Tag: ziekenhuis

Ziekenhuis avonturen

Omdat Gideon al lange tijd niet zo lekker in zijn vel zit en veel moe is, zijn we afgelopen tijd vaak in het ziekenhuis geweest. Elke ziekenhuisbezoek is weer een avontuur.

Wat is ons mannetje toch vaak moe. Zelfs overdag slaapt hij zo af en toe. Als je veel moe bent is je lontje natuurlijk een stuk korter en mopper je wat meer. Dit werkt bij Gideon ook zo. Gelukkig is hij tussendoor ook heerlijk vrolijk en lief ondeugend. Toch maken we ons langzaam steeds meer zorgen. De vermoeidheid is steeds duidelijker aanwezig. Het begint een belemmering voor Gideon te worden. Omdat Gideon dus ook momenten heeft dat hij heel ontspannen en vrolijk is wachten we nog even af. Misschien is hij, net als wij, gewoon aan vakantie toe!

Helaas blijft Gideon de hele vakantie zo moe. Alles is hem teveel. Hij slaapt nu heel regelmatig overdag en gaat er ’s avonds ook weer om 19.00uur in. Hij is elke avond zo blij dat hij naar bed mag dat hij al begint te stralen als hij zijn slaapzak ziet! Het wordt nu toch echt tijd om bij de kinderarts aan de bel te trekken.


Gelukkig kunnen we snel in het ziekenhuis terecht. De kinderarts is erg begripvol en deelt onze zorgen. Er mag bloed geprikt worden en we krijgen een doorverwijzing voor de KNO arts. Wie weet speelt er iets op dat gebied.
Tja, bloedprikken is bij Gideon natuurlijk een hele uitdaging. Hoe gaan we dit doen zonder dat het een traumatische ervaring wordt? Ook hierin denkt de kinderarts met ons mee. Ze komt met het voorstel om dit op de kinderafdeling te doen met behulp van medicatie. Deze medicatie zorgt ervoor dat Gideon misschien wel in slaapt valt. Mocht dat niet het geval zijn, dan zal Gideon zich, door de medicatie, vrijwel niks meer herinneren van het bloedprikken. We zijn blij dat het op deze manier kan.

Een week later wandelen we in alle vroegte met Gideon in de buggy naar het ziekenhuis. Het is de laatste vakantiedag van Herwin, hij kan dus gezellig mee. Wat is dat prettig! Al is er natuurlijk wel een leukere manier te bedenken om je laatste vakantiedag door te brengen.
Gideon zit goed gemutst, met zijn gitaar in zijn handen, in de buggy en dat zonder eten of drinken. Wat een kanjer is het toch!
We worden hartelijk ontvangen op de kinderafdeling en mogen ons installeren op een eenpersoonskamer. Dat is fijn.
Gideon begint vrolijk aan zijn ontdekkingstocht door de kamer. De overbodige apparatuur met veel knopjes wordt snel veilig in de badkamer opgeborgen. Omdat hij vorige week nog gewogen en gemeten is, hoeft dat nu niet meer. Nadat alle standaard vragen van de intake beantwoord zijn vraagt de verpleegkundige ons hoe ze Gideon het beste kunnen benaderen. Ook het hele plan van aanpak wordt zorgvuldig met ons besproken. We voelen ons als ouders gekend en gehoord. Wat fijn! Ze houden echt rekening met Gideon en proberen het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Ondertussen speelt Gideon vrolijke deuntjes op zijn gitaar en met een schuin oog houdt hij alles heel goed in de gaten.
Om de spanning voor Gideon niet teveel te laten oplopen en het ziekenhuis avontuur zo kort mogelijk te houden, krijgt Gideon gelijk medicatie toegediend. Dit gaat erg goed. Op een vriendelijke manier pakt de verpleegkundige goed door. De medicatie is een neusspray (midazolam). Dezelfde medicatie hebben we in huis als noodmedicatie bij een epileptische aanval. Gideon krijgt nu een dubbele dosis.
Gideon ligt heerlijk bij papa op het grote ziekenhuisbed. We zien dat hij steeds zijn neusje optrekt. De verpleegkundige ziet het ook en legt ons uit dat het inderdaad een kriebelend, beetje branderig gevoel kan geven in de neus.
Het is maar goed dat Gideon veilig bij papa in het holletje in het ziekenhuisbed ligt, want de medicatie begint al snel te werken. Hij is zichtbaar moe en slapper dan anders. Toch maakt hij af en toe onverwachte bewegingen. Gelukkig zorgt papa ervoor dat Gideon in bed blijft en er niet uit valt!

Gideon heeft ineens grote pret. Hij giebelt en lacht. Wij lachen vrolijk met hem mee. Wat een bijzonder gezicht. Gideon lijkt wel stoned! De medicatie voelt waarschijnlijk heerlijk. De verpleegkundige komt binnen en schiet ook in de lach. Zijn lach werkt ook zo aanstekelijk. Het is duidelijk dat de medicatie werkt. Al verwachten we niet dat Gideon in slaap valt, want hij is zelfs tijdens het giebelen nog goed alert. Zolang hij wakker is hoeft hij niet aan de monitor, want de kans dat Gideon de draadjes laat zitten is erg klein. Wanneer Gideon toch in slaapt valt moeten wij gelijk op de rode knop drukken. Dan is het wel belangrijk om hem aan de monitor te leggen omdat zijn ademhaling dan kan stoppen. Zolang hij zo heerlijk aan het giebelen is, zijn zijn waardes waarschijnlijk prima.

Na een klein poosje komen er twee andere verpleegkundigen binnen met alle benodigdheden voor het bloedprikken. Ook zij genieten van het vrolijke giebelende mannetje. Het zijn twee ervaren “prikkers” die eerst even met ons het plan van aanpak doornemen. Nadat we afgesproken hebben wie welk gedeelte van Gideon vasthoudt, zijn de vijf buisjes al snel gevuld met bloed. Wat ging dit soepel en prettig! Natuurlijk gaf Gideon duidelijk aan dat hij dit niet zo leuk vond, maar een heftig gevecht werd het niet. Daar was hij veel te slap voor. Zodra de naald uit zijn arm was stopte hij al met huilen om weer verder te gaan met giebelen! Geweldig!

Gelukkig zit het bloedprikken er op! Nu alleen wachten totdat de medicatie wat uitgewerkt is en we veilig naar huis kunnen. We zitten met zijn drieën op het bed en spelen om de beurt wat op zijn gitaar. Het is een gezellige boel. De verpleegkundige komt regelmatig even kijken hoe het gaat. Ook krijgt Gideon een broodje. Daar heeft hij eerst nog niet veel zin in. Wel wil hij graag uit bed. Voorzichtig kijken we of hij al op zijn benen kan staan. Ja hoor, hij loopt! Maar wel als een dronken mannetje. Hij zwalkt door de kamer. Snel zetten we hem weer op bed.
We wachten nog even en proberen hem nog wat brood en drinken te geven. Heel langzaam begint hij wat helderder uit zijn ogen te kijken. Ook de verpleegkundige zegt dat we naar huis mogen zodra wij het vertrouwen. We wachten nog even tot Gideon stabiel op zijn benen kan staan en wat meer gegeten heeft. Dat duurde niet lang! Wanneer we Gideon uit bed halen gaat hij als meneer de directeur op de grote stoel zitten!

Vrolijk wandelen we even later met z’n drieën weer naar huis. Wat is dit ziekenhuis avontuur goed verlopen!
Thuisgekomen moet Gideon toch echt even bijkomen. Hij begint te mopperen en kan zijn draai niet vinden. Hij mist vast het prettige gevoel van de medicatie! Ook kan hij wat hoofdpijn hebben. Thuis doen we het samen lekker rustig aan en genieten we van een knuffelig mannetje!

Ruim een week later mogen we weer naar het ziekenhuis. Dit keer naar de KNO arts. Ellemieke gaat gezellig mee. Zij kan helpen vasthouden en geruststellen. Inmiddels is Gideon zo groot en sterk dat dit alleen niet meer te doen is. Wat is het dan fijn en vertrouwd dat een grote zus mee kan!

Ook dit ziekenhuisbezoek verloopt erg soepel. De arts legt uit wat hij gaat doen en vraagt ons wat voor Gideon de meest prettige benadering is. Ook deze arts is ervaren en kan snel de nodige onderzoeken doen. Tijdens het onderzoek laat Gideon duidelijk merken dat hij dit helemaal niet leuk vindt. Gelukkig kunnen we hem goed geruststellen en is het ook zo weer over.
De KNO arts ziet geen bijzonderheden. Alles ziet er keurig uit. Gelukkig!!! Blij lopen we het ziekenhuis weer uit.

Inmiddels hebben we ook de bloeduitslagen binnen. Gideon heeft overduidelijk hooikoorts en is allergisch voor honden. De medicatie die hij hier al voor heeft is helemaal prima. Verder zijn hier geen echte afwijkende waardes gevonden die zijn vermoeidheid kunnen verklaren. We zijn dankbaar dat er geen enge/nare dingen gevonden zijn.
Nu staat Gideon op de wachtlijst voor een slaaponderzoek. Misschien dat er tijdens zijn slaap iets gebeurt dat de vermoeidheid kan verklaren.
Toch wel wat gerustgesteld wachten we het nu maar verder af. We gaan door met het dagelijks leven en houden zoveel mogelijk de dagelijkse en wekelijkse structuur aan. Als het nodig is bouwen we extra rustmomenten in en proberen we extra prikkels zoveel mogelijk te vermijden. Dat is best een lastige puzzel, maar met het nodige kunst en vliegwerk, lukt het ons nog steeds om die puzzel te leggen.

Een ongelukje!

Als je zorgintensieve kind een ongelukje krijgt voel je even heel sterk hoe kwetsbaar hij is.

Een doordeweekse dag. Gideon is op het orthopedagogisch kindcentrum. Ik ben in huis heerlijk wat aan het aanrommelen wanneer de telefoon gaat. Voordat ik opneem zie ik op het scherm dat het de groep van Gideon is. Niet gelijk schrikken denk ik, ze bellen ook regelmatig voor leuke of praktische dingen! Toch neem ik wat gespannen op………….
“Gideon heeft een ongelukje gehad, hij is nu wel weer rustig hoor, we denken ook niet dat het ernstig is maar we willen je toch even op de hoogte brengen.
Gideon is van de glijbaan gevallen en was echt een poosje helemaal van slag. Eigenlijk zat hij de hele ochtend al niet zo lekker in zijn vel maar vanmiddag leek het wat beter te gaan”.
Ik beaam dat hij vandaag inderdaad niet zo lekker in zijn vel zit. Wat er is? geen idee! Ze geven aan dat ze het moeilijk vinden om in te schatten of hij echt pijn heeft/had of dat hij vooral geschrokken is en daarom zo moet huilen. Dit is bij Gideon ook bijna niet in te schatten. Hij heeft een hele andere pijnbeleving. Ze kunnen zo nergens een bult of blauwe/rode plekken ontdekken. Zijn hoofd hebben ze ook goed bekeken maar daar zien ze helemaal niks aan.
Gideon zit nu rustig te spelen in de snoezelkamer. Het is al na 14.00uur en het lijkt erop dat ik hem niet eerder hoef op te halen. Wel raden ze mij aan om hem thuis ook even extra goed in de gaten te houden. Helemaal prima zeg ik.

Inmiddels is Ebony thuis gekomen en ze hoort het laatste stukje van het telefoongesprek. Bezorgd kijkt ze me aan. Ik stel zowel haar als mezelf gerust. Het lijkt allemaal erg mee te vallen. Wel zijn we blij dat ze even gebeld hebben.

Het is iets voor half vier als mijn telefoon weer gaat. Ik schrik want ik zie dat het de groep van Gideon is……..
Ze denken dat Gideon serieus iets met zijn arm heeft. Bij het aandoen van de jas kwamen ze er achter dat Gideon zijn arm nu niet meer beweegt. Dit was nog niet eerder zo opgevallen. Hij lijkt nu ook pijn aan te geven als ze er iets aanzitten. Ik vraag of ik hem moet komen ophalen maar dat is niet nodig. De taxibus staat al klaar. Ik bedank ze wederom voor het bellen en bedenk of ik gelijk de huisarts zal bellen of even zal wachten totdat Gideon thuis is zodat we eerst zelf even kunnen kijken hoe ernstig het is.

We besluiten toch maar te wachten totdat Gideon thuis is. Eerst zelf maar eens kijken want bij Gideon kan het alle kanten opgaan. Toch maak ik mij meer zorgen dan ik wil toegeven.

De bus is er sneller dan verwacht, dat is fijn! Samen met Ebony loop ik snel naar buiten om hem op te halen. Wanneer de deur van de bus opengaat en ik Gideon zie, weet ik dat ik gelijk de dokter ga bellen! Hij ziet werkelijk lijkbleek en kijkt of hij enorm veel pijn heeft. De buschauffeuse en begeleidster geven aan dat ze de route maar even hebben aangepast om Gideon als eerste naar huis te kunnen brengen. Hij werd namelijk steeds witter in de bus. Ze hadden het echt met hem te doen.

Gelukkig kunnen we meteen bij de huisarts terecht. We trekken hem eerst in alle rust een vestje aan zodat het straks bij de huisarts makkelijker is om hem te onderzoeken. Voorzichtig rijden we naar de huisarts, Ebony gaat naast hem zitten. Bij elke bocht en hobbel trekt Gideon een pijnlijk gezicht maar hij laat zich niet horen. Gideon is blij dat zijn gitaar mee mocht in de auto. Daar is hij druk mee! Wanneer we bij de dokter aankomen en Gideon uit de auto stapt schrik ik weer van zijn in en in witte gezicht.
We hoeven niet lang te wachten voordat we geroepen worden. De assistente zal de eerste beoordeling doen. Ze kijkt naar Gideon en besluit gelijk de gespecialiseerde assistente erbij te halen. Ook deze assistent kijk alleen even van een afstandje naar Gideon en zegt dat ook zij geen onderzoek gaat doen maar gelijk de huisarts erbij haalt. Ze willen hiermee voorkomen dat Gideon onnodig vaak onderzocht moet worden. Wat fijn dat ze meedenken!!!

ebony schoot huisarts

Ondertussen speelt Gideon met 1 hand op zijn gitaar. Hij drukt de gitaar onder zijn kin en dan lukt het net om zelf met 1 hand te kunnen spelen! De knappert!
De huisarts is er gelukkig snel en ook zij besluit om geen uitgebreid onderzoek te gaan doen. Het is handig dat Gideon een vestje aan heeft, die is snel uit waardoor ze zijn arm makkelijker even snel kan bekijken. Ze ziet dat hij pijn heeft en zijn arm niet gebruikt. Reden genoeg om foto’s te gaan maken.  Wel bekijkt ze voor de zekerheid nog even zijn hoofd. Maar ook zij kan hier gelukkig niks aan ontdekken.

Tja, waar moet dan precies een foto van gemaakt worden vraag de huisarts zich af. Het kan zijn sleutelbeen, schouder, bovenarm maar net zo goed zijn pols zijn! Dan moet alles maar op de foto, is de snelle conclusie.
We kunnen gelijk door naar de eerste hulp (het is inmiddels bijna 5 uur). De huisarts vertelt nog dat ze in het ziekenhuis waarschijnlijk moeilijk gaan doen om de hoeveelheid foto’s die gemaakt moeten worden. Maar wat nodig is, is nodig. Gideon kan het zelf niet aangeven.

Ondertussen zijn Herwin en Ellemieke natuurlijk allang op de hoogte. Ze komen ook naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis aangekomen mogen we even in de wachtkamer wachten. Gelukkig niet lang! Wanneer ze ons roepen voor het maken van de foto’s vertel ik aan de verpleegkundige dat Ebony ook mee naar binnen gaat. Een vertrouwd gezicht voor Gideon die als het nodig is ook kan helpen om hem vast te houden. De verpleegkundige doet alsof dit de normaalste zaak van de wereld is (wat onbeschrijfelijk fijn) en hijst Ebony en mij in een speciaal lood schort.

Er is inderdaad commentaar op de hoeveelheid foto’s die de huisarts aangevraagd heeft. Gelukkig is er begrip voor de situatie en doen ze er niet moeilijk over.
Gideon vindt het helemaal niks, het maken van die foto’s! Zijn arm moet alle kanten op en dat doet pijn. Hij moet stil zitten, liggen,staan en wordt vastgehouden. Uiteindelijk zijn de meeste foto’s gelukt. Alleen de pols lukt niet meer. Gideon is er helemaal klaar mee. De verpleegkundige zegt: we hebben al een breuk gezien op 1 van de foto’s, zullen we zijn pols maar laten zitten?
Hier zijn we het helemaal mee eens. Gideon is zo overstuur en verdrietig, zo zielig!

We mogen weer naar de wachtkamer. Als we daar net zijn komt Ellemieke er al aan. Even later is Herwin er ook. Gideon krijgt een pijnstiller van de verpleegkundige. Zijn kleur komt weer een beetje terug en hij trakteert iedereen in de wachtkamer op een mooi gitaar concert!

schoot mama wachtkamer zgt

We moeten even wachten op de arts. We zijn verbaas wat Gideon allemaal met 1 arm kan doen. Af en toe rent hij zelfs een stukje om vervolgens zijn arm vast te pakken en wit weg te trekken!
Wanneer de arts komt bevestigd zij dat Gideon inderdaad een breuk heeft in zijn bovenarm, net onder de schouder. Omdat Gideon erg veel aan zijn pols zit, wil de arts voor de zekerheid nog een foto van zijn pols. Herwin geeft aan dat Gideon nu ook huilt wanneer je hem optilt en vraagt zich af er niet iets met zijn ribben is. De foto’s van de bovenarm worden daarom nogmaals bekeken. Zijn ribben zijn ook mooi op de foto gekomen en daar is gelukkig niets op te zien. Een extra foto van de pols is voldoende.We mogen dus weer wachten…… Dit keer gaat papa ook mee naar binnen. Nu mag Gideon op een stoeltje zitten en lukt het maken van de foto’s beter. Na weer even wachten krijgen we te horen dat er verder gelukkig geen breuken gevonden zijn! Gideon krijgt een sling om, paracetamol mee en met duidelijke instructies mogen we naar huis! We vragen of er geen gips omheen kan. Helaas blijkt dat niet mogelijk en is een sling voldoende. Het is gelukkig een nette breuk en de botjes staan goed.
Door rust geneest het vanzelf. Terwijl de arts dit zegt kijkt ze naar Gideon en schiet in de lach. Tja, zeg ik, dan ben ik bang dat het een lang genezingsproces gaat worden!!!!
Over 1 week mogen we terugkomen om te kijken hoe het gaat. Tot die tijd paracetamol geven want het is erg pijnlijk.

Het is inmiddels half acht wanneer we thuiskomen. We geven Gideon een broodje en nog een paracetamol en brengen hem naar bed. Wat is hij moe!
Gideon valt al snel in slaap. Nu gaan we zelf maar eens wat eten!
Tegen alle verwachtingen in slaapt Gideon goed. De komende dagen blijft hij nog wel thuis. Hij is snel van slag, heeft een erg wit bekkie maar doet erg veel met 1 hand.
Gideon haalt veel zijn arm uit de sling, maar trekt dan wit weg van de pijn. Ellemieke komt op het idee om een extra clip op de sling te zetten. Dat werkt, zijn arm blijft nu een stuk langer in de sling zitten. Ook bel ik nog een keer met het ziekenhuis om te vragen of er echt geen gips om kan. Gideon botst nogal eens tegen zijn zere arm aan….. Helaas is dit door de plek van de breuk echt niet mogelijk. Dan moeten ze zijn hele bovenlijf in gipsen en dan is het nog maar de vraag of dit helpt. Jammer!

We zijn verbaasd over de pijnbeleving van Gideon. We wisten al dat hij ook pijn op zijn eigen unieke maar beleeft en uit. Maar dit hadden we niet verwacht. Tijdens het douchen is hij zo druk en enthousiast dat hij met zijn gebroken arm helemaal naar boven wijst en de douchestralen wil pakken. Hij lacht er ook nog bij. Ik word bijna misselijk als ik het zie! Gideon wordt even later ook spierwit. Snel zetten we de douche maar uit. Hij moet zo maar schoon zijn hoor!

Omdat Gideon niet kan vertellen dat zijn arm zeer doet en er zelf niet voorzichtig mee is moeten we iets verzinnen zodat het andere mensen ook opvalt dat hij een pijnlijke arm heeft. Ook voor onszelf wel handig. We zijn zo bang dat we hem een keer bij zijn gebroken arm vastpakken! Nu valt het ook op hoe vaak we Gideon bij zijn arm moeten pakken. Om hem tegen te houden, naar je toe te halen, te begeleiden, op te tillen, enz.
We hebben nog een oud rekverband met klittenband in de kast liggen. Daar knip ik een stuk af zodat het precies om zijn pijnlijke arm past. Hier schrijf ik op “pas op” Au!
Op zijn winterjas plak ik precies zo’n bandje. Nu is het voor iedereen hopelijk duidelijk!

pas op au

Na een week mogen we weer voor controle naar het ziekenhuis. Dit keer gaat Ellemieke mee. Natuurlijk mag de Gitaar ook mee. Iedereen in de wachtkamer kan weer meegenieten! Bij de arts vertellen we dat Gideon regelmatig een botsing met zijn gebroken arm heeft gehad en dat hij hem ook helemaal omhoog gedaan heeft. Ze denkt dat ook nu de botjes nog wel netjes zullen staan omdat dat eigenlijk altijd het geval is. Maar ja, bij Gideon weet je het maar nooit! Hij kan het ook niet aangeven. Dus toch maar een foto!
Ook nu vertel ik de verpleegkundige van de röntgen dat Ellemieke mee naar binnengaat zodat het allemaal rustiger verloopt voor Gideon. Ze is het hier gelukkig mee eens. Helaas is te merken dat deze verpleegkundige het allemaal maar lastig vindt met Gideon. Ze doet echt haar best maar we zien dat ze zich wat ongemakkelijk voelt. Hierdoor is er bij Gideon veel onrust. Wat ben ik blij dat Ellemieke mee is! Zij is een kanjer in het geruststellen van Gideon!

Gelukkig blijkt dat zelf bij Gideon de botjes netjes zijn blijven staan. We kunnen we naar huis. Gideon moet nog zeker 2 weken de sling om en dan mag dit voorzichtig afgebouwd worden.  Dan moeten we ook weer terug komen voor nog een controle.

ellemieke schoot zgt h

Gideon komt er gelukkig weer achter dat het niet altijd vervelend is in het ziekenhuis! Vooral in de wachtkamer is vaak veel te beleven. Zeker wanneer beide zussen mee zijn is het dolle pret!
We zijn verbaasd dat de breuk snel geneest, want veel rust heeft die arm niet gehad!
Gideon heeft ons laten schrikken van de hoge pijngrens die hij heeft. We kunnen ons goed voorstellen dat ze op het kinderdagcentrum eerst niet door hadden dat zijn arm echt gebroken was. Het is bij hem bijna niet in te schatten.
We zijn ook geschrokken van de kwetsbaarheid van Gideon. Natuurlijk ben je je heel goed bewust dat Gideon extra kwetsbaar is op alle gebieden. Dit ongelukje duwt je daar nog even stevig met de neus bovenop.
Hij kan het niet aangeven, verwerkt en beleeft het op zijn eigen unieke manier. Je wil je kind altijd beschermen maar we weten dat dit niet reëel is.
We hebben ons ook verbaas over zijn flexibiliteit. Zo mooi om te zien dat hij zelf oplossing verzint zodat hij toch bijna alles met 1 arm kan doen!
Wat een kanjer is het toch!vrolijk

Inmiddels ook de laatste controle gehad. Zijn arm is volledig genezen verklaart. En nog op schema ook! Topper!

Gideon heeft een obsessie! is dat erg?

Wat is Gideon blij met zijn gitaartje (ukelele) die hij voor zijn verjaardag gekregen heeft! Hij doet niets liever dan gitaarspelen en er zelf bij zingen. Het is mooi om te zien dat hij daar echt enorm van geniet, er door tot rust komt, zijn prikkels ermee kan verwerken en er gewoon veel plezier aan beleefd! De gitaar is zijn steun en toeverlaat.
Hij kan er heel geconcentreerd mee bezig zijn, echt heel gericht een bepaald geluid tevoorschijn proberen te toveren. Soms speelt Gideon heel voorzichtig en maakt er zachte geluiden bij en soms is het een echte hardrocker! Trekt aan de snaren, schreeuwt erbij zoals alleen echte hardrockers doen! Het is dan ook best bijzonder dat er tot nu toe nog geen snaar is geknapt!
Met grote regelmaat geeft hij zijn gitaar aan ons en kijkt ons daarbij dan verlangend aan. Nee, hij vraag op deze manier niet of wij even een concert voor hem willen geven, echt niet! Zijn snaren zitten dan in de knoop en dat klinkt natuurlijk niet goed! Zodra wij de snaren goed gelegd hebben en er even een klein deuntje op proberen te spelen dan rukt hij meteen de gitaar uit onze handen om zelf verder te spelen!

Gideon kan zichzelf helemaal verliezen in het gitaarspelen. Hij gaat er dan zo in op, dat onze grote snoepkont zelfs vergeet te eten en te drinken! De gitaar ligt dan ook niet zomaar voor het grijpen bij ons in de woonkamer. Nee, hij ligt veilig in de kast en op strategische momenten, of gewoon voor de leuk, halen we hem tevoorschijn. Dan is het altijd feest! Maar zodra het moment is aangebroken dat de gitaar weer in de kast moet, nou, dan is het feest meteen voorbij! Ik denk dat zo’n moment in de wijde omgeving te horen is! Ons vrolijke lieve ventermannetje is namelijk steeds beter in boos worden. Echt, zo bijzonder om te zien dat Gideon zo vreselijk boos kan worden. De stoom komt dan bijna zichtbaar uit zijn oren en hij stampvoet erbij. Het gegil en de oergeluiden die dan vrijkomen uit dat mooie lijfje zijn onbeschrijfelijk.

De eerste keer dat ik hem zo boos hoorde zijn, schrok ik mij werkelijk helemaal kapot! Ik was namelijk voor hem gaan staan, had contact met hem gemaakt en duidelijk gezegd: “Gideon het is klaar” even gewacht en dit nog een keer herhaald. Daarna nog 1x gezegd dat het nu klaar is. Vol goede moed pak ik zijn gitaar en loop ermee naar de kast in de gang. Ik stond nu met de rug naar hem toe in de gang terwijl hij in de kamer was en ik hoorde….. niks! Ik dacht even heel optimistisch “zo dat ging goed!” Ik doe de kast open zet de gitaar erin (Gideon kon mij niet zien) doe de kast weer dicht en………..BAM een enorm gegil, het ging mij werkelijk door merg en been! Natuurlijk draai ik mij snel om en scan met mijn ogen vliegensvlug de ruimte: waar is Gideon precies, waar is de telefoon om 112 te bellen! Midden in de kamer, nog op dezelfde plek, staat Gideon. Helemaal verrast door zoveel hoorbare en zichtbare boosheid schiet ik in de lach. Het is ook gewoon een bijzonder gezicht om onze Gideon zo boos te zien.
Ik was eventjes vergeten dat Gideon, zeker als hij ergens intensief mee bezig is, een enorme vertraging heeft in het verwerken van alle prikkels. Ook mijn stem en het feit dat zijn gitaar afgepakt is, kwamen echt seconden later pas binnen bij Gideon!

Inmiddels zijn we gewend aan de felle boosheid van Gideon. Het klinkt misschien raar maar eigenlijk zijn we hier blij om! Hij kan boos worden, dat is eigenlijk heel knap want boos is een ingewikkelde emotie. Gideon kan deze emotie nu dus ook duidelijk uiten. Wat zijn we daar trots op! Nu moeten we zelf nog leren om niet in de lach te schieten als hij zo boos is want dat helpt niet bepaald om hem rustiger te krijgen!
Ook moeten wij leren om nog duidelijker aan zijn gitaarspel een eind te maken. Hem op zijn manier duidelijk maken dat deze activiteit afgelopen is. De ene keer lukt ons dat beter dan de andere keer. Geduld, tijd, nog meer geduld en tijd zijn hierbij de sleutelwoorden. Maar ja soms ontbreekt het mij aan tijd of geduld of aan allebei…..

mst wachtkamer 4                             mst wachtkamer 2

De gitaar is een ware obsessie voor Gideon geworden. Terwijl we aan de ene kant zo blij zijn dat Gideon iets heeft gevonden waar hij echt heel blij van wordt, vinden we het aan de andere kant ook moeilijk om te zien dat de gitaar een echte obsessie voor hem is. Zodra hij een gitaar ziet of denkt te zien, moet hij die in zijn handen hebben! Hij is dan (bijna) niet meer rustig te krijgen totdat hij dat ding vast heeft of de gitaar uit beeld is. Ik heb nooit geweten dat er zoveel “gitaren” zijn! De verwarming, het metalen hek, alles met een streepjes patroon, is in Gideons beleving een gitaar!
Vol enthousiasme wordt er dan op getikt of gaat hij er met een takje langs. Het liefst legt hij dan ook nog zijn oor er tegenaan. Dit levert regelmatig hilarische situaties op!

Ook plaatjes en afbeeldingen van een gitaar zijn voor Gideon levensecht. Hij ziet werkelijk geen verschil tussen een afbeelding van een gitaar in bijvoorbeeld een reclamefolder of een echte gitaar. We denken dat dit misschien te maken heeft met de CVI waar Gideon vaak last van heeft. CVI is een stoornis in het zien. De ogen van Gideon werken prima, maar de verwerking in zijn hersens van alles wat hij ziet gaat soms anders. Dan komt bij hem alles vervormd binnen en ziet hij geen diepte.
Gideon kan echt intens verdrietig worden wanneer er geen enkel geluid uit de gitaar in de reclamefolder komt. Je ziet dan aan hem dat hij dit echt niet snapt en er van in de war raakt. Snel de folder opbergen is dan het enige dat helpt.

Gelukkig zitten er ook veel positieve kanten aan deze obsessie! Zo wordt een bezoek aan de huisarts voor de griepprik een stuk makkelijker! Met gitaar en al de behandelkamer binnen, even in de houdgreep voor de prik dus even flink brullen, gelijk weer de gitaar in de handen en ons dappere mannetje is alweer vrolijk aan het zingen en muziekmaken!
In de supermarkt zorgt de gitaar voor de nodige afleiding zodat niet alle glazen potjes en flessen aangeraakt hoeven worden.
Het wachten in de wachtkamer in het ziekenhuis is met gitaar ook helemaal niet vervelend! Gideon vermaakt zich opperbest en trakteert iedereen op een echt rockconcert!

Gideon heeft echt een obsessie! is dat erg? ja, dat is erg. Soms erg lastig maar meestal erg handig! Wij genieten van zijn enthousiaste muziek en zijn stralende koppie!

mst wachtkamer 5

Het slaaponderzoek: veel belastende, onnodige ziekenhuisafspraken of juist zinvol ?

Het is alweer meer dan een halfjaar geleden dat Gideon op de “slaappoli” van het ziekenhuis is geweest. Hij was naar de “slaappoli” doorgestuurd omdat hij ’s avonds laat barstensvol energie zat en zijn dag regelmatig al om 03.00 uur ’s nachts begon. Wat waren wij moe! Tijd voor een terugblik en evaluatie! Zijn alle afspraken de moeite waard geweest of was het “verloren tijd”?

Na de nodige onderzoeken kregen wij te horen dat de melatonine opbouw bij Gideon veel te laat op gang kwam (melatonine is een stofje dat door het lichaam zelf wordt aangemaakt en ervoor zorgt dat je in slaap kunt vallen). Dit was dus de oorzaak dat Gideon regelmatig tot ’s avonds laat dikke pret en groot feest in bed had om vervolgens van pure uitputting in een onrustige slaap te vallen.
Ook had de bijzondere prikkelverwerking van Gideon zeker invloed op het doorslapen!

Gelukkig onderkende de arts dat dit een serieus probleem was en had ze al een heel behandelplan gemaakt!
Als eerst mochten we starten met melatonine tabletten en kregen we o.a.een afspraak bij de Pedagogisch medewerker van het ziekenhuis en bij de Ergotherapeut.

Om even een indruk te geven van het aantal afspraken: 

  • Tijdens reguliere controle kinderarts doorverwezen naar het slaapcentrum
  • 1e afspraak slaapcentrum; gesprek, kort lichamelijk onderzoek, thuistest melatonine onderzoekmateriaal mee
  • reguliere jaarlijkse controle KNO arts vervroegd om te zien of daar geen probleem zit wat het slapen kan bemoeilijken
  • 24 uurs EEG in het Radboud ziekenhuis om te kijken naar epileptische activiteit. Deze afspraak was al gemaakt omdat wij het slaapprobleem ook hier benoemd hebben tijdens reguliere controle.
  • Telefonische afspraak arts slaapcentrum voor de uitslag
  • Afspraak pedagogisch medewerkster
  • 3 afspraken bij de ergotherapeut
  • nogmaals telefonische afspraak arts slaapcentrum

Inmiddels hebben we alle afspraken gehad en zijn we alweer een halfjaar bezig met de melatonine tabletjes, letten we nog meer op de hoeveelheid prikkels en hebben we voor Gideon een strakke avondklok! En…………..HET WERKT!!!!!!!!!!

Het was even zoeken en puzzelen naar de juiste hoeveelheid en de juiste tijd om de melatonine tabletjes te geven. Gideon reageert hier blijkbaar erg sterk op. Hij valt vrijwel altijd binnen 10 minuten na het innemen van de tabletjes in slaap! We geven de tabletjes dan ook tijdens het naar bed breng ritueel zodat hij heerlijk in zijn eigen bed in slaap valt en niet op de bank of de grond in de woonkamer!!
We merken dat hij nu ook veel rustiger slaapt en mede hierdoor slaapt hij ook veel beter door! Wat een genot is dat! Tussen 6.00 uur en 7.15 uur horen wij Gideon weer gezellige vrolijke geluiden maken en is hij helemaal klaar voor een prachtige nieuwe dag!

Het waren wel veel “dokters”afspraken en niet alle afspraken waren even zinvol. Zoals de afspraak met de Pedagogisch Medewerkster. Helaas had zij voor ons geen nieuwe tips (alles hadden we al geprobeerd), zij kon voor ons niets toevoegen om Gideons slaapprobleem op te lossen. Ook de Ergotherapeut had in Gideons geval geen oplossingen…………..
Toch heeft het hele slaaptraject zeker een positief effect gehad! Het was af en toe best pittig, dat is het nog, maar het heeft ons allemaal zoveel (nachtelijke) rust gebracht!
Tijdens dit traject was het ook erg prettig dat het Orthopedisch kind centrum, (Gideons speciale school) steeds met ons mee dacht! Er is zelfs overleg geweest tussen de Ergotherapeut van het ziekenhuis en de fysiotherapeut van “Gideons school”.
Er was zeker ’s avonds zoveel onrust bij Gideon dat wij in het slapen geen verschil meer zagen tussen veel en weinig prikkels overdag.
Nu hij door de melatonine rustig in slaap kan vallen zien wij wel heel duidelijk het verschil! Wanneer hij overdag (te) veel prikkels heeft gehad dan is hij midden in de nacht onrustig. De volgende dag kan hij dan vaak alle prikkels ook minder goed aan. Nu we dit weten kunnen we hier ook beter op in spelen. Al is dat wel makkelijker gezegd dan gedaan! Want de hoeveelheid prikkels die Gideon aankan is per dag en soms zelfs per uur verschillend!

Gideon kan een heel gezellige, super drukke stuiterbal worden van te veel prikkels. Hij rent dan rond en heeft heel veel pret. Door de prikkels gaat hij steeds meer lachen en stuiteren en zo zorgt hijzelf voor nog meer prikkels.
Wij vinden het op z’n moment best wel lastig om te beslissen dat het genoeg geweest is en we bijvoorbeeld erg vroeg weggaan van een feestje of het dagje uit inkorten. Voor de omgeving is dit ook best lastig om te snappen wat ze zien natuurlijk een super vrolijke Gideon!
Bij (te)veel prikkels kan Gideon ook enorm gaan mopperen en huilen. Dan is het natuurlijk voor iedereen wel heel duidelijk dat het op dat moment te veel is voor Gideon. Dat de omgeving het soms moeilijk snapt wanneer Gideon rust nodig heeft, begrijpen wij volkomen!! We vinden het zelf vaak nog zo onbegrijpelijk!!!

Gelukkig merken we wel aan alles dat een goede balans van activiteiten, prikkels en rust Gideon erg goed doet! Het blijft elke dag, elk moment, kijken naar wat Gideon nodig heeft en aankan. Een hele uitdaging en soms erg lastig en moeilijk, tegelijk de meest schitterende en dankbare taak die er is!!!
Wat genieten we toch met z’n allen van ons stralend, schitterend en bijzonder blij Bijtje Gideon!

Onverwachts naar het ziekenhuis: Hoeveel begrip mag je van de arts verwachten voor je zorgintensieve kind?

Op een zondagmiddag onverwachts naar het ziekenhuis moeten is natuurlijk niet leuk. Wanneer je dan te maken krijgt met een arts die maar niet kan begrijpen dat Gideon echt niet snapt wat je tegen hem zegt, dan word het knap ingewikkeld!

Pas geleden werd Gideon op een zondagochtend wakker met een rood oogje. Hij leek er eigenlijk geen last van te hebben en het zag er gelukkig niet ernstig uit. We zijn dan ook gewoon naar de kerk gegaan en Gideon heeft daar heerlijk gespeeld bij de oppas!
Na een drukke periode hadden we deze zondag het plan om thuis heerlijk te genieten van het mooie weer en aan het eind van de middag lekker en gezellig te gaan bbq-en.

Het oogje van Gideon leek toch steeds een beetje roder te worden. Tijd om Gideon eens goed in de ogen te kijken: een hele uitdaging!
Tot onze grote schrik zagen we heel duidelijk een zwarte stip in zijn oog die daar niet hoort te zitten! Wat nu??!!
Toch maar heel voorzichtig proberen om het er zelf uit te halen. Gideon vond het natuurlijk helemaal niet leuk dat wij aan zijn oog probeerden te komen en hij liet dit dan ook heel duidelijk merken! Helaas weigerde die rare zwarte stip uit zijn oog te komen. Ook spoelen met water hielp helaas niet.

Omdat die rare zwarte stip erg vast lijkt te zitten en zijn oogje echt wel rood is bellen we toch maar even de dokterspost om te vragen of we hiermee kunnen wachten tot maandagochtend……
Helaas….. de assistente vond het veel beter dat we deze middag nog langs kwamen! Om 15.00 uur mochten we ons melden.

Met een grote tas vol spullen, want we gaan er van uit dat we lang moeten wachten, melden we ons precies op tijd bij de balie. We mogen in de wachtkamer plaatsnemen. Wanneer we net zitten en nog bezig zijn om onze tas neer te zetten worden we al geroepen!
Gideon loopt vrolijk met ons mee naar binnen en gaat maar eens op ontdekkingstocht in de behandelkamer.
De dienstdoende huisarts observeert Gideon even en praat ondertussen met ons. Hij overlegt hoe we dit samen het beste kunnen aanpakken.
De huisarts durft het aan om met een speciaal boortje het stukje vuil uit zijn oog te halen. We spreken goed af wie Gideon waar precies vasthoud! Het is natuurlijk heel belangrijk dat Gideon erg stil blijft liggen.
Gideon krijgt verdovende druppels in zijn oog en de arts gaat aan de slag. Wat spannend!!
Helaas het lukt niet…… De huisarts heeft het idee dat het boren Gideon ondanks de verdoving toch zeer doet. De plek waar het stukje vuil zit is met deze druppels niet goed te verdoven.
Er wordt een andere arts, die veel verstand van ogen heeft, bijgehaald. Zonder al te veel problemen mag die ook even kijken.

De arts is duidelijk: het lijkt wel of er metaal in het oogje zit, ze kunnen namelijk al roest zien en door de plek waar het zit is het niet te verdoven door de huisarts. We mogen naar de oogarts die vandaag dienst heeft in een ander ziekenhuis.
Tja en dan weet je dus dat je voorlopig nog niet kunt BBQ-en!!

In het ziekenhuis aangekomen werden we niet heel enthousiast ontvangen door de dienstdoende oogarts. De oogarts maakt ons duidelijk dat Gideon op zijn knieën op de grote stoel moet gaan zitten en dat hij dan een apparaat voor hem schuift zodat hij goed in Gideons oog kan kijken.
Geduldig leggen we uit dat Gideon nog nooit op zijn knieën gezeten heeft en dat hij dit niet begrijpt. Helaas begrijpt de arts ons en Gideon niet. Gideon moet en zal op de knieën op de stoel, kan niet anders!
Zo goed en zo kwaad als het kan houden Herwin en ik Gideon allebei vast en proberen hem zo neer te zetten dat hij op de juiste hoogte zit. Dit valt nog niet mee! Gideon heeft hier helemaal geen zin in!
Eindelijk lukt het de arts om even zijn oog te kijken maar dan kijkt Gideon de andere kant op. De arts is onverbiddelijk: Deze kant op kijken jongen, jongen kijk nu deze kant op! Hij klinkt daarbij erg streng.
Gideon begint steeds harder te huilen en doet daarbij zijn ogen dicht. De arts wordt steeds strenger.
Herwin tilt Gideon uit de stoel om te troosten en zegt heel rustig tegen de arts dat het geen zin heeft om kwaad te worden op Gideon maar dat Gideon het gewoon niet begrijpt.

De arts zegt dat hij helemaal niet boos is maar dat het op deze manier niet lukt. Wij leggen uit dat wanneer Gideon op een behandeltafel kan liggen of op schoot kan zitten het misschien beter gaat. De arts stelt dan voor om het anders te gaan doen en naar een kamertje met behandeltafel te gaan.
Dit geeft ons allemaal even te tijd om te kalmeren. Wanneer de arts alle benodigdheden heeft opgehaald geeft hij aan dat hij begrijpt dat hij Gideon niets kan uitleggen maar dat hij nu de ouders wel zal gaan uitleggen wat hij gaat doen.

Nu gaat het iets beter en uiteindelijk lukt het de arts om het oogje schoon te maken.
Na de behandeling bied de arts zijn excuses aan omdat het begin nogal moeizaam ging.
Omdat de arts erg twijfelt of de metaalsplinter wel helemaal uit het oog is, moeten we maandag in “ons eigen” ziekenhuis naar de oogarts toe. Hij zorgt dat die oogarts helemaal op de hoogte is. Met antibioticazalf mogen we eindelijk naar huis!

Als we bijna klaar zijn met de BBQ gaat de telefoon. Het is de dienstdoende oogarts waar we net geweest zijn! Hij wil even horen of het allemaal goed gaat en ons nogmaals op het hart drukken dat we morgenvroeg echt het ziekenhuis moeten bellen!
Toch wel attent!

Als we ons de volgende ochtend in ziekenhuis melden worden we vriendelijk ontvangen. We hoeven bijna niet te wachten en worden door een soort van assistente naar binnen geroepen. Ze geeft meteen aan dat zij geen enkel onderzoek gaat doen en dat Gideon gerust even lekker mag rond lopen. Ze vertelt dat ze de brief van de weekend oogarts heeft gelezen en zegt daarbij: Het ging gisteren allemaal nogal vervelend begrijp ik?
Wanneer ook alle andere vragen beantwoord zijn mogen we nog even wachten in de wachtkamer totdat de arts ons roept.

Gideon heeft inmiddels grote pret in de wachtkamer en vindt het ziekenhuis nog steeds erg leuk!
De oogarts roept ons binnen en ik neem Gideon opschoot. Ook deze oogarts maakt de opmerking dat het gisteren nogal enerverend was!
Gideon mag lekker op schoot blijven zitten en ondertussen probeert de arts in zijn oogjes te kijken. Gideon vond dit toch wel erg spannend en deed zijn oogjes dicht! De arts heeft veel geduld en weet Gideon gerust te stellen. Het helpt ook dat Ellemieke mee is en die helpt even mee om zijn oogje open te houden zodat de arts echt even goed kan kijken.
Ondanks dat Gideon nu ook wel even moet huilen is er totaal geen paniek zoals gisteren.

Helaas heeft de arts toch nog een stukje metaalsplinter en roest in zijn oogje gezien. Dit moet er natuurlijk wel uit. De arts verteld dat ze dit niet nu en niet hier gaat doen. Bij jonge kinderen doen we dit veel vaker onder narcose en het lijkt haar goed om dit bij Gideon ook onder narcose te doen.

’s Middags mogen we terugkomen in het ziekenhuis voor de pre-operatieve screening. Eerst naar de apothekersassistent: hier zijn prachtige gordijnen en Gideon wikkelt zich er helemaal in en trekt bijna de gordijnen van het plafond!
Vervolgens naar de verpleegkundige: hier staat een prachtige bloeddrukmeter met allerlei leuke knopjes!
Als laatst naar de anesthesist: hier is een wastafel met een prachtige kraan!!
In elke kamer is er begrip en veel geduld!

Donderdag is “de grote dag”. Onder narcose gaan ze Gideons oogje helemaal schoonmaken.
Gideon heeft de grootste pret wanneer hij met bed en al naar de operatiekamer gereden word!! De anesthesist (dezelfde die de operatieve screening deed) stelt gelijk voor dat ik op een grote bureaustoel ga zitten en Gideon lekker op schoot neem. Gideon krijgt bij mij op schoot het kapje op om heerlijk in slaap te vallen! Pas als Gideon in slaap is leggen ze en infuus bij hem aan en sluiten ze hem aan op allerlei bewakingsapparatuur. Normaal gesproken doen ze dit net andersom, maar ze proberen het op deze manier zo prettig mogelijk voor Gideon te maken!
Ook stellen ze voor dat ik in de dichtstbijzijnde wachtkamer op de gang wacht zodat ik er ben nog voordat Gideon echt wakker is. Ze beloven mij ook iets eerder dan gebruikelijk te roepen.

Wat voelt dit fijn, dat er zo meegedacht wordt nog voordat je erom vraagt! Dat er “zomaar” heel veel rekening gehouden wordt met ons bijzonder mannetje. Dat ze echt hun best doen om het Gideon zo makkelijk mogelijk te maken.We vinden dit niet vanzelfsprekend maar wat zijn we er onbeschrijfelijk blij mee! Mede door dit begrip, respect en geduld rent Gideon elke keer weer vrolijk het ziekenhuis in!

We hebben nu zelf gezien wat het verschil in benadering doet met Gideon maar ook met ons. Maar wat kun je eigenlijk verwachten van een arts en het hele team? Mag je elke keer weer rekenen op veel begrip en geduld? Wat vinden jullie?

En weer een ziekenhuisbezoek……..

Dat het nodig is, snap ik. Dat het goed is, snap ik, maar leuk ga ik het toch echt niet vinden! Gelukkig denkt Gideon daar meestal anders over!!
Gideon loopt vrolijk naast zijn buggy, veilig aan een tuigje, met ons mee door de lange gangen van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Het is een hele optocht want de beide meiden hebben vakantie en willen natuurlijk graag mee.

We hebben heel wat bekijks daar in het ziekenhuis als we daar zo met z’n vijven lopen. Gideon heeft natuurlijk een hele poos in de auto (min of meer) stil gezeten en hij heeft duidelijk energie voor 10! Hij rent dan ook zo ver als maar mogelijk is met het tuigje om, voor ons uit. Natuurlijk hoort hier ook een vrolijk geluid bij. Wanneer ik dit geluid netjes probeer te omschrijven dan zou ik zeggen dat je Gideons vrolijke geluid het beste kunt vergelijken met de geluiden van een aap en een jonge puppy met daar tussendoor een jongemannen kreet.
Ik kan me goed voorstellen dat sommige mensen even willen kijken waar dit niet alledaags geluid vandaan komt. Bij de meeste mensen zie je dan spontaan een glimlach op het gezicht verschijnen! Het is vast ook een heel bijzonder gezicht, zo’n rennend lawaai makend mannetje met daar achteraan een vader die het tuigje vast heeft,  een moeder die een lege buggy duwt, en twee meiden die allemaal hun best doen om dat jongetje bij te houden!

Wanneer het wat drukker is in die lange gangen dan trekt papa het tuigje wat meer aan en als vanzelf gaan de meiden dicht bij Gideon lopen. Gideon gaat namelijk voor niets of niemand aan de kant! Hij blijft lopen waar hij loopt! Daarbij heeft Gideon de neiging om mensen die op zijn pad komen bij de hand te pakken of ze zo hoog mogelijk bij de benen (bijna bij de billen!) vast te grijpen! We proberen dit natuurlijk zoveel mogelijk te voorkomen maar zelfs als we met z’n allen zijn is Gideon ons wel eens te snel af! Op deze manier zorgt hij dan, zonder het zelf ook maar in de gaten te hebben, voor hilarische momenten! Je kunt je voorstellen dat wanneer iemand alleen met Gideon is, deze momenten vaker voorkomen! Daar krijg je dan een hele gezonde rode kleur van!!!

Dit keer staat er een controle afspraak op de agenda. Als het goed is een afspraak zonder “enge” handelingen.  Wel de gewone controle’s zoals bloeddruk, wegen en meten. Gideon laat het dit keer allemaal over zich heen komen. Hij werkt keurig mee. Met losse handjes op de weegschaal staan is wel een beetje eng maar ook dat lukt uiteindelijk. Wanneer de verpleegkundige klaar is met deze controle’s neemt de arts het over want ook de arts wil  natuurlijk een aantal dingen controleren. Gideon helpt zelf even mee om zijn reflexen te controleren en tikt dapper op zijn knietjes. Ook bij het luisteren naar zijn longen en hart geeft Gideon de regie niet uit handen en houd hij de stethoscoop stevig vast!

Alles blijkt prima in orde te zijn, dat is altijd fijn om te horen! Dus zo’n ziekenhuisbezoek heeft ook voordelen!!
Met de arts praten we nog wat over het COL4A3BP syndroom en het wisselende slaappatroon van Gideon. Dit is voor de arts toch wel reden om eens te onderzoeken hoe het ’s nachts met de epilepsie van Gideon is. Hiervoor mogen we een nachtje komen logeren en gaan ze een 24-uurs EEG maken. Spannend hoor!

Na alle uitleg gekregen te hebben, afspraken gemaakt te hebben  en nadat de meiden de gelegenheid hebben gehad vragen te stellen aan de arts, kunnen we weer naar huis.
We hopen dat Gideon volgende week in het ZGT in Hengelo (1e afspraak slaapcentrum) en de week erop in het ZGT Almelo (controle KNO arts) net zo goed meewerkt!
Omdat Nijmegen best mooi is en het toch vakantie is, besluiten we er gewoon een gezellige dag van te maken!!