dat de kosten daarmee alleen maar omlaag gaan!

Deze blog is natuurlijk geschreven vanuit onze beleving en gevoelens. De gemeente heeft misschien een andere kijk op deze feiten. We hopen van harte dat dit verhaal een goede afloop heeft. Via deze blog zal ik jullie op de hoogte houden.