Veel gebeurd

De afgelopen maanden is er weer veel gebeurd in het leven van Gideon. Hij heeft leuke avonturen beleefd, is ziek geweest, vakantie gevierd, het ziekenhuis bezocht, enz. enz. Natuurlijk gaat dit allemaal op z’n Gideons…….

Ziek
Wat is Gideon blij als hij zijn grote logeertas ziet. Nu weet hij zeker dat hij logeren mag. Voor bijna elke vaste activiteit heeft Gideon een tas. Een tas die meegaat naar “school” (orthopedagogisch kindcentrum), een tas voor de kerk, voor de zaterdagopvang, dagje weg en de logeertas! Op deze manier weet Gideon wat er gaat gebeuren.
Logeren is altijd een feestje voor Gideon. Hij stuitert dan ook enthousiast bij het logeren naar binnen. Met een lach op ons gezicht nemen we afscheid van Gideon en gaan we naar huis.
Omdat we mogen uitslapen nu Gideon aan het logeren is, liggen we na een relaxte avond iets later op bed. We krijgen nog een appje van één van de meiden die netjes doorgeeft dat ze nu onderweg naar huis is. Wanneer ik net mijn telefoon heb weggelegd en het licht heb uitgedaan, gaat mijn telefoon. Ik zie gelijk op mijn telefoon dat het logeergezin belt. Herwin ziet het ook en we kijken elkaar verschrikt aan. Snel neem ik op. We horen dat Gideon maar blijft overgeven. Ze vertrouwen het niet helemaal en bellen even voor overleg. Zo fijn dat ze in dit geval gelijk bellen. Want bij overgeven gaan bij ons altijd de alarmbellen rinkelen. Het kan een voorteken van epilepsie zijn. We besluiten ons mannetje op te halen.
Onderweg en thuis gaat het overgeven maar door. Gideon leert zelfs om in de emmer te spugen! We besluiten dat ik op een matras bij Gideon op de kamer ga liggen. De rest gaat proberen om een paar uur te slapen. We weten namelijk niet wat ons nog te wachten staat. Zo kunnen we elkaar, als het nodig is, afwisselen. Van slapen komt niks deze nacht, Gideon blijft overgeven. Zo zielig! Net wanneer ik denk; nu ga ik de dokterspost bellen, valt Gideon in slaap en zit er veel meer tijd tussen het overgeven. ’s Ochtends is het overgeven helemaal gestopt en geeft Gideon aan dat hij wel uit bed wil. Met een wit snoetje loopt hij weer vrolijk door het huis. Waarschijnlijk had hij flink de griep te pakken, want dezelfde dag liggen wij allemaal, met een emmer bij de hand, op de bank of in bed!

Dodge Ram Ride out
Wat een mooi en bijzonder avontuur! Gideon werd, door zijn vriendinnetje met hetzelfde syndroom, uitgenodigd om mee te genieten met de Dodge Ram Ride out die voor haar georganiseerd werd. Er kwamen ongeveer 35 enorm grote, mooie, Dodge Ram auto’s speciaal voor haar aangereden. Wat een prachtig geluid en wat een geweldig gezicht! Gideon straalde helemaal bij het horen van deze auto’s. Toen hij ook nog een stukje mee mocht rijden was het feest helemaal compleet. Hij moest zelfs huilen toen hij aan het einde van de rit moest uitstappen! Na de rit konden we nagenieten bij het vriendinnetje thuis. Daar was nog een vriendinnetje met hetzelfde syndroom. Zoveel herkenning, al uit het syndroom zich ook per persoon erg verschillend. Het was fantastisch om op deze manier bij elkaar te zijn. Zo bijzonder en lief dat Gideon hiervoor uitgenodigd werd en op deze manier mocht meegenieten! Een dag met een gouden randje.

Vakantie
Op vakantie gaan met Gideon is altijd even spannend. Hoe reageert Gideon op de locatie/het huisje? Past zijn cloudcuddle (veilige logeerbed) echt op het vakantiebed? Hoeveel medicatie, luiers, reservekleding nemen we mee? Zo zijn er 1001 vragen die me bezighouden. Uit praktisch oogpunt huren we meestal een kinderhuisje. Dit geeft al wat extra veiligheid zoals bijvoorbeeld stopcontacten met kinderbeveiliging. Vaak staan deze kinderhuisjes bij elkaar en zijn de tijdelijke bewoners wel gewend aan kindergeluiden (in de vroege morgen). Al zijn we er ons erg van bewust dat Gideon wel heel bijzondere geluiden maakt.
Dit jaar hebben we een week vakantie gevierd op resort de Beekse Bergen. Meteen bij aankomst viel de eerste spanning van mij af. Wat een ruimte in het huisje! We hebben een heerlijke week gehad. Gideon voelde zich zichtbaar prettig in het huisje en sliep er ook heerlijk. Weglopen was erg ingewikkeld door de onvlakke bosrijke omgeving en het is hem maar een keer gelukt om met kleren en al onder de douche te gaan staan! Het was heerlijk wandelen zowel op het resort als in het Safari Park. Gideon heeft heel wat uurtjes genoten in de buggy. Echt ideaal voor een mannetje dat volop geniet, maar hiervan ook erg overprikkelt raakt. Een weekje vakantie vieren was dan ook precies lang genoeg.

Ziekenhuis EMB-poli
Gideon zit al langere tijd niet helemaal lekker in zijn vel en zijn prikkelverwerking wordt steeds ingewikkelder. De kinderarts en op het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) vonden ze het tijd worden voor een bezoek aan de EMB-poli in het ziekenhuis. Een speciaal spreekuur voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Gelukkig is er in ons “eigen” ziekenhuis sinds kort een EMB-poli.
Een kinderarts die veel kennis en ervaring heeft in de gehandicaptenzorg, een AVG arts (arts verstandelijk gehandicapten) en een revalidatiearts zitten in de ruime spreekkamer. Gideon stuitert vrolijk naar binnen en gaat meteen op onderzoek uit. De revalidatiearts kennen we, zij komt namelijk ook regelmatig op het OKC. Dat is prettig. Het valt de revalidatiearts op dat Gideon iets beter loopt. De kleine hakverhoging in zijn schoen werkt blijkbaar goed. Toch blijkt de afwikkeling van zijn voeten nog niet zo goed te gaan. Omdat ik zelf achillespees problemen heb, herken ik het loopje van Gideon goed. Voor nu is de lengte van de achillespees nog net goed. Dit houden we goed in de gaten. Mocht dit verslechteren dan zou het kunnen dat Gideon in het najaar een periode in het gips moet. Op de EMB-poli wordt er goed met ons meegedacht. Ook zij willen graag weten hoe het komt dat Gideon vaak niet lekker in zijn vel zit en zijn prikkelverwerking zo bijzonder verloopt. Ze hopen dat wanneer ze antwoorden op deze vragen hebben, Gideon weer lange tijd lekker in zijn vel komt te zitten. We spreken af dat we met een vragenlijstje weer teruggaan naar onze eigen kinderarts. Ook wordt er een afspraak gemaakt bij het audiologisch centrum voor een onderzoek. Daarnaast gaan we vervroegd voor controle naar het Radboud ziekenhuis. We vragen ons af of Gideon misschien toch last van migraine heeft, of zijn epilepsie misschien (onzichtbaar) weer opspeelt en of de combinatie van medicatie wel de meest gunstige combinatie is. Er is nu een heel team dat met ons meedenkt en hopelijk krijgen we met elkaar binnenkort antwoorden op onze vragen.

Genieten                                                                                                       Gelukkig is Gideon regelmatig lekker vrolijk en maakt hij op zijn manier grapjes. Zo horen we ineens gegiebel vanuit de bijkeuken. Gideon staat met een grote lach op zijn gezicht voor de kast met lekkers die per ongeluk open staat! Van deze kostbare momenten genieten we volop!

Te gek!


Gideon is een heerlijke ondernemende, enthousiaste en vrolijke stuiterbal van 9 jaar. Ondanks het
zeldzame syndroom (col4a3bp) waardoor hij een forse verstandelijke beperking, autisme en epilepsie
heeft, is Gideon een echte levensgenieter.
Hij mag ook graag alles ontdekken en uitproberen. Geluiden, in alle soorten en maten, zijn de
grootste hobby van Gideon. Het liefst drukt hij alles tegen zijn oren om de geluiden nog beter te horen!


Als hij veel plezier heeft, en dat heeft hij gelukkig vaak, kan hij zijn pijnbeleving helemaal uitschakelen. Dit zorgt bij de omgeving van Gideon regelmatig voor schrikmomenten.
Zo vond hij het bijzonder leuk om op het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) aan een “speelgoed
fietswiel” te draaien. Tijdens het draaien aan het fietswiel hoorde je een leuk geluid. Natuurlijk drukte Gideon ook hierbij zijn oor tegen het wiel. De fietsband raakte hierbij zijn wang. Gideon bleef hard draaien. Net op tijd grepen de begeleiders in en daardoor hebben zij een brandblaar op zijn wang net kunnen voorkomen. Het fietswiel is meteen weggehaald. Te veel gevaar voor Gideon en
niemand kon hiervoor een veilige oplossing verzinnen. Gideon moest het voorlopig zonder zijn
favoriete speelgoed doen. We waren ook net van plan om voor Gideon zo’n “speelgoed fietswiel”
voor thuis aan te schaffen. Dit leek ons zo ideaal in onze kleine tuin. Wij moesten dus op zoek naar
een alternatief. Dat viel niet mee.

Tijdens mijn zoektocht stuitte ik op de fun middag van Ortho-Innovatief. Wat een geweldig initiatief!
Duidelijk een bedrijf dat gewend is om in oplossingen te denken en daarbij de “mens” centraal zet.
Bijzonder waardevol in deze tijd!
Via de website https://www.ortho-innovatief.nl/over-ons/fun-middag   hebben wij meteen onze wens/idee, een veilig “speelgoed fietswiel” voor Gideon, ingediend. We hoopten natuurlijk dat
onze wens leuk genoeg was om uitgekozen te worden…….
Al snel kregen we een e-mail met het verzoek om iets meer informatie, daarna een telefoontje met
de bevestiging dat ze voor Gideon aan de slag gingen. We waren er gewoon stil van. Een bedrijf waar we geen klant/cliënt van zijn, gaat belangeloos voor onze lieve stuiterbal iets bedenken om veilig met
zijn lievelings speelgoed te kunnen spelen.
Dat iemand begrijpt dat het juiste aangepaste speelgoed voor zoveel vreugde kan zorgen en daarmee
een enorme positieve invloed heeft op de kwaliteit van leven. Hoe mooi en bijzonder is dat!


Inmiddels hangt de “lawaaimachine” bij ons in de tuin. Wat is Gideon er gelukkig mee! Bij Ortho￾Innovatief weten ze precies wat belangrijk is. Het speelgoed is werkelijk helemaal perfect. Gideon
kan veilig aan het wiel draaien, zijn oor ertegenaan drukken en……. genieten!

Wat?!?! Gideon eenzaam?

Is Gideon eenzaam? Hoezo zien jullie hem achteruitgaan?

Dit zijn zomaar wat vragen die we nu regelmatig krijgen doordat Gideon meewerkt aan de campagne van Het Gehandicapte Kind om kinderen met een handicap uit de eenzaamheid te halen en om aandacht te vragen voor het belang van de EMB Speelbox.

We begrijpen deze vragen en opmerkingen hierover volkomen. Gideon, het vrolijke levenslustige mannetje, staat nu anders in de picture. We doen altijd ons best om juist de positieve kanten van Gideon te benadrukken en nu komt zijn kwetsbare kant volop in beeld. Dat roept vragen op die we graag beantwoorden.

Eenzaamheid
Gideon is een sociaal ventje die enorm kan genieten van mensen om hem heen. Gelukkig hebben we een gezellig druk gezin! Dat neemt niet weg dat zijn leef/belevings-wereld klein is. Zeker nu in coronatijd.
Hij gaat drie dagen per week met veel plezier naar het orthopedagogisch kindcentrum De Iemenkorf in Almelo. Daar zit hij in een groep met kinderen/jongeren van ongeveer 7 tot 18 jaar. Normaal gesproken gaat Gideon op de donderdagmiddag naar de Sjaloomschool in Wierden. Daar draait hij mee met groep drie. Hier geniet hij enorm van! Op dit moment is het risico te groot en blijft hij op donderdagmiddag thuis.
Verder logeert Gideon om het weekend één nachtje bij zijn persoonlijk begeleidster. Hier hobbelt en stuitert hij heerlijk mee in haar gezin. Ze hebben twee geweldige kinderen van 6 en 8 jaar. Wat hebben ze een pret met elkaar! De interactie die dan ontstaat is zo waardevol en prachtig om te zien. Tijdens deze logeerweekenden gaat Gideon ook naar de zaterdagopvang. Hier komen kinderen/jongeren van verschillende leeftijden om samen een zinvolle en vooral plezierige vrijetijdsbesteding te hebben.
Op de twee vrije dagen van Gideon komt er een persoonlijk begeleidster bij ons thuis om activiteiten met Gideon te ondernemen en om ons te ontlasten.
Dit lijkt een vol week programma, en toch is Gideon eenzaam. Om de week is Gideon een heel weekend thuis en het andere weekend is Gideon de zondag thuis. In het weekend en na “schooltijd” komen er hier nooit kinderen aan de deur om te vragen of Gideon komt spelen. Als hij thuis is dan is hij alleen thuis met ons. Daarnaast valt er nu regelmatig iets van zijn weekprogramma uit omdat er iemand (of wijzelf) in quarantaine moet of dat iemand verkoudheidsklachten o.i.d. heeft. Hierdoor zit hij nog meer thuis. Gideon kan niet zelfstandig spelen, naar buiten, met vriendjes afspreken, enz. Hij heeft overal begeleiding bij nodig. De contacten die hij heeft met leeftijdsgenootjes zijn schaars terwijl ze zoveel voor hem betekenen.



We zien ons kind achteruitgaan
Doordat Gideon meer thuis is en we nu in coronatijd minder mogelijkheden hebben om dingen te ondernemen, is het lastiger om al die thuis tijd goed door te komen. Natuurlijk maken we er samen ook een feestje van en wordt er volop genoten. Deze momenten koesteren we en willen we graag vasthouden. Daarom laten we vooral deze momenten zien.
We zijn blij en dankbaar dat zowel zijn begeleidsters op de Iemenkorf als thuis zo met ons meedenken en helpen.
Toch zijn er veel momenten waarop we het samen moeilijk hebben. Deze moeilijke momenten zijn in coronatijd enorm toegenomen. Gideon loopt vaker doelloos rond in huis, we zien dan een eenzaam verdrietig mannetje. Daarin zien we hem achteruitgaan.


De EMB speelbox
Wat zijn we blij dat we de EMB speelbox (in bruikleen) in huis hebben. Er zitten zulke leuke dingen in! Het geeft ons naast nieuwe inzichten en ideeën de mogelijkheid om nieuw materiaal uit te proberen. Materialen waar vaak een behoorlijk prijskaartje aan hangt en waarvan we absoluut niet zeker weten of het bij Gideon past. Door deze speelbox hebben we als gezin weer even het gevoel dat we vooruit kunnen. Dat we er niet alleen voorstaan. Het is onbetaalbaar om Gideon te zien genieten van al die nieuwe belevenissen. Het haalt hem en ons echt even uit de sleur. Het doorbreekt de neerwaartse spiraal. Wij gunnen alle gezinnen zoals de onze, deze mogelijkheid. Daarom hebben wij met heel veel plezier meegewerkt aan deze prachtige en goede campagne van het gehandicapte kind.
Met een (kleine) donatie aan dit goede doel kunt ook u het verschil maken voor al deze kinderen! Namens Gideon, alle kinderen en hun gezinnen alvast enorm bedankt!

https://gehandicaptekind.nl/doneren-speelbox

scan deze QR code om te doneren