Ziekenhuis avonturen

Omdat Gideon al lange tijd niet zo lekker in zijn vel zit en veel moe is, zijn we afgelopen tijd vaak in het ziekenhuis geweest. Elke ziekenhuisbezoek is weer een avontuur.

Wat is ons mannetje toch vaak moe. Zelfs overdag slaapt hij zo af en toe. Als je veel moe bent is je lontje natuurlijk een stuk korter en mopper je wat meer. Dit werkt bij Gideon ook zo. Gelukkig is hij tussendoor ook heerlijk vrolijk en lief ondeugend. Toch maken we ons langzaam steeds meer zorgen. De vermoeidheid is steeds duidelijker aanwezig. Het begint een belemmering voor Gideon te worden. Omdat Gideon dus ook momenten heeft dat hij heel ontspannen en vrolijk is wachten we nog even af. Misschien is hij, net als wij, gewoon aan vakantie toe!

Helaas blijft Gideon de hele vakantie zo moe. Alles is hem teveel. Hij slaapt nu heel regelmatig overdag en gaat er ’s avonds ook weer om 19.00uur in. Hij is elke avond zo blij dat hij naar bed mag dat hij al begint te stralen als hij zijn slaapzak ziet! Het wordt nu toch echt tijd om bij de kinderarts aan de bel te trekken.


Gelukkig kunnen we snel in het ziekenhuis terecht. De kinderarts is erg begripvol en deelt onze zorgen. Er mag bloed geprikt worden en we krijgen een doorverwijzing voor de KNO arts. Wie weet speelt er iets op dat gebied.
Tja, bloedprikken is bij Gideon natuurlijk een hele uitdaging. Hoe gaan we dit doen zonder dat het een traumatische ervaring wordt? Ook hierin denkt de kinderarts met ons mee. Ze komt met het voorstel om dit op de kinderafdeling te doen met behulp van medicatie. Deze medicatie zorgt ervoor dat Gideon misschien wel in slaapt valt. Mocht dat niet het geval zijn, dan zal Gideon zich, door de medicatie, vrijwel niks meer herinneren van het bloedprikken. We zijn blij dat het op deze manier kan.

Een week later wandelen we in alle vroegte met Gideon in de buggy naar het ziekenhuis. Het is de laatste vakantiedag van Herwin, hij kan dus gezellig mee. Wat is dat prettig! Al is er natuurlijk wel een leukere manier te bedenken om je laatste vakantiedag door te brengen.
Gideon zit goed gemutst, met zijn gitaar in zijn handen, in de buggy en dat zonder eten of drinken. Wat een kanjer is het toch!
We worden hartelijk ontvangen op de kinderafdeling en mogen ons installeren op een eenpersoonskamer. Dat is fijn.
Gideon begint vrolijk aan zijn ontdekkingstocht door de kamer. De overbodige apparatuur met veel knopjes wordt snel veilig in de badkamer opgeborgen. Omdat hij vorige week nog gewogen en gemeten is, hoeft dat nu niet meer. Nadat alle standaard vragen van de intake beantwoord zijn vraagt de verpleegkundige ons hoe ze Gideon het beste kunnen benaderen. Ook het hele plan van aanpak wordt zorgvuldig met ons besproken. We voelen ons als ouders gekend en gehoord. Wat fijn! Ze houden echt rekening met Gideon en proberen het hem zo comfortabel mogelijk te maken. Ondertussen speelt Gideon vrolijke deuntjes op zijn gitaar en met een schuin oog houdt hij alles heel goed in de gaten.
Om de spanning voor Gideon niet teveel te laten oplopen en het ziekenhuis avontuur zo kort mogelijk te houden, krijgt Gideon gelijk medicatie toegediend. Dit gaat erg goed. Op een vriendelijke manier pakt de verpleegkundige goed door. De medicatie is een neusspray (midazolam). Dezelfde medicatie hebben we in huis als noodmedicatie bij een epileptische aanval. Gideon krijgt nu een dubbele dosis.
Gideon ligt heerlijk bij papa op het grote ziekenhuisbed. We zien dat hij steeds zijn neusje optrekt. De verpleegkundige ziet het ook en legt ons uit dat het inderdaad een kriebelend, beetje branderig gevoel kan geven in de neus.
Het is maar goed dat Gideon veilig bij papa in het holletje in het ziekenhuisbed ligt, want de medicatie begint al snel te werken. Hij is zichtbaar moe en slapper dan anders. Toch maakt hij af en toe onverwachte bewegingen. Gelukkig zorgt papa ervoor dat Gideon in bed blijft en er niet uit valt!

Gideon heeft ineens grote pret. Hij giebelt en lacht. Wij lachen vrolijk met hem mee. Wat een bijzonder gezicht. Gideon lijkt wel stoned! De medicatie voelt waarschijnlijk heerlijk. De verpleegkundige komt binnen en schiet ook in de lach. Zijn lach werkt ook zo aanstekelijk. Het is duidelijk dat de medicatie werkt. Al verwachten we niet dat Gideon in slaap valt, want hij is zelfs tijdens het giebelen nog goed alert. Zolang hij wakker is hoeft hij niet aan de monitor, want de kans dat Gideon de draadjes laat zitten is erg klein. Wanneer Gideon toch in slaapt valt moeten wij gelijk op de rode knop drukken. Dan is het wel belangrijk om hem aan de monitor te leggen omdat zijn ademhaling dan kan stoppen. Zolang hij zo heerlijk aan het giebelen is, zijn zijn waardes waarschijnlijk prima.

Na een klein poosje komen er twee andere verpleegkundigen binnen met alle benodigdheden voor het bloedprikken. Ook zij genieten van het vrolijke giebelende mannetje. Het zijn twee ervaren “prikkers” die eerst even met ons het plan van aanpak doornemen. Nadat we afgesproken hebben wie welk gedeelte van Gideon vasthoudt, zijn de vijf buisjes al snel gevuld met bloed. Wat ging dit soepel en prettig! Natuurlijk gaf Gideon duidelijk aan dat hij dit niet zo leuk vond, maar een heftig gevecht werd het niet. Daar was hij veel te slap voor. Zodra de naald uit zijn arm was stopte hij al met huilen om weer verder te gaan met giebelen! Geweldig!

Gelukkig zit het bloedprikken er op! Nu alleen wachten totdat de medicatie wat uitgewerkt is en we veilig naar huis kunnen. We zitten met zijn drieën op het bed en spelen om de beurt wat op zijn gitaar. Het is een gezellige boel. De verpleegkundige komt regelmatig even kijken hoe het gaat. Ook krijgt Gideon een broodje. Daar heeft hij eerst nog niet veel zin in. Wel wil hij graag uit bed. Voorzichtig kijken we of hij al op zijn benen kan staan. Ja hoor, hij loopt! Maar wel als een dronken mannetje. Hij zwalkt door de kamer. Snel zetten we hem weer op bed.
We wachten nog even en proberen hem nog wat brood en drinken te geven. Heel langzaam begint hij wat helderder uit zijn ogen te kijken. Ook de verpleegkundige zegt dat we naar huis mogen zodra wij het vertrouwen. We wachten nog even tot Gideon stabiel op zijn benen kan staan en wat meer gegeten heeft. Dat duurde niet lang! Wanneer we Gideon uit bed halen gaat hij als meneer de directeur op de grote stoel zitten!

Vrolijk wandelen we even later met z’n drieën weer naar huis. Wat is dit ziekenhuis avontuur goed verlopen!
Thuisgekomen moet Gideon toch echt even bijkomen. Hij begint te mopperen en kan zijn draai niet vinden. Hij mist vast het prettige gevoel van de medicatie! Ook kan hij wat hoofdpijn hebben. Thuis doen we het samen lekker rustig aan en genieten we van een knuffelig mannetje!

Ruim een week later mogen we weer naar het ziekenhuis. Dit keer naar de KNO arts. Ellemieke gaat gezellig mee. Zij kan helpen vasthouden en geruststellen. Inmiddels is Gideon zo groot en sterk dat dit alleen niet meer te doen is. Wat is het dan fijn en vertrouwd dat een grote zus mee kan!

Ook dit ziekenhuisbezoek verloopt erg soepel. De arts legt uit wat hij gaat doen en vraagt ons wat voor Gideon de meest prettige benadering is. Ook deze arts is ervaren en kan snel de nodige onderzoeken doen. Tijdens het onderzoek laat Gideon duidelijk merken dat hij dit helemaal niet leuk vindt. Gelukkig kunnen we hem goed geruststellen en is het ook zo weer over.
De KNO arts ziet geen bijzonderheden. Alles ziet er keurig uit. Gelukkig!!! Blij lopen we het ziekenhuis weer uit.

Inmiddels hebben we ook de bloeduitslagen binnen. Gideon heeft overduidelijk hooikoorts en is allergisch voor honden. De medicatie die hij hier al voor heeft is helemaal prima. Verder zijn hier geen echte afwijkende waardes gevonden die zijn vermoeidheid kunnen verklaren. We zijn dankbaar dat er geen enge/nare dingen gevonden zijn.
Nu staat Gideon op de wachtlijst voor een slaaponderzoek. Misschien dat er tijdens zijn slaap iets gebeurt dat de vermoeidheid kan verklaren.
Toch wel wat gerustgesteld wachten we het nu maar verder af. We gaan door met het dagelijks leven en houden zoveel mogelijk de dagelijkse en wekelijkse structuur aan. Als het nodig is bouwen we extra rustmomenten in en proberen we extra prikkels zoveel mogelijk te vermijden. Dat is best een lastige puzzel, maar met het nodige kunst en vliegwerk, lukt het ons nog steeds om die puzzel te leggen.

Frustratie

 

Hard gillen, schreeuwen, slaan op zijn eigen hoofd, aan zijn haren plukken, stampvoeten. Bij deze omschrijving zou je niet gelijk aan Gideon denken. Toch laat hij thuis dit gedrag nu regelmatig zien.

Gideon loopt met een lach op zijn gezicht door de woonkamer. Hij loopt naar een kast waar hij niet aan mag komen. Hij trekt een la open, een deurtje, nog een la en ook het andere deurtje gaat open. Wanneer ik zeg; “nee Gideon,” geeft hij gelijk een harde schreeuw, begint te huilen, slaat en paar keer keihard op zijn hoofd en loopt stampvoetend weg. Wat is ons mannetje boos en gefrustreerd! Hij had duidelijk een plannetje/ideetje in zijn hoofd. Mijn “nee” verstoorde dat ruw.
In de onderste la van de kast ligt meestal zijn eigen muziekboxje. Ik denk dat hij hiernaar op zoek was. Maar helaas voor Gideon mag hij deze op dit moment niet pakken. Hij heeft namelijk net een hele tijd muziek geluisterd op zijn kamertje. Maar wat is dat moeilijk, iets zo graag willen en het niet mogen. Ik loop naar Gideon toe en geef hem een dikke knuffel. Hij laat zich maar moeilijk troosten. Hij is gewoon boos. Dat mag, het is ook niet leuk als je iets niet mag. Gideon kan dit niet met woorden aangeven dus doet hij het op zijn eigen manier.Een blauwe plek door het slaan op zijn eigen gezicht

“Gideon, ik zie dat je boos bent” zeg ik tegen hem. Hij slaat zichzelf nog een keer hard op zijn hoofd. Ik pak zijn arm even vast om te zorgen dat hij zichzelf niet nogmaals hard slaat. Snel geef ik hem zijn zachte knuffel balletje waar een belletje in zit. Hiermee kan hij zichzelf niet snel pijn doen. Gideon pakt het knuffel balletje aan en slaat hiermee nog een paar keer op zijn hoofd. Dit komt gelukkig een stuk minder hard aan dan zijn eigen vuist! Al snel wordt hij rustig en stopt met slaan. Nu staat hij ook weer open voor communicatie. Ik benoem nogmaals dat Gideon boos was en neem hem vervolgens mee naar de tafel om daar een activiteit met hem te gaan doen. In zijn eigen (aangepaste)stoel zet ik Gideon vast en schuif de stoel aan tafel. Om alle spanning van hem af te laten glijden pak ik een grote bak met ongekookte harde macaroni (penne). Hier kan hij met beide handen heerlijk in wroeten. Ik zie hem ontspannen en al snel komt er een grote lach op zijn gezicht.
Doordat hij vast zit in zijn stoel voelt hij diepe druk en heeft zijn lijfje voldoende ondersteuning. Dit geeft Gideon de rust die hij op dit moment erg nodig heeft. Ook het “spelen” met de macaroni zorgt voor ontspanning. Het blijft wonderlijk om te zien hoe snel Gideon hierdoor tot ontspanning komt.


Gelukkig zorgt niet elke “nee” voor een gefrustreerd en boos manneke. De ene keer accepteert hij dit zonder ook maar enigszins te laten merken dat hij boos is en soms zien we even een boos ventje die al snel weer vrolijk met iets anders verder speelt. Er zijn dagen zonder boze buien en dagen waarin elke nee heel erg moeilijk is. We weten meestal niet precies waar dit verschil vandaan komt. Dat maakt het ook zo lastig. Het kan zijn dat hij een hele moeilijke dag heeft omdat hij bijvoorbeeld 3 dagen geleden erg slecht geslapen heeft of een erg intensieve dag heeft gehad. Ook kan het zijn dat hij lichamelijk ongemak heeft zoals buikpijn, hoofdpijn, een verborgen splinter, of ………..

We vinden het thuis allemaal moeilijk om aan te zien wanneer Gideon zo gefrustreerd, boos en verdrietig is. Het liefst willen we dat zo’n bui gelijk stopt en dat hij weer lekker vrolijk is. Maar Gideon kan niet met woorden zeggen wat hij voelt en bedoelt. Hij heeft deze buien ook nodig om te verwerken dat niet alles precies zo gaat zoals hij dat graag wil of in zijn hoofd heeft. Ook hij heeft recht op moppertijd. Die tijd geven we hem ook. Hij heeft alleen regelmatig onze hulp nodig om veilig, zonder dat hij zichzelf verwond, te mopperen en hier ook weer mee te stoppen.

Deze frustratie van Gideon is niet alleen maar negatief. Het is zelfs eigenlijk heel positief. Voor ons is dit een teken dat Gideon duidelijke plannen in zijn hoofd heeft, dus plannen kan bedenken. Dat hij het woord NEE heel erg goed begrijpt. Deze frustratie laat zien dat Gideon een duidelijke eigen mening heeft en dus een identiteitsgevoel ontwikkeld. Hij merkt dat hij invloed kan uitoefenen op zijn omgeving. Wat zijn we daar ongelooflijk trots op!

Foto’s Oskar Seykens

 

Een kind met een ernstige beperking bij mijn kind in de klas; dat is toch (niet) gewoon?!

Maar wat is gewoon?
Voor Gideon is het heel gewoon om niet te praten en ongewone geluiden te maken. Om aan een tuigje te lopen of als 5 jarige in de buggy te zitten. Hij vindt het heel gewoon om een luier te dragen en 1x per dag het darmspoelen te ondergaan. Gideon vindt het heel gewoon om overal op te tikken om te horen wat voor geluid iets maakt. Het is voor hem heel gewoon om voor niets of niemand aan de kant te gaan, om iemands arm vast te pakken om de blote huid met zijn mond te voelen. Gideon vindt het heel gewoon om te lachen als iemand moet huilen, gewoon omdat het zo’n leuk geluid is. Hij vindt het heel gewoon om rond te lopen met zijn handen tegen zijn oren, om zomaar rondjes te gaan draaien, om na een regenbui midden in een plas te gaan zitten.  Gideon vindt het gewoon om te genieten van de wind die over zijn wangen aait, het vogeltje dat fluit, de brommer die met veel lawaai voorbij komt.  Hij vindt het heel gewoon om je hand vast te pakken en je zo te laten zien wat hij wil dat je voor hem doet.

Gideon vindt het niet gewoon om op je stoeltje in de kring te blijven zitten, om te praten, te luisteren. Hij vindt het niet gewoon om samen te spelen en samen te delen. Gideon vindt het niet gewoon dat hij jouw koekje niet mag afpakken. Hij vindt het niet gewoon dat hij niet altijd kan doen wat hij wil. Hij vindt het niet gewoon als hij niet begrepen wordt.
Gideon is gewoon Gideon en dat vindt hij heel gewoon. Jij bent jij en u bent u, ook dat is heel gewoon. Niemand is hetzelfe en iedereen is uniek, dat vinden we ook heel gewoon. Maar Gideon is anders gewoon, anders uniek. Hij beleeft de wereld gewoon op een andere manier.

De “wereld” van Gideon is anders. Hij gaat 4 dagen in de week naar een orthopedagogish kindcentrum en  1x per maand in het weekend naar een logeeropvang. Daar gaat het er heel anders aan toe dan op een reguliere basisschool. Zijn belevingswereld wijkt af van wat wij als “normaal” beschouwen. Hij leeft als het ware grotendeels in een andere maatschappij. Dat is prima, dat heeft hij nodig.

Wij als ouders vinden het heel belangrijk dat Gideon ervaart dat “ zijn maatschappij” niet de enige maatschappij is. Dat er kinderen bestaan die in zijn ogen anders en niet gewoon zijn. Dat er niet altijd rekening gehouden wordt met zijn beperkingen, gewoon omdat dat niet altijd kan. Daarom vinden we het zo onbeschrijvelijk fijn dat Gideon straks een paar uurtjes per week “op bezoek” mag gaan op de reguliere basisschool! De kinderen van de basisschool leren op hun beurt ook dat er kinderen bestaan die in hun ogen anders en niet gewoon zijn. Dat er kinderen zijn die extra hulp nodig hebben bij de gewone dagelijkse dingen. Dat anders zijn eigenlijk heel gewoon is.
Omdat wij als ouders weten hoe intensief de omgang met Gideon kan zijn, gaat er een persoonlijke begeleidster met Gideon mee naar de basisschool die hem de hele tijd zal begeleiden. Hierdoor zal Gideon zich extra prettig voelen en gaat Gideons aanwezigheid in de klas niet ten koste van andere kinderen maar biedt dit juist aan alle kinderen de mogelijkheid om zich zo optimaal mogelijk te ontwikkelen!

Twee verschillende “werelden” die vaak erg ver van elkaar verwijderd zijn. Toch zijn we met elkaar 1 maatschappij. Laten we samen bruggen bouwen om beide werelden met elkaar te verbinden zodat  alle kinderen mogen ervaren dat ze er mogen zijn gewoon zoals ze zijn en dat ze waardevol zijn!
 

Gideon is een vrolijk mannetje met het COL4A3BP syndroom. Hierdoor heeft hij autisme, epilepsie en een verstandelijke beperking. Gideon kan niet praten maar heeft op zijn unieke manier wel veel te vertellen! Wij gunnen Gideon het contact met kinderen uit zijn eigen woonwijk en zijn daarom dit “project” gestart. Dit project kijkt over de grenzen van passend onderwijs, inclusief onderwijs en samen naar school, heen. Wij zijn de basisschool erg dankbaar dat zij Gideon deze kans geven en hem van harte welkom heten op school. 

De uitslagen zijn binnen: bijzonder en uniek!

Het is nu officieel: Gideon heeft het “Gideon Syndroom”
Afgelopen vrijdag kregen we het bevestigende telefoontje van de kinderneuroloog uit het Radboudziekenhuis in Nijmegen.
Sinds juli 2016 zijn we bezig met DNA onderzoek om te kijken of er in de genen/chromosomen van Gideon een verandering of zoals ze het zo mooi noemen: een “foutje” te vinden is.
De artsen vroegen zich namelijk af of de epilepsie, autisme en de enorme ontwikkelingsachterstand iets met elkaar te maken hebben. Er zou sprake kunnen zijn van een of ander syndroom of van een stofwisselingsziekte.

We kregen al vrij snel te horen dat er van een stofwisselingsziekte geen sprake was! Natuurlijk ben je dan opgelucht, blij en dankbaar al weet je niet precies waar je blij en dankbaar voor bent. Je hebt ook nog geen idee wat je kunt verwachten.

Het lange wachten kon beginnen want een DNA onderzoek duurt nu eenmaal erg lang.
Eerst hebben ze gekeken naar bekende en “grote” foutjes, die konden ze bij Gideon niet vinden. De arts vertelde dat ze sinds 2015 een nieuw onderzoek hebben waarmee ze veel meer kunnen zien in het DNA. Ze stelde voor om dit onderzoek ook bij Gideon te doen.
Wat waren we blij dat de arts erbij vertelde dat opnieuw bloedprikken hiervoor niet nodig is! Ze konden het bloed van het vorige onderzoek gebruiken!!!

In januari kregen we dan eindelijk de uitslag: er was een “foutje” gevonden! We wisten eigenlijk niet of we nu blij moesten zijn of juist niet.
Er was een verandering gevonden op het 5e gen op het plekje dat col4a3bp heet. Er kan dus sprake zijn van het COL4A3BP Syndroom.
Over dit Syndroom is nog maar heel weinig bekend. Tot nu toe zijn er wereldwijd 5 kinderen die dit hebben. Deze 5 kinderen zijn alle 5 uniek en hebben dit syndroom dan ook op hun eigen unieke manier.
Omdat er nog maar zo weinig over dit syndroom bekend is en waarschijnlijk nog niet alle varianten beschreven zijn moesten Herwin en ik ook bloedprikken. Ze willen zien of een van ons of misschien wel allebei dit zelfde “foutje” hebben. Als dat zo is dan is verder onderzoek nodig. Hebben wij dit “foutje” niet dan is dit syndroom de verklaring voor de bijzondere ontwikkeling van Gideon.

De uitslag van dit onderzoek heeft natuurlijk ook “even” tijd nodig en wij mogen nog even geduldig wachten.
Wel spannend en vreemd. Hebben wij het ook? Heeft 1 van ons het? van wie zou Gideon het dan hebben? Zomaar vragen die je bezighouden. Tegelijk bedenk je je dan dat je het totaal niet belangrijk vindt van wie Gideon dit syndroom dan eventueel geërfd zou hebben. Dat maakt toch echt niks uit! Er veranderd niks door: iedereen blijft gewoon precies dezelfde en ook Gideon blijft zijn eigen perfecte unieke zelf!
Vragen die we wel belangrijk vinden zijn: Hebben we straks duidelijkheid, komen we misschien iets meer te weten over het mogelijke verloop van de ontwikkeling van Gideon, hoe zit het met zijn levensverwachting?

Afgelopen vrijdag kregen we dus het verlossende telefoontje! Bij Herwin en bij mij hebben ze geen “foutje” gevonden! Gideon heeft dit “foutje” zelf ontwikkeld.
Gideon heeft dus het COL4A3BP Syndroom, omdat dit zo’n moeilijke naam is en Gideon de eerste in Nederland is die het heeft en zijn symptomen “ernstiger”  zijn dan tot nu toe omschreven, zei de arts: Je zou het bijna het Gideon Syndroom noemen!

We hebben nu wel duidelijkheid gekregen. We hebben een diagnose! Helaas hebben we met het krijgen van deze diagnose geen duidelijkheid gekregen over het mogelijke verloop van de ontwikkeling van Gideon. Hij blijft ons prachtige verrassingspakketje!! We hopen wel dat hij net zo vrolijk, knuffelig en inspirerend blijft zoals hij nu is. We zullen zien wat de toekomst ons brengt, dit leggen in volle vertrouwen in Gods hand.
We hebben wel een antwoord gekregen over de levensverwachting van Gideon. Deze is gelukkig hetzelfde als bij kinderen zonder dit syndroom! Dat is echt iets om dankbaar voor te zijn!