Tag: epilepsie

Ziek

Ook Gideon wordt natuurlijk wel eens ziek. Het hoort erbij, maar leuk is het niet. Bij Gideon gaat ziek zijn net even anders. Doordat hij niet kan praten is het soms een hele uitdaging om erachter te komen wat er precies aan de hand is.

Verschrikt kijk ik op de wekker. Ja, het is echt tijd om op te staan, maar wat is het nog rustig! Door de babyfoon hoor ik alleen maar hele zachte geluiden. Geen gezang, gespring of gelach. Als ik bij Gideon ben en de deuren van zijn aangepaste bed open doe, blijft hij stilletjes in een hoekje van zijn bed zitten. Hij kijkt mij aan en ik zie achter zijn speen een grote lach verschijnen. Een dikke knuffel die daarop volgt, zorgt voor een heerlijk begin van de nieuwe dag!

Ook tijdens het hele ochtendritueel (darmspoelen, wassen, aankleden) blijft Gideon erg rustig. Hij heeft een klein beetje een wit snoetje, maar voelt niet warm aan. Maakt bijna geen geluid, maar ziet er wel tevreden uit. Ik bedenk me ineens dat Gideon gisteren niet zo lekker in zijn vel zat. Snel boos en mopperig, maar tussendoor een heerlijk tevreden mannetje. Zou hij misschien ziek worden? Heeft hij keelpijn, buikpijn, hoofdpijn? Of speelt toch de epilepsie op? Allemaal vragen waar we geen antwoord op krijgen.

Omdat Gideon wel tevreden is en geen duidelijk zichtbare ziekteverschijnselen heeft, breng ik hem naar het OKC en laten we ook het logeerweekend gewoon doorgaan. Natuurlijk spreek ik tijdens de overdracht wel mijn zorgen uit. In het digitale overdracht lees ik dat ze hem op het OKC ook wel erg rustig vinden maar, hij ziet er ook wel weer tevreden uit. Ook van het logeergezin horen we precies hetzelfde. Ze vinden hem duidelijk anders dan anders. We besluiten om het logeren een paar uur in te korten. Hierdoor krijgt Gideon iets meer rustmomenten en kan hij lekker vroeg naar bed.

Wanneer we Gideon ophalen zien we inderdaad een tevreden Gideon, maar wat heeft hij een wit snoetje! Ook wij merken al snel dat Gideon niet helemaal zichzelf is. Hij zit zomaar een poos stil op de bank, knuffelt veel en maakt bijna geen geluid. Wat is er toch met je? Kon je het maar aangeven! Op momenten zoals deze vind ik het echt lastig dat Gideon niet kan zeggen of aangeven wat hij voelt en waar hij last van heeft. Had hij nu maar een klein tekstwolkje met uitleg boven zijn hoofd!

De rest van het weekend hoeft Gideon weinig en vertroetelen we hem een beetje. We zien hem genieten! De rust doet hem zichtbaar goed, maar toch blijf ik me zorgen maken. Het is een rare gewaarwording zoveel rust in huis. De stilte is soms oorverdovend. Gideon zingt niet en doet geen dierlijke stemoefeningen. Hij stuitert niet door het huis. Hij zit veel op schoot of op zijn kamertje op het matras. Hij zoekt duidelijk de rust op.

Ook op maandagochtend schrik ik wakker van de stilte. Snel kijk ik op de beeldbabyfoon en zie dat Gideon wel wakker is, maar stilletjes in een hoekje van zijn bed zit. Wanneer ik hem uit bed haal krijg ik een dikke knuffel. Wat een heerlijk geniet moment weer! In alle rust, maar wel op tempo werken we ons ochtendritueel weer af. Als we samen aan tafel zitten merk ik dat Gideon totaal geen zin in zijn broodje heeft. Dat is vreemd. Normaal gesproken pakt Gideon vaak stiekem al een stukje brood van zijn bord nog voordat we aan tafel zitten! Ik prik een stukje brood aan zijn vork en geef hem dat aan. Netjes doet hij wat er van hem verwacht wordt. Hij stopt het keurig in zijn mond. Ook het tweede stukje brood gaat er in. Met een beetje hulp en aansporing drinkt hij een paar slokken. Omdat drinken erg belangrijk voor zijn darmen is, help ik hem met drinken. Hij laat het toe maar niet van harte. Even later zie ik dat zijn wang wel erg dik is. Hij heeft het brood net als een hamster in zijn wangzak gestopt! Wanneer ik hem nog een klein slokje drinken geef, in de hoop dat hij hiermee het brood weg kan krijgen, spuugt hij ineens alles uit! Niet zomaar spugen maar echt overgeven. Dus toch ziek. Dit zat hem waarschijnlijk al dagen dwars.

Snel maak ik alles schoon en bedenk ondertussen dat ik de taxibus moet afbellen. Zo kan Gideon echt niet naar het OKC. Eerst snel verder schoonmaken, anders gaat Gideon nog met zijn handen een tekening maken met alle viezigheid! Nog voordat ik kan bellen staat de taxibus al voor de deur. Ze zijn vroeg vandaag. Nou ja, afbellen lukt dus niet meer! Gelukkig begrijpen ze het en wensen ze Gideon beterschap.

De hele week is Gideon thuis en eet hij bijna niks. Hij heeft nog een keer diarree gehad, maar niet meer overgegeven. Echt buikgriep kun je het dus niet noemen. Omdat er wel griep in verschillende vormen rond gaat, gaan we er vanuit dat Gideon ook iets van griep heeft. Wat zou het anders zijn? Speelt de epilepsie misschien weer op of is het migraine? Omdat we er verder niets mee kunnen en ik ongerust wordt van al die vragen die door mijn hoofd spelen, houden we het toch gewoon op griep!
Het wordt een pittig weekje. Gideon heeft alle aandacht nodig, logisch hij voelt zich hoe dan ook ziek en zijn ritme is weg. We knuffelen veel en proberen hem ook af te leiden. Maar ja, als je ziek bent mopper je ook sneller, zeker wanneer je niet kunt vertellen waar je last van hebt. Mopperen is dan de enige manier om te vertellen dat je je niet prettig voelt.

Na een weekje begint Gideon gelukkig weer te eten en zien we hem opknappen! Voor iedereen is het fijn dat hij weer naar het OKC kan en het gewone weekritme weer kan oppakken. We merken wel dat hij nog snel moe en van slag is. Het lukt hem niet zo goed om alle prikkels te verwerken. Thuis houden we het voor hem dus maar lekker rustig.

Zo’n weekje ziek zijn hakt er elke keer best even in. Het niet weten wat Gideon heeft en hoe we hem kunnen helpen geeft de nodige spanningen. Je voelt je machteloos en dat frustreert. Ook zijn we dan extra alert op tekenen van epilepsie. Het is al 5 jaar geleden dat Gideon een grote aanval gehad heeft, maar juist wanneer Gideon ziek is, geeft dat extra onrust. Ook is het lastig om te bepalen wanneer we de huisarts of kinderarts in moeten schakelen. Natuurlijk willen we geen risico lopen en laten Gideon liever een keer extra onderzoeken, maar elk doktersbezoek heeft zoveel impact op Gideon. Hij kan daar dagen/nachten last van hebben. Dus houden we hem eerst zelf goed in de gaten. Inmiddels weten we aardig goed waar we op moeten letten. Gelukkig hebben we een erg betrokken kinderarts die ons serieus neemt wanneer we wel bellen.
Gideon trakteert ons inmiddels weer regelmatig op hele concerten! Hoe oorverdovend deze concerten soms ook zijn, ze voelen wel vertrouwd.

De uitslagen van de slaaponderzoeken zijn binnen!!!

Hoera, de uitslagen van de slaaponderzoeken zijn binnen!!
Dan kunnen we eindelijk heerlijk doorslapen, of toch niet???

Als eerste kregen we de uitslag van de melatonine test. Wat waren we blij dat er een uitslag was! De test was dus, ondanks dat het bijna onmogelijk was om Gideon ’s nachts om het uur op een watje te laten kauwen, wel gelukt!!
Het blijkt dat de melatonine opbouw (het stofje dat je lichaam aanmaakt om te kunnen slapen) bij Gideon heel erg laat begint. Vanaf 21.15uur begint dit pas waardoor hij normaal gesproken pas na 22.15 uit zichzelf  in slaap kan vallen.

Om dit “probleem” op te lossen stelt de arts voor om melatonietabletjes te gaan gebruiken. Daarbij is het heel erg belangrijk om een vast slaapritme aan te houden.
Elke dag stipt om 18.00uur moet Gideon deze tabletjes innemen en dan kan hij om 19.00uur heerlijk slapen!
Waarom Gideon midden in de nacht regelmatig klaar wakker is blijft nog een raadsel! De uitslag van de melatoninetest geeft hier geen verklaring voor.  Heel misschien helpen het strakke slaapschema en de melatoninetabletten Gideon ook wel om de hele nacht door te slapen. Dat zou natuurlijk geweldig zijn!!
Verder denkt de arts dat het slaapprobleem te maken heeft met de bijzondere prikkelverwerking van Gideon. Hiervoor worden we doorgestuurd naar de Ergotherapeut van het ziekenhuis.

Deze uitslag geeft zeker hoop op meer slaap en rustige nachten!! Dat is super fijn! We zijn enthousiast genoeg om er meteen mee aan de slag te gaan want slapen??? Ja dat willen we wel!!!
Hoe moeilijk kan het zijn om te zorgen voor een strak slaapschema? Gideon heeft al een vaste bedtijd dus dat komt vast helemaal goed, of niet?
Hoe doen we dat dan als we met het hele gezin bijvoorbeeld uiteten willen, ’s middags een verjaardag hebben, een dagje weg willen afsluiten met een patatje, of ’s avonds na het eten nog even met Gideon willen fietsen? Bij alles wat we ondernemen moeten we dus rekening houden met de nieuwe avondklok, want om 19.00 uur slapen betekent uiterlijk 18.30 thuis zijn en gegeten hebben!!!!
Hadden we net wat meer vrijheid gekregen doordat het darmspoelen (elke dag tussen 16.30 en 17.30) nu zo gewoon is geworden dat we dit op elk toilet kunnen en durven doen, krijgen we dus een avondklok! Ook moeten we er rekening mee houden dat het darmspoelen voor het eten moet gebeuren of anders minstens een uur erna!

We besluiten onze schouders eronder te zetten en vol goede moed aan de slag te gaan met de melatonine en het strakke slaapschema.
De eerste dag dat Gideon om 18.00 uur zijn melatonine tabletten krijgt begint hij om 18.10 uur erg huilerig te worden. Hij ploft heerlijk naast ons op de bankt, legt zijn hoofdje tegen ons aan en is in dromenland!! We brengen hem al slapend naar bed.
Hij slaapt die nacht redelijk door en is om 4.30 uur klaar wakker!!
De volgende dagen verlopen eigenlijk het zelfde, al is Gideon soms ook nog midden in de nacht even wakker.
We merken aan Gideon dat hij overdag sneller last heeft van alle prikkels. Hij moppert iets sneller, doet vaker zijn handen tegen zijn oren, enz. enz. Tussendoor is hij een heerlijke vrolijke vent maar je ziet dat hij wel heel prikkelgevoelig is.
We denken dat dit komt doordat hij zo snel in slaap valt. Hij heeft dan geen mogelijkheid meer om de prikkels van de dag te verwerken. Normaal gesproken stuitert hij nog een half uur tot soms wel 4 uur lang in zijn bed voordat hij gaat slapen!!!
Dit lijkt ons echt iets om met de ergotherapeut te bespreken! We zijn ineens toch erg blij dat er door het slaapcentrum al een afspraak met de ergotherapeut gemaakt is!
Ondertussen zijn we zelf toch ook maar even aan het puzzelen geweest want om 18.00 uur slapen en om 4.30 uur de dag al beginnen vonden we toch wel erg vroeg. We denken dat Gideon net even anders op melatonine tabletten reageert, daarom geven we hem deze tabletten om 19.00 uur als hij al in bed ligt! Dan kan hij nog ongeveer 5 minuten lekker in bed stuiteren om vervolgens heerlijk in slaap te vallen!
We hebben dit nu 2 dagen gedaan en Gideon heeft beide keren zelfs uitgeslapen tot 6.15!!! Wat heerlijk is dat!!! Dat hij dan ’s nachts nog wel even wakker was nemen we op de koop toe.

Inmiddels is ook de uitslag van het 24uurs EEG onderzoek binnen:
Er zijn tijdens deze 24 uur gelukkig geen epileptiforme afwijkingen gevonden!! De epilepsie lijkt met de huidige medicatie dus heel goed onder controle!!
Wat zijn we dankbaar en blij met deze goede uitslag!!! Dit neemt toch heel wat (nachtelijke) zorgen weg!
Gideon is inmiddels al meer dan een jaar aanvalsvrij! Samen met deze uitslag zorgt dat voor wat meer vertrouwen en wat minder spanning!!! Hierdoor slapen wijzelf nu ook iets rustiger!

Zelfs met deze positieve uitslagen is het nog een heel gepuzzel om het slaapprobleem van Gideon op te lossen. Gelukkig vallen er zo langzamerhand steeds meer puzzelstukjes op z’n plek maar de complete puzzel hebben we nog niet.
We dachten met deze uitslagen een simpele oplossing te hebben voor het slaapprobleem, maar zelfs een simpele oplossing kan soms heel ingewikkeld zijn!

Als jullie hier ervaring mee hebben dan lezen wij dat natuurlijk heel graag in een reactie hieronder of op Facebook!

Een kind met slaapproblemen; probleem voor ouders of voor het kind?

Gideon heeft een slaapprobleem, nou ja, probleem? Hij heeft helemaal geen probleem! Maar wij wel!
Gideon is met grote regelmaat ’s nachts wakker, echt wakker, klaar wakker.  Natuurlijk blijft Gideon als hij wakker is niet stilletjes liggen. Nee, hij laat ons meegenieten van zijn nachtelijke activiteiten! Hij verblijd ons dan ook regelmatig met een prachtige nachtelijke serenade! Door de babyfoon horen wij zijn vrolijke gezang. Meestal duurt het niet zo lang voordat hij uitbarst in een enorme lachbui! Hij schatert het dan uit en begint te springen, dansen, timmeren, bonzen en maakt de meest bijzondere koprollen.

Nooit geweten dat iemand in z’n eentje in het donker zoveel pret en lol kan hebben ’s nachts! Het blijft bijzonder wakker worden wanneer je door de (beeld)babyfoon deze vrolijke geluiden hoort en hem ziet dansen, maar blij word je er niet van als je dan op je wekker kijkt en ziet dat het 03.00 uur ’s nachts is!

Meestal kunnen we lekker lang genieten van deze serenade want Gideon gaat gewoon door tot het ochtend is! Als we tussendoor naar hem toe gaan om hem duidelijk te maken dat het nacht is en dat het dan de bedoeling is dat iedereen gaat slapen, ligt hij helemaal in een deuk! Publiek erbij, feest compleet!!

Op deze momenten zijn we superblij met het aangepaste bed! We weten zeker dat Gideon er niet zelf uit kan en dat hij zich normaal gesproken geen pijn zou kunnen doen.
Wat dat betreft is het fijn dat we dan gewoon in ons bed kunnen blijven liggen.
Tot ruim een jaar geleden zetten we het geluid van de babyfoon op deze momenten wel eens op zacht zodat we zelf nog even konden slapen. Als er echt iets was dan huilde Gideon wel zo hard dat we daar zeker wakker van werden!
Nu Gideon epilepsie heeft blijft de babyfoon luid en duidelijk aan staan, want ook tijdens een vrolijke nacht is er kans op een epileptische aanval.

Na een vrolijke wakkere nacht begint Gideon meestal ook erg vrolijk aan de dag! Dit kan hij erg lang volhouden, soms wel 2 a 3 weken achter elkaar! Daarna volgt gelukkig een periode van doorslapen!! De periode van heerlijk doorslapen duurt soms wel een paar maanden en soms een paar weken!
In een wakkere periode valt Gideon ook vaak erg laat in slaap. Het zingen en dansen begint dan wanneer hij om ongeveer 19.00 naar bed gaat en dit gaat dan door tot een uur of 21.00 en soms zelfs tot 22.30!  Voor Gideon lijkt dit slaapritme geen probleem maar wij stappen na een aantal wakkere nachten echt niet meer zo vrolijk uit ons bed. Na een week of 3 doe je dan alleen nog maar de hoogstnoodzakelijke dagelijkse dingen en dan ook nog op de automatische piloot.

Het slaapprobleem van Gideon lijkt dus meer ons probleem te zijn, of toch niet? Dat het ons probleem is dat is zeker maar wij denken dat het toch ook wel Gideons probleem is. Tijdens zo’n wakkere periode zie je ook wel aan hem dat hij sneller moe is. In de loop van de dag merk je ook dat hij wat meer prikkelbaar is en wat vaker en sneller moppert. Maar over het algemeen zien we ook in zo’n wakkere periode een vrolijk mannetje.

En toch….. je blijft het gevoel houden dat het niet gezond is voor een kind (en voor de ouders!!) om zo weinig te slapen. Maar wanneer trek je aan de bel en ga je het onderzoek traject in? Doe je dit dan voor jezelf of vooral voor je kind? Kun je het je kind aandoen al die extra ziekenhuisbezoeken? We komen er al zo regelmatig!

Tijdens een controle afspraak bij de kinderarts hebben we de nachtelijke avonturen van Gideon toch maar besproken. Samen kwamen we tot de conclusie dat we alle dingen die je zelf kunt doen al gedaan hebben. Ook de kinderarts heeft, net als wij, geen enkel idee wat de oorzaak van zo’n wakkere periode kan zijn. We worden doorverwezen naar het slaapcentrum. Wie weet hebben die een oplossing maar het kan ook heel goed zijn dat het “gewoon” bij Gideon hoort. Het past wel bij het COL4A3BP syndroom!
We kunnen al snel bij het slaapcentrum terecht, fijn. Naar aanleiding van ons verhaal en een hele vragenlijst, stellen ze voor om te beginnen met een 24-uurs melatonine test. Een slaapprobleem kan veroorzaakt worden door een verstoorde/veranderde melatonine spiegel. Hier kun je dan eenvoudig wat aan doen met medicijnen maar dan moet je eerst precies weten hoe de melatonine opbouw is. Om dit te kunnen meten moet Gideon 24 uur lang om het uur op een  speciaal watje kauwen! Een hele uitdaging!!!!

Ook tijdens de controle afspraak bij de kinderneuroloog van het Amalia-kinderziekenhuis (die toevallig vlak achter elkaar waren) bespreken we “ons” slaapprobleem. Deze arts vindt het zeker zinvol om een 24-uurs EEG te doen. Wie weet heeft Gideon toch last van nachtelijke epileptische activiteit en is dat meteen een verklaring voor zijn bijzonder drukke gedrag ’s nachts! Extra medicatie zou in dat geval de oplossing zijn!!

Dus toch extra onderzoeken, nog vaker naar het ziekenhuis. Zelfs een nachtje logeren voor de 24 uurs EEG! We kunnen niet zeggen dat we hier blij mee zijn. Het is nogal wat! Maar we staan er wel helemaal achter! We denken dat het zeker erg zinvol is om deze onderzoeken te doen. Stel je voor dat er een heel eenvoudige oplossing is!
We hebben het gevoel dat we zowel Gideon als onszelf tekort doen als we deze onderzoeken niet doen. Elke keer als we weer in zo’n wakkere periode zitten dan vragen we ons af of er echt niks aan te doen is, of we als ouders wel alles geprobeerd hebben, of we misschien iets verkeerd doen, enz. enz. Deze onderzoeken en de gesprekken bij het slaapcentrum nemen die onzekerheid weg. Dat alleen al is prettig! Dat er nu naar een oorzaak en een oplossing gezocht wordt geeft ook een erg goed gevoel!

Gelukkig zitten we nu in een periode van heerlijk doorslapen en daar genieten we dan ook met volle teugen van! Dat maakt het doen van de onderzoeken en het wachten op de uitslagen iets makkelijker!