Onverwachts naar het ziekenhuis: Hoeveel begrip mag je van de arts verwachten voor je zorgintensieve kind?

Op een zondagmiddag onverwachts naar het ziekenhuis moeten is natuurlijk niet leuk. Wanneer je dan te maken krijgt met een arts die maar niet kan begrijpen dat Gideon echt niet snapt wat je tegen hem zegt, dan word het knap ingewikkeld!

Pas geleden werd Gideon op een zondagochtend wakker met een rood oogje. Hij leek er eigenlijk geen last van te hebben en het zag er gelukkig niet ernstig uit. We zijn dan ook gewoon naar de kerk gegaan en Gideon heeft daar heerlijk gespeeld bij de oppas!
Na een drukke periode hadden we deze zondag het plan om thuis heerlijk te genieten van het mooie weer en aan het eind van de middag lekker en gezellig te gaan bbq-en.

Het oogje van Gideon leek toch steeds een beetje roder te worden. Tijd om Gideon eens goed in de ogen te kijken: een hele uitdaging!
Tot onze grote schrik zagen we heel duidelijk een zwarte stip in zijn oog die daar niet hoort te zitten! Wat nu??!!
Toch maar heel voorzichtig proberen om het er zelf uit te halen. Gideon vond het natuurlijk helemaal niet leuk dat wij aan zijn oog probeerden te komen en hij liet dit dan ook heel duidelijk merken! Helaas weigerde die rare zwarte stip uit zijn oog te komen. Ook spoelen met water hielp helaas niet.

Omdat die rare zwarte stip erg vast lijkt te zitten en zijn oogje echt wel rood is bellen we toch maar even de dokterspost om te vragen of we hiermee kunnen wachten tot maandagochtend……
Helaas….. de assistente vond het veel beter dat we deze middag nog langs kwamen! Om 15.00 uur mochten we ons melden.

Met een grote tas vol spullen, want we gaan er van uit dat we lang moeten wachten, melden we ons precies op tijd bij de balie. We mogen in de wachtkamer plaatsnemen. Wanneer we net zitten en nog bezig zijn om onze tas neer te zetten worden we al geroepen!
Gideon loopt vrolijk met ons mee naar binnen en gaat maar eens op ontdekkingstocht in de behandelkamer.
De dienstdoende huisarts observeert Gideon even en praat ondertussen met ons. Hij overlegt hoe we dit samen het beste kunnen aanpakken.
De huisarts durft het aan om met een speciaal boortje het stukje vuil uit zijn oog te halen. We spreken goed af wie Gideon waar precies vasthoud! Het is natuurlijk heel belangrijk dat Gideon erg stil blijft liggen.
Gideon krijgt verdovende druppels in zijn oog en de arts gaat aan de slag. Wat spannend!!
Helaas het lukt niet…… De huisarts heeft het idee dat het boren Gideon ondanks de verdoving toch zeer doet. De plek waar het stukje vuil zit is met deze druppels niet goed te verdoven.
Er wordt een andere arts, die veel verstand van ogen heeft, bijgehaald. Zonder al te veel problemen mag die ook even kijken.

De arts is duidelijk: het lijkt wel of er metaal in het oogje zit, ze kunnen namelijk al roest zien en door de plek waar het zit is het niet te verdoven door de huisarts. We mogen naar de oogarts die vandaag dienst heeft in een ander ziekenhuis.
Tja en dan weet je dus dat je voorlopig nog niet kunt BBQ-en!!

In het ziekenhuis aangekomen werden we niet heel enthousiast ontvangen door de dienstdoende oogarts. De oogarts maakt ons duidelijk dat Gideon op zijn knieën op de grote stoel moet gaan zitten en dat hij dan een apparaat voor hem schuift zodat hij goed in Gideons oog kan kijken.
Geduldig leggen we uit dat Gideon nog nooit op zijn knieën gezeten heeft en dat hij dit niet begrijpt. Helaas begrijpt de arts ons en Gideon niet. Gideon moet en zal op de knieën op de stoel, kan niet anders!
Zo goed en zo kwaad als het kan houden Herwin en ik Gideon allebei vast en proberen hem zo neer te zetten dat hij op de juiste hoogte zit. Dit valt nog niet mee! Gideon heeft hier helemaal geen zin in!
Eindelijk lukt het de arts om even zijn oog te kijken maar dan kijkt Gideon de andere kant op. De arts is onverbiddelijk: Deze kant op kijken jongen, jongen kijk nu deze kant op! Hij klinkt daarbij erg streng.
Gideon begint steeds harder te huilen en doet daarbij zijn ogen dicht. De arts wordt steeds strenger.
Herwin tilt Gideon uit de stoel om te troosten en zegt heel rustig tegen de arts dat het geen zin heeft om kwaad te worden op Gideon maar dat Gideon het gewoon niet begrijpt.

De arts zegt dat hij helemaal niet boos is maar dat het op deze manier niet lukt. Wij leggen uit dat wanneer Gideon op een behandeltafel kan liggen of op schoot kan zitten het misschien beter gaat. De arts stelt dan voor om het anders te gaan doen en naar een kamertje met behandeltafel te gaan.
Dit geeft ons allemaal even te tijd om te kalmeren. Wanneer de arts alle benodigdheden heeft opgehaald geeft hij aan dat hij begrijpt dat hij Gideon niets kan uitleggen maar dat hij nu de ouders wel zal gaan uitleggen wat hij gaat doen.

Nu gaat het iets beter en uiteindelijk lukt het de arts om het oogje schoon te maken.
Na de behandeling bied de arts zijn excuses aan omdat het begin nogal moeizaam ging.
Omdat de arts erg twijfelt of de metaalsplinter wel helemaal uit het oog is, moeten we maandag in “ons eigen” ziekenhuis naar de oogarts toe. Hij zorgt dat die oogarts helemaal op de hoogte is. Met antibioticazalf mogen we eindelijk naar huis!

Als we bijna klaar zijn met de BBQ gaat de telefoon. Het is de dienstdoende oogarts waar we net geweest zijn! Hij wil even horen of het allemaal goed gaat en ons nogmaals op het hart drukken dat we morgenvroeg echt het ziekenhuis moeten bellen!
Toch wel attent!

Als we ons de volgende ochtend in ziekenhuis melden worden we vriendelijk ontvangen. We hoeven bijna niet te wachten en worden door een soort van assistente naar binnen geroepen. Ze geeft meteen aan dat zij geen enkel onderzoek gaat doen en dat Gideon gerust even lekker mag rond lopen. Ze vertelt dat ze de brief van de weekend oogarts heeft gelezen en zegt daarbij: Het ging gisteren allemaal nogal vervelend begrijp ik?
Wanneer ook alle andere vragen beantwoord zijn mogen we nog even wachten in de wachtkamer totdat de arts ons roept.

Gideon heeft inmiddels grote pret in de wachtkamer en vindt het ziekenhuis nog steeds erg leuk!
De oogarts roept ons binnen en ik neem Gideon opschoot. Ook deze oogarts maakt de opmerking dat het gisteren nogal enerverend was!
Gideon mag lekker op schoot blijven zitten en ondertussen probeert de arts in zijn oogjes te kijken. Gideon vond dit toch wel erg spannend en deed zijn oogjes dicht! De arts heeft veel geduld en weet Gideon gerust te stellen. Het helpt ook dat Ellemieke mee is en die helpt even mee om zijn oogje open te houden zodat de arts echt even goed kan kijken.
Ondanks dat Gideon nu ook wel even moet huilen is er totaal geen paniek zoals gisteren.

Helaas heeft de arts toch nog een stukje metaalsplinter en roest in zijn oogje gezien. Dit moet er natuurlijk wel uit. De arts verteld dat ze dit niet nu en niet hier gaat doen. Bij jonge kinderen doen we dit veel vaker onder narcose en het lijkt haar goed om dit bij Gideon ook onder narcose te doen.

’s Middags mogen we terugkomen in het ziekenhuis voor de pre-operatieve screening. Eerst naar de apothekersassistent: hier zijn prachtige gordijnen en Gideon wikkelt zich er helemaal in en trekt bijna de gordijnen van het plafond!
Vervolgens naar de verpleegkundige: hier staat een prachtige bloeddrukmeter met allerlei leuke knopjes!
Als laatst naar de anesthesist: hier is een wastafel met een prachtige kraan!!
In elke kamer is er begrip en veel geduld!

Donderdag is “de grote dag”. Onder narcose gaan ze Gideons oogje helemaal schoonmaken.
Gideon heeft de grootste pret wanneer hij met bed en al naar de operatiekamer gereden word!! De anesthesist (dezelfde die de operatieve screening deed) stelt gelijk voor dat ik op een grote bureaustoel ga zitten en Gideon lekker op schoot neem. Gideon krijgt bij mij op schoot het kapje op om heerlijk in slaap te vallen! Pas als Gideon in slaap is leggen ze en infuus bij hem aan en sluiten ze hem aan op allerlei bewakingsapparatuur. Normaal gesproken doen ze dit net andersom, maar ze proberen het op deze manier zo prettig mogelijk voor Gideon te maken!
Ook stellen ze voor dat ik in de dichtstbijzijnde wachtkamer op de gang wacht zodat ik er ben nog voordat Gideon echt wakker is. Ze beloven mij ook iets eerder dan gebruikelijk te roepen.

Wat voelt dit fijn, dat er zo meegedacht wordt nog voordat je erom vraagt! Dat er “zomaar” heel veel rekening gehouden wordt met ons bijzonder mannetje. Dat ze echt hun best doen om het Gideon zo makkelijk mogelijk te maken.We vinden dit niet vanzelfsprekend maar wat zijn we er onbeschrijfelijk blij mee! Mede door dit begrip, respect en geduld rent Gideon elke keer weer vrolijk het ziekenhuis in!

We hebben nu zelf gezien wat het verschil in benadering doet met Gideon maar ook met ons. Maar wat kun je eigenlijk verwachten van een arts en het hele team? Mag je elke keer weer rekenen op veel begrip en geduld? Wat vinden jullie?

Wij (on)beperkt in de sneeuw? Dat is toch (on)mogelijk!?

Wat leuk! Een sneeuwdag! Dat zou gaaf zijn als we daar aan mee kunnen doen. Maar ja hoe gaan we dat doen met Gideon? Het is eigenlijk speciaal voor hem en ook voor zijn zussen, maar kan Gideon wel mee? Hij kan toch niet op de ski’s ???!!!

In het tijdschrift van Lotje & Co (Stichting voor gezinnen met een zorgintensief kind) las ik dus dat ze een sneeuwdag voor ons organiseren. Helemaal enthousiast maar met honderd vragen in mijn hoofd, las ik verder.
Ja hoor, er staat echt dat het mogelijk is voor een bijzonder gezin zoals ons gezin! Wat bijzonder!
Kinderen die door hun beperking of syndroom niet op gewone ski’s kunnen leren skiën, kunnen meedoen met een zitski! Vrijwilligers van de vereniging gehandicapte wintersporters begeleiden hen hierbij!
“O gelukkig” denk ik, ik hoef dus niet zelf de zitski te besturen!!! Want dat zou echt niet goed gaan!! Voor de brussen (broertjes en zusjes van een zorgintensief kind) is er skiles. Dat gaan die meiden van ons leuk vinden!! Die hebben nog nooit op ski’s gestaan en ze houden allebei wel van een uitdaging!!
Er zijn kleedruimtes om iedereen lekker warm aan te kleden en er zijn voldoende verzorgingstafels aanwezig. Verder zijn er veel vrijwilligers op “de piste” om daar te helpen waar nodig is.
Ja, zo te lezen is echt alles geregeld en zouden we mee kunnen doen, maar durven we het ook???
Dit is gewoon te leuk om naast ons neer te leggen dus melden we ons aan!!! Nu maar hopen dat wij ingedeeld worden, want het aantal plaatsen is natuurlijk beperkt.

Yes, wij mogen mee!!! Wat gaaf en wat super spannend!!! Met kriebels in onze buik vertrekken we bepakt en bezakt naar Snowplanet in Velsen-Zuid.
Na een lange maar leuke reis worden we door vrijwilligers van Lotje & Co heel hartelijk ontvangen. We krijgen uitleg en muntjes voor de koek en zopie!
We zijn een beetje vroeg en kunnen dus rustig even rondkijken. Wat ziet het er gaaf uit! En wat zijn er veel (erg vriendelijke) vrijwilligers!! We besluiten om maar lekker te beginnen met de koek en zopie! We genieten van koffie/fris en taart met uitzicht op de “piste”!
Gideon geniet nu al volop, mmmm njam njam horen we! Hij zit er nog het meest ontspannend bij van ons allemaal!

Als we lekker warm zijn aangekleed en de juiste schoenen aan hebben worden we opgehaald door een medewerker en mogen we naar binnen.
De meiden vertrekken meteen met het groepje waarin ze zijn ingedeeld en krijgen skiles!
Gideon mag op een echt zitski! De juiste maat is snel gevonden en uiterst zorgvuldig wordt Gideon veilig in de zitski vastgemaakt. Gideon laat het allemaal vrolijk gebeuren! De hele aardige, vriendelijke en vrolijke vrijwilliger neemt hem mee naar de skilift. Daar staan vrijwilligers klaar om de zitski vast te maken zodat hij naar boven kan.
Wat een prachtig (lees eng!) gezicht is dat! Gideon die met een stralende glimlach naar boven gaat! De zitski hobbelt nogal op weg naar boven (hoort zo, is heel normaal) en Gideon heeft zo te zien al grote pret!!

Ook boven staan vrijwilligers klaar om de zitski weer los te maken van de skilift. Heel voorzichtig skiën ze naar beneden! Wat super gaaf!! Als Gideon beneden is zien we een grote lach op zijn gezicht!
De vrijwilliger legt uit dat ze de 1e keer altijd voorzichtig en langzaam naar beneden gaan om te zien hoe de kinderen er op reageren. Wij vertellen dat Gideon enorm kan genieten van snelheid en dat het hem normaal gesproken niet gek genoeg kan gaan!

Wanneer ze weer heerlijk hobbelig naar boven gaan hebben wij even tijd om bij de kleine piste naar meiden te kijken! Wat gaan ze al snel! Wat doen ze het goed! Wat een heerlijke prachtige blije koppies!! Wat zijn we trots!!!
We lopen (wat nog knap lastig is met van de grote schoenen aan!) heen en weer tussen de kleine- en grote piste en tussendoor roetsen we zelf ook nog even op slee naar beneden!!!!
Gideon komt steeds sneller naar beneden, zijn lach (en die van de vrijwilliger) wordt steeds groter! Gideon fladdert en straalt van plezier!!
De meiden hebben ook echt pret en worden door ons en door vrijwilligers aangemoedigd!

Met een brok in onze keel van ontroering staan wij dit alles te bekijken en we genieten met volle teugen! Wat bijzonder dat dit mogelijk is, dat we dit met ons gezin kunnen en mogen beleven!!
Bedankt Lotje & Co, bedankt vrijwilligers voor deze onvergetelijke, schitterende en warme ervaring in een koude maar heel gezellige skihal!!

Een “gewone” dag op z’n Gideons

Gideon is een echt blij bijtje want hij gaat 4 dagen in de week met heel veel plezier naar zijn groep “de Bij” in het orthopedagogisch kinderdagcentrum!
Donderdag is zijn vrije dag, dan is het Nationale knuffeldag! Op zijn vrije dag vind Gideon het dan ook heerlijk om gewoon thuis te zijn, niks te hoeven, lekker z’n eigen gang te gaan en vooral heeel veeeel te knuffelen!

Ook deze donderdag begon met heel veel heerlijke knuffels. Als ik zijn kamer binnenkom zit Gideon al rechtop in bed. Zijn speentje nog in zijn mond en zijn kussen over zijn hoofd! Kiekeboe blijft een geweldig leuk spelletje, ook in je eentje. Gideon heeft nog niet gezien dat ik er ben. Daarom begin ik te zingen: “wie is er wakker? Wie is er wakker? Gideon is wakker!” Gideon kijkt even vluchtig naar mij en begint te lachen. Als ik de deuren van zijn bed opendoe komt Gideon gelijk naar me toe en geeft me een heerlijke hartverwarmende knuffel!

De deur van zijn slaapkamer gaat zachtjes open, Gideon ziet het en kijkt naar de deur. Wanneer ik vraag; Wie komt daar aan? begint Gideon al te lachen. Papa komt binnen en Gideon straalt! Wanneer papa zijn gezicht heel dicht bij het gezicht van Gideon heeft trekt Gideon aan papa’s haar om hem dichter naar zich toe te trekken: Goedemorgen papa!
Ook zijn zussen zijn inmiddels wakker en komen om de beurt binnen. Gideon geniet zichtbaar van al de aandacht, het gezang en de lange haren waar je zo lekker in kunt bijten. Gelukkig krijgen zijn zussen allebei wel een heerlijke goedemorgen knuffel!
Vanmorgen hebben we alle tijd en we genieten dan ook extra lang van het aankleedritueel. Gouden momenten om te koesteren!!

Aangekleed en vol energie stapt Gideon de woonkamer binnen. Hij neemt een aanloop en duikt op de bank! Nadat hij alle kussens van de bank heeft gegooid en zelf met een bijna salto van de bank stuitert, komt hij even in de keuken kijken wat daar allemaal gebeurd. Gideon ziet allemaal lekkers in de keuken en gaat helemaal tegen mij aan staan, hij kijkt naar mij en vervolgens naar zijn boterham die nu bijna klaar is en zegt;”mmmm mmmmm mmmmm”. Wanneer ik zeg: “kom maar Gideon, dan gaan we eten”, rent Gideon met een ondeugende grijns op zijn gezicht de andere kant op!

Gideon zit, zeker ’s morgens, vol energie en rent dan het liefst in het rond. Wanneer hij naar “de Bij” gaat zit hij 30 – 45 minuten in de gezellige taxibus. Daarom hebben we er voor gekozen om hem tijdens het ontbijt niet in de (aangepaste) kinderstoel te zetten maar lekker rond te laten lopen. Bij het eerste stukje brood zit Gideon meestal gezellig bij mij op schoot. Zodra dit eerste stukje in zijn mond zit springt Gideon alweer van schoot. Hij pakt zelf tijdens het rennen een stukje en eet heerlijk. Het nadeel van deze eetgewoonte is dat je vaak aan onze bank kunt zien wat Gideon op zijn brood had!
Na ongeveer een halve boterham is Gideon al zo druk aan het spelen dat hij zijn broodje en drinken vergeet. Gelukkig rent er regelmatig iemand achter hem aan om hem een stukje brood in zijn mond te stoppen.

Deze ochtend vermaken wij ons samen met een poosje tv kijken. Gideon zit 2 minuten echt te kijken naar de teletubbies! Wat ben ik trots op hem!!! Kijken is namelijk iets wat Gideon niet zo heel interessant vindt.
We laten de TV lekker aan staan en Gideon rent weer vrolijk rond en ondertussen slaat hij zijn speelgoedpannetjes tegen elkaar aan. Wat een prachtig geluid is dat!!
Zo af en toe blijft hij vlak voor de TV even stil staan. Hij luistert even met zijn hoofdje iets scheef en zijn armen wijd. Er komt mooie muziek uit de TV dus Gideon gaat rondjes draaien! Steeds harder gaat het nog steeds met zijn hoofdje iets scheef en zijn armen een beetje wijd. Oeps daar vliegt een pannetje door de kamer die hij nog in zijn hand had!!! Gelukkig is het pannetje veilig op de bank beland!

“s Middags is het prachtig weer en gaan we lekker buiten in de tuin spelen. Als ik zijn jas aan doe staat meneer al ongeduldig bij de achterdeur te wachten. Als ik de deur open doe rent hij supersnel naar buiten. Hij is mij dit keer echt te snel af en ik mag er in volle sprint achteraan want ik had de schuttingdeur nog niet dicht gedaan!!!!
Gideon heeft grote pret om dit “wedstrijdje” hardlopen!!
Wanneer we weer veilig in de achtertuin zijn ziet Gideon zijn speelhuisje staan. Hij loopt er heen en steek zijn hoofd door het raampje en met een prachtige salto en perfecte landing zit hij ineens in zijn huisje te spelen!!
Ik had hem natuurlijk ook even moeten vertellen dat er een deur in het huisje zit!!! Ik doe de deur van het huisje dus maar open, dan hoeft hij niet weer via het raampje naar buiten!!

Netjes via de deur loopt hij het speelhuisje weer uit. Ellemieke die inmiddels weer thuis is, zit samen met mij aan de tuintafel. Het raam staat open (draait naar buiten toe open) er staat een stoel vlak voor dat raam. Gideon wurmt zich langs de stoel en de tafel waaraan wij zitten. Helaas ziet hij daarbij het raam niet en stoot keihard met hoofd tegen het raam. Au! Dat wordt een blauw hoofd!
Volgens Gideon is een koud doekje niet nodig……… Gelukkig loopt hij al snel weer vrolijk verder.

Aan het eind van de middag is het tijd voor de dagelijkse darmspoeling. Met frisse tegenzin gaat Gideon met mij mee naar boven. Hij kan (met begeleiding) een beetje zelf traplopen, maar op dit moment natuurlijk niet. Gideon gaat netjes 1 trede omhoog en gaat dan parmantig op de trap zitten!
Dankzij de hulp van Ellemieke gaat het darmspoelen lekker vlot en kan ik al vrij snel naar beneden om eten te koken.
Als Gideon en Ellemieke na het darmspoelen weer beneden zijn zien ze dat Ebony ook weer thuis is. De meiden spelen samen met Gideon. Vanachter het gasfornuis hoor ik hun vrolijke geluiden (ook hoor ik af en toe een au omdat Gideon de lange haren even hardhandig ontdekt!). Gideon geniet volop van alle aandacht en daar genieten de meiden dan weer van!

Als we aan het eten zijn komt papa binnen. Gideon geniet hoorbaar van zijn eten en heeft papa nog niet gelijk in de gaten. Wanneer papa vlak voor Gideon staat en roept: “hallo mannetje” straal Gideon helemaal! Papa krijgt een heerlijk dikke kus. Je kunt nu aan papa’s wang zien wat Gideon gegeten heeft!
Als we na het eten alle etensresten van Gideon en onszelf vakkundig verwijderd hebben gaan papa en ik nog even een klein poosje met Gideon buiten wandelen.
Gideon heeft zijn tuigje om en rent vrolijk met ons mee. Hij rent steeds voor ons langs zodat we bijna over elkaar heen struikelen.
Gideon geniet van de wind in zijn gezicht, het samen zijn, het geluid van de vogels en de motor die met veel lawaai voorbij komt.

Na het wandelen is Gideon inmiddels zo moe (en wij ook!) dat we hem gelijk naar bed brengen. Na het (dit keer korte) avondritueel valt Gideon al snel tevreden in slaap!
Het was vandaag een gezellige topdag! Niet alle dagen lopen zo bijzonder makkelijk als deze dag en daarom genieten we met volle teugen van deze dagen met een gouden randje!!