Categorie: Dagelijks leven

Gideon & School: een bijzonder mooie combinatie!

Donderdag is bij ons altijd een speciale dag. Een dag die anders is dan de andere “schooldagen”. Gideon gaat namelijk 4 dagen in de week met heel erg veel plezier naar OKC De Iemenkorft (orthopedagogisch kindcentrum), dit is zijn veilige, gezellige, ontwikkelingsstimulerende heerlijke thuishaven. Hier mag Gideon helemaal zichzelf zijn. Hij mag hier spelen, lachen, gillen, mopperen, krijsen, rennen, oefenen, zwemmen, eten, ondeugend zijn, knuffelen en nog veel meer. Samen met een fantastisch team werkt Gideon hier hard om meer grip te krijgen op zichzelf en op de wereld om hem heen. Dit doen ze o.a. door fysiotherapie, logopedie, groepstherapie, muziektherapie, speltherapie, enz. enz.
Hier kennen ze Gideon inmiddels door en door en weten ze precies wat hij op welk moment nodig heeft. Dit lijkt logisch en eenvoudig maar dit is het niet! Gideon kan namelijk niet praten, hij kan niet vertellen wat hij nodig heeft en hoe hij zich voelt! Ook is Gideon op een bijzondere manier prikkelgevoelig. Een geluid waar hij enorm om moet lachen kan 5 minuten later een prikkel zijn waar hij erg angstig of verdrietig van wordt. Zo heeft Gideon momenten/dagen dat hij super vrolijk is en echt als een lachende stuiterbal door het leven gaat en hij heeft momenten dat elke prikkel hem teveel is.
Op OKC De Iemenkorf begrijpen ze dit en spelen ze hier op in. Geven ze Gideon wat hij nodig heeft.
Voor ons als ouders is dit onbeschrijfelijk waardevol. We zijn hier dan ook meer dan dankbaar voor. Je kind toevertrouwen aan andere mensen is niet makkelijk maar als je kind extra kwetsbaar is, dan is dat gewoon extra moeilijk! Daarom zijn we ook zo superblij met het team van de Iemenkorf.

Terug naar de donderdag! Die is speciaal omdat Gideon dan niet naar OKC de Iemenkorf gaat. Op donderdag gaat Gideon 2 uurtjes naar de sjaloomschool. Dit is de reguliere basisschool bij ons in de wijk.
Vanaf maart draait Gideon hier op donderdagochtend 2 uurtjes mee in groep 0. Een gezellige groep kleuters die allemaal voor het eerst echt naar school gaan.
Omdat Gideon zo’n mooie, veilige basis heeft opgebouwd bij OKC de Iemenkorf, durfden we het aan om dit “uitstapje” te maken.
Hier ging natuurlijk wel het een en ander aan vooraf: gesprek op de sjaloomschool, gesprek op de Iemenkorf, PGB-er vinden voor de 1 op 1 begeleiding, de IB-er van de sjaloomschool gaat een keer kijken op de Iemenkorf, de PGB-er gaat kijken op de Iemenkorf, Gideon gaat een paar keer thuis kennismaken met PGB-er, overleg op sjaloomschool met IB-er, juf en PGB-er, enz. enz.

Wat is Gideon welkom op de Sjaloomschool!
Nog elke keer als ik Gideon naar school breng geniet ik niet alleen van het enthousiasme van Gideon maar ook van de manier waarop Gideon begroet wordt door de kinderen en juf.
Afgelopen donderdag was de PGB-er van Gideon verhinderd en mocht ik Gideon op school begeleiden. Deze donderdag was ook de spelbegeleidster vanuit de Iemenkorf aanwezig om te ervaren en te beleven hoe Gideon het op school doet en om de school daarbij van tips te voorzien! Dit was erg prettig omdat wij Gideon zo samen konden begeleiden en ik de mogelijkheid had om eens te observeren hoe Gideon en de andere kinderen op elkaar reageren.
Ik was blij verrast en ontroerd doordat ik merkte dat zowel de kinderen als de juf het echt leuk vinden dat Gideon er is! In de kring ging het gesprek over welke dag het vandaag is. Al snel wist een kindje het goede antwoord te geven. Op de vraag van de juf wat er altijd op donderdag is werd dan ook al snel geroepen: “dan is Gideon er!”
In de kring werd ook gebeden en ook in dit gebed werd er gedankt dat het zo fijn is dat Gideon er vandaag weer is!
Een kindje dat trots aan een andere kindje vertelt dat het speelgoed aan Gideon gaf en dat Gideon er nu zo leuk mee speelt! Kinderen die hun fruit zomaar delen met Gideon omdat Gideon zo graag eet!
Natuurlijk waren er ook momenten dat ze iets minder blij met Gideon waren. Een kindje mocht trakteren (en ook hier was op Gideon gerekend) en had een heerlijke traktatie voor iedereen. Gideon had al snel zijn traktatie op en mocht alvast even rondlopen. Een meisje had het lekkerste stukje van de traktatie voor haar op tafel liggen. Ze had dit bewaard om er zo eens even lekker van te genieten. Gideon liep vrolijk langs haar tafeltje en super snel pakt hij  haar lekkere traktatie, stopt het gelijk in zijn mond en loopt gauw weg!! Het meisje keek heel erg beteuterd en verdrietig maar ze werd niet boos op Gideon. Ze was alleen teleurgesteld dat haar traktatie nu weg was……….. Gelukkig was er nog wat ander lekkers voor haar en was ze snel weer blij!

De juf van groep 0 weet een hele prettige, veilige, positieve sfeer te creëren. Er is “rust” in de klas en je merkt dat de kinderen zich op hun gemak voelen. Door de manier waarop de juf reageert of juist niet reageert op het gedrag en geluid van Gideon, vinden de kinderen het al snel heel gewoon dat Gideon “anders” is! Er wordt niet geoordeeld en niet veroordeeld. Iedereen mag zichzelf zijn! Wanneer het gedrag of geluid van Gideon te storend voor de anderen wordt en het hun belemmerd in hun spel of werk, dan voelen ook de kinderen zich veilig en vrij genoeg om dat aan te geven. Dit komt ook mede door de persoonlijke begeleidster die normaal gesproken met hem mee gaat naar school. Net als de juf is zij voor alle kinderen heel toegankelijk en weet zij het sociale aspect erg goed te begeleiden!
Gideon geniet zichtbaar van de klas, van de kinderen om zich heen en loopt dan ook ontspannen en vrij door het lokaal.

Het was heel waardevol om als moeder deze schoolochtend van Gideon te mogen beleven en te ervaren. Ik mocht voelen hoe welkom Gideon is en dat blijft bijzonder!
Dit alles werd helemaal aan het einde van Gideon’s schoolochtend nog eens mooi onderstreept door de juf. Ze kwam naar me toe en zei; “alle kinderen krijgen straks hun 1e rapport en Gideon krijgt natuurlijk ook een rapport!”
Wat was ik hier blij mee! en ben ik natuurlijk ook super trots!! Dankzij de juf, de IB-er, de PGB-er, de Iemenkorf, de Sjaloomschool heeft Gideon een prachtig rapport!!!!

foto rapport gideon

Wauw zo kan het dus ook!

Is er in onze maatschappij nog wel ruimte voor een kind met een handicap, beperking en/of “bijzonder” gedrag? Gelukkig wel!

Bij ons thuis is het een traditie geworden om na een verjaardag met het gezin ergens te gaan ontbijten! Afgelopen week mocht ik mijn verjaardag vieren en daarom vertrokken we zaterdagochtend al vroeg naar van der Valk.
Het lijkt wel alsof we daar ook gaan logeren zoveel spullen gaan er mee! De buggy (die gebruiken we dan als kinderstoel), reserve kleding, luiers, speentjes, eigen beker, speelgoed en medicatie.
We hadden online gereserveerd en daarbij gevraagd om een rustig plekje i.v.m. autisme.
Verder geen uitleg, alleen dat zinnetje. Natuurlijk waren we heel benieuwd of daar ook iets mee gedaan zou worden.

Bij binnenkomst werden we hartelijk ontvangen en mochten we gelijk meelopen met een aardige mevrouw. Ze ging ons voor naar een tafel bij het raam een beetje in een hoek. Wat een mooi plekje dacht ik, zouden ze er dan echt rekening mee houden?
Nog voordat we konden gaan zitten vroeg deze mevrouw of dit inderdaad een geschikte plek voor ons was. Ze had met een collega overlegd en een tafel iets meer naar het midden leek hun minder prettig omdat er dan steeds mensen langs je tafel lopen.
Daarbij vroeg ze ook nog of de radio niet te hard stond voor Gideon!
Wauw wat voelt dat onbeschrijfelijk bijzonder dat er oprecht gekeken wordt naar wat er binnen hun mogelijkheden gedaan kan worden om het voor Gideon zo plezierig mogelijk te maken! En het mooiste is nog dat deze mevrouw dat heel vanzelfsprekend vond!
Er werd niet gekeken naar handicap, beperking of het extra werk wat dit eventueel met zich meebracht, nee er werd echt gekeken naar de gast en wat deze gast nodig had om zich prettig te voelen!

image_545740312884536

 

Wat hebben we met z’n allen genoten die ochtend! Het was net of alles zelfs nog iets lekkerder smaakte. Als je je ergens echt welkom voelt, als je voelt dat je kind met zijn beperkingen ook net zo welkom is en zichzelf mag zijn dan zorgt dat voor een prettig stootkussen om je hart! De starende ogen en vreemde blikken van de andere gasten komen dan helemaal niet binnen. Natuurlijk zie je ze wel maar het raakt je niet want je voelt dat je hier mag zijn!

Op zondag proberen we zo veel mogelijk met het hele gezin naar de kerk te gaan. Helaas lukt dit niet altijd door de prikkelgevoeligheid van Gideon. We bekijken elke week opnieuw of Gideon mee kan naar de kerk. We houden daarbij zoveel mogelijk rekening met wat er verder die dag of eigenlijk het hele weekend op het programma staat en hoe Gideon zich voelt.
Sinds kort gaat Gideon niet meer naar de oppas in de kerk maar draait hij mee bij de kindernevendienst. In het begin van de kerkdienst zitten alle kinderen van de kindernevendienst in de kerk. Gideon dus ook. Voor ons is dit altijd een spannend moment: hoe reageert Gideon? hoe reageren de mensen? zou hij veel geluid maken? Enz enz.
Wanneer we de kerk binnen lopen en een plekje dicht bij de deur opzoeken worden we door verschillende mensen begroet en bemoedigend toegeknikt. Dat voelt fijn!
Als we allemaal in de kerkbank zitten geniet Gideon hoorbaar van de orgelmuziek. Op zijn eigen manier zingt hij er vrolijk op los. De mensen die om ons heen zitten laten merken dat ze zijn enthousiasme wel kunnen waarderen.
Wanneer het orgel stopt en er 1 iemand door de microfoon begint te praten is Gideon heel even stil om vervolgens zelf maar muziek te gaan maken! Hij maakt zijn voor ons zo bekende geluidjes. We kunnen ons voorstellen dat andere mensen zich afvragen wat dit voor geluiden zijn! Erg moeilijk om het geluid te omschrijven maar ik denk toch echt dat het geluid wat Gideon maakt het meest lijkt op het geluid van een aapje!
Gelukkig is hij tussendoor (op de juiste momenten) eventjes stil en is het geluid wat hij maakt niet al te hard maar wel duidelijk hoorbaar.

image_545739765606026-e1524047370996
Wanneer het orgel weer begint te spelen heeft Gideon grote pret, als dan ook nog alle mensen tegelijk gaan zingen dan is voor hem het feest compleet! Gideon zingt dapper uit volle borst mee.
Gideon blijft af en toe geluidjes maken maar wij hebben het gevoel dat het nog niet zo erg is dat we even met hem de kerk uit moeten. Zeker wanneer er door mensen die vlakbij ons zitten gezegd word dat de meeste mensen het wel weten van Gideon en dat zijn geluidjes niet erg zijn, besluiten we om in de kerk te blijven zitten.
Opeens vraagt de Dominee: “wie piept daar zo leuk?, dat wil ik wel graag weten. Steek je vinger eens op”.  Herwin die naast Gideon zit pakt Gideons handje en steekt zijn vingertje in de lucht. De Dominee kijkt Gideon aan en zegt; “o ben jij dat, piep jij zo leuk”. Meteen hierop begint Gideon heel hard terug te piepen! “ja, ik hoor het, zegt de Dominee wat kan jij geweldig leuk piepen!

Ook in de kerk werd Gideon gezien en kreeg hij de ruimte om te zichzelf zijn! Het is niet te beschrijven hoe fijn dat voelt als je bijzondere kind er gewoon mag zijn en mee kan doen!

 

Gideon heeft geen leerdoelen op de basisschool, het doel is integreren.

Daar gaan we; voor het eerst naar de Basisschool!
Vrolijk loopt Gideon (aan het tuigje) met zijn grote zus Ellemieke en mij mee. Wat is hij blij dat we ’s morgens vroeg al gelijk een wandeling gaan maken! Heel stoer draagt hij zelf (een klein stukje) zijn eigen rugzakje. We merken aan hem dat hij heel goed doorheeft dat er iets bijzonders staat te gebeuren. Al gauw pakt Gideon mijn hand stevig vast en zingt daar op zijn manier een vrolijk liedje bij. Ellemieke duwt de lege buggy. We vormen zo bijna een leuke optocht!
Onderweg herhalen we een paar keer dat wij naar school gaan, we laten hierbij een plaatje zien van het logo van de school. Elke keer als we dit doen begint Gideon te lachen en rent hij vooruit! Het is maar goed dat hij het tuigje om heeft anders konden we hem regelmatig uit een voortuintje plukken! We hebben werkelijk geen idee of hij begrijpt wat we nu precies gaan doen, maar dat het iets bijzonders is dat heeft hij heel goed in de gaten!
Wanneer alle andere kinderen zo ongeveer in de klas zitten komen wij, de dan rustige, school binnen. We krijgen een hartverwarmend welkom door de internebegeleidster en het hoofd van de school. Wat voelt dat fijn dit enthousiasme! Gideon is meer dan welkom op deze school!
We parkeren de buggy in de hal, vlak bij de klas. Als het nodig is dan kan de buggy mooi als rustplaats voor Gideon dienen.
Gideon kijkt heel geconcentreerd om zich heen en samen lopen we “zijn” klas binnen. De juf en 4 kinderen (het is de instroomgroep die op dit moment 4 kinderen heeft en tot de zomervakantie zal groeien tot ongeveer 14 kinderen) die ook net deze week begonnen zijn kijken ons aan. Zijn persoonlijke begeleidster, die hij inmiddels al aardig goed kent, komt naar hem toe lopen en helpt hem zijn jas uit te doen. Daar heeft Gideon al bijna geen tijd meer voor want hij wil gelijk op onderzoek uit! Wat is er veel te zien in een klas lokaal!
Het is mooi om te zien hoe vertrouwd Gideon al omgaat met z’n persoonlijke begeleidster!
Na een heel kort gesprekje nemen Ellemieke en ik afscheid van Gideon. Erg fijn dat we elkaar digitaal op de hoogte houden zodat we in de klas eigenlijk geen “overdracht” hoeven doen. Zo blijft het afscheid nemen mooi kort en duidelijk voor Gideon en zijn klasgenoten.
Gideon heeft er geen enkele moeite mee dat we weggaan, er is ook zoveel te zien en te doen! Vrolijk zwaaien Ellemieke en ik naar de andere kinderen en lopen we de school uit.  Wat voelt dit bijzonder: Gideon naar de basisschool! Zo fijn dat dit kan!

IMG-20180322-WA0002

Gideon heeft geen leerdoelen op de basisschool, het doel is integratie!
We gunnen Gideon het meedoen in de maatschappij, dat hij het gevoel heeft er bij te horen! Dat hij mee telt en een volwaardig kind is.
Natuurlijk weten we heel goed dat Gideon altijd begeleiding en hulp nodig zou hebben in deze maatschappij. Dat hij de maatschappij heel anders ervaart en beleeft en dat er altijd oplossingen bedacht moeten worden om Gideon mee te laten doen. Maar hij hoort er wel gewoon bij en is ook heel gewoon, met al zijn bijzonderheden, een volwaardig kind!
Gideon zal moeten leren om te gaan met de gewoontes en gebruiken van de andere kinderen. Dit zal niet makkelijk zijn maar met goede begeleiding zeker niet onmogelijk! De andere kinderen zullen ook moeten leren om te gaan met de gewoontes en gebruiken van Gideon. Ook dit zal niet altijd makkelijk zijn maar met goede begeleiding zeker niet onmogelijk!
Kinderen met- en zonder beperking leren van elkaar. Ze leren elkaar dingen die je niet uit boeken of lesmethode’s  kunt halen. Ze leren rekening te houden met elkaar, elkaar te helpen, oog te hebben voor elkaar. Ze leren het kind te zien en niet alleen de beperking! Een inclusieve samenleving begint al op de basisschool!

Wat een intensief avontuur
Wanneer ik Gideon 2 uurtjes later op kom halen zitten alle kinderen in de kring wat te eten en te drinken. Gideon zit heerlijk een klein stukje komkommer te eten bij zijn persoonlijke begeleidster op schoot. Hij begon net een beetje te mopperig te worden van vermoeidheid. Wat maakt het veel indruk op Gideon al die nieuwe dingen!
Hij heeft een goede, intensieve ochtend gehad. Gideon begon de ochtend letterlijk en figuurlijk wat wiebelig. Hij was in alle opzichten even uit balans maar naar verloop van tijd vond hij, met behulp van zijn persoonlijke begeleidster, steeds meer balans en werd hij weer stabieler! Een goede eerste ochtend! Wat zijn we trots op ons prachtige blij bijtje!

Ingewikkelde en intensieve periode
We zitten in een periode van veel veranderingen. Soms valt alles tegelijk en dat valt dan niet mee!
Gideon is namelijk ook gestart bij een super leuke logeer-dagopvang! Hij gaat daar 1x per maand in het weekend heen. We zijn begonnen met alleen een zaterdag en inmiddels heeft hij daar ook al een keer een nachtje gelogeerd!
Daarnaast is hij bij de kerk begonnen bij de kindernevendienst! Hij ging altijd de hele kerkdienst naar de oppas maar nu mag hij een klein poosje in de kerk zitten om dan tijdens de preek naar de kindernevendienst te gaan! Er gaat dan altijd iemand van ons met hem mee.
Deze veranderingen zijn allemaal geweldig, heel bijzonder en mooi. We zijn blij dat dit allemaal kan en lukt. Maar deze veranderingen zijn ook wel heel erg intensief voor Gideon. We merken aan alles dat hij het erg leuk vindt maar toch ook wel lastig en moeilijk vindt.
Hij moppert veel meer, is snel uit zijn doen, erg prikkelgevoelig, zit niet zo lekker in zijn vel en ziet er ook moe uit. Tussendoor zien we Gideon gelukkig ook lachen, plezier maken en stralen.
We weten dat alle nieuwe dingen bij Gideon veel tijd nodig hebben om niet meer nieuw te voelen. We kunnen hem (bijna)niet uitleggen wat er gaat gebeuren. Het overkomt hem dus gewoon. Ja en daar wordt je dan mopperig van. Vooral op de plaatsen waar je helemaal bekend bent zoals thuis en op het orthopedagogisch kind centrum. Mopperen mag dan ook best, eigenlijk is het een heel goed teken! Ook op orthopedagogisch kindcentrum is daar gelukkig ruimte en begrip voor!
We hopen allemaal dat Gideon zich snel vertrouwd mag voelen op alle nieuwe plekken! En in tussentijd zijn we supertrots op hem en knuffelen we hem gewoon lekker extra veel!

 

Een kind met een ernstige beperking bij mijn kind in de klas; dat is toch (niet) gewoon?!

Maar wat is gewoon?
Voor Gideon is het heel gewoon om niet te praten en ongewone geluiden te maken. Om aan een tuigje te lopen of als 5 jarige in de buggy te zitten. Hij vindt het heel gewoon om een luier te dragen en 1x per dag het darmspoelen te ondergaan. Gideon vindt het heel gewoon om overal op te tikken om te horen wat voor geluid iets maakt. Het is voor hem heel gewoon om voor niets of niemand aan de kant te gaan, om iemands arm vast te pakken om de blote huid met zijn mond te voelen. Gideon vindt het heel gewoon om te lachen als iemand moet huilen, gewoon omdat het zo’n leuk geluid is. Hij vindt het heel gewoon om rond te lopen met zijn handen tegen zijn oren, om zomaar rondjes te gaan draaien, om na een regenbui midden in een plas te gaan zitten.  Gideon vindt het gewoon om te genieten van de wind die over zijn wangen aait, het vogeltje dat fluit, de brommer die met veel lawaai voorbij komt.  Hij vindt het heel gewoon om je hand vast te pakken en je zo te laten zien wat hij wil dat je voor hem doet.

Gideon vindt het niet gewoon om op je stoeltje in de kring te blijven zitten, om te praten, te luisteren. Hij vindt het niet gewoon om samen te spelen en samen te delen. Gideon vindt het niet gewoon dat hij jouw koekje niet mag afpakken. Hij vindt het niet gewoon dat hij niet altijd kan doen wat hij wil. Hij vindt het niet gewoon als hij niet begrepen wordt.
Gideon is gewoon Gideon en dat vindt hij heel gewoon. Jij bent jij en u bent u, ook dat is heel gewoon. Niemand is hetzelfe en iedereen is uniek, dat vinden we ook heel gewoon. Maar Gideon is anders gewoon, anders uniek. Hij beleeft de wereld gewoon op een andere manier.

De “wereld” van Gideon is anders. Hij gaat 4 dagen in de week naar een orthopedagogish kindcentrum en  1x per maand in het weekend naar een logeeropvang. Daar gaat het er heel anders aan toe dan op een reguliere basisschool. Zijn belevingswereld wijkt af van wat wij als “normaal” beschouwen. Hij leeft als het ware grotendeels in een andere maatschappij. Dat is prima, dat heeft hij nodig.

Wij als ouders vinden het heel belangrijk dat Gideon ervaart dat “ zijn maatschappij” niet de enige maatschappij is. Dat er kinderen bestaan die in zijn ogen anders en niet gewoon zijn. Dat er niet altijd rekening gehouden wordt met zijn beperkingen, gewoon omdat dat niet altijd kan. Daarom vinden we het zo onbeschrijvelijk fijn dat Gideon straks een paar uurtjes per week “op bezoek” mag gaan op de reguliere basisschool! De kinderen van de basisschool leren op hun beurt ook dat er kinderen bestaan die in hun ogen anders en niet gewoon zijn. Dat er kinderen zijn die extra hulp nodig hebben bij de gewone dagelijkse dingen. Dat anders zijn eigenlijk heel gewoon is.
Omdat wij als ouders weten hoe intensief de omgang met Gideon kan zijn, gaat er een persoonlijke begeleidster met Gideon mee naar de basisschool die hem de hele tijd zal begeleiden. Hierdoor zal Gideon zich extra prettig voelen en gaat Gideons aanwezigheid in de klas niet ten koste van andere kinderen maar biedt dit juist aan alle kinderen de mogelijkheid om zich zo optimaal mogelijk te ontwikkelen!

Twee verschillende “werelden” die vaak erg ver van elkaar verwijderd zijn. Toch zijn we met elkaar 1 maatschappij. Laten we samen bruggen bouwen om beide werelden met elkaar te verbinden zodat  alle kinderen mogen ervaren dat ze er mogen zijn gewoon zoals ze zijn en dat ze waardevol zijn!
 

Gideon is een vrolijk mannetje met het COL4A3BP syndroom. Hierdoor heeft hij autisme, epilepsie en een verstandelijke beperking. Gideon kan niet praten maar heeft op zijn unieke manier wel veel te vertellen! Wij gunnen Gideon het contact met kinderen uit zijn eigen woonwijk en zijn daarom dit “project” gestart. Dit project kijkt over de grenzen van passend onderwijs, inclusief onderwijs en samen naar school, heen. Wij zijn de basisschool erg dankbaar dat zij Gideon deze kans geven en hem van harte welkom heten op school. 

Een echte Shit-dag! Heb je ooit zo’n vies (poep)verhaal gehoord?

Ja, de taxibus is er! Gideon wordt weer veilig thuisgebracht na een leuke dag op het Orthopedagogisch kindcentrum! Snel doe ik de deur open en loop naar de taxibus om Gideon eruit te halen.
De begeleidster vertelt dat hij onderweg ineens heel erg moest lachen en dat het op het zelfde moment enorm begon te stinken in de bus! Ook de buschauffeur vertelt lachend dat hij al wat rook!
Ondertussen sluit ik een heel ondeugend kijkende Gideon in de armen en meteen bereikt mij inderdaad een enorme vieze geur! Terwijl ik Gideon op de arm heb voel ik snel of zijn broek nog helemaal droog is. Gelukkig ik voel geen nattigheid!
Voor de zekerheid vraag ik of het autostoeltje nog wel schoon is, wat ben ik blij dat dit inderdaad het geval is.

Ik leg even snel in de bus uit dat Gideon bijna nooit een “spontane” poepbroek heeft. Hij krijgt namelijk dagelijks een darmspoeling (peristeen) omdat de ontlasting bijna nooit vanzelf komt. Wanneer hij dan wel een keer spontaan poept heeft hij de grootste lol! Niets is zo leuk als poepen! (zelfs het darmspoelen vindt Gideon helemaal geweldig)

Snel lopen we naar binnen en ik bedenk me dat we maar beter meteen kunnen beginnen met het darmspoelen.
Eenmaal binnen krijg ik een super dikke knuffel van Gideon, hij aait mij over mijn wang en slaat zijn armpjes helemaal om mij heen. Ondertussen komt er een grote zus binnen. Zij kijkt me aan en begint meteen enorm te lachen! Ha ha je wang zegt ze, het zit op je wang! Ineens realiseer ik mij dat mijn wang inderdaad plakkerig voelt en dat de geur van Gideons poepbroek wel heel erg doordringend is……..
Snel zet ik Gideon op de bank en dan zie ik het! Zijn hand zit helemaal onder de poep!!!

Maar dan heb ik ook echt poep aan mijn wang!! POEP aan mijn WANG!!! O nee, het zit ook al aan mijn trui, op mijn broek en op de bank en……….
Gelukkig worden er snel billendoekjes aan mij gegeven. Gauw veeg ik mijn wang en zijn handje schoon. Ik kleed Gideon midden in de kamer half uit en ondertussen loopt het bad al vol en worden de darmspoelspullen klaar gezet! (wat ben ik blij dat er een grote zus thuis is die zo goed helpt !!!)
Snel zetten we Gideon op de wc (naast het bad) en beginnen we met darmspoelen. Wanneer dit allemaal soepel verloopt ga ik vast naar beneden om daar zijn kleding uit te spoelen en alle vieze handafdrukken weg te poetsen! De grote zus blijft bij Gideon zitten. Ineens hoor ik roepen! Gideon is van de wc gesprongen in poept de hele badkamer onder!!!! O nee en ik sta nog in de woonkamer met mijn handen in de “shit”!!!
Eerst beneden alles maar poepvrij maken en dan snel naar boven naar de badkamer. Wanneer ik bovenkom zit Gideon net heerlijk in bad te spelen, bijna alle poep is inmiddels door de grote zus al opgeruimd!! Wat super knap!
Snel kleed ik mij ook uit, stop mijn kleren in een sopje en ga heerlijk bij Gideon in bad zitten.

Samen hebben we veel plezier in bad, Gideon geniet enorm, samen met mama in bad dat gebeurt niet elke dag!! Ondertussen poetsen we Gideon weer helemaal schoon, zelfs dit vind Gideon helemaal niet erg.
Wanneer Gideon weer helemaal fris en fruitig is begint hij ineens ontzettend te lachen! We lachen met hem mee omdat hij zo aanstekelijk lacht maar ondertussen denk ik: “nee toch niet weer??” en ja hoor het badwater kleurt ineens prachtig bruin!!!!!
Snel laat ik het bad leeglopen en zet de douche aan, we spoelen Gideon (weer) heel goed schoon. Grote zus wil Gideon wel afdrogen (en snel een luier om doen) en aankleden.
Dit geeft mij de gelegenheid om eindelijk zelf uitgebreid te douchen. Nadat ik mezelf minstens 3x helemaal ingezeept en afgespoeld heb voel ik me ook weer schoon en fris!

Als ik beneden kom loopt Gideon heerlijk vrolijk in zijn pyjama rond, wat ziet hij er toch schattig uit!!! Ik krijg een heerlijke frisse knuffel van hem! Wat een fijn geniet moment!
Snel begin ik maar met koken want normaal gesproken hebben we om deze tijd het eten al bijna op!! Gelukkig hoeft er vanavond niemand van ons vroeg de deur uit!

Papa en de andere grote zus komen vlak achterelkaar thuis. Ze zijn verbaas dat we nog niet aan tafel zitten en dat Gideon in de pyjama loopt. Wij vertellen het hele verhaal natuurlijk in geuren en kleuren en moeten er samen hartelijk om lachen!

Heb jij ook zo’n vieze ervaring??? ik lees hem natuurlijk heel graag in een reactie!!!

Op vakantie met je zorgintensieve kind: Dat is intensief (genieten)!

Onvoorstelbaar hoe makkelijk iedereen vandaag erg vroeg uit bed komt, normaal is er wel wat aansporing nodig maar vandaag is iedereen erg vroeg al erg wakker en dat op 2 januari!!!
Het is dan ook een heel bijzondere dag, we gaan namelijk op vakantie!!! Wat een heerlijk begin van het nieuwe jaar.
Gideon voelt en ziet onze onrust. Terwijl wij druk bezig zijn met alle spullen te pakken, loopt Gideon ook de hele tijd heen en weer. Hij bekijkt de koffers en de tassen, staat steeds precies heerlijk in de weg en wil door iedereen opgetild en geknuffeld worden.

Als wij wat op elkaar mopperen, ( ja we mopperen want we willen zo snel mogelijk in de auto zitten om op vakantie te gaan en te genieten van het niks hoeven!!!) dan moppert Gideon gewoon lekker met ons mee! En gelijk heeft hij! Hij heeft geen idee wat er gaat gebeuren, waarom iedereen zo druk is en zo druk doet.
Nu weet ik weer waarom een goede taakverdeling en een beetje vooruit denken zo belangrijk zijn, zelfs als je maar een korte midweek op vakantie gaat!!!

Natuurlijk hadden we de avond van te voren wel al even een lijstje gemaakt van de spullen die we absoluut niet mogen vergeten zoals zijn medicijnen en babyfoon.
Ook zorgen we ervoor dat er wat extra medicatie meegaat. Gideon heeft namelijk sinds kerst al iets verhoging en is niet helemaal fit. Wanneer de koorts wel doorzet dan is er een iets verhoogde kans op een epileptische aanval. Gelukkig is Gideon al 18 maanden aanvalsvrij en heeft hij in die periode wel verschillende keren koorts gehad. We merken dat we van deze situatie lang niet meer zo gespannen zijn als een jaar geleden! 

Wanneer we eindelijk (en eigenlijk nog mooi op tijd) in de auto zitten voelen we langzaam de drukte van de afgelopen uurtjes (en van de afgelopen maanden!) van ons afglijden. Heerlijk we gaan op vakantie!!
Ook Gideon zit met een grote glimlach in zijn autostoel, hij kijkt naar buiten en geniet hoorbaar van de muziek! Hij zingt vrolijk de allerhoogste noten waar Gerard Joling jaloers op zou zijn!

Als we aankomen bij het vakantiepark staat een medewerker ons op te wachten bij de slagboom. We hebben alle papieren, en zelf de sleutelkaart, al thuisgestuurd gekregen en mogen zomaar doorrijden naar “ons” vakantiehuisje!! Geen wachtrij bij de receptie maar gewoon gelijk heerlijk vakantie!
Gideon gaat meteen op onderzoek uit want natuurlijk moeten alle kamertjes van het huisje direct bekeken worden. Hij kijkt daar heel serieus bij!
We maken snel zijn kamertje klaar zodat hij ziet dat dit zijn plekje is. Misschien begrijpt hij dan dat we hier blijven slapen.
We hebben zijn vertrouwde slaapspulletjes mee, maar zijn grote aangepaste bed konden we natuurlijk niet meenemen! Een mini-tentje moet uitkomst bieden.

Wanneer zijn tentje keurig en veilig om zijn matras gevouwen is, klimt Gideon er meteen in! Hij geniet! Wat een heerlijk plekje! Voor de veiligheid leggen we nog even een matras voor het bedje op de grond. Hopelijk heeft hij vanavond net zo veel zin om naar bed toe te gaan!

Na het eten gaat Gideon nog even verder met zijn ontdekkingstocht door het huisje. Hij komt er al snel achter dat er een voordeur in zit en dat die ook nog open kan!!! Hij heeft de grootste pret en staat erg ondeugend bij de voordeur, hij kijkt gewoon helemaal trots wanneer hij deze deur zelf open doet!
Tot zijn grote teleurstelling en tot onze grote vreugde zit er een knip/slot op de deur!! We spreken met elkaar af dat iedereen altijd deze deur op slot doet!IMG_20180105_092209

Vroeg in de middag wandelen we met zijn allen naar het zwembad op het park. De buggy hoeft niet eens mee want we mogen gebruik maken van een leuke bolderkar! Gideon vindt het prachtig!
Ook in het zwembad heeft hij de grootste pret!! Met zwembandjes/vleugeltjes om zijn armen en een zwemband om zijn middel kan hij zelfstandig drijven! Trots dat hij daarop is!! Hij spettert er vrolijk op los en zwemt op zijn manier naar ons toe (of van ons weg ha ha). Gideon vindt het alleen lastig dat hij zijn handen niet bij zijn oren kan houden in het water. (Gideon doet bij spannende, leuke, lekkere dingen of bij veel lawaai altijd zijn handen over zijn oren) Want wanneer hij zijn handen op zijn oren zet dan komen zijn  zwemvleugeltjes iets boven het water, daardoor zakt zijn hoofd naar beneden en loopt zijn mond vol! Dit had hij zelf verbazingwekkend snel in de gaten en hij zorgde er dan zelf weer voor dat hij weer goed bleef drijven, wat een toppertje is het toch!! Ook wanneer hij kopje onder gaat omdat papa hem hoog optilt en hem vervolgens weer in het water “gooit” heeft hij pret.
Natuurlijk moest er ook in het water veel geknuffeld worden, want als iemand je vast heeft dan kun je wel je handen op je oren zetten!!

Aan het einde van de dag was Gideon erg moe maar heel voldaan! Lekker op tijd naar bed. Hij vond het tentje nog steeds een geweldig leuk iets! Hij heeft er dan ook heerlijk in geslapen. Af en toe zagen wij op de babyfoon dat hij met tent en al op het matras naast zijn bedje was beland! Waarschijnlijk sliep ook dat wel lekker want meneertje sliep gewoon door!
We zijn ’s nachts 1 keer enorm geschrokken! We hoorden ineens een geluid, een soort van gegil, het leek wel een dier in nood! Al snel drong het tot ons door dat het Gideon was! Wat bleek nu? hij zat klemvast en bungelde aan het voeteneind in in zijn tentje vlak boven de grond!!! Gelukkig konden we hem snel weer goed leggen en viel meneer weer heerlijk in slaap!!

De rest van de dagen hebben we genoten van het uitslapen, zwemmen, spelletjes doen en shoppen in België.We hebben deze vakantie echt heerlijk intensief met elkaar en van elkaar genoten!! Bijzonder en fijn om zo het nieuwe jaar te kunnen beginnen!

Het slaaponderzoek: veel belastende, onnodige ziekenhuisafspraken of juist zinvol ?

Het is alweer meer dan een halfjaar geleden dat Gideon op de “slaappoli” van het ziekenhuis is geweest. Hij was naar de “slaappoli” doorgestuurd omdat hij ’s avonds laat barstensvol energie zat en zijn dag regelmatig al om 03.00 uur ’s nachts begon. Wat waren wij moe! Tijd voor een terugblik en evaluatie! Zijn alle afspraken de moeite waard geweest of was het “verloren tijd”?

Na de nodige onderzoeken kregen wij te horen dat de melatonine opbouw bij Gideon veel te laat op gang kwam (melatonine is een stofje dat door het lichaam zelf wordt aangemaakt en ervoor zorgt dat je in slaap kunt vallen). Dit was dus de oorzaak dat Gideon regelmatig tot ’s avonds laat dikke pret en groot feest in bed had om vervolgens van pure uitputting in een onrustige slaap te vallen.
Ook had de bijzondere prikkelverwerking van Gideon zeker invloed op het doorslapen!

Gelukkig onderkende de arts dat dit een serieus probleem was en had ze al een heel behandelplan gemaakt!
Als eerst mochten we starten met melatonine tabletten en kregen we o.a.een afspraak bij de Pedagogisch medewerker van het ziekenhuis en bij de Ergotherapeut.

Om even een indruk te geven van het aantal afspraken: 

  • Tijdens reguliere controle kinderarts doorverwezen naar het slaapcentrum
  • 1e afspraak slaapcentrum; gesprek, kort lichamelijk onderzoek, thuistest melatonine onderzoekmateriaal mee
  • reguliere jaarlijkse controle KNO arts vervroegd om te zien of daar geen probleem zit wat het slapen kan bemoeilijken
  • 24 uurs EEG in het Radboud ziekenhuis om te kijken naar epileptische activiteit. Deze afspraak was al gemaakt omdat wij het slaapprobleem ook hier benoemd hebben tijdens reguliere controle.
  • Telefonische afspraak arts slaapcentrum voor de uitslag
  • Afspraak pedagogisch medewerkster
  • 3 afspraken bij de ergotherapeut
  • nogmaals telefonische afspraak arts slaapcentrum

Inmiddels hebben we alle afspraken gehad en zijn we alweer een halfjaar bezig met de melatonine tabletjes, letten we nog meer op de hoeveelheid prikkels en hebben we voor Gideon een strakke avondklok! En…………..HET WERKT!!!!!!!!!!

Het was even zoeken en puzzelen naar de juiste hoeveelheid en de juiste tijd om de melatonine tabletjes te geven. Gideon reageert hier blijkbaar erg sterk op. Hij valt vrijwel altijd binnen 10 minuten na het innemen van de tabletjes in slaap! We geven de tabletjes dan ook tijdens het naar bed breng ritueel zodat hij heerlijk in zijn eigen bed in slaap valt en niet op de bank of de grond in de woonkamer!!
We merken dat hij nu ook veel rustiger slaapt en mede hierdoor slaapt hij ook veel beter door! Wat een genot is dat! Tussen 6.00 uur en 7.15 uur horen wij Gideon weer gezellige vrolijke geluiden maken en is hij helemaal klaar voor een prachtige nieuwe dag!

Het waren wel veel “dokters”afspraken en niet alle afspraken waren even zinvol. Zoals de afspraak met de Pedagogisch Medewerkster. Helaas had zij voor ons geen nieuwe tips (alles hadden we al geprobeerd), zij kon voor ons niets toevoegen om Gideons slaapprobleem op te lossen. Ook de Ergotherapeut had in Gideons geval geen oplossingen…………..
Toch heeft het hele slaaptraject zeker een positief effect gehad! Het was af en toe best pittig, dat is het nog, maar het heeft ons allemaal zoveel (nachtelijke) rust gebracht!
Tijdens dit traject was het ook erg prettig dat het Orthopedisch kind centrum, (Gideons speciale school) steeds met ons mee dacht! Er is zelfs overleg geweest tussen de Ergotherapeut van het ziekenhuis en de fysiotherapeut van “Gideons school”.
Er was zeker ’s avonds zoveel onrust bij Gideon dat wij in het slapen geen verschil meer zagen tussen veel en weinig prikkels overdag.
Nu hij door de melatonine rustig in slaap kan vallen zien wij wel heel duidelijk het verschil! Wanneer hij overdag (te) veel prikkels heeft gehad dan is hij midden in de nacht onrustig. De volgende dag kan hij dan vaak alle prikkels ook minder goed aan. Nu we dit weten kunnen we hier ook beter op in spelen. Al is dat wel makkelijker gezegd dan gedaan! Want de hoeveelheid prikkels die Gideon aankan is per dag en soms zelfs per uur verschillend!

Gideon kan een heel gezellige, super drukke stuiterbal worden van te veel prikkels. Hij rent dan rond en heeft heel veel pret. Door de prikkels gaat hij steeds meer lachen en stuiteren en zo zorgt hijzelf voor nog meer prikkels.
Wij vinden het op z’n moment best wel lastig om te beslissen dat het genoeg geweest is en we bijvoorbeeld erg vroeg weggaan van een feestje of het dagje uit inkorten. Voor de omgeving is dit ook best lastig om te snappen wat ze zien natuurlijk een super vrolijke Gideon!
Bij (te)veel prikkels kan Gideon ook enorm gaan mopperen en huilen. Dan is het natuurlijk voor iedereen wel heel duidelijk dat het op dat moment te veel is voor Gideon. Dat de omgeving het soms moeilijk snapt wanneer Gideon rust nodig heeft, begrijpen wij volkomen!! We vinden het zelf vaak nog zo onbegrijpelijk!!!

Gelukkig merken we wel aan alles dat een goede balans van activiteiten, prikkels en rust Gideon erg goed doet! Het blijft elke dag, elk moment, kijken naar wat Gideon nodig heeft en aankan. Een hele uitdaging en soms erg lastig en moeilijk, tegelijk de meest schitterende en dankbare taak die er is!!!
Wat genieten we toch met z’n allen van ons stralend, schitterend en bijzonder blij Bijtje Gideon!

Aanvragen van de juiste zorg: leuker kunnen we het niet maken, wel moeilijker!

Gideon gaat met heel veel plezier naar een Orthopedagogisch kind centrum. Hiervoor heeft hij wel een indicatie (toestemming) van de gemeente nodig. Omdat Gideon nog jong is krijgt hij deze indicatie voor ongeveer 1 jaar. Is dit jaar voorbij en heeft hij nog steeds deze voorziening nodig dan mogen we ons weer melden bij het zorgloket. Gelukkig kan dat tegenwoordig ook digitaal!

Een aantal weken voordat de indicatie afloopt staat al in onze agenda dat de aanvraag voor verlenging weer de deur uit moet. Omdat naarmate Gideon wat ouder wordt de zorg ook intensiever wordt, vinden we dat we wat extra hulp nodig zijn.
Dit lijkt heel logisch maar het voelt erg tegennatuurlijk, extra hulp vragen is dan ook niet iets wat je zomaar even doet!
Op het internet downloaden we het juiste formulier, printen het uit en vullen het in. Al snel zien we dat we op dit formulier onze zorgvraag helemaal niet kwijt kunnen! Naast persoonsgegevens zijn er eigenlijk maar twee vragen: waarvoor is hulp of ondersteuning nodig en wat heeft u tot nu toe zelf gedaan om uw problemen op te lossen?
Tja wat moet je hier nu mee??!!!
We besluiten met name de tweede vraag maar te negeren. We vullen gewoon de persoonsgegevens in en maken zelf maar een mooie bijlage met daarop duidelijk omschreven wat we nodig zijn om Gideon de juiste en nodige zorg te kunnen blijven geven.
Natuurlijk geven we ook duidelijk aan dat de indicatie die we nu hebben begin juni afloopt!

Half mei breng ik zelf de formulieren naar het zorgloket.
Onze ervaring is dat wanneer je dit te vroeg doet je te horen krijgt dat de indicatie nog niet afloopt en het formulier daarom nog even op de stapel blijft liggen!
Met een beetje geluk kan er dan meteen iemand kijken of ze akkoord gaan met onze zelfgemaakte bijlage. Een aardige mevrouw neemt de formulieren in ontvangst en controleert of ze goed zijn ingevuld. Ze is blij verrast met onze duidelijke bijlage! Ze geeft de formulieren door aan de verantwoordelijke collega en dan krijgen we vanzelf een reactie.

Voor de zekerheid wijs ik deze mevrouw nog even op de aflopende indicatiedatum.  Tja, door omstandigheden lopen ze wel wat achter met de administratie en indicaties. Het is dus niet zeker of alles rond is voor deze datum…………
Gelukkig is deze mevrouw erg meelevend en meedenkend. Ze geeft aan dat Gideon absoluut niet de dupe mag worden van hun achterstallige administratie! Toch wel fijn om te horen! Gideon mag gewoon naar het Orthopedagogisch kindcentrum blijven gaan en hoeft dus niet thuis te blijven in afwachting van de nieuwe indicatie! Wanneer het Orthopedagogisch kindcentrum het prettig vindt kan de gemeente dit wel telefonisch bevestigen.

De gemeente loopt inderdaad achter…….Eind juni komt dan de regisseur van de gemeente bij ons op huisbezoek. Een voor ons onbekende mevrouw. Ik denk dat het inmiddels de 5e regisseur van de gemeente is die bij ons op bezoekt komt. Natuurlijk zorg ik voor een lekker kopje koffie, en is het geen enkel probleem om nogmaals te vertellen wat Gideon allemaal niet kan en waarom het zo nodig is dat Gideon gewoon naar het Orthopedagogisch kindcentrum kan blijven gaan. Natuurlijk leg ik wederom uit waarom we niet zonder extra ondersteuning kunnen.
Ik heb het geluk dat deze regisseur aan een half woord genoeg heeft, dat de beknopte versie voldoende is! Dit scheelt enorm, want deze gesprekken zijn, hoe aardig en begripvol de personen ook zijn, echt niet leuk!

De mevrouw van de gemeente denkt dat Gideon in aanmerking komt voor de WLZ (wet langdurige zorg). De gemeente is dan niet meer verantwoordelijk voor de indicatie die elk jaar weer opnieuw moet, maar de WLZ. (ook hoeft de gemeente dan niet meer te betalen voor het Orthopedagogisch kindcentrum)
Als Gideon inderdaad in aanmerking komt voor de WLZ dan is de indicatie in principe zijn hele leven lang geldig!
Natuurlijk geeft dit rust, niet meer elk jaar hoeven vertellen wat Gideon allemaal niet kan, niet meer elk jaar afwachten of Gideon wel de juist hulp kan blijven ontvangen. Het is ook super confronterend! Ons prachtige mannetje krijgt het stempeltje: GEHANDICAPT!
Omdat de indicatie inmiddels is verlopen en de aanvraag voor de WLZ wel even tijd nodig heeft, krijgt Gideon een tijdelijk indicatie van de gemeente die geldig is tot oktober. De gemeente wijst ons heel netjes op ons recht op kosteloze ondersteuning bij het aanvragen van de WLZ.
 De gemeente is dit wettelijk verplicht maar het blijkt dat heel veel gemeenten dit helaas niet doen!
We denken dat we het wel zelf kunnen maar vinden het wel superfijn als iemand even met ons meekijkt. Zoveel formulieren, zoveel vragen, wat vul je in, enz.
Eind juli komt iemand van Stichting MEE bij ons thuis om samen even alle formulieren door te nemen. Het is een prettig gevoel dat iemand meekijkt en meedenkt, dat we er niet alleen voor staan!

Nadat alle formulieren en bijlagen op de bus gedaan zijn wachten we rustig op wat komen gaat! Tussendoor regelen we ook nog even de dubbele kinderbijslag, een andere buggy en een groter bed!
Ook hier moeten weer veel formulieren voor ingevuld worden, vervelende telefoontjes beantwoord worden en komen er weer gezellig mensen op de koffie! We vertellen weer wat Gideon allemaal niet kan, dat een buggy die ikzelf in de auto mee kan krijgen noodzakelijk is, dat Gideon gegroeid is en dus uit zijn bed kan klimmen en dat wanneer we Gideon niet helpen met eten, hij niet eet en dus dood gaat!
Gelukkig zijn uiteindelijk alle aanvragen goed gekeurd!! Wat een opluchting!!

Tot onze verrassing krijgen we al snel een brief van de CIZ (deze overheidsorganisatie onderzoekt en beslist of Gideon in de WLZ komt). Begin september komt er iemand op huisbezoek en Gideon moet daarbij aanwezig zijn!
O wat zie ik tegen dit bezoek op! Zul je natuurlijk net zien dat Gideon op dat moment 1 van zijn zeldzame rustige momenten heeft! En leg dan maar eens uit dat hij regelmatig als een vrolijke stuiterbal door het huis gaat!  Of hij is superdruk met gezellig veel lawaai zodat een gesprek werkelijk onmogelijk is!
Het weer uitgebreid vertellen waarom Gideon zoveel hulp, begeleiding en 24uurs toezicht nodig heeft staat me zo tegen, maar ja, het moet!

Op de dag van het bezoek haal ik Gideon tussen de middag op van het orthopedagogisch kindcentrum, zodat hij thuis is wanneer het huisbezoek van de CIZ komt.
We zitten net aan tafel, Gideon zit veilig vast in zijn aangepaste kinderstoel, als de bel gaat. Een aardige mevrouw komt binnen en gaat bij ons aan tafel zitten. Ze zegt gelijk, het was een hele duidelijke aanvraag, ondertussen bekijkt ze eens hoe ik Gideon zijn broodje geef, en het is duidelijk dat Gideon zijn leven lang hulp nodig zal hebben.
Na een paar korte vragen geeft ze aan dat zij van mening is dat Gideon inderdaad in de WLZ thuis hoort. Een onafhankelijke arts, zal na het lezen van de aanvraag en haar verslag, besluiten of er inderdaad een WLZ verklaring zal worden afgegeven.
Binnen 10 minuten was deze meevoelende en meedenkende mevrouw al weer buiten! Verbaasd,verwonderd en enorm opgelucht geef ik Gideon zijn laatste stukjes brood!

Half september krijgen we een brief van het CIZ. Dat is sneller dan we verwacht hadden! Zal er echt al instaan of Gideon recht heeft op de WLZ? is dat dan eigenlijk goed nieuws?
Snel maken we de brief open en lezen daarin:

U kunt aanspraak maken op zorg vanuit de Wet Langdurige Zorg. ………………….
Gideon is gediagnosticeerd met ernstige meervoudige complexe handicaps. Hij is daardoor blijvend aangewezen op intensieve zorg en ondersteuning.

Tja en nu? Nog nooit eerder heb ik ervaren dat je zo opgelucht, blij en verdrietig tegelijk kunt zijn.
We hebben de WLZ nodig om Gideon de juiste hulp te kunnen bieden en zelf wat meer rust te krijgen.
Nu krijgen we ook een gedeelte PGB (persoonsgebonden budget) waarmee we zelf zorg kunnen inkopen.
Dit geeft de mogelijkheid om creatief te zijn en te kijken naar schitterende mogelijkheden voor Gideon. We gaan o.a. onderzoeken of Gideon met 1 op 1 begeleiding, die dan uit het PGB betaald kan worden, een paar uurtjes in de week op bezoek kan bij een basisschool! We gaan kijken naar een plekje waar hij 1x per maand kan logeren.

Kortom nu kunnen zoeken naar de juiste weg voor Gideon! Dat is fijn, daar zijn we dankbaar voor! We komen er alleen langzaam maar zeker achter dat het regelen van de PGB een hele lange administratieve weg is met veel hobbels, kuilen en gaten! Maar ach, we zitten op de juiste weg en dat is voor Gideon het aller belangrijkst!!

Onverwachts naar het ziekenhuis: Hoeveel begrip mag je van de arts verwachten voor je zorgintensieve kind?

Op een zondagmiddag onverwachts naar het ziekenhuis moeten is natuurlijk niet leuk. Wanneer je dan te maken krijgt met een arts die maar niet kan begrijpen dat Gideon echt niet snapt wat je tegen hem zegt, dan word het knap ingewikkeld!

Pas geleden werd Gideon op een zondagochtend wakker met een rood oogje. Hij leek er eigenlijk geen last van te hebben en het zag er gelukkig niet ernstig uit. We zijn dan ook gewoon naar de kerk gegaan en Gideon heeft daar heerlijk gespeeld bij de oppas!
Na een drukke periode hadden we deze zondag het plan om thuis heerlijk te genieten van het mooie weer en aan het eind van de middag lekker en gezellig te gaan bbq-en.

Het oogje van Gideon leek toch steeds een beetje roder te worden. Tijd om Gideon eens goed in de ogen te kijken: een hele uitdaging!
Tot onze grote schrik zagen we heel duidelijk een zwarte stip in zijn oog die daar niet hoort te zitten! Wat nu??!!
Toch maar heel voorzichtig proberen om het er zelf uit te halen. Gideon vond het natuurlijk helemaal niet leuk dat wij aan zijn oog probeerden te komen en hij liet dit dan ook heel duidelijk merken! Helaas weigerde die rare zwarte stip uit zijn oog te komen. Ook spoelen met water hielp helaas niet.

Omdat die rare zwarte stip erg vast lijkt te zitten en zijn oogje echt wel rood is bellen we toch maar even de dokterspost om te vragen of we hiermee kunnen wachten tot maandagochtend……
Helaas….. de assistente vond het veel beter dat we deze middag nog langs kwamen! Om 15.00 uur mochten we ons melden.

Met een grote tas vol spullen, want we gaan er van uit dat we lang moeten wachten, melden we ons precies op tijd bij de balie. We mogen in de wachtkamer plaatsnemen. Wanneer we net zitten en nog bezig zijn om onze tas neer te zetten worden we al geroepen!
Gideon loopt vrolijk met ons mee naar binnen en gaat maar eens op ontdekkingstocht in de behandelkamer.
De dienstdoende huisarts observeert Gideon even en praat ondertussen met ons. Hij overlegt hoe we dit samen het beste kunnen aanpakken.
De huisarts durft het aan om met een speciaal boortje het stukje vuil uit zijn oog te halen. We spreken goed af wie Gideon waar precies vasthoud! Het is natuurlijk heel belangrijk dat Gideon erg stil blijft liggen.
Gideon krijgt verdovende druppels in zijn oog en de arts gaat aan de slag. Wat spannend!!
Helaas het lukt niet…… De huisarts heeft het idee dat het boren Gideon ondanks de verdoving toch zeer doet. De plek waar het stukje vuil zit is met deze druppels niet goed te verdoven.
Er wordt een andere arts, die veel verstand van ogen heeft, bijgehaald. Zonder al te veel problemen mag die ook even kijken.

De arts is duidelijk: het lijkt wel of er metaal in het oogje zit, ze kunnen namelijk al roest zien en door de plek waar het zit is het niet te verdoven door de huisarts. We mogen naar de oogarts die vandaag dienst heeft in een ander ziekenhuis.
Tja en dan weet je dus dat je voorlopig nog niet kunt BBQ-en!!

In het ziekenhuis aangekomen werden we niet heel enthousiast ontvangen door de dienstdoende oogarts. De oogarts maakt ons duidelijk dat Gideon op zijn knieën op de grote stoel moet gaan zitten en dat hij dan een apparaat voor hem schuift zodat hij goed in Gideons oog kan kijken.
Geduldig leggen we uit dat Gideon nog nooit op zijn knieën gezeten heeft en dat hij dit niet begrijpt. Helaas begrijpt de arts ons en Gideon niet. Gideon moet en zal op de knieën op de stoel, kan niet anders!
Zo goed en zo kwaad als het kan houden Herwin en ik Gideon allebei vast en proberen hem zo neer te zetten dat hij op de juiste hoogte zit. Dit valt nog niet mee! Gideon heeft hier helemaal geen zin in!
Eindelijk lukt het de arts om even zijn oog te kijken maar dan kijkt Gideon de andere kant op. De arts is onverbiddelijk: Deze kant op kijken jongen, jongen kijk nu deze kant op! Hij klinkt daarbij erg streng.
Gideon begint steeds harder te huilen en doet daarbij zijn ogen dicht. De arts wordt steeds strenger.
Herwin tilt Gideon uit de stoel om te troosten en zegt heel rustig tegen de arts dat het geen zin heeft om kwaad te worden op Gideon maar dat Gideon het gewoon niet begrijpt.

De arts zegt dat hij helemaal niet boos is maar dat het op deze manier niet lukt. Wij leggen uit dat wanneer Gideon op een behandeltafel kan liggen of op schoot kan zitten het misschien beter gaat. De arts stelt dan voor om het anders te gaan doen en naar een kamertje met behandeltafel te gaan.
Dit geeft ons allemaal even te tijd om te kalmeren. Wanneer de arts alle benodigdheden heeft opgehaald geeft hij aan dat hij begrijpt dat hij Gideon niets kan uitleggen maar dat hij nu de ouders wel zal gaan uitleggen wat hij gaat doen.

Nu gaat het iets beter en uiteindelijk lukt het de arts om het oogje schoon te maken.
Na de behandeling bied de arts zijn excuses aan omdat het begin nogal moeizaam ging.
Omdat de arts erg twijfelt of de metaalsplinter wel helemaal uit het oog is, moeten we maandag in “ons eigen” ziekenhuis naar de oogarts toe. Hij zorgt dat die oogarts helemaal op de hoogte is. Met antibioticazalf mogen we eindelijk naar huis!

Als we bijna klaar zijn met de BBQ gaat de telefoon. Het is de dienstdoende oogarts waar we net geweest zijn! Hij wil even horen of het allemaal goed gaat en ons nogmaals op het hart drukken dat we morgenvroeg echt het ziekenhuis moeten bellen!
Toch wel attent!

Als we ons de volgende ochtend in ziekenhuis melden worden we vriendelijk ontvangen. We hoeven bijna niet te wachten en worden door een soort van assistente naar binnen geroepen. Ze geeft meteen aan dat zij geen enkel onderzoek gaat doen en dat Gideon gerust even lekker mag rond lopen. Ze vertelt dat ze de brief van de weekend oogarts heeft gelezen en zegt daarbij: Het ging gisteren allemaal nogal vervelend begrijp ik?
Wanneer ook alle andere vragen beantwoord zijn mogen we nog even wachten in de wachtkamer totdat de arts ons roept.

Gideon heeft inmiddels grote pret in de wachtkamer en vindt het ziekenhuis nog steeds erg leuk!
De oogarts roept ons binnen en ik neem Gideon opschoot. Ook deze oogarts maakt de opmerking dat het gisteren nogal enerverend was!
Gideon mag lekker op schoot blijven zitten en ondertussen probeert de arts in zijn oogjes te kijken. Gideon vond dit toch wel erg spannend en deed zijn oogjes dicht! De arts heeft veel geduld en weet Gideon gerust te stellen. Het helpt ook dat Ellemieke mee is en die helpt even mee om zijn oogje open te houden zodat de arts echt even goed kan kijken.
Ondanks dat Gideon nu ook wel even moet huilen is er totaal geen paniek zoals gisteren.

Helaas heeft de arts toch nog een stukje metaalsplinter en roest in zijn oogje gezien. Dit moet er natuurlijk wel uit. De arts verteld dat ze dit niet nu en niet hier gaat doen. Bij jonge kinderen doen we dit veel vaker onder narcose en het lijkt haar goed om dit bij Gideon ook onder narcose te doen.

’s Middags mogen we terugkomen in het ziekenhuis voor de pre-operatieve screening. Eerst naar de apothekersassistent: hier zijn prachtige gordijnen en Gideon wikkelt zich er helemaal in en trekt bijna de gordijnen van het plafond!
Vervolgens naar de verpleegkundige: hier staat een prachtige bloeddrukmeter met allerlei leuke knopjes!
Als laatst naar de anesthesist: hier is een wastafel met een prachtige kraan!!
In elke kamer is er begrip en veel geduld!

Donderdag is “de grote dag”. Onder narcose gaan ze Gideons oogje helemaal schoonmaken.
Gideon heeft de grootste pret wanneer hij met bed en al naar de operatiekamer gereden word!! De anesthesist (dezelfde die de operatieve screening deed) stelt gelijk voor dat ik op een grote bureaustoel ga zitten en Gideon lekker op schoot neem. Gideon krijgt bij mij op schoot het kapje op om heerlijk in slaap te vallen! Pas als Gideon in slaap is leggen ze en infuus bij hem aan en sluiten ze hem aan op allerlei bewakingsapparatuur. Normaal gesproken doen ze dit net andersom, maar ze proberen het op deze manier zo prettig mogelijk voor Gideon te maken!
Ook stellen ze voor dat ik in de dichtstbijzijnde wachtkamer op de gang wacht zodat ik er ben nog voordat Gideon echt wakker is. Ze beloven mij ook iets eerder dan gebruikelijk te roepen.

Wat voelt dit fijn, dat er zo meegedacht wordt nog voordat je erom vraagt! Dat er “zomaar” heel veel rekening gehouden wordt met ons bijzonder mannetje. Dat ze echt hun best doen om het Gideon zo makkelijk mogelijk te maken.We vinden dit niet vanzelfsprekend maar wat zijn we er onbeschrijfelijk blij mee! Mede door dit begrip, respect en geduld rent Gideon elke keer weer vrolijk het ziekenhuis in!

We hebben nu zelf gezien wat het verschil in benadering doet met Gideon maar ook met ons. Maar wat kun je eigenlijk verwachten van een arts en het hele team? Mag je elke keer weer rekenen op veel begrip en geduld? Wat vinden jullie?