Ziekenhuis avonturen

Omdat Gideon al lange tijd niet zo lekker in zijn vel zit en veel moe is, zijn we afgelopen tijd vaak in het ziekenhuis geweest. Elke ziekenhuisbezoek is weer een avontuur.

Wat is ons mannetje toch vaak moe. Zelfs overdag slaapt hij zo af en toe. Als je veel moe bent is je lontje natuurlijk een stuk korter en mopper je wat meer. Dit werkt bij Gideon ook zo. Gelukkig is hij tussendoor ook heerlijk vrolijk en lief ondeugend. Toch maken we ons langzaam steeds meer zorgen. De vermoeidheid is steeds duidelijker aanwezig. Het begint een belemmering voor Gideon te worden. Omdat Gideon dus ook momenten heeft dat hij heel ontspannen en vrolijk is wachten we nog even af. Misschien is hij, net als wij, gewoon aan vakantie toe!

Helaas blijft Gideon de hele vakantie zo moe. Alles is hem teveel. Hij slaapt nu heel regelmatig overdag en gaat er ’s avonds ook weer om 19.00uur in. Hij is elke avond zo blij dat hij naar bed mag dat hij al begint te stralen als hij zijn slaapzak ziet! Het wordt nu toch echt tijd om bij de kinderarts aan de bel te trekken.


Gelukkig kunnen we snel in het ziekenhuis terecht. De kinderarts is erg begripvol en deelt onze zorgen. Er mag bloed geprikt worden en we krijgen een doorverwijzing voor de KNO arts. Wie weet speelt er iets op dat gebied.
Tja, bloedprikken is bij Gideon natuurlijk een hele uitdaging. Hoe gaan we dit doen zonder dat het een traumatische ervaring wordt? Ook hierin denkt de kinderarts met ons mee. Ze komt met het voorstel om dit op de kinderafdeling te doen met behulp van medicatie. Deze medicatie zorgt ervoor dat Gideon misschien wel in slaapt valt. Mocht dat niet het geval zijn, dan zal Gideon zich, door de medicatie, vrijwel niks meer herinneren van het bloedprikken. We zijn blij dat het op deze manier kan.

Een week later wandelen we in alle vroegte met Gideon in de buggy naar het ziekenhuis. Het is de laatste vakantiedag van Herwin, hij kan dus gezellig mee. Wat is dat prettig! Al is er natuurlijk wel een leukere manier te bedenken om je laatste vakantiedag door te brengen.
Gideon zit goed gemutst, met zijn gitaar in zijn handen, in de buggy en dat zonder eten of drinken. Wat een kanjer is het toch!
We worden hartelijk ontvangen op de kinderafdeling en mogen ons installeren op een eenpersoonskamer. Dat is fijn.
Gideon begint vrolijk aan zijn ontdekkingstocht door de kamer. De overbodige apparatuur met veel knopjes wordt snel veilig in de badkamer opgeborgen. Omdat hij vorige week nog gewogen en gemeten is, hoeft dat nu niet meer. Nadat alle standaard vragen van de intake beantwoord zijn vraagt de verpleegkundige ons hoe ze Gideon het beste kunnen benaderen. Ook het hele plan van aanpak wordt zorgvuldig met ons besproken. We voelen ons als ouders gekend en gehoord. Wat fijn! Ze houden echt rekening met Gideon en proberen het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Ondertussen speelt Gideon vrolijke deuntjes op zijn gitaar en met een schuin oog houdt hij alles heel goed in de gaten.
Om de spanning voor Gideon niet teveel te laten oplopen en het ziekenhuis avontuur zo kort mogelijk te houden, krijgt Gideon gelijk medicatie toegediend. Dit gaat erg goed. Op een vriendelijke manier pakt de verpleegkundige goed door. De medicatie is een neusspray (midazolam). Dezelfde medicatie hebben we in huis als noodmedicatie bij een epileptische aanval. Gideon krijgt nu een dubbele dosis.
Gideon ligt heerlijk bij papa op het grote ziekenhuisbed. We zien dat hij steeds zijn neusje optrekt. De verpleegkundige ziet het ook en legt ons uit dat het inderdaad een kriebelend, beetje branderig gevoel kan geven in de neus.
Het is maar goed dat Gideon veilig bij papa in het holletje in het ziekenhuisbed ligt, want de medicatie begint al snel te werken. Hij is zichtbaar moe en slapper dan anders. Toch maakt hij af en toe onverwachte bewegingen. Gelukkig zorgt papa ervoor dat Gideon in bed blijft en er niet uit valt!

Gideon heeft ineens grote pret. Hij giebelt en lacht. Wij lachen vrolijk met hem mee. Wat een bijzonder gezicht. Gideon lijkt wel stoned! De medicatie voelt waarschijnlijk heerlijk. De verpleegkundige komt binnen en schiet ook in de lach. Zijn lach werkt ook zo aanstekelijk. Het is duidelijk dat de medicatie werkt. Al verwachten we niet dat Gideon in slaap valt, want hij is zelfs tijdens het giebelen nog goed alert. Zolang hij wakker is hoeft hij niet aan de monitor, want de kans dat Gideon de draadjes laat zitten is erg klein. Wanneer Gideon toch in slaapt valt moeten wij gelijk op de rode knop drukken. Dan is het wel belangrijk om hem aan de monitor te leggen omdat zijn ademhaling dan kan stoppen. Zolang hij zo heerlijk aan het giebelen is, zijn zijn waardes waarschijnlijk prima.

Na een klein poosje komen er twee andere verpleegkundigen binnen met alle benodigdheden voor het bloedprikken. Ook zij genieten van het vrolijke giebelende mannetje. Het zijn twee ervaren “prikkers” die eerst even met ons het plan van aanpak doornemen. Nadat we afgesproken hebben wie welk gedeelte van Gideon vasthoudt, zijn de vijf buisjes al snel gevuld met bloed. Wat ging dit soepel en prettig! Natuurlijk gaf Gideon duidelijk aan dat hij dit niet zo leuk vond, maar een heftig gevecht werd het niet. Daar was hij veel te slap voor. Zodra de naald uit zijn arm was stopte hij al met huilen om weer verder te gaan met giebelen! Geweldig!

Gelukkig zit het bloedprikken er op! Nu alleen wachten totdat de medicatie wat uitgewerkt is en we veilig naar huis kunnen. We zitten met zijn drieën op het bed en spelen om de beurt wat op zijn gitaar. Het is een gezellige boel. De verpleegkundige komt regelmatig even kijken hoe het gaat. Ook krijgt Gideon een broodje. Daar heeft hij eerst nog niet veel zin in. Wel wil hij graag uit bed. Voorzichtig kijken we of hij al op zijn benen kan staan. Ja hoor, hij loopt! Maar wel als een dronken mannetje. Hij zwalkt door de kamer. Snel zetten we hem weer op bed.
We wachten nog even en proberen hem nog wat brood en drinken te geven. Heel langzaam begint hij wat helderder uit zijn ogen te kijken. Ook de verpleegkundige zegt dat we naar huis mogen zodra wij het vertrouwen. We wachten nog even tot Gideon stabiel op zijn benen kan staan en wat meer gegeten heeft. Dat duurde niet lang! Wanneer we Gideon uit bed halen gaat hij als meneer de directeur op de grote stoel zitten!

Vrolijk wandelen we even later met z’n drieën weer naar huis. Wat is dit ziekenhuis avontuur goed verlopen!
Thuisgekomen moet Gideon toch echt even bijkomen. Hij begint te mopperen en kan zijn draai niet vinden. Hij mist vast het prettige gevoel van de medicatie! Ook kan hij wat hoofdpijn hebben. Thuis doen we het samen lekker rustig aan en genieten we van een knuffelig mannetje!

Ruim een week later mogen we weer naar het ziekenhuis. Dit keer naar de KNO arts. Ellemieke gaat gezellig mee. Zij kan helpen vasthouden en geruststellen. Inmiddels is Gideon zo groot en sterk dat dit alleen niet meer te doen is. Wat is het dan fijn en vertrouwd dat een grote zus mee kan!

Ook dit ziekenhuisbezoek verloopt erg soepel. De arts legt uit wat hij gaat doen en vraagt ons wat voor Gideon de meest prettige benadering is. Ook deze arts is ervaren en kan snel de nodige onderzoeken doen. Tijdens het onderzoek laat Gideon duidelijk merken dat hij dit helemaal niet leuk vindt. Gelukkig kunnen we hem goed geruststellen en is het ook zo weer over.
De KNO arts ziet geen bijzonderheden. Alles ziet er keurig uit. Gelukkig!!! Blij lopen we het ziekenhuis weer uit.

Inmiddels hebben we ook de bloeduitslagen binnen. Gideon heeft overduidelijk hooikoorts en is allergisch voor honden. De medicatie die hij hier al voor heeft is helemaal prima. Verder zijn hier geen echte afwijkende waardes gevonden die zijn vermoeidheid kunnen verklaren. We zijn dankbaar dat er geen enge/nare dingen gevonden zijn.
Nu staat Gideon op de wachtlijst voor een slaaponderzoek. Misschien dat er tijdens zijn slaap iets gebeurt dat de vermoeidheid kan verklaren.
Toch wel wat gerustgesteld wachten we het nu maar verder af. We gaan door met het dagelijks leven en houden zoveel mogelijk de dagelijkse en wekelijkse structuur aan. Als het nodig is bouwen we extra rustmomenten in en proberen we extra prikkels zoveel mogelijk te vermijden. Dat is best een lastige puzzel, maar met het nodige kunst en vliegwerk, lukt het ons nog steeds om die puzzel te leggen.

En weer een ziekenhuisbezoek……..

Dat het nodig is, snap ik. Dat het goed is, snap ik, maar leuk ga ik het toch echt niet vinden! Gelukkig denkt Gideon daar meestal anders over!!
Gideon loopt vrolijk naast zijn buggy, veilig aan een tuigje, met ons mee door de lange gangen van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Het is een hele optocht want de beide meiden hebben vakantie en willen natuurlijk graag mee.

We hebben heel wat bekijks daar in het ziekenhuis als we daar zo met z’n vijven lopen. Gideon heeft natuurlijk een hele poos in de auto (min of meer) stil gezeten en hij heeft duidelijk energie voor 10! Hij rent dan ook zo ver als maar mogelijk is met het tuigje om, voor ons uit. Natuurlijk hoort hier ook een vrolijk geluid bij. Wanneer ik dit geluid netjes probeer te omschrijven dan zou ik zeggen dat je Gideons vrolijke geluid het beste kunt vergelijken met de geluiden van een aap en een jonge puppy met daar tussendoor een jongemannen kreet.
Ik kan me goed voorstellen dat sommige mensen even willen kijken waar dit niet alledaags geluid vandaan komt. Bij de meeste mensen zie je dan spontaan een glimlach op het gezicht verschijnen! Het is vast ook een heel bijzonder gezicht, zo’n rennend lawaai makend mannetje met daar achteraan een vader die het tuigje vast heeft,  een moeder die een lege buggy duwt, en twee meiden die allemaal hun best doen om dat jongetje bij te houden!

Wanneer het wat drukker is in die lange gangen dan trekt papa het tuigje wat meer aan en als vanzelf gaan de meiden dicht bij Gideon lopen. Gideon gaat namelijk voor niets of niemand aan de kant! Hij blijft lopen waar hij loopt! Daarbij heeft Gideon de neiging om mensen die op zijn pad komen bij de hand te pakken of ze zo hoog mogelijk bij de benen (bijna bij de billen!) vast te grijpen! We proberen dit natuurlijk zoveel mogelijk te voorkomen maar zelfs als we met z’n allen zijn is Gideon ons wel eens te snel af! Op deze manier zorgt hij dan, zonder het zelf ook maar in de gaten te hebben, voor hilarische momenten! Je kunt je voorstellen dat wanneer iemand alleen met Gideon is, deze momenten vaker voorkomen! Daar krijg je dan een hele gezonde rode kleur van!!!

Dit keer staat er een controle afspraak op de agenda. Als het goed is een afspraak zonder “enge” handelingen.  Wel de gewone controle’s zoals bloeddruk, wegen en meten. Gideon laat het dit keer allemaal over zich heen komen. Hij werkt keurig mee. Met losse handjes op de weegschaal staan is wel een beetje eng maar ook dat lukt uiteindelijk. Wanneer de verpleegkundige klaar is met deze controle’s neemt de arts het over want ook de arts wil  natuurlijk een aantal dingen controleren. Gideon helpt zelf even mee om zijn reflexen te controleren en tikt dapper op zijn knietjes. Ook bij het luisteren naar zijn longen en hart geeft Gideon de regie niet uit handen en houd hij de stethoscoop stevig vast!

Alles blijkt prima in orde te zijn, dat is altijd fijn om te horen! Dus zo’n ziekenhuisbezoek heeft ook voordelen!!
Met de arts praten we nog wat over het COL4A3BP syndroom en het wisselende slaappatroon van Gideon. Dit is voor de arts toch wel reden om eens te onderzoeken hoe het ’s nachts met de epilepsie van Gideon is. Hiervoor mogen we een nachtje komen logeren en gaan ze een 24-uurs EEG maken. Spannend hoor!

Na alle uitleg gekregen te hebben, afspraken gemaakt te hebben  en nadat de meiden de gelegenheid hebben gehad vragen te stellen aan de arts, kunnen we weer naar huis.
We hopen dat Gideon volgende week in het ZGT in Hengelo (1e afspraak slaapcentrum) en de week erop in het ZGT Almelo (controle KNO arts) net zo goed meewerkt!
Omdat Nijmegen best mooi is en het toch vakantie is, besluiten we er gewoon een gezellige dag van te maken!!