De afgelopen maanden is er weer veel gebeurd in het leven van Gideon. Hij heeft leuke avonturen beleefd, is ziek geweest, vakantie gevierd, het ziekenhuis bezocht, enz. enz. Natuurlijk gaat dit allemaal op z’n Gideons…….
Ziek
Wat is Gideon blij als hij zijn grote logeertas ziet. Nu weet hij zeker dat hij logeren mag. Voor bijna elke vaste activiteit heeft Gideon een tas. Een tas die meegaat naar “school” (orthopedagogisch kindcentrum), een tas voor de kerk, voor de zaterdagopvang, dagje weg en de logeertas! Op deze manier weet Gideon wat er gaat gebeuren.
Logeren is altijd een feestje voor Gideon. Hij stuitert dan ook enthousiast bij het logeren naar binnen. Met een lach op ons gezicht nemen we afscheid van Gideon en gaan we naar huis.
Omdat we mogen uitslapen nu Gideon aan het logeren is, liggen we na een relaxte avond iets later op bed. We krijgen nog een appje van één van de meiden die netjes doorgeeft dat ze nu onderweg naar huis is. Wanneer ik net mijn telefoon heb weggelegd en het licht heb uitgedaan, gaat mijn telefoon. Ik zie gelijk op mijn telefoon dat het logeergezin belt. Herwin ziet het ook en we kijken elkaar verschrikt aan. Snel neem ik op. We horen dat Gideon maar blijft overgeven. Ze vertrouwen het niet helemaal en bellen even voor overleg. Zo fijn dat ze in dit geval gelijk bellen. Want bij overgeven gaan bij ons altijd de alarmbellen rinkelen. Het kan een voorteken van epilepsie zijn. We besluiten ons mannetje op te halen.
Onderweg en thuis gaat het overgeven maar door. Gideon leert zelfs om in de emmer te spugen! We besluiten dat ik op een matras bij Gideon op de kamer ga liggen. De rest gaat proberen om een paar uur te slapen. We weten namelijk niet wat ons nog te wachten staat. Zo kunnen we elkaar, als het nodig is, afwisselen. Van slapen komt niks deze nacht, Gideon blijft overgeven. Zo zielig! Net wanneer ik denk; nu ga ik de dokterspost bellen, valt Gideon in slaap en zit er veel meer tijd tussen het overgeven. ’s Ochtends is het overgeven helemaal gestopt en geeft Gideon aan dat hij wel uit bed wil. Met een wit snoetje loopt hij weer vrolijk door het huis. Waarschijnlijk had hij flink de griep te pakken, want dezelfde dag liggen wij allemaal, met een emmer bij de hand, op de bank of in bed!
Dodge Ram Ride out
Wat een mooi en bijzonder avontuur! Gideon werd, door zijn vriendinnetje met hetzelfde syndroom, uitgenodigd om mee te genieten met de Dodge Ram Ride out die voor haar georganiseerd werd. Er kwamen ongeveer 35 enorm grote, mooie, Dodge Ram auto’s speciaal voor haar aangereden. Wat een prachtig geluid en wat een geweldig gezicht! Gideon straalde helemaal bij het horen van deze auto’s. Toen hij ook nog een stukje mee mocht rijden was het feest helemaal compleet. Hij moest zelfs huilen toen hij aan het einde van de rit moest uitstappen! Na de rit konden we nagenieten bij het vriendinnetje thuis. Daar was nog een vriendinnetje met hetzelfde syndroom. Zoveel herkenning, al uit het syndroom zich ook per persoon erg verschillend. Het was fantastisch om op deze manier bij elkaar te zijn. Zo bijzonder en lief dat Gideon hiervoor uitgenodigd werd en op deze manier mocht meegenieten! Een dag met een gouden randje.
Vakantie
Op vakantie gaan met Gideon is altijd even spannend. Hoe reageert Gideon op de locatie/het huisje? Past zijn cloudcuddle (veilige logeerbed) echt op het vakantiebed? Hoeveel medicatie, luiers, reservekleding nemen we mee? Zo zijn er 1001 vragen die me bezighouden. Uit praktisch oogpunt huren we meestal een kinderhuisje. Dit geeft al wat extra veiligheid zoals bijvoorbeeld stopcontacten met kinderbeveiliging. Vaak staan deze kinderhuisjes bij elkaar en zijn de tijdelijke bewoners wel gewend aan kindergeluiden (in de vroege morgen). Al zijn we er ons erg van bewust dat Gideon wel heel bijzondere geluiden maakt.
Dit jaar hebben we een week vakantie gevierd op resort de Beekse Bergen. Meteen bij aankomst viel de eerste spanning van mij af. Wat een ruimte in het huisje! We hebben een heerlijke week gehad. Gideon voelde zich zichtbaar prettig in het huisje en sliep er ook heerlijk. Weglopen was erg ingewikkeld door de onvlakke bosrijke omgeving en het is hem maar een keer gelukt om met kleren en al onder de douche te gaan staan! Het was heerlijk wandelen zowel op het resort als in het Safari Park. Gideon heeft heel wat uurtjes genoten in de buggy. Echt ideaal voor een mannetje dat volop geniet, maar hiervan ook erg overprikkelt raakt. Een weekje vakantie vieren was dan ook precies lang genoeg.
Ziekenhuis EMB-poli
Gideon zit al langere tijd niet helemaal lekker in zijn vel en zijn prikkelverwerking wordt steeds ingewikkelder. De kinderarts en op het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) vonden ze het tijd worden voor een bezoek aan de EMB-poli in het ziekenhuis. Een speciaal spreekuur voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Gelukkig is er in ons “eigen” ziekenhuis sinds kort een EMB-poli.
Een kinderarts die veel kennis en ervaring heeft in de gehandicaptenzorg, een AVG arts (arts verstandelijk gehandicapten) en een revalidatiearts zitten in de ruime spreekkamer. Gideon stuitert vrolijk naar binnen en gaat meteen op onderzoek uit. De revalidatiearts kennen we, zij komt namelijk ook regelmatig op het OKC. Dat is prettig. Het valt de revalidatiearts op dat Gideon iets beter loopt. De kleine hakverhoging in zijn schoen werkt blijkbaar goed. Toch blijkt de afwikkeling van zijn voeten nog niet zo goed te gaan. Omdat ik zelf achillespees problemen heb, herken ik het loopje van Gideon goed. Voor nu is de lengte van de achillespees nog net goed. Dit houden we goed in de gaten. Mocht dit verslechteren dan zou het kunnen dat Gideon in het najaar een periode in het gips moet. Op de EMB-poli wordt er goed met ons meegedacht. Ook zij willen graag weten hoe het komt dat Gideon vaak niet lekker in zijn vel zit en zijn prikkelverwerking zo bijzonder verloopt. Ze hopen dat wanneer ze antwoorden op deze vragen hebben, Gideon weer lange tijd lekker in zijn vel komt te zitten. We spreken af dat we met een vragenlijstje weer teruggaan naar onze eigen kinderarts. Ook wordt er een afspraak gemaakt bij het audiologisch centrum voor een onderzoek. Daarnaast gaan we vervroegd voor controle naar het Radboud ziekenhuis. We vragen ons af of Gideon misschien toch last van migraine heeft, of zijn epilepsie misschien (onzichtbaar) weer opspeelt en of de combinatie van medicatie wel de meest gunstige combinatie is. Er is nu een heel team dat met ons meedenkt en hopelijk krijgen we met elkaar binnenkort antwoorden op onze vragen.
Genieten Gelukkig is Gideon regelmatig lekker vrolijk en maakt hij op zijn manier grapjes. Zo horen we ineens gegiebel vanuit de bijkeuken. Gideon staat met een grote lach op zijn gezicht voor de kast met lekkers die per ongeluk open staat! Van deze kostbare momenten genieten we volop!
Gewoon Gideon 