Gideon heeft een slaapprobleem, nou ja, probleem? Hij heeft helemaal geen probleem! Maar wij wel!
Gideon is met grote regelmaat ’s nachts wakker, echt wakker, klaar wakker. Natuurlijk blijft Gideon als hij wakker is niet stilletjes liggen. Nee, hij laat ons meegenieten van zijn nachtelijke activiteiten! Hij verblijd ons dan ook regelmatig met een prachtige nachtelijke serenade! Door de babyfoon horen wij zijn vrolijke gezang. Meestal duurt het niet zo lang voordat hij uitbarst in een enorme lachbui! Hij schatert het dan uit en begint te springen, dansen, timmeren, bonzen en maakt de meest bijzondere koprollen.
Nooit geweten dat iemand in z’n eentje in het donker zoveel pret en lol kan hebben ’s nachts! Het blijft bijzonder wakker worden wanneer je door de (beeld)babyfoon deze vrolijke geluiden hoort en hem ziet dansen, maar blij word je er niet van als je dan op je wekker kijkt en ziet dat het 03.00 uur ’s nachts is!
Meestal kunnen we lekker lang genieten van deze serenade want Gideon gaat gewoon door tot het ochtend is! Als we tussendoor naar hem toe gaan om hem duidelijk te maken dat het nacht is en dat het dan de bedoeling is dat iedereen gaat slapen, ligt hij helemaal in een deuk! Publiek erbij, feest compleet!!
Op deze momenten zijn we superblij met het aangepaste bed! We weten zeker dat Gideon er niet zelf uit kan en dat hij zich normaal gesproken geen pijn zou kunnen doen.
Wat dat betreft is het fijn dat we dan gewoon in ons bed kunnen blijven liggen.
Tot ruim een jaar geleden zetten we het geluid van de babyfoon op deze momenten wel eens op zacht zodat we zelf nog even konden slapen. Als er echt iets was dan huilde Gideon wel zo hard dat we daar zeker wakker van werden!
Nu Gideon epilepsie heeft blijft de babyfoon luid en duidelijk aan staan, want ook tijdens een vrolijke nacht is er kans op een epileptische aanval.
Na een vrolijke wakkere nacht begint Gideon meestal ook erg vrolijk aan de dag! Dit kan hij erg lang volhouden, soms wel 2 a 3 weken achter elkaar! Daarna volgt gelukkig een periode van doorslapen!! De periode van heerlijk doorslapen duurt soms wel een paar maanden en soms een paar weken!
In een wakkere periode valt Gideon ook vaak erg laat in slaap. Het zingen en dansen begint dan wanneer hij om ongeveer 19.00 naar bed gaat en dit gaat dan door tot een uur of 21.00 en soms zelfs tot 22.30! Voor Gideon lijkt dit slaapritme geen probleem maar wij stappen na een aantal wakkere nachten echt niet meer zo vrolijk uit ons bed. Na een week of 3 doe je dan alleen nog maar de hoogstnoodzakelijke dagelijkse dingen en dan ook nog op de automatische piloot.
Het slaapprobleem van Gideon lijkt dus meer ons probleem te zijn, of toch niet? Dat het ons probleem is dat is zeker maar wij denken dat het toch ook wel Gideons probleem is. Tijdens zo’n wakkere periode zie je ook wel aan hem dat hij sneller moe is. In de loop van de dag merk je ook dat hij wat meer prikkelbaar is en wat vaker en sneller moppert. Maar over het algemeen zien we ook in zo’n wakkere periode een vrolijk mannetje.
En toch….. je blijft het gevoel houden dat het niet gezond is voor een kind (en voor de ouders!!) om zo weinig te slapen. Maar wanneer trek je aan de bel en ga je het onderzoek traject in? Doe je dit dan voor jezelf of vooral voor je kind? Kun je het je kind aandoen al die extra ziekenhuisbezoeken? We komen er al zo regelmatig!
Tijdens een controle afspraak bij de kinderarts hebben we de nachtelijke avonturen van Gideon toch maar besproken. Samen kwamen we tot de conclusie dat we alle dingen die je zelf kunt doen al gedaan hebben. Ook de kinderarts heeft, net als wij, geen enkel idee wat de oorzaak van zo’n wakkere periode kan zijn. We worden doorverwezen naar het slaapcentrum. Wie weet hebben die een oplossing maar het kan ook heel goed zijn dat het “gewoon” bij Gideon hoort. Het past wel bij het COL4A3BP syndroom!
We kunnen al snel bij het slaapcentrum terecht, fijn. Naar aanleiding van ons verhaal en een hele vragenlijst, stellen ze voor om te beginnen met een 24-uurs melatonine test. Een slaapprobleem kan veroorzaakt worden door een verstoorde/veranderde melatonine spiegel. Hier kun je dan eenvoudig wat aan doen met medicijnen maar dan moet je eerst precies weten hoe de melatonine opbouw is. Om dit te kunnen meten moet Gideon 24 uur lang om het uur op een speciaal watje kauwen! Een hele uitdaging!!!!
Ook tijdens de controle afspraak bij de kinderneuroloog van het Amalia-kinderziekenhuis (die toevallig vlak achter elkaar waren) bespreken we “ons” slaapprobleem. Deze arts vindt het zeker zinvol om een 24-uurs EEG te doen. Wie weet heeft Gideon toch last van nachtelijke epileptische activiteit en is dat meteen een verklaring voor zijn bijzonder drukke gedrag ’s nachts! Extra medicatie zou in dat geval de oplossing zijn!!
Dus toch extra onderzoeken, nog vaker naar het ziekenhuis. Zelfs een nachtje logeren voor de 24 uurs EEG! We kunnen niet zeggen dat we hier blij mee zijn. Het is nogal wat! Maar we staan er wel helemaal achter! We denken dat het zeker erg zinvol is om deze onderzoeken te doen. Stel je voor dat er een heel eenvoudige oplossing is!
We hebben het gevoel dat we zowel Gideon als onszelf tekort doen als we deze onderzoeken niet doen. Elke keer als we weer in zo’n wakkere periode zitten dan vragen we ons af of er echt niks aan te doen is, of we als ouders wel alles geprobeerd hebben, of we misschien iets verkeerd doen, enz. enz. Deze onderzoeken en de gesprekken bij het slaapcentrum nemen die onzekerheid weg. Dat alleen al is prettig! Dat er nu naar een oorzaak en een oplossing gezocht wordt geeft ook een erg goed gevoel!
Gelukkig zitten we nu in een periode van heerlijk doorslapen en daar genieten we dan ook met volle teugen van! Dat maakt het doen van de onderzoeken en het wachten op de uitslagen iets makkelijker!
Gewoon Gideon 