Tag: kdc

Veel gebeurd

De afgelopen maanden is er weer veel gebeurd in het leven van Gideon. Hij heeft leuke avonturen beleefd, is ziek geweest, vakantie gevierd, het ziekenhuis bezocht, enz. enz. Natuurlijk gaat dit allemaal op z’n Gideons…….

Ziek
Wat is Gideon blij als hij zijn grote logeertas ziet. Nu weet hij zeker dat hij logeren mag. Voor bijna elke vaste activiteit heeft Gideon een tas. Een tas die meegaat naar “school” (orthopedagogisch kindcentrum), een tas voor de kerk, voor de zaterdagopvang, dagje weg en de logeertas! Op deze manier weet Gideon wat er gaat gebeuren.
Logeren is altijd een feestje voor Gideon. Hij stuitert dan ook enthousiast bij het logeren naar binnen. Met een lach op ons gezicht nemen we afscheid van Gideon en gaan we naar huis.
Omdat we mogen uitslapen nu Gideon aan het logeren is, liggen we na een relaxte avond iets later op bed. We krijgen nog een appje van één van de meiden die netjes doorgeeft dat ze nu onderweg naar huis is. Wanneer ik net mijn telefoon heb weggelegd en het licht heb uitgedaan, gaat mijn telefoon. Ik zie gelijk op mijn telefoon dat het logeergezin belt. Herwin ziet het ook en we kijken elkaar verschrikt aan. Snel neem ik op. We horen dat Gideon maar blijft overgeven. Ze vertrouwen het niet helemaal en bellen even voor overleg. Zo fijn dat ze in dit geval gelijk bellen. Want bij overgeven gaan bij ons altijd de alarmbellen rinkelen. Het kan een voorteken van epilepsie zijn. We besluiten ons mannetje op te halen.
Onderweg en thuis gaat het overgeven maar door. Gideon leert zelfs om in de emmer te spugen! We besluiten dat ik op een matras bij Gideon op de kamer ga liggen. De rest gaat proberen om een paar uur te slapen. We weten namelijk niet wat ons nog te wachten staat. Zo kunnen we elkaar, als het nodig is, afwisselen. Van slapen komt niks deze nacht, Gideon blijft overgeven. Zo zielig! Net wanneer ik denk; nu ga ik de dokterspost bellen, valt Gideon in slaap en zit er veel meer tijd tussen het overgeven. ’s Ochtends is het overgeven helemaal gestopt en geeft Gideon aan dat hij wel uit bed wil. Met een wit snoetje loopt hij weer vrolijk door het huis. Waarschijnlijk had hij flink de griep te pakken, want dezelfde dag liggen wij allemaal, met een emmer bij de hand, op de bank of in bed!

Dodge Ram Ride out
Wat een mooi en bijzonder avontuur! Gideon werd, door zijn vriendinnetje met hetzelfde syndroom, uitgenodigd om mee te genieten met de Dodge Ram Ride out die voor haar georganiseerd werd. Er kwamen ongeveer 35 enorm grote, mooie, Dodge Ram auto’s speciaal voor haar aangereden. Wat een prachtig geluid en wat een geweldig gezicht! Gideon straalde helemaal bij het horen van deze auto’s. Toen hij ook nog een stukje mee mocht rijden was het feest helemaal compleet. Hij moest zelfs huilen toen hij aan het einde van de rit moest uitstappen! Na de rit konden we nagenieten bij het vriendinnetje thuis. Daar was nog een vriendinnetje met hetzelfde syndroom. Zoveel herkenning, al uit het syndroom zich ook per persoon erg verschillend. Het was fantastisch om op deze manier bij elkaar te zijn. Zo bijzonder en lief dat Gideon hiervoor uitgenodigd werd en op deze manier mocht meegenieten! Een dag met een gouden randje.

Vakantie
Op vakantie gaan met Gideon is altijd even spannend. Hoe reageert Gideon op de locatie/het huisje? Past zijn cloudcuddle (veilige logeerbed) echt op het vakantiebed? Hoeveel medicatie, luiers, reservekleding nemen we mee? Zo zijn er 1001 vragen die me bezighouden. Uit praktisch oogpunt huren we meestal een kinderhuisje. Dit geeft al wat extra veiligheid zoals bijvoorbeeld stopcontacten met kinderbeveiliging. Vaak staan deze kinderhuisjes bij elkaar en zijn de tijdelijke bewoners wel gewend aan kindergeluiden (in de vroege morgen). Al zijn we er ons erg van bewust dat Gideon wel heel bijzondere geluiden maakt.
Dit jaar hebben we een week vakantie gevierd op resort de Beekse Bergen. Meteen bij aankomst viel de eerste spanning van mij af. Wat een ruimte in het huisje! We hebben een heerlijke week gehad. Gideon voelde zich zichtbaar prettig in het huisje en sliep er ook heerlijk. Weglopen was erg ingewikkeld door de onvlakke bosrijke omgeving en het is hem maar een keer gelukt om met kleren en al onder de douche te gaan staan! Het was heerlijk wandelen zowel op het resort als in het Safari Park. Gideon heeft heel wat uurtjes genoten in de buggy. Echt ideaal voor een mannetje dat volop geniet, maar hiervan ook erg overprikkelt raakt. Een weekje vakantie vieren was dan ook precies lang genoeg.

Ziekenhuis EMB-poli
Gideon zit al langere tijd niet helemaal lekker in zijn vel en zijn prikkelverwerking wordt steeds ingewikkelder. De kinderarts en op het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) vonden ze het tijd worden voor een bezoek aan de EMB-poli in het ziekenhuis. Een speciaal spreekuur voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Gelukkig is er in ons “eigen” ziekenhuis sinds kort een EMB-poli.
Een kinderarts die veel kennis en ervaring heeft in de gehandicaptenzorg, een AVG arts (arts verstandelijk gehandicapten) en een revalidatiearts zitten in de ruime spreekkamer. Gideon stuitert vrolijk naar binnen en gaat meteen op onderzoek uit. De revalidatiearts kennen we, zij komt namelijk ook regelmatig op het OKC. Dat is prettig. Het valt de revalidatiearts op dat Gideon iets beter loopt. De kleine hakverhoging in zijn schoen werkt blijkbaar goed. Toch blijkt de afwikkeling van zijn voeten nog niet zo goed te gaan. Omdat ik zelf achillespees problemen heb, herken ik het loopje van Gideon goed. Voor nu is de lengte van de achillespees nog net goed. Dit houden we goed in de gaten. Mocht dit verslechteren dan zou het kunnen dat Gideon in het najaar een periode in het gips moet. Op de EMB-poli wordt er goed met ons meegedacht. Ook zij willen graag weten hoe het komt dat Gideon vaak niet lekker in zijn vel zit en zijn prikkelverwerking zo bijzonder verloopt. Ze hopen dat wanneer ze antwoorden op deze vragen hebben, Gideon weer lange tijd lekker in zijn vel komt te zitten. We spreken af dat we met een vragenlijstje weer teruggaan naar onze eigen kinderarts. Ook wordt er een afspraak gemaakt bij het audiologisch centrum voor een onderzoek. Daarnaast gaan we vervroegd voor controle naar het Radboud ziekenhuis. We vragen ons af of Gideon misschien toch last van migraine heeft, of zijn epilepsie misschien (onzichtbaar) weer opspeelt en of de combinatie van medicatie wel de meest gunstige combinatie is. Er is nu een heel team dat met ons meedenkt en hopelijk krijgen we met elkaar binnenkort antwoorden op onze vragen.

Genieten                                                                                                       Gelukkig is Gideon regelmatig lekker vrolijk en maakt hij op zijn manier grapjes. Zo horen we ineens gegiebel vanuit de bijkeuken. Gideon staat met een grote lach op zijn gezicht voor de kast met lekkers die per ongeluk open staat! Van deze kostbare momenten genieten we volop!

Wat hangt ons nu weer boven het hoofd…….

Dat gevoel overheerst al een poosje. De bijzondere toespraak van minister-president Rutte maakte het er niet beter op!

Gideon is al ruim 2 uur bezig met zijn stemoefeningen, gillen, brabbelen, lachen en stuiteren als ik ’s morgens om 7.15 zijn kamer binnenkom. Hij heeft duidelijk zin in een nieuwe dag!

Vandaag mag Gideon gelukkig toch “gewoon” naar het orthopedagogisch kindcentrum (okc). De toespraak van Rutte zorgde voor behoorlijke onduidelijkheid. Tuurlijk weten we dat Gideon tot de groep kwetsbare kinderen hoort, maar daarmee was nog niet duidelijk of het okc wel open ging. De ene organisatie ging totaal dicht terwijl andere organisaties open bleven. Wat voelt het onwerkelijk dat je niet weet of je kind de volgende dag wel of niet naar het okc toe kan. Wat een onrust en stress geeft dat. Na een lange dag wachten kwam om 15.30 uur het verlossende telefoontje dat het okc open blijft! Wat zijn we allemaal opgelucht en blij! Tegelijkertijd realiseren wij ons dat dit echt niet vanzelfsprekend is. We weten dat het steeds moeilijker wordt om de werkroosters rond te krijgen. Het doet ons als ouders goed om te merken dat de organisatie erg haar best doet om in deze tijd goede zorg te kunnen blijven bieden. Juist in deze tijd zijn ook de leidsters op de groep echt “goud” waard! Ze zetten zich elke dag weer met zoveel liefde in!

Ook onze toppers van pgb-ers (persoonlijke begeleiders) zetten zich in deze lockdown met hart en ziel en zo liefdevol in, waardoor het gewone ritme voor Gideon door kan gaan! Wat zijn we hier dankbaar voor.

Gelukkig heeft Gideon totaal geen weet van alle nieuwe regelingen en de strenge lockdown. Hij vraagt zich hooguit af waarom zijn moeder nu een stresskip is!

Deze tijd brengt zoveel onzekerheid met zich mee dat het gevoel “wat hangt ons nu weer boven het hoofd” mij steeds bezig houdt. Natuurlijk geeft dat stress. Maar wanneer ik dan naar Gideon kijk die ook nu, elke dag weer met een stralende lach begroet, voel ik even alle zorgen van mij afglijden. Gideon maakt zich nooit zorgen, hij geniet gewoon van alle fijne momenten en wij genieten zoveel mogelijk met hem mee!

Verplicht thuis met onze stuiterbal

Hoe wij deze bizarre tijd, waarin we zoveel mogelijk thuis blijven met ons lieve, enthousiaste, levenslustige en energieke mannetje zo goed en gezellig mogelijk doorkomen!

Het nieuws slaat hier in als een bom; de scholen sluiten en dus ook het okc (orthopedagogisch kindcentrum) waar Gideon 4 dagen in de week naar toe gaat.
De paniek en angst overspoelen mij. Hoe gaan we dit doen, hoe komen we deze tijd zo goed mogelijk door? Wat als Gideon ziek wordt? Hij krijgt al preventief antibiotica vanwege een iets verminderde weerstand en heeft een lichte vorm van astma. Wat als iemand anders van ons ziek wordt? hoe redden we ons dan? Deze vragen houden mij wakker en ik voel mij bang.

Ook de geweldig leuke ochtend op de reguliere basisschool kan niet doorgaan en de fantastische persoonlijk begeleidster kan uit gezondheids/veiligheids overwegingen niet meer komen. De zaterdagopvang en het logeren gaan ook allemaal niet door.
We staan er als gezin alleen voor……………Dat gevoel zorgt voor druk en gevoelens van paniek, angst, machteloosheid en radeloosheid.
Gideon merkt dat ons leven er ineens anders uit ziet. Hij voelt onze onrust en angst. We kunnen hem niks uitleggen. Wat is dit moeilijk en ingewikkeld! Gideon wordt er zelf ook onrustig van. Hij huilt veel en zoekt heel veel nabijheid. Arm ventje.

Wanneer we na een paar dagen wat meer ritme krijgen en de angst langzaam iets naar de achtergrond verdwijnt, komt er ruimte in mijn hoofd om weer echt naar Gideon te kijken. Wat ik zie verrast me. Gideon begint echt te genieten! Hij ziet er meer ontspannen en relaxed uit. Wat fijn. De vrolijke momenten zijn nu veelvuldig aanwezig.
Samen met de meiden heb ik elke morgen bij het ontbijt een soort van dag bespreking. Wie heeft wanneer wat te doen, wie kan en wil wanneer voor Gideon zorgen? We maken een soort vast dagritme en vullen samen elke dag de activiteiten in.
Ebony zit in 4 havo en krijgt iedere week online een grote lading huiswerk op! Ook zij wil graag mee helpen in de zorg voor Gideon. Eerlijk gezegd hebben we dat ook gewoon nodig.
We nemen contact op met haar mentor en leggen onze situatie uit. Gelukkig is er veel begrip en hoeft Ebony niet al het huiswerk te maken. Ellemieke zit op het MBO en daar werkt het anders en heeft zij al de ruimte om thuis mee te helpen.
Omdat Herwin op kantoor werkt in een eenpersoons kamertje kan hij nog veilig gewoon aan het werk. Ook dit helpt in ons ritme. Als hij ’s avonds thuis komt en wij net als altijd aan tafel zitten te eten, lijkt het heel eventjes of alles gewoon is!
Naast zijn werk is Herwin druk met de verbouwing thuis. Toch zorgt hij ’s avonds vaak ook voor Gideon!

Naar mate de coronatijd vordert zien we Gideon veranderen. Hij loopt minder op zijn tenen, oogt ontspannen en heeft veel meer rust! Normaal gesproken zat hij vaak niet langer dan 10 seconden op de bank, met een activiteit en hulp kon hij met moeite 15 minuten blijven zitten. Nu zit hij soms zomaar meer dan een uur op de bank! Hij heeft veel meer innerlijke rust waardoor hij ook minder behoefte heeft om constant in beweging te zijn. Hij stuitert ook bijna niet meer door het huis. Wat is dit bijzonder om te zien!
We wandelen en fietsen veel, spelen met scheerschuim, kijken filmpjes die zijn lieve juffen op het okc gemaakt hebben. De muziektherapeut videobelt 2x per week en we krijgen een paar keer een live mini voorstelling voor het raam! Een speciale juf (die ook nog eens de logeeropvang doet) verzorgt deze voorstellingen op een bijzonder leuke en enthousiaste manier! Deze geniet momenten doen ons erg goed! Het helpt echt om deze weken goed door te komen.

We verbazen ons elke dag weer dat Gideon zo goed met deze bizarre tijd omgaat. Alle aandacht en rust doen Gideon zichtbaar goed. Thuis kunnen we Gideon de hele dag goed volgen. We passen het programma steeds aan naar zijn behoeften. Heeft hij extra prikkels nodig? Dan stapt er iemand met hem op de fiets of loopt met hem naar een speeltuin. Heeft hij rust nodig dan gaat er iemand met hem op de bank zitten om een filmpje (met muziek) te kijken. Zo krijgt hij meestal (soms lukt het ons zelfs met z’n 3en even niet) gelijk wat hij nodig heeft. Op de groep is dit natuurlijk onmogelijk. Je hebt daar te maken met het groepsritme en de behoeften van de andere kinderen. Natuurlijk is het ook heel gezond en goed voor de ontwikkeling om te leren hier mee om te gaan. Het okc is dan ook heel belangrijk voor Gideon.
Toch is het mooi om te zien dat het bizarre coronaleven op Gideon dus ook een goede uitwerking heeft! Het zet ons ook even stil, geeft nieuwe inzichten en ook vragen. Zit zijn weekprogramma normaal gesproken niet te vol? Wordt hij overvraagt of misschien ondervraagt? enz. enz. Het is in elk geval iets om mee te nemen als straks het “gewone leven” weer begint.

Dat Gideon zo rustig is, is natuurlijk heel mooi en goed. Helaas denken zijn darmen daar anders over! Ondanks de dagelijkse darmspoeling raakt Gideon toch verstopt. Zijn innerlijke rust zorgt ervoor dat hij veel minder drang heeft om constant te bewegen. Daar moeten zijn darmen waarschijnlijk even aan wennen. Een opgezette buik is het gevolg. Dit zorgt weer voor een enorme prikkel waardoor Gideon nu heel snel overprikkelt is en veel huilt. We hopen dat dit met een beetje extra medicatie snel beter gaat!

Vandaag zijn de basisscholen weer voorzichtig begonnen. Veel kinderen gaan weer met veel plezier naar school. Omdat Gideon tot een risicogroep hoort blijft hij nog even veilig thuis. Ook de meiden zijn nog thuis. Met elkaar, en ’s avonds met de hulp van Herwin, houden we dit corona leven nog een poosje vol en genieten we van elkaar!

Een “gewone” dag op z’n Gideons

Gideon is een echt blij bijtje want hij gaat 4 dagen in de week met heel veel plezier naar zijn groep “de Bij”  in het orthopedagogisch kinderdagcentrum!
Donderdag is zijn vrije dag, dan is het Nationale knuffeldag! Op zijn vrije dag vind Gideon het dan ook heerlijk om gewoon thuis te zijn, niks te hoeven, lekker z’n eigen gang te gaan en vooral heeel veeeel te knuffelen!

Ook deze donderdag begon met heel veel heerlijke knuffels. Als ik zijn kamer binnenkom zit Gideon al rechtop in bed. Zijn speentje nog in zijn mond en zijn kussen over zijn hoofd! Kiekeboe blijft een geweldig leuk spelletje, ook in je eentje. Gideon heeft nog niet gezien dat ik er ben. Daarom begin ik te zingen: “wie is er wakker? Wie is er wakker? Gideon is wakker!” Gideon kijkt even vluchtig naar mij en begint te lachen.  Als ik de deuren van zijn bed opendoe komt Gideon gelijk naar me toe en geeft me een heerlijke hartverwarmende knuffel!

zeelandbed

De deur van zijn slaapkamer gaat zachtjes open, Gideon ziet het en kijkt naar de deur. Wanneer ik vraag; Wie komt daar aan? begint Gideon al te lachen. Papa komt binnen en Gideon straalt! Wanneer papa zijn gezicht heel dicht bij het gezicht van Gideon heeft trekt Gideon aan papa’s haar om hem dichter naar zich toe te trekken: Goedemorgen papa!
Ook zijn zussen zijn inmiddels wakker en komen om de beurt binnen. Gideon geniet zichtbaar van al de aandacht, het gezang en de lange haren waar je zo lekker in kunt bijten. Gelukkig krijgen zijn zussen allebei wel een heerlijke goedemorgen knuffel!
Vanmorgen hebben we alle tijd en we genieten dan ook extra lang van het aankleedritueel.  Gouden momenten om te koesteren!!

Aangekleed en vol energie stapt Gideon de woonkamer binnen. Hij neemt een aanloop en duikt op de bank! Nadat hij alle kussens van de bank heeft gegooid en zelf met een bijna salto van de bank stuitert, komt hij even in de keuken kijken wat daar allemaal gebeurd. Gideon ziet allemaal lekkers in de keuken en gaat helemaal tegen mij aan staan, hij kijkt naar mij en vervolgens naar zijn boterham die nu bijna klaar is en zegt;”mmmm mmmmm mmmmm”.  Wanneer ik zeg: “kom maar Gideon, dan gaan we eten”, rent Gideon met een ondeugende grijns op zijn gezicht de andere kant op!

Gideon zit, zeker ’s morgens, vol energie en rent dan het liefst in het rond. Wanneer hij naar “de Bij” gaat zit hij 30 – 45 minuten in de gezellige taxibus. Daarom hebben we er voor gekozen om hem tijdens het ontbijt niet in de (aangepaste) kinderstoel te zetten maar lekker rond te laten lopen.  Bij het eerste stukje brood zit Gideon meestal gezellig bij mij op schoot. Zodra dit eerste stukje in zijn mond zit springt Gideon alweer van schoot. Hij pakt zelf tijdens het rennen een stukje en eet heerlijk. Het nadeel van deze eetgewoonte is dat je vaak aan onze bank kunt zien wat Gideon op zijn brood had!
Na ongeveer een halve boterham is Gideon al zo druk aan het spelen dat hij zijn broodje en drinken vergeet. Gelukkig rent er regelmatig iemand achter hem aan om hem een stukje brood in zijn mond te stoppen.

Deze ochtend vermaken wij ons samen met een poosje tv kijken. Gideon zit 2 minuten echt te kijken naar de teletubbies! Wat ben ik trots op hem!!!  Kijken is namelijk iets wat Gideon niet zo heel interessant vindt.
We laten de TV lekker aan staan en Gideon rent weer vrolijk rond en ondertussen slaat hij zijn speelgoedpannetjes tegen elkaar aan. Wat een prachtig geluid is dat!!
Zo af en toe blijft hij vlak voor de TV even stil staan. Hij luistert even met zijn hoofdje iets scheef en zijn armen wijd. Er komt mooie muziek uit de TV dus Gideon gaat rondjes draaien! Steeds harder gaat het nog steeds met zijn hoofdje iets scheef en zijn armen een beetje wijd. Oeps daar vliegt een pannetje door de kamer die hij nog in zijn hand had!!! Gelukkig is het pannetje veilig op de bank beland!

“s Middags is het prachtig weer en gaan we lekker buiten in de tuin spelen. Als ik zijn jas aan doe staat meneer al ongeduldig bij de achterdeur te wachten. Als ik de deur open doe rent hij supersnel naar buiten. Hij is mij dit keer echt te snel af en ik mag er in volle sprint achteraan want ik had de schuttingdeur nog niet dicht gedaan!!!!
Gideon heeft grote pret om dit “wedstrijdje” hardlopen!!
Wanneer we weer veilig in de achtertuin zijn ziet Gideon zijn speelhuisje staan. Hij loopt er heen en steek zijn hoofd door het raampje en met een prachtige salto en perfecte landing zit hij ineens in zijn huisje te spelen!!
Ik had hem natuurlijk ook even moeten vertellen dat er een deur in het huisje zit!!! Ik doe de deur van het huisje dus maar open, dan hoeft hij niet weer via het raampje naar buiten!!

Netjes via de deur loopt hij het speelhuisje weer uit. Ellemieke die inmiddels weer thuis is, zit samen met mij aan de tuintafel. Het raam staat open (draait naar buiten toe open) er staat een stoel vlak voor dat raam. Gideon wurmt zich langs de stoel en de tafel waaraan wij zitten. Helaas ziet hij daarbij het raam niet en stoot keihard met hoofd tegen het raam. Au! Dat wordt een blauw hoofd!
Volgens Gideon is een koud doekje niet nodig……… Gelukkig loopt hij al snel weer vrolijk verder.

Aan het eind van de middag is het tijd voor de dagelijkse darmspoeling. Met frisse tegenzin gaat Gideon met mij mee naar boven. Hij kan (met begeleiding) een beetje zelf traplopen, maar op dit moment natuurlijk niet. Gideon gaat netjes 1 trede omhoog en gaat dan parmantig op de trap zitten!
Dankzij de hulp van Ellemieke gaat het darmspoelen lekker vlot en kan ik al vrij snel naar beneden om eten te koken.
Als Gideon en Ellemieke na het darmspoelen weer beneden zijn zien ze dat Ebony ook weer thuis is.  De meiden spelen samen met Gideon. Vanachter het gasfornuis hoor ik hun vrolijke geluiden (ook hoor ik af en toe een au omdat Gideon de lange haren even hardhandig ontdekt!). Gideon geniet volop van alle aandacht en daar genieten de meiden dan weer van!

Als we aan het eten zijn komt papa binnen. Gideon geniet hoorbaar van zijn eten en heeft papa nog niet gelijk in de gaten. Wanneer papa vlak voor Gideon staat en roept: “hallo mannetje” straal Gideon helemaal! Papa krijgt een heerlijk dikke kus. Je kunt nu aan papa’s wang zien wat Gideon gegeten heeft!
Als we na het eten alle etensresten van Gideon en onszelf vakkundig verwijderd hebben gaan papa en ik nog even een klein poosje met Gideon buiten wandelen.
Gideon heeft zijn tuigje om en rent vrolijk met ons mee. Hij  rent steeds voor ons langs zodat we bijna over elkaar heen struikelen.
Gideon geniet van de wind in zijn gezicht, het samen zijn, het geluid van de vogels en de motor die met veel lawaai voorbij komt.

Na het wandelen is Gideon inmiddels zo moe (en wij ook!) dat we hem gelijk naar bed brengen. Na het (dit keer korte) avondritueel valt Gideon al snel tevreden in slaap!
Het was vandaag een gezellige topdag! Niet alle dagen lopen zo bijzonder makkelijk als deze dag en daarom genieten we met volle teugen van deze dagen met een gouden randje!!