Gelukkig kunnen we er om lachen……..

Gideon is een heerlijk ondernemend mannetje, dat zorgt nogal eens voor bijzondere situaties.

Stiekem douchen
Na het avondeten zijn we allemaal op onze eigen manier druk met afruimen, kletsen, chillen, enz. enz. Gideon loopt heerlijk rond. Doordat hij eigenlijk altijd wel geluid maakt hoor ik ondertussen precies waar hij is en meestal hoor ik ook wat hij aan het doen is. Terwijl ik met de meiden aan het kletsen ben dringt het ineens tot mij door dat ik Gideon niet meer hoor. Ik kijk om mij heen en zie de gangdeur openstaan. Normaal zit die altijd dicht en zit er zelfs een kinderslot op de deur om te voorkomen dat Gideon er vandoor gaat. Iemand heeft blijkbaar de deur open laten staan……..
Snel loop ik naar de gang en meteen hoor ik dat de douche boven aan staat! Ik roep: “Jongens, Gideon staat onder de douche!!!!!!” Heel vlug zijn we allemaal boven en ja hoor daar staat Gideon, met zijn kleren aan staat hij in het bad en heeft de douche open gedraaid. Hij kijkt erg verbaasd dat wij met zijn allen ineens in de badkamer staan. We zetten de douche uit en voelen of Gideon zich niet verbrand heeft. Gelukkig zit er ook op deze kraan een goede temperatuurbeveiliging. We kleden Gideon uit en drogen hem af. Nee, geen douchepret meer voor hem vandaag! Gideon laat het allemaal gelaten over zich heen komen. Wij kunnen ondertussen onze lach niet meer inhouden. Het is ook zo’n heerlijk boefje, zo vlug als water!

Ondanks dat we de humor inzien van deze Gideon actie, schrikken we er ook wel van. Wat als; de kraan toch te heet had gestaan, hij van de trap gevallen was. Wat als……….
Gelukkig is het allemaal goed afgelopen en kunnen we er om lachen, maar het zet je wel weer even op scherp.

Op bezoek
Wanneer we op verjaardagsbezoek bij oma zijn stuitert Gideon meteen vrolijk de keuken in. Nog voordat wij actie kunnen ondernemen komt hij alweer naar ons toe met een heerlijk vieze snuit! Er stonden taartjes klaar op het aanrecht…………..
Voor het eerst bij iemand op bezoek gaan kan spannend zijn voor Gideon. Soms ook niet. Dan rent hij naar binnen, loopt even rond door de woonkamer om alles te bekijken om vervolgens meteen languit op de bank te gaan liggen!

Winkelen
Af en toe mag Gideon mee de winkel in. Voor hem is dat enorm genieten, voor ons een hele uitdaging! Zo stond hij in de Kruidvat ineens al smakkend naast zijn grote zus terwijl die aan het afrekenen was. Hij had stiekem een graai in de snoepbak gedaan! Of wanneer je in de supermarkt heel snel groente uit de koeling pakt en je ondertussen iets hoort vallen. Ja hoor, Gideon kon toch net ergens bij en heeft dit vervolgens keurig omver gegooid!

Bezoek thuis
Gideon weet inmiddels heel goed dat wanneer er “bezoek” is, er bij de koffie meestal wel een koekje gegeten wordt. Om gênante situaties te voorkomen geef ik Gideon dan als eerste een koekje. Tijdens het eten van het koekje moet hij altijd in zijn stoel zitten. Zodra hij zijn koekje op heeft loopt hij snel weer heerlijk door de kamer. Zo zat ik laatst met iemand te praten die haar koekje nog in haar hand had. Gideon liep vlak langs haar en vliegensvlug pakte hij haar koekje uit haar hand en stopte hem gauw in zijn mond!
Ook is Gideon gek op handtassen van “bezoek”. Hij pakt dan de handtas en geeft die met een grote lach op zijn gezicht aan de eigenaar. Wij leggen dan maar snel uit dat Gideon dit niet bedoelt als stille hint om te vertrekken. Nee, in een handtas zit meestal wel wat lekkers………..

Gewoon bijzonder
Voor ons zijn deze voorbeelden al heel gewoon geworden. Inmiddels kijken wij bijna nergens meer van op. Pas als we de reactie van andere mensen zien worden we weer bewust dat het wel bijzonder is wat Gideon doet.
Wanneer Gideon er is dan staan we in de aan stand. We komen regelmatig ogen en oren te kort. We zijn op van alles bedacht en toch verrast Gideon ons regelmatig. Het blijft niet te voorspellen hoe hij reageert. Dat maakt het intensief, maar ook verrassend geweldig!

Frustratie

 

Hard gillen, schreeuwen, slaan op zijn eigen hoofd, aan zijn haren plukken, stampvoeten. Bij deze omschrijving zou je niet gelijk aan Gideon denken. Toch laat hij thuis dit gedrag nu regelmatig zien.

Gideon loopt met een lach op zijn gezicht door de woonkamer. Hij loopt naar een kast waar hij niet aan mag komen. Hij trekt een la open, een deurtje, nog een la en ook het andere deurtje gaat open. Wanneer ik zeg; “nee Gideon,” geeft hij gelijk een harde schreeuw, begint te huilen, slaat en paar keer keihard op zijn hoofd en loopt stampvoetend weg. Wat is ons mannetje boos en gefrustreerd! Hij had duidelijk een plannetje/ideetje in zijn hoofd. Mijn “nee” verstoorde dat ruw.
In de onderste la van de kast ligt meestal zijn eigen muziekboxje. Ik denk dat hij hiernaar op zoek was. Maar helaas voor Gideon mag hij deze op dit moment niet pakken. Hij heeft namelijk net een hele tijd muziek geluisterd op zijn kamertje. Maar wat is dat moeilijk, iets zo graag willen en het niet mogen. Ik loop naar Gideon toe en geef hem een dikke knuffel. Hij laat zich maar moeilijk troosten. Hij is gewoon boos. Dat mag, het is ook niet leuk als je iets niet mag. Gideon kan dit niet met woorden aangeven dus doet hij het op zijn eigen manier.Een blauwe plek door het slaan op zijn eigen gezicht

“Gideon, ik zie dat je boos bent” zeg ik tegen hem. Hij slaat zichzelf nog een keer hard op zijn hoofd. Ik pak zijn arm even vast om te zorgen dat hij zichzelf niet nogmaals hard slaat. Snel geef ik hem zijn zachte knuffel balletje waar een belletje in zit. Hiermee kan hij zichzelf niet snel pijn doen. Gideon pakt het knuffel balletje aan en slaat hiermee nog een paar keer op zijn hoofd. Dit komt gelukkig een stuk minder hard aan dan zijn eigen vuist! Al snel wordt hij rustig en stopt met slaan. Nu staat hij ook weer open voor communicatie. Ik benoem nogmaals dat Gideon boos was en neem hem vervolgens mee naar de tafel om daar een activiteit met hem te gaan doen. In zijn eigen (aangepaste)stoel zet ik Gideon vast en schuif de stoel aan tafel. Om alle spanning van hem af te laten glijden pak ik een grote bak met ongekookte harde macaroni (penne). Hier kan hij met beide handen heerlijk in wroeten. Ik zie hem ontspannen en al snel komt er een grote lach op zijn gezicht.
Doordat hij vast zit in zijn stoel voelt hij diepe druk en heeft zijn lijfje voldoende ondersteuning. Dit geeft Gideon de rust die hij op dit moment erg nodig heeft. Ook het “spelen” met de macaroni zorgt voor ontspanning. Het blijft wonderlijk om te zien hoe snel Gideon hierdoor tot ontspanning komt.


Gelukkig zorgt niet elke “nee” voor een gefrustreerd en boos manneke. De ene keer accepteert hij dit zonder ook maar enigszins te laten merken dat hij boos is en soms zien we even een boos ventje die al snel weer vrolijk met iets anders verder speelt. Er zijn dagen zonder boze buien en dagen waarin elke nee heel erg moeilijk is. We weten meestal niet precies waar dit verschil vandaan komt. Dat maakt het ook zo lastig. Het kan zijn dat hij een hele moeilijke dag heeft omdat hij bijvoorbeeld 3 dagen geleden erg slecht geslapen heeft of een erg intensieve dag heeft gehad. Ook kan het zijn dat hij lichamelijk ongemak heeft zoals buikpijn, hoofdpijn, een verborgen splinter, of ………..

We vinden het thuis allemaal moeilijk om aan te zien wanneer Gideon zo gefrustreerd, boos en verdrietig is. Het liefst willen we dat zo’n bui gelijk stopt en dat hij weer lekker vrolijk is. Maar Gideon kan niet met woorden zeggen wat hij voelt en bedoelt. Hij heeft deze buien ook nodig om te verwerken dat niet alles precies zo gaat zoals hij dat graag wil of in zijn hoofd heeft. Ook hij heeft recht op moppertijd. Die tijd geven we hem ook. Hij heeft alleen regelmatig onze hulp nodig om veilig, zonder dat hij zichzelf verwond, te mopperen en hier ook weer mee te stoppen.

Deze frustratie van Gideon is niet alleen maar negatief. Het is zelfs eigenlijk heel positief. Voor ons is dit een teken dat Gideon duidelijke plannen in zijn hoofd heeft, dus plannen kan bedenken. Dat hij het woord NEE heel erg goed begrijpt. Deze frustratie laat zien dat Gideon een duidelijke eigen mening heeft en dus een identiteitsgevoel ontwikkeld. Hij merkt dat hij invloed kan uitoefenen op zijn omgeving. Wat zijn we daar ongelooflijk trots op!

Foto’s Oskar Seykens

 

Verplicht thuis met onze stuiterbal

Hoe wij deze bizarre tijd, waarin we zoveel mogelijk thuis blijven met ons lieve, enthousiaste, levenslustige en energieke mannetje zo goed en gezellig mogelijk doorkomen!

Het nieuws slaat hier in als een bom; de scholen sluiten en dus ook het okc (orthopedagogisch kindcentrum) waar Gideon 4 dagen in de week naar toe gaat.
De paniek en angst overspoelen mij. Hoe gaan we dit doen, hoe komen we deze tijd zo goed mogelijk door? Wat als Gideon ziek wordt? Hij krijgt al preventief antibiotica vanwege een iets verminderde weerstand en heeft een lichte vorm van astma. Wat als iemand anders van ons ziek wordt? hoe redden we ons dan? Deze vragen houden mij wakker en ik voel mij bang.

Ook de geweldig leuke ochtend op de reguliere basisschool kan niet doorgaan en de fantastische persoonlijk begeleidster kan uit gezondheids/veiligheids overwegingen niet meer komen. De zaterdagopvang en het logeren gaan ook allemaal niet door.
We staan er als gezin alleen voor……………Dat gevoel zorgt voor druk en gevoelens van paniek, angst, machteloosheid en radeloosheid.
Gideon merkt dat ons leven er ineens anders uit ziet. Hij voelt onze onrust en angst. We kunnen hem niks uitleggen. Wat is dit moeilijk en ingewikkeld! Gideon wordt er zelf ook onrustig van. Hij huilt veel en zoekt heel veel nabijheid. Arm ventje.

Wanneer we na een paar dagen wat meer ritme krijgen en de angst langzaam iets naar de achtergrond verdwijnt, komt er ruimte in mijn hoofd om weer echt naar Gideon te kijken. Wat ik zie verrast me. Gideon begint echt te genieten! Hij ziet er meer ontspannen en relaxed uit. Wat fijn. De vrolijke momenten zijn nu veelvuldig aanwezig.
Samen met de meiden heb ik elke morgen bij het ontbijt een soort van dag bespreking. Wie heeft wanneer wat te doen, wie kan en wil wanneer voor Gideon zorgen? We maken een soort vast dagritme en vullen samen elke dag de activiteiten in.
Ebony zit in 4 havo en krijgt iedere week online een grote lading huiswerk op! Ook zij wil graag mee helpen in de zorg voor Gideon. Eerlijk gezegd hebben we dat ook gewoon nodig.
We nemen contact op met haar mentor en leggen onze situatie uit. Gelukkig is er veel begrip en hoeft Ebony niet al het huiswerk te maken. Ellemieke zit op het MBO en daar werkt het anders en heeft zij al de ruimte om thuis mee te helpen.
Omdat Herwin op kantoor werkt in een eenpersoons kamertje kan hij nog veilig gewoon aan het werk. Ook dit helpt in ons ritme. Als hij ’s avonds thuis komt en wij net als altijd aan tafel zitten te eten, lijkt het heel eventjes of alles gewoon is!
Naast zijn werk is Herwin druk met de verbouwing thuis. Toch zorgt hij ’s avonds vaak ook voor Gideon!

Naar mate de coronatijd vordert zien we Gideon veranderen. Hij loopt minder op zijn tenen, oogt ontspannen en heeft veel meer rust! Normaal gesproken zat hij vaak niet langer dan 10 seconden op de bank, met een activiteit en hulp kon hij met moeite 15 minuten blijven zitten. Nu zit hij soms zomaar meer dan een uur op de bank! Hij heeft veel meer innerlijke rust waardoor hij ook minder behoefte heeft om constant in beweging te zijn. Hij stuitert ook bijna niet meer door het huis. Wat is dit bijzonder om te zien!
We wandelen en fietsen veel, spelen met scheerschuim, kijken filmpjes die zijn lieve juffen op het okc gemaakt hebben. De muziektherapeut videobelt 2x per week en we krijgen een paar keer een live mini voorstelling voor het raam! Een speciale juf (die ook nog eens de logeeropvang doet) verzorgt deze voorstellingen op een bijzonder leuke en enthousiaste manier! Deze geniet momenten doen ons erg goed! Het helpt echt om deze weken goed door te komen.

We verbazen ons elke dag weer dat Gideon zo goed met deze bizarre tijd omgaat. Alle aandacht en rust doen Gideon zichtbaar goed. Thuis kunnen we Gideon de hele dag goed volgen. We passen het programma steeds aan naar zijn behoeften. Heeft hij extra prikkels nodig? Dan stapt er iemand met hem op de fiets of loopt met hem naar een speeltuin. Heeft hij rust nodig dan gaat er iemand met hem op de bank zitten om een filmpje (met muziek) te kijken. Zo krijgt hij meestal (soms lukt het ons zelfs met z’n 3en even niet) gelijk wat hij nodig heeft. Op de groep is dit natuurlijk onmogelijk. Je hebt daar te maken met het groepsritme en de behoeften van de andere kinderen. Natuurlijk is het ook heel gezond en goed voor de ontwikkeling om te leren hier mee om te gaan. Het okc is dan ook heel belangrijk voor Gideon.
Toch is het mooi om te zien dat het bizarre coronaleven op Gideon dus ook een goede uitwerking heeft! Het zet ons ook even stil, geeft nieuwe inzichten en ook vragen. Zit zijn weekprogramma normaal gesproken niet te vol? Wordt hij overvraagt of misschien ondervraagt? enz. enz. Het is in elk geval iets om mee te nemen als straks het “gewone leven” weer begint.

Dat Gideon zo rustig is, is natuurlijk heel mooi en goed. Helaas denken zijn darmen daar anders over! Ondanks de dagelijkse darmspoeling raakt Gideon toch verstopt. Zijn innerlijke rust zorgt ervoor dat hij veel minder drang heeft om constant te bewegen. Daar moeten zijn darmen waarschijnlijk even aan wennen. Een opgezette buik is het gevolg. Dit zorgt weer voor een enorme prikkel waardoor Gideon nu heel snel overprikkelt is en veel huilt. We hopen dat dit met een beetje extra medicatie snel beter gaat!

Vandaag zijn de basisscholen weer voorzichtig begonnen. Veel kinderen gaan weer met veel plezier naar school. Omdat Gideon tot een risicogroep hoort blijft hij nog even veilig thuis. Ook de meiden zijn nog thuis. Met elkaar, en ’s avonds met de hulp van Herwin, houden we dit corona leven nog een poosje vol en genieten we van elkaar!

Een ongelukje!

Als je zorgintensieve kind een ongelukje krijgt voel je even heel sterk hoe kwetsbaar hij is.

Een doordeweekse dag. Gideon is op het orthopedagogisch kindcentrum. Ik ben in huis heerlijk wat aan het aanrommelen wanneer de telefoon gaat. Voordat ik opneem zie ik op het scherm dat het de groep van Gideon is. Niet gelijk schrikken denk ik, ze bellen ook regelmatig voor leuke of praktische dingen! Toch neem ik wat gespannen op………….
“Gideon heeft een ongelukje gehad, hij is nu wel weer rustig hoor, we denken ook niet dat het ernstig is maar we willen je toch even op de hoogte brengen.
Gideon is van de glijbaan gevallen en was echt een poosje helemaal van slag. Eigenlijk zat hij de hele ochtend al niet zo lekker in zijn vel maar vanmiddag leek het wat beter te gaan”.
Ik beaam dat hij vandaag inderdaad niet zo lekker in zijn vel zit. Wat er is? geen idee! Ze geven aan dat ze het moeilijk vinden om in te schatten of hij echt pijn heeft/had of dat hij vooral geschrokken is en daarom zo moet huilen. Dit is bij Gideon ook bijna niet in te schatten. Hij heeft een hele andere pijnbeleving. Ze kunnen zo nergens een bult of blauwe/rode plekken ontdekken. Zijn hoofd hebben ze ook goed bekeken maar daar zien ze helemaal niks aan.
Gideon zit nu rustig te spelen in de snoezelkamer. Het is al na 14.00uur en het lijkt erop dat ik hem niet eerder hoef op te halen. Wel raden ze mij aan om hem thuis ook even extra goed in de gaten te houden. Helemaal prima zeg ik.

Inmiddels is Ebony thuis gekomen en ze hoort het laatste stukje van het telefoongesprek. Bezorgd kijkt ze me aan. Ik stel zowel haar als mezelf gerust. Het lijkt allemaal erg mee te vallen. Wel zijn we blij dat ze even gebeld hebben.

Het is iets voor half vier als mijn telefoon weer gaat. Ik schrik want ik zie dat het de groep van Gideon is……..
Ze denken dat Gideon serieus iets met zijn arm heeft. Bij het aandoen van de jas kwamen ze er achter dat Gideon zijn arm nu niet meer beweegt. Dit was nog niet eerder zo opgevallen. Hij lijkt nu ook pijn aan te geven als ze er iets aanzitten. Ik vraag of ik hem moet komen ophalen maar dat is niet nodig. De taxibus staat al klaar. Ik bedank ze wederom voor het bellen en bedenk of ik gelijk de huisarts zal bellen of even zal wachten totdat Gideon thuis is zodat we eerst zelf even kunnen kijken hoe ernstig het is.

We besluiten toch maar te wachten totdat Gideon thuis is. Eerst zelf maar eens kijken want bij Gideon kan het alle kanten opgaan. Toch maak ik mij meer zorgen dan ik wil toegeven.

De bus is er sneller dan verwacht, dat is fijn! Samen met Ebony loop ik snel naar buiten om hem op te halen. Wanneer de deur van de bus opengaat en ik Gideon zie, weet ik dat ik gelijk de dokter ga bellen! Hij ziet werkelijk lijkbleek en kijkt of hij enorm veel pijn heeft. De buschauffeuse en begeleidster geven aan dat ze de route maar even hebben aangepast om Gideon als eerste naar huis te kunnen brengen. Hij werd namelijk steeds witter in de bus. Ze hadden het echt met hem te doen.

Gelukkig kunnen we meteen bij de huisarts terecht. We trekken hem eerst in alle rust een vestje aan zodat het straks bij de huisarts makkelijker is om hem te onderzoeken. Voorzichtig rijden we naar de huisarts, Ebony gaat naast hem zitten. Bij elke bocht en hobbel trekt Gideon een pijnlijk gezicht maar hij laat zich niet horen. Gideon is blij dat zijn gitaar mee mocht in de auto. Daar is hij druk mee! Wanneer we bij de dokter aankomen en Gideon uit de auto stapt schrik ik weer van zijn in en in witte gezicht.
We hoeven niet lang te wachten voordat we geroepen worden. De assistente zal de eerste beoordeling doen. Ze kijkt naar Gideon en besluit gelijk de gespecialiseerde assistente erbij te halen. Ook deze assistent kijk alleen even van een afstandje naar Gideon en zegt dat ook zij geen onderzoek gaat doen maar gelijk de huisarts erbij haalt. Ze willen hiermee voorkomen dat Gideon onnodig vaak onderzocht moet worden. Wat fijn dat ze meedenken!!!

ebony schoot huisarts

Ondertussen speelt Gideon met 1 hand op zijn gitaar. Hij drukt de gitaar onder zijn kin en dan lukt het net om zelf met 1 hand te kunnen spelen! De knappert!
De huisarts is er gelukkig snel en ook zij besluit om geen uitgebreid onderzoek te gaan doen. Het is handig dat Gideon een vestje aan heeft, die is snel uit waardoor ze zijn arm makkelijker even snel kan bekijken. Ze ziet dat hij pijn heeft en zijn arm niet gebruikt. Reden genoeg om foto’s te gaan maken.  Wel bekijkt ze voor de zekerheid nog even zijn hoofd. Maar ook zij kan hier gelukkig niks aan ontdekken.

Tja, waar moet dan precies een foto van gemaakt worden vraag de huisarts zich af. Het kan zijn sleutelbeen, schouder, bovenarm maar net zo goed zijn pols zijn! Dan moet alles maar op de foto, is de snelle conclusie.
We kunnen gelijk door naar de eerste hulp (het is inmiddels bijna 5 uur). De huisarts vertelt nog dat ze in het ziekenhuis waarschijnlijk moeilijk gaan doen om de hoeveelheid foto’s die gemaakt moeten worden. Maar wat nodig is, is nodig. Gideon kan het zelf niet aangeven.

Ondertussen zijn Herwin en Ellemieke natuurlijk allang op de hoogte. Ze komen ook naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis aangekomen mogen we even in de wachtkamer wachten. Gelukkig niet lang! Wanneer ze ons roepen voor het maken van de foto’s vertel ik aan de verpleegkundige dat Ebony ook mee naar binnen gaat. Een vertrouwd gezicht voor Gideon die als het nodig is ook kan helpen om hem vast te houden. De verpleegkundige doet alsof dit de normaalste zaak van de wereld is (wat onbeschrijfelijk fijn) en hijst Ebony en mij in een speciaal lood schort.

Er is inderdaad commentaar op de hoeveelheid foto’s die de huisarts aangevraagd heeft. Gelukkig is er begrip voor de situatie en doen ze er niet moeilijk over.
Gideon vindt het helemaal niks, het maken van die foto’s! Zijn arm moet alle kanten op en dat doet pijn. Hij moet stil zitten, liggen,staan en wordt vastgehouden. Uiteindelijk zijn de meeste foto’s gelukt. Alleen de pols lukt niet meer. Gideon is er helemaal klaar mee. De verpleegkundige zegt: we hebben al een breuk gezien op 1 van de foto’s, zullen we zijn pols maar laten zitten?
Hier zijn we het helemaal mee eens. Gideon is zo overstuur en verdrietig, zo zielig!

We mogen weer naar de wachtkamer. Als we daar net zijn komt Ellemieke er al aan. Even later is Herwin er ook. Gideon krijgt een pijnstiller van de verpleegkundige. Zijn kleur komt weer een beetje terug en hij trakteert iedereen in de wachtkamer op een mooi gitaar concert!

schoot mama wachtkamer zgt

We moeten even wachten op de arts. We zijn verbaas wat Gideon allemaal met 1 arm kan doen. Af en toe rent hij zelfs een stukje om vervolgens zijn arm vast te pakken en wit weg te trekken!
Wanneer de arts komt bevestigd zij dat Gideon inderdaad een breuk heeft in zijn bovenarm, net onder de schouder. Omdat Gideon erg veel aan zijn pols zit, wil de arts voor de zekerheid nog een foto van zijn pols. Herwin geeft aan dat Gideon nu ook huilt wanneer je hem optilt en vraagt zich af er niet iets met zijn ribben is. De foto’s van de bovenarm worden daarom nogmaals bekeken. Zijn ribben zijn ook mooi op de foto gekomen en daar is gelukkig niets op te zien. Een extra foto van de pols is voldoende.We mogen dus weer wachten…… Dit keer gaat papa ook mee naar binnen. Nu mag Gideon op een stoeltje zitten en lukt het maken van de foto’s beter. Na weer even wachten krijgen we te horen dat er verder gelukkig geen breuken gevonden zijn! Gideon krijgt een sling om, paracetamol mee en met duidelijke instructies mogen we naar huis! We vragen of er geen gips omheen kan. Helaas blijkt dat niet mogelijk en is een sling voldoende. Het is gelukkig een nette breuk en de botjes staan goed.
Door rust geneest het vanzelf. Terwijl de arts dit zegt kijkt ze naar Gideon en schiet in de lach. Tja, zeg ik, dan ben ik bang dat het een lang genezingsproces gaat worden!!!!
Over 1 week mogen we terugkomen om te kijken hoe het gaat. Tot die tijd paracetamol geven want het is erg pijnlijk.

Het is inmiddels half acht wanneer we thuiskomen. We geven Gideon een broodje en nog een paracetamol en brengen hem naar bed. Wat is hij moe!
Gideon valt al snel in slaap. Nu gaan we zelf maar eens wat eten!
Tegen alle verwachtingen in slaapt Gideon goed. De komende dagen blijft hij nog wel thuis. Hij is snel van slag, heeft een erg wit bekkie maar doet erg veel met 1 hand.
Gideon haalt veel zijn arm uit de sling, maar trekt dan wit weg van de pijn. Ellemieke komt op het idee om een extra clip op de sling te zetten. Dat werkt, zijn arm blijft nu een stuk langer in de sling zitten. Ook bel ik nog een keer met het ziekenhuis om te vragen of er echt geen gips om kan. Gideon botst nogal eens tegen zijn zere arm aan….. Helaas is dit door de plek van de breuk echt niet mogelijk. Dan moeten ze zijn hele bovenlijf in gipsen en dan is het nog maar de vraag of dit helpt. Jammer!

We zijn verbaasd over de pijnbeleving van Gideon. We wisten al dat hij ook pijn op zijn eigen unieke maar beleeft en uit. Maar dit hadden we niet verwacht. Tijdens het douchen is hij zo druk en enthousiast dat hij met zijn gebroken arm helemaal naar boven wijst en de douchestralen wil pakken. Hij lacht er ook nog bij. Ik word bijna misselijk als ik het zie! Gideon wordt even later ook spierwit. Snel zetten we de douche maar uit. Hij moet zo maar schoon zijn hoor!

Omdat Gideon niet kan vertellen dat zijn arm zeer doet en er zelf niet voorzichtig mee is moeten we iets verzinnen zodat het andere mensen ook opvalt dat hij een pijnlijke arm heeft. Ook voor onszelf wel handig. We zijn zo bang dat we hem een keer bij zijn gebroken arm vastpakken! Nu valt het ook op hoe vaak we Gideon bij zijn arm moeten pakken. Om hem tegen te houden, naar je toe te halen, te begeleiden, op te tillen, enz.
We hebben nog een oud rekverband met klittenband in de kast liggen. Daar knip ik een stuk af zodat het precies om zijn pijnlijke arm past. Hier schrijf ik op “pas op” Au!
Op zijn winterjas plak ik precies zo’n bandje. Nu is het voor iedereen hopelijk duidelijk!

pas op au

Na een week mogen we weer voor controle naar het ziekenhuis. Dit keer gaat Ellemieke mee. Natuurlijk mag de Gitaar ook mee. Iedereen in de wachtkamer kan weer meegenieten! Bij de arts vertellen we dat Gideon regelmatig een botsing met zijn gebroken arm heeft gehad en dat hij hem ook helemaal omhoog gedaan heeft. Ze denkt dat ook nu de botjes nog wel netjes zullen staan omdat dat eigenlijk altijd het geval is. Maar ja, bij Gideon weet je het maar nooit! Hij kan het ook niet aangeven. Dus toch maar een foto!
Ook nu vertel ik de verpleegkundige van de röntgen dat Ellemieke mee naar binnengaat zodat het allemaal rustiger verloopt voor Gideon. Ze is het hier gelukkig mee eens. Helaas is te merken dat deze verpleegkundige het allemaal maar lastig vindt met Gideon. Ze doet echt haar best maar we zien dat ze zich wat ongemakkelijk voelt. Hierdoor is er bij Gideon veel onrust. Wat ben ik blij dat Ellemieke mee is! Zij is een kanjer in het geruststellen van Gideon!

Gelukkig blijkt dat zelf bij Gideon de botjes netjes zijn blijven staan. We kunnen we naar huis. Gideon moet nog zeker 2 weken de sling om en dan mag dit voorzichtig afgebouwd worden.  Dan moeten we ook weer terug komen voor nog een controle.

ellemieke schoot zgt h

Gideon komt er gelukkig weer achter dat het niet altijd vervelend is in het ziekenhuis! Vooral in de wachtkamer is vaak veel te beleven. Zeker wanneer beide zussen mee zijn is het dolle pret!
We zijn verbaasd dat de breuk snel geneest, want veel rust heeft die arm niet gehad!
Gideon heeft ons laten schrikken van de hoge pijngrens die hij heeft. We kunnen ons goed voorstellen dat ze op het kinderdagcentrum eerst niet door hadden dat zijn arm echt gebroken was. Het is bij hem bijna niet in te schatten.
We zijn ook geschrokken van de kwetsbaarheid van Gideon. Natuurlijk ben je je heel goed bewust dat Gideon extra kwetsbaar is op alle gebieden. Dit ongelukje duwt je daar nog even stevig met de neus bovenop.
Hij kan het niet aangeven, verwerkt en beleeft het op zijn eigen unieke manier. Je wil je kind altijd beschermen maar we weten dat dit niet reëel is.
We hebben ons ook verbaas over zijn flexibiliteit. Zo mooi om te zien dat hij zelf oplossing verzint zodat hij toch bijna alles met 1 arm kan doen!
Wat een kanjer is het toch!vrolijk

Inmiddels ook de laatste controle gehad. Zijn arm is volledig genezen verklaart. En nog op schema ook! Topper!

Als dat maar goed gaat?! op vakantie met ons zorgintensieve turbulente gezin; deel 3 de vakantie! (slot)

Na een enerverende goede reis stappen we uit de bus. We staan voor het appartementencomplex en kijken eens goed rond. Wat is het hier mooi! Gideon laat allerlei gezellige enthousiaste geluiden horen, gelukkig ook hij vindt het hier leuk!

We gaan ons gelijk maar melden bij de receptie, we weten dat het nog vroeg is en we nog niet in ons appartement terecht kunnen, maar we willen natuurlijk wel graag weten of alles goed geregeld is!
Een aardige mevrouw zegt: ola en vraag in het engels of ze ons kan helpen! We vertellen wie we zijn en gelukkig….. er is een appartement voor ons gereserveerd! Ze legt ons uit dat we onze koffers hier achter kunnen laten, dat we ons kunnen omkleden, mogen zwemmen en gebruik mogen maken van alle faciliteiten en het eten! Onze kamer is nog niet klaar maar zo kunnen we toch meteen vakantie vieren!
Voordat we dat gaan doen willen we natuurlijk wel heel graag weten of we (zoals we hebben geregeld op het reisbureau) een appartement hebben op de begane grond i.v.m. de veiligheid van ons zoontje. Helaas…….. dit is niet het geval! Voordat we teleurgesteld kunnen reageren geeft die mevrouw aan dat ze snapt dat dit voor ons belangrijk is en vraagt ons 1 minuut geduld te hebben. Vlak voordat wij binnenkwamen hebben mensen gevraagd of ze een appartement konden krijgen die niet op de begane grond was gelegen.  Deze mensen hadden juist een appartement op een verdieping toegewezen gekregen. Snel regelt de mevrouw bij de receptie de ruiling! Ook zegt ze dat er straks nog iemand komt om te kijken of dat er in dit appartement genoeg bedden voor ons zijn of dat er nog een extra bed moet worden bijgeplaatst.
Nu dat geregeld is krijgen wij allemaal een polsbandje om. De volwassenen een andere kleur dan de kinderen. Op onze vraag waarom dat is legt de mevrouw uit dat ze dat doen ivm leeftijd controle bij de bar. Kinderen mogen geen alcohol halen. Met dit bandje kunnen we gebruik maken van alle faciliteiten en het eten en drinken. We zijn natuurlijk heel benieuwd naar het all inclusive concept.
Wanneer ze Gideon het polsbandje om wil doen stribbelt hij even tegen zoals hij eigenlijk altijd doet als hij even verplicht vastgehouden moet worden. De aardige mevrouw zegt gelijk: als hij niet wil is dat geen probleem hoor! Het lijkt of Gideon dit hoort en hij wordt hier meteen rustig van. Zonder probleem krijgt hij toch een bandje om!

We zetten onze koffers weg en besluiten om eerst te kijken of we iets kunnen eten en drinken. Van die lange reis hebben we wel honger en vooral dorst gekregen. We lopen met buggy over het terrein. We komen langs het restaurant wat nu nog dicht is, het ziet er gezellig uit. Via het zwembad komen we bij een snackbar en bar. Pff wat is het warm en we voelen ons een beetje ongemakkelijk.  Iedereen, ja iedereen loopt in zwemkleding! Daar loop ik dan met mijn “gemakkelijk tijdens de reis 3/4 broek” aan! Nou ja, eerst maar eten en drinken. We doen Gideon snel zijn tshirt uit en in een stoer hemdje zit hij in de buggy rond te kijken.
We genieten van de maaltijd en misschien genieten we nog wel meer van het idee dat je zomaar wat kunt halen zonder het te hoeven afrekenen!

Snel gaan we naar de plek waar onze koffers liggen. Gelukkig hadden we alle badkleding handig ingepakt zodat we die nu snel kunnen pakken! Om beurten kleden we ons om zodat er altijd iemand bij Gideon is. Onze badkleding gaat snel aan maar het zwempak van Gideon is nog even een geworstel! Gideon laat het allemaal maar over zich heen komen. Hij protesteert nauwelijks, waarschijnlijk heeft hij onze badkleding al gezien en begrijpt onze waterrat dat we gaan zwemmen!

Nu we gepast gekleed zijn voelen we ons meer op ons gemak. Wat ben ik blij met mijn nieuwe jurk die ik eigenlijk niet aandurf maar die hier handig, gepast en ideaal is!
We gaan samen op ontdekkingstocht. We zien eerst een zwembad van wel 2.5 meter diep! Iets verderop is een kinderzwembad met verschillende glijbanen en sproeiers, gaaf! Net om het hoekje blijkt nog een leuk kinderbad te zijn. Tussendoor staan veel ligstoelen, zien we de bar die ’s avonds is geopend, een winkeltje, de spa (voor 16 jaar en ouder!) en de recreatie ruimte met speeltuintje!
Wat is het hier leuk en als we rond kijken zien we duidelijk dat mensen echt veel plezier hebben!
Ondertussen laat Gideon duidelijk weten dat hij echt het water in wil! Dat gaan we dus maar snel doen.

Het zwem/drijfpak van Gideon is ideaal! Hij kan zich vrij bewegen en wij weten dat hij blijf drijven. Een prettig gevoel. Zonder angst springt Gideon onder de sproeier, laat hij zich door zijn zussen meenemen van de grote glijbaan en spettert hij er vrolijk op los!

Gideon zwembad

 

Inmiddels is ons appartement klaar. We halen de sleutels op, nemen de koffers mee en gaan nieuwsgierig opzoek naar ons appartement! Als snel hebben we het gevonden. Ons appartement heeft een klein betegeld tuintje die op slechts 5 stappen van het diepe zwembad ligt!!! Er zit wel gedeeltelijk een hegje tussen, zodat je min of meer een klein beetje privacy hebt en Gideon niet rechtstreeks naar het zwembad kijkt.
Het appartement zelf is gelukkig schoon, modern en fris ingericht. We verschuiven wat bedden en leggen een matras op de grond om daar een veilige slaapplaats voor Gideon te maken.
Het Deryan bedtentje past precies om het matras, gelukkig!  Gideon loopt vrolijk door het appartement en gaat binnen eens goed op ontdekkingstocht. Hij maakt er vrolijke geluidjes bij en heeft een lach op zijn gezicht, pff dat is fijn!!! Hij laat duidelijk merken dat hij zich hier wel op zijn gemak voelt.
Wanneer Gideon zijn tentje ziet wil hij er gelijk even in, ook dit is voor ons een enorme opluchting want hij laat ook nu weer zien dat hij dit tentje wel erg leuk vindt!
Ondertussen spreken wij met elkaar af dat wanneer Gideon binnen is wij de buitendeur meteen op slot draaien zodat hij er nooit zelf uit kan gaan. Het zwembad is immers wel heel erg dichtbij!

‘S avonds gaan we met z’n allen naar het restaurant! De buggy is een perfecte kinderstoel. We zoeken een leuk tafeltje in de schaduw want het is hier toch wel erg warm. Om beurten gaan we het buffet ontdekken. Als eerste halen we snel wat te eten voor Gideon zodat hij alvast kan beginnen want wachten op eten is wel heel erg moeilijk!
Er is een speciaal kinderbuffet, lekker toetjes buffet, fruitbuffet, warm en koud buffet, kortom voor elk wat wils!
Gideon heeft een bord met veel verschillende gerechten erop. Hij laat het zich allemaal lekker smaken, hij wil alles wel proeven en wijst duidelijk aan waar hij zin in heeft. Ook het drinken (ananassap) gaat er gelukkig goed in!
Ondanks dat het behoorlijk druk is (hoogseizoen) kan Gideon de prikkels goed aan. Hij lijkt weinig last te hebben van het lawaai van al die mensen, vreemde geuren, onbekende smaken en de warmte.
Langzaam maar zeker voel ik mij ontspannen, de spanningsmisselijkheid is inmiddels helemaal over en ik…… ik geniet!

Het darmspoelen is hier ook geen enkel probleem. Net zo vrolijk als thuis zit Gideon hier op de wc.
Zelfs het slapen gaat hier net als thuis, de ene keer wat beter en langer dan de andere keer. Gideon ligt gezellig bij de meiden op de kamer. Het voordeel hiervan is dat die ook mooi op tijd wakker zijn! We kunnen dus ’s morgens al best vroeg heerlijk genieten van een uitgebreid ontbijt!

In het restaurant worden we verrast door de manager. Hij ziet dat wij met zijn vijven en buggy wel wat ruimte nodig hebben en zegt dat wij een leuke tafel mogen uitzoeken en dat hun die dan de rest van onze vakantie speciaal voor ons reserveren! Wat is dit leuk! We voelen ons net VIPS.
Het is een heel kindvriendelijk appartementen complex, dit merk je aan veel dingen maar vooral aan het personeel! Ze zijn heel vriendelijk en behulpzaam, hebben oog voor Gideon, kijken niet raar op van zijn geluiden en gaan op een leuke manier met alle kinderen om! Hierdoor voelen wij ons zeker op ons gemak, we voelen ons eigenlijk niet eens bekeken als we met Gideon in het restaurant zitten of wanneer we met hem zwemmen! Dit komt vast ook doordat het erg druk is, er veel lawaai is, we dus gewoon niet zo opvallen. Maar wat is dit prettig zeg!!!

Wanneer we met Gideon naar de zee wandelen kijkt hij zijn ogen uit, wat veel water!! Snel leggen we onze spullen op het strand en springen met elkaar de zee in. Nee we hoeven geen handdoeken netjes op het strand te leggen of ligbedden reserveren. We komen toch niet toe aan relaxen op het strand. En dat is niet erg. We blijven heerlijk in de zee. Gideon moet even wennen aan het warme zee water en de omgeving maar al heel snel zien we hem genieten! Het stand loopt hier heel langzaam af de zee in. Zelfs al ben je meters de zee in, dan nog komt het water maar tot je knieën. Hier durf ik ook wel te zwemmen!
We hebben opblaas dingen mee en vermaken ons een hele tijd. Wat is dit lekker relaxed!

Voordat we op vakantie gingen hebben we met elkaar afgesproken dat we verder niks hoeven. Al komen we niet eens bij het appartementen complex vandaan! Als we maar genieten. En dat doen we! We zwemmen heel veel, zowel in de zwembaden als in de zee die op loopafstand is.
Ook gaan we nog een keer met z’n allen ’s avonds naar de boulevard om winkeltjes te bekijken. Meestal ligt Gideon mooi op tijd in zijn bedje en doen wij een spelletje, zwemmen we om beurten of gaan nog even op onderzoek uit in de directe omgeving. Ook vind ik het totaal niet erg om bij Gideon te blijven. Ik geniet met een cocktail van een heerlijk boek! Dit is echt vakantie!

Halverwege de vakantie komen we er achter dat we de binnenspeeltuin nog helemaal niet gezien hebben. We gaan met z’n allen even kijken. Er is verder niemand (’t is eigenlijk ook veel te warm!) maar Gideon loopt stoer naar binnen en gaat op ontdekkingstocht! De meiden en Herwin zien dat er kleine voetbaldoeltjes zijn. Tja en dan moet er natuurlijk even gevoetbald worden! Met de kleine ballen van de ballenbak hebben ze de grootste pret maar opeens struikelt Herwin! Au dat doet echt zeer. Snel wil hij zijn teen koelen in het zwembad maar helaas…. het water is erg warm!
We gaan maar naar ons appartementen complex en daar aan gekomen zien we dat de dikke teen van Herwin wel heel erg blauw, paars en dik is.
Hebben we deze vakantie toch nog een dokter nodig!! De dokter komt kijken en zegt gelijk: dat is niet goed! We mogen kiezen, hier foto’s maken of als we terug zijn in Nederland. Herwin kiest gelijk voor Nederland. Wel zo handig. Gelukkig krijgt Herwin goede pijnstillers, verschillende soorten zalf en verband.
Gelukkig kan Herwin wel kleine stukjes lopen en is alles hier dichtbij. We passen ons gewoon aan en kunnen rustig doorgaan met vakantie vieren!

Ook Gideon heeft halverwege de vakantie duidelijk meer behoefte aan rust. Het constante lawaai van het zwembad, de warmte, de drukte, alle prikkels worden hem nu snel teveel. We zijn helemaal verbaasd dat hij dit zelf zo goed aangeeft en er zelf een oplossing voor bedenkt! Hij loopt regelmatig naar zijn bedtentje en springt er bovenop en blijft dan zitten! Wanneer wij hem er dan vanaf halen en het tentje open doen, gaat hij gauw naar binnen. Soms valt hij even in slaap maar meestal speelt hij hier rustig. Voor hem de manier om te ontprikkelen! Wat zijn we trots op hem dat hij dit zo doet!

Door de zere teen van Herwin en de nodige rust momenten voor Gideon zijn we wel echt aan ons appartement gebonden. Maar is dit erg??? Nee! absoluut niet.
De meiden vermaken zich prima hier met o.a. veel zwemmen en wij genieten van een (puzzel)boek, cocktails, spelletje, elkaar en vooral van de kids!

De terugreis ging ook helemaal prima. De begeleiding op het vliegveld was veel beter, we leken nu echt wel weer vips! Wel meer controle bij de douane. We moesten onze grote sporttas vol met medicatie helemaal leeg maken, maar ook hier zijn we zonder kleerscheuren doorgekomen!

Wat zijn we dankbaar dat deze vakantie zo goed verlopen is en we zo ontzettend hebben kunnen genieten!

Als dat maar goed gaat?! Op vliegvakantie met ons turbulent zorgintensief gezin. Deel 1 de voorbereiding.

Op vakantie gaan betekende bij ons meestal lekker naar een camping, liefst een camping op fietsafstand! Er even tussenuit met het hele gezin en toch veilig dicht bij huis, want stel je voor dat het niet lukt met Gideon? Dat hij weigert te slapen daar of dat er helemaal geen veilige slaapplek voor hem te maken is. Dat hij steeds zoveel lawaai maakt dat hij 3 veldjes verderop nog te horen is. Dat we hem niet bij de (huur)tent of caravan kunnen houden maar hij constant op ontdekkingsreis over de camping wil, dat hij ziek wordt of na 2 jaar aanvalsvrij te zijn toch weer een epileptische aanval krijgt, dat hij daar niet op de wc wil zitten voor zijn dagelijkse darmspoeling of dat……..!

Een vakantie, al is het bij wijze van spreken in onze achtertuin, is met Gideon altijd spannend. Toch hebben we besloten het dit jaar anders te doen! Ondanks onze vragen en twijfels hebben we een vliegvakantie geboekt! Waarom? omdat we onze meiden van 15 en 16 jaar zo graag de ervaring van een vliegvakantie willen meegeven.
Nu zijn ze nog op een leeftijd dat ze zonder enige discussie met ons meegaan. Een vliegvakantie met het hele gezin leek ons zo leuk om te doen!
Ook is Gideon nu op een leeftijd dat hij redelijk flexibel is, hij kan fysiek steeds meer maar is ook nog (redelijk)makkelijk te tillen en op schoot te nemen. Ook is Gideon, als het echt moet, nog onder de arm mee te nemen! Verder gaat het qua gezondheid nu ook goed met Gideon en lijkt zijn epilepsie erg stabiel. We hebben het idee dat als we zoiets willen proberen we het beter nu kunnen doen!

Zo zaten we dus in januari al bij het reisbureau met een hele waslijst wensen en met een nog langere lijst aan eisen: maximaal 2,5 uur vliegen, goede medische voorzieningen, een appartement op de benedenverdieping (moet er niet aan denken wat er kan gebeuren bij een balkon!), buggy toegankelijk, kindvriendelijk maar ook genoeg te doen voor onze meiden, passend binnen ons budget, veilig land, enz. enz.
Na lang zoeken waren we eruit: we gaan naar Mallorca!! De foto’s en de omschrijving die we via het reisbureau kregen zagen er veel belovend uit! We hebben er zin in!

Nu konden we beginnen met de voorbereidingen;

  • Een medicijn paspoort aanvragen bij de apotheek.
    Dit was gelukkig erg snel geregeld.
  • Een Schengen verklaring bij het CAK aanvragen voor de epilepsie medicatie. Hiervoor moesten we eerst online een formulier invullen en uitprinten, deze door de (huis)arts laten ondertekenen vervolgens thuis inscannen en online verzenden. Binnen 2 weken ontvingen wij per post het formulier ondertekend weer terug.
  • voor onze pleegdochter een toestemmingsverklaring aanvragen bij de voogd. De voogd gaf gelijk mondeling toestemming en ze zorgde ervoor dat we een week voor vertrek een toestemmingsbrief in huis hadden.
  • Aanvragen van speciale assistentie op het vliegveld zodat de buggy mee mag tot aan het vliegtuig en Gideon langs de drukke rijen mag.
    Tijdens het 1e gesprek bij het reisbureau hebben we duidelijk aangegeven dat dit voor ons noodzakelijk is, bij het vervolggesprek en de definitieve boeking hebben we dit nogmaals genoemd. Het reisbureau gaf telkens aan dat dit extra aangevraagd moet worden en omdat we vanaf Duitsland  vliegen we het best zonder begeleiding konden doen. Natuurlijk hebben we de beste man van het reisbureau nogmaals uitgelegd dat we toch echt graag die begeleiding willen!
    Omdat we inmiddels weten dat veel dingen maar zelden in 1x goed geregeld worden zijn we ruim een maand voor vertrek bij het reisbureau binnen gelopen om te vragen of het gelukt was met het aanvragen van de speciale assistentie. We kregen het antwoord waar we al bang voor waren: “o moest dat dan? ik dacht dat het niet nodig was?” grmblpff aaarrggghhhh  Na nogmaals duidelijk gemaakt te hebben dat die begeleiding echt voor ons aangevraagd moet worden en dat we willen dat hij dat vandaag nog regelt kregen we dezelfde dag nog een telefoontje van hem dat het geregeld was!
  • Zorgen dat het reisbureau contact opneemt met het hotel voor kamer op de benedenverdieping.
    Dit ging eigenlijk op dezelfde manier als het aanvragen van de assistentie op het vliegveld! Maar ook dit is op het laatste moment nog geregeld.
  • Opzoek naar een drijfpak voor Gideon zodat hij veilig kan zwemmen in het zwembad en in de zee!
    Na lang “surfen”op internet een prachtig mooi en veilig pakje voor Gideon gevonden!
  • Controleren of het bedtentje van Gideon nog voldoet zodat hij daar veilig kan slapen. Gelukkig was ons Deryan bedtentje nog heel en konden we deze veilig nogmaals gebruiken.

 

Nu alle “extra” voorbereidingen gedaan zijn kan de voorpret beginnen! We kijken af en toe even op de site van het appartementen complex, we fantaseren dat we heerlijk op het strand liggen, we bedenken wat we allemaal mee moeten. Wat hebben we er een zin in!

Zo’n 2 weken voor vertrek merk ik aan mezelf dat ik Gideon steeds meer onder een vergrootglas leg. Hij hoest bijvoorbeeld een keer of is een dag een beetje uit zijn doen en ik denk meteen; “hij wordt toch niet ziek?” Ik blijk niet de enige te zijn in ons gezin die dit doet! Regelmatig hoor ik nu opmerkingen zoals; “Gideon niet ziek worden hoor of voorzichtig Gideon “! We maken ons dus af en toe allemaal wel een beetje zorgen of de reis wel door kan gaan. Er zijn in het verleden al genoeg uitstapjes afgezegd of uitgesteld omdat Gideon ziek was.
Zelf merk ik dat ik ook meer let op kenmerken van toenemende epileptische activiteiten. Gideon is al ruim 2 jaar aanvalsvrij, dit geeft natuurlijk wel vertrouwen maar tegelijk weten we ook dat dit geen garantie geeft!

Een aantal dagen voor vertrek neemt bij mij de spanning steeds meer toe! Spanning slaat bij mij altijd gelijk op mijn maag en darm. Steeds vaker ben ik misselijk en ook de buikpijn neemt toe. Bezorgd vragen de meiden of ik niet ziek wordt! Gelukkig kan ik ze geruststellen; niks aan de hand, mama is gewoon een echte stresskip!

Met elkaar doen we de laatste vakantievoorbereidingen; het huis netjes en schoon, de was wegwerken, drinken en eten voor onderweg kopen, lijstjes maken van wat allemaal mee moet, bedenken wat in welke koffer gaat, wat mee moet in de handbagage en dan inpakken!
Pff dat valt nog niet mee! Passen de luiers van Gideon bij in zijn koffer? het systeem voor darmspoelen moet natuurlijk in de handbagage, hoe nemen we alle medicatie mee? er zit nogal veel vloeibare medicatie tussen en je mag maar zeer beperkt vloeibaar in je handbagage meenemen. O ja, medicatie mag wel onbeperkt mee! Wel moet alles in doorzichtige zakjes!
We bedenken dat het handig is dat iedereen een aantal luiers in zijn koffer en handbagage stopt. Zo kan er een hele voorraad luiers mee, zelf als Gideon diarree mag krijgen hebben vast genoeg luiers!
Alle medicatie van iedereen stoppen we in 1 tas die we als handbagage meenemen. In noodgevallen is alle medicatie vrij eenvoudig in Mallorca te krijgen. Dat is een prettig gevoel!
We maken 1 medicijnen doos voor de medicatie die we onderweg nog nodig zijn, zodat we die snel en makkelijk kunnen pakken. Verder verpakken we voor iedereen alle medicatie in doorzichtige zakjes maar wel in de originele verpakking. Hierbij stoppen we ook alle medicijnpaspoorten en de Schengenverklaring van de medicatie van Gideon. Hier maak ik een kopie van en stop ik in een andere handbagage tas.
Als het nodig is kan iedereen zo alle medicatie met paspoort bij de douane laten zien. Dat moet goed komen dus!

Als alle tassen zijn gepakt gaan we ze wegen om te kijken of we niet meer dan de toegestane kilo’s bij ons hebben. Gelukkig blijken we hier zelfs nog ruim onder te zitten!
Nu kunnen we gaan bedenken hoe dit allemaal in de auto gaat passen want de buggy moet natuurlijk ook nog mee!!
Omdat we ’s nachts om 3.00uur gaan vertrekken (help hoe gaat Gideon daar op reageren??) willen we ’s avonds de auto helemaal start klaar hebben staan.
Terwijl wij (bijna) allemaal zenuwachtig rondlopen begint Gideon steeds meer te mopperen! Arm mannetje. Hij merkt en ziet dat er wat gaat gebeuren maar hij heeft geen idee wat! Dit kunnen we hem ook niet uitleggen. Meestal pakken we een tas in en gaan dan ook zo snel mogelijk op pad zodat het duidelijk is voor Gideon dat we weggaan. Nu wordt er heel veel gepakt en rennen we allemaal rond en we vertrekken maar steeds niet!
We besluiten dat 1 van ons stopt met helpen inpakken en schoonmaken en bij Gideon blijft! Al snel zien we dat dit helpt!
Ietsjes eerder dan zijn gewone bedtijd brengen we Gideon naar bed. Gelukkig valt hij snel heerlijk in slaap! Ook wij stappen iets eerder dan normaal ons bed in. Morgen vertrekken we echt!!!

 

Gideon heeft geen leerdoelen op de basisschool, het doel is integreren.

Daar gaan we; voor het eerst naar de Basisschool!
Vrolijk loopt Gideon (aan het tuigje) met zijn grote zus Ellemieke en mij mee. Wat is hij blij dat we ’s morgens vroeg al gelijk een wandeling gaan maken! Heel stoer draagt hij zelf (een klein stukje) zijn eigen rugzakje. We merken aan hem dat hij heel goed doorheeft dat er iets bijzonders staat te gebeuren. Al gauw pakt Gideon mijn hand stevig vast en zingt daar op zijn manier een vrolijk liedje bij. Ellemieke duwt de lege buggy. We vormen zo bijna een leuke optocht!
Onderweg herhalen we een paar keer dat wij naar school gaan, we laten hierbij een plaatje zien van het logo van de school. Elke keer als we dit doen begint Gideon te lachen en rent hij vooruit! Het is maar goed dat hij het tuigje om heeft anders konden we hem regelmatig uit een voortuintje plukken! We hebben werkelijk geen idee of hij begrijpt wat we nu precies gaan doen, maar dat het iets bijzonders is dat heeft hij heel goed in de gaten!
Wanneer alle andere kinderen zo ongeveer in de klas zitten komen wij, de dan rustige, school binnen. We krijgen een hartverwarmend welkom door de internebegeleidster en het hoofd van de school. Wat voelt dat fijn dit enthousiasme! Gideon is meer dan welkom op deze school!
We parkeren de buggy in de hal, vlak bij de klas. Als het nodig is dan kan de buggy mooi als rustplaats voor Gideon dienen.
Gideon kijkt heel geconcentreerd om zich heen en samen lopen we “zijn” klas binnen. De juf en 4 kinderen (het is de instroomgroep die op dit moment 4 kinderen heeft en tot de zomervakantie zal groeien tot ongeveer 14 kinderen) die ook net deze week begonnen zijn kijken ons aan. Zijn persoonlijke begeleidster, die hij inmiddels al aardig goed kent, komt naar hem toe lopen en helpt hem zijn jas uit te doen. Daar heeft Gideon al bijna geen tijd meer voor want hij wil gelijk op onderzoek uit! Wat is er veel te zien in een klas lokaal!
Het is mooi om te zien hoe vertrouwd Gideon al omgaat met z’n persoonlijke begeleidster!
Na een heel kort gesprekje nemen Ellemieke en ik afscheid van Gideon. Erg fijn dat we elkaar digitaal op de hoogte houden zodat we in de klas eigenlijk geen “overdracht” hoeven doen. Zo blijft het afscheid nemen mooi kort en duidelijk voor Gideon en zijn klasgenoten.
Gideon heeft er geen enkele moeite mee dat we weggaan, er is ook zoveel te zien en te doen! Vrolijk zwaaien Ellemieke en ik naar de andere kinderen en lopen we de school uit.  Wat voelt dit bijzonder: Gideon naar de basisschool! Zo fijn dat dit kan!

IMG-20180322-WA0002

Gideon heeft geen leerdoelen op de basisschool, het doel is integratie!
We gunnen Gideon het meedoen in de maatschappij, dat hij het gevoel heeft er bij te horen! Dat hij mee telt en een volwaardig kind is.
Natuurlijk weten we heel goed dat Gideon altijd begeleiding en hulp nodig zou hebben in deze maatschappij. Dat hij de maatschappij heel anders ervaart en beleeft en dat er altijd oplossingen bedacht moeten worden om Gideon mee te laten doen. Maar hij hoort er wel gewoon bij en is ook heel gewoon, met al zijn bijzonderheden, een volwaardig kind!
Gideon zal moeten leren om te gaan met de gewoontes en gebruiken van de andere kinderen. Dit zal niet makkelijk zijn maar met goede begeleiding zeker niet onmogelijk! De andere kinderen zullen ook moeten leren om te gaan met de gewoontes en gebruiken van Gideon. Ook dit zal niet altijd makkelijk zijn maar met goede begeleiding zeker niet onmogelijk!
Kinderen met- en zonder beperking leren van elkaar. Ze leren elkaar dingen die je niet uit boeken of lesmethode’s  kunt halen. Ze leren rekening te houden met elkaar, elkaar te helpen, oog te hebben voor elkaar. Ze leren het kind te zien en niet alleen de beperking! Een inclusieve samenleving begint al op de basisschool!

Wat een intensief avontuur
Wanneer ik Gideon 2 uurtjes later op kom halen zitten alle kinderen in de kring wat te eten en te drinken. Gideon zit heerlijk een klein stukje komkommer te eten bij zijn persoonlijke begeleidster op schoot. Hij begon net een beetje te mopperig te worden van vermoeidheid. Wat maakt het veel indruk op Gideon al die nieuwe dingen!
Hij heeft een goede, intensieve ochtend gehad. Gideon begon de ochtend letterlijk en figuurlijk wat wiebelig. Hij was in alle opzichten even uit balans maar naar verloop van tijd vond hij, met behulp van zijn persoonlijke begeleidster, steeds meer balans en werd hij weer stabieler! Een goede eerste ochtend! Wat zijn we trots op ons prachtige blij bijtje!

Ingewikkelde en intensieve periode
We zitten in een periode van veel veranderingen. Soms valt alles tegelijk en dat valt dan niet mee!
Gideon is namelijk ook gestart bij een super leuke logeer-dagopvang! Hij gaat daar 1x per maand in het weekend heen. We zijn begonnen met alleen een zaterdag en inmiddels heeft hij daar ook al een keer een nachtje gelogeerd!
Daarnaast is hij bij de kerk begonnen bij de kindernevendienst! Hij ging altijd de hele kerkdienst naar de oppas maar nu mag hij een klein poosje in de kerk zitten om dan tijdens de preek naar de kindernevendienst te gaan! Er gaat dan altijd iemand van ons met hem mee.
Deze veranderingen zijn allemaal geweldig, heel bijzonder en mooi. We zijn blij dat dit allemaal kan en lukt. Maar deze veranderingen zijn ook wel heel erg intensief voor Gideon. We merken aan alles dat hij het erg leuk vindt maar toch ook wel lastig en moeilijk vindt.
Hij moppert veel meer, is snel uit zijn doen, erg prikkelgevoelig, zit niet zo lekker in zijn vel en ziet er ook moe uit. Tussendoor zien we Gideon gelukkig ook lachen, plezier maken en stralen.
We weten dat alle nieuwe dingen bij Gideon veel tijd nodig hebben om niet meer nieuw te voelen. We kunnen hem (bijna)niet uitleggen wat er gaat gebeuren. Het overkomt hem dus gewoon. Ja en daar wordt je dan mopperig van. Vooral op de plaatsen waar je helemaal bekend bent zoals thuis en op het orthopedagogisch kind centrum. Mopperen mag dan ook best, eigenlijk is het een heel goed teken! Ook op orthopedagogisch kindcentrum is daar gelukkig ruimte en begrip voor!
We hopen allemaal dat Gideon zich snel vertrouwd mag voelen op alle nieuwe plekken! En in tussentijd zijn we supertrots op hem en knuffelen we hem gewoon lekker extra veel!

 

Een echte Shit-dag! Heb je ooit zo’n vies (poep)verhaal gehoord?

Ja, de taxibus is er! Gideon wordt weer veilig thuisgebracht na een leuke dag op het Orthopedagogisch kindcentrum! Snel doe ik de deur open en loop naar de taxibus om Gideon eruit te halen.
De begeleidster vertelt dat hij onderweg ineens heel erg moest lachen en dat het op het zelfde moment enorm begon te stinken in de bus! Ook de buschauffeur vertelt lachend dat hij al wat rook!
Ondertussen sluit ik een heel ondeugend kijkende Gideon in de armen en meteen bereikt mij inderdaad een enorme vieze geur! Terwijl ik Gideon op de arm heb voel ik snel of zijn broek nog helemaal droog is. Gelukkig ik voel geen nattigheid!
Voor de zekerheid vraag ik of het autostoeltje nog wel schoon is, wat ben ik blij dat dit inderdaad het geval is.

Ik leg even snel in de bus uit dat Gideon bijna nooit een “spontane” poepbroek heeft. Hij krijgt namelijk dagelijks een darmspoeling (peristeen) omdat de ontlasting bijna nooit vanzelf komt. Wanneer hij dan wel een keer spontaan poept heeft hij de grootste lol! Niets is zo leuk als poepen! (zelfs het darmspoelen vindt Gideon helemaal geweldig)

Snel lopen we naar binnen en ik bedenk me dat we maar beter meteen kunnen beginnen met het darmspoelen.
Eenmaal binnen krijg ik een super dikke knuffel van Gideon, hij aait mij over mijn wang en slaat zijn armpjes helemaal om mij heen. Ondertussen komt er een grote zus binnen. Zij kijkt me aan en begint meteen enorm te lachen! Ha ha je wang zegt ze, het zit op je wang! Ineens realiseer ik mij dat mijn wang inderdaad plakkerig voelt en dat de geur van Gideons poepbroek wel heel erg doordringend is……..
Snel zet ik Gideon op de bank en dan zie ik het! Zijn hand zit helemaal onder de poep!!!

Maar dan heb ik ook echt poep aan mijn wang!! POEP aan mijn WANG!!! O nee, het zit ook al aan mijn trui, op mijn broek en op de bank en……….
Gelukkig worden er snel billendoekjes aan mij gegeven. Gauw veeg ik mijn wang en zijn handje schoon. Ik kleed Gideon midden in de kamer half uit en ondertussen loopt het bad al vol en worden de darmspoelspullen klaar gezet! (wat ben ik blij dat er een grote zus thuis is die zo goed helpt !!!)
Snel zetten we Gideon op de wc (naast het bad) en beginnen we met darmspoelen. Wanneer dit allemaal soepel verloopt ga ik vast naar beneden om daar zijn kleding uit te spoelen en alle vieze handafdrukken weg te poetsen! De grote zus blijft bij Gideon zitten. Ineens hoor ik roepen! Gideon is van de wc gesprongen in poept de hele badkamer onder!!!! O nee en ik sta nog in de woonkamer met mijn handen in de “shit”!!!
Eerst beneden alles maar poepvrij maken en dan snel naar boven naar de badkamer. Wanneer ik bovenkom zit Gideon net heerlijk in bad te spelen, bijna alle poep is inmiddels door de grote zus al opgeruimd!! Wat super knap!
Snel kleed ik mij ook uit, stop mijn kleren in een sopje en ga heerlijk bij Gideon in bad zitten.

Samen hebben we veel plezier in bad, Gideon geniet enorm, samen met mama in bad dat gebeurt niet elke dag!! Ondertussen poetsen we Gideon weer helemaal schoon, zelfs dit vind Gideon helemaal niet erg.
Wanneer Gideon weer helemaal fris en fruitig is begint hij ineens ontzettend te lachen! We lachen met hem mee omdat hij zo aanstekelijk lacht maar ondertussen denk ik: “nee toch niet weer??” en ja hoor het badwater kleurt ineens prachtig bruin!!!!!
Snel laat ik het bad leeglopen en zet de douche aan, we spoelen Gideon (weer) heel goed schoon. Grote zus wil Gideon wel afdrogen (en snel een luier om doen) en aankleden.
Dit geeft mij de gelegenheid om eindelijk zelf uitgebreid te douchen. Nadat ik mezelf minstens 3x helemaal ingezeept en afgespoeld heb voel ik me ook weer schoon en fris!

Als ik beneden kom loopt Gideon heerlijk vrolijk in zijn pyjama rond, wat ziet hij er toch schattig uit!!! Ik krijg een heerlijke frisse knuffel van hem! Wat een fijn geniet moment!
Snel begin ik maar met koken want normaal gesproken hebben we om deze tijd het eten al bijna op!! Gelukkig hoeft er vanavond niemand van ons vroeg de deur uit!

Papa en de andere grote zus komen vlak achterelkaar thuis. Ze zijn verbaas dat we nog niet aan tafel zitten en dat Gideon in de pyjama loopt. Wij vertellen het hele verhaal natuurlijk in geuren en kleuren en moeten er samen hartelijk om lachen!

Heb jij ook zo’n vieze ervaring??? ik lees hem natuurlijk heel graag in een reactie!!!

Op vakantie met je zorgintensieve kind: Dat is intensief (genieten)!

Onvoorstelbaar hoe makkelijk iedereen vandaag erg vroeg uit bed komt, normaal is er wel wat aansporing nodig maar vandaag is iedereen erg vroeg al erg wakker en dat op 2 januari!!!
Het is dan ook een heel bijzondere dag, we gaan namelijk op vakantie!!! Wat een heerlijk begin van het nieuwe jaar.
Gideon voelt en ziet onze onrust. Terwijl wij druk bezig zijn met alle spullen te pakken, loopt Gideon ook de hele tijd heen en weer. Hij bekijkt de koffers en de tassen, staat steeds precies heerlijk in de weg en wil door iedereen opgetild en geknuffeld worden.

Als wij wat op elkaar mopperen, ( ja we mopperen want we willen zo snel mogelijk in de auto zitten om op vakantie te gaan en te genieten van het niks hoeven!!!) dan moppert Gideon gewoon lekker met ons mee! En gelijk heeft hij! Hij heeft geen idee wat er gaat gebeuren, waarom iedereen zo druk is en zo druk doet.
Nu weet ik weer waarom een goede taakverdeling en een beetje vooruit denken zo belangrijk zijn, zelfs als je maar een korte midweek op vakantie gaat!!!

Natuurlijk hadden we de avond van te voren wel al even een lijstje gemaakt van de spullen die we absoluut niet mogen vergeten zoals zijn medicijnen en babyfoon.
Ook zorgen we ervoor dat er wat extra medicatie meegaat. Gideon heeft namelijk sinds kerst al iets verhoging en is niet helemaal fit. Wanneer de koorts wel doorzet dan is er een iets verhoogde kans op een epileptische aanval. Gelukkig is Gideon al 18 maanden aanvalsvrij en heeft hij in die periode wel verschillende keren koorts gehad. We merken dat we van deze situatie lang niet meer zo gespannen zijn als een jaar geleden! 

Wanneer we eindelijk (en eigenlijk nog mooi op tijd) in de auto zitten voelen we langzaam de drukte van de afgelopen uurtjes (en van de afgelopen maanden!) van ons afglijden. Heerlijk we gaan op vakantie!!
Ook Gideon zit met een grote glimlach in zijn autostoel, hij kijkt naar buiten en geniet hoorbaar van de muziek! Hij zingt vrolijk de allerhoogste noten waar Gerard Joling jaloers op zou zijn!

Als we aankomen bij het vakantiepark staat een medewerker ons op te wachten bij de slagboom. We hebben alle papieren, en zelf de sleutelkaart, al thuisgestuurd gekregen en mogen zomaar doorrijden naar “ons” vakantiehuisje!! Geen wachtrij bij de receptie maar gewoon gelijk heerlijk vakantie!
Gideon gaat meteen op onderzoek uit want natuurlijk moeten alle kamertjes van het huisje direct bekeken worden. Hij kijkt daar heel serieus bij!
We maken snel zijn kamertje klaar zodat hij ziet dat dit zijn plekje is. Misschien begrijpt hij dan dat we hier blijven slapen.
We hebben zijn vertrouwde slaapspulletjes mee, maar zijn grote aangepaste bed konden we natuurlijk niet meenemen! Een mini-tentje moet uitkomst bieden.

Wanneer zijn tentje keurig en veilig om zijn matras gevouwen is, klimt Gideon er meteen in! Hij geniet! Wat een heerlijk plekje! Voor de veiligheid leggen we nog even een matras voor het bedje op de grond. Hopelijk heeft hij vanavond net zo veel zin om naar bed toe te gaan!

Na het eten gaat Gideon nog even verder met zijn ontdekkingstocht door het huisje. Hij komt er al snel achter dat er een voordeur in zit en dat die ook nog open kan!!! Hij heeft de grootste pret en staat erg ondeugend bij de voordeur, hij kijkt gewoon helemaal trots wanneer hij deze deur zelf open doet!
Tot zijn grote teleurstelling en tot onze grote vreugde zit er een knip/slot op de deur!! We spreken met elkaar af dat iedereen altijd deze deur op slot doet!IMG_20180105_092209

Vroeg in de middag wandelen we met zijn allen naar het zwembad op het park. De buggy hoeft niet eens mee want we mogen gebruik maken van een leuke bolderkar! Gideon vindt het prachtig!
Ook in het zwembad heeft hij de grootste pret!! Met zwembandjes/vleugeltjes om zijn armen en een zwemband om zijn middel kan hij zelfstandig drijven! Trots dat hij daarop is!! Hij spettert er vrolijk op los en zwemt op zijn manier naar ons toe (of van ons weg ha ha). Gideon vindt het alleen lastig dat hij zijn handen niet bij zijn oren kan houden in het water. (Gideon doet bij spannende, leuke, lekkere dingen of bij veel lawaai altijd zijn handen over zijn oren) Want wanneer hij zijn handen op zijn oren zet dan komen zijn  zwemvleugeltjes iets boven het water, daardoor zakt zijn hoofd naar beneden en loopt zijn mond vol! Dit had hij zelf verbazingwekkend snel in de gaten en hij zorgde er dan zelf weer voor dat hij weer goed bleef drijven, wat een toppertje is het toch!! Ook wanneer hij kopje onder gaat omdat papa hem hoog optilt en hem vervolgens weer in het water “gooit” heeft hij pret.
Natuurlijk moest er ook in het water veel geknuffeld worden, want als iemand je vast heeft dan kun je wel je handen op je oren zetten!!

Aan het einde van de dag was Gideon erg moe maar heel voldaan! Lekker op tijd naar bed. Hij vond het tentje nog steeds een geweldig leuk iets! Hij heeft er dan ook heerlijk in geslapen. Af en toe zagen wij op de babyfoon dat hij met tent en al op het matras naast zijn bedje was beland! Waarschijnlijk sliep ook dat wel lekker want meneertje sliep gewoon door!
We zijn ’s nachts 1 keer enorm geschrokken! We hoorden ineens een geluid, een soort van gegil, het leek wel een dier in nood! Al snel drong het tot ons door dat het Gideon was! Wat bleek nu? hij zat klemvast en bungelde aan het voeteneind in in zijn tentje vlak boven de grond!!! Gelukkig konden we hem snel weer goed leggen en viel meneer weer heerlijk in slaap!!

De rest van de dagen hebben we genoten van het uitslapen, zwemmen, spelletjes doen en shoppen in België.We hebben deze vakantie echt heerlijk intensief met elkaar en van elkaar genoten!! Bijzonder en fijn om zo het nieuwe jaar te kunnen beginnen!