Tag: col4a3bp syndroom

Onverwachts naar het ziekenhuis: Hoeveel begrip mag je van de arts verwachten voor je zorgintensieve kind?

Op een zondagmiddag onverwachts naar het ziekenhuis moeten is natuurlijk niet leuk. Wanneer je dan te maken krijgt met een arts die maar niet kan begrijpen dat Gideon echt niet snapt wat je tegen hem zegt, dan word het knap ingewikkeld!

Pas geleden werd Gideon op een zondagochtend wakker met een rood oogje. Hij leek er eigenlijk geen last van te hebben en het zag er gelukkig niet ernstig uit. We zijn dan ook gewoon naar de kerk gegaan en Gideon heeft daar heerlijk gespeeld bij de oppas!
Na een drukke periode hadden we deze zondag het plan om thuis heerlijk te genieten van het mooie weer en aan het eind van de middag lekker en gezellig te gaan bbq-en.

Het oogje van Gideon leek toch steeds een beetje roder te worden. Tijd om Gideon eens goed in de ogen te kijken: een hele uitdaging!
Tot onze grote schrik zagen we heel duidelijk een zwarte stip in zijn oog die daar niet hoort te zitten! Wat nu??!!
Toch maar heel voorzichtig proberen om het er zelf uit te halen. Gideon vond het natuurlijk helemaal niet leuk dat wij aan zijn oog probeerden te komen en hij liet dit dan ook heel duidelijk merken! Helaas weigerde die rare zwarte stip uit zijn oog te komen. Ook spoelen met water hielp helaas niet.

Omdat die rare zwarte stip erg vast lijkt te zitten en zijn oogje echt wel rood is bellen we toch maar even de dokterspost om te vragen of we hiermee kunnen wachten tot maandagochtend……
Helaas….. de assistente vond het veel beter dat we deze middag nog langs kwamen! Om 15.00 uur mochten we ons melden.

Met een grote tas vol spullen, want we gaan er van uit dat we lang moeten wachten, melden we ons precies op tijd bij de balie. We mogen in de wachtkamer plaatsnemen. Wanneer we net zitten en nog bezig zijn om onze tas neer te zetten worden we al geroepen!
Gideon loopt vrolijk met ons mee naar binnen en gaat maar eens op ontdekkingstocht in de behandelkamer.
De dienstdoende huisarts observeert Gideon even en praat ondertussen met ons. Hij overlegt hoe we dit samen het beste kunnen aanpakken.
De huisarts durft het aan om met een speciaal boortje het stukje vuil uit zijn oog te halen. We spreken goed af wie Gideon waar precies vasthoud! Het is natuurlijk heel belangrijk dat Gideon erg stil blijft liggen.
Gideon krijgt verdovende druppels in zijn oog en de arts gaat aan de slag. Wat spannend!!
Helaas het lukt niet…… De huisarts heeft het idee dat het boren Gideon ondanks de verdoving toch zeer doet. De plek waar het stukje vuil zit is met deze druppels niet goed te verdoven.
Er wordt een andere arts, die veel verstand van ogen heeft, bijgehaald. Zonder al te veel problemen mag die ook even kijken.

De arts is duidelijk: het lijkt wel of er metaal in het oogje zit, ze kunnen namelijk al roest zien en door de plek waar het zit is het niet te verdoven door de huisarts. We mogen naar de oogarts die vandaag dienst heeft in een ander ziekenhuis.
Tja en dan weet je dus dat je voorlopig nog niet kunt BBQ-en!!

In het ziekenhuis aangekomen werden we niet heel enthousiast ontvangen door de dienstdoende oogarts. De oogarts maakt ons duidelijk dat Gideon op zijn knieën op de grote stoel moet gaan zitten en dat hij dan een apparaat voor hem schuift zodat hij goed in Gideons oog kan kijken.
Geduldig leggen we uit dat Gideon nog nooit op zijn knieën gezeten heeft en dat hij dit niet begrijpt. Helaas begrijpt de arts ons en Gideon niet. Gideon moet en zal op de knieën op de stoel, kan niet anders!
Zo goed en zo kwaad als het kan houden Herwin en ik Gideon allebei vast en proberen hem zo neer te zetten dat hij op de juiste hoogte zit. Dit valt nog niet mee! Gideon heeft hier helemaal geen zin in!
Eindelijk lukt het de arts om even zijn oog te kijken maar dan kijkt Gideon de andere kant op. De arts is onverbiddelijk: Deze kant op kijken jongen, jongen kijk nu deze kant op! Hij klinkt daarbij erg streng.
Gideon begint steeds harder te huilen en doet daarbij zijn ogen dicht. De arts wordt steeds strenger.
Herwin tilt Gideon uit de stoel om te troosten en zegt heel rustig tegen de arts dat het geen zin heeft om kwaad te worden op Gideon maar dat Gideon het gewoon niet begrijpt.

De arts zegt dat hij helemaal niet boos is maar dat het op deze manier niet lukt. Wij leggen uit dat wanneer Gideon op een behandeltafel kan liggen of op schoot kan zitten het misschien beter gaat. De arts stelt dan voor om het anders te gaan doen en naar een kamertje met behandeltafel te gaan.
Dit geeft ons allemaal even te tijd om te kalmeren. Wanneer de arts alle benodigdheden heeft opgehaald geeft hij aan dat hij begrijpt dat hij Gideon niets kan uitleggen maar dat hij nu de ouders wel zal gaan uitleggen wat hij gaat doen.

Nu gaat het iets beter en uiteindelijk lukt het de arts om het oogje schoon te maken.
Na de behandeling bied de arts zijn excuses aan omdat het begin nogal moeizaam ging.
Omdat de arts erg twijfelt of de metaalsplinter wel helemaal uit het oog is, moeten we maandag in “ons eigen” ziekenhuis naar de oogarts toe. Hij zorgt dat die oogarts helemaal op de hoogte is. Met antibioticazalf mogen we eindelijk naar huis!

Als we bijna klaar zijn met de BBQ gaat de telefoon. Het is de dienstdoende oogarts waar we net geweest zijn! Hij wil even horen of het allemaal goed gaat en ons nogmaals op het hart drukken dat we morgenvroeg echt het ziekenhuis moeten bellen!
Toch wel attent!

Als we ons de volgende ochtend in ziekenhuis melden worden we vriendelijk ontvangen. We hoeven bijna niet te wachten en worden door een soort van assistente naar binnen geroepen. Ze geeft meteen aan dat zij geen enkel onderzoek gaat doen en dat Gideon gerust even lekker mag rond lopen. Ze vertelt dat ze de brief van de weekend oogarts heeft gelezen en zegt daarbij: Het ging gisteren allemaal nogal vervelend begrijp ik?
Wanneer ook alle andere vragen beantwoord zijn mogen we nog even wachten in de wachtkamer totdat de arts ons roept.

Gideon heeft inmiddels grote pret in de wachtkamer en vindt het ziekenhuis nog steeds erg leuk!
De oogarts roept ons binnen en ik neem Gideon opschoot. Ook deze oogarts maakt de opmerking dat het gisteren nogal enerverend was!
Gideon mag lekker op schoot blijven zitten en ondertussen probeert de arts in zijn oogjes te kijken. Gideon vond dit toch wel erg spannend en deed zijn oogjes dicht! De arts heeft veel geduld en weet Gideon gerust te stellen. Het helpt ook dat Ellemieke mee is en die helpt even mee om zijn oogje open te houden zodat de arts echt even goed kan kijken.
Ondanks dat Gideon nu ook wel even moet huilen is er totaal geen paniek zoals gisteren.

Helaas heeft de arts toch nog een stukje metaalsplinter en roest in zijn oogje gezien. Dit moet er natuurlijk wel uit. De arts verteld dat ze dit niet nu en niet hier gaat doen. Bij jonge kinderen doen we dit veel vaker onder narcose en het lijkt haar goed om dit bij Gideon ook onder narcose te doen.

’s Middags mogen we terugkomen in het ziekenhuis voor de pre-operatieve screening. Eerst naar de apothekersassistent: hier zijn prachtige gordijnen en Gideon wikkelt zich er helemaal in en trekt bijna de gordijnen van het plafond!
Vervolgens naar de verpleegkundige: hier staat een prachtige bloeddrukmeter met allerlei leuke knopjes!
Als laatst naar de anesthesist: hier is een wastafel met een prachtige kraan!!
In elke kamer is er begrip en veel geduld!

Donderdag is “de grote dag”. Onder narcose gaan ze Gideons oogje helemaal schoonmaken.
Gideon heeft de grootste pret wanneer hij met bed en al naar de operatiekamer gereden word!! De anesthesist (dezelfde die de operatieve screening deed) stelt gelijk voor dat ik op een grote bureaustoel ga zitten en Gideon lekker op schoot neem. Gideon krijgt bij mij op schoot het kapje op om heerlijk in slaap te vallen! Pas als Gideon in slaap is leggen ze en infuus bij hem aan en sluiten ze hem aan op allerlei bewakingsapparatuur. Normaal gesproken doen ze dit net andersom, maar ze proberen het op deze manier zo prettig mogelijk voor Gideon te maken!
Ook stellen ze voor dat ik in de dichtstbijzijnde wachtkamer op de gang wacht zodat ik er ben nog voordat Gideon echt wakker is. Ze beloven mij ook iets eerder dan gebruikelijk te roepen.

Wat voelt dit fijn, dat er zo meegedacht wordt nog voordat je erom vraagt! Dat er “zomaar” heel veel rekening gehouden wordt met ons bijzonder mannetje. Dat ze echt hun best doen om het Gideon zo makkelijk mogelijk te maken.We vinden dit niet vanzelfsprekend maar wat zijn we er onbeschrijfelijk blij mee! Mede door dit begrip, respect en geduld rent Gideon elke keer weer vrolijk het ziekenhuis in!

We hebben nu zelf gezien wat het verschil in benadering doet met Gideon maar ook met ons. Maar wat kun je eigenlijk verwachten van een arts en het hele team? Mag je elke keer weer rekenen op veel begrip en geduld? Wat vinden jullie?

De uitslagen van de slaaponderzoeken zijn binnen!!!

Hoera, de uitslagen van de slaaponderzoeken zijn binnen!!
Dan kunnen we eindelijk heerlijk doorslapen, of toch niet???

Als eerste kregen we de uitslag van de melatonine test. Wat waren we blij dat er een uitslag was! De test was dus, ondanks dat het bijna onmogelijk was om Gideon ’s nachts om het uur op een watje te laten kauwen, wel gelukt!!
Het blijkt dat de melatonine opbouw (het stofje dat je lichaam aanmaakt om te kunnen slapen) bij Gideon heel erg laat begint. Vanaf 21.15uur begint dit pas waardoor hij normaal gesproken pas na 22.15 uit zichzelf  in slaap kan vallen.

Om dit “probleem” op te lossen stelt de arts voor om melatonietabletjes te gaan gebruiken. Daarbij is het heel erg belangrijk om een vast slaapritme aan te houden.
Elke dag stipt om 18.00uur moet Gideon deze tabletjes innemen en dan kan hij om 19.00uur heerlijk slapen!
Waarom Gideon midden in de nacht regelmatig klaar wakker is blijft nog een raadsel! De uitslag van de melatoninetest geeft hier geen verklaring voor.  Heel misschien helpen het strakke slaapschema en de melatoninetabletten Gideon ook wel om de hele nacht door te slapen. Dat zou natuurlijk geweldig zijn!!
Verder denkt de arts dat het slaapprobleem te maken heeft met de bijzondere prikkelverwerking van Gideon. Hiervoor worden we doorgestuurd naar de Ergotherapeut van het ziekenhuis.

Deze uitslag geeft zeker hoop op meer slaap en rustige nachten!! Dat is super fijn! We zijn enthousiast genoeg om er meteen mee aan de slag te gaan want slapen??? Ja dat willen we wel!!!
Hoe moeilijk kan het zijn om te zorgen voor een strak slaapschema? Gideon heeft al een vaste bedtijd dus dat komt vast helemaal goed, of niet?
Hoe doen we dat dan als we met het hele gezin bijvoorbeeld uiteten willen, ’s middags een verjaardag hebben, een dagje weg willen afsluiten met een patatje, of ’s avonds na het eten nog even met Gideon willen fietsen? Bij alles wat we ondernemen moeten we dus rekening houden met de nieuwe avondklok, want om 19.00 uur slapen betekent uiterlijk 18.30 thuis zijn en gegeten hebben!!!!
Hadden we net wat meer vrijheid gekregen doordat het darmspoelen (elke dag tussen 16.30 en 17.30) nu zo gewoon is geworden dat we dit op elk toilet kunnen en durven doen, krijgen we dus een avondklok! Ook moeten we er rekening mee houden dat het darmspoelen voor het eten moet gebeuren of anders minstens een uur erna!

We besluiten onze schouders eronder te zetten en vol goede moed aan de slag te gaan met de melatonine en het strakke slaapschema.
De eerste dag dat Gideon om 18.00 uur zijn melatonine tabletten krijgt begint hij om 18.10 uur erg huilerig te worden. Hij ploft heerlijk naast ons op de bankt, legt zijn hoofdje tegen ons aan en is in dromenland!! We brengen hem al slapend naar bed.
Hij slaapt die nacht redelijk door en is om 4.30 uur klaar wakker!!
De volgende dagen verlopen eigenlijk het zelfde, al is Gideon soms ook nog midden in de nacht even wakker.
We merken aan Gideon dat hij overdag sneller last heeft van alle prikkels. Hij moppert iets sneller, doet vaker zijn handen tegen zijn oren, enz. enz. Tussendoor is hij een heerlijke vrolijke vent maar je ziet dat hij wel heel prikkelgevoelig is.
We denken dat dit komt doordat hij zo snel in slaap valt. Hij heeft dan geen mogelijkheid meer om de prikkels van de dag te verwerken. Normaal gesproken stuitert hij nog een half uur tot soms wel 4 uur lang in zijn bed voordat hij gaat slapen!!!
Dit lijkt ons echt iets om met de ergotherapeut te bespreken! We zijn ineens toch erg blij dat er door het slaapcentrum al een afspraak met de ergotherapeut gemaakt is!
Ondertussen zijn we zelf toch ook maar even aan het puzzelen geweest want om 18.00 uur slapen en om 4.30 uur de dag al beginnen vonden we toch wel erg vroeg. We denken dat Gideon net even anders op melatonine tabletten reageert, daarom geven we hem deze tabletten om 19.00 uur als hij al in bed ligt! Dan kan hij nog ongeveer 5 minuten lekker in bed stuiteren om vervolgens heerlijk in slaap te vallen!
We hebben dit nu 2 dagen gedaan en Gideon heeft beide keren zelfs uitgeslapen tot 6.15!!! Wat heerlijk is dat!!! Dat hij dan ’s nachts nog wel even wakker was nemen we op de koop toe.

Inmiddels is ook de uitslag van het 24uurs EEG onderzoek binnen:
Er zijn tijdens deze 24 uur gelukkig geen epileptiforme afwijkingen gevonden!! De epilepsie lijkt met de huidige medicatie dus heel goed onder controle!!
Wat zijn we dankbaar en blij met deze goede uitslag!!! Dit neemt toch heel wat (nachtelijke) zorgen weg!
Gideon is inmiddels al meer dan een jaar aanvalsvrij! Samen met deze uitslag zorgt dat voor wat meer vertrouwen en wat minder spanning!!! Hierdoor slapen wijzelf nu ook iets rustiger!

Zelfs met deze positieve uitslagen is het nog een heel gepuzzel om het slaapprobleem van Gideon op te lossen. Gelukkig vallen er zo langzamerhand steeds meer puzzelstukjes op z’n plek maar de complete puzzel hebben we nog niet.
We dachten met deze uitslagen een simpele oplossing te hebben voor het slaapprobleem, maar zelfs een simpele oplossing kan soms heel ingewikkeld zijn!

Als jullie hier ervaring mee hebben dan lezen wij dat natuurlijk heel graag in een reactie hieronder of op Facebook!

Als je het gewone bijzonder gaat vinden en het bijzondere gewoon, ben je dan raar?

Wat kan ik toch genieten van de gewone momenten, de momenten die gewoon bij het leven horen. Het klink misschien raar maar wanneer Gideon tijdens het spelen in de tuin valt en een echt schaafwondje op zijn knie heeft vind ik dat prachtig! Nee, natuurlijk vind ik het niet leuk dat hij pijn heeft maar een schaafwondje, een echt schaafwondje zoals zoveel kleuters hebben, geweldig!
Wanneer Gideon, net als zoveel andere kinderen, op schoolreisje gaat sta ik wel erg enthousiast te zwaaien als de bus vertrekt! Wat geweldig: mijn mannetje gaat op schoolreisje!!IMG_20170519_100131Intens geniet ik van een spelende Gideon in de tuin. Hij rent vrolijk rond met een emmer op z’n hoofd zoals wel meer kleuters doen, toch??IMG_20170511_151814IMG_20170511_151817

 

 

 

Ook word ik erg blij wanneer Gideon in de tuin in het zwembadje zit. Hij is dan een echte waterrat en spettert er vrolijk op los. Wat een heerlijke echte kleuter is ons mannetje!
IMG_20170615_112430

Met Gideon naar een pretpark gaan is een echt feestje! Wat kan hij daar volop genieten van alle attracties! Hij stapt vrolijk overal in en rent lekker dwars door de waterfonteinen! Gideon heeft dan de grootste pret net zoals zoveel kleuter mannetjes dat hebben in een pretpark!IMG_20170526_164154

Zo intens genieten van deze alledaagse gewone momenten blijft voor ons toch heel bijzonder want helemaal gewoon gaat het toch niet! Voor ons is het heel gewoon dat Gideon in het pretpark aan een tuigje loopt, dat tijdens het schoolreisje zijn aangepaste buggy en een autostoeltje meegaan, wij in de tuin een opblaasbaar babyzwembadje gebruiken en al het spelen op een bijzondere manier gebeurd. Ook vinden wij het heel gewoon om Gideon tijdens het spelen in de tuin werkelijk geen seconde uit het oog te verliezen. Even naar binnen om iets op te halen is onmogelijk als je alleen met Gideon in de tuin bent.
Juist omdat alles zo bijzonder gaat, genieten we extra van alle gewone dingen, al gaan de gewone dingen dan op een bijzondere manier! Toch voelt het soms raar om zo te genieten van de gewone bijzondere momenten want het benadrukt wel dat het allemaal anders gaat. Een lach en een traan liggen op zo’n moment dan ook heel dicht bij elkaar. Toch overheerst gelukkig meestal het oprecht genieten want vaak zijn we oprecht verbaasd over al die gewone dingen die ons bijzondere mannetje met zoveel plezier doet! Raar he?

Een kind met slaapproblemen; probleem voor ouders of voor het kind?

Gideon heeft een slaapprobleem, nou ja, probleem? Hij heeft helemaal geen probleem! Maar wij wel!
Gideon is met grote regelmaat ’s nachts wakker, echt wakker, klaar wakker.  Natuurlijk blijft Gideon als hij wakker is niet stilletjes liggen. Nee, hij laat ons meegenieten van zijn nachtelijke activiteiten! Hij verblijd ons dan ook regelmatig met een prachtige nachtelijke serenade! Door de babyfoon horen wij zijn vrolijke gezang. Meestal duurt het niet zo lang voordat hij uitbarst in een enorme lachbui! Hij schatert het dan uit en begint te springen, dansen, timmeren, bonzen en maakt de meest bijzondere koprollen.

Nooit geweten dat iemand in z’n eentje in het donker zoveel pret en lol kan hebben ’s nachts! Het blijft bijzonder wakker worden wanneer je door de (beeld)babyfoon deze vrolijke geluiden hoort en hem ziet dansen, maar blij word je er niet van als je dan op je wekker kijkt en ziet dat het 03.00 uur ’s nachts is!

Meestal kunnen we lekker lang genieten van deze serenade want Gideon gaat gewoon door tot het ochtend is! Als we tussendoor naar hem toe gaan om hem duidelijk te maken dat het nacht is en dat het dan de bedoeling is dat iedereen gaat slapen, ligt hij helemaal in een deuk! Publiek erbij, feest compleet!!

Op deze momenten zijn we superblij met het aangepaste bed! We weten zeker dat Gideon er niet zelf uit kan en dat hij zich normaal gesproken geen pijn zou kunnen doen.
Wat dat betreft is het fijn dat we dan gewoon in ons bed kunnen blijven liggen.
Tot ruim een jaar geleden zetten we het geluid van de babyfoon op deze momenten wel eens op zacht zodat we zelf nog even konden slapen. Als er echt iets was dan huilde Gideon wel zo hard dat we daar zeker wakker van werden!
Nu Gideon epilepsie heeft blijft de babyfoon luid en duidelijk aan staan, want ook tijdens een vrolijke nacht is er kans op een epileptische aanval.

Na een vrolijke wakkere nacht begint Gideon meestal ook erg vrolijk aan de dag! Dit kan hij erg lang volhouden, soms wel 2 a 3 weken achter elkaar! Daarna volgt gelukkig een periode van doorslapen!! De periode van heerlijk doorslapen duurt soms wel een paar maanden en soms een paar weken!
In een wakkere periode valt Gideon ook vaak erg laat in slaap. Het zingen en dansen begint dan wanneer hij om ongeveer 19.00 naar bed gaat en dit gaat dan door tot een uur of 21.00 en soms zelfs tot 22.30!  Voor Gideon lijkt dit slaapritme geen probleem maar wij stappen na een aantal wakkere nachten echt niet meer zo vrolijk uit ons bed. Na een week of 3 doe je dan alleen nog maar de hoogstnoodzakelijke dagelijkse dingen en dan ook nog op de automatische piloot.

Het slaapprobleem van Gideon lijkt dus meer ons probleem te zijn, of toch niet? Dat het ons probleem is dat is zeker maar wij denken dat het toch ook wel Gideons probleem is. Tijdens zo’n wakkere periode zie je ook wel aan hem dat hij sneller moe is. In de loop van de dag merk je ook dat hij wat meer prikkelbaar is en wat vaker en sneller moppert. Maar over het algemeen zien we ook in zo’n wakkere periode een vrolijk mannetje.

En toch….. je blijft het gevoel houden dat het niet gezond is voor een kind (en voor de ouders!!) om zo weinig te slapen. Maar wanneer trek je aan de bel en ga je het onderzoek traject in? Doe je dit dan voor jezelf of vooral voor je kind? Kun je het je kind aandoen al die extra ziekenhuisbezoeken? We komen er al zo regelmatig!

Tijdens een controle afspraak bij de kinderarts hebben we de nachtelijke avonturen van Gideon toch maar besproken. Samen kwamen we tot de conclusie dat we alle dingen die je zelf kunt doen al gedaan hebben. Ook de kinderarts heeft, net als wij, geen enkel idee wat de oorzaak van zo’n wakkere periode kan zijn. We worden doorverwezen naar het slaapcentrum. Wie weet hebben die een oplossing maar het kan ook heel goed zijn dat het “gewoon” bij Gideon hoort. Het past wel bij het COL4A3BP syndroom!
We kunnen al snel bij het slaapcentrum terecht, fijn. Naar aanleiding van ons verhaal en een hele vragenlijst, stellen ze voor om te beginnen met een 24-uurs melatonine test. Een slaapprobleem kan veroorzaakt worden door een verstoorde/veranderde melatonine spiegel. Hier kun je dan eenvoudig wat aan doen met medicijnen maar dan moet je eerst precies weten hoe de melatonine opbouw is. Om dit te kunnen meten moet Gideon 24 uur lang om het uur op een  speciaal watje kauwen! Een hele uitdaging!!!!

Ook tijdens de controle afspraak bij de kinderneuroloog van het Amalia-kinderziekenhuis (die toevallig vlak achter elkaar waren) bespreken we “ons” slaapprobleem. Deze arts vindt het zeker zinvol om een 24-uurs EEG te doen. Wie weet heeft Gideon toch last van nachtelijke epileptische activiteit en is dat meteen een verklaring voor zijn bijzonder drukke gedrag ’s nachts! Extra medicatie zou in dat geval de oplossing zijn!!

Dus toch extra onderzoeken, nog vaker naar het ziekenhuis. Zelfs een nachtje logeren voor de 24 uurs EEG! We kunnen niet zeggen dat we hier blij mee zijn. Het is nogal wat! Maar we staan er wel helemaal achter! We denken dat het zeker erg zinvol is om deze onderzoeken te doen. Stel je voor dat er een heel eenvoudige oplossing is!
We hebben het gevoel dat we zowel Gideon als onszelf tekort doen als we deze onderzoeken niet doen. Elke keer als we weer in zo’n wakkere periode zitten dan vragen we ons af of er echt niks aan te doen is, of we als ouders wel alles geprobeerd hebben, of we misschien iets verkeerd doen, enz. enz. Deze onderzoeken en de gesprekken bij het slaapcentrum nemen die onzekerheid weg. Dat alleen al is prettig! Dat er nu naar een oorzaak en een oplossing gezocht wordt geeft ook een erg goed gevoel!

Gelukkig zitten we nu in een periode van heerlijk doorslapen en daar genieten we dan ook met volle teugen van! Dat maakt het doen van de onderzoeken en het wachten op de uitslagen iets makkelijker!

 

En weer een ziekenhuisbezoek……..

Dat het nodig is, snap ik. Dat het goed is, snap ik, maar leuk ga ik het toch echt niet vinden! Gelukkig denkt Gideon daar meestal anders over!!
Gideon loopt vrolijk naast zijn buggy, veilig aan een tuigje, met ons mee door de lange gangen van het Radboudziekenhuis in Nijmegen. Het is een hele optocht want de beide meiden hebben vakantie en willen natuurlijk graag mee.

We hebben heel wat bekijks daar in het ziekenhuis als we daar zo met z’n vijven lopen. Gideon heeft natuurlijk een hele poos in de auto (min of meer) stil gezeten en hij heeft duidelijk energie voor 10! Hij rent dan ook zo ver als maar mogelijk is met het tuigje om, voor ons uit. Natuurlijk hoort hier ook een vrolijk geluid bij. Wanneer ik dit geluid netjes probeer te omschrijven dan zou ik zeggen dat je Gideons vrolijke geluid het beste kunt vergelijken met de geluiden van een aap en een jonge puppy met daar tussendoor een jongemannen kreet.
Ik kan me goed voorstellen dat sommige mensen even willen kijken waar dit niet alledaags geluid vandaan komt. Bij de meeste mensen zie je dan spontaan een glimlach op het gezicht verschijnen! Het is vast ook een heel bijzonder gezicht, zo’n rennend lawaai makend mannetje met daar achteraan een vader die het tuigje vast heeft,  een moeder die een lege buggy duwt, en twee meiden die allemaal hun best doen om dat jongetje bij te houden!

Wanneer het wat drukker is in die lange gangen dan trekt papa het tuigje wat meer aan en als vanzelf gaan de meiden dicht bij Gideon lopen. Gideon gaat namelijk voor niets of niemand aan de kant! Hij blijft lopen waar hij loopt! Daarbij heeft Gideon de neiging om mensen die op zijn pad komen bij de hand te pakken of ze zo hoog mogelijk bij de benen (bijna bij de billen!) vast te grijpen! We proberen dit natuurlijk zoveel mogelijk te voorkomen maar zelfs als we met z’n allen zijn is Gideon ons wel eens te snel af! Op deze manier zorgt hij dan, zonder het zelf ook maar in de gaten te hebben, voor hilarische momenten! Je kunt je voorstellen dat wanneer iemand alleen met Gideon is, deze momenten vaker voorkomen! Daar krijg je dan een hele gezonde rode kleur van!!!

Dit keer staat er een controle afspraak op de agenda. Als het goed is een afspraak zonder “enge” handelingen.  Wel de gewone controle’s zoals bloeddruk, wegen en meten. Gideon laat het dit keer allemaal over zich heen komen. Hij werkt keurig mee. Met losse handjes op de weegschaal staan is wel een beetje eng maar ook dat lukt uiteindelijk. Wanneer de verpleegkundige klaar is met deze controle’s neemt de arts het over want ook de arts wil  natuurlijk een aantal dingen controleren. Gideon helpt zelf even mee om zijn reflexen te controleren en tikt dapper op zijn knietjes. Ook bij het luisteren naar zijn longen en hart geeft Gideon de regie niet uit handen en houd hij de stethoscoop stevig vast!

Alles blijkt prima in orde te zijn, dat is altijd fijn om te horen! Dus zo’n ziekenhuisbezoek heeft ook voordelen!!
Met de arts praten we nog wat over het COL4A3BP syndroom en het wisselende slaappatroon van Gideon. Dit is voor de arts toch wel reden om eens te onderzoeken hoe het ’s nachts met de epilepsie van Gideon is. Hiervoor mogen we een nachtje komen logeren en gaan ze een 24-uurs EEG maken. Spannend hoor!

Na alle uitleg gekregen te hebben, afspraken gemaakt te hebben  en nadat de meiden de gelegenheid hebben gehad vragen te stellen aan de arts, kunnen we weer naar huis.
We hopen dat Gideon volgende week in het ZGT in Hengelo (1e afspraak slaapcentrum) en de week erop in het ZGT Almelo (controle KNO arts) net zo goed meewerkt!
Omdat Nijmegen best mooi is en het toch vakantie is, besluiten we er gewoon een gezellige dag van te maken!!