Tag: prikkels

Terug naar normaal?

Net als bijna iedereen, staan ook wij te juichen wanneer we horen dat de meeste coronamaatregelen worden afgeschaft. Kan het “gewone” leven dan eindelijk weer beginnen? Meteen slaat de angst me om het hart.

Met veel vallen en weer opstaan, hebben we ons leven rondom de zorg voor Gideon opgebouwd en vormgegeven. Als gezin hebben we een balans gevonden waarin Gideon, maar ook alle andere gezinsleden tot hun recht komen. Toen bijna 2 jaar geleden corona zijn intrede deed, viel ons opgebouwde leven als een kaartenhuis ineen. Weg balans……..

Naast de stress, angst en spanning die corona met zich mee bracht, moesten we ons leven met corona opnieuw in balans zien te krijgen. Veel thuis en weinig prikkels deden Gideon erg goed. Waar wij inmiddels gesloopt waren doordat Gideon niet naar het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) kon gaan en geen enkele PGB-er (persoonlijk begeleider) thuis mocht komen, kwam Gideon helemaal tot rust. Het werd ons pijnlijk duidelijk dat Gideon teveel prikkels in zijn dagelijks leven te verwerken kreeg.

Wat waren we blij toen het OKC weer open mocht. Eindelijk weer ritme en voor ons de hoognodige rust. Toch leek het ons geen goed idee om Gideon meteen 4 dagen in de week naar het OKC te laten gaan zoals hij gewend was. Voorzichtig opbouwen en opnieuw wennen aan prikkels. Ook is Gideon binnen het OKC verhuisd naar een andere groep die beter aansluit bij zijn behoeftes.

Inmiddels zijn we anderhalfjaar verder en voelt Gideon zich optimaal thuis in zijn “nieuwe” groep. Zijn week heeft nu een nieuwe indeling met meer rust momenten. Drie dagen in de week gaat hij nu naar het OKC. Daar mag hij hard werken, plezier maken, uitrusten, stuiteren en genieten. Twee dagen is hij thuis. Gelukkig hebben we hele lieve, deskundige en enthousiaste pgb-ers gevonden die op die dagen een paar uur de zorg voor Gideon op zich nemen. Normaal gesproken gaat Gideon ook een paar uurtjes naar de reguliere basisschool. Zijn eigen pgb-er begeleidt hem daar. Door corona en de prikkelgevoeligheid lukt dit op dit moment nog niet. Verder gaat Gideon 1x per 14 dagen een nachtje logeren bij een van de pgb-ers en haar gezin. Zo kunnen wij even bijkomen en heeft Gideon een geweldige tijd.

Deze nieuwe week indeling heeft Gideon echt nodig. Hij kan dit net aan. Ook wij als gezin kunnen deze indeling net aan. Er zijn voor ons toch best wel wat extra uurtjes zorg bijgekomen. We zien dat Gideon dit nodig heeft en doen dit met enthousiasme en ontzettend veel liefde. Ondanks dat we erg zorgvuldig proberen de balans te bewaren zat Gideon bijna een jaar niet lekker in zijn vel. Alles was hem teveel en hij huilde en mopperde veel meer. Zijn straaloogjes en ondeugende koppie zagen we bijna niet meer. Wat was dit ontzettend moeilijk om te zien! Zo frustrerend ook. We zagen dat er “iets” was, maar ondanks verschillende onderzoeken in het ziekenhuis kwamen we er maar niet achter wat het was. Gelukkig gaat het de afgelopen weken ineens een stuk beter met hem. Hij straalt weer meer en is op en top ondeugend. Het is niet te beschrijven hoe we nu genieten als hij de boel op z’n kop zet!

Nu de corona regels nagenoeg zijn afgeschaft en bijna alles weer kan, willen wij ook niets liever dan weer volop meedoen en eropuit. Alleen corona is nog niet echt weg…….. er is nog steeds een grotere kans op ziek worden. Als één van ons gezin ziek wordt dan ontstaat er toch weer even een storm in ons kaartenhuis. Door ervaring weten we dat we als gezin behoorlijke stormen kunnen doorstaan, maar we zitten liever in rustig vaarwater! Vooral omdat we moe zijn van de afgelopen jaren. Intens moe. Dat het erop lijkt dat we echt aan het eind zijn van de coronacrisis, dat de zomer er aan komt, maar vooral het stralende koppie van Gideon, zorgen ervoor dat we nieuwe energie krijgen om door te gaan. We zijn op dit moment weer aan het balanceren. Wat kan Gideon aan, wat kunnen wij aan, wat durven we aan qua gezondheid? Welke activiteiten doen we wel en welke niet, welke leuke uitnodigingen nemen we aan en welke uitnodigingen slaan we af? Steeds opnieuw maken we keuzes. Keuzes die misschien niet iedereen begrijpt, die voor anderen raar en vreemd zijn. In de keuzes die we maken zullen we ongetwijfeld iemand teleurstellen. Ook zullen wij wel eens teleurgesteld zijn door onze eigen keuzes.

We hopen dat iedereen respect heeft voor de keuzes die wij en andere gezinnen als de onze, maken. Dat we de ruimte krijgen om deze keuzes te maken hoe onbegrijpelijk ze soms ook lijken in de ogen van anderen. Respect en begrip zorgen ervoor dat we ons niet schuldig hoeven voelen als we ergens “nee” tegen zeggen. Op deze manier gaat het ons lukken om te genieten van de dingen die wel kunnen, waar we “ja” op durven zeggen! Zo kunnen we samen genieten van al het moois dat het leven ons geeft.

Gideon en corona een (on)rustige combinatie.

Nu de lockdown alweer eventjes achter ons ligt en het leven steeds een beetje normaler wordt, merken wij dat er helemaal niks meer normaal is!

In “corona tijd” heeft Gideon mooie stappen in zijn ontwikkeling gemaakt. Het is net of hij iets meer van de wereld om hem heen begrijpt. Daar zijn we super trots op! Waarschijnlijk komen hierdoor alle prikkels “anders” bij Gideon binnen. Hij vindt het op dit moment heel moeilijk om al die prikkels te verwerken. Hierdoor is hij nu vaak overprikkelt. Hij maakt dan veel hoge geluiden. Af en toe lijkt hij zelfs een sirene! Ook loopt hij veel op zijn tenen. In zijn hele lijfje zie je veel spanning.

Gideon moppert dan veel en vindt het erg moeilijk wanneer wij zeggen dat hij ergens mee moet stoppen, dat iets klaar is of dat iets niet mag. Hij is op die momenten eventjes intens verdrietig. Maarja de hele dag op de blokfluit blazen, Dirk Scheele luisteren, rondjes draaien of gitaar spelen gaat ons niet lukken!

Overprikkeling houdt zicht helaas niet aan kantoortijden. Gideon gebruikt de nachtelijke uren dan ook niet alleen om te slapen. Hij gebruikt deze rustige uren om de prikkels van overdag, of van een aantal dagen daarvoor, te verwerken. Nu heeft Gideon best een bijzondere manier waarop hij ś nachts alle prikkels verwerkt. Zo “schrikken” wij regelmatig wakker van hele harde oe oe kreten, of van een schaterlach. Ook weet hij met zijn voeten onder het matras te komen om zo hard mogelijk op de houten bedbodemplaat te trommelen! Hij heeft dan grote pret. Soms stuitert hij het hele bed door. Hij is dan zelfs ś nachts nog overprikkelt.

Gideon is ook vaak erg moe van alle prikkels. Zo af en toe valt hij overdag in slaap. Natuurlijk zijn wij dan bang dat hij juist daardoor ś nachts weer meer wakker is. Maar ook hierin werkt het bij Gideon net even anders. Juist als hij “te” moe is, wordt het slapen lastiger en is er ś nachts meer onrust. Een dutje overdag zorgt op die manier soms voor meer rust ś nachts.

Het blijft gewoon erg moeilijk om de juiste balans in activiteiten en rustmomenten te vinden. Al denken we inmiddels een klein beetje balans gevonden te hebben. Zo gaat Gideon vanaf juni 3 dagen in de week naar de Iemenkorf. Hij kan na een heerlijke iemenkorf dag nu steeds thuis een dagje lekker bijkomen. Vanaf augustus gaat hij ook naar een andere groep. De nieuwe groep is meer belevingsgericht en daardoor wat rustiger. We zien aan hem dat dit hem erg goed doet. Op donderdag gaat Gideon naar de reguliere basisschool. Nu gaat hij śmiddags 1,5 uur. Dit is ook korter zodat Gideon het vol kan houden en plezier heeft.

Gideons week, en daarmee ook de onze, ziet er nu heel anders uit dan voor corona. Ook moeten we nog meer rekening houden met de prikkelverwerking van Gideon waardoor we in sommige dingen wel beperkt zijn. Zo gaan we vanwege corona nog niet op verjaardagsvisite, beperken we drukke uitjes, enz. Dit doen we voor onze veiligheid maar ook vanwege de prikkelverwerking van Gideon.

Net nu we weer een heel klein beetje balans denken te hebben gevonden en we echt nog aan het bijkomen zijn van afgelopen half jaar (wat zijn we moe!), nemen de corona besmettingen ineens weer toe. We zijn dus nogsteeds erg voorzichtig. Corona gooit ons hele leven overhoopt, sloopt ons en maakt ons bang maar zorgt tegelijkertijd voor rust, nieuwe inzichten en een prikkelarme omgeving!

Gideon heeft een obsessie! is dat erg?

Wat is Gideon blij met zijn gitaartje (ukelele) die hij voor zijn verjaardag gekregen heeft! Hij doet niets liever dan gitaarspelen en er zelf bij zingen. Het is mooi om te zien dat hij daar echt enorm van geniet, er door tot rust komt, zijn prikkels ermee kan verwerken en er gewoon veel plezier aan beleefd! De gitaar is zijn steun en toeverlaat.
Hij kan er heel geconcentreerd mee bezig zijn, echt heel gericht een bepaald geluid tevoorschijn proberen te toveren. Soms speelt Gideon heel voorzichtig en maakt er zachte geluiden bij en soms is het een echte hardrocker! Trekt aan de snaren, schreeuwt erbij zoals alleen echte hardrockers doen! Het is dan ook best bijzonder dat er tot nu toe nog geen snaar is geknapt!
Met grote regelmaat geeft hij zijn gitaar aan ons en kijkt ons daarbij dan verlangend aan. Nee, hij vraag op deze manier niet of wij even een concert voor hem willen geven, echt niet! Zijn snaren zitten dan in de knoop en dat klinkt natuurlijk niet goed! Zodra wij de snaren goed gelegd hebben en er even een klein deuntje op proberen te spelen dan rukt hij meteen de gitaar uit onze handen om zelf verder te spelen!

Gideon kan zichzelf helemaal verliezen in het gitaarspelen. Hij gaat er dan zo in op, dat onze grote snoepkont zelfs vergeet te eten en te drinken! De gitaar ligt dan ook niet zomaar voor het grijpen bij ons in de woonkamer. Nee, hij ligt veilig in de kast en op strategische momenten, of gewoon voor de leuk, halen we hem tevoorschijn. Dan is het altijd feest! Maar zodra het moment is aangebroken dat de gitaar weer in de kast moet, nou, dan is het feest meteen voorbij! Ik denk dat zo’n moment in de wijde omgeving te horen is! Ons vrolijke lieve ventermannetje is namelijk steeds beter in boos worden. Echt, zo bijzonder om te zien dat Gideon zo vreselijk boos kan worden. De stoom komt dan bijna zichtbaar uit zijn oren en hij stampvoet erbij. Het gegil en de oergeluiden die dan vrijkomen uit dat mooie lijfje zijn onbeschrijfelijk.

De eerste keer dat ik hem zo boos hoorde zijn, schrok ik mij werkelijk helemaal kapot! Ik was namelijk voor hem gaan staan, had contact met hem gemaakt en duidelijk gezegd: “Gideon het is klaar” even gewacht en dit nog een keer herhaald. Daarna nog 1x gezegd dat het nu klaar is. Vol goede moed pak ik zijn gitaar en loop ermee naar de kast in de gang. Ik stond nu met de rug naar hem toe in de gang terwijl hij in de kamer was en ik hoorde….. niks! Ik dacht even heel optimistisch “zo dat ging goed!” Ik doe de kast open zet de gitaar erin (Gideon kon mij niet zien) doe de kast weer dicht en………..BAM een enorm gegil, het ging mij werkelijk door merg en been! Natuurlijk draai ik mij snel om en scan met mijn ogen vliegensvlug de ruimte: waar is Gideon precies, waar is de telefoon om 112 te bellen! Midden in de kamer, nog op dezelfde plek, staat Gideon. Helemaal verrast door zoveel hoorbare en zichtbare boosheid schiet ik in de lach. Het is ook gewoon een bijzonder gezicht om onze Gideon zo boos te zien.
Ik was eventjes vergeten dat Gideon, zeker als hij ergens intensief mee bezig is, een enorme vertraging heeft in het verwerken van alle prikkels. Ook mijn stem en het feit dat zijn gitaar afgepakt is, kwamen echt seconden later pas binnen bij Gideon!

Inmiddels zijn we gewend aan de felle boosheid van Gideon. Het klinkt misschien raar maar eigenlijk zijn we hier blij om! Hij kan boos worden, dat is eigenlijk heel knap want boos is een ingewikkelde emotie. Gideon kan deze emotie nu dus ook duidelijk uiten. Wat zijn we daar trots op! Nu moeten we zelf nog leren om niet in de lach te schieten als hij zo boos is want dat helpt niet bepaald om hem rustiger te krijgen!
Ook moeten wij leren om nog duidelijker aan zijn gitaarspel een eind te maken. Hem op zijn manier duidelijk maken dat deze activiteit afgelopen is. De ene keer lukt ons dat beter dan de andere keer. Geduld, tijd, nog meer geduld en tijd zijn hierbij de sleutelwoorden. Maar ja soms ontbreekt het mij aan tijd of geduld of aan allebei…..

mst wachtkamer 4                             mst wachtkamer 2

De gitaar is een ware obsessie voor Gideon geworden. Terwijl we aan de ene kant zo blij zijn dat Gideon iets heeft gevonden waar hij echt heel blij van wordt, vinden we het aan de andere kant ook moeilijk om te zien dat de gitaar een echte obsessie voor hem is. Zodra hij een gitaar ziet of denkt te zien, moet hij die in zijn handen hebben! Hij is dan (bijna) niet meer rustig te krijgen totdat hij dat ding vast heeft of de gitaar uit beeld is. Ik heb nooit geweten dat er zoveel “gitaren” zijn! De verwarming, het metalen hek, alles met een streepjes patroon, is in Gideons beleving een gitaar!
Vol enthousiasme wordt er dan op getikt of gaat hij er met een takje langs. Het liefst legt hij dan ook nog zijn oor er tegenaan. Dit levert regelmatig hilarische situaties op!

Ook plaatjes en afbeeldingen van een gitaar zijn voor Gideon levensecht. Hij ziet werkelijk geen verschil tussen een afbeelding van een gitaar in bijvoorbeeld een reclamefolder of een echte gitaar. We denken dat dit misschien te maken heeft met de CVI waar Gideon vaak last van heeft. CVI is een stoornis in het zien. De ogen van Gideon werken prima, maar de verwerking in zijn hersens van alles wat hij ziet gaat soms anders. Dan komt bij hem alles vervormd binnen en ziet hij geen diepte.
Gideon kan echt intens verdrietig worden wanneer er geen enkel geluid uit de gitaar in de reclamefolder komt. Je ziet dan aan hem dat hij dit echt niet snapt en er van in de war raakt. Snel de folder opbergen is dan het enige dat helpt.

Gelukkig zitten er ook veel positieve kanten aan deze obsessie! Zo wordt een bezoek aan de huisarts voor de griepprik een stuk makkelijker! Met gitaar en al de behandelkamer binnen, even in de houdgreep voor de prik dus even flink brullen, gelijk weer de gitaar in de handen en ons dappere mannetje is alweer vrolijk aan het zingen en muziekmaken!
In de supermarkt zorgt de gitaar voor de nodige afleiding zodat niet alle glazen potjes en flessen aangeraakt hoeven worden.
Het wachten in de wachtkamer in het ziekenhuis is met gitaar ook helemaal niet vervelend! Gideon vermaakt zich opperbest en trakteert iedereen op een echt rockconcert!

Gideon heeft echt een obsessie! is dat erg? ja, dat is erg. Soms erg lastig maar meestal erg handig! Wij genieten van zijn enthousiaste muziek en zijn stralende koppie!

mst wachtkamer 5