Tag: slapen

Op vakantie met je zorgintensieve kind: Dat is intensief (genieten)!

Onvoorstelbaar hoe makkelijk iedereen vandaag erg vroeg uit bed komt, normaal is er wel wat aansporing nodig maar vandaag is iedereen erg vroeg al erg wakker en dat op 2 januari!!!
Het is dan ook een heel bijzondere dag, we gaan namelijk op vakantie!!! Wat een heerlijk begin van het nieuwe jaar.
Gideon voelt en ziet onze onrust. Terwijl wij druk bezig zijn met alle spullen te pakken, loopt Gideon ook de hele tijd heen en weer. Hij bekijkt de koffers en de tassen, staat steeds precies heerlijk in de weg en wil door iedereen opgetild en geknuffeld worden.

Als wij wat op elkaar mopperen, ( ja we mopperen want we willen zo snel mogelijk in de auto zitten om op vakantie te gaan en te genieten van het niks hoeven!!!) dan moppert Gideon gewoon lekker met ons mee! En gelijk heeft hij! Hij heeft geen idee wat er gaat gebeuren, waarom iedereen zo druk is en zo druk doet.
Nu weet ik weer waarom een goede taakverdeling en een beetje vooruit denken zo belangrijk zijn, zelfs als je maar een korte midweek op vakantie gaat!!!

Natuurlijk hadden we de avond van te voren wel al even een lijstje gemaakt van de spullen die we absoluut niet mogen vergeten zoals zijn medicijnen en babyfoon.
Ook zorgen we ervoor dat er wat extra medicatie meegaat. Gideon heeft namelijk sinds kerst al iets verhoging en is niet helemaal fit. Wanneer de koorts wel doorzet dan is er een iets verhoogde kans op een epileptische aanval. Gelukkig is Gideon al 18 maanden aanvalsvrij en heeft hij in die periode wel verschillende keren koorts gehad. We merken dat we van deze situatie lang niet meer zo gespannen zijn als een jaar geleden! 

Wanneer we eindelijk (en eigenlijk nog mooi op tijd) in de auto zitten voelen we langzaam de drukte van de afgelopen uurtjes (en van de afgelopen maanden!) van ons afglijden. Heerlijk we gaan op vakantie!!
Ook Gideon zit met een grote glimlach in zijn autostoel, hij kijkt naar buiten en geniet hoorbaar van de muziek! Hij zingt vrolijk de allerhoogste noten waar Gerard Joling jaloers op zou zijn!

Als we aankomen bij het vakantiepark staat een medewerker ons op te wachten bij de slagboom. We hebben alle papieren, en zelf de sleutelkaart, al thuisgestuurd gekregen en mogen zomaar doorrijden naar “ons” vakantiehuisje!! Geen wachtrij bij de receptie maar gewoon gelijk heerlijk vakantie!
Gideon gaat meteen op onderzoek uit want natuurlijk moeten alle kamertjes van het huisje direct bekeken worden. Hij kijkt daar heel serieus bij!
We maken snel zijn kamertje klaar zodat hij ziet dat dit zijn plekje is. Misschien begrijpt hij dan dat we hier blijven slapen.
We hebben zijn vertrouwde slaapspulletjes mee, maar zijn grote aangepaste bed konden we natuurlijk niet meenemen! Een mini-tentje moet uitkomst bieden.

Wanneer zijn tentje keurig en veilig om zijn matras gevouwen is, klimt Gideon er meteen in! Hij geniet! Wat een heerlijk plekje! Voor de veiligheid leggen we nog even een matras voor het bedje op de grond. Hopelijk heeft hij vanavond net zo veel zin om naar bed toe te gaan!

Na het eten gaat Gideon nog even verder met zijn ontdekkingstocht door het huisje. Hij komt er al snel achter dat er een voordeur in zit en dat die ook nog open kan!!! Hij heeft de grootste pret en staat erg ondeugend bij de voordeur, hij kijkt gewoon helemaal trots wanneer hij deze deur zelf open doet!
Tot zijn grote teleurstelling en tot onze grote vreugde zit er een knip/slot op de deur!! We spreken met elkaar af dat iedereen altijd deze deur op slot doet!IMG_20180105_092209

Vroeg in de middag wandelen we met zijn allen naar het zwembad op het park. De buggy hoeft niet eens mee want we mogen gebruik maken van een leuke bolderkar! Gideon vindt het prachtig!
Ook in het zwembad heeft hij de grootste pret!! Met zwembandjes/vleugeltjes om zijn armen en een zwemband om zijn middel kan hij zelfstandig drijven! Trots dat hij daarop is!! Hij spettert er vrolijk op los en zwemt op zijn manier naar ons toe (of van ons weg ha ha). Gideon vindt het alleen lastig dat hij zijn handen niet bij zijn oren kan houden in het water. (Gideon doet bij spannende, leuke, lekkere dingen of bij veel lawaai altijd zijn handen over zijn oren) Want wanneer hij zijn handen op zijn oren zet dan komen zijn  zwemvleugeltjes iets boven het water, daardoor zakt zijn hoofd naar beneden en loopt zijn mond vol! Dit had hij zelf verbazingwekkend snel in de gaten en hij zorgde er dan zelf weer voor dat hij weer goed bleef drijven, wat een toppertje is het toch!! Ook wanneer hij kopje onder gaat omdat papa hem hoog optilt en hem vervolgens weer in het water “gooit” heeft hij pret.
Natuurlijk moest er ook in het water veel geknuffeld worden, want als iemand je vast heeft dan kun je wel je handen op je oren zetten!!

Aan het einde van de dag was Gideon erg moe maar heel voldaan! Lekker op tijd naar bed. Hij vond het tentje nog steeds een geweldig leuk iets! Hij heeft er dan ook heerlijk in geslapen. Af en toe zagen wij op de babyfoon dat hij met tent en al op het matras naast zijn bedje was beland! Waarschijnlijk sliep ook dat wel lekker want meneertje sliep gewoon door!
We zijn ’s nachts 1 keer enorm geschrokken! We hoorden ineens een geluid, een soort van gegil, het leek wel een dier in nood! Al snel drong het tot ons door dat het Gideon was! Wat bleek nu? hij zat klemvast en bungelde aan het voeteneind in in zijn tentje vlak boven de grond!!! Gelukkig konden we hem snel weer goed leggen en viel meneer weer heerlijk in slaap!!

De rest van de dagen hebben we genoten van het uitslapen, zwemmen, spelletjes doen en shoppen in België.We hebben deze vakantie echt heerlijk intensief met elkaar en van elkaar genoten!! Bijzonder en fijn om zo het nieuwe jaar te kunnen beginnen!

Het slaaponderzoek: veel belastende, onnodige ziekenhuisafspraken of juist zinvol ?

Het is alweer meer dan een halfjaar geleden dat Gideon op de “slaappoli” van het ziekenhuis is geweest. Hij was naar de “slaappoli” doorgestuurd omdat hij ’s avonds laat barstensvol energie zat en zijn dag regelmatig al om 03.00 uur ’s nachts begon. Wat waren wij moe! Tijd voor een terugblik en evaluatie! Zijn alle afspraken de moeite waard geweest of was het “verloren tijd”?

Na de nodige onderzoeken kregen wij te horen dat de melatonine opbouw bij Gideon veel te laat op gang kwam (melatonine is een stofje dat door het lichaam zelf wordt aangemaakt en ervoor zorgt dat je in slaap kunt vallen). Dit was dus de oorzaak dat Gideon regelmatig tot ’s avonds laat dikke pret en groot feest in bed had om vervolgens van pure uitputting in een onrustige slaap te vallen.
Ook had de bijzondere prikkelverwerking van Gideon zeker invloed op het doorslapen!

Gelukkig onderkende de arts dat dit een serieus probleem was en had ze al een heel behandelplan gemaakt!
Als eerst mochten we starten met melatonine tabletten en kregen we o.a.een afspraak bij de Pedagogisch medewerker van het ziekenhuis en bij de Ergotherapeut.

Om even een indruk te geven van het aantal afspraken: 

  • Tijdens reguliere controle kinderarts doorverwezen naar het slaapcentrum
  • 1e afspraak slaapcentrum; gesprek, kort lichamelijk onderzoek, thuistest melatonine onderzoekmateriaal mee
  • reguliere jaarlijkse controle KNO arts vervroegd om te zien of daar geen probleem zit wat het slapen kan bemoeilijken
  • 24 uurs EEG in het Radboud ziekenhuis om te kijken naar epileptische activiteit. Deze afspraak was al gemaakt omdat wij het slaapprobleem ook hier benoemd hebben tijdens reguliere controle.
  • Telefonische afspraak arts slaapcentrum voor de uitslag
  • Afspraak pedagogisch medewerkster
  • 3 afspraken bij de ergotherapeut
  • nogmaals telefonische afspraak arts slaapcentrum

Inmiddels hebben we alle afspraken gehad en zijn we alweer een halfjaar bezig met de melatonine tabletjes, letten we nog meer op de hoeveelheid prikkels en hebben we voor Gideon een strakke avondklok! En…………..HET WERKT!!!!!!!!!!

Het was even zoeken en puzzelen naar de juiste hoeveelheid en de juiste tijd om de melatonine tabletjes te geven. Gideon reageert hier blijkbaar erg sterk op. Hij valt vrijwel altijd binnen 10 minuten na het innemen van de tabletjes in slaap! We geven de tabletjes dan ook tijdens het naar bed breng ritueel zodat hij heerlijk in zijn eigen bed in slaap valt en niet op de bank of de grond in de woonkamer!!
We merken dat hij nu ook veel rustiger slaapt en mede hierdoor slaapt hij ook veel beter door! Wat een genot is dat! Tussen 6.00 uur en 7.15 uur horen wij Gideon weer gezellige vrolijke geluiden maken en is hij helemaal klaar voor een prachtige nieuwe dag!

Het waren wel veel “dokters”afspraken en niet alle afspraken waren even zinvol. Zoals de afspraak met de Pedagogisch Medewerkster. Helaas had zij voor ons geen nieuwe tips (alles hadden we al geprobeerd), zij kon voor ons niets toevoegen om Gideons slaapprobleem op te lossen. Ook de Ergotherapeut had in Gideons geval geen oplossingen…………..
Toch heeft het hele slaaptraject zeker een positief effect gehad! Het was af en toe best pittig, dat is het nog, maar het heeft ons allemaal zoveel (nachtelijke) rust gebracht!
Tijdens dit traject was het ook erg prettig dat het Orthopedisch kind centrum, (Gideons speciale school) steeds met ons mee dacht! Er is zelfs overleg geweest tussen de Ergotherapeut van het ziekenhuis en de fysiotherapeut van “Gideons school”.
Er was zeker ’s avonds zoveel onrust bij Gideon dat wij in het slapen geen verschil meer zagen tussen veel en weinig prikkels overdag.
Nu hij door de melatonine rustig in slaap kan vallen zien wij wel heel duidelijk het verschil! Wanneer hij overdag (te) veel prikkels heeft gehad dan is hij midden in de nacht onrustig. De volgende dag kan hij dan vaak alle prikkels ook minder goed aan. Nu we dit weten kunnen we hier ook beter op in spelen. Al is dat wel makkelijker gezegd dan gedaan! Want de hoeveelheid prikkels die Gideon aankan is per dag en soms zelfs per uur verschillend!

Gideon kan een heel gezellige, super drukke stuiterbal worden van te veel prikkels. Hij rent dan rond en heeft heel veel pret. Door de prikkels gaat hij steeds meer lachen en stuiteren en zo zorgt hijzelf voor nog meer prikkels.
Wij vinden het op z’n moment best wel lastig om te beslissen dat het genoeg geweest is en we bijvoorbeeld erg vroeg weggaan van een feestje of het dagje uit inkorten. Voor de omgeving is dit ook best lastig om te snappen wat ze zien natuurlijk een super vrolijke Gideon!
Bij (te)veel prikkels kan Gideon ook enorm gaan mopperen en huilen. Dan is het natuurlijk voor iedereen wel heel duidelijk dat het op dat moment te veel is voor Gideon. Dat de omgeving het soms moeilijk snapt wanneer Gideon rust nodig heeft, begrijpen wij volkomen!! We vinden het zelf vaak nog zo onbegrijpelijk!!!

Gelukkig merken we wel aan alles dat een goede balans van activiteiten, prikkels en rust Gideon erg goed doet! Het blijft elke dag, elk moment, kijken naar wat Gideon nodig heeft en aankan. Een hele uitdaging en soms erg lastig en moeilijk, tegelijk de meest schitterende en dankbare taak die er is!!!
Wat genieten we toch met z’n allen van ons stralend, schitterend en bijzonder blij Bijtje Gideon!

De uitslagen van de slaaponderzoeken zijn binnen!!!

Hoera, de uitslagen van de slaaponderzoeken zijn binnen!!
Dan kunnen we eindelijk heerlijk doorslapen, of toch niet???

Als eerste kregen we de uitslag van de melatonine test. Wat waren we blij dat er een uitslag was! De test was dus, ondanks dat het bijna onmogelijk was om Gideon ’s nachts om het uur op een watje te laten kauwen, wel gelukt!!
Het blijkt dat de melatonine opbouw (het stofje dat je lichaam aanmaakt om te kunnen slapen) bij Gideon heel erg laat begint. Vanaf 21.15uur begint dit pas waardoor hij normaal gesproken pas na 22.15 uit zichzelf  in slaap kan vallen.

Om dit “probleem” op te lossen stelt de arts voor om melatonietabletjes te gaan gebruiken. Daarbij is het heel erg belangrijk om een vast slaapritme aan te houden.
Elke dag stipt om 18.00uur moet Gideon deze tabletjes innemen en dan kan hij om 19.00uur heerlijk slapen!
Waarom Gideon midden in de nacht regelmatig klaar wakker is blijft nog een raadsel! De uitslag van de melatoninetest geeft hier geen verklaring voor.  Heel misschien helpen het strakke slaapschema en de melatoninetabletten Gideon ook wel om de hele nacht door te slapen. Dat zou natuurlijk geweldig zijn!!
Verder denkt de arts dat het slaapprobleem te maken heeft met de bijzondere prikkelverwerking van Gideon. Hiervoor worden we doorgestuurd naar de Ergotherapeut van het ziekenhuis.

Deze uitslag geeft zeker hoop op meer slaap en rustige nachten!! Dat is super fijn! We zijn enthousiast genoeg om er meteen mee aan de slag te gaan want slapen??? Ja dat willen we wel!!!
Hoe moeilijk kan het zijn om te zorgen voor een strak slaapschema? Gideon heeft al een vaste bedtijd dus dat komt vast helemaal goed, of niet?
Hoe doen we dat dan als we met het hele gezin bijvoorbeeld uiteten willen, ’s middags een verjaardag hebben, een dagje weg willen afsluiten met een patatje, of ’s avonds na het eten nog even met Gideon willen fietsen? Bij alles wat we ondernemen moeten we dus rekening houden met de nieuwe avondklok, want om 19.00 uur slapen betekent uiterlijk 18.30 thuis zijn en gegeten hebben!!!!
Hadden we net wat meer vrijheid gekregen doordat het darmspoelen (elke dag tussen 16.30 en 17.30) nu zo gewoon is geworden dat we dit op elk toilet kunnen en durven doen, krijgen we dus een avondklok! Ook moeten we er rekening mee houden dat het darmspoelen voor het eten moet gebeuren of anders minstens een uur erna!

We besluiten onze schouders eronder te zetten en vol goede moed aan de slag te gaan met de melatonine en het strakke slaapschema.
De eerste dag dat Gideon om 18.00 uur zijn melatonine tabletten krijgt begint hij om 18.10 uur erg huilerig te worden. Hij ploft heerlijk naast ons op de bankt, legt zijn hoofdje tegen ons aan en is in dromenland!! We brengen hem al slapend naar bed.
Hij slaapt die nacht redelijk door en is om 4.30 uur klaar wakker!!
De volgende dagen verlopen eigenlijk het zelfde, al is Gideon soms ook nog midden in de nacht even wakker.
We merken aan Gideon dat hij overdag sneller last heeft van alle prikkels. Hij moppert iets sneller, doet vaker zijn handen tegen zijn oren, enz. enz. Tussendoor is hij een heerlijke vrolijke vent maar je ziet dat hij wel heel prikkelgevoelig is.
We denken dat dit komt doordat hij zo snel in slaap valt. Hij heeft dan geen mogelijkheid meer om de prikkels van de dag te verwerken. Normaal gesproken stuitert hij nog een half uur tot soms wel 4 uur lang in zijn bed voordat hij gaat slapen!!!
Dit lijkt ons echt iets om met de ergotherapeut te bespreken! We zijn ineens toch erg blij dat er door het slaapcentrum al een afspraak met de ergotherapeut gemaakt is!
Ondertussen zijn we zelf toch ook maar even aan het puzzelen geweest want om 18.00 uur slapen en om 4.30 uur de dag al beginnen vonden we toch wel erg vroeg. We denken dat Gideon net even anders op melatonine tabletten reageert, daarom geven we hem deze tabletten om 19.00 uur als hij al in bed ligt! Dan kan hij nog ongeveer 5 minuten lekker in bed stuiteren om vervolgens heerlijk in slaap te vallen!
We hebben dit nu 2 dagen gedaan en Gideon heeft beide keren zelfs uitgeslapen tot 6.15!!! Wat heerlijk is dat!!! Dat hij dan ’s nachts nog wel even wakker was nemen we op de koop toe.

Inmiddels is ook de uitslag van het 24uurs EEG onderzoek binnen:
Er zijn tijdens deze 24 uur gelukkig geen epileptiforme afwijkingen gevonden!! De epilepsie lijkt met de huidige medicatie dus heel goed onder controle!!
Wat zijn we dankbaar en blij met deze goede uitslag!!! Dit neemt toch heel wat (nachtelijke) zorgen weg!
Gideon is inmiddels al meer dan een jaar aanvalsvrij! Samen met deze uitslag zorgt dat voor wat meer vertrouwen en wat minder spanning!!! Hierdoor slapen wijzelf nu ook iets rustiger!

Zelfs met deze positieve uitslagen is het nog een heel gepuzzel om het slaapprobleem van Gideon op te lossen. Gelukkig vallen er zo langzamerhand steeds meer puzzelstukjes op z’n plek maar de complete puzzel hebben we nog niet.
We dachten met deze uitslagen een simpele oplossing te hebben voor het slaapprobleem, maar zelfs een simpele oplossing kan soms heel ingewikkeld zijn!

Als jullie hier ervaring mee hebben dan lezen wij dat natuurlijk heel graag in een reactie hieronder of op Facebook!

En weer een ziekenhuisbezoek……..

Dat het nodig is, snap ik. Dat het goed is, snap ik, maar leuk ga ik het toch echt niet vinden! Gelukkig denkt Gideon daar meestal anders over!!
Gideon loopt vrolijk naast zijn buggy, veilig aan een tuigje, met ons mee door de lange gangen van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Het is een hele optocht want de beide meiden hebben vakantie en willen natuurlijk graag mee.

We hebben heel wat bekijks daar in het ziekenhuis als we daar zo met z’n vijven lopen. Gideon heeft natuurlijk een hele poos in de auto (min of meer) stil gezeten en hij heeft duidelijk energie voor 10! Hij rent dan ook zo ver als maar mogelijk is met het tuigje om, voor ons uit. Natuurlijk hoort hier ook een vrolijk geluid bij. Wanneer ik dit geluid netjes probeer te omschrijven dan zou ik zeggen dat je Gideons vrolijke geluid het beste kunt vergelijken met de geluiden van een aap en een jonge puppy met daar tussendoor een jongemannen kreet.
Ik kan me goed voorstellen dat sommige mensen even willen kijken waar dit niet alledaags geluid vandaan komt. Bij de meeste mensen zie je dan spontaan een glimlach op het gezicht verschijnen! Het is vast ook een heel bijzonder gezicht, zo’n rennend lawaai makend mannetje met daar achteraan een vader die het tuigje vast heeft,  een moeder die een lege buggy duwt, en twee meiden die allemaal hun best doen om dat jongetje bij te houden!

Wanneer het wat drukker is in die lange gangen dan trekt papa het tuigje wat meer aan en als vanzelf gaan de meiden dicht bij Gideon lopen. Gideon gaat namelijk voor niets of niemand aan de kant! Hij blijft lopen waar hij loopt! Daarbij heeft Gideon de neiging om mensen die op zijn pad komen bij de hand te pakken of ze zo hoog mogelijk bij de benen (bijna bij de billen!) vast te grijpen! We proberen dit natuurlijk zoveel mogelijk te voorkomen maar zelfs als we met z’n allen zijn is Gideon ons wel eens te snel af! Op deze manier zorgt hij dan, zonder het zelf ook maar in de gaten te hebben, voor hilarische momenten! Je kunt je voorstellen dat wanneer iemand alleen met Gideon is, deze momenten vaker voorkomen! Daar krijg je dan een hele gezonde rode kleur van!!!

Dit keer staat er een controle afspraak op de agenda. Als het goed is een afspraak zonder “enge” handelingen.  Wel de gewone controle’s zoals bloeddruk, wegen en meten. Gideon laat het dit keer allemaal over zich heen komen. Hij werkt keurig mee. Met losse handjes op de weegschaal staan is wel een beetje eng maar ook dat lukt uiteindelijk. Wanneer de verpleegkundige klaar is met deze controle’s neemt de arts het over want ook de arts wil  natuurlijk een aantal dingen controleren. Gideon helpt zelf even mee om zijn reflexen te controleren en tikt dapper op zijn knietjes. Ook bij het luisteren naar zijn longen en hart geeft Gideon de regie niet uit handen en houd hij de stethoscoop stevig vast!

Alles blijkt prima in orde te zijn, dat is altijd fijn om te horen! Dus zo’n ziekenhuisbezoek heeft ook voordelen!!
Met de arts praten we nog wat over het COL4A3BP syndroom en het wisselende slaappatroon van Gideon. Dit is voor de arts toch wel reden om eens te onderzoeken hoe het ’s nachts met de epilepsie van Gideon is. Hiervoor mogen we een nachtje komen logeren en gaan ze een 24-uurs EEG maken. Spannend hoor!

Na alle uitleg gekregen te hebben, afspraken gemaakt te hebben  en nadat de meiden de gelegenheid hebben gehad vragen te stellen aan de arts, kunnen we weer naar huis.
We hopen dat Gideon volgende week in het ZGT in Hengelo (1e afspraak slaapcentrum) en de week erop in het ZGT Almelo (controle KNO arts) net zo goed meewerkt!
Omdat Nijmegen best mooi is en het toch vakantie is, besluiten we er gewoon een gezellige dag van te maken!!