Te gek!


Gideon is een heerlijke ondernemende, enthousiaste en vrolijke stuiterbal van 9 jaar. Ondanks het
zeldzame syndroom (col4a3bp) waardoor hij een forse verstandelijke beperking, autisme en epilepsie
heeft, is Gideon een echte levensgenieter.
Hij mag ook graag alles ontdekken en uitproberen. Geluiden, in alle soorten en maten, zijn de
grootste hobby van Gideon. Het liefst drukt hij alles tegen zijn oren om de geluiden nog beter te horen!


Als hij veel plezier heeft, en dat heeft hij gelukkig vaak, kan hij zijn pijnbeleving helemaal uitschakelen. Dit zorgt bij de omgeving van Gideon regelmatig voor schrikmomenten.
Zo vond hij het bijzonder leuk om op het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) aan een “speelgoed
fietswiel” te draaien. Tijdens het draaien aan het fietswiel hoorde je een leuk geluid. Natuurlijk drukte Gideon ook hierbij zijn oor tegen het wiel. De fietsband raakte hierbij zijn wang. Gideon bleef hard draaien. Net op tijd grepen de begeleiders in en daardoor hebben zij een brandblaar op zijn wang net kunnen voorkomen. Het fietswiel is meteen weggehaald. Te veel gevaar voor Gideon en
niemand kon hiervoor een veilige oplossing verzinnen. Gideon moest het voorlopig zonder zijn
favoriete speelgoed doen. We waren ook net van plan om voor Gideon zo’n “speelgoed fietswiel”
voor thuis aan te schaffen. Dit leek ons zo ideaal in onze kleine tuin. Wij moesten dus op zoek naar
een alternatief. Dat viel niet mee.

Tijdens mijn zoektocht stuitte ik op de fun middag van Ortho-Innovatief. Wat een geweldig initiatief!
Duidelijk een bedrijf dat gewend is om in oplossingen te denken en daarbij de “mens” centraal zet.
Bijzonder waardevol in deze tijd!
Via de website https://www.ortho-innovatief.nl/over-ons/fun-middag   hebben wij meteen onze wens/idee, een veilig “speelgoed fietswiel” voor Gideon, ingediend. We hoopten natuurlijk dat
onze wens leuk genoeg was om uitgekozen te worden…….
Al snel kregen we een e-mail met het verzoek om iets meer informatie, daarna een telefoontje met
de bevestiging dat ze voor Gideon aan de slag gingen. We waren er gewoon stil van. Een bedrijf waar we geen klant/cliënt van zijn, gaat belangeloos voor onze lieve stuiterbal iets bedenken om veilig met
zijn lievelings speelgoed te kunnen spelen.
Dat iemand begrijpt dat het juiste aangepaste speelgoed voor zoveel vreugde kan zorgen en daarmee
een enorme positieve invloed heeft op de kwaliteit van leven. Hoe mooi en bijzonder is dat!


Inmiddels hangt de “lawaaimachine” bij ons in de tuin. Wat is Gideon er gelukkig mee! Bij Ortho￾Innovatief weten ze precies wat belangrijk is. Het speelgoed is werkelijk helemaal perfect. Gideon
kan veilig aan het wiel draaien, zijn oor ertegenaan drukken en……. genieten!

Bah! Eindeloze, uitzichtloze en frustrerende formulieren.

Er lijkt geen eind te komen aan de formulieren die je in moet vullen, omdat de zorg voor Gideon verandert. Wat zou ik graag in gesprek gaan met de beleidsmakers/ontwerpers/bedenkers van die formulieren, want volgens mij hebben ze werkelijk geen idee wat het invullen van die formulieren teweeg brengt!

Gelukkig kun je in Nederland zorg aanvragen wanneer je kind dat nodig heeft. Het is inmiddels alleen zo ontzettend ingewikkeld dat het bijna niet meer lukt om als ouders dit zelf te doen! Je krijgt vaak te maken met zoveel verschillende instanties die elk hun eigen formulieren en werkwijze hebben. Om je een beetje een idee te geven met welke instanties we o.a.voor Gideon te maken hebben een klein overzicht:

  • WMO (gemeente) voor de aangepaste buggy en fiets.
  • Een hulpmiddelen specialist die namens de gemeente de fiets en buggy levert en onderhoudt.
  • Zorgverzekering voor zijn aangepaste bed en kinderstoel.
  • Een andere hulpmiddelen specialist die zijn bed en stoel levert en onderhoudt.
  • WLZ (wet langdurige zorg).
  • Het Zorgkantoor dat namens de WLZ de zorg moet goedkeuren.
  • SVB die de WLZ betalingen goedkeurt en uitvoert.

Natuurlijk begrijp ik dat, wanneer de zorg voor Gideon verandert, er de nodige formulieren ingevuld moeten worden. Maar wat ik niet begrijp is de hoeveelheid formulieren. Verschillende formulieren van de zelfde instantie die bijna identiek zijn, moeten toch allemaal ingevuld worden. Dan vraagt de volgende instantie om bijna dezelfde informatie met weer een ander formulier. Wat ik al helemaal niet begrijp is dat het elke keer een zoektocht is naar het juiste formulier van de juiste instantie!

Bijna elk formulier begint met het invullen van de algemene gegevens zoals: naam, klantnummer, bsn nummer, enz. Opzich logisch dat ze deze gegevens nodig zijn. Maar wanneer je op verschillende formulieren, die al op elkaar lijken, steeds dezelfde informatie met dezelfde instelling deelt, krijg je het gevoel erg onzinnig bezig te zijn. Zeker als je dan bedenkt dat iemand al die formulieren moet lezen en verwerken……….

Dat ik altijd vreselijk op zie tegen het invullen van al die formulieren zal inmiddels wel duidelijk zijn. Gelukkig doen Herwin en ik dit samen, maar weet je wat ik nog het ergste vindt? Dat zijn de vragen die je moet beantwoorden! Die vragen zijn vaak zo confronterend en pijnlijk. De manier waarop die vragen geformuleerd zijn, maken het vaak onnodig extra lastig om ze te beantwoorden.

Steeds weer opschrijven wat je kind niet kan, waar je hulp bij nodig hebt, waarom je hulp nodig hebt, wat er gebeurt als je deze hulp niet krijgt is gewoon pijnlijk. Daarnaast ben je er ook van bewust, dat wanneer je dit niet goed beantwoordt, de vraag om noodzakelijke hulp zomaar afgewezen kan worden. Steeds moet je opnieuw bewijzen dat je kind echt een beperking heeft, terwijl dit ook voor de instanties allang duidelijk is, want er is immers een duidelijke indicatie afgegeven!

Wat zou ik graag in gesprek gaan (of lezingen geven) met zorgkantoren, gemeentes, svb, enz. over de hoeveelheid formulieren en de vraagstelling op deze formulieren. Ik zou ze graag uitleggen dat elk formulier een enorme impact heeft en ze de “andere kant” van de formulieren laten zien. Maar liefst 60% van de ouders van een zorgintensief kind krijgt een burn-out. Een andere vraagstelling en minder formulieren waar dat kan, zou het voor deze ouders iets makkelijker maken om toegang tot noodzakelijke hulp te krijgen!

Maar ja, om op deze manier in gesprek te komen met deze instanties moet vast weer een nieuw formulier ontwikkeld worden!

Instanties die hierover met mij het gesprek willen aangaan of belangstelling hebben voor een lezing kunnen heel eenvoudig contact met mij opnemen via de contactpagina op gewoongideon.com