Een kind met een ernstige beperking bij mijn kind in de klas; dat is toch (niet) gewoon?!

Maar wat is gewoon?
Voor Gideon is het heel gewoon om niet te praten en ongewone geluiden te maken. Om aan een tuigje te lopen of als 5 jarige in de buggy te zitten. Hij vindt het heel gewoon om een luier te dragen en 1x per dag het darmspoelen te ondergaan. Gideon vindt het heel gewoon om overal op te tikken om te horen wat voor geluid iets maakt. Het is voor hem heel gewoon om voor niets of niemand aan de kant te gaan, om iemands arm vast te pakken om de blote huid met zijn mond te voelen. Gideon vindt het heel gewoon om te lachen als iemand moet huilen, gewoon omdat het zo’n leuk geluid is. Hij vindt het heel gewoon om rond te lopen met zijn handen tegen zijn oren, om zomaar rondjes te gaan draaien, om na een regenbui midden in een plas te gaan zitten.  Gideon vindt het gewoon om te genieten van de wind die over zijn wangen aait, het vogeltje dat fluit, de brommer die met veel lawaai voorbij komt.  Hij vindt het heel gewoon om je hand vast te pakken en je zo te laten zien wat hij wil dat je voor hem doet.

Gideon vindt het niet gewoon om op je stoeltje in de kring te blijven zitten, om te praten, te luisteren. Hij vindt het niet gewoon om samen te spelen en samen te delen. Gideon vindt het niet gewoon dat hij jouw koekje niet mag afpakken. Hij vindt het niet gewoon dat hij niet altijd kan doen wat hij wil. Hij vindt het niet gewoon als hij niet begrepen wordt.
Gideon is gewoon Gideon en dat vindt hij heel gewoon. Jij bent jij en u bent u, ook dat is heel gewoon. Niemand is hetzelfe en iedereen is uniek, dat vinden we ook heel gewoon. Maar Gideon is anders gewoon, anders uniek. Hij beleeft de wereld gewoon op een andere manier.

De “wereld” van Gideon is anders. Hij gaat 4 dagen in de week naar een orthopedagogish kindcentrum en  1x per maand in het weekend naar een logeeropvang. Daar gaat het er heel anders aan toe dan op een reguliere basisschool. Zijn belevingswereld wijkt af van wat wij als “normaal” beschouwen. Hij leeft als het ware grotendeels in een andere maatschappij. Dat is prima, dat heeft hij nodig.

Wij als ouders vinden het heel belangrijk dat Gideon ervaart dat “ zijn maatschappij” niet de enige maatschappij is. Dat er kinderen bestaan die in zijn ogen anders en niet gewoon zijn. Dat er niet altijd rekening gehouden wordt met zijn beperkingen, gewoon omdat dat niet altijd kan. Daarom vinden we het zo onbeschrijvelijk fijn dat Gideon straks een paar uurtjes per week “op bezoek” mag gaan op de reguliere basisschool! De kinderen van de basisschool leren op hun beurt ook dat er kinderen bestaan die in hun ogen anders en niet gewoon zijn. Dat er kinderen zijn die extra hulp nodig hebben bij de gewone dagelijkse dingen. Dat anders zijn eigenlijk heel gewoon is.
Omdat wij als ouders weten hoe intensief de omgang met Gideon kan zijn, gaat er een persoonlijke begeleidster met Gideon mee naar de basisschool die hem de hele tijd zal begeleiden. Hierdoor zal Gideon zich extra prettig voelen en gaat Gideons aanwezigheid in de klas niet ten koste van andere kinderen maar biedt dit juist aan alle kinderen de mogelijkheid om zich zo optimaal mogelijk te ontwikkelen!

Twee verschillende “werelden” die vaak erg ver van elkaar verwijderd zijn. Toch zijn we met elkaar 1 maatschappij. Laten we samen bruggen bouwen om beide werelden met elkaar te verbinden zodat  alle kinderen mogen ervaren dat ze er mogen zijn gewoon zoals ze zijn en dat ze waardevol zijn!
 

Gideon is een vrolijk mannetje met het COL4A3BP syndroom. Hierdoor heeft hij autisme, epilepsie en een verstandelijke beperking. Gideon kan niet praten maar heeft op zijn unieke manier wel veel te vertellen! Wij gunnen Gideon het contact met kinderen uit zijn eigen woonwijk en zijn daarom dit “project” gestart. Dit project kijkt over de grenzen van passend onderwijs, inclusief onderwijs en samen naar school, heen. Wij zijn de basisschool erg dankbaar dat zij Gideon deze kans geven en hem van harte welkom heten op school. 

Een echte Shit-dag! Heb je ooit zo’n vies (poep)verhaal gehoord?

Ja, de taxibus is er! Gideon wordt weer veilig thuisgebracht na een leuke dag op het Orthopedagogisch kindcentrum! Snel doe ik de deur open en loop naar de taxibus om Gideon eruit te halen.
De begeleidster vertelt dat hij onderweg ineens heel erg moest lachen en dat het op het zelfde moment enorm begon te stinken in de bus! Ook de buschauffeur vertelt lachend dat hij al wat rook!
Ondertussen sluit ik een heel ondeugend kijkende Gideon in de armen en meteen bereikt mij inderdaad een enorme vieze geur! Terwijl ik Gideon op de arm heb voel ik snel of zijn broek nog helemaal droog is. Gelukkig ik voel geen nattigheid!
Voor de zekerheid vraag ik of het autostoeltje nog wel schoon is, wat ben ik blij dat dit inderdaad het geval is.

Ik leg even snel in de bus uit dat Gideon bijna nooit een “spontane” poepbroek heeft. Hij krijgt namelijk dagelijks een darmspoeling (peristeen) omdat de ontlasting bijna nooit vanzelf komt. Wanneer hij dan wel een keer spontaan poept heeft hij de grootste lol! Niets is zo leuk als poepen! (zelfs het darmspoelen vindt Gideon helemaal geweldig)

Snel lopen we naar binnen en ik bedenk me dat we maar beter meteen kunnen beginnen met het darmspoelen.
Eenmaal binnen krijg ik een super dikke knuffel van Gideon, hij aait mij over mijn wang en slaat zijn armpjes helemaal om mij heen. Ondertussen komt er een grote zus binnen. Zij kijkt me aan en begint meteen enorm te lachen! Ha ha je wang zegt ze, het zit op je wang! Ineens realiseer ik mij dat mijn wang inderdaad plakkerig voelt en dat de geur van Gideons poepbroek wel heel erg doordringend is……..
Snel zet ik Gideon op de bank en dan zie ik het! Zijn hand zit helemaal onder de poep!!!

Maar dan heb ik ook echt poep aan mijn wang!! POEP aan mijn WANG!!! O nee, het zit ook al aan mijn trui, op mijn broek en op de bank en……….
Gelukkig worden er snel billendoekjes aan mij gegeven. Gauw veeg ik mijn wang en zijn handje schoon. Ik kleed Gideon midden in de kamer half uit en ondertussen loopt het bad al vol en worden de darmspoelspullen klaar gezet! (wat ben ik blij dat er een grote zus thuis is die zo goed helpt !!!)
Snel zetten we Gideon op de wc (naast het bad) en beginnen we met darmspoelen. Wanneer dit allemaal soepel verloopt ga ik vast naar beneden om daar zijn kleding uit te spoelen en alle vieze handafdrukken weg te poetsen! De grote zus blijft bij Gideon zitten. Ineens hoor ik roepen! Gideon is van de wc gesprongen in poept de hele badkamer onder!!!! O nee en ik sta nog in de woonkamer met mijn handen in de “shit”!!!
Eerst beneden alles maar poepvrij maken en dan snel naar boven naar de badkamer. Wanneer ik bovenkom zit Gideon net heerlijk in bad te spelen, bijna alle poep is inmiddels door de grote zus al opgeruimd!! Wat super knap!
Snel kleed ik mij ook uit, stop mijn kleren in een sopje en ga heerlijk bij Gideon in bad zitten.

Samen hebben we veel plezier in bad, Gideon geniet enorm, samen met mama in bad dat gebeurt niet elke dag!! Ondertussen poetsen we Gideon weer helemaal schoon, zelfs dit vind Gideon helemaal niet erg.
Wanneer Gideon weer helemaal fris en fruitig is begint hij ineens ontzettend te lachen! We lachen met hem mee omdat hij zo aanstekelijk lacht maar ondertussen denk ik: “nee toch niet weer??” en ja hoor het badwater kleurt ineens prachtig bruin!!!!!
Snel laat ik het bad leeglopen en zet de douche aan, we spoelen Gideon (weer) heel goed schoon. Grote zus wil Gideon wel afdrogen (en snel een luier om doen) en aankleden.
Dit geeft mij de gelegenheid om eindelijk zelf uitgebreid te douchen. Nadat ik mezelf minstens 3x helemaal ingezeept en afgespoeld heb voel ik me ook weer schoon en fris!

Als ik beneden kom loopt Gideon heerlijk vrolijk in zijn pyjama rond, wat ziet hij er toch schattig uit!!! Ik krijg een heerlijke frisse knuffel van hem! Wat een fijn geniet moment!
Snel begin ik maar met koken want normaal gesproken hebben we om deze tijd het eten al bijna op!! Gelukkig hoeft er vanavond niemand van ons vroeg de deur uit!

Papa en de andere grote zus komen vlak achterelkaar thuis. Ze zijn verbaas dat we nog niet aan tafel zitten en dat Gideon in de pyjama loopt. Wij vertellen het hele verhaal natuurlijk in geuren en kleuren en moeten er samen hartelijk om lachen!

Heb jij ook zo’n vieze ervaring??? ik lees hem natuurlijk heel graag in een reactie!!!

Op vakantie met je zorgintensieve kind: Dat is intensief (genieten)!

Onvoorstelbaar hoe makkelijk iedereen vandaag erg vroeg uit bed komt, normaal is er wel wat aansporing nodig maar vandaag is iedereen erg vroeg al erg wakker en dat op 2 januari!!!
Het is dan ook een heel bijzondere dag, we gaan namelijk op vakantie!!! Wat een heerlijk begin van het nieuwe jaar.
Gideon voelt en ziet onze onrust. Terwijl wij druk bezig zijn met alle spullen te pakken, loopt Gideon ook de hele tijd heen en weer. Hij bekijkt de koffers en de tassen, staat steeds precies heerlijk in de weg en wil door iedereen opgetild en geknuffeld worden.

Als wij wat op elkaar mopperen, ( ja we mopperen want we willen zo snel mogelijk in de auto zitten om op vakantie te gaan en te genieten van het niks hoeven!!!) dan moppert Gideon gewoon lekker met ons mee! En gelijk heeft hij! Hij heeft geen idee wat er gaat gebeuren, waarom iedereen zo druk is en zo druk doet.
Nu weet ik weer waarom een goede taakverdeling en een beetje vooruit denken zo belangrijk zijn, zelfs als je maar een korte midweek op vakantie gaat!!!

Natuurlijk hadden we de avond van te voren wel al even een lijstje gemaakt van de spullen die we absoluut niet mogen vergeten zoals zijn medicijnen en babyfoon.
Ook zorgen we ervoor dat er wat extra medicatie meegaat. Gideon heeft namelijk sinds kerst al iets verhoging en is niet helemaal fit. Wanneer de koorts wel doorzet dan is er een iets verhoogde kans op een epileptische aanval. Gelukkig is Gideon al 18 maanden aanvalsvrij en heeft hij in die periode wel verschillende keren koorts gehad. We merken dat we van deze situatie lang niet meer zo gespannen zijn als een jaar geleden! 

Wanneer we eindelijk (en eigenlijk nog mooi op tijd) in de auto zitten voelen we langzaam de drukte van de afgelopen uurtjes (en van de afgelopen maanden!) van ons afglijden. Heerlijk we gaan op vakantie!!
Ook Gideon zit met een grote glimlach in zijn autostoel, hij kijkt naar buiten en geniet hoorbaar van de muziek! Hij zingt vrolijk de allerhoogste noten waar Gerard Joling jaloers op zou zijn!

Als we aankomen bij het vakantiepark staat een medewerker ons op te wachten bij de slagboom. We hebben alle papieren, en zelf de sleutelkaart, al thuisgestuurd gekregen en mogen zomaar doorrijden naar “ons” vakantiehuisje!! Geen wachtrij bij de receptie maar gewoon gelijk heerlijk vakantie!
Gideon gaat meteen op onderzoek uit want natuurlijk moeten alle kamertjes van het huisje direct bekeken worden. Hij kijkt daar heel serieus bij!
We maken snel zijn kamertje klaar zodat hij ziet dat dit zijn plekje is. Misschien begrijpt hij dan dat we hier blijven slapen.
We hebben zijn vertrouwde slaapspulletjes mee, maar zijn grote aangepaste bed konden we natuurlijk niet meenemen! Een mini-tentje moet uitkomst bieden.

Wanneer zijn tentje keurig en veilig om zijn matras gevouwen is, klimt Gideon er meteen in! Hij geniet! Wat een heerlijk plekje! Voor de veiligheid leggen we nog even een matras voor het bedje op de grond. Hopelijk heeft hij vanavond net zo veel zin om naar bed toe te gaan!

Na het eten gaat Gideon nog even verder met zijn ontdekkingstocht door het huisje. Hij komt er al snel achter dat er een voordeur in zit en dat die ook nog open kan!!! Hij heeft de grootste pret en staat erg ondeugend bij de voordeur, hij kijkt gewoon helemaal trots wanneer hij deze deur zelf open doet!
Tot zijn grote teleurstelling en tot onze grote vreugde zit er een knip/slot op de deur!! We spreken met elkaar af dat iedereen altijd deze deur op slot doet!IMG_20180105_092209

Vroeg in de middag wandelen we met zijn allen naar het zwembad op het park. De buggy hoeft niet eens mee want we mogen gebruik maken van een leuke bolderkar! Gideon vindt het prachtig!
Ook in het zwembad heeft hij de grootste pret!! Met zwembandjes/vleugeltjes om zijn armen en een zwemband om zijn middel kan hij zelfstandig drijven! Trots dat hij daarop is!! Hij spettert er vrolijk op los en zwemt op zijn manier naar ons toe (of van ons weg ha ha). Gideon vindt het alleen lastig dat hij zijn handen niet bij zijn oren kan houden in het water. (Gideon doet bij spannende, leuke, lekkere dingen of bij veel lawaai altijd zijn handen over zijn oren) Want wanneer hij zijn handen op zijn oren zet dan komen zijn  zwemvleugeltjes iets boven het water, daardoor zakt zijn hoofd naar beneden en loopt zijn mond vol! Dit had hij zelf verbazingwekkend snel in de gaten en hij zorgde er dan zelf weer voor dat hij weer goed bleef drijven, wat een toppertje is het toch!! Ook wanneer hij kopje onder gaat omdat papa hem hoog optilt en hem vervolgens weer in het water “gooit” heeft hij pret.
Natuurlijk moest er ook in het water veel geknuffeld worden, want als iemand je vast heeft dan kun je wel je handen op je oren zetten!!

Aan het einde van de dag was Gideon erg moe maar heel voldaan! Lekker op tijd naar bed. Hij vond het tentje nog steeds een geweldig leuk iets! Hij heeft er dan ook heerlijk in geslapen. Af en toe zagen wij op de babyfoon dat hij met tent en al op het matras naast zijn bedje was beland! Waarschijnlijk sliep ook dat wel lekker want meneertje sliep gewoon door!
We zijn ’s nachts 1 keer enorm geschrokken! We hoorden ineens een geluid, een soort van gegil, het leek wel een dier in nood! Al snel drong het tot ons door dat het Gideon was! Wat bleek nu? hij zat klemvast en bungelde aan het voeteneind in in zijn tentje vlak boven de grond!!! Gelukkig konden we hem snel weer goed leggen en viel meneer weer heerlijk in slaap!!

De rest van de dagen hebben we genoten van het uitslapen, zwemmen, spelletjes doen en shoppen in België.We hebben deze vakantie echt heerlijk intensief met elkaar en van elkaar genoten!! Bijzonder en fijn om zo het nieuwe jaar te kunnen beginnen!

Het slaaponderzoek: veel belastende, onnodige ziekenhuisafspraken of juist zinvol ?

Het is alweer meer dan een halfjaar geleden dat Gideon op de “slaappoli” van het ziekenhuis is geweest. Hij was naar de “slaappoli” doorgestuurd omdat hij ’s avonds laat barstensvol energie zat en zijn dag regelmatig al om 03.00 uur ’s nachts begon. Wat waren wij moe! Tijd voor een terugblik en evaluatie! Zijn alle afspraken de moeite waard geweest of was het “verloren tijd”?

Na de nodige onderzoeken kregen wij te horen dat de melatonine opbouw bij Gideon veel te laat op gang kwam (melatonine is een stofje dat door het lichaam zelf wordt aangemaakt en ervoor zorgt dat je in slaap kunt vallen). Dit was dus de oorzaak dat Gideon regelmatig tot ’s avonds laat dikke pret en groot feest in bed had om vervolgens van pure uitputting in een onrustige slaap te vallen.
Ook had de bijzondere prikkelverwerking van Gideon zeker invloed op het doorslapen!

Gelukkig onderkende de arts dat dit een serieus probleem was en had ze al een heel behandelplan gemaakt!
Als eerst mochten we starten met melatonine tabletten en kregen we o.a.een afspraak bij de Pedagogisch medewerker van het ziekenhuis en bij de Ergotherapeut.

Om even een indruk te geven van het aantal afspraken: 

  • Tijdens reguliere controle kinderarts doorverwezen naar het slaapcentrum
  • 1e afspraak slaapcentrum; gesprek, kort lichamelijk onderzoek, thuistest melatonine onderzoekmateriaal mee
  • reguliere jaarlijkse controle KNO arts vervroegd om te zien of daar geen probleem zit wat het slapen kan bemoeilijken
  • 24 uurs EEG in het Radboud ziekenhuis om te kijken naar epileptische activiteit. Deze afspraak was al gemaakt omdat wij het slaapprobleem ook hier benoemd hebben tijdens reguliere controle.
  • Telefonische afspraak arts slaapcentrum voor de uitslag
  • Afspraak pedagogisch medewerkster
  • 3 afspraken bij de ergotherapeut
  • nogmaals telefonische afspraak arts slaapcentrum

Inmiddels hebben we alle afspraken gehad en zijn we alweer een halfjaar bezig met de melatonine tabletjes, letten we nog meer op de hoeveelheid prikkels en hebben we voor Gideon een strakke avondklok! En…………..HET WERKT!!!!!!!!!!

Het was even zoeken en puzzelen naar de juiste hoeveelheid en de juiste tijd om de melatonine tabletjes te geven. Gideon reageert hier blijkbaar erg sterk op. Hij valt vrijwel altijd binnen 10 minuten na het innemen van de tabletjes in slaap! We geven de tabletjes dan ook tijdens het naar bed breng ritueel zodat hij heerlijk in zijn eigen bed in slaap valt en niet op de bank of de grond in de woonkamer!!
We merken dat hij nu ook veel rustiger slaapt en mede hierdoor slaapt hij ook veel beter door! Wat een genot is dat! Tussen 6.00 uur en 7.15 uur horen wij Gideon weer gezellige vrolijke geluiden maken en is hij helemaal klaar voor een prachtige nieuwe dag!

Het waren wel veel “dokters”afspraken en niet alle afspraken waren even zinvol. Zoals de afspraak met de Pedagogisch Medewerkster. Helaas had zij voor ons geen nieuwe tips (alles hadden we al geprobeerd), zij kon voor ons niets toevoegen om Gideons slaapprobleem op te lossen. Ook de Ergotherapeut had in Gideons geval geen oplossingen…………..
Toch heeft het hele slaaptraject zeker een positief effect gehad! Het was af en toe best pittig, dat is het nog, maar het heeft ons allemaal zoveel (nachtelijke) rust gebracht!
Tijdens dit traject was het ook erg prettig dat het Orthopedisch kind centrum, (Gideons speciale school) steeds met ons mee dacht! Er is zelfs overleg geweest tussen de Ergotherapeut van het ziekenhuis en de fysiotherapeut van “Gideons school”.
Er was zeker ’s avonds zoveel onrust bij Gideon dat wij in het slapen geen verschil meer zagen tussen veel en weinig prikkels overdag.
Nu hij door de melatonine rustig in slaap kan vallen zien wij wel heel duidelijk het verschil! Wanneer hij overdag (te) veel prikkels heeft gehad dan is hij midden in de nacht onrustig. De volgende dag kan hij dan vaak alle prikkels ook minder goed aan. Nu we dit weten kunnen we hier ook beter op in spelen. Al is dat wel makkelijker gezegd dan gedaan! Want de hoeveelheid prikkels die Gideon aankan is per dag en soms zelfs per uur verschillend!

Gideon kan een heel gezellige, super drukke stuiterbal worden van te veel prikkels. Hij rent dan rond en heeft heel veel pret. Door de prikkels gaat hij steeds meer lachen en stuiteren en zo zorgt hijzelf voor nog meer prikkels.
Wij vinden het op z’n moment best wel lastig om te beslissen dat het genoeg geweest is en we bijvoorbeeld erg vroeg weggaan van een feestje of het dagje uit inkorten. Voor de omgeving is dit ook best lastig om te snappen wat ze zien natuurlijk een super vrolijke Gideon!
Bij (te)veel prikkels kan Gideon ook enorm gaan mopperen en huilen. Dan is het natuurlijk voor iedereen wel heel duidelijk dat het op dat moment te veel is voor Gideon. Dat de omgeving het soms moeilijk snapt wanneer Gideon rust nodig heeft, begrijpen wij volkomen!! We vinden het zelf vaak nog zo onbegrijpelijk!!!

Gelukkig merken we wel aan alles dat een goede balans van activiteiten, prikkels en rust Gideon erg goed doet! Het blijft elke dag, elk moment, kijken naar wat Gideon nodig heeft en aankan. Een hele uitdaging en soms erg lastig en moeilijk, tegelijk de meest schitterende en dankbare taak die er is!!!
Wat genieten we toch met z’n allen van ons stralend, schitterend en bijzonder blij Bijtje Gideon!

Aanvragen van de juiste zorg: leuker kunnen we het niet maken, wel moeilijker!

Gideon gaat met heel veel plezier naar een Orthopedagogisch kind centrum. Hiervoor heeft hij wel een indicatie (toestemming) van de gemeente nodig. Omdat Gideon nog jong is krijgt hij deze indicatie voor ongeveer 1 jaar. Is dit jaar voorbij en heeft hij nog steeds deze voorziening nodig dan mogen we ons weer melden bij het zorgloket. Gelukkig kan dat tegenwoordig ook digitaal!

Een aantal weken voordat de indicatie afloopt staat al in onze agenda dat de aanvraag voor verlenging weer de deur uit moet. Omdat naarmate Gideon wat ouder wordt de zorg ook intensiever wordt, vinden we dat we wat extra hulp nodig zijn.
Dit lijkt heel logisch maar het voelt erg tegennatuurlijk, extra hulp vragen is dan ook niet iets wat je zomaar even doet!
Op het internet downloaden we het juiste formulier, printen het uit en vullen het in. Al snel zien we dat we op dit formulier onze zorgvraag helemaal niet kwijt kunnen! Naast persoonsgegevens zijn er eigenlijk maar twee vragen: waarvoor is hulp of ondersteuning nodig en wat heeft u tot nu toe zelf gedaan om uw problemen op te lossen?
Tja wat moet je hier nu mee??!!!
We besluiten met name de tweede vraag maar te negeren. We vullen gewoon de persoonsgegevens in en maken zelf maar een mooie bijlage met daarop duidelijk omschreven wat we nodig zijn om Gideon de juiste en nodige zorg te kunnen blijven geven.
Natuurlijk geven we ook duidelijk aan dat de indicatie die we nu hebben begin juni afloopt!

Half mei breng ik zelf de formulieren naar het zorgloket.
Onze ervaring is dat wanneer je dit te vroeg doet je te horen krijgt dat de indicatie nog niet afloopt en het formulier daarom nog even op de stapel blijft liggen!
Met een beetje geluk kan er dan meteen iemand kijken of ze akkoord gaan met onze zelfgemaakte bijlage. Een aardige mevrouw neemt de formulieren in ontvangst en controleert of ze goed zijn ingevuld. Ze is blij verrast met onze duidelijke bijlage! Ze geeft de formulieren door aan de verantwoordelijke collega en dan krijgen we vanzelf een reactie.

Voor de zekerheid wijs ik deze mevrouw nog even op de aflopende indicatiedatum.  Tja, door omstandigheden lopen ze wel wat achter met de administratie en indicaties. Het is dus niet zeker of alles rond is voor deze datum…………
Gelukkig is deze mevrouw erg meelevend en meedenkend. Ze geeft aan dat Gideon absoluut niet de dupe mag worden van hun achterstallige administratie! Toch wel fijn om te horen! Gideon mag gewoon naar het Orthopedagogisch kindcentrum blijven gaan en hoeft dus niet thuis te blijven in afwachting van de nieuwe indicatie! Wanneer het Orthopedagogisch kindcentrum het prettig vindt kan de gemeente dit wel telefonisch bevestigen.

De gemeente loopt inderdaad achter…….Eind juni komt dan de regisseur van de gemeente bij ons op huisbezoek. Een voor ons onbekende mevrouw. Ik denk dat het inmiddels de 5e regisseur van de gemeente is die bij ons op bezoekt komt. Natuurlijk zorg ik voor een lekker kopje koffie, en is het geen enkel probleem om nogmaals te vertellen wat Gideon allemaal niet kan en waarom het zo nodig is dat Gideon gewoon naar het Orthopedagogisch kindcentrum kan blijven gaan. Natuurlijk leg ik wederom uit waarom we niet zonder extra ondersteuning kunnen.
Ik heb het geluk dat deze regisseur aan een half woord genoeg heeft, dat de beknopte versie voldoende is! Dit scheelt enorm, want deze gesprekken zijn, hoe aardig en begripvol de personen ook zijn, echt niet leuk!

De mevrouw van de gemeente denkt dat Gideon in aanmerking komt voor de WLZ (wet langdurige zorg). De gemeente is dan niet meer verantwoordelijk voor de indicatie die elk jaar weer opnieuw moet, maar de WLZ. (ook hoeft de gemeente dan niet meer te betalen voor het Orthopedagogisch kindcentrum)
Als Gideon inderdaad in aanmerking komt voor de WLZ dan is de indicatie in principe zijn hele leven lang geldig!
Natuurlijk geeft dit rust, niet meer elk jaar hoeven vertellen wat Gideon allemaal niet kan, niet meer elk jaar afwachten of Gideon wel de juist hulp kan blijven ontvangen. Het is ook super confronterend! Ons prachtige mannetje krijgt het stempeltje: GEHANDICAPT!
Omdat de indicatie inmiddels is verlopen en de aanvraag voor de WLZ wel even tijd nodig heeft, krijgt Gideon een tijdelijk indicatie van de gemeente die geldig is tot oktober. De gemeente wijst ons heel netjes op ons recht op kosteloze ondersteuning bij het aanvragen van de WLZ.
 De gemeente is dit wettelijk verplicht maar het blijkt dat heel veel gemeenten dit helaas niet doen!
We denken dat we het wel zelf kunnen maar vinden het wel superfijn als iemand even met ons meekijkt. Zoveel formulieren, zoveel vragen, wat vul je in, enz.
Eind juli komt iemand van Stichting MEE bij ons thuis om samen even alle formulieren door te nemen. Het is een prettig gevoel dat iemand meekijkt en meedenkt, dat we er niet alleen voor staan!

Nadat alle formulieren en bijlagen op de bus gedaan zijn wachten we rustig op wat komen gaat! Tussendoor regelen we ook nog even de dubbele kinderbijslag, een andere buggy en een groter bed!
Ook hier moeten weer veel formulieren voor ingevuld worden, vervelende telefoontjes beantwoord worden en komen er weer gezellig mensen op de koffie! We vertellen weer wat Gideon allemaal niet kan, dat een buggy die ikzelf in de auto mee kan krijgen noodzakelijk is, dat Gideon gegroeid is en dus uit zijn bed kan klimmen en dat wanneer we Gideon niet helpen met eten, hij niet eet en dus dood gaat!
Gelukkig zijn uiteindelijk alle aanvragen goed gekeurd!! Wat een opluchting!!

Tot onze verrassing krijgen we al snel een brief van de CIZ (deze overheidsorganisatie onderzoekt en beslist of Gideon in de WLZ komt). Begin september komt er iemand op huisbezoek en Gideon moet daarbij aanwezig zijn!
O wat zie ik tegen dit bezoek op! Zul je natuurlijk net zien dat Gideon op dat moment 1 van zijn zeldzame rustige momenten heeft! En leg dan maar eens uit dat hij regelmatig als een vrolijke stuiterbal door het huis gaat!  Of hij is superdruk met gezellig veel lawaai zodat een gesprek werkelijk onmogelijk is!
Het weer uitgebreid vertellen waarom Gideon zoveel hulp, begeleiding en 24uurs toezicht nodig heeft staat me zo tegen, maar ja, het moet!

Op de dag van het bezoek haal ik Gideon tussen de middag op van het orthopedagogisch kindcentrum, zodat hij thuis is wanneer het huisbezoek van de CIZ komt.
We zitten net aan tafel, Gideon zit veilig vast in zijn aangepaste kinderstoel, als de bel gaat. Een aardige mevrouw komt binnen en gaat bij ons aan tafel zitten. Ze zegt gelijk, het was een hele duidelijke aanvraag, ondertussen bekijkt ze eens hoe ik Gideon zijn broodje geef, en het is duidelijk dat Gideon zijn leven lang hulp nodig zal hebben.
Na een paar korte vragen geeft ze aan dat zij van mening is dat Gideon inderdaad in de WLZ thuis hoort. Een onafhankelijke arts, zal na het lezen van de aanvraag en haar verslag, besluiten of er inderdaad een WLZ verklaring zal worden afgegeven.
Binnen 10 minuten was deze meevoelende en meedenkende mevrouw al weer buiten! Verbaasd,verwonderd en enorm opgelucht geef ik Gideon zijn laatste stukjes brood!

Half september krijgen we een brief van het CIZ. Dat is sneller dan we verwacht hadden! Zal er echt al instaan of Gideon recht heeft op de WLZ? is dat dan eigenlijk goed nieuws?
Snel maken we de brief open en lezen daarin:

U kunt aanspraak maken op zorg vanuit de Wet Langdurige Zorg. ………………….
Gideon is gediagnosticeerd met ernstige meervoudige complexe handicaps. Hij is daardoor blijvend aangewezen op intensieve zorg en ondersteuning.

Tja en nu? Nog nooit eerder heb ik ervaren dat je zo opgelucht, blij en verdrietig tegelijk kunt zijn.
We hebben de WLZ nodig om Gideon de juiste hulp te kunnen bieden en zelf wat meer rust te krijgen.
Nu krijgen we ook een gedeelte PGB (persoonsgebonden budget) waarmee we zelf zorg kunnen inkopen.
Dit geeft de mogelijkheid om creatief te zijn en te kijken naar schitterende mogelijkheden voor Gideon. We gaan o.a. onderzoeken of Gideon met 1 op 1 begeleiding, die dan uit het PGB betaald kan worden, een paar uurtjes in de week op bezoek kan bij een basisschool! We gaan kijken naar een plekje waar hij 1x per maand kan logeren.

Kortom nu kunnen zoeken naar de juiste weg voor Gideon! Dat is fijn, daar zijn we dankbaar voor! We komen er alleen langzaam maar zeker achter dat het regelen van de PGB een hele lange administratieve weg is met veel hobbels, kuilen en gaten! Maar ach, we zitten op de juiste weg en dat is voor Gideon het aller belangrijkst!!

Onverwachts naar het ziekenhuis: Hoeveel begrip mag je van de arts verwachten voor je zorgintensieve kind?

Op een zondagmiddag onverwachts naar het ziekenhuis moeten is natuurlijk niet leuk. Wanneer je dan te maken krijgt met een arts die maar niet kan begrijpen dat Gideon echt niet snapt wat je tegen hem zegt, dan word het knap ingewikkeld!

Pas geleden werd Gideon op een zondagochtend wakker met een rood oogje. Hij leek er eigenlijk geen last van te hebben en het zag er gelukkig niet ernstig uit. We zijn dan ook gewoon naar de kerk gegaan en Gideon heeft daar heerlijk gespeeld bij de oppas!
Na een drukke periode hadden we deze zondag het plan om thuis heerlijk te genieten van het mooie weer en aan het eind van de middag lekker en gezellig te gaan bbq-en.

Het oogje van Gideon leek toch steeds een beetje roder te worden. Tijd om Gideon eens goed in de ogen te kijken: een hele uitdaging!
Tot onze grote schrik zagen we heel duidelijk een zwarte stip in zijn oog die daar niet hoort te zitten! Wat nu??!!
Toch maar heel voorzichtig proberen om het er zelf uit te halen. Gideon vond het natuurlijk helemaal niet leuk dat wij aan zijn oog probeerden te komen en hij liet dit dan ook heel duidelijk merken! Helaas weigerde die rare zwarte stip uit zijn oog te komen. Ook spoelen met water hielp helaas niet.

Omdat die rare zwarte stip erg vast lijkt te zitten en zijn oogje echt wel rood is bellen we toch maar even de dokterspost om te vragen of we hiermee kunnen wachten tot maandagochtend……
Helaas….. de assistente vond het veel beter dat we deze middag nog langs kwamen! Om 15.00 uur mochten we ons melden.

Met een grote tas vol spullen, want we gaan er van uit dat we lang moeten wachten, melden we ons precies op tijd bij de balie. We mogen in de wachtkamer plaatsnemen. Wanneer we net zitten en nog bezig zijn om onze tas neer te zetten worden we al geroepen!
Gideon loopt vrolijk met ons mee naar binnen en gaat maar eens op ontdekkingstocht in de behandelkamer.
De dienstdoende huisarts observeert Gideon even en praat ondertussen met ons. Hij overlegt hoe we dit samen het beste kunnen aanpakken.
De huisarts durft het aan om met een speciaal boortje het stukje vuil uit zijn oog te halen. We spreken goed af wie Gideon waar precies vasthoud! Het is natuurlijk heel belangrijk dat Gideon erg stil blijft liggen.
Gideon krijgt verdovende druppels in zijn oog en de arts gaat aan de slag. Wat spannend!!
Helaas het lukt niet…… De huisarts heeft het idee dat het boren Gideon ondanks de verdoving toch zeer doet. De plek waar het stukje vuil zit is met deze druppels niet goed te verdoven.
Er wordt een andere arts, die veel verstand van ogen heeft, bijgehaald. Zonder al te veel problemen mag die ook even kijken.

De arts is duidelijk: het lijkt wel of er metaal in het oogje zit, ze kunnen namelijk al roest zien en door de plek waar het zit is het niet te verdoven door de huisarts. We mogen naar de oogarts die vandaag dienst heeft in een ander ziekenhuis.
Tja en dan weet je dus dat je voorlopig nog niet kunt BBQ-en!!

In het ziekenhuis aangekomen werden we niet heel enthousiast ontvangen door de dienstdoende oogarts. De oogarts maakt ons duidelijk dat Gideon op zijn knieën op de grote stoel moet gaan zitten en dat hij dan een apparaat voor hem schuift zodat hij goed in Gideons oog kan kijken.
Geduldig leggen we uit dat Gideon nog nooit op zijn knieën gezeten heeft en dat hij dit niet begrijpt. Helaas begrijpt de arts ons en Gideon niet. Gideon moet en zal op de knieën op de stoel, kan niet anders!
Zo goed en zo kwaad als het kan houden Herwin en ik Gideon allebei vast en proberen hem zo neer te zetten dat hij op de juiste hoogte zit. Dit valt nog niet mee! Gideon heeft hier helemaal geen zin in!
Eindelijk lukt het de arts om even zijn oog te kijken maar dan kijkt Gideon de andere kant op. De arts is onverbiddelijk: Deze kant op kijken jongen, jongen kijk nu deze kant op! Hij klinkt daarbij erg streng.
Gideon begint steeds harder te huilen en doet daarbij zijn ogen dicht. De arts wordt steeds strenger.
Herwin tilt Gideon uit de stoel om te troosten en zegt heel rustig tegen de arts dat het geen zin heeft om kwaad te worden op Gideon maar dat Gideon het gewoon niet begrijpt.

De arts zegt dat hij helemaal niet boos is maar dat het op deze manier niet lukt. Wij leggen uit dat wanneer Gideon op een behandeltafel kan liggen of op schoot kan zitten het misschien beter gaat. De arts stelt dan voor om het anders te gaan doen en naar een kamertje met behandeltafel te gaan.
Dit geeft ons allemaal even te tijd om te kalmeren. Wanneer de arts alle benodigdheden heeft opgehaald geeft hij aan dat hij begrijpt dat hij Gideon niets kan uitleggen maar dat hij nu de ouders wel zal gaan uitleggen wat hij gaat doen.

Nu gaat het iets beter en uiteindelijk lukt het de arts om het oogje schoon te maken.
Na de behandeling bied de arts zijn excuses aan omdat het begin nogal moeizaam ging.
Omdat de arts erg twijfelt of de metaalsplinter wel helemaal uit het oog is, moeten we maandag in “ons eigen” ziekenhuis naar de oogarts toe. Hij zorgt dat die oogarts helemaal op de hoogte is. Met antibioticazalf mogen we eindelijk naar huis!

Als we bijna klaar zijn met de BBQ gaat de telefoon. Het is de dienstdoende oogarts waar we net geweest zijn! Hij wil even horen of het allemaal goed gaat en ons nogmaals op het hart drukken dat we morgenvroeg echt het ziekenhuis moeten bellen!
Toch wel attent!

Als we ons de volgende ochtend in ziekenhuis melden worden we vriendelijk ontvangen. We hoeven bijna niet te wachten en worden door een soort van assistente naar binnen geroepen. Ze geeft meteen aan dat zij geen enkel onderzoek gaat doen en dat Gideon gerust even lekker mag rond lopen. Ze vertelt dat ze de brief van de weekend oogarts heeft gelezen en zegt daarbij: Het ging gisteren allemaal nogal vervelend begrijp ik?
Wanneer ook alle andere vragen beantwoord zijn mogen we nog even wachten in de wachtkamer totdat de arts ons roept.

Gideon heeft inmiddels grote pret in de wachtkamer en vindt het ziekenhuis nog steeds erg leuk!
De oogarts roept ons binnen en ik neem Gideon opschoot. Ook deze oogarts maakt de opmerking dat het gisteren nogal enerverend was!
Gideon mag lekker op schoot blijven zitten en ondertussen probeert de arts in zijn oogjes te kijken. Gideon vond dit toch wel erg spannend en deed zijn oogjes dicht! De arts heeft veel geduld en weet Gideon gerust te stellen. Het helpt ook dat Ellemieke mee is en die helpt even mee om zijn oogje open te houden zodat de arts echt even goed kan kijken.
Ondanks dat Gideon nu ook wel even moet huilen is er totaal geen paniek zoals gisteren.

Helaas heeft de arts toch nog een stukje metaalsplinter en roest in zijn oogje gezien. Dit moet er natuurlijk wel uit. De arts verteld dat ze dit niet nu en niet hier gaat doen. Bij jonge kinderen doen we dit veel vaker onder narcose en het lijkt haar goed om dit bij Gideon ook onder narcose te doen.

’s Middags mogen we terugkomen in het ziekenhuis voor de pre-operatieve screening. Eerst naar de apothekersassistent: hier zijn prachtige gordijnen en Gideon wikkelt zich er helemaal in en trekt bijna de gordijnen van het plafond!
Vervolgens naar de verpleegkundige: hier staat een prachtige bloeddrukmeter met allerlei leuke knopjes!
Als laatst naar de anesthesist: hier is een wastafel met een prachtige kraan!!
In elke kamer is er begrip en veel geduld!

Donderdag is “de grote dag”. Onder narcose gaan ze Gideons oogje helemaal schoonmaken.
Gideon heeft de grootste pret wanneer hij met bed en al naar de operatiekamer gereden word!! De anesthesist (dezelfde die de operatieve screening deed) stelt gelijk voor dat ik op een grote bureaustoel ga zitten en Gideon lekker op schoot neem. Gideon krijgt bij mij op schoot het kapje op om heerlijk in slaap te vallen! Pas als Gideon in slaap is leggen ze en infuus bij hem aan en sluiten ze hem aan op allerlei bewakingsapparatuur. Normaal gesproken doen ze dit net andersom, maar ze proberen het op deze manier zo prettig mogelijk voor Gideon te maken!
Ook stellen ze voor dat ik in de dichtstbijzijnde wachtkamer op de gang wacht zodat ik er ben nog voordat Gideon echt wakker is. Ze beloven mij ook iets eerder dan gebruikelijk te roepen.

Wat voelt dit fijn, dat er zo meegedacht wordt nog voordat je erom vraagt! Dat er “zomaar” heel veel rekening gehouden wordt met ons bijzonder mannetje. Dat ze echt hun best doen om het Gideon zo makkelijk mogelijk te maken.We vinden dit niet vanzelfsprekend maar wat zijn we er onbeschrijfelijk blij mee! Mede door dit begrip, respect en geduld rent Gideon elke keer weer vrolijk het ziekenhuis in!

We hebben nu zelf gezien wat het verschil in benadering doet met Gideon maar ook met ons. Maar wat kun je eigenlijk verwachten van een arts en het hele team? Mag je elke keer weer rekenen op veel begrip en geduld? Wat vinden jullie?

De uitslagen van de slaaponderzoeken zijn binnen!!!

Hoera, de uitslagen van de slaaponderzoeken zijn binnen!!
Dan kunnen we eindelijk heerlijk doorslapen, of toch niet???

Als eerste kregen we de uitslag van de melatonine test. Wat waren we blij dat er een uitslag was! De test was dus, ondanks dat het bijna onmogelijk was om Gideon ’s nachts om het uur op een watje te laten kauwen, wel gelukt!!
Het blijkt dat de melatonine opbouw (het stofje dat je lichaam aanmaakt om te kunnen slapen) bij Gideon heel erg laat begint. Vanaf 21.15uur begint dit pas waardoor hij normaal gesproken pas na 22.15 uit zichzelf  in slaap kan vallen.

Om dit “probleem” op te lossen stelt de arts voor om melatonietabletjes te gaan gebruiken. Daarbij is het heel erg belangrijk om een vast slaapritme aan te houden.
Elke dag stipt om 18.00uur moet Gideon deze tabletjes innemen en dan kan hij om 19.00uur heerlijk slapen!
Waarom Gideon midden in de nacht regelmatig klaar wakker is blijft nog een raadsel! De uitslag van de melatoninetest geeft hier geen verklaring voor.  Heel misschien helpen het strakke slaapschema en de melatoninetabletten Gideon ook wel om de hele nacht door te slapen. Dat zou natuurlijk geweldig zijn!!
Verder denkt de arts dat het slaapprobleem te maken heeft met de bijzondere prikkelverwerking van Gideon. Hiervoor worden we doorgestuurd naar de Ergotherapeut van het ziekenhuis.

Deze uitslag geeft zeker hoop op meer slaap en rustige nachten!! Dat is super fijn! We zijn enthousiast genoeg om er meteen mee aan de slag te gaan want slapen??? Ja dat willen we wel!!!
Hoe moeilijk kan het zijn om te zorgen voor een strak slaapschema? Gideon heeft al een vaste bedtijd dus dat komt vast helemaal goed, of niet?
Hoe doen we dat dan als we met het hele gezin bijvoorbeeld uiteten willen, ’s middags een verjaardag hebben, een dagje weg willen afsluiten met een patatje, of ’s avonds na het eten nog even met Gideon willen fietsen? Bij alles wat we ondernemen moeten we dus rekening houden met de nieuwe avondklok, want om 19.00 uur slapen betekent uiterlijk 18.30 thuis zijn en gegeten hebben!!!!
Hadden we net wat meer vrijheid gekregen doordat het darmspoelen (elke dag tussen 16.30 en 17.30) nu zo gewoon is geworden dat we dit op elk toilet kunnen en durven doen, krijgen we dus een avondklok! Ook moeten we er rekening mee houden dat het darmspoelen voor het eten moet gebeuren of anders minstens een uur erna!

We besluiten onze schouders eronder te zetten en vol goede moed aan de slag te gaan met de melatonine en het strakke slaapschema.
De eerste dag dat Gideon om 18.00 uur zijn melatonine tabletten krijgt begint hij om 18.10 uur erg huilerig te worden. Hij ploft heerlijk naast ons op de bankt, legt zijn hoofdje tegen ons aan en is in dromenland!! We brengen hem al slapend naar bed.
Hij slaapt die nacht redelijk door en is om 4.30 uur klaar wakker!!
De volgende dagen verlopen eigenlijk het zelfde, al is Gideon soms ook nog midden in de nacht even wakker.
We merken aan Gideon dat hij overdag sneller last heeft van alle prikkels. Hij moppert iets sneller, doet vaker zijn handen tegen zijn oren, enz. enz. Tussendoor is hij een heerlijke vrolijke vent maar je ziet dat hij wel heel prikkelgevoelig is.
We denken dat dit komt doordat hij zo snel in slaap valt. Hij heeft dan geen mogelijkheid meer om de prikkels van de dag te verwerken. Normaal gesproken stuitert hij nog een half uur tot soms wel 4 uur lang in zijn bed voordat hij gaat slapen!!!
Dit lijkt ons echt iets om met de ergotherapeut te bespreken! We zijn ineens toch erg blij dat er door het slaapcentrum al een afspraak met de ergotherapeut gemaakt is!
Ondertussen zijn we zelf toch ook maar even aan het puzzelen geweest want om 18.00 uur slapen en om 4.30 uur de dag al beginnen vonden we toch wel erg vroeg. We denken dat Gideon net even anders op melatonine tabletten reageert, daarom geven we hem deze tabletten om 19.00 uur als hij al in bed ligt! Dan kan hij nog ongeveer 5 minuten lekker in bed stuiteren om vervolgens heerlijk in slaap te vallen!
We hebben dit nu 2 dagen gedaan en Gideon heeft beide keren zelfs uitgeslapen tot 6.15!!! Wat heerlijk is dat!!! Dat hij dan ’s nachts nog wel even wakker was nemen we op de koop toe.

Inmiddels is ook de uitslag van het 24uurs EEG onderzoek binnen:
Er zijn tijdens deze 24 uur gelukkig geen epileptiforme afwijkingen gevonden!! De epilepsie lijkt met de huidige medicatie dus heel goed onder controle!!
Wat zijn we dankbaar en blij met deze goede uitslag!!! Dit neemt toch heel wat (nachtelijke) zorgen weg!
Gideon is inmiddels al meer dan een jaar aanvalsvrij! Samen met deze uitslag zorgt dat voor wat meer vertrouwen en wat minder spanning!!! Hierdoor slapen wijzelf nu ook iets rustiger!

Zelfs met deze positieve uitslagen is het nog een heel gepuzzel om het slaapprobleem van Gideon op te lossen. Gelukkig vallen er zo langzamerhand steeds meer puzzelstukjes op z’n plek maar de complete puzzel hebben we nog niet.
We dachten met deze uitslagen een simpele oplossing te hebben voor het slaapprobleem, maar zelfs een simpele oplossing kan soms heel ingewikkeld zijn!

Als jullie hier ervaring mee hebben dan lezen wij dat natuurlijk heel graag in een reactie hieronder of op Facebook!

Als je het gewone bijzonder gaat vinden en het bijzondere gewoon, ben je dan raar?

Wat kan ik toch genieten van de gewone momenten, de momenten die gewoon bij het leven horen. Het klink misschien raar maar wanneer Gideon tijdens het spelen in de tuin valt en een echt schaafwondje op zijn knie heeft vind ik dat prachtig! Nee, natuurlijk vind ik het niet leuk dat hij pijn heeft maar een schaafwondje, een echt schaafwondje zoals zoveel kleuters hebben, geweldig!
Wanneer Gideon, net als zoveel andere kinderen, op schoolreisje gaat sta ik wel erg enthousiast te zwaaien als de bus vertrekt! Wat geweldig: mijn mannetje gaat op schoolreisje!!IMG_20170519_100131Intens geniet ik van een spelende Gideon in de tuin. Hij rent vrolijk rond met een emmer op z’n hoofd zoals wel meer kleuters doen, toch??IMG_20170511_151814IMG_20170511_151817

 

 

 

Ook word ik erg blij wanneer Gideon in de tuin in het zwembadje zit. Hij is dan een echte waterrat en spettert er vrolijk op los. Wat een heerlijke echte kleuter is ons mannetje!
IMG_20170615_112430

Met Gideon naar een pretpark gaan is een echt feestje! Wat kan hij daar volop genieten van alle attracties! Hij stapt vrolijk overal in en rent lekker dwars door de waterfonteinen! Gideon heeft dan de grootste pret net zoals zoveel kleuter mannetjes dat hebben in een pretpark!IMG_20170526_164154

Zo intens genieten van deze alledaagse gewone momenten blijft voor ons toch heel bijzonder want helemaal gewoon gaat het toch niet! Voor ons is het heel gewoon dat Gideon in het pretpark aan een tuigje loopt, dat tijdens het schoolreisje zijn aangepaste buggy en een autostoeltje meegaan, wij in de tuin een opblaasbaar babyzwembadje gebruiken en al het spelen op een bijzondere manier gebeurd. Ook vinden wij het heel gewoon om Gideon tijdens het spelen in de tuin werkelijk geen seconde uit het oog te verliezen. Even naar binnen om iets op te halen is onmogelijk als je alleen met Gideon in de tuin bent.
Juist omdat alles zo bijzonder gaat, genieten we extra van alle gewone dingen, al gaan de gewone dingen dan op een bijzondere manier! Toch voelt het soms raar om zo te genieten van de gewone bijzondere momenten want het benadrukt wel dat het allemaal anders gaat. Een lach en een traan liggen op zo’n moment dan ook heel dicht bij elkaar. Toch overheerst gelukkig meestal het oprecht genieten want vaak zijn we oprecht verbaasd over al die gewone dingen die ons bijzondere mannetje met zoveel plezier doet! Raar he?

Een kind met slaapproblemen; probleem voor ouders of voor het kind?

Gideon heeft een slaapprobleem, nou ja, probleem? Hij heeft helemaal geen probleem! Maar wij wel!
Gideon is met grote regelmaat ’s nachts wakker, echt wakker, klaar wakker.  Natuurlijk blijft Gideon als hij wakker is niet stilletjes liggen. Nee, hij laat ons meegenieten van zijn nachtelijke activiteiten! Hij verblijd ons dan ook regelmatig met een prachtige nachtelijke serenade! Door de babyfoon horen wij zijn vrolijke gezang. Meestal duurt het niet zo lang voordat hij uitbarst in een enorme lachbui! Hij schatert het dan uit en begint te springen, dansen, timmeren, bonzen en maakt de meest bijzondere koprollen.

Nooit geweten dat iemand in z’n eentje in het donker zoveel pret en lol kan hebben ’s nachts! Het blijft bijzonder wakker worden wanneer je door de (beeld)babyfoon deze vrolijke geluiden hoort en hem ziet dansen, maar blij word je er niet van als je dan op je wekker kijkt en ziet dat het 03.00 uur ’s nachts is!

Meestal kunnen we lekker lang genieten van deze serenade want Gideon gaat gewoon door tot het ochtend is! Als we tussendoor naar hem toe gaan om hem duidelijk te maken dat het nacht is en dat het dan de bedoeling is dat iedereen gaat slapen, ligt hij helemaal in een deuk! Publiek erbij, feest compleet!!

Op deze momenten zijn we superblij met het aangepaste bed! We weten zeker dat Gideon er niet zelf uit kan en dat hij zich normaal gesproken geen pijn zou kunnen doen.
Wat dat betreft is het fijn dat we dan gewoon in ons bed kunnen blijven liggen.
Tot ruim een jaar geleden zetten we het geluid van de babyfoon op deze momenten wel eens op zacht zodat we zelf nog even konden slapen. Als er echt iets was dan huilde Gideon wel zo hard dat we daar zeker wakker van werden!
Nu Gideon epilepsie heeft blijft de babyfoon luid en duidelijk aan staan, want ook tijdens een vrolijke nacht is er kans op een epileptische aanval.

Na een vrolijke wakkere nacht begint Gideon meestal ook erg vrolijk aan de dag! Dit kan hij erg lang volhouden, soms wel 2 a 3 weken achter elkaar! Daarna volgt gelukkig een periode van doorslapen!! De periode van heerlijk doorslapen duurt soms wel een paar maanden en soms een paar weken!
In een wakkere periode valt Gideon ook vaak erg laat in slaap. Het zingen en dansen begint dan wanneer hij om ongeveer 19.00 naar bed gaat en dit gaat dan door tot een uur of 21.00 en soms zelfs tot 22.30!  Voor Gideon lijkt dit slaapritme geen probleem maar wij stappen na een aantal wakkere nachten echt niet meer zo vrolijk uit ons bed. Na een week of 3 doe je dan alleen nog maar de hoogstnoodzakelijke dagelijkse dingen en dan ook nog op de automatische piloot.

Het slaapprobleem van Gideon lijkt dus meer ons probleem te zijn, of toch niet? Dat het ons probleem is dat is zeker maar wij denken dat het toch ook wel Gideons probleem is. Tijdens zo’n wakkere periode zie je ook wel aan hem dat hij sneller moe is. In de loop van de dag merk je ook dat hij wat meer prikkelbaar is en wat vaker en sneller moppert. Maar over het algemeen zien we ook in zo’n wakkere periode een vrolijk mannetje.

En toch….. je blijft het gevoel houden dat het niet gezond is voor een kind (en voor de ouders!!) om zo weinig te slapen. Maar wanneer trek je aan de bel en ga je het onderzoek traject in? Doe je dit dan voor jezelf of vooral voor je kind? Kun je het je kind aandoen al die extra ziekenhuisbezoeken? We komen er al zo regelmatig!

Tijdens een controle afspraak bij de kinderarts hebben we de nachtelijke avonturen van Gideon toch maar besproken. Samen kwamen we tot de conclusie dat we alle dingen die je zelf kunt doen al gedaan hebben. Ook de kinderarts heeft, net als wij, geen enkel idee wat de oorzaak van zo’n wakkere periode kan zijn. We worden doorverwezen naar het slaapcentrum. Wie weet hebben die een oplossing maar het kan ook heel goed zijn dat het “gewoon” bij Gideon hoort. Het past wel bij het COL4A3BP syndroom!
We kunnen al snel bij het slaapcentrum terecht, fijn. Naar aanleiding van ons verhaal en een hele vragenlijst, stellen ze voor om te beginnen met een 24-uurs melatonine test. Een slaapprobleem kan veroorzaakt worden door een verstoorde/veranderde melatonine spiegel. Hier kun je dan eenvoudig wat aan doen met medicijnen maar dan moet je eerst precies weten hoe de melatonine opbouw is. Om dit te kunnen meten moet Gideon 24 uur lang om het uur op een  speciaal watje kauwen! Een hele uitdaging!!!!

Ook tijdens de controle afspraak bij de kinderneuroloog van het Amalia-kinderziekenhuis (die toevallig vlak achter elkaar waren) bespreken we “ons” slaapprobleem. Deze arts vindt het zeker zinvol om een 24-uurs EEG te doen. Wie weet heeft Gideon toch last van nachtelijke epileptische activiteit en is dat meteen een verklaring voor zijn bijzonder drukke gedrag ’s nachts! Extra medicatie zou in dat geval de oplossing zijn!!

Dus toch extra onderzoeken, nog vaker naar het ziekenhuis. Zelfs een nachtje logeren voor de 24 uurs EEG! We kunnen niet zeggen dat we hier blij mee zijn. Het is nogal wat! Maar we staan er wel helemaal achter! We denken dat het zeker erg zinvol is om deze onderzoeken te doen. Stel je voor dat er een heel eenvoudige oplossing is!
We hebben het gevoel dat we zowel Gideon als onszelf tekort doen als we deze onderzoeken niet doen. Elke keer als we weer in zo’n wakkere periode zitten dan vragen we ons af of er echt niks aan te doen is, of we als ouders wel alles geprobeerd hebben, of we misschien iets verkeerd doen, enz. enz. Deze onderzoeken en de gesprekken bij het slaapcentrum nemen die onzekerheid weg. Dat alleen al is prettig! Dat er nu naar een oorzaak en een oplossing gezocht wordt geeft ook een erg goed gevoel!

Gelukkig zitten we nu in een periode van heerlijk doorslapen en daar genieten we dan ook met volle teugen van! Dat maakt het doen van de onderzoeken en het wachten op de uitslagen iets makkelijker!