Manifest voor de gehandicaptenzorg

Vandaag met de VGN naar Den Haag geweest om het manifest voor de gehandicaptenzorg aan verschillende politieke partijen aan te bieden. Ik mocht namens ouders van een kind met een beperking het punt “eenvoudiger zorgsysteem” toelichten.
“we zorgen met ontzettend veel liefde en toewijding voor ons bijzondere mannetje. Maar door de bureaucratische doolhof is het onmenselijk moeilijk en soms zelfs onmogelijk om te zorgen en te zorgen voor noodzakelijke hulp. We moeten keer op keer bewijzen hoe gehandicapt ons kind is en dat hulp noodzakelijk is. Dit wantrouwen doet ons niet alleen veel pijn maar het ontneemt ons ook alle energie die we juist zo hard nodig zijn! GEEF ONS WEER VERTROUWEN en MAAK DE ZORG WEER TOEGANKELIJK!”

Bah! Eindeloze, uitzichtloze en frustrerende formulieren.

Er lijkt geen eind te komen aan de formulieren die je in moet vullen, omdat de zorg voor Gideon verandert. Wat zou ik graag in gesprek gaan met de beleidsmakers/ontwerpers/bedenkers van die formulieren, want volgens mij hebben ze werkelijk geen idee wat het invullen van die formulieren teweeg brengt!

Gelukkig kun je in Nederland zorg aanvragen wanneer je kind dat nodig heeft. Het is inmiddels alleen zo ontzettend ingewikkeld dat het bijna niet meer lukt om als ouders dit zelf te doen! Je krijgt vaak te maken met zoveel verschillende instanties die elk hun eigen formulieren en werkwijze hebben. Om je een beetje een idee te geven met welke instanties we o.a.voor Gideon te maken hebben een klein overzicht:

  • WMO (gemeente) voor de aangepaste buggy en fiets.
  • Een hulpmiddelen specialist die namens de gemeente de fiets en buggy levert en onderhoudt.
  • Zorgverzekering voor zijn aangepaste bed en kinderstoel.
  • Een andere hulpmiddelen specialist die zijn bed en stoel levert en onderhoudt.
  • WLZ (wet langdurige zorg).
  • Het Zorgkantoor dat namens de WLZ de zorg moet goedkeuren.
  • SVB die de WLZ betalingen goedkeurt en uitvoert.

Natuurlijk begrijp ik dat, wanneer de zorg voor Gideon verandert, er de nodige formulieren ingevuld moeten worden. Maar wat ik niet begrijp is de hoeveelheid formulieren. Verschillende formulieren van de zelfde instantie die bijna identiek zijn, moeten toch allemaal ingevuld worden. Dan vraagt de volgende instantie om bijna dezelfde informatie met weer een ander formulier. Wat ik al helemaal niet begrijp is dat het elke keer een zoektocht is naar het juiste formulier van de juiste instantie!

Bijna elk formulier begint met het invullen van de algemene gegevens zoals: naam, klantnummer, bsn nummer, enz. Opzich logisch dat ze deze gegevens nodig zijn. Maar wanneer je op verschillende formulieren, die al op elkaar lijken, steeds dezelfde informatie met dezelfde instelling deelt, krijg je het gevoel erg onzinnig bezig te zijn. Zeker als je dan bedenkt dat iemand al die formulieren moet lezen en verwerken……….

Dat ik altijd vreselijk op zie tegen het invullen van al die formulieren zal inmiddels wel duidelijk zijn. Gelukkig doen Herwin en ik dit samen, maar weet je wat ik nog het ergste vindt? Dat zijn de vragen die je moet beantwoorden! Die vragen zijn vaak zo confronterend en pijnlijk. De manier waarop die vragen geformuleerd zijn, maken het vaak onnodig extra lastig om ze te beantwoorden.

Steeds weer opschrijven wat je kind niet kan, waar je hulp bij nodig hebt, waarom je hulp nodig hebt, wat er gebeurt als je deze hulp niet krijgt is gewoon pijnlijk. Daarnaast ben je er ook van bewust, dat wanneer je dit niet goed beantwoordt, de vraag om noodzakelijke hulp zomaar afgewezen kan worden. Steeds moet je opnieuw bewijzen dat je kind echt een beperking heeft, terwijl dit ook voor de instanties allang duidelijk is, want er is immers een duidelijke indicatie afgegeven!

Wat zou ik graag in gesprek gaan (of lezingen geven) met zorgkantoren, gemeentes, svb, enz. over de hoeveelheid formulieren en de vraagstelling op deze formulieren. Ik zou ze graag uitleggen dat elk formulier een enorme impact heeft en ze de “andere kant” van de formulieren laten zien. Maar liefst 60% van de ouders van een zorgintensief kind krijgt een burn-out. Een andere vraagstelling en minder formulieren waar dat kan, zou het voor deze ouders iets makkelijker maken om toegang tot noodzakelijke hulp te krijgen!

Maar ja, om op deze manier in gesprek te komen met deze instanties moet vast weer een nieuw formulier ontwikkeld worden!

Instanties die hierover met mij het gesprek willen aangaan of belangstelling hebben voor een lezing kunnen heel eenvoudig contact met mij opnemen via de contactpagina op gewoongideon.com

Aanvragen van de juiste zorg: leuker kunnen we het niet maken, wel moeilijker!

Gideon gaat met heel veel plezier naar een Orthopedagogisch kind centrum. Hiervoor heeft hij wel een indicatie (toestemming) van de gemeente nodig. Omdat Gideon nog jong is krijgt hij deze indicatie voor ongeveer 1 jaar. Is dit jaar voorbij en heeft hij nog steeds deze voorziening nodig dan mogen we ons weer melden bij het zorgloket. Gelukkig kan dat tegenwoordig ook digitaal!

Een aantal weken voordat de indicatie afloopt staat al in onze agenda dat de aanvraag voor verlenging weer de deur uit moet. Omdat naarmate Gideon wat ouder wordt de zorg ook intensiever wordt, vinden we dat we wat extra hulp nodig zijn.
Dit lijkt heel logisch maar het voelt erg tegennatuurlijk, extra hulp vragen is dan ook niet iets wat je zomaar even doet!
Op het internet downloaden we het juiste formulier, printen het uit en vullen het in. Al snel zien we dat we op dit formulier onze zorgvraag helemaal niet kwijt kunnen! Naast persoonsgegevens zijn er eigenlijk maar twee vragen: waarvoor is hulp of ondersteuning nodig en wat heeft u tot nu toe zelf gedaan om uw problemen op te lossen?
Tja wat moet je hier nu mee??!!!
We besluiten met name de tweede vraag maar te negeren. We vullen gewoon de persoonsgegevens in en maken zelf maar een mooie bijlage met daarop duidelijk omschreven wat we nodig zijn om Gideon de juiste en nodige zorg te kunnen blijven geven.
Natuurlijk geven we ook duidelijk aan dat de indicatie die we nu hebben begin juni afloopt!

Half mei breng ik zelf de formulieren naar het zorgloket.
Onze ervaring is dat wanneer je dit te vroeg doet je te horen krijgt dat de indicatie nog niet afloopt en het formulier daarom nog even op de stapel blijft liggen!
Met een beetje geluk kan er dan meteen iemand kijken of ze akkoord gaan met onze zelfgemaakte bijlage. Een aardige mevrouw neemt de formulieren in ontvangst en controleert of ze goed zijn ingevuld. Ze is blij verrast met onze duidelijke bijlage! Ze geeft de formulieren door aan de verantwoordelijke collega en dan krijgen we vanzelf een reactie.

Voor de zekerheid wijs ik deze mevrouw nog even op de aflopende indicatiedatum.  Tja, door omstandigheden lopen ze wel wat achter met de administratie en indicaties. Het is dus niet zeker of alles rond is voor deze datum…………
Gelukkig is deze mevrouw erg meelevend en meedenkend. Ze geeft aan dat Gideon absoluut niet de dupe mag worden van hun achterstallige administratie! Toch wel fijn om te horen! Gideon mag gewoon naar het Orthopedagogisch kindcentrum blijven gaan en hoeft dus niet thuis te blijven in afwachting van de nieuwe indicatie! Wanneer het Orthopedagogisch kindcentrum het prettig vindt kan de gemeente dit wel telefonisch bevestigen.

De gemeente loopt inderdaad achter…….Eind juni komt dan de regisseur van de gemeente bij ons op huisbezoek. Een voor ons onbekende mevrouw. Ik denk dat het inmiddels de 5e regisseur van de gemeente is die bij ons op bezoekt komt. Natuurlijk zorg ik voor een lekker kopje koffie, en is het geen enkel probleem om nogmaals te vertellen wat Gideon allemaal niet kan en waarom het zo nodig is dat Gideon gewoon naar het Orthopedagogisch kindcentrum kan blijven gaan. Natuurlijk leg ik wederom uit waarom we niet zonder extra ondersteuning kunnen.
Ik heb het geluk dat deze regisseur aan een half woord genoeg heeft, dat de beknopte versie voldoende is! Dit scheelt enorm, want deze gesprekken zijn, hoe aardig en begripvol de personen ook zijn, echt niet leuk!

De mevrouw van de gemeente denkt dat Gideon in aanmerking komt voor de WLZ (wet langdurige zorg). De gemeente is dan niet meer verantwoordelijk voor de indicatie die elk jaar weer opnieuw moet, maar de WLZ. (ook hoeft de gemeente dan niet meer te betalen voor het Orthopedagogisch kindcentrum)
Als Gideon inderdaad in aanmerking komt voor de WLZ dan is de indicatie in principe zijn hele leven lang geldig!
Natuurlijk geeft dit rust, niet meer elk jaar hoeven vertellen wat Gideon allemaal niet kan, niet meer elk jaar afwachten of Gideon wel de juist hulp kan blijven ontvangen. Het is ook super confronterend! Ons prachtige mannetje krijgt het stempeltje: GEHANDICAPT!
Omdat de indicatie inmiddels is verlopen en de aanvraag voor de WLZ wel even tijd nodig heeft, krijgt Gideon een tijdelijk indicatie van de gemeente die geldig is tot oktober. De gemeente wijst ons heel netjes op ons recht op kosteloze ondersteuning bij het aanvragen van de WLZ.
 De gemeente is dit wettelijk verplicht maar het blijkt dat heel veel gemeenten dit helaas niet doen!
We denken dat we het wel zelf kunnen maar vinden het wel superfijn als iemand even met ons meekijkt. Zoveel formulieren, zoveel vragen, wat vul je in, enz.
Eind juli komt iemand van Stichting MEE bij ons thuis om samen even alle formulieren door te nemen. Het is een prettig gevoel dat iemand meekijkt en meedenkt, dat we er niet alleen voor staan!

Nadat alle formulieren en bijlagen op de bus gedaan zijn wachten we rustig op wat komen gaat! Tussendoor regelen we ook nog even de dubbele kinderbijslag, een andere buggy en een groter bed!
Ook hier moeten weer veel formulieren voor ingevuld worden, vervelende telefoontjes beantwoord worden en komen er weer gezellig mensen op de koffie! We vertellen weer wat Gideon allemaal niet kan, dat een buggy die ikzelf in de auto mee kan krijgen noodzakelijk is, dat Gideon gegroeid is en dus uit zijn bed kan klimmen en dat wanneer we Gideon niet helpen met eten, hij niet eet en dus dood gaat!
Gelukkig zijn uiteindelijk alle aanvragen goed gekeurd!! Wat een opluchting!!

Tot onze verrassing krijgen we al snel een brief van de CIZ (deze overheidsorganisatie onderzoekt en beslist of Gideon in de WLZ komt). Begin september komt er iemand op huisbezoek en Gideon moet daarbij aanwezig zijn!
O wat zie ik tegen dit bezoek op! Zul je natuurlijk net zien dat Gideon op dat moment 1 van zijn zeldzame rustige momenten heeft! En leg dan maar eens uit dat hij regelmatig als een vrolijke stuiterbal door het huis gaat!  Of hij is superdruk met gezellig veel lawaai zodat een gesprek werkelijk onmogelijk is!
Het weer uitgebreid vertellen waarom Gideon zoveel hulp, begeleiding en 24uurs toezicht nodig heeft staat me zo tegen, maar ja, het moet!

Op de dag van het bezoek haal ik Gideon tussen de middag op van het orthopedagogisch kindcentrum, zodat hij thuis is wanneer het huisbezoek van de CIZ komt.
We zitten net aan tafel, Gideon zit veilig vast in zijn aangepaste kinderstoel, als de bel gaat. Een aardige mevrouw komt binnen en gaat bij ons aan tafel zitten. Ze zegt gelijk, het was een hele duidelijke aanvraag, ondertussen bekijkt ze eens hoe ik Gideon zijn broodje geef, en het is duidelijk dat Gideon zijn leven lang hulp nodig zal hebben.
Na een paar korte vragen geeft ze aan dat zij van mening is dat Gideon inderdaad in de WLZ thuis hoort. Een onafhankelijke arts, zal na het lezen van de aanvraag en haar verslag, besluiten of er inderdaad een WLZ verklaring zal worden afgegeven.
Binnen 10 minuten was deze meevoelende en meedenkende mevrouw al weer buiten! Verbaasd,verwonderd en enorm opgelucht geef ik Gideon zijn laatste stukjes brood!

Half september krijgen we een brief van het CIZ. Dat is sneller dan we verwacht hadden! Zal er echt al instaan of Gideon recht heeft op de WLZ? is dat dan eigenlijk goed nieuws?
Snel maken we de brief open en lezen daarin:

U kunt aanspraak maken op zorg vanuit de Wet Langdurige Zorg. ………………….
Gideon is gediagnosticeerd met ernstige meervoudige complexe handicaps. Hij is daardoor blijvend aangewezen op intensieve zorg en ondersteuning.

Tja en nu? Nog nooit eerder heb ik ervaren dat je zo opgelucht, blij en verdrietig tegelijk kunt zijn.
We hebben de WLZ nodig om Gideon de juiste hulp te kunnen bieden en zelf wat meer rust te krijgen.
Nu krijgen we ook een gedeelte PGB (persoonsgebonden budget) waarmee we zelf zorg kunnen inkopen.
Dit geeft de mogelijkheid om creatief te zijn en te kijken naar schitterende mogelijkheden voor Gideon. We gaan o.a. onderzoeken of Gideon met 1 op 1 begeleiding, die dan uit het PGB betaald kan worden, een paar uurtjes in de week op bezoek kan bij een basisschool! We gaan kijken naar een plekje waar hij 1x per maand kan logeren.

Kortom nu kunnen zoeken naar de juiste weg voor Gideon! Dat is fijn, daar zijn we dankbaar voor! We komen er alleen langzaam maar zeker achter dat het regelen van de PGB een hele lange administratieve weg is met veel hobbels, kuilen en gaten! Maar ach, we zitten op de juiste weg en dat is voor Gideon het aller belangrijkst!!