Gideon is een heerlijke ondernemende, enthousiaste en vrolijke stuiterbal van 9 jaar. Ondanks het zeldzame syndroom (col4a3bp) waardoor hij een forse verstandelijke beperking, autisme en epilepsie heeft, is Gideon een echte levensgenieter. Hij mag ook graag alles ontdekken en uitproberen. Geluiden, in alle soorten en maten, zijn de grootste hobby van Gideon. Het liefst drukt hij alles tegen zijn oren om de geluiden nog beter te horen!
Als hij veel plezier heeft, en dat heeft hij gelukkig vaak, kan hij zijn pijnbeleving helemaal uitschakelen. Dit zorgt bij de omgeving van Gideon regelmatig voor schrikmomenten. Zo vond hij het bijzonder leuk om op het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) aan een “speelgoed fietswiel” te draaien. Tijdens het draaien aan het fietswiel hoorde je een leuk geluid. Natuurlijk drukte Gideon ook hierbij zijn oor tegen het wiel. De fietsband raakte hierbij zijn wang. Gideon bleef hard draaien. Net op tijd grepen de begeleiders in en daardoor hebben zij een brandblaar op zijn wang net kunnen voorkomen. Het fietswiel is meteen weggehaald. Te veel gevaar voor Gideon en niemand kon hiervoor een veilige oplossing verzinnen. Gideon moest het voorlopig zonder zijn favoriete speelgoed doen. We waren ook net van plan om voor Gideon zo’n “speelgoed fietswiel” voor thuis aan te schaffen. Dit leek ons zo ideaal in onze kleine tuin. Wij moesten dus op zoek naar een alternatief. Dat viel niet mee.
Tijdens mijn zoektocht stuitte ik op de fun middag van Ortho-Innovatief. Wat een geweldig initiatief! Duidelijk een bedrijf dat gewend is om in oplossingen te denken en daarbij de “mens” centraal zet. Bijzonder waardevol in deze tijd! Via de website https://www.ortho-innovatief.nl/over-ons/fun-middag hebben wij meteen onze wens/idee, een veilig “speelgoed fietswiel” voor Gideon, ingediend. We hoopten natuurlijk dat onze wens leuk genoeg was om uitgekozen te worden……. Al snel kregen we een e-mail met het verzoek om iets meer informatie, daarna een telefoontje met de bevestiging dat ze voor Gideon aan de slag gingen. We waren er gewoon stil van. Een bedrijf waar we geen klant/cliënt van zijn, gaat belangeloos voor onze lieve stuiterbal iets bedenken om veilig met zijn lievelings speelgoed te kunnen spelen. Dat iemand begrijpt dat het juiste aangepaste speelgoed voor zoveel vreugde kan zorgen en daarmee een enorme positieve invloed heeft op de kwaliteit van leven. Hoe mooi en bijzonder is dat!
Inmiddels hangt de “lawaaimachine” bij ons in de tuin. Wat is Gideon er gelukkig mee! Bij OrthoInnovatief weten ze precies wat belangrijk is. Het speelgoed is werkelijk helemaal perfect. Gideon kan veilig aan het wiel draaien, zijn oor ertegenaan drukken en……. genieten!
We voelen ons echte VIPS vandaag in Burgers’ Zoo. Het is toch bijzonder om in de dierentuin ontvangen te worden door contactclowns, trompettisten en koffie met wat lekkers!
Het zonnetje breekt net door wanneer wij uit de auto stappen. Als wij al onze bagage uitpakken zien wij uit een andere auto een grote buggy komen. Ze zien onze grote buggy waarschijnlijk ook want al snel wordt de vraag gesteld of wij ook voor de ZeldSamen familiedag komen. Een fijn begin van deze bijzondere dag.
We gaan op zoek naar kassa 1, want daar mogen we ons als eerste melden. Al snel zien we een korte bijzondere rij. We zien prachtige rolstoelen, buggy’s, vrolijk rond rennende kinderen en ouders die op hun gemak staan te wachten. We sluiten achteraan in deze mooie rij. Natuurlijk worden we ook hier bekeken, want overal waar wij gaan zijn we een bezienswaardigheid. Maar wat voelt dat nu anders. Hier bekijken we elkaar en zien we alleen maar blikken van herkenning en bewondering! Bij de kassa blijkt alles erg goed geregeld. Na het noemen van onze naam krijgen we de toegangskaarten en kunnen we doorlopen. Gelijk na de kassa worden we al opgewacht door vriendelijke mannen met een sjerp van ZeldSamen. Ze wijzen ons de weg naar de locatie waar we verwacht worden.
Na een korte wandeling dwars door de Bush komen we aan bij het juiste gebouw. Gideon staat ineens even stil en luistert…….. Wat kijkt hij blij! Hij hoort trompetten! Snel lopen we achter Gideon aan, in de richting van de muziek. Bij de deur staan we stil, Gideon is een klein beetje overweldigd door wat hij hoort en ziet. Er staan namelijk ook nog twee clowns! Vanaf een afstandje maakt een clown contact met Gideon. Het maken van contact lukt al heel snel. Wat is dit prachtig om te zien. Gideon geniet volop. Door de leuke clowns en de trompetten heeft Gideon al het lekkers dat klaarstaat helemaal niet gezien. Meestal heeft Gideon zijn mond al vol nog voordat wij gezien hebben dat er ergens iets lekkers staat! De clowns en trompetten nemen alle tijd voor Gideon. Wanneer Gideon bijna in een trompet kruipt vinden wij het tijd om een plekje in de zaal te zoeken. Onder het genot van koffie met lekkers kijken wij rustig rond.
Voor Gideons en onze rust zetten we Gideon even vast in de buggy. Zo kunnen we allemaal even rustig zitten. Al snel heeft Gideon zijn drinken met lekkers op en geeft hij duidelijk aan dat hij uit de buggy wil. We overleggen wie als eerste achter hem aan gaat rennen. Zodra de riempjes van de buggy open gaan rent Gideon uit de buggy. Natuurlijk rent hij in een streep naar de clowns en trompetten. Ook nu voelen wij ons niet bekeken, we zien alleen blikken van herkenning. Niet omdat al deze ouders zich herkennen in het gedrag van Gideon, maar omdat ze zich herkennen in het bijzonder gevonden te worden. We genieten dat we hier tussen alle ZeldSame(n) mensen heel gewoon zijn.
Vriendelijk wordt ons gevraagd om naar beneden, naar de grote zaal, te gaan. Vakkundig helpen ze Gideon, met buggy en al op een speciale traplift, de trap af. Zo kan Gideon fijn in de buggy zitten wanneer het programma begint en hoeven we niet achter hem aan te rennen. Tijdens het officiële programma, waarin ook afscheid genomen wordt van iemand van het bestuur (de grondlegger van deze vereniging), wordt duidelijk dat de naam ZeldSamen erg goed gekozen is. Zelfs hier zijn maar weinig mensen die hetzelfde syndroom hebben en toch zijn we hier echt samen.
Tijdens het programma mogen we nog even genieten van de clowns en trompetten en geeft een van de kinderen een spontaan prachtig optreden. Na afloop worden alle rolstoelen en buggy’s weer met de speciale traplift naar boven gebracht. Voor iedereen hangt er een met lunch gevulde rugzak klaar. Met rugzak mogen we allemaal de dierentuin in. Door het rugzakje kunnen we elkaar als ZeldSamen herkennen en eventueel met elkaar in gesprek.
Wat hebben we genoten van deze bijzondere dag! Bedankt Burgers’ Zoo en bedankt ZeldSamen!
Omdat Gideon al lange tijd niet zo lekker in zijn vel zit en veel moe is, zijn we afgelopen tijd vaak in het ziekenhuis geweest. Elke ziekenhuisbezoek is weer een avontuur.
Wat is ons mannetje toch vaak moe. Zelfs overdag slaapt hij zo af en toe. Als je veel moe bent is je lontje natuurlijk een stuk korter en mopper je wat meer. Dit werkt bij Gideon ook zo. Gelukkig is hij tussendoor ook heerlijk vrolijk en lief ondeugend. Toch maken we ons langzaam steeds meer zorgen. De vermoeidheid is steeds duidelijker aanwezig. Het begint een belemmering voor Gideon te worden. Omdat Gideon dus ook momenten heeft dat hij heel ontspannen en vrolijk is wachten we nog even af. Misschien is hij, net als wij, gewoon aan vakantie toe!
Helaas blijft Gideon de hele vakantie zo moe. Alles is hem teveel. Hij slaapt nu heel regelmatig overdag en gaat er ’s avonds ook weer om 19.00uur in. Hij is elke avond zo blij dat hij naar bed mag dat hij al begint te stralen als hij zijn slaapzak ziet! Het wordt nu toch echt tijd om bij de kinderarts aan de bel te trekken.
Gelukkig kunnen we snel in het ziekenhuis terecht. De kinderarts is erg begripvol en deelt onze zorgen. Er mag bloed geprikt worden en we krijgen een doorverwijzing voor de KNO arts. Wie weet speelt er iets op dat gebied. Tja, bloedprikken is bij Gideon natuurlijk een hele uitdaging. Hoe gaan we dit doen zonder dat het een traumatische ervaring wordt? Ook hierin denkt de kinderarts met ons mee. Ze komt met het voorstel om dit op de kinderafdeling te doen met behulp van medicatie. Deze medicatie zorgt ervoor dat Gideon misschien wel in slaapt valt. Mocht dat niet het geval zijn, dan zal Gideon zich, door de medicatie, vrijwel niks meer herinneren van het bloedprikken. We zijn blij dat het op deze manier kan.
Een week later wandelen we in alle vroegte met Gideon in de buggy naar het ziekenhuis. Het is de laatste vakantiedag van Herwin, hij kan dus gezellig mee. Wat is dat prettig! Al is er natuurlijk wel een leukere manier te bedenken om je laatste vakantiedag door te brengen. Gideon zit goed gemutst, met zijn gitaar in zijn handen, in de buggy en dat zonder eten of drinken. Wat een kanjer is het toch! We worden hartelijk ontvangen op de kinderafdeling en mogen ons installeren op een eenpersoonskamer. Dat is fijn. Gideon begint vrolijk aan zijn ontdekkingstocht door de kamer. De overbodige apparatuur met veel knopjes wordt snel veilig in de badkamer opgeborgen. Omdat hij vorige week nog gewogen en gemeten is, hoeft dat nu niet meer. Nadat alle standaard vragen van de intake beantwoord zijn vraagt de verpleegkundige ons hoe ze Gideon het beste kunnen benaderen. Ook het hele plan van aanpak wordt zorgvuldig met ons besproken. We voelen ons als ouders gekend en gehoord. Wat fijn! Ze houden echt rekening met Gideon en proberen het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Ondertussen speelt Gideon vrolijke deuntjes op zijn gitaar en met een schuin oog houdt hij alles heel goed in de gaten. Om de spanning voor Gideon niet teveel te laten oplopen en het ziekenhuis avontuur zo kort mogelijk te houden, krijgt Gideon gelijk medicatie toegediend. Dit gaat erg goed. Op een vriendelijke manier pakt de verpleegkundige goed door. De medicatie is een neusspray (midazolam). Dezelfde medicatie hebben we in huis als noodmedicatie bij een epileptische aanval. Gideon krijgt nu een dubbele dosis. Gideon ligt heerlijk bij papa op het grote ziekenhuisbed. We zien dat hij steeds zijn neusje optrekt. De verpleegkundige ziet het ook en legt ons uit dat het inderdaad een kriebelend, beetje branderig gevoel kan geven in de neus. Het is maar goed dat Gideon veilig bij papa in het holletje in het ziekenhuisbed ligt, want de medicatie begint al snel te werken. Hij is zichtbaar moe en slapper dan anders. Toch maakt hij af en toe onverwachte bewegingen. Gelukkig zorgt papa ervoor dat Gideon in bed blijft en er niet uit valt!
Gideon heeft ineens grote pret. Hij giebelt en lacht. Wij lachen vrolijk met hem mee. Wat een bijzonder gezicht. Gideon lijkt wel stoned! De medicatie voelt waarschijnlijk heerlijk. De verpleegkundige komt binnen en schiet ook in de lach. Zijn lach werkt ook zo aanstekelijk. Het is duidelijk dat de medicatie werkt. Al verwachten we niet dat Gideon in slaap valt, want hij is zelfs tijdens het giebelen nog goed alert. Zolang hij wakker is hoeft hij niet aan de monitor, want de kans dat Gideon de draadjes laat zitten is erg klein. Wanneer Gideon toch in slaapt valt moeten wij gelijk op de rode knop drukken. Dan is het wel belangrijk om hem aan de monitor te leggen omdat zijn ademhaling dan kan stoppen. Zolang hij zo heerlijk aan het giebelen is, zijn zijn waardes waarschijnlijk prima.
Na een klein poosje komen er twee andere verpleegkundigen binnen met alle benodigdheden voor het bloedprikken. Ook zij genieten van het vrolijke giebelende mannetje. Het zijn twee ervaren “prikkers” die eerst even met ons het plan van aanpak doornemen. Nadat we afgesproken hebben wie welk gedeelte van Gideon vasthoudt, zijn de vijf buisjes al snel gevuld met bloed. Wat ging dit soepel en prettig! Natuurlijk gaf Gideon duidelijk aan dat hij dit niet zo leuk vond, maar een heftig gevecht werd het niet. Daar was hij veel te slap voor. Zodra de naald uit zijn arm was stopte hij al met huilen om weer verder te gaan met giebelen! Geweldig!
Gelukkig zit het bloedprikken er op! Nu alleen wachten totdat de medicatie wat uitgewerkt is en we veilig naar huis kunnen. We zitten met zijn drieën op het bed en spelen om de beurt wat op zijn gitaar. Het is een gezellige boel. De verpleegkundige komt regelmatig even kijken hoe het gaat. Ook krijgt Gideon een broodje. Daar heeft hij eerst nog niet veel zin in. Wel wil hij graag uit bed. Voorzichtig kijken we of hij al op zijn benen kan staan. Ja hoor, hij loopt! Maar wel als een dronken mannetje. Hij zwalkt door de kamer. Snel zetten we hem weer op bed. We wachten nog even en proberen hem nog wat brood en drinken te geven. Heel langzaam begint hij wat helderder uit zijn ogen te kijken. Ook de verpleegkundige zegt dat we naar huis mogen zodra wij het vertrouwen. We wachten nog even tot Gideon stabiel op zijn benen kan staan en wat meer gegeten heeft. Dat duurde niet lang! Wanneer we Gideon uit bed halen gaat hij als meneer de directeur op de grote stoel zitten!
Vrolijk wandelen we even later met z’n drieën weer naar huis. Wat is dit ziekenhuis avontuur goed verlopen! Thuisgekomen moet Gideon toch echt even bijkomen. Hij begint te mopperen en kan zijn draai niet vinden. Hij mist vast het prettige gevoel van de medicatie! Ook kan hij wat hoofdpijn hebben. Thuis doen we het samen lekker rustig aan en genieten we van een knuffelig mannetje!
Ruim een week later mogen we weer naar het ziekenhuis. Dit keer naar de KNO arts. Ellemieke gaat gezellig mee. Zij kan helpen vasthouden en geruststellen. Inmiddels is Gideon zo groot en sterk dat dit alleen niet meer te doen is. Wat is het dan fijn en vertrouwd dat een grote zus mee kan!
Ook dit ziekenhuisbezoek verloopt erg soepel. De arts legt uit wat hij gaat doen en vraagt ons wat voor Gideon de meest prettige benadering is. Ook deze arts is ervaren en kan snel de nodige onderzoeken doen. Tijdens het onderzoek laat Gideon duidelijk merken dat hij dit helemaal niet leuk vindt. Gelukkig kunnen we hem goed geruststellen en is het ook zo weer over. De KNO arts ziet geen bijzonderheden. Alles ziet er keurig uit. Gelukkig!!! Blij lopen we het ziekenhuis weer uit.
Inmiddels hebben we ook de bloeduitslagen binnen. Gideon heeft overduidelijk hooikoorts en is allergisch voor honden. De medicatie die hij hier al voor heeft is helemaal prima. Verder zijn hier geen echte afwijkende waardes gevonden die zijn vermoeidheid kunnen verklaren. We zijn dankbaar dat er geen enge/nare dingen gevonden zijn. Nu staat Gideon op de wachtlijst voor een slaaponderzoek. Misschien dat er tijdens zijn slaap iets gebeurt dat de vermoeidheid kan verklaren. Toch wel wat gerustgesteld wachten we het nu maar verder af. We gaan door met het dagelijks leven en houden zoveel mogelijk de dagelijkse en wekelijkse structuur aan. Als het nodig is bouwen we extra rustmomenten in en proberen we extra prikkels zoveel mogelijk te vermijden. Dat is best een lastige puzzel, maar met het nodige kunst en vliegwerk, lukt het ons nog steeds om die puzzel te leggen.
Waar we ook zijn met Gideon, we worden altijd bekeken en gezien. Dat zorgt soms voor lachwekkende, vrolijke, verdrietige, bizarre en uitzonderlijke momenten.
Op een koude maar zonnige zondagmiddag in januari, is Gideon het binnenzitten even helemaal zat. Daarom kleden we ons warm aan om met Gideon een fietstochtje te maken. Gideon is een beetje huilerig en heeft veel moeite met de overgang van de ene naar de andere activiteit. We weten dat Gideon fietsen erg leuk vindt, dus zetten we hem ondanks zijn gemopper toch op de fiets. Met een luidkeels huilend en mopperend mannetje fietsen we weg. Dicht bij huis komen we wandelaars tegen. Ze kijken naar ons, ze kijken nog eens en als we ze voorbij fietsen draaien zich zelfs om zodat ze ons nog langer kunnen zien. Hun mond valt nog net niet open van verbazing! Wanneer we vrolijk naar deze wandelaars zwaaien draaien ze zich snel weer om en lopen gauw door. De appelgroene driewieltandem van Gideon is ook wel een bijzondere fiets. Dat Gideon voorop zit maakt het een echte bezienswaardigheid (voor oor ieders veiligheid zit de besturing van deze fiets achterop!). Wanneer we nog geen 100 meter verder zijn, verandert het gehuil en gemopper van Gideon ineens in gelach. Hij heeft de grootste pret voorop de fiets. Al snel komen we opnieuw wandelaars tegen. Het zonnetje schijnt ook zo heerlijk! Deze wandelaars zijn druk met elkaar in gesprek, maar kijken op wanneer ze ons horen aankomen. Ze glimlachen vriendelijk naar ons en hoe dichter bij we komen, des te groter wordt hun lach!
dav
Gideon rent met veel enthousiaste geluiden door de lange gang van het ziekenhuis. Het is weer tijd voor de jaarlijkse controle van zijn ogen. Wat ben ik blij dat ik het tuigje heb meegenomen! Gideon wordt namelijk steeds sneller en als hij de kans krijgt dan sprint hij er zo vandoor. Omdat Gideon nogal nieuwsgierig is en graag mag ontdekken wat er achter elke deur zit, is het zeker in een ziekenhuisgang met vele deuren naar bijvoorbeeld behandelkamers, wel zo handig dat Gideon niet de kans krijgt om zo’n deur onverwachts te openen! Het tuigje zorgt er ook nu voor dat hij zelfstandig rond kan lopen en toch prettig dicht bij mij blijft. Ook in coronatijd lopen er natuurlijk genoeg mensen op de gangen in het ziekenhuis. Met behulp van het tuigje lukt het iets beter om een beetje afstand te houden. Ook nu zijn we weer een bijzondere bezienswaardigheid. Door de geluiden van Gideon kijkt iedereen automatisch naar ons. Dat vinden we ook helemaal niet erg. Als ik onszelf tegen kwam dan zou ik ook naar ons kijken! Het wordt alleen een beetje gênant wanneer mensen door naar ons te blijven kijken bijna in botsing komen met een andere ziekenhuis bezoeker. Als we voor de balie van de oogpoli staan, zie ik dat er even niemand aanwezig is. Ik hoef niet op zoek naar een belletje of een andere manier om onze komst aan te kondigen. Dat heeft Gideon al gedaan! Door zijn vrolijke, harde geluiden is het voor iedereen duidelijk dat er iemand voor de balie staat. Het duurt dan ook niet lang voordat er iemand aan komt.
Gideon zit heerlijk in zijn grote speciale buggy. Hij is een beetje overprikkeld en daardoor zo druk als een stuiterbal. Ik heb hem goed vastgezet. We moeten echt even een paar boodschappen halen en noodgedwongen gaat Gideon gezellig mee. Doordat hij overprikkeld is heeft hij extra veel en hard geluid bij zich. Hij schatert het uit. Gideon doet hierbij zijn ogen dicht en zwaait wild met zijn armen in het rond. Het is goed te merken dat hij de laatste tijd flink gegroeid is. Zijn zwaairuimte is namelijk een stuk groter geworden! Behendig probeer ik botsingen en ongelukjes te voorkomen. Ik besluit dan ook een klein stukje om te lopen zodat we niet door het smalle gangpad met de wijnflessen hoeven……. Gelukkig is het niet heel druk in de winkel, maar zo af en toe kan ik niet voorkomen dat Gideon vanuit zijn buggy een winkelwagentje vast pakt om er vervolgens op te tikken, omdat dat zo’n prachtig geluid maakt! Sommige mensen kunnen dit niet waarderen en kijken erg boos naar mij. Snel zeg ik dan sorry, maak de hand van Gideon los van het winkelwagentje en loop vlug door. Andere mensen kunnen er hartelijk om lachen en maken zelfs samen met Gideon muziek met het winkelwagentje! Dat we hierdoor het hele gangpad blokkeren zorgt ook weer voor zowel boze als blije gezichten. Zo snel als lukt doen we de boodschappen en ondertussen worden we door iedereen bekeken.
Voordat corona zijn intrede deed namen we Gideon wel eens mee naar een restaurant of drukke verjaardag. Zodra wij met een vrolijk stuiterende, duidelijk hoorbare Gideon, naar binnen stapten vielen de gesprekken ineens stil en waren alle ogen op ons gericht. Ongemerkt, anoniem ergens met Gideon binnen lopen is er echt niet bij. We hoeven dan ook nooit op zoek naar de gastvrouw of heer want die komen eigenlijk altijd al heel snel naar ons toe!
Soms vind ik alle starende blikken maar ongemakkelijk en confronterend en probeer ik mij daar voor af te sluiten. Dan denk ik “bekijk het maar!” Soms kan ik er ook enorm van genieten, want Gideon zorgt op zijn eigen unieke manier voor bijzondere en waardevolle contactmomenten!
Wat is het heerlijk om te zien dat Gideon steeds meer lijkt te begrijpen van wat er om hem heen gebeurd. Het leukste ervan is dat hij, als je het wilt zien, humor ontwikkeld. Op zijn eigen unieke manier maakt hij de geweldigste grapjes!
Als je Gideon roept, dan loopt hij soms snel weg. Hij heeft dan dikke pret! Dit lijkt misschien heel gewoon maar is voor ons iets heel bijzonders. Dit betekent dat Gideon begrijpt dat je hem roept. Dat hij heel goed weet dat hij dan moet komen, maar dat hij dus bewust kiest om dat niet te doen. Het prachtige ondeugende koppie dat hij er dan bij trekt is voor ons echt onbetaalbaar!
Als we ’s avonds met het hele gezin gezellig samen aan tafel zitten te eten, vertelt iedereen over zijn dag. Ook Gideon “praat” er flink op los. Hij begint meestal zachtjes maar hoe langer het duurt dat hij aandacht van ons krijgt, hoe harder hij begint te “praten”. Met twinkelende pretoogjes maakt hij zo’n lawaai dat wij elkaar niet meer kunnen verstaan. Meestal is hij wel (heel) even stil als wij duidelijk zeggen dat hij even stil moet zijn. Soms blijft hij maar doorgaan. Onvoorstelbaar hoeveel decibels Gideon kan produceren! Hij lacht er dan hardop bij en op zo’n moment helpt helemaal niks. Af en toe zetten wij hem dan (veilig in zijn aangepaste kinderstoel waarin hij helemaal vast zit) eventjes in de bijkeuken. Door het raam kunnen wij hem dan nog zien. Zelfs dan blijft Gideon doorgaan met lawaai maken en schaterlachen. Wij kunnen dan wel even ons gesprek afmaken terwijl Gideon dan zorgt voor achtergrond “muziek”!
Ook ’s nachts heeft Gideon soms dikke pret! We hebben een beeld-babyfoon waarmee we Gideon goed in de gaten kunnen houden (ivm zijn epilepsie). Af en toe horen wij Gideon ’s nachts schaterlachen. We kijken dan vanuit ons bed naar de beeld-babyfoon en zien dan………helemaal niks!! Gideon is onder het hoeslaken gekropen en heeft deze strak over zich heen getrokken. Het lijkt dan of je naar een leeg bed kijkt! Als je dan wel je eigen bed uitgaat en even bij hem gaat kijken dan is het feest voor hem helemaal compleet. Dan lacht hij nog harder, want met publiek erbij is het natuurlijk nog veel leuker!!!
Gideon kan ook huilen en lachen tegelijk! Je ziet aan zijn koppie dat deze beide emoties aanwezig zijn en dat ze elkaar in een razendsnel tempo afwisselen. Dit blijft voor ons ook heel bijzonder om te zien. Wanneer we bijvoorbeeld bij zijn logeeradres (het belevingshuus) aankomen dan stuitert hij met een blij gezicht op de achterbank van de auto. Hij weet dan gewoon niet hoe snel hij de auto uit moet komen. Hij stapt lachend uit om vervolgens heel hard te gaan huilen en weer te schaterlachen!
Tijdens het eten maakt Gideon ook geweldige grapjes. Deze grapjes zijn vooral erg leuk als je niet vlak naast hem zit!!! Gideon kan namelijk zomaar de slappe lach krijgen en gaan schaterlachen wanneer je net een lepel met yoghurt in zijn mond stopt. Wanneer de spetters dan door de lucht vliegen heeft meneer de grootste pret! Hoe meer hij raakt met zijn spetters hoe groter zijn vreugde. Het gebeurd ook regelmatig dat het eten hem niet snel genoeg gaat, met een ondeugend koppie pakt hij dan met zijn handjes het lekkerste (meestal vlees) van het dichtstbijzijnde bord en stopt dit razendsnel in zijn mond!
Tandenpoetsen is echt geen hobby van Gideon. Met mega veel lawaai stribbelt hij enorm tegen. Zo af en toe loopt hij lachend de badkamer binnen. Hij maakt dan duidelijk dat hij wel zin heeft om te gaan douchen. Maar ja, meestal heeft hij “pech” en gaat dat feest niet door. Hij moppert dan een beetje, zeker als je zijn tandenborstel pakt. Hij weet dan dat hij echt moet “poetsen”. Wanneer je dan naar hem toe buigt met de tandenborstel in je hand krijg je ineens een enorme knuffel! Hij omhelst je dan helemaal! Tijdens het knuffelen hoor je hem dan zachtjes giebelen. Wat een geniet moment! Onze slimme rakker heeft heel goed in de gaten dat zolang je hem knuffelt, je zijn tanden mooi niet kunt poetsen!!!
Al deze momenten zijn voor ons onbeschrijfelijk waardevol. Het geeft ons niet alleen energie, moed, liefde en kracht om ook de zorgelijke momenten door te komen. Nee, het is meer dan dat. Het bevestigd ons in de overtuiging dat Gideon zoveel meer is dan zijn syndroom en zijn verstandelijke beperking. Gideon is vooral een kind, een heerlijk kind, met zijn eigen karakter, zijn eigen voorkeuren, zijn eigen mening, zijn eigen gevoel, zijn eigen ik. In alle drukte van het leven, in de drukte van het zorgen en regelen, vergeten we wel eens om Gideon echt te zien. We missen zo snel die ondeugende blik, dat glimlachje, die aanwijzing dat iets leuk is of juist niet. We stappen zo snel over zijn voorkeur, gevoel en mening heen terwijl we eigenlijk constant bezig zijn met “het zorgen voor” Gideon. Je kunt Gideon geen seconde uit het zicht verliezen en toch gebeurd het ons te vaak dat wij hem “niet zien”.
Juist op die momenten dat, Gideon door de hoeveel zorg, voor ons even “onzichtbaar” is, ziet Gideon ons wel! Met een lach en soms een traan weet hij ons steeds weer te verrassen en te verbinden. Hij laat ons dan, met zijn unieke gevoel voor humor, gewoon even stilstaan bij de belangrijke dingen in het leven. Daar zijn wij hem intens dankbaar voor!
Hoera, de uitslagen van de slaaponderzoeken zijn binnen!!
Dan kunnen we eindelijk heerlijk doorslapen, of toch niet???
Als eerste kregen we de uitslag van de melatonine test. Wat waren we blij dat er een uitslag was! De test was dus, ondanks dat het bijna onmogelijk was om Gideon ’s nachts om het uur op een watje te laten kauwen, wel gelukt!!
Het blijkt dat de melatonine opbouw (het stofje dat je lichaam aanmaakt om te kunnen slapen) bij Gideon heel erg laat begint. Vanaf 21.15uur begint dit pas waardoor hij normaal gesproken pas na 22.15 uit zichzelf in slaap kan vallen.
Om dit “probleem” op te lossen stelt de arts voor om melatonietabletjes te gaan gebruiken. Daarbij is het heel erg belangrijk om een vast slaapritme aan te houden.
Elke dag stipt om 18.00uur moet Gideon deze tabletjes innemen en dan kan hij om 19.00uur heerlijk slapen!
Waarom Gideon midden in de nacht regelmatig klaar wakker is blijft nog een raadsel! De uitslag van de melatoninetest geeft hier geen verklaring voor. Heel misschien helpen het strakke slaapschema en de melatoninetabletten Gideon ook wel om de hele nacht door te slapen. Dat zou natuurlijk geweldig zijn!!
Verder denkt de arts dat het slaapprobleem te maken heeft met de bijzondere prikkelverwerking van Gideon. Hiervoor worden we doorgestuurd naar de Ergotherapeut van het ziekenhuis.
Deze uitslag geeft zeker hoop op meer slaap en rustige nachten!! Dat is super fijn! We zijn enthousiast genoeg om er meteen mee aan de slag te gaan want slapen??? Ja dat willen we wel!!!
Hoe moeilijk kan het zijn om te zorgen voor een strak slaapschema? Gideon heeft al een vaste bedtijd dus dat komt vast helemaal goed, of niet?
Hoe doen we dat dan als we met het hele gezin bijvoorbeeld uiteten willen, ’s middags een verjaardag hebben, een dagje weg willen afsluiten met een patatje, of ’s avonds na het eten nog even met Gideon willen fietsen? Bij alles wat we ondernemen moeten we dus rekening houden met de nieuwe avondklok, want om 19.00 uur slapen betekent uiterlijk 18.30 thuis zijn en gegeten hebben!!!!
Hadden we net wat meer vrijheid gekregen doordat het darmspoelen (elke dag tussen 16.30 en 17.30) nu zo gewoon is geworden dat we dit op elk toilet kunnen en durven doen, krijgen we dus een avondklok! Ook moeten we er rekening mee houden dat het darmspoelen voor het eten moet gebeuren of anders minstens een uur erna!
We besluiten onze schouders eronder te zetten en vol goede moed aan de slag te gaan met de melatonine en het strakke slaapschema.
De eerste dag dat Gideon om 18.00 uur zijn melatonine tabletten krijgt begint hij om 18.10 uur erg huilerig te worden. Hij ploft heerlijk naast ons op de bankt, legt zijn hoofdje tegen ons aan en is in dromenland!! We brengen hem al slapend naar bed.
Hij slaapt die nacht redelijk door en is om 4.30 uur klaar wakker!!
De volgende dagen verlopen eigenlijk het zelfde, al is Gideon soms ook nog midden in de nacht even wakker.
We merken aan Gideon dat hij overdag sneller last heeft van alle prikkels. Hij moppert iets sneller, doet vaker zijn handen tegen zijn oren, enz. enz. Tussendoor is hij een heerlijke vrolijke vent maar je ziet dat hij wel heel prikkelgevoelig is.
We denken dat dit komt doordat hij zo snel in slaap valt. Hij heeft dan geen mogelijkheid meer om de prikkels van de dag te verwerken. Normaal gesproken stuitert hij nog een half uur tot soms wel 4 uur lang in zijn bed voordat hij gaat slapen!!!
Dit lijkt ons echt iets om met de ergotherapeut te bespreken! We zijn ineens toch erg blij dat er door het slaapcentrum al een afspraak met de ergotherapeut gemaakt is!
Ondertussen zijn we zelf toch ook maar even aan het puzzelen geweest want om 18.00 uur slapen en om 4.30 uur de dag al beginnen vonden we toch wel erg vroeg. We denken dat Gideon net even anders op melatonine tabletten reageert, daarom geven we hem deze tabletten om 19.00 uur als hij al in bed ligt! Dan kan hij nog ongeveer 5 minuten lekker in bed stuiteren om vervolgens heerlijk in slaap te vallen!
We hebben dit nu 2 dagen gedaan en Gideon heeft beide keren zelfs uitgeslapen tot 6.15!!! Wat heerlijk is dat!!! Dat hij dan ’s nachts nog wel even wakker was nemen we op de koop toe.
Inmiddels is ook de uitslag van het 24uurs EEG onderzoek binnen:
Er zijn tijdens deze 24 uur gelukkig geen epileptiforme afwijkingen gevonden!! De epilepsie lijkt met de huidige medicatie dus heel goed onder controle!!
Wat zijn we dankbaar en blij met deze goede uitslag!!! Dit neemt toch heel wat (nachtelijke) zorgen weg!
Gideon is inmiddels al meer dan een jaar aanvalsvrij! Samen met deze uitslag zorgt dat voor wat meer vertrouwen en wat minder spanning!!! Hierdoor slapen wijzelf nu ook iets rustiger!
Zelfs met deze positieve uitslagen is het nog een heel gepuzzel om het slaapprobleem van Gideon op te lossen. Gelukkig vallen er zo langzamerhand steeds meer puzzelstukjes op z’n plek maar de complete puzzel hebben we nog niet.
We dachten met deze uitslagen een simpele oplossing te hebben voor het slaapprobleem, maar zelfs een simpele oplossing kan soms heel ingewikkeld zijn!
Als jullie hier ervaring mee hebben dan lezen wij dat natuurlijk heel graag in een reactie hieronder of op Facebook!
Wat kan ik toch genieten van de gewone momenten, de momenten die gewoon bij het leven horen. Het klink misschien raar maar wanneer Gideon tijdens het spelen in de tuin valt en een echt schaafwondje op zijn knie heeft vind ik dat prachtig! Nee, natuurlijk vind ik het niet leuk dat hij pijn heeft maar een schaafwondje, een echt schaafwondje zoals zoveel kleuters hebben, geweldig!
Wanneer Gideon, net als zoveel andere kinderen, op schoolreisje gaat sta ik wel erg enthousiast te zwaaien als de bus vertrekt! Wat geweldig: mijn mannetje gaat op schoolreisje!!Intens geniet ik van een spelende Gideon in de tuin. Hij rent vrolijk rond met een emmer op z’n hoofd zoals wel meer kleuters doen, toch??
Ook word ik erg blij wanneer Gideon in de tuin in het zwembadje zit. Hij is dan een echte waterrat en spettert er vrolijk op los. Wat een heerlijke echte kleuter is ons mannetje!
Met Gideon naar een pretpark gaan is een echt feestje! Wat kan hij daar volop genieten van alle attracties! Hij stapt vrolijk overal in en rent lekker dwars door de waterfonteinen! Gideon heeft dan de grootste pret net zoals zoveel kleuter mannetjes dat hebben in een pretpark!
Zo intens genieten van deze alledaagse gewone momenten blijft voor ons toch heel bijzonder want helemaal gewoon gaat het toch niet! Voor ons is het heel gewoon dat Gideon in het pretpark aan een tuigje loopt, dat tijdens het schoolreisje zijn aangepaste buggy en een autostoeltje meegaan, wij in de tuin een opblaasbaar babyzwembadje gebruiken en al het spelen op een bijzondere manier gebeurd. Ook vinden wij het heel gewoon om Gideon tijdens het spelen in de tuin werkelijk geen seconde uit het oog te verliezen. Even naar binnen om iets op te halen is onmogelijk als je alleen met Gideon in de tuin bent.
Juist omdat alles zo bijzonder gaat, genieten we extra van alle gewone dingen, al gaan de gewone dingen dan op een bijzondere manier! Toch voelt het soms raar om zo te genieten van de gewone bijzondere momenten want het benadrukt wel dat het allemaal anders gaat. Een lach en een traan liggen op zo’n moment dan ook heel dicht bij elkaar. Toch overheerst gelukkig meestal het oprecht genieten want vaak zijn we oprecht verbaasd over al die gewone dingen die ons bijzondere mannetje met zoveel plezier doet! Raar he?
Gideon heeft een slaapprobleem, nou ja, probleem? Hij heeft helemaal geen probleem! Maar wij wel!
Gideon is met grote regelmaat ’s nachts wakker, echt wakker, klaar wakker. Natuurlijk blijft Gideon als hij wakker is niet stilletjes liggen. Nee, hij laat ons meegenieten van zijn nachtelijke activiteiten! Hij verblijd ons dan ook regelmatig met een prachtige nachtelijke serenade! Door de babyfoon horen wij zijn vrolijke gezang. Meestal duurt het niet zo lang voordat hij uitbarst in een enorme lachbui! Hij schatert het dan uit en begint te springen, dansen, timmeren, bonzen en maakt de meest bijzondere koprollen.
Nooit geweten dat iemand in z’n eentje in het donker zoveel pret en lol kan hebben ’s nachts! Het blijft bijzonder wakker worden wanneer je door de (beeld)babyfoon deze vrolijke geluiden hoort en hem ziet dansen, maar blij word je er niet van als je dan op je wekker kijkt en ziet dat het 03.00 uur ’s nachts is!
Meestal kunnen we lekker lang genieten van deze serenade want Gideon gaat gewoon door tot het ochtend is! Als we tussendoor naar hem toe gaan om hem duidelijk te maken dat het nacht is en dat het dan de bedoeling is dat iedereen gaat slapen, ligt hij helemaal in een deuk! Publiek erbij, feest compleet!!
Op deze momenten zijn we superblij met het aangepaste bed! We weten zeker dat Gideon er niet zelf uit kan en dat hij zich normaal gesproken geen pijn zou kunnen doen.
Wat dat betreft is het fijn dat we dan gewoon in ons bed kunnen blijven liggen.
Tot ruim een jaar geleden zetten we het geluid van de babyfoon op deze momenten wel eens op zacht zodat we zelf nog even konden slapen. Als er echt iets was dan huilde Gideon wel zo hard dat we daar zeker wakker van werden!
Nu Gideon epilepsie heeft blijft de babyfoon luid en duidelijk aan staan, want ook tijdens een vrolijke nacht is er kans op een epileptische aanval.
Na een vrolijke wakkere nacht begint Gideon meestal ook erg vrolijk aan de dag! Dit kan hij erg lang volhouden, soms wel 2 a 3 weken achter elkaar! Daarna volgt gelukkig een periode van doorslapen!! De periode van heerlijk doorslapen duurt soms wel een paar maanden en soms een paar weken!
In een wakkere periode valt Gideon ook vaak erg laat in slaap. Het zingen en dansen begint dan wanneer hij om ongeveer 19.00 naar bed gaat en dit gaat dan door tot een uur of 21.00 en soms zelfs tot 22.30! Voor Gideon lijkt dit slaapritme geen probleem maar wij stappen na een aantal wakkere nachten echt niet meer zo vrolijk uit ons bed. Na een week of 3 doe je dan alleen nog maar de hoogstnoodzakelijke dagelijkse dingen en dan ook nog op de automatische piloot.
Het slaapprobleem van Gideon lijkt dus meer ons probleem te zijn, of toch niet? Dat het ons probleem is dat is zeker maar wij denken dat het toch ook wel Gideons probleem is. Tijdens zo’n wakkere periode zie je ook wel aan hem dat hij sneller moe is. In de loop van de dag merk je ook dat hij wat meer prikkelbaar is en wat vaker en sneller moppert. Maar over het algemeen zien we ook in zo’n wakkere periode een vrolijk mannetje.
En toch….. je blijft het gevoel houden dat het niet gezond is voor een kind (en voor de ouders!!) om zo weinig te slapen. Maar wanneer trek je aan de bel en ga je het onderzoek traject in? Doe je dit dan voor jezelf of vooral voor je kind? Kun je het je kind aandoen al die extra ziekenhuisbezoeken? We komen er al zo regelmatig!
Tijdens een controle afspraak bij de kinderarts hebben we de nachtelijke avonturen van Gideon toch maar besproken. Samen kwamen we tot de conclusie dat we alle dingen die je zelf kunt doen al gedaan hebben. Ook de kinderarts heeft, net als wij, geen enkel idee wat de oorzaak van zo’n wakkere periode kan zijn. We worden doorverwezen naar het slaapcentrum. Wie weet hebben die een oplossing maar het kan ook heel goed zijn dat het “gewoon” bij Gideon hoort. Het past wel bij het COL4A3BP syndroom!
We kunnen al snel bij het slaapcentrum terecht, fijn. Naar aanleiding van ons verhaal en een hele vragenlijst, stellen ze voor om te beginnen met een 24-uurs melatonine test. Een slaapprobleem kan veroorzaakt worden door een verstoorde/veranderde melatonine spiegel. Hier kun je dan eenvoudig wat aan doen met medicijnen maar dan moet je eerst precies weten hoe de melatonine opbouw is. Om dit te kunnen meten moet Gideon 24 uur lang om het uur op een speciaal watje kauwen! Een hele uitdaging!!!!
Ook tijdens de controle afspraak bij de kinderneuroloog van het Amalia-kinderziekenhuis (die toevallig vlak achter elkaar waren) bespreken we “ons” slaapprobleem. Deze arts vindt het zeker zinvol om een 24-uurs EEG te doen. Wie weet heeft Gideon toch last van nachtelijke epileptische activiteit en is dat meteen een verklaring voor zijn bijzonder drukke gedrag ’s nachts! Extra medicatie zou in dat geval de oplossing zijn!!
Dus toch extra onderzoeken, nog vaker naar het ziekenhuis. Zelfs een nachtje logeren voor de 24 uurs EEG! We kunnen niet zeggen dat we hier blij mee zijn. Het is nogal wat! Maar we staan er wel helemaal achter! We denken dat het zeker erg zinvol is om deze onderzoeken te doen. Stel je voor dat er een heel eenvoudige oplossing is!
We hebben het gevoel dat we zowel Gideon als onszelf tekort doen als we deze onderzoeken niet doen. Elke keer als we weer in zo’n wakkere periode zitten dan vragen we ons af of er echt niks aan te doen is, of we als ouders wel alles geprobeerd hebben, of we misschien iets verkeerd doen, enz. enz. Deze onderzoeken en de gesprekken bij het slaapcentrum nemen die onzekerheid weg. Dat alleen al is prettig! Dat er nu naar een oorzaak en een oplossing gezocht wordt geeft ook een erg goed gevoel!
Gelukkig zitten we nu in een periode van heerlijk doorslapen en daar genieten we dan ook met volle teugen van! Dat maakt het doen van de onderzoeken en het wachten op de uitslagen iets makkelijker!
Intens geniet ik van een spelende Gideon in de tuin. Hij rent vrolijk rond met een emmer op z’n hoofd zoals wel meer kleuters doen, toch??
Gewoon Gideon 