Tag: okc

Een nieuw jaar

Gideon is het nieuwe jaar goed begonnen!

Het is 7.00 uur de wekker is al gegaan. Ik lig nog heerlijk in mijn warme bed en luister naar…….niets. Het is nog stil, geen geluid door de babyfoon. Dat is bijzonder en fijn. Toch pak ik snel mijn telefoon om op de babyfoon app naar Gideon te kijken. Ik zie dat hij nog heerlijk ligt te slapen! Gideon heeft duidelijk geen week-, weekend- en vakantie- slaap ritme. Hij was dit weekend en in de vakantie steeds mooi op tijd wakker (voor 6.00 uur) en af en toe verzorgde hij een kort nachtelijk concertje. Nu de eerste “werkdag” van 2021 is begonnen en we er allemaal gewoon op tijd uit moeten, slaapt Gideon heerlijk uit!

Grote zus is al beneden en gaat even bij Gideon kijken. Voorzichtig doet ze een klein lampje aan en meteen gaat Gideon rechtop in bed zitten. Hij knippert met zijn ogen en begint, zodra hij aan het licht gewend is, vrolijk te brabbelen. Papa komt voordat hij naar zijn werk gaat ook nog even bij Gideon kijken en knuffelen. Gideon geniet van alle aandacht en heeft grote pret! Zelfs wanneer ze de deurtjes van zijn bed weer dicht doen blijft Gideon vrolijk. Het speelgoed wat papa in bed gelegd heeft helpt natuurlijk wel.

Wanneer ik bij Gideon kom is hij inmiddels al goed wakker en begroet hij mij met een grote lach die hij achter zijn speen verbergt. Snel maak ik de spullen klaar voor de dagelijkse darmspoeling. Wat is het toch fijn dat Gideon nu zijn eigen badkamer heeft! Na even heerlijk geknuffeld te hebben klimt Gideon uit bed en probeert snel zijn kamer uit te rennen. Ha, dit keer ben ik sneller en kan ik hem nog net pakken. Gideon kijkt mij ondeugend aan en krijg ik weer een heerlijke knuffel!

Het darmspoelen heeft vandaag helaas niet het gewenste resultaat (weinig ontlasting), gisteren ook al niet. Gelukkig lijkt Gideon er weinig hinder van te hebben, al heeft hij wel een opgezette buik. We weten inmiddels uit ervaring dat Gideon binnen enkele dagen wel last van zijn buik krijgt. We gaan de hoeveelheid forlax (medicatie tegen obstipatie) dan ook maar verhogen. We vermoeden dat deze verstopping door het vakantie ritme, oliebollen, nieuwe merk forlax, enz. komt. De vorige verstopping kwam waarschijnlijk doordat Gideon iets gegeten had wat hij beter niet had kunnen eten. Zijn darmen krijgen regelmatig nogal vreemde substanties te verwerken!

Na het darmspoelen en aankleden stuitert Gideon de woonkamer binnen. Hij rent vrolijk rond en ondertussen maak ik zijn drinken klaar en pak zijn, door papa gesmeerde, boterhammen erbij. We gaan gezellig aan tafel zitten. Normaal gesproken probeert Gideon gelijk een stukje brood te pakken maar vandaag heeft hij er niet zoveel zin in. Waarschijnlijk toch een volle buik. Ook het drinken pakt hij niet uit zichzelf. Ik “giet” het drinken vakkundig bij Gideon naar binnen en wijs hem tussendoor op het brood. Hij vindt het allemaal wel prima vandaag. Nadat hij bijna 1 broodje op heeft en zijn beker zo goed als leeg is, mag Gideon van tafel. We proberen hem altijd zo goed mogelijk voor te bereiden op het dag programma. Papa heeft vanmorgen al gezegd dat hij vandaag met de bus naar de Giraf (orthopedagogisch kindcentrum) mag. Ook zijn grote zus heeft hem dit vanmorgen al gezegd. En nu roep ik regelmatig “Gideon de bus komt zo!” Af en toe kijkt hij mij dan aan met een blik die zeggen wil “maar mam dat weet ik toch allang!” Wanneer Gideon net wil gaan spelen komt de bus er echt aan. Ik roep hem en zeg dat de bus er is. Hij loopt een beetje mopperig met me mee naar de gang. Met duidelijke tegenzin gaat hij op de trap zitten zodat ik zijn schoenen aan kan doen. Zijn jas aan doen gaat al makkelijker en zodra zijn rits dicht zit maakt hij zelf de deur al open! Hij loopt langzaam de deur uit en wanneer hij de bus ziet zet hij het ineens op een rennen. Gelukkig rent hij naar de bus toe en niet de straat uit! De deur van de bus staat al open en ik kan nog net een kusje stelen voordat hij de bus in stuitert. De buschauffeur en busbegeleiding zorgen voor een warm welkom! Gideon heeft duidelijk zin in deze dag! Vrolijk zwaai ik de bus uit en ga weer gauw naar binnen. Genieten van een rustige dag!

Wat hangt ons nu weer boven het hoofd…….

Dat gevoel overheerst al een poosje. De bijzondere toespraak van minister-president Rutte maakte het er niet beter op!

Gideon is al ruim 2 uur bezig met zijn stemoefeningen, gillen, brabbelen, lachen en stuiteren als ik ’s morgens om 7.15 zijn kamer binnenkom. Hij heeft duidelijk zin in een nieuwe dag!

Vandaag mag Gideon gelukkig toch “gewoon” naar het orthopedagogisch kindcentrum (okc). De toespraak van Rutte zorgde voor behoorlijke onduidelijkheid. Tuurlijk weten we dat Gideon tot de groep kwetsbare kinderen hoort, maar daarmee was nog niet duidelijk of het okc wel open ging. De ene organisatie ging totaal dicht terwijl andere organisaties open bleven. Wat voelt het onwerkelijk dat je niet weet of je kind de volgende dag wel of niet naar het okc toe kan. Wat een onrust en stress geeft dat. Na een lange dag wachten kwam om 15.30 uur het verlossende telefoontje dat het okc open blijft! Wat zijn we allemaal opgelucht en blij! Tegelijkertijd realiseren wij ons dat dit echt niet vanzelfsprekend is. We weten dat het steeds moeilijker wordt om de werkroosters rond te krijgen. Het doet ons als ouders goed om te merken dat de organisatie erg haar best doet om in deze tijd goede zorg te kunnen blijven bieden. Juist in deze tijd zijn ook de leidsters op de groep echt “goud” waard! Ze zetten zich elke dag weer met zoveel liefde in!

Ook onze toppers van pgb-ers (persoonlijke begeleiders) zetten zich in deze lockdown met hart en ziel en zo liefdevol in, waardoor het gewone ritme voor Gideon door kan gaan! Wat zijn we hier dankbaar voor.

Gelukkig heeft Gideon totaal geen weet van alle nieuwe regelingen en de strenge lockdown. Hij vraagt zich hooguit af waarom zijn moeder nu een stresskip is!

Deze tijd brengt zoveel onzekerheid met zich mee dat het gevoel “wat hangt ons nu weer boven het hoofd” mij steeds bezig houdt. Natuurlijk geeft dat stress. Maar wanneer ik dan naar Gideon kijk die ook nu, elke dag weer met een stralende lach begroet, voel ik even alle zorgen van mij afglijden. Gideon maakt zich nooit zorgen, hij geniet gewoon van alle fijne momenten en wij genieten zoveel mogelijk met hem mee!

Verplicht thuis met onze stuiterbal

Hoe wij deze bizarre tijd, waarin we zoveel mogelijk thuis blijven met ons lieve, enthousiaste, levenslustige en energieke mannetje zo goed en gezellig mogelijk doorkomen!

Het nieuws slaat hier in als een bom; de scholen sluiten en dus ook het okc (orthopedagogisch kindcentrum) waar Gideon 4 dagen in de week naar toe gaat.
De paniek en angst overspoelen mij. Hoe gaan we dit doen, hoe komen we deze tijd zo goed mogelijk door? Wat als Gideon ziek wordt? Hij krijgt al preventief antibiotica vanwege een iets verminderde weerstand en heeft een lichte vorm van astma. Wat als iemand anders van ons ziek wordt? hoe redden we ons dan? Deze vragen houden mij wakker en ik voel mij bang.

Ook de geweldig leuke ochtend op de reguliere basisschool kan niet doorgaan en de fantastische persoonlijk begeleidster kan uit gezondheids/veiligheids overwegingen niet meer komen. De zaterdagopvang en het logeren gaan ook allemaal niet door.
We staan er als gezin alleen voor……………Dat gevoel zorgt voor druk en gevoelens van paniek, angst, machteloosheid en radeloosheid.
Gideon merkt dat ons leven er ineens anders uit ziet. Hij voelt onze onrust en angst. We kunnen hem niks uitleggen. Wat is dit moeilijk en ingewikkeld! Gideon wordt er zelf ook onrustig van. Hij huilt veel en zoekt heel veel nabijheid. Arm ventje.

Wanneer we na een paar dagen wat meer ritme krijgen en de angst langzaam iets naar de achtergrond verdwijnt, komt er ruimte in mijn hoofd om weer echt naar Gideon te kijken. Wat ik zie verrast me. Gideon begint echt te genieten! Hij ziet er meer ontspannen en relaxed uit. Wat fijn. De vrolijke momenten zijn nu veelvuldig aanwezig.
Samen met de meiden heb ik elke morgen bij het ontbijt een soort van dag bespreking. Wie heeft wanneer wat te doen, wie kan en wil wanneer voor Gideon zorgen? We maken een soort vast dagritme en vullen samen elke dag de activiteiten in.
Ebony zit in 4 havo en krijgt iedere week online een grote lading huiswerk op! Ook zij wil graag mee helpen in de zorg voor Gideon. Eerlijk gezegd hebben we dat ook gewoon nodig.
We nemen contact op met haar mentor en leggen onze situatie uit. Gelukkig is er veel begrip en hoeft Ebony niet al het huiswerk te maken. Ellemieke zit op het MBO en daar werkt het anders en heeft zij al de ruimte om thuis mee te helpen.
Omdat Herwin op kantoor werkt in een eenpersoons kamertje kan hij nog veilig gewoon aan het werk. Ook dit helpt in ons ritme. Als hij ’s avonds thuis komt en wij net als altijd aan tafel zitten te eten, lijkt het heel eventjes of alles gewoon is!
Naast zijn werk is Herwin druk met de verbouwing thuis. Toch zorgt hij ’s avonds vaak ook voor Gideon!

Naar mate de coronatijd vordert zien we Gideon veranderen. Hij loopt minder op zijn tenen, oogt ontspannen en heeft veel meer rust! Normaal gesproken zat hij vaak niet langer dan 10 seconden op de bank, met een activiteit en hulp kon hij met moeite 15 minuten blijven zitten. Nu zit hij soms zomaar meer dan een uur op de bank! Hij heeft veel meer innerlijke rust waardoor hij ook minder behoefte heeft om constant in beweging te zijn. Hij stuitert ook bijna niet meer door het huis. Wat is dit bijzonder om te zien!
We wandelen en fietsen veel, spelen met scheerschuim, kijken filmpjes die zijn lieve juffen op het okc gemaakt hebben. De muziektherapeut videobelt 2x per week en we krijgen een paar keer een live mini voorstelling voor het raam! Een speciale juf (die ook nog eens de logeeropvang doet) verzorgt deze voorstellingen op een bijzonder leuke en enthousiaste manier! Deze geniet momenten doen ons erg goed! Het helpt echt om deze weken goed door te komen.

We verbazen ons elke dag weer dat Gideon zo goed met deze bizarre tijd omgaat. Alle aandacht en rust doen Gideon zichtbaar goed. Thuis kunnen we Gideon de hele dag goed volgen. We passen het programma steeds aan naar zijn behoeften. Heeft hij extra prikkels nodig? Dan stapt er iemand met hem op de fiets of loopt met hem naar een speeltuin. Heeft hij rust nodig dan gaat er iemand met hem op de bank zitten om een filmpje (met muziek) te kijken. Zo krijgt hij meestal (soms lukt het ons zelfs met z’n 3en even niet) gelijk wat hij nodig heeft. Op de groep is dit natuurlijk onmogelijk. Je hebt daar te maken met het groepsritme en de behoeften van de andere kinderen. Natuurlijk is het ook heel gezond en goed voor de ontwikkeling om te leren hier mee om te gaan. Het okc is dan ook heel belangrijk voor Gideon.
Toch is het mooi om te zien dat het bizarre coronaleven op Gideon dus ook een goede uitwerking heeft! Het zet ons ook even stil, geeft nieuwe inzichten en ook vragen. Zit zijn weekprogramma normaal gesproken niet te vol? Wordt hij overvraagt of misschien ondervraagt? enz. enz. Het is in elk geval iets om mee te nemen als straks het “gewone leven” weer begint.

Dat Gideon zo rustig is, is natuurlijk heel mooi en goed. Helaas denken zijn darmen daar anders over! Ondanks de dagelijkse darmspoeling raakt Gideon toch verstopt. Zijn innerlijke rust zorgt ervoor dat hij veel minder drang heeft om constant te bewegen. Daar moeten zijn darmen waarschijnlijk even aan wennen. Een opgezette buik is het gevolg. Dit zorgt weer voor een enorme prikkel waardoor Gideon nu heel snel overprikkelt is en veel huilt. We hopen dat dit met een beetje extra medicatie snel beter gaat!

Vandaag zijn de basisscholen weer voorzichtig begonnen. Veel kinderen gaan weer met veel plezier naar school. Omdat Gideon tot een risicogroep hoort blijft hij nog even veilig thuis. Ook de meiden zijn nog thuis. Met elkaar, en ’s avonds met de hulp van Herwin, houden we dit corona leven nog een poosje vol en genieten we van elkaar!