Als je het gewone bijzonder gaat vinden en het bijzondere gewoon, ben je dan raar?

Wat kan ik toch genieten van de gewone momenten, de momenten die gewoon bij het leven horen. Het klink misschien raar maar wanneer Gideon tijdens het spelen in de tuin valt en een echt schaafwondje op zijn knie heeft vind ik dat prachtig! Nee, natuurlijk vind ik het niet leuk dat hij pijn heeft maar een schaafwondje, een echt schaafwondje zoals zoveel kleuters hebben, geweldig!
Wanneer Gideon, net als zoveel andere kinderen, op schoolreisje gaat sta ik wel erg enthousiast te zwaaien als de bus vertrekt! Wat geweldig: mijn mannetje gaat op schoolreisje!!IMG_20170519_100131Intens geniet ik van een spelende Gideon in de tuin. Hij rent vrolijk rond met een emmer op z’n hoofd zoals wel meer kleuters doen, toch??IMG_20170511_151814IMG_20170511_151817

 

 

 

Ook word ik erg blij wanneer Gideon in de tuin in het zwembadje zit. Hij is dan een echte waterrat en spettert er vrolijk op los. Wat een heerlijke echte kleuter is ons mannetje!
IMG_20170615_112430

Met Gideon naar een pretpark gaan is een echt feestje! Wat kan hij daar volop genieten van alle attracties! Hij stapt vrolijk overal in en rent lekker dwars door de waterfonteinen! Gideon heeft dan de grootste pret net zoals zoveel kleuter mannetjes dat hebben in een pretpark!IMG_20170526_164154

Zo intens genieten van deze alledaagse gewone momenten blijft voor ons toch heel bijzonder want helemaal gewoon gaat het toch niet! Voor ons is het heel gewoon dat Gideon in het pretpark aan een tuigje loopt, dat tijdens het schoolreisje zijn aangepaste buggy en een autostoeltje meegaan, wij in de tuin een opblaasbaar babyzwembadje gebruiken en al het spelen op een bijzondere manier gebeurd. Ook vinden wij het heel gewoon om Gideon tijdens het spelen in de tuin werkelijk geen seconde uit het oog te verliezen. Even naar binnen om iets op te halen is onmogelijk als je alleen met Gideon in de tuin bent.
Juist omdat alles zo bijzonder gaat, genieten we extra van alle gewone dingen, al gaan de gewone dingen dan op een bijzondere manier! Toch voelt het soms raar om zo te genieten van de gewone bijzondere momenten want het benadrukt wel dat het allemaal anders gaat. Een lach en een traan liggen op zo’n moment dan ook heel dicht bij elkaar. Toch overheerst gelukkig meestal het oprecht genieten want vaak zijn we oprecht verbaasd over al die gewone dingen die ons bijzondere mannetje met zoveel plezier doet! Raar he?

Een “gewone” dag op z’n Gideons

Gideon is een echt blij bijtje want hij gaat 4 dagen in de week met heel veel plezier naar zijn groep “de Bij”  in het orthopedagogisch kinderdagcentrum!
Donderdag is zijn vrije dag, dan is het Nationale knuffeldag! Op zijn vrije dag vind Gideon het dan ook heerlijk om gewoon thuis te zijn, niks te hoeven, lekker z’n eigen gang te gaan en vooral heeel veeeel te knuffelen!

Ook deze donderdag begon met heel veel heerlijke knuffels. Als ik zijn kamer binnenkom zit Gideon al rechtop in bed. Zijn speentje nog in zijn mond en zijn kussen over zijn hoofd! Kiekeboe blijft een geweldig leuk spelletje, ook in je eentje. Gideon heeft nog niet gezien dat ik er ben. Daarom begin ik te zingen: “wie is er wakker? Wie is er wakker? Gideon is wakker!” Gideon kijkt even vluchtig naar mij en begint te lachen.  Als ik de deuren van zijn bed opendoe komt Gideon gelijk naar me toe en geeft me een heerlijke hartverwarmende knuffel!

zeelandbed

De deur van zijn slaapkamer gaat zachtjes open, Gideon ziet het en kijkt naar de deur. Wanneer ik vraag; Wie komt daar aan? begint Gideon al te lachen. Papa komt binnen en Gideon straalt! Wanneer papa zijn gezicht heel dicht bij het gezicht van Gideon heeft trekt Gideon aan papa’s haar om hem dichter naar zich toe te trekken: Goedemorgen papa!
Ook zijn zussen zijn inmiddels wakker en komen om de beurt binnen. Gideon geniet zichtbaar van al de aandacht, het gezang en de lange haren waar je zo lekker in kunt bijten. Gelukkig krijgen zijn zussen allebei wel een heerlijke goedemorgen knuffel!
Vanmorgen hebben we alle tijd en we genieten dan ook extra lang van het aankleedritueel.  Gouden momenten om te koesteren!!

Aangekleed en vol energie stapt Gideon de woonkamer binnen. Hij neemt een aanloop en duikt op de bank! Nadat hij alle kussens van de bank heeft gegooid en zelf met een bijna salto van de bank stuitert, komt hij even in de keuken kijken wat daar allemaal gebeurd. Gideon ziet allemaal lekkers in de keuken en gaat helemaal tegen mij aan staan, hij kijkt naar mij en vervolgens naar zijn boterham die nu bijna klaar is en zegt;”mmmm mmmmm mmmmm”.  Wanneer ik zeg: “kom maar Gideon, dan gaan we eten”, rent Gideon met een ondeugende grijns op zijn gezicht de andere kant op!

Gideon zit, zeker ’s morgens, vol energie en rent dan het liefst in het rond. Wanneer hij naar “de Bij” gaat zit hij 30 – 45 minuten in de gezellige taxibus. Daarom hebben we er voor gekozen om hem tijdens het ontbijt niet in de (aangepaste) kinderstoel te zetten maar lekker rond te laten lopen.  Bij het eerste stukje brood zit Gideon meestal gezellig bij mij op schoot. Zodra dit eerste stukje in zijn mond zit springt Gideon alweer van schoot. Hij pakt zelf tijdens het rennen een stukje en eet heerlijk. Het nadeel van deze eetgewoonte is dat je vaak aan onze bank kunt zien wat Gideon op zijn brood had!
Na ongeveer een halve boterham is Gideon al zo druk aan het spelen dat hij zijn broodje en drinken vergeet. Gelukkig rent er regelmatig iemand achter hem aan om hem een stukje brood in zijn mond te stoppen.

Deze ochtend vermaken wij ons samen met een poosje tv kijken. Gideon zit 2 minuten echt te kijken naar de teletubbies! Wat ben ik trots op hem!!!  Kijken is namelijk iets wat Gideon niet zo heel interessant vindt.
We laten de TV lekker aan staan en Gideon rent weer vrolijk rond en ondertussen slaat hij zijn speelgoedpannetjes tegen elkaar aan. Wat een prachtig geluid is dat!!
Zo af en toe blijft hij vlak voor de TV even stil staan. Hij luistert even met zijn hoofdje iets scheef en zijn armen wijd. Er komt mooie muziek uit de TV dus Gideon gaat rondjes draaien! Steeds harder gaat het nog steeds met zijn hoofdje iets scheef en zijn armen een beetje wijd. Oeps daar vliegt een pannetje door de kamer die hij nog in zijn hand had!!! Gelukkig is het pannetje veilig op de bank beland!

“s Middags is het prachtig weer en gaan we lekker buiten in de tuin spelen. Als ik zijn jas aan doe staat meneer al ongeduldig bij de achterdeur te wachten. Als ik de deur open doe rent hij supersnel naar buiten. Hij is mij dit keer echt te snel af en ik mag er in volle sprint achteraan want ik had de schuttingdeur nog niet dicht gedaan!!!!
Gideon heeft grote pret om dit “wedstrijdje” hardlopen!!
Wanneer we weer veilig in de achtertuin zijn ziet Gideon zijn speelhuisje staan. Hij loopt er heen en steek zijn hoofd door het raampje en met een prachtige salto en perfecte landing zit hij ineens in zijn huisje te spelen!!
Ik had hem natuurlijk ook even moeten vertellen dat er een deur in het huisje zit!!! Ik doe de deur van het huisje dus maar open, dan hoeft hij niet weer via het raampje naar buiten!!

Netjes via de deur loopt hij het speelhuisje weer uit. Ellemieke die inmiddels weer thuis is, zit samen met mij aan de tuintafel. Het raam staat open (draait naar buiten toe open) er staat een stoel vlak voor dat raam. Gideon wurmt zich langs de stoel en de tafel waaraan wij zitten. Helaas ziet hij daarbij het raam niet en stoot keihard met hoofd tegen het raam. Au! Dat wordt een blauw hoofd!
Volgens Gideon is een koud doekje niet nodig……… Gelukkig loopt hij al snel weer vrolijk verder.

Aan het eind van de middag is het tijd voor de dagelijkse darmspoeling. Met frisse tegenzin gaat Gideon met mij mee naar boven. Hij kan (met begeleiding) een beetje zelf traplopen, maar op dit moment natuurlijk niet. Gideon gaat netjes 1 trede omhoog en gaat dan parmantig op de trap zitten!
Dankzij de hulp van Ellemieke gaat het darmspoelen lekker vlot en kan ik al vrij snel naar beneden om eten te koken.
Als Gideon en Ellemieke na het darmspoelen weer beneden zijn zien ze dat Ebony ook weer thuis is.  De meiden spelen samen met Gideon. Vanachter het gasfornuis hoor ik hun vrolijke geluiden (ook hoor ik af en toe een au omdat Gideon de lange haren even hardhandig ontdekt!). Gideon geniet volop van alle aandacht en daar genieten de meiden dan weer van!

Als we aan het eten zijn komt papa binnen. Gideon geniet hoorbaar van zijn eten en heeft papa nog niet gelijk in de gaten. Wanneer papa vlak voor Gideon staat en roept: “hallo mannetje” straal Gideon helemaal! Papa krijgt een heerlijk dikke kus. Je kunt nu aan papa’s wang zien wat Gideon gegeten heeft!
Als we na het eten alle etensresten van Gideon en onszelf vakkundig verwijderd hebben gaan papa en ik nog even een klein poosje met Gideon buiten wandelen.
Gideon heeft zijn tuigje om en rent vrolijk met ons mee. Hij  rent steeds voor ons langs zodat we bijna over elkaar heen struikelen.
Gideon geniet van de wind in zijn gezicht, het samen zijn, het geluid van de vogels en de motor die met veel lawaai voorbij komt.

Na het wandelen is Gideon inmiddels zo moe (en wij ook!) dat we hem gelijk naar bed brengen. Na het (dit keer korte) avondritueel valt Gideon al snel tevreden in slaap!
Het was vandaag een gezellige topdag! Niet alle dagen lopen zo bijzonder makkelijk als deze dag en daarom genieten we met volle teugen van deze dagen met een gouden randje!!

De uitslagen zijn binnen: bijzonder en uniek!

Het is nu officieel: Gideon heeft het “Gideon Syndroom”
Afgelopen vrijdag kregen we het bevestigende telefoontje van de kinderneuroloog uit het Radboudziekenhuis in Nijmegen.
Sinds juli 2016 zijn we bezig met DNA onderzoek om te kijken of er in de genen/chromosomen van Gideon een verandering of zoals ze het zo mooi noemen: een “foutje” te vinden is.
De artsen vroegen zich namelijk af of de epilepsie, autisme en de enorme ontwikkelingsachterstand iets met elkaar te maken hebben. Er zou sprake kunnen zijn van een of ander syndroom of van een stofwisselingsziekte.

We kregen al vrij snel te horen dat er van een stofwisselingsziekte geen sprake was! Natuurlijk ben je dan opgelucht, blij en dankbaar al weet je niet precies waar je blij en dankbaar voor bent. Je hebt ook nog geen idee wat je kunt verwachten.

Het lange wachten kon beginnen want een DNA onderzoek duurt nu eenmaal erg lang.
Eerst hebben ze gekeken naar bekende en “grote” foutjes, die konden ze bij Gideon niet vinden. De arts vertelde dat ze sinds 2015 een nieuw onderzoek hebben waarmee ze veel meer kunnen zien in het DNA. Ze stelde voor om dit onderzoek ook bij Gideon te doen.
Wat waren we blij dat de arts erbij vertelde dat opnieuw bloedprikken hiervoor niet nodig is! Ze konden het bloed van het vorige onderzoek gebruiken!!!

In januari kregen we dan eindelijk de uitslag: er was een “foutje” gevonden! We wisten eigenlijk niet of we nu blij moesten zijn of juist niet.
Er was een verandering gevonden op het 5e gen op het plekje dat col4a3bp heet. Er kan dus sprake zijn van het COL4A3BP Syndroom.
Over dit Syndroom is nog maar heel weinig bekend. Tot nu toe zijn er wereldwijd 5 kinderen die dit hebben. Deze 5 kinderen zijn alle 5 uniek en hebben dit syndroom dan ook op hun eigen unieke manier.
Omdat er nog maar zo weinig over dit syndroom bekend is en waarschijnlijk nog niet alle varianten beschreven zijn moesten Herwin en ik ook bloedprikken. Ze willen zien of een van ons of misschien wel allebei dit zelfde “foutje” hebben. Als dat zo is dan is verder onderzoek nodig. Hebben wij dit “foutje” niet dan is dit syndroom de verklaring voor de bijzondere ontwikkeling van Gideon.

De uitslag van dit onderzoek heeft natuurlijk ook “even” tijd nodig en wij mogen nog even geduldig wachten.
Wel spannend en vreemd. Hebben wij het ook? Heeft 1 van ons het? van wie zou Gideon het dan hebben? Zomaar vragen die je bezighouden. Tegelijk bedenk je je dan dat je het totaal niet belangrijk vindt van wie Gideon dit syndroom dan eventueel geërfd zou hebben. Dat maakt toch echt niks uit! Er veranderd niks door: iedereen blijft gewoon precies dezelfde en ook Gideon blijft zijn eigen perfecte unieke zelf!
Vragen die we wel belangrijk vinden zijn: Hebben we straks duidelijkheid, komen we misschien iets meer te weten over het mogelijke verloop van de ontwikkeling van Gideon, hoe zit het met zijn levensverwachting?

Afgelopen vrijdag kregen we dus het verlossende telefoontje! Bij Herwin en bij mij hebben ze geen “foutje” gevonden! Gideon heeft dit “foutje” zelf ontwikkeld.
Gideon heeft dus het COL4A3BP Syndroom, omdat dit zo’n moeilijke naam is en Gideon de eerste in Nederland is die het heeft en zijn symptomen “ernstiger”  zijn dan tot nu toe omschreven, zei de arts: Je zou het bijna het Gideon Syndroom noemen!

We hebben nu wel duidelijkheid gekregen. We hebben een diagnose! Helaas hebben we met het krijgen van deze diagnose geen duidelijkheid gekregen over het mogelijke verloop van de ontwikkeling van Gideon. Hij blijft ons prachtige verrassingspakketje!! We hopen wel dat hij net zo vrolijk, knuffelig en inspirerend blijft zoals hij nu is. We zullen zien wat de toekomst ons brengt, dit leggen in volle vertrouwen in Gods hand.
We hebben wel een antwoord gekregen over de levensverwachting van Gideon. Deze is gelukkig hetzelfde als bij kinderen zonder dit syndroom! Dat is echt iets om dankbaar voor te zijn!