Gelukkig kunnen we er om lachen……..

Gideon is een heerlijk ondernemend mannetje, dat zorgt nogal eens voor bijzondere situaties.

Stiekem douchen
Na het avondeten zijn we allemaal op onze eigen manier druk met afruimen, kletsen, chillen, enz. enz. Gideon loopt heerlijk rond. Doordat hij eigenlijk altijd wel geluid maakt hoor ik ondertussen precies waar hij is en meestal hoor ik ook wat hij aan het doen is. Terwijl ik met de meiden aan het kletsen ben dringt het ineens tot mij door dat ik Gideon niet meer hoor. Ik kijk om mij heen en zie de gangdeur openstaan. Normaal zit die altijd dicht en zit er zelfs een kinderslot op de deur om te voorkomen dat Gideon er vandoor gaat. Iemand heeft blijkbaar de deur open laten staan……..
Snel loop ik naar de gang en meteen hoor ik dat de douche boven aan staat! Ik roep: “Jongens, Gideon staat onder de douche!!!!!!” Heel vlug zijn we allemaal boven en ja hoor daar staat Gideon, met zijn kleren aan staat hij in het bad en heeft de douche open gedraaid. Hij kijkt erg verbaasd dat wij met zijn allen ineens in de badkamer staan. We zetten de douche uit en voelen of Gideon zich niet verbrand heeft. Gelukkig zit er ook op deze kraan een goede temperatuurbeveiliging. We kleden Gideon uit en drogen hem af. Nee, geen douchepret meer voor hem vandaag! Gideon laat het allemaal gelaten over zich heen komen. Wij kunnen ondertussen onze lach niet meer inhouden. Het is ook zo’n heerlijk boefje, zo vlug als water!

Ondanks dat we de humor inzien van deze Gideon actie, schrikken we er ook wel van. Wat als; de kraan toch te heet had gestaan, hij van de trap gevallen was. Wat als……….
Gelukkig is het allemaal goed afgelopen en kunnen we er om lachen, maar het zet je wel weer even op scherp.

Op bezoek
Wanneer we op verjaardagsbezoek bij oma zijn stuitert Gideon meteen vrolijk de keuken in. Nog voordat wij actie kunnen ondernemen komt hij alweer naar ons toe met een heerlijk vieze snuit! Er stonden taartjes klaar op het aanrecht…………..
Voor het eerst bij iemand op bezoek gaan kan spannend zijn voor Gideon. Soms ook niet. Dan rent hij naar binnen, loopt even rond door de woonkamer om alles te bekijken om vervolgens meteen languit op de bank te gaan liggen!

Winkelen
Af en toe mag Gideon mee de winkel in. Voor hem is dat enorm genieten, voor ons een hele uitdaging! Zo stond hij in de Kruidvat ineens al smakkend naast zijn grote zus terwijl die aan het afrekenen was. Hij had stiekem een graai in de snoepbak gedaan! Of wanneer je in de supermarkt heel snel groente uit de koeling pakt en je ondertussen iets hoort vallen. Ja hoor, Gideon kon toch net ergens bij en heeft dit vervolgens keurig omver gegooid!

Bezoek thuis
Gideon weet inmiddels heel goed dat wanneer er “bezoek” is, er bij de koffie meestal wel een koekje gegeten wordt. Om gênante situaties te voorkomen geef ik Gideon dan als eerste een koekje. Tijdens het eten van het koekje moet hij altijd in zijn stoel zitten. Zodra hij zijn koekje op heeft loopt hij snel weer heerlijk door de kamer. Zo zat ik laatst met iemand te praten die haar koekje nog in haar hand had. Gideon liep vlak langs haar en vliegensvlug pakte hij haar koekje uit haar hand en stopte hem gauw in zijn mond!
Ook is Gideon gek op handtassen van “bezoek”. Hij pakt dan de handtas en geeft die met een grote lach op zijn gezicht aan de eigenaar. Wij leggen dan maar snel uit dat Gideon dit niet bedoelt als stille hint om te vertrekken. Nee, in een handtas zit meestal wel wat lekkers………..

Gewoon bijzonder
Voor ons zijn deze voorbeelden al heel gewoon geworden. Inmiddels kijken wij bijna nergens meer van op. Pas als we de reactie van andere mensen zien worden we weer bewust dat het wel bijzonder is wat Gideon doet.
Wanneer Gideon er is dan staan we in de aan stand. We komen regelmatig ogen en oren te kort. We zijn op van alles bedacht en toch verrast Gideon ons regelmatig. Het blijft niet te voorspellen hoe hij reageert. Dat maakt het intensief, maar ook verrassend geweldig!

Grapjas!

Wat is het heerlijk om te zien dat Gideon steeds meer lijkt te begrijpen van wat er om hem heen gebeurd. Het leukste ervan is dat hij, als je het wilt zien, humor ontwikkeld. Op zijn eigen unieke manier maakt hij de geweldigste grapjes!

Als je Gideon roept, dan loopt hij soms snel weg. Hij heeft dan dikke pret! Dit lijkt misschien heel gewoon maar is voor ons iets heel bijzonders. Dit betekent dat Gideon begrijpt dat je hem roept. Dat hij heel goed weet dat hij dan moet komen, maar dat hij dus bewust kiest om dat niet te doen.
Het prachtige ondeugende koppie dat hij er dan bij trekt is voor ons echt onbetaalbaar!

Als we ’s avonds met het hele gezin gezellig samen aan tafel zitten te eten, vertelt iedereen over zijn dag. Ook Gideon “praat” er flink op los. Hij begint meestal zachtjes maar hoe langer het duurt dat hij aandacht van ons krijgt, hoe harder hij begint te “praten”. Met twinkelende pretoogjes maakt hij zo’n lawaai dat wij elkaar niet meer kunnen verstaan. Meestal is hij wel (heel) even stil als wij duidelijk zeggen dat hij even stil moet zijn. Soms blijft hij maar doorgaan. Onvoorstelbaar hoeveel decibels Gideon kan produceren! Hij lacht er dan hardop bij en op zo’n moment helpt helemaal niks. Af en toe zetten wij hem dan (veilig in zijn aangepaste kinderstoel waarin hij helemaal vast zit) eventjes in de bijkeuken. Door het raam kunnen wij hem dan nog zien. Zelfs dan blijft Gideon doorgaan met lawaai maken en schaterlachen. Wij kunnen dan wel even ons gesprek afmaken terwijl Gideon dan zorgt voor achtergrond “muziek”!

Ook ’s nachts heeft Gideon soms dikke pret! We hebben een beeld-babyfoon waarmee we Gideon goed in de gaten kunnen houden (ivm zijn epilepsie). Af en toe horen wij Gideon ’s nachts schaterlachen. We kijken dan vanuit ons bed naar de beeld-babyfoon en zien dan………helemaal niks!! Gideon is onder het hoeslaken gekropen en heeft deze strak over zich heen getrokken. Het lijkt dan of je naar een leeg bed kijkt! Als je dan wel je eigen bed uitgaat en even bij hem gaat kijken dan is het feest voor hem helemaal compleet. Dan lacht hij nog harder, want met publiek erbij is het natuurlijk nog veel leuker!!!

Gideon kan ook huilen en lachen tegelijk! Je ziet aan zijn koppie dat deze beide emoties aanwezig zijn en dat ze elkaar in een razendsnel tempo afwisselen. Dit blijft voor ons ook heel bijzonder om te zien.
Wanneer we bijvoorbeeld bij zijn logeeradres (het belevingshuus) aankomen dan stuitert hij met een blij gezicht op de achterbank van de auto. Hij weet dan gewoon niet hoe snel hij de auto uit moet komen. Hij stapt lachend uit om vervolgens heel hard te gaan huilen en weer te schaterlachen!

Tijdens het eten maakt Gideon ook geweldige grapjes. Deze grapjes zijn vooral erg leuk als je niet vlak naast hem zit!!! Gideon kan namelijk zomaar de slappe lach krijgen en gaan schaterlachen wanneer je net een lepel met yoghurt in zijn mond stopt. Wanneer de spetters dan door de lucht vliegen heeft meneer de grootste pret! Hoe meer hij raakt met zijn spetters hoe groter zijn vreugde.
Het gebeurd ook regelmatig dat het eten hem niet snel genoeg gaat, met een ondeugend koppie pakt hij dan met zijn handjes het lekkerste (meestal vlees) van het dichtstbijzijnde bord en stopt dit razendsnel in zijn mond!

Tandenpoetsen is echt geen hobby van Gideon. Met mega veel lawaai stribbelt hij enorm tegen. Zo af en toe loopt hij lachend de badkamer binnen. Hij maakt dan duidelijk dat hij wel zin heeft om te gaan douchen. Maar ja, meestal heeft hij “pech” en gaat dat feest niet door. Hij moppert dan een beetje, zeker als je zijn tandenborstel pakt. Hij weet dan dat hij echt moet “poetsen”. Wanneer je dan naar hem toe buigt met de tandenborstel in je hand krijg je ineens een enorme knuffel! Hij omhelst je dan helemaal! Tijdens het knuffelen hoor je hem dan zachtjes giebelen. Wat een geniet moment! Onze slimme rakker heeft heel goed in de gaten dat zolang je hem knuffelt, je zijn tanden mooi niet kunt poetsen!!!

Al deze momenten zijn voor ons onbeschrijfelijk waardevol. Het geeft ons niet alleen energie, moed, liefde en kracht om ook de zorgelijke momenten door te komen. Nee, het is meer dan dat. Het bevestigd ons in de overtuiging dat Gideon zoveel meer is dan zijn syndroom en zijn verstandelijke beperking. Gideon is vooral een kind, een heerlijk kind, met zijn eigen karakter, zijn eigen voorkeuren, zijn eigen mening, zijn eigen gevoel, zijn eigen ik.
In alle drukte van het leven, in de drukte van het zorgen en regelen, vergeten we wel eens om Gideon echt te zien. We missen zo snel die ondeugende blik, dat glimlachje, die aanwijzing dat iets leuk is of juist niet. We stappen zo snel over zijn voorkeur, gevoel en mening heen terwijl we eigenlijk constant bezig zijn met “het zorgen voor” Gideon. Je kunt Gideon geen seconde uit het zicht verliezen en toch gebeurd het ons te vaak dat wij hem “niet zien”.

Juist op die momenten dat, Gideon door de hoeveel zorg, voor ons even “onzichtbaar” is, ziet Gideon ons wel! Met een lach en soms een traan weet hij ons steeds weer te verrassen en te verbinden. Hij laat ons dan, met zijn unieke gevoel voor humor, gewoon even stilstaan bij de belangrijke dingen in het leven. Daar zijn wij hem intens dankbaar voor!

Gideon heeft geen leerdoelen op de basisschool, het doel is integreren.

Daar gaan we; voor het eerst naar de Basisschool!
Vrolijk loopt Gideon (aan het tuigje) met zijn grote zus Ellemieke en mij mee. Wat is hij blij dat we ’s morgens vroeg al gelijk een wandeling gaan maken! Heel stoer draagt hij zelf (een klein stukje) zijn eigen rugzakje. We merken aan hem dat hij heel goed doorheeft dat er iets bijzonders staat te gebeuren. Al gauw pakt Gideon mijn hand stevig vast en zingt daar op zijn manier een vrolijk liedje bij. Ellemieke duwt de lege buggy. We vormen zo bijna een leuke optocht!
Onderweg herhalen we een paar keer dat wij naar school gaan, we laten hierbij een plaatje zien van het logo van de school. Elke keer als we dit doen begint Gideon te lachen en rent hij vooruit! Het is maar goed dat hij het tuigje om heeft anders konden we hem regelmatig uit een voortuintje plukken! We hebben werkelijk geen idee of hij begrijpt wat we nu precies gaan doen, maar dat het iets bijzonders is dat heeft hij heel goed in de gaten!
Wanneer alle andere kinderen zo ongeveer in de klas zitten komen wij, de dan rustige, school binnen. We krijgen een hartverwarmend welkom door de internebegeleidster en het hoofd van de school. Wat voelt dat fijn dit enthousiasme! Gideon is meer dan welkom op deze school!
We parkeren de buggy in de hal, vlak bij de klas. Als het nodig is dan kan de buggy mooi als rustplaats voor Gideon dienen.
Gideon kijkt heel geconcentreerd om zich heen en samen lopen we “zijn” klas binnen. De juf en 4 kinderen (het is de instroomgroep die op dit moment 4 kinderen heeft en tot de zomervakantie zal groeien tot ongeveer 14 kinderen) die ook net deze week begonnen zijn kijken ons aan. Zijn persoonlijke begeleidster, die hij inmiddels al aardig goed kent, komt naar hem toe lopen en helpt hem zijn jas uit te doen. Daar heeft Gideon al bijna geen tijd meer voor want hij wil gelijk op onderzoek uit! Wat is er veel te zien in een klas lokaal!
Het is mooi om te zien hoe vertrouwd Gideon al omgaat met z’n persoonlijke begeleidster!
Na een heel kort gesprekje nemen Ellemieke en ik afscheid van Gideon. Erg fijn dat we elkaar digitaal op de hoogte houden zodat we in de klas eigenlijk geen “overdracht” hoeven doen. Zo blijft het afscheid nemen mooi kort en duidelijk voor Gideon en zijn klasgenoten.
Gideon heeft er geen enkele moeite mee dat we weggaan, er is ook zoveel te zien en te doen! Vrolijk zwaaien Ellemieke en ik naar de andere kinderen en lopen we de school uit.  Wat voelt dit bijzonder: Gideon naar de basisschool! Zo fijn dat dit kan!

IMG-20180322-WA0002

Gideon heeft geen leerdoelen op de basisschool, het doel is integratie!
We gunnen Gideon het meedoen in de maatschappij, dat hij het gevoel heeft er bij te horen! Dat hij mee telt en een volwaardig kind is.
Natuurlijk weten we heel goed dat Gideon altijd begeleiding en hulp nodig zou hebben in deze maatschappij. Dat hij de maatschappij heel anders ervaart en beleeft en dat er altijd oplossingen bedacht moeten worden om Gideon mee te laten doen. Maar hij hoort er wel gewoon bij en is ook heel gewoon, met al zijn bijzonderheden, een volwaardig kind!
Gideon zal moeten leren om te gaan met de gewoontes en gebruiken van de andere kinderen. Dit zal niet makkelijk zijn maar met goede begeleiding zeker niet onmogelijk! De andere kinderen zullen ook moeten leren om te gaan met de gewoontes en gebruiken van Gideon. Ook dit zal niet altijd makkelijk zijn maar met goede begeleiding zeker niet onmogelijk!
Kinderen met- en zonder beperking leren van elkaar. Ze leren elkaar dingen die je niet uit boeken of lesmethode’s  kunt halen. Ze leren rekening te houden met elkaar, elkaar te helpen, oog te hebben voor elkaar. Ze leren het kind te zien en niet alleen de beperking! Een inclusieve samenleving begint al op de basisschool!

Wat een intensief avontuur
Wanneer ik Gideon 2 uurtjes later op kom halen zitten alle kinderen in de kring wat te eten en te drinken. Gideon zit heerlijk een klein stukje komkommer te eten bij zijn persoonlijke begeleidster op schoot. Hij begon net een beetje te mopperig te worden van vermoeidheid. Wat maakt het veel indruk op Gideon al die nieuwe dingen!
Hij heeft een goede, intensieve ochtend gehad. Gideon begon de ochtend letterlijk en figuurlijk wat wiebelig. Hij was in alle opzichten even uit balans maar naar verloop van tijd vond hij, met behulp van zijn persoonlijke begeleidster, steeds meer balans en werd hij weer stabieler! Een goede eerste ochtend! Wat zijn we trots op ons prachtige blij bijtje!

Ingewikkelde en intensieve periode
We zitten in een periode van veel veranderingen. Soms valt alles tegelijk en dat valt dan niet mee!
Gideon is namelijk ook gestart bij een super leuke logeer-dagopvang! Hij gaat daar 1x per maand in het weekend heen. We zijn begonnen met alleen een zaterdag en inmiddels heeft hij daar ook al een keer een nachtje gelogeerd!
Daarnaast is hij bij de kerk begonnen bij de kindernevendienst! Hij ging altijd de hele kerkdienst naar de oppas maar nu mag hij een klein poosje in de kerk zitten om dan tijdens de preek naar de kindernevendienst te gaan! Er gaat dan altijd iemand van ons met hem mee.
Deze veranderingen zijn allemaal geweldig, heel bijzonder en mooi. We zijn blij dat dit allemaal kan en lukt. Maar deze veranderingen zijn ook wel heel erg intensief voor Gideon. We merken aan alles dat hij het erg leuk vindt maar toch ook wel lastig en moeilijk vindt.
Hij moppert veel meer, is snel uit zijn doen, erg prikkelgevoelig, zit niet zo lekker in zijn vel en ziet er ook moe uit. Tussendoor zien we Gideon gelukkig ook lachen, plezier maken en stralen.
We weten dat alle nieuwe dingen bij Gideon veel tijd nodig hebben om niet meer nieuw te voelen. We kunnen hem (bijna)niet uitleggen wat er gaat gebeuren. Het overkomt hem dus gewoon. Ja en daar wordt je dan mopperig van. Vooral op de plaatsen waar je helemaal bekend bent zoals thuis en op het orthopedagogisch kind centrum. Mopperen mag dan ook best, eigenlijk is het een heel goed teken! Ook op orthopedagogisch kindcentrum is daar gelukkig ruimte en begrip voor!
We hopen allemaal dat Gideon zich snel vertrouwd mag voelen op alle nieuwe plekken! En in tussentijd zijn we supertrots op hem en knuffelen we hem gewoon lekker extra veel!

 

Op vakantie met je zorgintensieve kind: Dat is intensief (genieten)!

Onvoorstelbaar hoe makkelijk iedereen vandaag erg vroeg uit bed komt, normaal is er wel wat aansporing nodig maar vandaag is iedereen erg vroeg al erg wakker en dat op 2 januari!!!
Het is dan ook een heel bijzondere dag, we gaan namelijk op vakantie!!! Wat een heerlijk begin van het nieuwe jaar.
Gideon voelt en ziet onze onrust. Terwijl wij druk bezig zijn met alle spullen te pakken, loopt Gideon ook de hele tijd heen en weer. Hij bekijkt de koffers en de tassen, staat steeds precies heerlijk in de weg en wil door iedereen opgetild en geknuffeld worden.

Als wij wat op elkaar mopperen, ( ja we mopperen want we willen zo snel mogelijk in de auto zitten om op vakantie te gaan en te genieten van het niks hoeven!!!) dan moppert Gideon gewoon lekker met ons mee! En gelijk heeft hij! Hij heeft geen idee wat er gaat gebeuren, waarom iedereen zo druk is en zo druk doet.
Nu weet ik weer waarom een goede taakverdeling en een beetje vooruit denken zo belangrijk zijn, zelfs als je maar een korte midweek op vakantie gaat!!!

Natuurlijk hadden we de avond van te voren wel al even een lijstje gemaakt van de spullen die we absoluut niet mogen vergeten zoals zijn medicijnen en babyfoon.
Ook zorgen we ervoor dat er wat extra medicatie meegaat. Gideon heeft namelijk sinds kerst al iets verhoging en is niet helemaal fit. Wanneer de koorts wel doorzet dan is er een iets verhoogde kans op een epileptische aanval. Gelukkig is Gideon al 18 maanden aanvalsvrij en heeft hij in die periode wel verschillende keren koorts gehad. We merken dat we van deze situatie lang niet meer zo gespannen zijn als een jaar geleden! 

Wanneer we eindelijk (en eigenlijk nog mooi op tijd) in de auto zitten voelen we langzaam de drukte van de afgelopen uurtjes (en van de afgelopen maanden!) van ons afglijden. Heerlijk we gaan op vakantie!!
Ook Gideon zit met een grote glimlach in zijn autostoel, hij kijkt naar buiten en geniet hoorbaar van de muziek! Hij zingt vrolijk de allerhoogste noten waar Gerard Joling jaloers op zou zijn!

Als we aankomen bij het vakantiepark staat een medewerker ons op te wachten bij de slagboom. We hebben alle papieren, en zelf de sleutelkaart, al thuisgestuurd gekregen en mogen zomaar doorrijden naar “ons” vakantiehuisje!! Geen wachtrij bij de receptie maar gewoon gelijk heerlijk vakantie!
Gideon gaat meteen op onderzoek uit want natuurlijk moeten alle kamertjes van het huisje direct bekeken worden. Hij kijkt daar heel serieus bij!
We maken snel zijn kamertje klaar zodat hij ziet dat dit zijn plekje is. Misschien begrijpt hij dan dat we hier blijven slapen.
We hebben zijn vertrouwde slaapspulletjes mee, maar zijn grote aangepaste bed konden we natuurlijk niet meenemen! Een mini-tentje moet uitkomst bieden.

Wanneer zijn tentje keurig en veilig om zijn matras gevouwen is, klimt Gideon er meteen in! Hij geniet! Wat een heerlijk plekje! Voor de veiligheid leggen we nog even een matras voor het bedje op de grond. Hopelijk heeft hij vanavond net zo veel zin om naar bed toe te gaan!

Na het eten gaat Gideon nog even verder met zijn ontdekkingstocht door het huisje. Hij komt er al snel achter dat er een voordeur in zit en dat die ook nog open kan!!! Hij heeft de grootste pret en staat erg ondeugend bij de voordeur, hij kijkt gewoon helemaal trots wanneer hij deze deur zelf open doet!
Tot zijn grote teleurstelling en tot onze grote vreugde zit er een knip/slot op de deur!! We spreken met elkaar af dat iedereen altijd deze deur op slot doet!IMG_20180105_092209

Vroeg in de middag wandelen we met zijn allen naar het zwembad op het park. De buggy hoeft niet eens mee want we mogen gebruik maken van een leuke bolderkar! Gideon vindt het prachtig!
Ook in het zwembad heeft hij de grootste pret!! Met zwembandjes/vleugeltjes om zijn armen en een zwemband om zijn middel kan hij zelfstandig drijven! Trots dat hij daarop is!! Hij spettert er vrolijk op los en zwemt op zijn manier naar ons toe (of van ons weg ha ha). Gideon vindt het alleen lastig dat hij zijn handen niet bij zijn oren kan houden in het water. (Gideon doet bij spannende, leuke, lekkere dingen of bij veel lawaai altijd zijn handen over zijn oren) Want wanneer hij zijn handen op zijn oren zet dan komen zijn  zwemvleugeltjes iets boven het water, daardoor zakt zijn hoofd naar beneden en loopt zijn mond vol! Dit had hij zelf verbazingwekkend snel in de gaten en hij zorgde er dan zelf weer voor dat hij weer goed bleef drijven, wat een toppertje is het toch!! Ook wanneer hij kopje onder gaat omdat papa hem hoog optilt en hem vervolgens weer in het water “gooit” heeft hij pret.
Natuurlijk moest er ook in het water veel geknuffeld worden, want als iemand je vast heeft dan kun je wel je handen op je oren zetten!!

Aan het einde van de dag was Gideon erg moe maar heel voldaan! Lekker op tijd naar bed. Hij vond het tentje nog steeds een geweldig leuk iets! Hij heeft er dan ook heerlijk in geslapen. Af en toe zagen wij op de babyfoon dat hij met tent en al op het matras naast zijn bedje was beland! Waarschijnlijk sliep ook dat wel lekker want meneertje sliep gewoon door!
We zijn ’s nachts 1 keer enorm geschrokken! We hoorden ineens een geluid, een soort van gegil, het leek wel een dier in nood! Al snel drong het tot ons door dat het Gideon was! Wat bleek nu? hij zat klemvast en bungelde aan het voeteneind in in zijn tentje vlak boven de grond!!! Gelukkig konden we hem snel weer goed leggen en viel meneer weer heerlijk in slaap!!

De rest van de dagen hebben we genoten van het uitslapen, zwemmen, spelletjes doen en shoppen in België.We hebben deze vakantie echt heerlijk intensief met elkaar en van elkaar genoten!! Bijzonder en fijn om zo het nieuwe jaar te kunnen beginnen!

Onverwachts naar het ziekenhuis: Hoeveel begrip mag je van de arts verwachten voor je zorgintensieve kind?

Op een zondagmiddag onverwachts naar het ziekenhuis moeten is natuurlijk niet leuk. Wanneer je dan te maken krijgt met een arts die maar niet kan begrijpen dat Gideon echt niet snapt wat je tegen hem zegt, dan word het knap ingewikkeld!

Pas geleden werd Gideon op een zondagochtend wakker met een rood oogje. Hij leek er eigenlijk geen last van te hebben en het zag er gelukkig niet ernstig uit. We zijn dan ook gewoon naar de kerk gegaan en Gideon heeft daar heerlijk gespeeld bij de oppas!
Na een drukke periode hadden we deze zondag het plan om thuis heerlijk te genieten van het mooie weer en aan het eind van de middag lekker en gezellig te gaan bbq-en.

Het oogje van Gideon leek toch steeds een beetje roder te worden. Tijd om Gideon eens goed in de ogen te kijken: een hele uitdaging!
Tot onze grote schrik zagen we heel duidelijk een zwarte stip in zijn oog die daar niet hoort te zitten! Wat nu??!!
Toch maar heel voorzichtig proberen om het er zelf uit te halen. Gideon vond het natuurlijk helemaal niet leuk dat wij aan zijn oog probeerden te komen en hij liet dit dan ook heel duidelijk merken! Helaas weigerde die rare zwarte stip uit zijn oog te komen. Ook spoelen met water hielp helaas niet.

Omdat die rare zwarte stip erg vast lijkt te zitten en zijn oogje echt wel rood is bellen we toch maar even de dokterspost om te vragen of we hiermee kunnen wachten tot maandagochtend……
Helaas….. de assistente vond het veel beter dat we deze middag nog langs kwamen! Om 15.00 uur mochten we ons melden.

Met een grote tas vol spullen, want we gaan er van uit dat we lang moeten wachten, melden we ons precies op tijd bij de balie. We mogen in de wachtkamer plaatsnemen. Wanneer we net zitten en nog bezig zijn om onze tas neer te zetten worden we al geroepen!
Gideon loopt vrolijk met ons mee naar binnen en gaat maar eens op ontdekkingstocht in de behandelkamer.
De dienstdoende huisarts observeert Gideon even en praat ondertussen met ons. Hij overlegt hoe we dit samen het beste kunnen aanpakken.
De huisarts durft het aan om met een speciaal boortje het stukje vuil uit zijn oog te halen. We spreken goed af wie Gideon waar precies vasthoud! Het is natuurlijk heel belangrijk dat Gideon erg stil blijft liggen.
Gideon krijgt verdovende druppels in zijn oog en de arts gaat aan de slag. Wat spannend!!
Helaas het lukt niet…… De huisarts heeft het idee dat het boren Gideon ondanks de verdoving toch zeer doet. De plek waar het stukje vuil zit is met deze druppels niet goed te verdoven.
Er wordt een andere arts, die veel verstand van ogen heeft, bijgehaald. Zonder al te veel problemen mag die ook even kijken.

De arts is duidelijk: het lijkt wel of er metaal in het oogje zit, ze kunnen namelijk al roest zien en door de plek waar het zit is het niet te verdoven door de huisarts. We mogen naar de oogarts die vandaag dienst heeft in een ander ziekenhuis.
Tja en dan weet je dus dat je voorlopig nog niet kunt BBQ-en!!

In het ziekenhuis aangekomen werden we niet heel enthousiast ontvangen door de dienstdoende oogarts. De oogarts maakt ons duidelijk dat Gideon op zijn knieën op de grote stoel moet gaan zitten en dat hij dan een apparaat voor hem schuift zodat hij goed in Gideons oog kan kijken.
Geduldig leggen we uit dat Gideon nog nooit op zijn knieën gezeten heeft en dat hij dit niet begrijpt. Helaas begrijpt de arts ons en Gideon niet. Gideon moet en zal op de knieën op de stoel, kan niet anders!
Zo goed en zo kwaad als het kan houden Herwin en ik Gideon allebei vast en proberen hem zo neer te zetten dat hij op de juiste hoogte zit. Dit valt nog niet mee! Gideon heeft hier helemaal geen zin in!
Eindelijk lukt het de arts om even zijn oog te kijken maar dan kijkt Gideon de andere kant op. De arts is onverbiddelijk: Deze kant op kijken jongen, jongen kijk nu deze kant op! Hij klinkt daarbij erg streng.
Gideon begint steeds harder te huilen en doet daarbij zijn ogen dicht. De arts wordt steeds strenger.
Herwin tilt Gideon uit de stoel om te troosten en zegt heel rustig tegen de arts dat het geen zin heeft om kwaad te worden op Gideon maar dat Gideon het gewoon niet begrijpt.

De arts zegt dat hij helemaal niet boos is maar dat het op deze manier niet lukt. Wij leggen uit dat wanneer Gideon op een behandeltafel kan liggen of op schoot kan zitten het misschien beter gaat. De arts stelt dan voor om het anders te gaan doen en naar een kamertje met behandeltafel te gaan.
Dit geeft ons allemaal even te tijd om te kalmeren. Wanneer de arts alle benodigdheden heeft opgehaald geeft hij aan dat hij begrijpt dat hij Gideon niets kan uitleggen maar dat hij nu de ouders wel zal gaan uitleggen wat hij gaat doen.

Nu gaat het iets beter en uiteindelijk lukt het de arts om het oogje schoon te maken.
Na de behandeling bied de arts zijn excuses aan omdat het begin nogal moeizaam ging.
Omdat de arts erg twijfelt of de metaalsplinter wel helemaal uit het oog is, moeten we maandag in “ons eigen” ziekenhuis naar de oogarts toe. Hij zorgt dat die oogarts helemaal op de hoogte is. Met antibioticazalf mogen we eindelijk naar huis!

Als we bijna klaar zijn met de BBQ gaat de telefoon. Het is de dienstdoende oogarts waar we net geweest zijn! Hij wil even horen of het allemaal goed gaat en ons nogmaals op het hart drukken dat we morgenvroeg echt het ziekenhuis moeten bellen!
Toch wel attent!

Als we ons de volgende ochtend in ziekenhuis melden worden we vriendelijk ontvangen. We hoeven bijna niet te wachten en worden door een soort van assistente naar binnen geroepen. Ze geeft meteen aan dat zij geen enkel onderzoek gaat doen en dat Gideon gerust even lekker mag rond lopen. Ze vertelt dat ze de brief van de weekend oogarts heeft gelezen en zegt daarbij: Het ging gisteren allemaal nogal vervelend begrijp ik?
Wanneer ook alle andere vragen beantwoord zijn mogen we nog even wachten in de wachtkamer totdat de arts ons roept.

Gideon heeft inmiddels grote pret in de wachtkamer en vindt het ziekenhuis nog steeds erg leuk!
De oogarts roept ons binnen en ik neem Gideon opschoot. Ook deze oogarts maakt de opmerking dat het gisteren nogal enerverend was!
Gideon mag lekker op schoot blijven zitten en ondertussen probeert de arts in zijn oogjes te kijken. Gideon vond dit toch wel erg spannend en deed zijn oogjes dicht! De arts heeft veel geduld en weet Gideon gerust te stellen. Het helpt ook dat Ellemieke mee is en die helpt even mee om zijn oogje open te houden zodat de arts echt even goed kan kijken.
Ondanks dat Gideon nu ook wel even moet huilen is er totaal geen paniek zoals gisteren.

Helaas heeft de arts toch nog een stukje metaalsplinter en roest in zijn oogje gezien. Dit moet er natuurlijk wel uit. De arts verteld dat ze dit niet nu en niet hier gaat doen. Bij jonge kinderen doen we dit veel vaker onder narcose en het lijkt haar goed om dit bij Gideon ook onder narcose te doen.

’s Middags mogen we terugkomen in het ziekenhuis voor de pre-operatieve screening. Eerst naar de apothekersassistent: hier zijn prachtige gordijnen en Gideon wikkelt zich er helemaal in en trekt bijna de gordijnen van het plafond!
Vervolgens naar de verpleegkundige: hier staat een prachtige bloeddrukmeter met allerlei leuke knopjes!
Als laatst naar de anesthesist: hier is een wastafel met een prachtige kraan!!
In elke kamer is er begrip en veel geduld!

Donderdag is “de grote dag”. Onder narcose gaan ze Gideons oogje helemaal schoonmaken.
Gideon heeft de grootste pret wanneer hij met bed en al naar de operatiekamer gereden word!! De anesthesist (dezelfde die de operatieve screening deed) stelt gelijk voor dat ik op een grote bureaustoel ga zitten en Gideon lekker op schoot neem. Gideon krijgt bij mij op schoot het kapje op om heerlijk in slaap te vallen! Pas als Gideon in slaap is leggen ze en infuus bij hem aan en sluiten ze hem aan op allerlei bewakingsapparatuur. Normaal gesproken doen ze dit net andersom, maar ze proberen het op deze manier zo prettig mogelijk voor Gideon te maken!
Ook stellen ze voor dat ik in de dichtstbijzijnde wachtkamer op de gang wacht zodat ik er ben nog voordat Gideon echt wakker is. Ze beloven mij ook iets eerder dan gebruikelijk te roepen.

Wat voelt dit fijn, dat er zo meegedacht wordt nog voordat je erom vraagt! Dat er “zomaar” heel veel rekening gehouden wordt met ons bijzonder mannetje. Dat ze echt hun best doen om het Gideon zo makkelijk mogelijk te maken.We vinden dit niet vanzelfsprekend maar wat zijn we er onbeschrijfelijk blij mee! Mede door dit begrip, respect en geduld rent Gideon elke keer weer vrolijk het ziekenhuis in!

We hebben nu zelf gezien wat het verschil in benadering doet met Gideon maar ook met ons. Maar wat kun je eigenlijk verwachten van een arts en het hele team? Mag je elke keer weer rekenen op veel begrip en geduld? Wat vinden jullie?

Wij (on)beperkt in de sneeuw? Dat is toch (on)mogelijk!?

Wat leuk! Een sneeuwdag! Dat zou gaaf zijn als we daar aan mee kunnen doen. Maar ja hoe gaan we dat doen met Gideon? Het is eigenlijk speciaal voor hem en ook voor zijn zussen, maar kan Gideon wel mee? Hij kan toch niet op de ski’s ???!!!

In het tijdschrift van Lotje & Co  (Stichting voor gezinnen met een zorgintensief kind) las ik dus dat ze een sneeuwdag voor ons organiseren. Helemaal enthousiast maar met honderd vragen in mijn hoofd, las ik verder.
Ja hoor, er staat echt dat het mogelijk is voor een bijzonder gezin zoals ons gezin! Wat bijzonder!
Kinderen die door hun beperking of syndroom niet op gewone ski’s kunnen leren skiën, kunnen meedoen met een zitski! Vrijwilligers van de vereniging gehandicapte wintersporters begeleiden hen hierbij!
“O gelukkig” denk ik, ik hoef dus niet zelf de zitski te besturen!!! Want dat zou echt niet goed gaan!! Voor de brussen (broertjes en zusjes van een zorgintensief kind) is er skiles. Dat gaan die meiden van ons leuk vinden!! Die hebben nog nooit op ski’s gestaan en ze houden allebei wel van een uitdaging!!
Er zijn kleedruimtes om iedereen lekker warm aan te kleden en er zijn voldoende verzorgingstafels aanwezig. Verder zijn er veel vrijwilligers op “de piste” om daar te helpen waar nodig is.
Ja, zo te lezen is echt alles geregeld en zouden we mee kunnen doen, maar durven we het ook???
Dit is gewoon te leuk om naast ons neer te leggen dus melden we ons aan!!! Nu maar hopen dat wij ingedeeld worden, want het aantal plaatsen is natuurlijk beperkt.

Yes, wij mogen mee!!! Wat gaaf en wat super spannend!!! Met kriebels in onze buik vertrekken we bepakt en bezakt naar Snowplanet in Velsen-Zuid.
Na een lange maar leuke reis worden we door vrijwilligers van Lotje & Co heel hartelijk ontvangen. We krijgen uitleg en muntjes voor de koek en zopie!
We zijn een beetje vroeg en kunnen dus rustig even rondkijken. Wat ziet het er gaaf uit! En wat zijn er veel (erg vriendelijke) vrijwilligers!! We besluiten om maar lekker te beginnen met de koek en zopie! We genieten van koffie/fris en taart met uitzicht op de “piste”!
Gideon geniet nu al volop, mmmm njam njam horen we! Hij zit er nog het meest ontspannend bij van ons allemaal!

Als we lekker warm zijn aangekleed en de juiste schoenen aan hebben worden we opgehaald door een medewerker en mogen we naar binnen.
De meiden vertrekken meteen met het groepje waarin ze zijn ingedeeld en krijgen skiles!
Gideon mag op een echt zitski! De juiste maat is snel gevonden en uiterst zorgvuldig wordt Gideon veilig in de zitski vastgemaakt. Gideon laat het allemaal vrolijk gebeuren! De hele aardige, vriendelijke en vrolijke vrijwilliger neemt hem mee naar de skilift. Daar staan vrijwilligers klaar om de zitski vast te maken zodat hij naar boven kan.
Wat een prachtig (lees eng!) gezicht is dat! Gideon die met een stralende glimlach naar boven gaat! De zitski hobbelt nogal op weg naar boven (hoort zo, is heel normaal) en Gideon heeft zo te zien al grote pret!!gideon zitski lift

Ook boven staan vrijwilligers klaar om de zitski weer los te maken van de skilift. Heel voorzichtig skiën ze naar beneden! Wat super gaaf!! Als Gideon beneden is zien we een grote lach op zijn gezicht!
De vrijwilliger legt uit dat ze de 1e keer altijd voorzichtig en langzaam naar beneden gaan om te zien hoe de kinderen er op reageren. Wij vertellen dat Gideon enorm kan genieten van snelheid en dat het hem normaal gesproken niet gek genoeg kan gaan!

Wanneer ze weer heerlijk hobbelig naar boven gaan hebben wij even tijd om bij de kleine piste naar meiden te kijken! Wat gaan ze al snel! Wat doen ze het goed! Wat een heerlijke prachtige blije koppies!! Wat zijn we trots!!!
We lopen (wat nog knap lastig is met van de grote schoenen aan!) heen en weer tussen de kleine- en grote piste en tussendoor roetsen we zelf ook nog even op slee naar beneden!!!!
Gideon komt steeds sneller naar beneden, zijn lach (en die van de vrijwilliger) wordt steeds groter! Gideon fladdert en straalt van plezier!!
De meiden hebben ook echt pret en worden door ons en door vrijwilligers aangemoedigd!

 

Met een brok in onze keel van ontroering staan wij dit alles te bekijken en we genieten met volle teugen! Wat bijzonder dat dit mogelijk is, dat we dit met ons gezin kunnen en mogen beleven!!
Bedankt Lotje & Co, bedankt vrijwilligers voor deze onvergetelijke, schitterende en warme ervaring in een koude maar heel gezellige skihal!!

Een “gewone” dag op z’n Gideons

Gideon is een echt blij bijtje want hij gaat 4 dagen in de week met heel veel plezier naar zijn groep “de Bij”  in het orthopedagogisch kinderdagcentrum!
Donderdag is zijn vrije dag, dan is het Nationale knuffeldag! Op zijn vrije dag vind Gideon het dan ook heerlijk om gewoon thuis te zijn, niks te hoeven, lekker z’n eigen gang te gaan en vooral heeel veeeel te knuffelen!

Ook deze donderdag begon met heel veel heerlijke knuffels. Als ik zijn kamer binnenkom zit Gideon al rechtop in bed. Zijn speentje nog in zijn mond en zijn kussen over zijn hoofd! Kiekeboe blijft een geweldig leuk spelletje, ook in je eentje. Gideon heeft nog niet gezien dat ik er ben. Daarom begin ik te zingen: “wie is er wakker? Wie is er wakker? Gideon is wakker!” Gideon kijkt even vluchtig naar mij en begint te lachen.  Als ik de deuren van zijn bed opendoe komt Gideon gelijk naar me toe en geeft me een heerlijke hartverwarmende knuffel!

zeelandbed

De deur van zijn slaapkamer gaat zachtjes open, Gideon ziet het en kijkt naar de deur. Wanneer ik vraag; Wie komt daar aan? begint Gideon al te lachen. Papa komt binnen en Gideon straalt! Wanneer papa zijn gezicht heel dicht bij het gezicht van Gideon heeft trekt Gideon aan papa’s haar om hem dichter naar zich toe te trekken: Goedemorgen papa!
Ook zijn zussen zijn inmiddels wakker en komen om de beurt binnen. Gideon geniet zichtbaar van al de aandacht, het gezang en de lange haren waar je zo lekker in kunt bijten. Gelukkig krijgen zijn zussen allebei wel een heerlijke goedemorgen knuffel!
Vanmorgen hebben we alle tijd en we genieten dan ook extra lang van het aankleedritueel.  Gouden momenten om te koesteren!!

Aangekleed en vol energie stapt Gideon de woonkamer binnen. Hij neemt een aanloop en duikt op de bank! Nadat hij alle kussens van de bank heeft gegooid en zelf met een bijna salto van de bank stuitert, komt hij even in de keuken kijken wat daar allemaal gebeurd. Gideon ziet allemaal lekkers in de keuken en gaat helemaal tegen mij aan staan, hij kijkt naar mij en vervolgens naar zijn boterham die nu bijna klaar is en zegt;”mmmm mmmmm mmmmm”.  Wanneer ik zeg: “kom maar Gideon, dan gaan we eten”, rent Gideon met een ondeugende grijns op zijn gezicht de andere kant op!

Gideon zit, zeker ’s morgens, vol energie en rent dan het liefst in het rond. Wanneer hij naar “de Bij” gaat zit hij 30 – 45 minuten in de gezellige taxibus. Daarom hebben we er voor gekozen om hem tijdens het ontbijt niet in de (aangepaste) kinderstoel te zetten maar lekker rond te laten lopen.  Bij het eerste stukje brood zit Gideon meestal gezellig bij mij op schoot. Zodra dit eerste stukje in zijn mond zit springt Gideon alweer van schoot. Hij pakt zelf tijdens het rennen een stukje en eet heerlijk. Het nadeel van deze eetgewoonte is dat je vaak aan onze bank kunt zien wat Gideon op zijn brood had!
Na ongeveer een halve boterham is Gideon al zo druk aan het spelen dat hij zijn broodje en drinken vergeet. Gelukkig rent er regelmatig iemand achter hem aan om hem een stukje brood in zijn mond te stoppen.

Deze ochtend vermaken wij ons samen met een poosje tv kijken. Gideon zit 2 minuten echt te kijken naar de teletubbies! Wat ben ik trots op hem!!!  Kijken is namelijk iets wat Gideon niet zo heel interessant vindt.
We laten de TV lekker aan staan en Gideon rent weer vrolijk rond en ondertussen slaat hij zijn speelgoedpannetjes tegen elkaar aan. Wat een prachtig geluid is dat!!
Zo af en toe blijft hij vlak voor de TV even stil staan. Hij luistert even met zijn hoofdje iets scheef en zijn armen wijd. Er komt mooie muziek uit de TV dus Gideon gaat rondjes draaien! Steeds harder gaat het nog steeds met zijn hoofdje iets scheef en zijn armen een beetje wijd. Oeps daar vliegt een pannetje door de kamer die hij nog in zijn hand had!!! Gelukkig is het pannetje veilig op de bank beland!

“s Middags is het prachtig weer en gaan we lekker buiten in de tuin spelen. Als ik zijn jas aan doe staat meneer al ongeduldig bij de achterdeur te wachten. Als ik de deur open doe rent hij supersnel naar buiten. Hij is mij dit keer echt te snel af en ik mag er in volle sprint achteraan want ik had de schuttingdeur nog niet dicht gedaan!!!!
Gideon heeft grote pret om dit “wedstrijdje” hardlopen!!
Wanneer we weer veilig in de achtertuin zijn ziet Gideon zijn speelhuisje staan. Hij loopt er heen en steek zijn hoofd door het raampje en met een prachtige salto en perfecte landing zit hij ineens in zijn huisje te spelen!!
Ik had hem natuurlijk ook even moeten vertellen dat er een deur in het huisje zit!!! Ik doe de deur van het huisje dus maar open, dan hoeft hij niet weer via het raampje naar buiten!!

Netjes via de deur loopt hij het speelhuisje weer uit. Ellemieke die inmiddels weer thuis is, zit samen met mij aan de tuintafel. Het raam staat open (draait naar buiten toe open) er staat een stoel vlak voor dat raam. Gideon wurmt zich langs de stoel en de tafel waaraan wij zitten. Helaas ziet hij daarbij het raam niet en stoot keihard met hoofd tegen het raam. Au! Dat wordt een blauw hoofd!
Volgens Gideon is een koud doekje niet nodig……… Gelukkig loopt hij al snel weer vrolijk verder.

Aan het eind van de middag is het tijd voor de dagelijkse darmspoeling. Met frisse tegenzin gaat Gideon met mij mee naar boven. Hij kan (met begeleiding) een beetje zelf traplopen, maar op dit moment natuurlijk niet. Gideon gaat netjes 1 trede omhoog en gaat dan parmantig op de trap zitten!
Dankzij de hulp van Ellemieke gaat het darmspoelen lekker vlot en kan ik al vrij snel naar beneden om eten te koken.
Als Gideon en Ellemieke na het darmspoelen weer beneden zijn zien ze dat Ebony ook weer thuis is.  De meiden spelen samen met Gideon. Vanachter het gasfornuis hoor ik hun vrolijke geluiden (ook hoor ik af en toe een au omdat Gideon de lange haren even hardhandig ontdekt!). Gideon geniet volop van alle aandacht en daar genieten de meiden dan weer van!

Als we aan het eten zijn komt papa binnen. Gideon geniet hoorbaar van zijn eten en heeft papa nog niet gelijk in de gaten. Wanneer papa vlak voor Gideon staat en roept: “hallo mannetje” straal Gideon helemaal! Papa krijgt een heerlijk dikke kus. Je kunt nu aan papa’s wang zien wat Gideon gegeten heeft!
Als we na het eten alle etensresten van Gideon en onszelf vakkundig verwijderd hebben gaan papa en ik nog even een klein poosje met Gideon buiten wandelen.
Gideon heeft zijn tuigje om en rent vrolijk met ons mee. Hij  rent steeds voor ons langs zodat we bijna over elkaar heen struikelen.
Gideon geniet van de wind in zijn gezicht, het samen zijn, het geluid van de vogels en de motor die met veel lawaai voorbij komt.

Na het wandelen is Gideon inmiddels zo moe (en wij ook!) dat we hem gelijk naar bed brengen. Na het (dit keer korte) avondritueel valt Gideon al snel tevreden in slaap!
Het was vandaag een gezellige topdag! Niet alle dagen lopen zo bijzonder makkelijk als deze dag en daarom genieten we met volle teugen van deze dagen met een gouden randje!!