Ziek

Ook Gideon wordt natuurlijk wel eens ziek. Het hoort erbij, maar leuk is het niet. Bij Gideon gaat ziek zijn net even anders. Doordat hij niet kan praten is het soms een hele uitdaging om erachter te komen wat er precies aan de hand is.

Verschrikt kijk ik op de wekker. Ja, het is echt tijd om op te staan, maar wat is het nog rustig! Door de babyfoon hoor ik alleen maar hele zachte geluiden. Geen gezang, gespring of gelach. Als ik bij Gideon ben en de deuren van zijn aangepaste bed open doe, blijft hij stilletjes in een hoekje van zijn bed zitten. Hij kijkt mij aan en ik zie achter zijn speen een grote lach verschijnen. Een dikke knuffel die daarop volgt, zorgt voor een heerlijk begin van de nieuwe dag!

Ook tijdens het hele ochtendritueel (darmspoelen, wassen, aankleden) blijft Gideon erg rustig. Hij heeft een klein beetje een wit snoetje, maar voelt niet warm aan. Maakt bijna geen geluid, maar ziet er wel tevreden uit. Ik bedenk me ineens dat Gideon gisteren niet zo lekker in zijn vel zat. Snel boos en mopperig, maar tussendoor een heerlijk tevreden mannetje. Zou hij misschien ziek worden? Heeft hij keelpijn, buikpijn, hoofdpijn? Of speelt toch de epilepsie op? Allemaal vragen waar we geen antwoord op krijgen.

Omdat Gideon wel tevreden is en geen duidelijk zichtbare ziekteverschijnselen heeft, breng ik hem naar het OKC en laten we ook het logeerweekend gewoon doorgaan. Natuurlijk spreek ik tijdens de overdracht wel mijn zorgen uit. In het digitale overdracht lees ik dat ze hem op het OKC ook wel erg rustig vinden maar, hij ziet er ook wel weer tevreden uit. Ook van het logeergezin horen we precies hetzelfde. Ze vinden hem duidelijk anders dan anders. We besluiten om het logeren een paar uur in te korten. Hierdoor krijgt Gideon iets meer rustmomenten en kan hij lekker vroeg naar bed.

Wanneer we Gideon ophalen zien we inderdaad een tevreden Gideon, maar wat heeft hij een wit snoetje! Ook wij merken al snel dat Gideon niet helemaal zichzelf is. Hij zit zomaar een poos stil op de bank, knuffelt veel en maakt bijna geen geluid. Wat is er toch met je? Kon je het maar aangeven! Op momenten zoals deze vind ik het echt lastig dat Gideon niet kan zeggen of aangeven wat hij voelt en waar hij last van heeft. Had hij nu maar een klein tekstwolkje met uitleg boven zijn hoofd!

De rest van het weekend hoeft Gideon weinig en vertroetelen we hem een beetje. We zien hem genieten! De rust doet hem zichtbaar goed, maar toch blijf ik me zorgen maken. Het is een rare gewaarwording zoveel rust in huis. De stilte is soms oorverdovend. Gideon zingt niet en doet geen dierlijke stemoefeningen. Hij stuitert niet door het huis. Hij zit veel op schoot of op zijn kamertje op het matras. Hij zoekt duidelijk de rust op.

Ook op maandagochtend schrik ik wakker van de stilte. Snel kijk ik op de beeldbabyfoon en zie dat Gideon wel wakker is, maar stilletjes in een hoekje van zijn bed zit. Wanneer ik hem uit bed haal krijg ik een dikke knuffel. Wat een heerlijk geniet moment weer! In alle rust, maar wel op tempo werken we ons ochtendritueel weer af. Als we samen aan tafel zitten merk ik dat Gideon totaal geen zin in zijn broodje heeft. Dat is vreemd. Normaal gesproken pakt Gideon vaak stiekem al een stukje brood van zijn bord nog voordat we aan tafel zitten! Ik prik een stukje brood aan zijn vork en geef hem dat aan. Netjes doet hij wat er van hem verwacht wordt. Hij stopt het keurig in zijn mond. Ook het tweede stukje brood gaat er in. Met een beetje hulp en aansporing drinkt hij een paar slokken. Omdat drinken erg belangrijk voor zijn darmen is, help ik hem met drinken. Hij laat het toe maar niet van harte. Even later zie ik dat zijn wang wel erg dik is. Hij heeft het brood net als een hamster in zijn wangzak gestopt! Wanneer ik hem nog een klein slokje drinken geef, in de hoop dat hij hiermee het brood weg kan krijgen, spuugt hij ineens alles uit! Niet zomaar spugen maar echt overgeven. Dus toch ziek. Dit zat hem waarschijnlijk al dagen dwars.

Snel maak ik alles schoon en bedenk ondertussen dat ik de taxibus moet afbellen. Zo kan Gideon echt niet naar het OKC. Eerst snel verder schoonmaken, anders gaat Gideon nog met zijn handen een tekening maken met alle viezigheid! Nog voordat ik kan bellen staat de taxibus al voor de deur. Ze zijn vroeg vandaag. Nou ja, afbellen lukt dus niet meer! Gelukkig begrijpen ze het en wensen ze Gideon beterschap.

De hele week is Gideon thuis en eet hij bijna niks. Hij heeft nog een keer diarree gehad, maar niet meer overgegeven. Echt buikgriep kun je het dus niet noemen. Omdat er wel griep in verschillende vormen rond gaat, gaan we er vanuit dat Gideon ook iets van griep heeft. Wat zou het anders zijn? Speelt de epilepsie misschien weer op of is het migraine? Omdat we er verder niets mee kunnen en ik ongerust wordt van al die vragen die door mijn hoofd spelen, houden we het toch gewoon op griep!
Het wordt een pittig weekje. Gideon heeft alle aandacht nodig, logisch hij voelt zich hoe dan ook ziek en zijn ritme is weg. We knuffelen veel en proberen hem ook af te leiden. Maar ja, als je ziek bent mopper je ook sneller, zeker wanneer je niet kunt vertellen waar je last van hebt. Mopperen is dan de enige manier om te vertellen dat je je niet prettig voelt.

Na een weekje begint Gideon gelukkig weer te eten en zien we hem opknappen! Voor iedereen is het fijn dat hij weer naar het OKC kan en het gewone weekritme weer kan oppakken. We merken wel dat hij nog snel moe en van slag is. Het lukt hem niet zo goed om alle prikkels te verwerken. Thuis houden we het voor hem dus maar lekker rustig.

Zo’n weekje ziek zijn hakt er elke keer best even in. Het niet weten wat Gideon heeft en hoe we hem kunnen helpen geeft de nodige spanningen. Je voelt je machteloos en dat frustreert. Ook zijn we dan extra alert op tekenen van epilepsie. Het is al 5 jaar geleden dat Gideon een grote aanval gehad heeft, maar juist wanneer Gideon ziek is, geeft dat extra onrust. Ook is het lastig om te bepalen wanneer we de huisarts of kinderarts in moeten schakelen. Natuurlijk willen we geen risico lopen en laten Gideon liever een keer extra onderzoeken, maar elk doktersbezoek heeft zoveel impact op Gideon. Hij kan daar dagen/nachten last van hebben. Dus houden we hem eerst zelf goed in de gaten. Inmiddels weten we aardig goed waar we op moeten letten. Gelukkig hebben we een erg betrokken kinderarts die ons serieus neemt wanneer we wel bellen.
Gideon trakteert ons inmiddels weer regelmatig op hele concerten! Hoe oorverdovend deze concerten soms ook zijn, ze voelen wel vertrouwd.

Een zeldzaam dagje

We voelen ons echte VIPS vandaag in Burgers’ Zoo. Het is toch bijzonder om in de dierentuin ontvangen te worden door contactclowns, trompettisten en koffie met wat lekkers!

Het zonnetje breekt net door wanneer wij uit de auto stappen. Als wij al onze bagage uitpakken zien wij uit een andere auto een grote buggy komen. Ze zien onze grote buggy waarschijnlijk ook want al snel wordt de vraag gesteld of wij ook voor de ZeldSamen familiedag komen.
Een fijn begin van deze bijzondere dag.

We gaan op zoek naar kassa 1, want daar mogen we ons als eerste melden. Al snel zien we een korte bijzondere rij. We zien prachtige rolstoelen, buggy’s, vrolijk rond rennende kinderen en ouders die op hun gemak staan te wachten. We sluiten achteraan in deze mooie rij. Natuurlijk worden we ook hier bekeken, want overal waar wij gaan zijn we een bezienswaardigheid. Maar wat voelt dat nu anders. Hier bekijken we elkaar en zien we alleen maar blikken van herkenning en bewondering!
Bij de kassa blijkt alles erg goed geregeld. Na het noemen van onze naam krijgen we de toegangskaarten en kunnen we doorlopen. Gelijk na de kassa worden we al opgewacht door vriendelijke mannen met een sjerp van ZeldSamen. Ze wijzen ons de weg naar de locatie waar we verwacht worden.

Na een korte wandeling dwars door de Bush komen we aan bij het juiste gebouw. Gideon staat ineens even stil en luistert…….. Wat kijkt hij blij! Hij hoort trompetten! Snel lopen we achter Gideon aan, in de richting van de muziek. Bij de deur staan we stil, Gideon is een klein beetje overweldigd door wat hij hoort en ziet. Er staan namelijk ook nog twee clowns! Vanaf een afstandje maakt een clown contact met Gideon. Het maken van contact lukt al heel snel. Wat is dit prachtig om te zien. Gideon geniet volop. Door de leuke clowns en de trompetten heeft Gideon al het lekkers dat klaarstaat helemaal niet gezien. Meestal heeft Gideon zijn mond al vol nog voordat wij gezien hebben dat er ergens iets lekkers staat!
De clowns en trompetten nemen alle tijd voor Gideon. Wanneer Gideon bijna in een trompet kruipt vinden wij het tijd om een plekje in de zaal te zoeken. Onder het genot van koffie met lekkers kijken wij rustig rond.

Voor Gideons en onze rust zetten we Gideon even vast in de buggy. Zo kunnen we allemaal even rustig zitten. Al snel heeft Gideon zijn drinken met lekkers op en geeft hij duidelijk aan dat hij uit de buggy wil. We overleggen wie als eerste achter hem aan gaat rennen. Zodra de riempjes van de buggy open gaan rent Gideon uit de buggy. Natuurlijk rent hij in een streep naar de clowns en trompetten. Ook nu voelen wij ons niet bekeken, we zien alleen blikken van herkenning. Niet omdat al deze ouders zich herkennen in het gedrag van Gideon, maar omdat ze zich herkennen in het bijzonder gevonden te worden. We genieten dat we hier tussen alle ZeldSame(n) mensen heel gewoon zijn.

Vriendelijk wordt ons gevraagd om naar beneden, naar de grote zaal, te gaan. Vakkundig helpen ze Gideon, met buggy en al op een speciale traplift, de trap af. Zo kan Gideon fijn in de buggy zitten wanneer het programma begint en hoeven we niet achter hem aan te rennen.
Tijdens het officiële programma, waarin ook afscheid genomen wordt van iemand van het bestuur (de grondlegger van deze vereniging), wordt duidelijk dat de naam ZeldSamen erg goed gekozen is. Zelfs hier zijn maar weinig mensen die hetzelfde syndroom hebben en toch zijn we hier echt samen.


Tijdens het programma mogen we nog even genieten van de clowns en trompetten en geeft een van de kinderen een spontaan prachtig optreden.
Na afloop worden alle rolstoelen en buggy’s weer met de speciale traplift naar boven gebracht. Voor iedereen hangt er een met lunch gevulde rugzak klaar. Met rugzak mogen we allemaal de dierentuin in. Door het rugzakje kunnen we elkaar als ZeldSamen herkennen en eventueel met elkaar in gesprek.

Wat hebben we genoten van deze bijzondere dag! Bedankt Burgers’ Zoo en bedankt ZeldSamen!

Ziekenhuis avonturen

Omdat Gideon al lange tijd niet zo lekker in zijn vel zit en veel moe is, zijn we afgelopen tijd vaak in het ziekenhuis geweest. Elke ziekenhuisbezoek is weer een avontuur.

Wat is ons mannetje toch vaak moe. Zelfs overdag slaapt hij zo af en toe. Als je veel moe bent is je lontje natuurlijk een stuk korter en mopper je wat meer. Dit werkt bij Gideon ook zo. Gelukkig is hij tussendoor ook heerlijk vrolijk en lief ondeugend. Toch maken we ons langzaam steeds meer zorgen. De vermoeidheid is steeds duidelijker aanwezig. Het begint een belemmering voor Gideon te worden. Omdat Gideon dus ook momenten heeft dat hij heel ontspannen en vrolijk is wachten we nog even af. Misschien is hij, net als wij, gewoon aan vakantie toe!

Helaas blijft Gideon de hele vakantie zo moe. Alles is hem teveel. Hij slaapt nu heel regelmatig overdag en gaat er ’s avonds ook weer om 19.00uur in. Hij is elke avond zo blij dat hij naar bed mag dat hij al begint te stralen als hij zijn slaapzak ziet! Het wordt nu toch echt tijd om bij de kinderarts aan de bel te trekken.


Gelukkig kunnen we snel in het ziekenhuis terecht. De kinderarts is erg begripvol en deelt onze zorgen. Er mag bloed geprikt worden en we krijgen een doorverwijzing voor de KNO arts. Wie weet speelt er iets op dat gebied.
Tja, bloedprikken is bij Gideon natuurlijk een hele uitdaging. Hoe gaan we dit doen zonder dat het een traumatische ervaring wordt? Ook hierin denkt de kinderarts met ons mee. Ze komt met het voorstel om dit op de kinderafdeling te doen met behulp van medicatie. Deze medicatie zorgt ervoor dat Gideon misschien wel in slaapt valt. Mocht dat niet het geval zijn, dan zal Gideon zich, door de medicatie, vrijwel niks meer herinneren van het bloedprikken. We zijn blij dat het op deze manier kan.

Een week later wandelen we in alle vroegte met Gideon in de buggy naar het ziekenhuis. Het is de laatste vakantiedag van Herwin, hij kan dus gezellig mee. Wat is dat prettig! Al is er natuurlijk wel een leukere manier te bedenken om je laatste vakantiedag door te brengen.
Gideon zit goed gemutst, met zijn gitaar in zijn handen, in de buggy en dat zonder eten of drinken. Wat een kanjer is het toch!
We worden hartelijk ontvangen op de kinderafdeling en mogen ons installeren op een eenpersoonskamer. Dat is fijn.
Gideon begint vrolijk aan zijn ontdekkingstocht door de kamer. De overbodige apparatuur met veel knopjes wordt snel veilig in de badkamer opgeborgen. Omdat hij vorige week nog gewogen en gemeten is, hoeft dat nu niet meer. Nadat alle standaard vragen van de intake beantwoord zijn vraagt de verpleegkundige ons hoe ze Gideon het beste kunnen benaderen. Ook het hele plan van aanpak wordt zorgvuldig met ons besproken. We voelen ons als ouders gekend en gehoord. Wat fijn! Ze houden echt rekening met Gideon en proberen het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Ondertussen speelt Gideon vrolijke deuntjes op zijn gitaar en met een schuin oog houdt hij alles heel goed in de gaten.
Om de spanning voor Gideon niet teveel te laten oplopen en het ziekenhuis avontuur zo kort mogelijk te houden, krijgt Gideon gelijk medicatie toegediend. Dit gaat erg goed. Op een vriendelijke manier pakt de verpleegkundige goed door. De medicatie is een neusspray (midazolam). Dezelfde medicatie hebben we in huis als noodmedicatie bij een epileptische aanval. Gideon krijgt nu een dubbele dosis.
Gideon ligt heerlijk bij papa op het grote ziekenhuisbed. We zien dat hij steeds zijn neusje optrekt. De verpleegkundige ziet het ook en legt ons uit dat het inderdaad een kriebelend, beetje branderig gevoel kan geven in de neus.
Het is maar goed dat Gideon veilig bij papa in het holletje in het ziekenhuisbed ligt, want de medicatie begint al snel te werken. Hij is zichtbaar moe en slapper dan anders. Toch maakt hij af en toe onverwachte bewegingen. Gelukkig zorgt papa ervoor dat Gideon in bed blijft en er niet uit valt!

Gideon heeft ineens grote pret. Hij giebelt en lacht. Wij lachen vrolijk met hem mee. Wat een bijzonder gezicht. Gideon lijkt wel stoned! De medicatie voelt waarschijnlijk heerlijk. De verpleegkundige komt binnen en schiet ook in de lach. Zijn lach werkt ook zo aanstekelijk. Het is duidelijk dat de medicatie werkt. Al verwachten we niet dat Gideon in slaap valt, want hij is zelfs tijdens het giebelen nog goed alert. Zolang hij wakker is hoeft hij niet aan de monitor, want de kans dat Gideon de draadjes laat zitten is erg klein. Wanneer Gideon toch in slaapt valt moeten wij gelijk op de rode knop drukken. Dan is het wel belangrijk om hem aan de monitor te leggen omdat zijn ademhaling dan kan stoppen. Zolang hij zo heerlijk aan het giebelen is, zijn zijn waardes waarschijnlijk prima.

Na een klein poosje komen er twee andere verpleegkundigen binnen met alle benodigdheden voor het bloedprikken. Ook zij genieten van het vrolijke giebelende mannetje. Het zijn twee ervaren “prikkers” die eerst even met ons het plan van aanpak doornemen. Nadat we afgesproken hebben wie welk gedeelte van Gideon vasthoudt, zijn de vijf buisjes al snel gevuld met bloed. Wat ging dit soepel en prettig! Natuurlijk gaf Gideon duidelijk aan dat hij dit niet zo leuk vond, maar een heftig gevecht werd het niet. Daar was hij veel te slap voor. Zodra de naald uit zijn arm was stopte hij al met huilen om weer verder te gaan met giebelen! Geweldig!

Gelukkig zit het bloedprikken er op! Nu alleen wachten totdat de medicatie wat uitgewerkt is en we veilig naar huis kunnen. We zitten met zijn drieën op het bed en spelen om de beurt wat op zijn gitaar. Het is een gezellige boel. De verpleegkundige komt regelmatig even kijken hoe het gaat. Ook krijgt Gideon een broodje. Daar heeft hij eerst nog niet veel zin in. Wel wil hij graag uit bed. Voorzichtig kijken we of hij al op zijn benen kan staan. Ja hoor, hij loopt! Maar wel als een dronken mannetje. Hij zwalkt door de kamer. Snel zetten we hem weer op bed.
We wachten nog even en proberen hem nog wat brood en drinken te geven. Heel langzaam begint hij wat helderder uit zijn ogen te kijken. Ook de verpleegkundige zegt dat we naar huis mogen zodra wij het vertrouwen. We wachten nog even tot Gideon stabiel op zijn benen kan staan en wat meer gegeten heeft. Dat duurde niet lang! Wanneer we Gideon uit bed halen gaat hij als meneer de directeur op de grote stoel zitten!

Vrolijk wandelen we even later met z’n drieën weer naar huis. Wat is dit ziekenhuis avontuur goed verlopen!
Thuisgekomen moet Gideon toch echt even bijkomen. Hij begint te mopperen en kan zijn draai niet vinden. Hij mist vast het prettige gevoel van de medicatie! Ook kan hij wat hoofdpijn hebben. Thuis doen we het samen lekker rustig aan en genieten we van een knuffelig mannetje!

Ruim een week later mogen we weer naar het ziekenhuis. Dit keer naar de KNO arts. Ellemieke gaat gezellig mee. Zij kan helpen vasthouden en geruststellen. Inmiddels is Gideon zo groot en sterk dat dit alleen niet meer te doen is. Wat is het dan fijn en vertrouwd dat een grote zus mee kan!

Ook dit ziekenhuisbezoek verloopt erg soepel. De arts legt uit wat hij gaat doen en vraagt ons wat voor Gideon de meest prettige benadering is. Ook deze arts is ervaren en kan snel de nodige onderzoeken doen. Tijdens het onderzoek laat Gideon duidelijk merken dat hij dit helemaal niet leuk vindt. Gelukkig kunnen we hem goed geruststellen en is het ook zo weer over.
De KNO arts ziet geen bijzonderheden. Alles ziet er keurig uit. Gelukkig!!! Blij lopen we het ziekenhuis weer uit.

Inmiddels hebben we ook de bloeduitslagen binnen. Gideon heeft overduidelijk hooikoorts en is allergisch voor honden. De medicatie die hij hier al voor heeft is helemaal prima. Verder zijn hier geen echte afwijkende waardes gevonden die zijn vermoeidheid kunnen verklaren. We zijn dankbaar dat er geen enge/nare dingen gevonden zijn.
Nu staat Gideon op de wachtlijst voor een slaaponderzoek. Misschien dat er tijdens zijn slaap iets gebeurt dat de vermoeidheid kan verklaren.
Toch wel wat gerustgesteld wachten we het nu maar verder af. We gaan door met het dagelijks leven en houden zoveel mogelijk de dagelijkse en wekelijkse structuur aan. Als het nodig is bouwen we extra rustmomenten in en proberen we extra prikkels zoveel mogelijk te vermijden. Dat is best een lastige puzzel, maar met het nodige kunst en vliegwerk, lukt het ons nog steeds om die puzzel te leggen.

Gelukkig kunnen we er om lachen……..

Gideon is een heerlijk ondernemend mannetje, dat zorgt nogal eens voor bijzondere situaties.

Stiekem douchen
Na het avondeten zijn we allemaal op onze eigen manier druk met afruimen, kletsen, chillen, enz. enz. Gideon loopt heerlijk rond. Doordat hij eigenlijk altijd wel geluid maakt hoor ik ondertussen precies waar hij is en meestal hoor ik ook wat hij aan het doen is. Terwijl ik met de meiden aan het kletsen ben dringt het ineens tot mij door dat ik Gideon niet meer hoor. Ik kijk om mij heen en zie de gangdeur openstaan. Normaal zit die altijd dicht en zit er zelfs een kinderslot op de deur om te voorkomen dat Gideon er vandoor gaat. Iemand heeft blijkbaar de deur open laten staan……..
Snel loop ik naar de gang en meteen hoor ik dat de douche boven aan staat! Ik roep: “Jongens, Gideon staat onder de douche!!!!!!” Heel vlug zijn we allemaal boven en ja hoor daar staat Gideon, met zijn kleren aan staat hij in het bad en heeft de douche open gedraaid. Hij kijkt erg verbaasd dat wij met zijn allen ineens in de badkamer staan. We zetten de douche uit en voelen of Gideon zich niet verbrand heeft. Gelukkig zit er ook op deze kraan een goede temperatuurbeveiliging. We kleden Gideon uit en drogen hem af. Nee, geen douchepret meer voor hem vandaag! Gideon laat het allemaal gelaten over zich heen komen. Wij kunnen ondertussen onze lach niet meer inhouden. Het is ook zo’n heerlijk boefje, zo vlug als water!

Ondanks dat we de humor inzien van deze Gideon actie, schrikken we er ook wel van. Wat als; de kraan toch te heet had gestaan, hij van de trap gevallen was. Wat als……….
Gelukkig is het allemaal goed afgelopen en kunnen we er om lachen, maar het zet je wel weer even op scherp.

Op bezoek
Wanneer we op verjaardagsbezoek bij oma zijn stuitert Gideon meteen vrolijk de keuken in. Nog voordat wij actie kunnen ondernemen komt hij alweer naar ons toe met een heerlijk vieze snuit! Er stonden taartjes klaar op het aanrecht…………..
Voor het eerst bij iemand op bezoek gaan kan spannend zijn voor Gideon. Soms ook niet. Dan rent hij naar binnen, loopt even rond door de woonkamer om alles te bekijken om vervolgens meteen languit op de bank te gaan liggen!

Winkelen
Af en toe mag Gideon mee de winkel in. Voor hem is dat enorm genieten, voor ons een hele uitdaging! Zo stond hij in de Kruidvat ineens al smakkend naast zijn grote zus terwijl die aan het afrekenen was. Hij had stiekem een graai in de snoepbak gedaan! Of wanneer je in de supermarkt heel snel groente uit de koeling pakt en je ondertussen iets hoort vallen. Ja hoor, Gideon kon toch net ergens bij en heeft dit vervolgens keurig omver gegooid!

Bezoek thuis
Gideon weet inmiddels heel goed dat wanneer er “bezoek” is, er bij de koffie meestal wel een koekje gegeten wordt. Om gênante situaties te voorkomen geef ik Gideon dan als eerste een koekje. Tijdens het eten van het koekje moet hij altijd in zijn stoel zitten. Zodra hij zijn koekje op heeft loopt hij snel weer heerlijk door de kamer. Zo zat ik laatst met iemand te praten die haar koekje nog in haar hand had. Gideon liep vlak langs haar en vliegensvlug pakte hij haar koekje uit haar hand en stopte hem gauw in zijn mond!
Ook is Gideon gek op handtassen van “bezoek”. Hij pakt dan de handtas en geeft die met een grote lach op zijn gezicht aan de eigenaar. Wij leggen dan maar snel uit dat Gideon dit niet bedoelt als stille hint om te vertrekken. Nee, in een handtas zit meestal wel wat lekkers………..

Gewoon bijzonder
Voor ons zijn deze voorbeelden al heel gewoon geworden. Inmiddels kijken wij bijna nergens meer van op. Pas als we de reactie van andere mensen zien worden we weer bewust dat het wel bijzonder is wat Gideon doet.
Wanneer Gideon er is dan staan we in de aan stand. We komen regelmatig ogen en oren te kort. We zijn op van alles bedacht en toch verrast Gideon ons regelmatig. Het blijft niet te voorspellen hoe hij reageert. Dat maakt het intensief, maar ook verrassend geweldig!

Gevecht om hulp

“Gideon,kom de bus is er”. Terwijl ik dit zeg loop ik naar Gideon toe en pak hem bij zijn hand en
neem hem mee naar de gang. Ik trek Gideon zijn jas en schoenen aan. Gideon doet zelf de voordeur
open en kijkt de straat in. Ineens rent hij, met een grote lach op zijn gezicht, voor me uit naar de bus.
Als een directeur zit ons 8 jarig mannetje in de taxibus die hem naar zijn groep de Giraf in het
orthopedagogisch kindcentrum de Iemenkorf brengt. Hij heeft er duidelijk zin in. Vrolijk zwaai ik
Gideon uit en loop weer naar binnen. Zo nu eerst een kopje koffie, want ik heb er voor mijn gevoel al
een hele dag opzitten.
Met mijn kopje koffie in de hand, zit ik even voor mij uit te staren en laat mijn gedachten de vrije
loop…….
Wat is Gideon toch een heerlijk mannetje, een Zegen voor ons gezin, hij geeft en leert ons zoveel. Al
is het af en toe erg pittig. Eindelijk hebben we het gevoel dat we een beetje balans gevonden
hebben, maar wat is die balans fragiel. Wat hebben we moeten vechten om op dit punt te komen.
Vechten voor de juiste hulp en hulpmiddelen die we gewoon keihard nodig zijn in de zorg rondom
Gideon. Wat is het frustrerend om elke keer bij elke aanvraag te moeten bewijzen hoe gehandicapt
Gideon is. Op elk formulier weer aangeven wat hij allemaal niet kan. Uitleggen en onderbouwen,
liefst met bewijs van deskundigen, dat we hulp(middelen) nodig zijn. Dat dit geen luxe is maar dat de
juiste hulp(middelen) er voor zorgen dat we de zorg rondom Gideon als gezin vol kunnen houden.
Dat de kwaliteit van leven van Gideon en ons hele gezin, staan en vallen bij de toekenning en
organiseren van de juiste hulp(middelen).
Nogsteeds voel ik de moeheid, frustratie, wantrouwen en het verdriet van het gevecht met de
gemeente en andere instanties. Gelukkig geniet ik enorm van ons andere huis in een andere
gemeente, de aanbouw voor Gideon die mijn man helemaal zelf gemaakt heeft, de aangepaste fiets
die we uiteindelijk toch mochten mee verhuizen, enz. enz. Maar zo terugdenkend aan hoe het
allemaal gegaan is, word ik gewoon weer opnieuw boos. Vooral omdat ik weet dat wanneer de
hulpvraag van Gideon veranderd we weer opnieuw moeten vechten. Dat we hierin geen uitzondering
zijn, maar dat dit “gewoon” gevonden wordt maakt me extra boos en verdrietig. Vooral omdat ik
weet dat niet elke zorgouder de energie en/of mogelijkheid heeft om het gevecht aan te gaan. Ik
weet zeker dat dit anders kan en moet.
Zorg voor eenheid en daarmee eerlijkheid: elke gemeente hetzelfde beleid, dezelfde toekenningen
bij dezelfde hulpvraag.
Maak het aanvragen van hulp eenvoudiger zodat het onnodig is om een onafhankelijke
cliëntondersteuner in te schakelen.
Geef zorgouders weer vertrouwen, ze vragen niet voor niets om hulp. Een hulpvraag is iets anders
dan vragen om een luxe artikel!
Eigenlijk hoeft de overheid maar één vraag te stellen bij het aanvragen van hulp: Wat hebben jullie
nodig in de zorg rondom Gideon?
Ik staar in mijn lege koffiekopje. Blijkbaar was ik zo in gedachten dat ik ongemerkt mijn koffie heb
opgedronken.

Verplicht thuis met onze stuiterbal

Hoe wij deze bizarre tijd, waarin we zoveel mogelijk thuis blijven met ons lieve, enthousiaste, levenslustige en energieke mannetje zo goed en gezellig mogelijk doorkomen!

Het nieuws slaat hier in als een bom; de scholen sluiten en dus ook het okc (orthopedagogisch kindcentrum) waar Gideon 4 dagen in de week naar toe gaat.
De paniek en angst overspoelen mij. Hoe gaan we dit doen, hoe komen we deze tijd zo goed mogelijk door? Wat als Gideon ziek wordt? Hij krijgt al preventief antibiotica vanwege een iets verminderde weerstand en heeft een lichte vorm van astma. Wat als iemand anders van ons ziek wordt? hoe redden we ons dan? Deze vragen houden mij wakker en ik voel mij bang.

Ook de geweldig leuke ochtend op de reguliere basisschool kan niet doorgaan en de fantastische persoonlijk begeleidster kan uit gezondheids/veiligheids overwegingen niet meer komen. De zaterdagopvang en het logeren gaan ook allemaal niet door.
We staan er als gezin alleen voor……………Dat gevoel zorgt voor druk en gevoelens van paniek, angst, machteloosheid en radeloosheid.
Gideon merkt dat ons leven er ineens anders uit ziet. Hij voelt onze onrust en angst. We kunnen hem niks uitleggen. Wat is dit moeilijk en ingewikkeld! Gideon wordt er zelf ook onrustig van. Hij huilt veel en zoekt heel veel nabijheid. Arm ventje.

Wanneer we na een paar dagen wat meer ritme krijgen en de angst langzaam iets naar de achtergrond verdwijnt, komt er ruimte in mijn hoofd om weer echt naar Gideon te kijken. Wat ik zie verrast me. Gideon begint echt te genieten! Hij ziet er meer ontspannen en relaxed uit. Wat fijn. De vrolijke momenten zijn nu veelvuldig aanwezig.
Samen met de meiden heb ik elke morgen bij het ontbijt een soort van dag bespreking. Wie heeft wanneer wat te doen, wie kan en wil wanneer voor Gideon zorgen? We maken een soort vast dagritme en vullen samen elke dag de activiteiten in.
Ebony zit in 4 havo en krijgt iedere week online een grote lading huiswerk op! Ook zij wil graag mee helpen in de zorg voor Gideon. Eerlijk gezegd hebben we dat ook gewoon nodig.
We nemen contact op met haar mentor en leggen onze situatie uit. Gelukkig is er veel begrip en hoeft Ebony niet al het huiswerk te maken. Ellemieke zit op het MBO en daar werkt het anders en heeft zij al de ruimte om thuis mee te helpen.
Omdat Herwin op kantoor werkt in een eenpersoons kamertje kan hij nog veilig gewoon aan het werk. Ook dit helpt in ons ritme. Als hij ’s avonds thuis komt en wij net als altijd aan tafel zitten te eten, lijkt het heel eventjes of alles gewoon is!
Naast zijn werk is Herwin druk met de verbouwing thuis. Toch zorgt hij ’s avonds vaak ook voor Gideon!

Naar mate de coronatijd vordert zien we Gideon veranderen. Hij loopt minder op zijn tenen, oogt ontspannen en heeft veel meer rust! Normaal gesproken zat hij vaak niet langer dan 10 seconden op de bank, met een activiteit en hulp kon hij met moeite 15 minuten blijven zitten. Nu zit hij soms zomaar meer dan een uur op de bank! Hij heeft veel meer innerlijke rust waardoor hij ook minder behoefte heeft om constant in beweging te zijn. Hij stuitert ook bijna niet meer door het huis. Wat is dit bijzonder om te zien!
We wandelen en fietsen veel, spelen met scheerschuim, kijken filmpjes die zijn lieve juffen op het okc gemaakt hebben. De muziektherapeut videobelt 2x per week en we krijgen een paar keer een live mini voorstelling voor het raam! Een speciale juf (die ook nog eens de logeeropvang doet) verzorgt deze voorstellingen op een bijzonder leuke en enthousiaste manier! Deze geniet momenten doen ons erg goed! Het helpt echt om deze weken goed door te komen.

We verbazen ons elke dag weer dat Gideon zo goed met deze bizarre tijd omgaat. Alle aandacht en rust doen Gideon zichtbaar goed. Thuis kunnen we Gideon de hele dag goed volgen. We passen het programma steeds aan naar zijn behoeften. Heeft hij extra prikkels nodig? Dan stapt er iemand met hem op de fiets of loopt met hem naar een speeltuin. Heeft hij rust nodig dan gaat er iemand met hem op de bank zitten om een filmpje (met muziek) te kijken. Zo krijgt hij meestal (soms lukt het ons zelfs met z’n 3en even niet) gelijk wat hij nodig heeft. Op de groep is dit natuurlijk onmogelijk. Je hebt daar te maken met het groepsritme en de behoeften van de andere kinderen. Natuurlijk is het ook heel gezond en goed voor de ontwikkeling om te leren hier mee om te gaan. Het okc is dan ook heel belangrijk voor Gideon.
Toch is het mooi om te zien dat het bizarre coronaleven op Gideon dus ook een goede uitwerking heeft! Het zet ons ook even stil, geeft nieuwe inzichten en ook vragen. Zit zijn weekprogramma normaal gesproken niet te vol? Wordt hij overvraagt of misschien ondervraagt? enz. enz. Het is in elk geval iets om mee te nemen als straks het “gewone leven” weer begint.

Dat Gideon zo rustig is, is natuurlijk heel mooi en goed. Helaas denken zijn darmen daar anders over! Ondanks de dagelijkse darmspoeling raakt Gideon toch verstopt. Zijn innerlijke rust zorgt ervoor dat hij veel minder drang heeft om constant te bewegen. Daar moeten zijn darmen waarschijnlijk even aan wennen. Een opgezette buik is het gevolg. Dit zorgt weer voor een enorme prikkel waardoor Gideon nu heel snel overprikkelt is en veel huilt. We hopen dat dit met een beetje extra medicatie snel beter gaat!

Vandaag zijn de basisscholen weer voorzichtig begonnen. Veel kinderen gaan weer met veel plezier naar school. Omdat Gideon tot een risicogroep hoort blijft hij nog even veilig thuis. Ook de meiden zijn nog thuis. Met elkaar, en ’s avonds met de hulp van Herwin, houden we dit corona leven nog een poosje vol en genieten we van elkaar!

Grapjas!

Wat is het heerlijk om te zien dat Gideon steeds meer lijkt te begrijpen van wat er om hem heen gebeurd. Het leukste ervan is dat hij, als je het wilt zien, humor ontwikkeld. Op zijn eigen unieke manier maakt hij de geweldigste grapjes!

Als je Gideon roept, dan loopt hij soms snel weg. Hij heeft dan dikke pret! Dit lijkt misschien heel gewoon maar is voor ons iets heel bijzonders. Dit betekent dat Gideon begrijpt dat je hem roept. Dat hij heel goed weet dat hij dan moet komen, maar dat hij dus bewust kiest om dat niet te doen.
Het prachtige ondeugende koppie dat hij er dan bij trekt is voor ons echt onbetaalbaar!

Als we ’s avonds met het hele gezin gezellig samen aan tafel zitten te eten, vertelt iedereen over zijn dag. Ook Gideon “praat” er flink op los. Hij begint meestal zachtjes maar hoe langer het duurt dat hij aandacht van ons krijgt, hoe harder hij begint te “praten”. Met twinkelende pretoogjes maakt hij zo’n lawaai dat wij elkaar niet meer kunnen verstaan. Meestal is hij wel (heel) even stil als wij duidelijk zeggen dat hij even stil moet zijn. Soms blijft hij maar doorgaan. Onvoorstelbaar hoeveel decibels Gideon kan produceren! Hij lacht er dan hardop bij en op zo’n moment helpt helemaal niks. Af en toe zetten wij hem dan (veilig in zijn aangepaste kinderstoel waarin hij helemaal vast zit) eventjes in de bijkeuken. Door het raam kunnen wij hem dan nog zien. Zelfs dan blijft Gideon doorgaan met lawaai maken en schaterlachen. Wij kunnen dan wel even ons gesprek afmaken terwijl Gideon dan zorgt voor achtergrond “muziek”!

Ook ’s nachts heeft Gideon soms dikke pret! We hebben een beeld-babyfoon waarmee we Gideon goed in de gaten kunnen houden (ivm zijn epilepsie). Af en toe horen wij Gideon ’s nachts schaterlachen. We kijken dan vanuit ons bed naar de beeld-babyfoon en zien dan………helemaal niks!! Gideon is onder het hoeslaken gekropen en heeft deze strak over zich heen getrokken. Het lijkt dan of je naar een leeg bed kijkt! Als je dan wel je eigen bed uitgaat en even bij hem gaat kijken dan is het feest voor hem helemaal compleet. Dan lacht hij nog harder, want met publiek erbij is het natuurlijk nog veel leuker!!!

Gideon kan ook huilen en lachen tegelijk! Je ziet aan zijn koppie dat deze beide emoties aanwezig zijn en dat ze elkaar in een razendsnel tempo afwisselen. Dit blijft voor ons ook heel bijzonder om te zien.
Wanneer we bijvoorbeeld bij zijn logeeradres (het belevingshuus) aankomen dan stuitert hij met een blij gezicht op de achterbank van de auto. Hij weet dan gewoon niet hoe snel hij de auto uit moet komen. Hij stapt lachend uit om vervolgens heel hard te gaan huilen en weer te schaterlachen!

Tijdens het eten maakt Gideon ook geweldige grapjes. Deze grapjes zijn vooral erg leuk als je niet vlak naast hem zit!!! Gideon kan namelijk zomaar de slappe lach krijgen en gaan schaterlachen wanneer je net een lepel met yoghurt in zijn mond stopt. Wanneer de spetters dan door de lucht vliegen heeft meneer de grootste pret! Hoe meer hij raakt met zijn spetters hoe groter zijn vreugde.
Het gebeurd ook regelmatig dat het eten hem niet snel genoeg gaat, met een ondeugend koppie pakt hij dan met zijn handjes het lekkerste (meestal vlees) van het dichtstbijzijnde bord en stopt dit razendsnel in zijn mond!

Tandenpoetsen is echt geen hobby van Gideon. Met mega veel lawaai stribbelt hij enorm tegen. Zo af en toe loopt hij lachend de badkamer binnen. Hij maakt dan duidelijk dat hij wel zin heeft om te gaan douchen. Maar ja, meestal heeft hij “pech” en gaat dat feest niet door. Hij moppert dan een beetje, zeker als je zijn tandenborstel pakt. Hij weet dan dat hij echt moet “poetsen”. Wanneer je dan naar hem toe buigt met de tandenborstel in je hand krijg je ineens een enorme knuffel! Hij omhelst je dan helemaal! Tijdens het knuffelen hoor je hem dan zachtjes giebelen. Wat een geniet moment! Onze slimme rakker heeft heel goed in de gaten dat zolang je hem knuffelt, je zijn tanden mooi niet kunt poetsen!!!

Al deze momenten zijn voor ons onbeschrijfelijk waardevol. Het geeft ons niet alleen energie, moed, liefde en kracht om ook de zorgelijke momenten door te komen. Nee, het is meer dan dat. Het bevestigd ons in de overtuiging dat Gideon zoveel meer is dan zijn syndroom en zijn verstandelijke beperking. Gideon is vooral een kind, een heerlijk kind, met zijn eigen karakter, zijn eigen voorkeuren, zijn eigen mening, zijn eigen gevoel, zijn eigen ik.
In alle drukte van het leven, in de drukte van het zorgen en regelen, vergeten we wel eens om Gideon echt te zien. We missen zo snel die ondeugende blik, dat glimlachje, die aanwijzing dat iets leuk is of juist niet. We stappen zo snel over zijn voorkeur, gevoel en mening heen terwijl we eigenlijk constant bezig zijn met “het zorgen voor” Gideon. Je kunt Gideon geen seconde uit het zicht verliezen en toch gebeurd het ons te vaak dat wij hem “niet zien”.

Juist op die momenten dat, Gideon door de hoeveel zorg, voor ons even “onzichtbaar” is, ziet Gideon ons wel! Met een lach en soms een traan weet hij ons steeds weer te verrassen en te verbinden. Hij laat ons dan, met zijn unieke gevoel voor humor, gewoon even stilstaan bij de belangrijke dingen in het leven. Daar zijn wij hem intens dankbaar voor!

Nou ja zeg!

Dat we regelmatig commentaar op het gedrag en geluid van Gideon krijgen dat snap ik best. Hij ziet er heel gewoon uit maar reageert altijd anders dan verwacht. Dat omstanders soms schrikkerig, geërgerd of boos reageren vinden we dan ook helemaal niet vreemd. Beetje uitleg doet vaak wonderen. Maar af en toe krijg je wel heel bijzonder commentaar!

Het blijft bijzonder, waardevol en ook gewoon heel leuk om met het koor waar ik bij zing, mee te mogen werken aan een kerkdienst in een verpleegtehuis. Een dankbaar publiek enorm zien genieten raakt ons als koor eigenlijk allemaal.
Regelmatig gaat er familie van koorleden mee naar een dienst waar wij mogen zingen. Deze keer kwam mijn prachtige gezin ook. Gideon genoot enorm van de muziek en liet dat duidelijk horen. Op zijn manier zong hij vrolijk mee. Wanneer de muziek stopte ging Gideon dit keer nog even door. Hij maakte hoge schelle geluidjes.

Een bewoner (met dementie) en een begeleider kwamen binnen. De bewoner hoorde het geluid van Gideon, keek verbaasd om zich heen en vroeg of er een hondje was. “Nee”, zei de begeleidster, “het is een jongetje” . O, zei de bewoner, ” hij moet zijn bek houden!”
Deze bewoner kwam ook nog vlak voor Gideon te zitten. Bij elk geluidje van Gideon vloog hij bijna in de benen. De begeleider zorgde ervoor dat deze meneer steeds weer ging zitten.
De begeleider probeerde de bewoner uit te leggen dat jonge kinderen wel eens geluid maken en dat hij ook wel jong geweest is. Zowel de begeleider als de bewoner bleven erg onrustig.

Omdat het koor bij dit verzorgingstehuis tijdens de dienst altijd vooraan met het gezicht naar de gemeente toe zit, kon ik dit allemaal goed zien en horen.
Op een gegeven moment merkte ik dat de begeleider nog onrustiger van Gideon werd dan de bewoner. Ze probeerde hem wel heel geduldig rustig te houden en uitleg te geven. Ze deed erg lief haar best, maar ze draaide zich wel bij elk geluidje helemaal om. Ik hoorde haar zeggen dat de ouders van het jongetje er voor moeten zorgen dat hij rustig is! Daarbij keek ze mij aan en knipoogde naar mij. Mijn man en dochters zaten inmiddels ook niet meer echt relaxed……….

Tijdens een korte Schriftlezing viel de microfoon van de voorganger uit. Een lege batterij. Die moest natuurlijk even vervangen worden. De dienst lag even stil. Snel sprong ik dit keer van mijn stoel en liep naar de bewoner toe. Op mijn hurken ging ik voor hem zitten. Ik vroeg hem of hij last had van het geluid van dat jongetje. Ja, dat had hij zeker. Ik heb hem uitgelegd dat dat jongetje mijn zoontje is en dat hij niet kan praten. “dat is zielig” zei de bewoner. U kunt prachtige zingen, want waar ik zit kan ik u heel goed horen en u zingt prachtig mee, complimenteerde ik de bewoner. Hij begon te stralen. En, vertelde ik verder, mijn zoontje zingt ook graag. Maar hij kan het lang niet zo mooi als u! Hij kan niet praten en niet zingen maar wil op zijn manier toch meedoen. Met zijn geluiden laat hij merken dat hij het hier erg leuk vindt en graag mee zingt. Hij is gehandicapt en snapt nog niet wanneer je stil moet zijn. “Ach wat zielig, wat zielig ” zei de bewoner. “en jij bent een lieve moeder, je hebt een lief snoetje” zei hij er achteraan!
Gelukkig was de batterij van de microfoon inmiddels vervangen en moest ik weer snel op mijn plek gaan zitten. Ik had het er warm van gekregen!

Er was natuurlijk een grote kans dat deze bewoner mijn uitleg binnen 5 minuten vergeten zou zijn. Maar nu was de begeleider wel op de hoogte! Hierdoor was zij duidelijk een stuk rustiger tijdens de dienst! Dat Gideon samen met zijn zus de kerkdienst even uitging tijdens de preek hielp natuurlijk ook!

Commentaar, opmerkingen, na staren, wijzen, we maken van alles mee. Gelukkig is het meestal positief. Af en toe is er wat uitleg nodig en heel soms helpt ook dat niet. Toch nemen we Gideon zoveel mogelijk overal mee naar toe. Hij hoort er gewoon bij. Ook Gideon maakt deel uit van deze maatschappij.
Dat we een opvallende verschijning zijn en dat mensen dan (even) naar Gideon (en ons) kijken dat snap ik best. Kijken mag, vragen stellen ook!
Ik blijf hopen op een maatschappij waarin we allemaal met respect met elkaar omgaan. Een maatschappij waarin elk mensenleven even belangrijk is.
Een maatschappij waarin het niet raar is dat je anders bent!

Als je het gewone bijzonder gaat vinden en het bijzondere gewoon, ben je dan raar?

Wat kan ik toch genieten van de gewone momenten, de momenten die gewoon bij het leven horen. Het klink misschien raar maar wanneer Gideon tijdens het spelen in de tuin valt en een echt schaafwondje op zijn knie heeft vind ik dat prachtig! Nee, natuurlijk vind ik het niet leuk dat hij pijn heeft maar een schaafwondje, een echt schaafwondje zoals zoveel kleuters hebben, geweldig!
Wanneer Gideon, net als zoveel andere kinderen, op schoolreisje gaat sta ik wel erg enthousiast te zwaaien als de bus vertrekt! Wat geweldig: mijn mannetje gaat op schoolreisje!!IMG_20170519_100131Intens geniet ik van een spelende Gideon in de tuin. Hij rent vrolijk rond met een emmer op z’n hoofd zoals wel meer kleuters doen, toch??IMG_20170511_151814IMG_20170511_151817

 

 

 

Ook word ik erg blij wanneer Gideon in de tuin in het zwembadje zit. Hij is dan een echte waterrat en spettert er vrolijk op los. Wat een heerlijke echte kleuter is ons mannetje!
IMG_20170615_112430

Met Gideon naar een pretpark gaan is een echt feestje! Wat kan hij daar volop genieten van alle attracties! Hij stapt vrolijk overal in en rent lekker dwars door de waterfonteinen! Gideon heeft dan de grootste pret net zoals zoveel kleuter mannetjes dat hebben in een pretpark!IMG_20170526_164154

Zo intens genieten van deze alledaagse gewone momenten blijft voor ons toch heel bijzonder want helemaal gewoon gaat het toch niet! Voor ons is het heel gewoon dat Gideon in het pretpark aan een tuigje loopt, dat tijdens het schoolreisje zijn aangepaste buggy en een autostoeltje meegaan, wij in de tuin een opblaasbaar babyzwembadje gebruiken en al het spelen op een bijzondere manier gebeurd. Ook vinden wij het heel gewoon om Gideon tijdens het spelen in de tuin werkelijk geen seconde uit het oog te verliezen. Even naar binnen om iets op te halen is onmogelijk als je alleen met Gideon in de tuin bent.
Juist omdat alles zo bijzonder gaat, genieten we extra van alle gewone dingen, al gaan de gewone dingen dan op een bijzondere manier! Toch voelt het soms raar om zo te genieten van de gewone bijzondere momenten want het benadrukt wel dat het allemaal anders gaat. Een lach en een traan liggen op zo’n moment dan ook heel dicht bij elkaar. Toch overheerst gelukkig meestal het oprecht genieten want vaak zijn we oprecht verbaasd over al die gewone dingen die ons bijzondere mannetje met zoveel plezier doet! Raar he?