Tag: beperking

Als dat maar goed gaat?! Op vliegvakantie met ons turbulent zorgintensief gezin. Deel 1 de voorbereiding.

Op vakantie gaan betekende bij ons meestal lekker naar een camping, liefst een camping op fietsafstand! Er even tussenuit met het hele gezin en toch veilig dicht bij huis, want stel je voor dat het niet lukt met Gideon? Dat hij weigert te slapen daar of dat er helemaal geen veilige slaapplek voor hem te maken is. Dat hij steeds zoveel lawaai maakt dat hij 3 veldjes verderop nog te horen is. Dat we hem niet bij de (huur)tent of caravan kunnen houden maar hij constant op ontdekkingsreis over de camping wil, dat hij ziek wordt of na 2 jaar aanvalsvrij te zijn toch weer een epileptische aanval krijgt, dat hij daar niet op de wc wil zitten voor zijn dagelijkse darmspoeling of dat……..!

Een vakantie, al is het bij wijze van spreken in onze achtertuin, is met Gideon altijd spannend. Toch hebben we besloten het dit jaar anders te doen! Ondanks onze vragen en twijfels hebben we een vliegvakantie geboekt! Waarom? omdat we onze meiden van 15 en 16 jaar zo graag de ervaring van een vliegvakantie willen meegeven.
Nu zijn ze nog op een leeftijd dat ze zonder enige discussie met ons meegaan. Een vliegvakantie met het hele gezin leek ons zo leuk om te doen!
Ook is Gideon nu op een leeftijd dat hij redelijk flexibel is, hij kan fysiek steeds meer maar is ook nog (redelijk)makkelijk te tillen en op schoot te nemen. Ook is Gideon, als het echt moet, nog onder de arm mee te nemen! Verder gaat het qua gezondheid nu ook goed met Gideon en lijkt zijn epilepsie erg stabiel. We hebben het idee dat als we zoiets willen proberen we het beter nu kunnen doen!

Zo zaten we dus in januari al bij het reisbureau met een hele waslijst wensen en met een nog langere lijst aan eisen: maximaal 2,5 uur vliegen, goede medische voorzieningen, een appartement op de benedenverdieping (moet er niet aan denken wat er kan gebeuren bij een balkon!), buggy toegankelijk, kindvriendelijk maar ook genoeg te doen voor onze meiden, passend binnen ons budget, veilig land, enz. enz.
Na lang zoeken waren we eruit: we gaan naar Mallorca!! De foto’s en de omschrijving die we via het reisbureau kregen zagen er veel belovend uit! We hebben er zin in!

Nu konden we beginnen met de voorbereidingen;

  • Een medicijn paspoort aanvragen bij de apotheek.
    Dit was gelukkig erg snel geregeld.
  • Een Schengen verklaring bij het CAK aanvragen voor de epilepsie medicatie. Hiervoor moesten we eerst online een formulier invullen en uitprinten, deze door de (huis)arts laten ondertekenen vervolgens thuis inscannen en online verzenden. Binnen 2 weken ontvingen wij per post het formulier ondertekend weer terug.
  • voor onze pleegdochter een toestemmingsverklaring aanvragen bij de voogd. De voogd gaf gelijk mondeling toestemming en ze zorgde ervoor dat we een week voor vertrek een toestemmingsbrief in huis hadden.
  • Aanvragen van speciale assistentie op het vliegveld zodat de buggy mee mag tot aan het vliegtuig en Gideon langs de drukke rijen mag.
    Tijdens het 1e gesprek bij het reisbureau hebben we duidelijk aangegeven dat dit voor ons noodzakelijk is, bij het vervolggesprek en de definitieve boeking hebben we dit nogmaals genoemd. Het reisbureau gaf telkens aan dat dit extra aangevraagd moet worden en omdat we vanaf Duitsland  vliegen we het best zonder begeleiding konden doen. Natuurlijk hebben we de beste man van het reisbureau nogmaals uitgelegd dat we toch echt graag die begeleiding willen!
    Omdat we inmiddels weten dat veel dingen maar zelden in 1x goed geregeld worden zijn we ruim een maand voor vertrek bij het reisbureau binnen gelopen om te vragen of het gelukt was met het aanvragen van de speciale assistentie. We kregen het antwoord waar we al bang voor waren: “o moest dat dan? ik dacht dat het niet nodig was?” grmblpff aaarrggghhhh  Na nogmaals duidelijk gemaakt te hebben dat die begeleiding echt voor ons aangevraagd moet worden en dat we willen dat hij dat vandaag nog regelt kregen we dezelfde dag nog een telefoontje van hem dat het geregeld was!
  • Zorgen dat het reisbureau contact opneemt met het hotel voor kamer op de benedenverdieping.
    Dit ging eigenlijk op dezelfde manier als het aanvragen van de assistentie op het vliegveld! Maar ook dit is op het laatste moment nog geregeld.
  • Opzoek naar een drijfpak voor Gideon zodat hij veilig kan zwemmen in het zwembad en in de zee!
    Na lang “surfen”op internet een prachtig mooi en veilig pakje voor Gideon gevonden!
  • Controleren of het bedtentje van Gideon nog voldoet zodat hij daar veilig kan slapen. Gelukkig was ons Deryan bedtentje nog heel en konden we deze veilig nogmaals gebruiken.

 

Nu alle “extra” voorbereidingen gedaan zijn kan de voorpret beginnen! We kijken af en toe even op de site van het appartementen complex, we fantaseren dat we heerlijk op het strand liggen, we bedenken wat we allemaal mee moeten. Wat hebben we er een zin in!

Zo’n 2 weken voor vertrek merk ik aan mezelf dat ik Gideon steeds meer onder een vergrootglas leg. Hij hoest bijvoorbeeld een keer of is een dag een beetje uit zijn doen en ik denk meteen; “hij wordt toch niet ziek?” Ik blijk niet de enige te zijn in ons gezin die dit doet! Regelmatig hoor ik nu opmerkingen zoals; “Gideon niet ziek worden hoor of voorzichtig Gideon “! We maken ons dus af en toe allemaal wel een beetje zorgen of de reis wel door kan gaan. Er zijn in het verleden al genoeg uitstapjes afgezegd of uitgesteld omdat Gideon ziek was.
Zelf merk ik dat ik ook meer let op kenmerken van toenemende epileptische activiteiten. Gideon is al ruim 2 jaar aanvalsvrij, dit geeft natuurlijk wel vertrouwen maar tegelijk weten we ook dat dit geen garantie geeft!

Een aantal dagen voor vertrek neemt bij mij de spanning steeds meer toe! Spanning slaat bij mij altijd gelijk op mijn maag en darm. Steeds vaker ben ik misselijk en ook de buikpijn neemt toe. Bezorgd vragen de meiden of ik niet ziek wordt! Gelukkig kan ik ze geruststellen; niks aan de hand, mama is gewoon een echte stresskip!

Met elkaar doen we de laatste vakantievoorbereidingen; het huis netjes en schoon, de was wegwerken, drinken en eten voor onderweg kopen, lijstjes maken van wat allemaal mee moet, bedenken wat in welke koffer gaat, wat mee moet in de handbagage en dan inpakken!
Pff dat valt nog niet mee! Passen de luiers van Gideon bij in zijn koffer? het systeem voor darmspoelen moet natuurlijk in de handbagage, hoe nemen we alle medicatie mee? er zit nogal veel vloeibare medicatie tussen en je mag maar zeer beperkt vloeibaar in je handbagage meenemen. O ja, medicatie mag wel onbeperkt mee! Wel moet alles in doorzichtige zakjes!
We bedenken dat het handig is dat iedereen een aantal luiers in zijn koffer en handbagage stopt. Zo kan er een hele voorraad luiers mee, zelf als Gideon diarree mag krijgen hebben vast genoeg luiers!
Alle medicatie van iedereen stoppen we in 1 tas die we als handbagage meenemen. In noodgevallen is alle medicatie vrij eenvoudig in Mallorca te krijgen. Dat is een prettig gevoel!
We maken 1 medicijnen doos voor de medicatie die we onderweg nog nodig zijn, zodat we die snel en makkelijk kunnen pakken. Verder verpakken we voor iedereen alle medicatie in doorzichtige zakjes maar wel in de originele verpakking. Hierbij stoppen we ook alle medicijnpaspoorten en de Schengenverklaring van de medicatie van Gideon. Hier maak ik een kopie van en stop ik in een andere handbagage tas.
Als het nodig is kan iedereen zo alle medicatie met paspoort bij de douane laten zien. Dat moet goed komen dus!

Als alle tassen zijn gepakt gaan we ze wegen om te kijken of we niet meer dan de toegestane kilo’s bij ons hebben. Gelukkig blijken we hier zelfs nog ruim onder te zitten!
Nu kunnen we gaan bedenken hoe dit allemaal in de auto gaat passen want de buggy moet natuurlijk ook nog mee!!
Omdat we ’s nachts om 3.00uur gaan vertrekken (help hoe gaat Gideon daar op reageren??) willen we ’s avonds de auto helemaal start klaar hebben staan.
Terwijl wij (bijna) allemaal zenuwachtig rondlopen begint Gideon steeds meer te mopperen! Arm mannetje. Hij merkt en ziet dat er wat gaat gebeuren maar hij heeft geen idee wat! Dit kunnen we hem ook niet uitleggen. Meestal pakken we een tas in en gaan dan ook zo snel mogelijk op pad zodat het duidelijk is voor Gideon dat we weggaan. Nu wordt er heel veel gepakt en rennen we allemaal rond en we vertrekken maar steeds niet!
We besluiten dat 1 van ons stopt met helpen inpakken en schoonmaken en bij Gideon blijft! Al snel zien we dat dit helpt!
Ietsjes eerder dan zijn gewone bedtijd brengen we Gideon naar bed. Gelukkig valt hij snel heerlijk in slaap! Ook wij stappen iets eerder dan normaal ons bed in. Morgen vertrekken we echt!!!

 

Gideon heeft geen leerdoelen op de basisschool, het doel is integreren.

Daar gaan we; voor het eerst naar de Basisschool!
Vrolijk loopt Gideon (aan het tuigje) met zijn grote zus Ellemieke en mij mee. Wat is hij blij dat we ’s morgens vroeg al gelijk een wandeling gaan maken! Heel stoer draagt hij zelf (een klein stukje) zijn eigen rugzakje. We merken aan hem dat hij heel goed doorheeft dat er iets bijzonders staat te gebeuren. Al gauw pakt Gideon mijn hand stevig vast en zingt daar op zijn manier een vrolijk liedje bij. Ellemieke duwt de lege buggy. We vormen zo bijna een leuke optocht!
Onderweg herhalen we een paar keer dat wij naar school gaan, we laten hierbij een plaatje zien van het logo van de school. Elke keer als we dit doen begint Gideon te lachen en rent hij vooruit! Het is maar goed dat hij het tuigje om heeft anders konden we hem regelmatig uit een voortuintje plukken! We hebben werkelijk geen idee of hij begrijpt wat we nu precies gaan doen, maar dat het iets bijzonders is dat heeft hij heel goed in de gaten!
Wanneer alle andere kinderen zo ongeveer in de klas zitten komen wij, de dan rustige, school binnen. We krijgen een hartverwarmend welkom door de internebegeleidster en het hoofd van de school. Wat voelt dat fijn dit enthousiasme! Gideon is meer dan welkom op deze school!
We parkeren de buggy in de hal, vlak bij de klas. Als het nodig is dan kan de buggy mooi als rustplaats voor Gideon dienen.
Gideon kijkt heel geconcentreerd om zich heen en samen lopen we “zijn” klas binnen. De juf en 4 kinderen (het is de instroomgroep die op dit moment 4 kinderen heeft en tot de zomervakantie zal groeien tot ongeveer 14 kinderen) die ook net deze week begonnen zijn kijken ons aan. Zijn persoonlijke begeleidster, die hij inmiddels al aardig goed kent, komt naar hem toe lopen en helpt hem zijn jas uit te doen. Daar heeft Gideon al bijna geen tijd meer voor want hij wil gelijk op onderzoek uit! Wat is er veel te zien in een klas lokaal!
Het is mooi om te zien hoe vertrouwd Gideon al omgaat met z’n persoonlijke begeleidster!
Na een heel kort gesprekje nemen Ellemieke en ik afscheid van Gideon. Erg fijn dat we elkaar digitaal op de hoogte houden zodat we in de klas eigenlijk geen “overdracht” hoeven doen. Zo blijft het afscheid nemen mooi kort en duidelijk voor Gideon en zijn klasgenoten.
Gideon heeft er geen enkele moeite mee dat we weggaan, er is ook zoveel te zien en te doen! Vrolijk zwaaien Ellemieke en ik naar de andere kinderen en lopen we de school uit.  Wat voelt dit bijzonder: Gideon naar de basisschool! Zo fijn dat dit kan!

IMG-20180322-WA0002

Gideon heeft geen leerdoelen op de basisschool, het doel is integratie!
We gunnen Gideon het meedoen in de maatschappij, dat hij het gevoel heeft er bij te horen! Dat hij mee telt en een volwaardig kind is.
Natuurlijk weten we heel goed dat Gideon altijd begeleiding en hulp nodig zou hebben in deze maatschappij. Dat hij de maatschappij heel anders ervaart en beleeft en dat er altijd oplossingen bedacht moeten worden om Gideon mee te laten doen. Maar hij hoort er wel gewoon bij en is ook heel gewoon, met al zijn bijzonderheden, een volwaardig kind!
Gideon zal moeten leren om te gaan met de gewoontes en gebruiken van de andere kinderen. Dit zal niet makkelijk zijn maar met goede begeleiding zeker niet onmogelijk! De andere kinderen zullen ook moeten leren om te gaan met de gewoontes en gebruiken van Gideon. Ook dit zal niet altijd makkelijk zijn maar met goede begeleiding zeker niet onmogelijk!
Kinderen met- en zonder beperking leren van elkaar. Ze leren elkaar dingen die je niet uit boeken of lesmethode’s  kunt halen. Ze leren rekening te houden met elkaar, elkaar te helpen, oog te hebben voor elkaar. Ze leren het kind te zien en niet alleen de beperking! Een inclusieve samenleving begint al op de basisschool!

Wat een intensief avontuur
Wanneer ik Gideon 2 uurtjes later op kom halen zitten alle kinderen in de kring wat te eten en te drinken. Gideon zit heerlijk een klein stukje komkommer te eten bij zijn persoonlijke begeleidster op schoot. Hij begon net een beetje te mopperig te worden van vermoeidheid. Wat maakt het veel indruk op Gideon al die nieuwe dingen!
Hij heeft een goede, intensieve ochtend gehad. Gideon begon de ochtend letterlijk en figuurlijk wat wiebelig. Hij was in alle opzichten even uit balans maar naar verloop van tijd vond hij, met behulp van zijn persoonlijke begeleidster, steeds meer balans en werd hij weer stabieler! Een goede eerste ochtend! Wat zijn we trots op ons prachtige blij bijtje!

Ingewikkelde en intensieve periode
We zitten in een periode van veel veranderingen. Soms valt alles tegelijk en dat valt dan niet mee!
Gideon is namelijk ook gestart bij een super leuke logeer-dagopvang! Hij gaat daar 1x per maand in het weekend heen. We zijn begonnen met alleen een zaterdag en inmiddels heeft hij daar ook al een keer een nachtje gelogeerd!
Daarnaast is hij bij de kerk begonnen bij de kindernevendienst! Hij ging altijd de hele kerkdienst naar de oppas maar nu mag hij een klein poosje in de kerk zitten om dan tijdens de preek naar de kindernevendienst te gaan! Er gaat dan altijd iemand van ons met hem mee.
Deze veranderingen zijn allemaal geweldig, heel bijzonder en mooi. We zijn blij dat dit allemaal kan en lukt. Maar deze veranderingen zijn ook wel heel erg intensief voor Gideon. We merken aan alles dat hij het erg leuk vindt maar toch ook wel lastig en moeilijk vindt.
Hij moppert veel meer, is snel uit zijn doen, erg prikkelgevoelig, zit niet zo lekker in zijn vel en ziet er ook moe uit. Tussendoor zien we Gideon gelukkig ook lachen, plezier maken en stralen.
We weten dat alle nieuwe dingen bij Gideon veel tijd nodig hebben om niet meer nieuw te voelen. We kunnen hem (bijna)niet uitleggen wat er gaat gebeuren. Het overkomt hem dus gewoon. Ja en daar wordt je dan mopperig van. Vooral op de plaatsen waar je helemaal bekend bent zoals thuis en op het orthopedagogisch kind centrum. Mopperen mag dan ook best, eigenlijk is het een heel goed teken! Ook op orthopedagogisch kindcentrum is daar gelukkig ruimte en begrip voor!
We hopen allemaal dat Gideon zich snel vertrouwd mag voelen op alle nieuwe plekken! En in tussentijd zijn we supertrots op hem en knuffelen we hem gewoon lekker extra veel!

 

Een echte Shit-dag! Heb je ooit zo’n vies (poep)verhaal gehoord?

Ja, de taxibus is er! Gideon wordt weer veilig thuisgebracht na een leuke dag op het Orthopedagogisch kindcentrum! Snel doe ik de deur open en loop naar de taxibus om Gideon eruit te halen.
De begeleidster vertelt dat hij onderweg ineens heel erg moest lachen en dat het op het zelfde moment enorm begon te stinken in de bus! Ook de buschauffeur vertelt lachend dat hij al wat rook!
Ondertussen sluit ik een heel ondeugend kijkende Gideon in de armen en meteen bereikt mij inderdaad een enorme vieze geur! Terwijl ik Gideon op de arm heb voel ik snel of zijn broek nog helemaal droog is. Gelukkig ik voel geen nattigheid!
Voor de zekerheid vraag ik of het autostoeltje nog wel schoon is, wat ben ik blij dat dit inderdaad het geval is.

Ik leg even snel in de bus uit dat Gideon bijna nooit een “spontane” poepbroek heeft. Hij krijgt namelijk dagelijks een darmspoeling (peristeen) omdat de ontlasting bijna nooit vanzelf komt. Wanneer hij dan wel een keer spontaan poept heeft hij de grootste lol! Niets is zo leuk als poepen! (zelfs het darmspoelen vindt Gideon helemaal geweldig)

Snel lopen we naar binnen en ik bedenk me dat we maar beter meteen kunnen beginnen met het darmspoelen.
Eenmaal binnen krijg ik een super dikke knuffel van Gideon, hij aait mij over mijn wang en slaat zijn armpjes helemaal om mij heen. Ondertussen komt er een grote zus binnen. Zij kijkt me aan en begint meteen enorm te lachen! Ha ha je wang zegt ze, het zit op je wang! Ineens realiseer ik mij dat mijn wang inderdaad plakkerig voelt en dat de geur van Gideons poepbroek wel heel erg doordringend is……..
Snel zet ik Gideon op de bank en dan zie ik het! Zijn hand zit helemaal onder de poep!!!

Maar dan heb ik ook echt poep aan mijn wang!! POEP aan mijn WANG!!! O nee, het zit ook al aan mijn trui, op mijn broek en op de bank en……….
Gelukkig worden er snel billendoekjes aan mij gegeven. Gauw veeg ik mijn wang en zijn handje schoon. Ik kleed Gideon midden in de kamer half uit en ondertussen loopt het bad al vol en worden de darmspoelspullen klaar gezet! (wat ben ik blij dat er een grote zus thuis is die zo goed helpt !!!)
Snel zetten we Gideon op de wc (naast het bad) en beginnen we met darmspoelen. Wanneer dit allemaal soepel verloopt ga ik vast naar beneden om daar zijn kleding uit te spoelen en alle vieze handafdrukken weg te poetsen! De grote zus blijft bij Gideon zitten. Ineens hoor ik roepen! Gideon is van de wc gesprongen in poept de hele badkamer onder!!!! O nee en ik sta nog in de woonkamer met mijn handen in de “shit”!!!
Eerst beneden alles maar poepvrij maken en dan snel naar boven naar de badkamer. Wanneer ik bovenkom zit Gideon net heerlijk in bad te spelen, bijna alle poep is inmiddels door de grote zus al opgeruimd!! Wat super knap!
Snel kleed ik mij ook uit, stop mijn kleren in een sopje en ga heerlijk bij Gideon in bad zitten.

Samen hebben we veel plezier in bad, Gideon geniet enorm, samen met mama in bad dat gebeurt niet elke dag!! Ondertussen poetsen we Gideon weer helemaal schoon, zelfs dit vind Gideon helemaal niet erg.
Wanneer Gideon weer helemaal fris en fruitig is begint hij ineens ontzettend te lachen! We lachen met hem mee omdat hij zo aanstekelijk lacht maar ondertussen denk ik: “nee toch niet weer??” en ja hoor het badwater kleurt ineens prachtig bruin!!!!!
Snel laat ik het bad leeglopen en zet de douche aan, we spoelen Gideon (weer) heel goed schoon. Grote zus wil Gideon wel afdrogen (en snel een luier om doen) en aankleden.
Dit geeft mij de gelegenheid om eindelijk zelf uitgebreid te douchen. Nadat ik mezelf minstens 3x helemaal ingezeept en afgespoeld heb voel ik me ook weer schoon en fris!

Als ik beneden kom loopt Gideon heerlijk vrolijk in zijn pyjama rond, wat ziet hij er toch schattig uit!!! Ik krijg een heerlijke frisse knuffel van hem! Wat een fijn geniet moment!
Snel begin ik maar met koken want normaal gesproken hebben we om deze tijd het eten al bijna op!! Gelukkig hoeft er vanavond niemand van ons vroeg de deur uit!

Papa en de andere grote zus komen vlak achterelkaar thuis. Ze zijn verbaas dat we nog niet aan tafel zitten en dat Gideon in de pyjama loopt. Wij vertellen het hele verhaal natuurlijk in geuren en kleuren en moeten er samen hartelijk om lachen!

Heb jij ook zo’n vieze ervaring??? ik lees hem natuurlijk heel graag in een reactie!!!

Op vakantie met je zorgintensieve kind: Dat is intensief (genieten)!

Onvoorstelbaar hoe makkelijk iedereen vandaag erg vroeg uit bed komt, normaal is er wel wat aansporing nodig maar vandaag is iedereen erg vroeg al erg wakker en dat op 2 januari!!!
Het is dan ook een heel bijzondere dag, we gaan namelijk op vakantie!!! Wat een heerlijk begin van het nieuwe jaar.
Gideon voelt en ziet onze onrust. Terwijl wij druk bezig zijn met alle spullen te pakken, loopt Gideon ook de hele tijd heen en weer. Hij bekijkt de koffers en de tassen, staat steeds precies heerlijk in de weg en wil door iedereen opgetild en geknuffeld worden.

Als wij wat op elkaar mopperen, ( ja we mopperen want we willen zo snel mogelijk in de auto zitten om op vakantie te gaan en te genieten van het niks hoeven!!!) dan moppert Gideon gewoon lekker met ons mee! En gelijk heeft hij! Hij heeft geen idee wat er gaat gebeuren, waarom iedereen zo druk is en zo druk doet.
Nu weet ik weer waarom een goede taakverdeling en een beetje vooruit denken zo belangrijk zijn, zelfs als je maar een korte midweek op vakantie gaat!!!

Natuurlijk hadden we de avond van te voren wel al even een lijstje gemaakt van de spullen die we absoluut niet mogen vergeten zoals zijn medicijnen en babyfoon.
Ook zorgen we ervoor dat er wat extra medicatie meegaat. Gideon heeft namelijk sinds kerst al iets verhoging en is niet helemaal fit. Wanneer de koorts wel doorzet dan is er een iets verhoogde kans op een epileptische aanval. Gelukkig is Gideon al 18 maanden aanvalsvrij en heeft hij in die periode wel verschillende keren koorts gehad. We merken dat we van deze situatie lang niet meer zo gespannen zijn als een jaar geleden! 

Wanneer we eindelijk (en eigenlijk nog mooi op tijd) in de auto zitten voelen we langzaam de drukte van de afgelopen uurtjes (en van de afgelopen maanden!) van ons afglijden. Heerlijk we gaan op vakantie!!
Ook Gideon zit met een grote glimlach in zijn autostoel, hij kijkt naar buiten en geniet hoorbaar van de muziek! Hij zingt vrolijk de allerhoogste noten waar Gerard Joling jaloers op zou zijn!

Als we aankomen bij het vakantiepark staat een medewerker ons op te wachten bij de slagboom. We hebben alle papieren, en zelf de sleutelkaart, al thuisgestuurd gekregen en mogen zomaar doorrijden naar “ons” vakantiehuisje!! Geen wachtrij bij de receptie maar gewoon gelijk heerlijk vakantie!
Gideon gaat meteen op onderzoek uit want natuurlijk moeten alle kamertjes van het huisje direct bekeken worden. Hij kijkt daar heel serieus bij!
We maken snel zijn kamertje klaar zodat hij ziet dat dit zijn plekje is. Misschien begrijpt hij dan dat we hier blijven slapen.
We hebben zijn vertrouwde slaapspulletjes mee, maar zijn grote aangepaste bed konden we natuurlijk niet meenemen! Een mini-tentje moet uitkomst bieden.

Wanneer zijn tentje keurig en veilig om zijn matras gevouwen is, klimt Gideon er meteen in! Hij geniet! Wat een heerlijk plekje! Voor de veiligheid leggen we nog even een matras voor het bedje op de grond. Hopelijk heeft hij vanavond net zo veel zin om naar bed toe te gaan!

Na het eten gaat Gideon nog even verder met zijn ontdekkingstocht door het huisje. Hij komt er al snel achter dat er een voordeur in zit en dat die ook nog open kan!!! Hij heeft de grootste pret en staat erg ondeugend bij de voordeur, hij kijkt gewoon helemaal trots wanneer hij deze deur zelf open doet!
Tot zijn grote teleurstelling en tot onze grote vreugde zit er een knip/slot op de deur!! We spreken met elkaar af dat iedereen altijd deze deur op slot doet!IMG_20180105_092209

Vroeg in de middag wandelen we met zijn allen naar het zwembad op het park. De buggy hoeft niet eens mee want we mogen gebruik maken van een leuke bolderkar! Gideon vindt het prachtig!
Ook in het zwembad heeft hij de grootste pret!! Met zwembandjes/vleugeltjes om zijn armen en een zwemband om zijn middel kan hij zelfstandig drijven! Trots dat hij daarop is!! Hij spettert er vrolijk op los en zwemt op zijn manier naar ons toe (of van ons weg ha ha). Gideon vindt het alleen lastig dat hij zijn handen niet bij zijn oren kan houden in het water. (Gideon doet bij spannende, leuke, lekkere dingen of bij veel lawaai altijd zijn handen over zijn oren) Want wanneer hij zijn handen op zijn oren zet dan komen zijn  zwemvleugeltjes iets boven het water, daardoor zakt zijn hoofd naar beneden en loopt zijn mond vol! Dit had hij zelf verbazingwekkend snel in de gaten en hij zorgde er dan zelf weer voor dat hij weer goed bleef drijven, wat een toppertje is het toch!! Ook wanneer hij kopje onder gaat omdat papa hem hoog optilt en hem vervolgens weer in het water “gooit” heeft hij pret.
Natuurlijk moest er ook in het water veel geknuffeld worden, want als iemand je vast heeft dan kun je wel je handen op je oren zetten!!

Aan het einde van de dag was Gideon erg moe maar heel voldaan! Lekker op tijd naar bed. Hij vond het tentje nog steeds een geweldig leuk iets! Hij heeft er dan ook heerlijk in geslapen. Af en toe zagen wij op de babyfoon dat hij met tent en al op het matras naast zijn bedje was beland! Waarschijnlijk sliep ook dat wel lekker want meneertje sliep gewoon door!
We zijn ’s nachts 1 keer enorm geschrokken! We hoorden ineens een geluid, een soort van gegil, het leek wel een dier in nood! Al snel drong het tot ons door dat het Gideon was! Wat bleek nu? hij zat klemvast en bungelde aan het voeteneind in in zijn tentje vlak boven de grond!!! Gelukkig konden we hem snel weer goed leggen en viel meneer weer heerlijk in slaap!!

De rest van de dagen hebben we genoten van het uitslapen, zwemmen, spelletjes doen en shoppen in België.We hebben deze vakantie echt heerlijk intensief met elkaar en van elkaar genoten!! Bijzonder en fijn om zo het nieuwe jaar te kunnen beginnen!

Wij (on)beperkt in de sneeuw? Dat is toch (on)mogelijk!?

Wat leuk! Een sneeuwdag! Dat zou gaaf zijn als we daar aan mee kunnen doen. Maar ja hoe gaan we dat doen met Gideon? Het is eigenlijk speciaal voor hem en ook voor zijn zussen, maar kan Gideon wel mee? Hij kan toch niet op de ski’s ???!!!

In het tijdschrift van Lotje & Co  (Stichting voor gezinnen met een zorgintensief kind) las ik dus dat ze een sneeuwdag voor ons organiseren. Helemaal enthousiast maar met honderd vragen in mijn hoofd, las ik verder.
Ja hoor, er staat echt dat het mogelijk is voor een bijzonder gezin zoals ons gezin! Wat bijzonder!
Kinderen die door hun beperking of syndroom niet op gewone ski’s kunnen leren skiën, kunnen meedoen met een zitski! Vrijwilligers van de vereniging gehandicapte wintersporters begeleiden hen hierbij!
“O gelukkig” denk ik, ik hoef dus niet zelf de zitski te besturen!!! Want dat zou echt niet goed gaan!! Voor de brussen (broertjes en zusjes van een zorgintensief kind) is er skiles. Dat gaan die meiden van ons leuk vinden!! Die hebben nog nooit op ski’s gestaan en ze houden allebei wel van een uitdaging!!
Er zijn kleedruimtes om iedereen lekker warm aan te kleden en er zijn voldoende verzorgingstafels aanwezig. Verder zijn er veel vrijwilligers op “de piste” om daar te helpen waar nodig is.
Ja, zo te lezen is echt alles geregeld en zouden we mee kunnen doen, maar durven we het ook???
Dit is gewoon te leuk om naast ons neer te leggen dus melden we ons aan!!! Nu maar hopen dat wij ingedeeld worden, want het aantal plaatsen is natuurlijk beperkt.

Yes, wij mogen mee!!! Wat gaaf en wat super spannend!!! Met kriebels in onze buik vertrekken we bepakt en bezakt naar Snowplanet in Velsen-Zuid.
Na een lange maar leuke reis worden we door vrijwilligers van Lotje & Co heel hartelijk ontvangen. We krijgen uitleg en muntjes voor de koek en zopie!
We zijn een beetje vroeg en kunnen dus rustig even rondkijken. Wat ziet het er gaaf uit! En wat zijn er veel (erg vriendelijke) vrijwilligers!! We besluiten om maar lekker te beginnen met de koek en zopie! We genieten van koffie/fris en taart met uitzicht op de “piste”!
Gideon geniet nu al volop, mmmm njam njam horen we! Hij zit er nog het meest ontspannend bij van ons allemaal!

Als we lekker warm zijn aangekleed en de juiste schoenen aan hebben worden we opgehaald door een medewerker en mogen we naar binnen.
De meiden vertrekken meteen met het groepje waarin ze zijn ingedeeld en krijgen skiles!
Gideon mag op een echt zitski! De juiste maat is snel gevonden en uiterst zorgvuldig wordt Gideon veilig in de zitski vastgemaakt. Gideon laat het allemaal vrolijk gebeuren! De hele aardige, vriendelijke en vrolijke vrijwilliger neemt hem mee naar de skilift. Daar staan vrijwilligers klaar om de zitski vast te maken zodat hij naar boven kan.
Wat een prachtig (lees eng!) gezicht is dat! Gideon die met een stralende glimlach naar boven gaat! De zitski hobbelt nogal op weg naar boven (hoort zo, is heel normaal) en Gideon heeft zo te zien al grote pret!!gideon zitski lift

Ook boven staan vrijwilligers klaar om de zitski weer los te maken van de skilift. Heel voorzichtig skiën ze naar beneden! Wat super gaaf!! Als Gideon beneden is zien we een grote lach op zijn gezicht!
De vrijwilliger legt uit dat ze de 1e keer altijd voorzichtig en langzaam naar beneden gaan om te zien hoe de kinderen er op reageren. Wij vertellen dat Gideon enorm kan genieten van snelheid en dat het hem normaal gesproken niet gek genoeg kan gaan!

Wanneer ze weer heerlijk hobbelig naar boven gaan hebben wij even tijd om bij de kleine piste naar meiden te kijken! Wat gaan ze al snel! Wat doen ze het goed! Wat een heerlijke prachtige blije koppies!! Wat zijn we trots!!!
We lopen (wat nog knap lastig is met van de grote schoenen aan!) heen en weer tussen de kleine- en grote piste en tussendoor roetsen we zelf ook nog even op slee naar beneden!!!!
Gideon komt steeds sneller naar beneden, zijn lach (en die van de vrijwilliger) wordt steeds groter! Gideon fladdert en straalt van plezier!!
De meiden hebben ook echt pret en worden door ons en door vrijwilligers aangemoedigd!

 

Met een brok in onze keel van ontroering staan wij dit alles te bekijken en we genieten met volle teugen! Wat bijzonder dat dit mogelijk is, dat we dit met ons gezin kunnen en mogen beleven!!
Bedankt Lotje & Co, bedankt vrijwilligers voor deze onvergetelijke, schitterende en warme ervaring in een koude maar heel gezellige skihal!!