Tag: odc

Veel gebeurd

De afgelopen maanden is er weer veel gebeurd in het leven van Gideon. Hij heeft leuke avonturen beleefd, is ziek geweest, vakantie gevierd, het ziekenhuis bezocht, enz. enz. Natuurlijk gaat dit allemaal op z’n Gideons…….

Ziek
Wat is Gideon blij als hij zijn grote logeertas ziet. Nu weet hij zeker dat hij logeren mag. Voor bijna elke vaste activiteit heeft Gideon een tas. Een tas die meegaat naar “school” (orthopedagogisch kindcentrum), een tas voor de kerk, voor de zaterdagopvang, dagje weg en de logeertas! Op deze manier weet Gideon wat er gaat gebeuren.
Logeren is altijd een feestje voor Gideon. Hij stuitert dan ook enthousiast bij het logeren naar binnen. Met een lach op ons gezicht nemen we afscheid van Gideon en gaan we naar huis.
Omdat we mogen uitslapen nu Gideon aan het logeren is, liggen we na een relaxte avond iets later op bed. We krijgen nog een appje van één van de meiden die netjes doorgeeft dat ze nu onderweg naar huis is. Wanneer ik net mijn telefoon heb weggelegd en het licht heb uitgedaan, gaat mijn telefoon. Ik zie gelijk op mijn telefoon dat het logeergezin belt. Herwin ziet het ook en we kijken elkaar verschrikt aan. Snel neem ik op. We horen dat Gideon maar blijft overgeven. Ze vertrouwen het niet helemaal en bellen even voor overleg. Zo fijn dat ze in dit geval gelijk bellen. Want bij overgeven gaan bij ons altijd de alarmbellen rinkelen. Het kan een voorteken van epilepsie zijn. We besluiten ons mannetje op te halen.
Onderweg en thuis gaat het overgeven maar door. Gideon leert zelfs om in de emmer te spugen! We besluiten dat ik op een matras bij Gideon op de kamer ga liggen. De rest gaat proberen om een paar uur te slapen. We weten namelijk niet wat ons nog te wachten staat. Zo kunnen we elkaar, als het nodig is, afwisselen. Van slapen komt niks deze nacht, Gideon blijft overgeven. Zo zielig! Net wanneer ik denk; nu ga ik de dokterspost bellen, valt Gideon in slaap en zit er veel meer tijd tussen het overgeven. ’s Ochtends is het overgeven helemaal gestopt en geeft Gideon aan dat hij wel uit bed wil. Met een wit snoetje loopt hij weer vrolijk door het huis. Waarschijnlijk had hij flink de griep te pakken, want dezelfde dag liggen wij allemaal, met een emmer bij de hand, op de bank of in bed!

Dodge Ram Ride out
Wat een mooi en bijzonder avontuur! Gideon werd, door zijn vriendinnetje met hetzelfde syndroom, uitgenodigd om mee te genieten met de Dodge Ram Ride out die voor haar georganiseerd werd. Er kwamen ongeveer 35 enorm grote, mooie, Dodge Ram auto’s speciaal voor haar aangereden. Wat een prachtig geluid en wat een geweldig gezicht! Gideon straalde helemaal bij het horen van deze auto’s. Toen hij ook nog een stukje mee mocht rijden was het feest helemaal compleet. Hij moest zelfs huilen toen hij aan het einde van de rit moest uitstappen! Na de rit konden we nagenieten bij het vriendinnetje thuis. Daar was nog een vriendinnetje met hetzelfde syndroom. Zoveel herkenning, al uit het syndroom zich ook per persoon erg verschillend. Het was fantastisch om op deze manier bij elkaar te zijn. Zo bijzonder en lief dat Gideon hiervoor uitgenodigd werd en op deze manier mocht meegenieten! Een dag met een gouden randje.

Vakantie
Op vakantie gaan met Gideon is altijd even spannend. Hoe reageert Gideon op de locatie/het huisje? Past zijn cloudcuddle (veilige logeerbed) echt op het vakantiebed? Hoeveel medicatie, luiers, reservekleding nemen we mee? Zo zijn er 1001 vragen die me bezighouden. Uit praktisch oogpunt huren we meestal een kinderhuisje. Dit geeft al wat extra veiligheid zoals bijvoorbeeld stopcontacten met kinderbeveiliging. Vaak staan deze kinderhuisjes bij elkaar en zijn de tijdelijke bewoners wel gewend aan kindergeluiden (in de vroege morgen). Al zijn we er ons erg van bewust dat Gideon wel heel bijzondere geluiden maakt.
Dit jaar hebben we een week vakantie gevierd op resort de Beekse Bergen. Meteen bij aankomst viel de eerste spanning van mij af. Wat een ruimte in het huisje! We hebben een heerlijke week gehad. Gideon voelde zich zichtbaar prettig in het huisje en sliep er ook heerlijk. Weglopen was erg ingewikkeld door de onvlakke bosrijke omgeving en het is hem maar een keer gelukt om met kleren en al onder de douche te gaan staan! Het was heerlijk wandelen zowel op het resort als in het Safari Park. Gideon heeft heel wat uurtjes genoten in de buggy. Echt ideaal voor een mannetje dat volop geniet, maar hiervan ook erg overprikkelt raakt. Een weekje vakantie vieren was dan ook precies lang genoeg.

Ziekenhuis EMB-poli
Gideon zit al langere tijd niet helemaal lekker in zijn vel en zijn prikkelverwerking wordt steeds ingewikkelder. De kinderarts en op het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) vonden ze het tijd worden voor een bezoek aan de EMB-poli in het ziekenhuis. Een speciaal spreekuur voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Gelukkig is er in ons “eigen” ziekenhuis sinds kort een EMB-poli.
Een kinderarts die veel kennis en ervaring heeft in de gehandicaptenzorg, een AVG arts (arts verstandelijk gehandicapten) en een revalidatiearts zitten in de ruime spreekkamer. Gideon stuitert vrolijk naar binnen en gaat meteen op onderzoek uit. De revalidatiearts kennen we, zij komt namelijk ook regelmatig op het OKC. Dat is prettig. Het valt de revalidatiearts op dat Gideon iets beter loopt. De kleine hakverhoging in zijn schoen werkt blijkbaar goed. Toch blijkt de afwikkeling van zijn voeten nog niet zo goed te gaan. Omdat ik zelf achillespees problemen heb, herken ik het loopje van Gideon goed. Voor nu is de lengte van de achillespees nog net goed. Dit houden we goed in de gaten. Mocht dit verslechteren dan zou het kunnen dat Gideon in het najaar een periode in het gips moet. Op de EMB-poli wordt er goed met ons meegedacht. Ook zij willen graag weten hoe het komt dat Gideon vaak niet lekker in zijn vel zit en zijn prikkelverwerking zo bijzonder verloopt. Ze hopen dat wanneer ze antwoorden op deze vragen hebben, Gideon weer lange tijd lekker in zijn vel komt te zitten. We spreken af dat we met een vragenlijstje weer teruggaan naar onze eigen kinderarts. Ook wordt er een afspraak gemaakt bij het audiologisch centrum voor een onderzoek. Daarnaast gaan we vervroegd voor controle naar het Radboud ziekenhuis. We vragen ons af of Gideon misschien toch last van migraine heeft, of zijn epilepsie misschien (onzichtbaar) weer opspeelt en of de combinatie van medicatie wel de meest gunstige combinatie is. Er is nu een heel team dat met ons meedenkt en hopelijk krijgen we met elkaar binnenkort antwoorden op onze vragen.

Genieten                                                                                                       Gelukkig is Gideon regelmatig lekker vrolijk en maakt hij op zijn manier grapjes. Zo horen we ineens gegiebel vanuit de bijkeuken. Gideon staat met een grote lach op zijn gezicht voor de kast met lekkers die per ongeluk open staat! Van deze kostbare momenten genieten we volop!

Gideon; gebroken, kwetsbaar & flexibel.

Dat ons bijzondere mannetje extra kwetsbaar is dat wisten we. Door een ongelukje worden we nog even keihard met de neus op deze feiten gedrukt!

We zijn zo trots op ons mannetje dat hij de verhuizing, verandering van groep (op het orthopedagogische kindcentrum) en de feestelijk drukke decembermaand, zo goed heeft doorstaan!
Natuurlijk waren daar de (nachtelijke) onrust en de mopperdagen maar we verbaasden ons over hoe flexibel Gideon met alles mee bewoog. We merkten wel dat hoe meer onrust en spanning er bij ons waren, hoe harder Gideon mopperde. Ik denk trouwens dat Gideon hierin geen uitzondering is. Wat Gideon hierin wel extra kwetsbaar maakt is dat je hem zo moeilijk op alle veranderingen kunt voorbereiden. Natuurlijk vertel je ook Gideon over de verhuizing en verandering van groep maar we hebben meestal geen idee wat hij hiervan begrijpt. Het overkomt hem allemaal. En ja, daar ga je dan af en toe van protesteren en mopperen.

Wanneer Gideon een mopperdag heeft denk je al snel, tuurlijk moppert hij, al die veranderingen, het is ook niet niks! En ook Gideon heeft het recht om eens lekker van zich af te mopperen.
Maar als je dan, tijdens het naar bed brengen, op een verstopt plekje op zijn hand een dikke rode plek met een splinter ziet en het meteen duidelijk is dat die splinter er wel langer dan 1 dag zit, dan wordt je even stil en vraag je je af of het mopperen van Gideon daar misschien mee te maken heeft………………

Gideon beleeft en ervaart de wereld op zijn unieke bijzondere manier. Hij heeft hierbij vaak heel veel tijd nodig om dingen te verwerken. Vaak is dit voor ons lastig en ontbreekt het ons wel eens aan geduld om hier op de beste manier mee om te gaan. In deze periode van grote veranderingen kwamen we er achter dat dit ook grote voordelen heeft!!!
Zo sliep Gideon (tegen alle verwachtingen in) deze onrustige periode erg goed. Naast af en toe een mopperdag, was Gideon eigenlijk gewoon lekker zichzelf. Zat redelijk goed in zijn vel en huppelde mooi mee met de rest van het gezin. Ook met de verandering van groep op het orthopedagogisch kindcentrum leek hij heel flexibel om te gaan.
Wat waren we hier verwonderd over, maar misschien nog wel meer opgelucht! Dit maakte de verhuizing iets minder moeilijk. Fijn!
Na een aantal weken keerde bij ons de rust weer terug. Ons nieuwe huis werd langzaam een echt thuis.
Terwijl de rust bij ons toe nam, kreeg de onrust bij Gideon de overhand! Hij zat vaker niet lekker in zijn vel en was ’s nacht veel wakker. Nu wij de rust weer een beetje gevonden hadden kon hij alle onrust gaan verwerken.

Net in deze periode kwam er onverwachts een telefoontje van de groep van Gideon. Hij had een ongelukje gehad, was van de glijbaan gevallen. Na even heel erg verdrietig geweest te zijn (maar hij zat die dag duidelijk al niet lekker in zijn vel) en na hem even goed bekeken te hebben, was Gideon inmiddels weer rustig aan het spelen in de snoezelkamer. Het leek gelukkig allemaal mee te vallen maar ze wilden me wel even van deze valpartij op de hoogte brengen zodat we hem thuis ook nog even extra in de gaten konden houden. Helemaal prima!
Natuurlijk schrik je enorm van zo’n telefoontje maar eerlijk gezegd waren we ook niet verbaasd. We weten immers hoe graag Gideon klimt, hoe vlug hij is, dat hij geen gevaar ziet en meestal geen diepte kan zien. We willen graag dat Gideon gewoon de kans krijgt om te klimmen en te klauteren, dingen te ontdekken. Maar we willen niet dat hij valt! Het blijft lastig om dit in balans te krijgen. Ik denk zelfs dat dit onmogelijk is.

Als even later weer de telefoon gaat is de schrik groter. Gideon beweegt zijn arm niet meer en lijkt pijn te hebben. Ze vertrouwen het niet helemaal. Gideon kan wel met de taxibus mee, hij wordt nu als eerst thuisgebracht. Eenmaal thuis schrik ik van zijn spierwitte en zielige gezichtje. Via de huisarts naar de spoedpost. Ja hoor een gebroken bovenarm! Wat ontzettend sneu. Helaas kan een breuk vlak onder de schouder niet in het gips gezet worden. Met pijnstillers en zijn gebroken arm in een sling mogen we uiteindelijk weer naar huis.
De eerste dagen zien we af en toe aan zijn gezichtje dat hij pijn heeft, maar aan zijn activiteiten merk je het niet!! Tijdens het douchen wordt hij zelfs zo enthousiast dat hij met zijn gebroken arm de douchestralen boven zich wil pakken. Hij gooit zo zijn gebroken arm de lucht in!! Hij schaterlacht het uit maar wordt ineens lijkbleek………
Zo stoot hij ook regelmatig zijn arm, speelt volop gitaar met 1 hand, rent rond, enz enz.

pas op au

Gideon heeft een wel heel bijzondere pijnbeleving! Wat is hij kwetsbaar!!! Hij geeft niet aan wat pijn doet. Hoe voorkomen we dat wijzelf of anderen per ongeluk aan zijn arm zitten? Hij is er zelf niet erg voorzichtig mee, maar het is zo sneu om te zien dat hij regelmatig zo intens wit wegtrekt. We plakken maar een goed zichtbaar bandje met “pas op Au!” op zijn arm!

Inmiddels is zijn arm gelukkig weer helemaal genezen! Maar wat een impact heeft dit gehad. Het meest zijn we nog geschrokken van zijn unieke pijnbeleving en dat hij “diepe” pijn dus bijna niet aangeeft. Je kind beschermen en geven wat hij nodig heeft, is wat je graag en met liefde doet voor je kind. Wat doet het pijn wanneer dit gewoonweg niet lukt……….

Wat zijn we trots op Gideon hoe flexibel hij met dit alles is omgegaan! Wat is hij creatief! Hij speelt net als anders, maar dan met 1 arm. Hij verzint zelf oplossingen en laat zich niet uit het veld slaan! Wat een dapper ding. Gideon; Gebroken, kwetsbaar & flexibel!

Het hele verhaal van Gideons gebroken arm kun je hier lezen: https://marjanvandervelde.wordpress.com/2020/01/15/een-ongelukje/

Van Blij Bijtje naar vrolijke Duizendpoot Kleine jongetjes worden groot………

Wat gaat Gideon toch met veel plezier naar het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) bij ons in de buurt. Elke keer is het weer feest dat hij met de bus (en op vrijdag met de auto) naar “zijn” groep De Bij mag.
Ik moet zeggen het is dan ook een erg leuke groep! Lieve begripvolle, enthousiaste leidsters die hem na 3,5 jaar door en door kennen.
Het voelt zo vertrouwd dat ik Gideon ’s morgens met plezier sta uit te zwaaien. Nou ja, ik zwaai naar Gideon die met een lach op zijn gezicht strak vooruit kijkt met zijn beide handen tegen zijn oren. Mama is allang niet meer in beeld! Gelukkig zwaait de begeleidster altijd terug!

in de bus

En nu komt er na 3,5 jaar echt een einde aan het Blij Bijtje tijdperk! Gideon is in alle opzichten gegroeid en mag door naar een andere groep. Hij mag naar de Duizendpoot! Wat zijn we blij en trots wanneer we dit horen. Ons kleine ventermannetje wordt echt groot. Tegelijk besef ik dat dit ook ” opnieuw loslaten” betekend. Je kind weer toevertrouwen aan andere mensen en daardoor weer beseffen hoe kwetsbaar je kind is……..

Om de overgang naar de Duizendpoot voor Gideon zo soepel mogelijk te laten verlopen mag hij er een paar keer “stage lopen”. Hij draait dan gewoon een dagje mee op zijn nieuwe groep. Om ons als ouders ook alvast te laten wennen aan de nieuwe situatie mag Gideon deze “stage” op vrijdag doen, want op vrijdag breng ik hem altijd en dan haalt papa hem aan het eind van de dag weer op. Dit is erg mooi geregeld zo!

Wanneer ik hem voor de eerste keer naar de Duizendpoot breng loopt Gideon heel stoer naar binnen. Hij loopt even rond, bekijkt de boel, zoekt speelgoed uit en gaat meteen heerlijk spelen!
Zo te zien voelt ons ventermannetje zich hier al helemaal thuis. Wat heerlijk! De leidster vertelt dat Gideon wel eens bij hun voor de groep op de gang speelt en als de deur dan openstaat hij wel eens gezellig komt buurten. Dus helemaal onbekend was de groep niet meer voor hem en dat liet hij dus duidelijk zien! wat fijn!

Ook kent Gideon 1 van de leidsters erg goed. Zij is van de logeeropvang waar Gideon 1x per maand heel erg graag naar toe gaat. Dat maakt de overgang naar de nieuwe groep toch ook wel weer vertrouwd! Maar we weten ook dat zij natuurlijk niet elke dag op deze groep staat, dus Gideon zal wel aan de andere leidsters moeten wennen en zij aan hem.
Gelukkig hebben Gideon en de andere leidsters elkaar wel regelmatig gezien bij het spelen op de gang of tijdens het buitenspelen op het grote plein.

Wanneer papa Gideon aan het eind van de dag weer komt ophalen ziet hij een heel moe maar ook heel vrolijk Duizendpootje! Wat heeft Gideon het goed gedaan op zijn eerste “stage” dag! Wat zijn we trots!!!
Van alle nieuwe indrukken moet je ook echt even bijkomen en dat doen we dan ook in het weekend!

De volgende “stages” gaan ook verbazingwekkend goed. Gideon lijkt zich echt prettig te voelen op de Duizendpoot. Gelukkig moppert hij daar ook wel eens en durft hij daar ook wel boos ze zijn.
Natuurlijk moet er op de Bij een afscheidsfeestje gehouden worden. Omdat Gideon bijna jarig is maken we er gewoon een dubbel feestje van!
Het is dit keer niet moeilijk om te bedenken waar Gideon op gaat trakteren: een Duizendpoottaart!! (zie bovenafbeelding) Niet ieder kindje op de groep is in staat om van de taart te eten. Sommigen kunnen wel een spekje eten. Van deze taart kan iedereen die wil wat pakken, inclusief de leidsters natuurlijk!
We willen alle kinderen ook graag iets meegeven, zo krijgen de kinderen die niet kunnen eten toch ook iets!

traktatie
Het is voor mij tijd om op te stappen, want ik stap over naar de Duizendpoot! Bedankt voor alle stappen die we samen mochten zetten! Bedankt voor de gezelligheid!

 

Precies een dag voor zijn verjaardag mag Gideon op de Bij trakteren en afscheid nemen. Zo fijn dat ik daar ook bij mag zijn!!
Gideon krijgt zelfs leuke kadootjes; een prachtig lampje en een geweldig mooie map met foto’s en een verslag van de afgelopen 3,5 jaar! Zo bijzonder en zo waardevol!
Gideon geniet van de aandacht, het zingen van de liedjes en natuurlijk van het lekkers!
Wij hebben niet alleen voor de kinderen een afscheidskadootje maar ook voor de leidsters! Een (zware)beer met een voorraadpot met honingdropjes.

unnamed (1)
Lieve leidsters van de Bij, wat zorgden jullie goed voor mij! Met veel liefde, enthousiasme en geduld, hebben jullie mijn voorraadpot goed gevuld! Al deze vaardigheden, ervaringen en belevenissen had ik voor geen goud willen missen! want dit heeft de basis gelegd om te groeien zodat ik nu bij de Duizendpoot verder mag bloeien! Bedankt voor alles lieve leidsters van de Bij, neem nog een honingdropje en denk nog eens aan mij!

Na het feestvieren en trakteren ga ik er weer vandoor. Gideon heeft er geen enkele moeite mee dat ik zonder hem wegga. Hij gaat alweer heerlijk zijn eigen gang!
Als Gideon aan het einde van de dag met de taxibus weer thuis komt, zie ik aan hem dat hij moe is. Wat wil je ook?! Dubbel feestvieren is hard werken!!!

Wanneer ik op vrijdag Gideon naar de Duizendpoot breng loop ik een leidster van de Bij tegen het lijf! Zij begroet ons hartelijk en vertelt dat Gideon laatst na het buitenspelen zo uit gewoonte de Bij was in gelopen en daar weer heerlijk op de bank neer plofte! Gelukkig ging Gideon zonder problemen met de leidster mee naar de Duizendpoot. Wat is het toch een heerlijk flexibel ventermannetje!!!
We zijn enorm blij en dankbaar dat de overstap van de Bij naar de Duizendpoot zo heerlijk vlot en eigenlijk heel natuurlijk is verlopen! Vol vertrouwen verwachten we dat Gideon een geweldige tijd op de Duizendpoot gaat beleven!