Tag: col4a3bp syndroom

Wij waren boos (vervolg)

Wat zijn we verrast door de vele reacties op de vorige blog! (mei 2019) Het is onvoorstelbaar hoeveel mensen met ons meeleven, meedenken, voor ons bidden en ons helpen. Hier zijn wij zo ontzettend dankbaar voor! In dit geval schieten woorden te kort om te vertellen hoe goed ons dit doet! Daarom zeg ik maar “gewoon”: Bedankt!

De strijd van mede zorgouders
Met verbazing en ontzetting hebben we ook de verhalen van andere mensen gelezen die ze via o.a. social media deelden naar aanleiding van de vorige blog.
Wat moeten er ontzettend veel zorgouders strijden voor de juiste hulp(middelen) voor hun kind! Het werd pijnlijk duidelijk dat er heel veel verschil zit tussen de gemeenten onderling in Nederland. Het voelt zo oneerlijk en onrechtvaardig dat in de ene gemeente een hulpmiddel niet verstrekt wordt en in een gemeente verderop wel, dat de nodige hulp wel toegekend wordt en in een andere gemeente dezelfde hulp wordt afgewezen. Dat je in de ene gemeente het ene formulier na het andere moet invullen terwijl in een andere gemeente gelijk een afspraak gemaakt kan worden.

Formulieren
Het is trouwens ook zo snel gezegd: “vult u nog maar even een formulier in”. Dat dit voor zorgouders heel emotioneel, vervelend, frustrerend en pijnlijk kan zijn, daar wordt dan meestal niet voldoende bij stil gestaan.
Op zo’n formulier moet je meestal aangeven waar je hulp bij nodig hebt, wat er niet goed gaat. De dingen die je kind (nog) niet kan, waar je kind afwijkt van leeftijdsgenoten, moet je op papier zetten. Dan mag je dat formulier inleveren of opsturen, vervolgens wachten op een reactie van de gemeente. Soms wordt er dan een afspraak gemaakt voor een gesprek zodat je de hulpvraag die je met pijn in je hart op papier hebt gezet mondeling kunt toelichten, soms moet het kind hierbij aanwezig zijn! Daarna is het wachten op een beslissing of ze hebben nog meer informatie nodig………..
Hoe dit proces verloopt is dus ook per gemeente heel verschillend! Ook de formulieren die gebruikt worden zijn per gemeente heel verschillend. Sommige gemeenten stellen op zo’n meldingsformulier wel bijzondere vragen zoals: “wat heeft u zelf gedaan om het probleem op te lossen?” Heeft u al familie, buren enz. ingeschakeld om u te helpen?”
Zo’n vraag kan zowel bijzonder pijnlijk als hilarisch zijn!
Ik hoop van harte dat er in heel Nederland bij de gemeente, maar eigenlijk bij de hele overheid, meer aandacht komt voor de weg die zorgouders moeten bewandelen en de formulieren die ze moeten invullen. Een andere vraagstelling (zowel op papier als mondeling) maakt soms al een wereld van verschil!

Terug naar ons verhaal
Ondertussen zijn wij alweer maanden en een aantal pittige gesprekken verder. In deze gesprekken hebben zowel de gemeente als wij kunnen zeggen wat we van elkaar verwachten om zo begrip voor elkaars standpunten te kunnen opbrengen. We zijn het helaas niet op alle vlakken met elkaar eens. Gelukkig lukt het ons wel om de discussie achter ons te laten om samen concreet naar oplossingen te zoeken. Er wordt nu echt naar ons geluisterd en er wordt gekeken naar wat we nodig zijn als gezin zodat Gideon “gewoon” bij ons kan blijven wonen. Dit is onbeschrijfelijk prettig.
Voor de verhuizing is de gemeente met ons mee geweest naar onze toekomstige gemeente. Samen hebben we kunnen uitleggen wat wij nodig zijn en waarom.

Inmiddels wonen we alweer een paar maanden in onze nieuwe gemeente. We zijn op een warme manier welkom geheten in de buurt. Hoe fijn is dat!!!
De meiden voelen zich hier al aardig thuis en wijzelf kunnen gelukkig ook goed wennen. Gideon geniet duidelijk ook van de grotere woonkamer. Hij kan heerlijk rondrennen zonder gelijk tegen iemand aan te botsen!

Toezeggingen
Zolang nog niet duidelijk was of de nieuwe gemeente de fiets zou overnemen mochten we van de vorige gemeente deze blijven gebruiken. Er kwam gelukkig duidelijkheid over de verhuiskosten vergoeding. Deze zijn per direct toegekend door de vorige gemeente!
Ook werd duidelijk dat onze nieuwe gemeente geen vergoeding verstrekt voor de verbouw die nodig is voor Gideon. De vorige gemeente heeft toen haar verantwoordelijk genomen door ons een tegemoetkoming in verbouwkosten toe te kennen!
Eind oktober kregen we bericht van onze nieuwe gemeente dat zij de fiets en de buggy gaan overnemen!!!
Heel bijzonder hoe het allemaal gelopen is. Maar wat zijn we dankbaar en blij dat het uiteindelijk allemaal goed gekomen is. Dat de vorige gemeente maatwerk heeft toegepast, verantwoordelijkheid genomen heeft, menselijk is geweest, heeft ingezien dat het hier niet om een “luxe” aanvraag gaat maar om pure noodzaak.
Dat de nieuwe gemeente zich voor ons heeft ingezet zodat wij de aangepaste fiets en buggy konden behouden.
Dat we zoveel steun, op veel verschillende manieren, van mensen om ons heen en ook van lezers van deze blog hebben ontvangen.
Voor al deze dingen zijn we intens dankbaar! Het heeft er zeker aan bijgedragen dat wij nu met veel plezier in onze nieuwe woonplaats wonen!

Blog over Gideon
Nu ook de verhuisdrukte achter de rug is wil ik het bloggen over ons uniek en stralend mannetje weer gaan oppakken. Binnenkort kunt u dus weer lezen hoe het met hem, ons en de verbouwing die inmiddels gestart is, gaat!

 

Gideon heeft een obsessie! is dat erg?

Wat is Gideon blij met zijn gitaartje (ukelele) die hij voor zijn verjaardag gekregen heeft! Hij doet niets liever dan gitaarspelen en er zelf bij zingen. Het is mooi om te zien dat hij daar echt enorm van geniet, er door tot rust komt, zijn prikkels ermee kan verwerken en er gewoon veel plezier aan beleefd! De gitaar is zijn steun en toeverlaat.
Hij kan er heel geconcentreerd mee bezig zijn, echt heel gericht een bepaald geluid tevoorschijn proberen te toveren. Soms speelt Gideon heel voorzichtig en maakt er zachte geluiden bij en soms is het een echte hardrocker! Trekt aan de snaren, schreeuwt erbij zoals alleen echte hardrockers doen! Het is dan ook best bijzonder dat er tot nu toe nog geen snaar is geknapt!
Met grote regelmaat geeft hij zijn gitaar aan ons en kijkt ons daarbij dan verlangend aan. Nee, hij vraag op deze manier niet of wij even een concert voor hem willen geven, echt niet! Zijn snaren zitten dan in de knoop en dat klinkt natuurlijk niet goed! Zodra wij de snaren goed gelegd hebben en er even een klein deuntje op proberen te spelen dan rukt hij meteen de gitaar uit onze handen om zelf verder te spelen!

Gideon kan zichzelf helemaal verliezen in het gitaarspelen. Hij gaat er dan zo in op, dat onze grote snoepkont zelfs vergeet te eten en te drinken! De gitaar ligt dan ook niet zomaar voor het grijpen bij ons in de woonkamer. Nee, hij ligt veilig in de kast en op strategische momenten, of gewoon voor de leuk, halen we hem tevoorschijn. Dan is het altijd feest! Maar zodra het moment is aangebroken dat de gitaar weer in de kast moet, nou, dan is het feest meteen voorbij! Ik denk dat zo’n moment in de wijde omgeving te horen is! Ons vrolijke lieve ventermannetje is namelijk steeds beter in boos worden. Echt, zo bijzonder om te zien dat Gideon zo vreselijk boos kan worden. De stoom komt dan bijna zichtbaar uit zijn oren en hij stampvoet erbij. Het gegil en de oergeluiden die dan vrijkomen uit dat mooie lijfje zijn onbeschrijfelijk.

De eerste keer dat ik hem zo boos hoorde zijn, schrok ik mij werkelijk helemaal kapot! Ik was namelijk voor hem gaan staan, had contact met hem gemaakt en duidelijk gezegd: “Gideon het is klaar” even gewacht en dit nog een keer herhaald. Daarna nog 1x gezegd dat het nu klaar is. Vol goede moed pak ik zijn gitaar en loop ermee naar de kast in de gang. Ik stond nu met de rug naar hem toe in de gang terwijl hij in de kamer was en ik hoorde….. niks! Ik dacht even heel optimistisch “zo dat ging goed!” Ik doe de kast open zet de gitaar erin (Gideon kon mij niet zien) doe de kast weer dicht en………..BAM een enorm gegil, het ging mij werkelijk door merg en been! Natuurlijk draai ik mij snel om en scan met mijn ogen vliegensvlug de ruimte: waar is Gideon precies, waar is de telefoon om 112 te bellen! Midden in de kamer, nog op dezelfde plek, staat Gideon. Helemaal verrast door zoveel hoorbare en zichtbare boosheid schiet ik in de lach. Het is ook gewoon een bijzonder gezicht om onze Gideon zo boos te zien.
Ik was eventjes vergeten dat Gideon, zeker als hij ergens intensief mee bezig is, een enorme vertraging heeft in het verwerken van alle prikkels. Ook mijn stem en het feit dat zijn gitaar afgepakt is, kwamen echt seconden later pas binnen bij Gideon!

Inmiddels zijn we gewend aan de felle boosheid van Gideon. Het klinkt misschien raar maar eigenlijk zijn we hier blij om! Hij kan boos worden, dat is eigenlijk heel knap want boos is een ingewikkelde emotie. Gideon kan deze emotie nu dus ook duidelijk uiten. Wat zijn we daar trots op! Nu moeten we zelf nog leren om niet in de lach te schieten als hij zo boos is want dat helpt niet bepaald om hem rustiger te krijgen!
Ook moeten wij leren om nog duidelijker aan zijn gitaarspel een eind te maken. Hem op zijn manier duidelijk maken dat deze activiteit afgelopen is. De ene keer lukt ons dat beter dan de andere keer. Geduld, tijd, nog meer geduld en tijd zijn hierbij de sleutelwoorden. Maar ja soms ontbreekt het mij aan tijd of geduld of aan allebei…..

mst wachtkamer 4                             mst wachtkamer 2

De gitaar is een ware obsessie voor Gideon geworden. Terwijl we aan de ene kant zo blij zijn dat Gideon iets heeft gevonden waar hij echt heel blij van wordt, vinden we het aan de andere kant ook moeilijk om te zien dat de gitaar een echte obsessie voor hem is. Zodra hij een gitaar ziet of denkt te zien, moet hij die in zijn handen hebben! Hij is dan (bijna) niet meer rustig te krijgen totdat hij dat ding vast heeft of de gitaar uit beeld is. Ik heb nooit geweten dat er zoveel “gitaren” zijn! De verwarming, het metalen hek, alles met een streepjes patroon, is in Gideons beleving een gitaar!
Vol enthousiasme wordt er dan op getikt of gaat hij er met een takje langs. Het liefst legt hij dan ook nog zijn oor er tegenaan. Dit levert regelmatig hilarische situaties op!

Ook plaatjes en afbeeldingen van een gitaar zijn voor Gideon levensecht. Hij ziet werkelijk geen verschil tussen een afbeelding van een gitaar in bijvoorbeeld een reclamefolder of een echte gitaar. We denken dat dit misschien te maken heeft met de CVI waar Gideon vaak last van heeft. CVI is een stoornis in het zien. De ogen van Gideon werken prima, maar de verwerking in zijn hersens van alles wat hij ziet gaat soms anders. Dan komt bij hem alles vervormd binnen en ziet hij geen diepte.
Gideon kan echt intens verdrietig worden wanneer er geen enkel geluid uit de gitaar in de reclamefolder komt. Je ziet dan aan hem dat hij dit echt niet snapt en er van in de war raakt. Snel de folder opbergen is dan het enige dat helpt.

Gelukkig zitten er ook veel positieve kanten aan deze obsessie! Zo wordt een bezoek aan de huisarts voor de griepprik een stuk makkelijker! Met gitaar en al de behandelkamer binnen, even in de houdgreep voor de prik dus even flink brullen, gelijk weer de gitaar in de handen en ons dappere mannetje is alweer vrolijk aan het zingen en muziekmaken!
In de supermarkt zorgt de gitaar voor de nodige afleiding zodat niet alle glazen potjes en flessen aangeraakt hoeven worden.
Het wachten in de wachtkamer in het ziekenhuis is met gitaar ook helemaal niet vervelend! Gideon vermaakt zich opperbest en trakteert iedereen op een echt rockconcert!

Gideon heeft echt een obsessie! is dat erg? ja, dat is erg. Soms erg lastig maar meestal erg handig! Wij genieten van zijn enthousiaste muziek en zijn stralende koppie!

mst wachtkamer 5

Van Blij Bijtje naar vrolijke Duizendpoot Kleine jongetjes worden groot………

Wat gaat Gideon toch met veel plezier naar het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) bij ons in de buurt. Elke keer is het weer feest dat hij met de bus (en op vrijdag met de auto) naar “zijn” groep De Bij mag.
Ik moet zeggen het is dan ook een erg leuke groep! Lieve begripvolle, enthousiaste leidsters die hem na 3,5 jaar door en door kennen.
Het voelt zo vertrouwd dat ik Gideon ’s morgens met plezier sta uit te zwaaien. Nou ja, ik zwaai naar Gideon die met een lach op zijn gezicht strak vooruit kijkt met zijn beide handen tegen zijn oren. Mama is allang niet meer in beeld! Gelukkig zwaait de begeleidster altijd terug!

in de bus

En nu komt er na 3,5 jaar echt een einde aan het Blij Bijtje tijdperk! Gideon is in alle opzichten gegroeid en mag door naar een andere groep. Hij mag naar de Duizendpoot! Wat zijn we blij en trots wanneer we dit horen. Ons kleine ventermannetje wordt echt groot. Tegelijk besef ik dat dit ook ” opnieuw loslaten” betekend. Je kind weer toevertrouwen aan andere mensen en daardoor weer beseffen hoe kwetsbaar je kind is……..

Om de overgang naar de Duizendpoot voor Gideon zo soepel mogelijk te laten verlopen mag hij er een paar keer “stage lopen”. Hij draait dan gewoon een dagje mee op zijn nieuwe groep. Om ons als ouders ook alvast te laten wennen aan de nieuwe situatie mag Gideon deze “stage” op vrijdag doen, want op vrijdag breng ik hem altijd en dan haalt papa hem aan het eind van de dag weer op. Dit is erg mooi geregeld zo!

Wanneer ik hem voor de eerste keer naar de Duizendpoot breng loopt Gideon heel stoer naar binnen. Hij loopt even rond, bekijkt de boel, zoekt speelgoed uit en gaat meteen heerlijk spelen!
Zo te zien voelt ons ventermannetje zich hier al helemaal thuis. Wat heerlijk! De leidster vertelt dat Gideon wel eens bij hun voor de groep op de gang speelt en als de deur dan openstaat hij wel eens gezellig komt buurten. Dus helemaal onbekend was de groep niet meer voor hem en dat liet hij dus duidelijk zien! wat fijn!

Ook kent Gideon 1 van de leidsters erg goed. Zij is van de logeeropvang waar Gideon 1x per maand heel erg graag naar toe gaat. Dat maakt de overgang naar de nieuwe groep toch ook wel weer vertrouwd! Maar we weten ook dat zij natuurlijk niet elke dag op deze groep staat, dus Gideon zal wel aan de andere leidsters moeten wennen en zij aan hem.
Gelukkig hebben Gideon en de andere leidsters elkaar wel regelmatig gezien bij het spelen op de gang of tijdens het buitenspelen op het grote plein.

Wanneer papa Gideon aan het eind van de dag weer komt ophalen ziet hij een heel moe maar ook heel vrolijk Duizendpootje! Wat heeft Gideon het goed gedaan op zijn eerste “stage” dag! Wat zijn we trots!!!
Van alle nieuwe indrukken moet je ook echt even bijkomen en dat doen we dan ook in het weekend!

De volgende “stages” gaan ook verbazingwekkend goed. Gideon lijkt zich echt prettig te voelen op de Duizendpoot. Gelukkig moppert hij daar ook wel eens en durft hij daar ook wel boos ze zijn.
Natuurlijk moet er op de Bij een afscheidsfeestje gehouden worden. Omdat Gideon bijna jarig is maken we er gewoon een dubbel feestje van!
Het is dit keer niet moeilijk om te bedenken waar Gideon op gaat trakteren: een Duizendpoottaart!! (zie bovenafbeelding) Niet ieder kindje op de groep is in staat om van de taart te eten. Sommigen kunnen wel een spekje eten. Van deze taart kan iedereen die wil wat pakken, inclusief de leidsters natuurlijk!
We willen alle kinderen ook graag iets meegeven, zo krijgen de kinderen die niet kunnen eten toch ook iets!

traktatie
Het is voor mij tijd om op te stappen, want ik stap over naar de Duizendpoot! Bedankt voor alle stappen die we samen mochten zetten! Bedankt voor de gezelligheid!

 

Precies een dag voor zijn verjaardag mag Gideon op de Bij trakteren en afscheid nemen. Zo fijn dat ik daar ook bij mag zijn!!
Gideon krijgt zelfs leuke kadootjes; een prachtig lampje en een geweldig mooie map met foto’s en een verslag van de afgelopen 3,5 jaar! Zo bijzonder en zo waardevol!
Gideon geniet van de aandacht, het zingen van de liedjes en natuurlijk van het lekkers!
Wij hebben niet alleen voor de kinderen een afscheidskadootje maar ook voor de leidsters! Een (zware)beer met een voorraadpot met honingdropjes.

unnamed (1)
Lieve leidsters van de Bij, wat zorgden jullie goed voor mij! Met veel liefde, enthousiasme en geduld, hebben jullie mijn voorraadpot goed gevuld! Al deze vaardigheden, ervaringen en belevenissen had ik voor geen goud willen missen! want dit heeft de basis gelegd om te groeien zodat ik nu bij de Duizendpoot verder mag bloeien! Bedankt voor alles lieve leidsters van de Bij, neem nog een honingdropje en denk nog eens aan mij!

Na het feestvieren en trakteren ga ik er weer vandoor. Gideon heeft er geen enkele moeite mee dat ik zonder hem wegga. Hij gaat alweer heerlijk zijn eigen gang!
Als Gideon aan het einde van de dag met de taxibus weer thuis komt, zie ik aan hem dat hij moe is. Wat wil je ook?! Dubbel feestvieren is hard werken!!!

Wanneer ik op vrijdag Gideon naar de Duizendpoot breng loop ik een leidster van de Bij tegen het lijf! Zij begroet ons hartelijk en vertelt dat Gideon laatst na het buitenspelen zo uit gewoonte de Bij was in gelopen en daar weer heerlijk op de bank neer plofte! Gelukkig ging Gideon zonder problemen met de leidster mee naar de Duizendpoot. Wat is het toch een heerlijk flexibel ventermannetje!!!
We zijn enorm blij en dankbaar dat de overstap van de Bij naar de Duizendpoot zo heerlijk vlot en eigenlijk heel natuurlijk is verlopen! Vol vertrouwen verwachten we dat Gideon een geweldige tijd op de Duizendpoot gaat beleven!

Als dat maar goed gaat?! op vakantie met ons zorgintensieve turbulente gezin; deel 3 de vakantie! (slot)

Na een enerverende goede reis stappen we uit de bus. We staan voor het appartementencomplex en kijken eens goed rond. Wat is het hier mooi! Gideon laat allerlei gezellige enthousiaste geluiden horen, gelukkig ook hij vindt het hier leuk!

We gaan ons gelijk maar melden bij de receptie, we weten dat het nog vroeg is en we nog niet in ons appartement terecht kunnen, maar we willen natuurlijk wel graag weten of alles goed geregeld is!
Een aardige mevrouw zegt: ola en vraag in het engels of ze ons kan helpen! We vertellen wie we zijn en gelukkig….. er is een appartement voor ons gereserveerd! Ze legt ons uit dat we onze koffers hier achter kunnen laten, dat we ons kunnen omkleden, mogen zwemmen en gebruik mogen maken van alle faciliteiten en het eten! Onze kamer is nog niet klaar maar zo kunnen we toch meteen vakantie vieren!
Voordat we dat gaan doen willen we natuurlijk wel heel graag weten of we (zoals we hebben geregeld op het reisbureau) een appartement hebben op de begane grond i.v.m. de veiligheid van ons zoontje. Helaas…….. dit is niet het geval! Voordat we teleurgesteld kunnen reageren geeft die mevrouw aan dat ze snapt dat dit voor ons belangrijk is en vraagt ons 1 minuut geduld te hebben. Vlak voordat wij binnenkwamen hebben mensen gevraagd of ze een appartement konden krijgen die niet op de begane grond was gelegen.  Deze mensen hadden juist een appartement op een verdieping toegewezen gekregen. Snel regelt de mevrouw bij de receptie de ruiling! Ook zegt ze dat er straks nog iemand komt om te kijken of dat er in dit appartement genoeg bedden voor ons zijn of dat er nog een extra bed moet worden bijgeplaatst.
Nu dat geregeld is krijgen wij allemaal een polsbandje om. De volwassenen een andere kleur dan de kinderen. Op onze vraag waarom dat is legt de mevrouw uit dat ze dat doen ivm leeftijd controle bij de bar. Kinderen mogen geen alcohol halen. Met dit bandje kunnen we gebruik maken van alle faciliteiten en het eten en drinken. We zijn natuurlijk heel benieuwd naar het all inclusive concept.
Wanneer ze Gideon het polsbandje om wil doen stribbelt hij even tegen zoals hij eigenlijk altijd doet als hij even verplicht vastgehouden moet worden. De aardige mevrouw zegt gelijk: als hij niet wil is dat geen probleem hoor! Het lijkt of Gideon dit hoort en hij wordt hier meteen rustig van. Zonder probleem krijgt hij toch een bandje om!

We zetten onze koffers weg en besluiten om eerst te kijken of we iets kunnen eten en drinken. Van die lange reis hebben we wel honger en vooral dorst gekregen. We lopen met buggy over het terrein. We komen langs het restaurant wat nu nog dicht is, het ziet er gezellig uit. Via het zwembad komen we bij een snackbar en bar. Pff wat is het warm en we voelen ons een beetje ongemakkelijk.  Iedereen, ja iedereen loopt in zwemkleding! Daar loop ik dan met mijn “gemakkelijk tijdens de reis 3/4 broek” aan! Nou ja, eerst maar eten en drinken. We doen Gideon snel zijn tshirt uit en in een stoer hemdje zit hij in de buggy rond te kijken.
We genieten van de maaltijd en misschien genieten we nog wel meer van het idee dat je zomaar wat kunt halen zonder het te hoeven afrekenen!

Snel gaan we naar de plek waar onze koffers liggen. Gelukkig hadden we alle badkleding handig ingepakt zodat we die nu snel kunnen pakken! Om beurten kleden we ons om zodat er altijd iemand bij Gideon is. Onze badkleding gaat snel aan maar het zwempak van Gideon is nog even een geworstel! Gideon laat het allemaal maar over zich heen komen. Hij protesteert nauwelijks, waarschijnlijk heeft hij onze badkleding al gezien en begrijpt onze waterrat dat we gaan zwemmen!

Nu we gepast gekleed zijn voelen we ons meer op ons gemak. Wat ben ik blij met mijn nieuwe jurk die ik eigenlijk niet aandurf maar die hier handig, gepast en ideaal is!
We gaan samen op ontdekkingstocht. We zien eerst een zwembad van wel 2.5 meter diep! Iets verderop is een kinderzwembad met verschillende glijbanen en sproeiers, gaaf! Net om het hoekje blijkt nog een leuk kinderbad te zijn. Tussendoor staan veel ligstoelen, zien we de bar die ’s avonds is geopend, een winkeltje, de spa (voor 16 jaar en ouder!) en de recreatie ruimte met speeltuintje!
Wat is het hier leuk en als we rond kijken zien we duidelijk dat mensen echt veel plezier hebben!
Ondertussen laat Gideon duidelijk weten dat hij echt het water in wil! Dat gaan we dus maar snel doen.

Het zwem/drijfpak van Gideon is ideaal! Hij kan zich vrij bewegen en wij weten dat hij blijf drijven. Een prettig gevoel. Zonder angst springt Gideon onder de sproeier, laat hij zich door zijn zussen meenemen van de grote glijbaan en spettert hij er vrolijk op los!

Gideon zwembad

 

Inmiddels is ons appartement klaar. We halen de sleutels op, nemen de koffers mee en gaan nieuwsgierig opzoek naar ons appartement! Als snel hebben we het gevonden. Ons appartement heeft een klein betegeld tuintje die op slechts 5 stappen van het diepe zwembad ligt!!! Er zit wel gedeeltelijk een hegje tussen, zodat je min of meer een klein beetje privacy hebt en Gideon niet rechtstreeks naar het zwembad kijkt.
Het appartement zelf is gelukkig schoon, modern en fris ingericht. We verschuiven wat bedden en leggen een matras op de grond om daar een veilige slaapplaats voor Gideon te maken.
Het Deryan bedtentje past precies om het matras, gelukkig!  Gideon loopt vrolijk door het appartement en gaat binnen eens goed op ontdekkingstocht. Hij maakt er vrolijke geluidjes bij en heeft een lach op zijn gezicht, pff dat is fijn!!! Hij laat duidelijk merken dat hij zich hier wel op zijn gemak voelt.
Wanneer Gideon zijn tentje ziet wil hij er gelijk even in, ook dit is voor ons een enorme opluchting want hij laat ook nu weer zien dat hij dit tentje wel erg leuk vindt!
Ondertussen spreken wij met elkaar af dat wanneer Gideon binnen is wij de buitendeur meteen op slot draaien zodat hij er nooit zelf uit kan gaan. Het zwembad is immers wel heel erg dichtbij!

‘S avonds gaan we met z’n allen naar het restaurant! De buggy is een perfecte kinderstoel. We zoeken een leuk tafeltje in de schaduw want het is hier toch wel erg warm. Om beurten gaan we het buffet ontdekken. Als eerste halen we snel wat te eten voor Gideon zodat hij alvast kan beginnen want wachten op eten is wel heel erg moeilijk!
Er is een speciaal kinderbuffet, lekker toetjes buffet, fruitbuffet, warm en koud buffet, kortom voor elk wat wils!
Gideon heeft een bord met veel verschillende gerechten erop. Hij laat het zich allemaal lekker smaken, hij wil alles wel proeven en wijst duidelijk aan waar hij zin in heeft. Ook het drinken (ananassap) gaat er gelukkig goed in!
Ondanks dat het behoorlijk druk is (hoogseizoen) kan Gideon de prikkels goed aan. Hij lijkt weinig last te hebben van het lawaai van al die mensen, vreemde geuren, onbekende smaken en de warmte.
Langzaam maar zeker voel ik mij ontspannen, de spanningsmisselijkheid is inmiddels helemaal over en ik…… ik geniet!

Het darmspoelen is hier ook geen enkel probleem. Net zo vrolijk als thuis zit Gideon hier op de wc.
Zelfs het slapen gaat hier net als thuis, de ene keer wat beter en langer dan de andere keer. Gideon ligt gezellig bij de meiden op de kamer. Het voordeel hiervan is dat die ook mooi op tijd wakker zijn! We kunnen dus ’s morgens al best vroeg heerlijk genieten van een uitgebreid ontbijt!

In het restaurant worden we verrast door de manager. Hij ziet dat wij met zijn vijven en buggy wel wat ruimte nodig hebben en zegt dat wij een leuke tafel mogen uitzoeken en dat hun die dan de rest van onze vakantie speciaal voor ons reserveren! Wat is dit leuk! We voelen ons net VIPS.
Het is een heel kindvriendelijk appartementen complex, dit merk je aan veel dingen maar vooral aan het personeel! Ze zijn heel vriendelijk en behulpzaam, hebben oog voor Gideon, kijken niet raar op van zijn geluiden en gaan op een leuke manier met alle kinderen om! Hierdoor voelen wij ons zeker op ons gemak, we voelen ons eigenlijk niet eens bekeken als we met Gideon in het restaurant zitten of wanneer we met hem zwemmen! Dit komt vast ook doordat het erg druk is, er veel lawaai is, we dus gewoon niet zo opvallen. Maar wat is dit prettig zeg!!!

Wanneer we met Gideon naar de zee wandelen kijkt hij zijn ogen uit, wat veel water!! Snel leggen we onze spullen op het strand en springen met elkaar de zee in. Nee we hoeven geen handdoeken netjes op het strand te leggen of ligbedden reserveren. We komen toch niet toe aan relaxen op het strand. En dat is niet erg. We blijven heerlijk in de zee. Gideon moet even wennen aan het warme zee water en de omgeving maar al heel snel zien we hem genieten! Het stand loopt hier heel langzaam af de zee in. Zelfs al ben je meters de zee in, dan nog komt het water maar tot je knieën. Hier durf ik ook wel te zwemmen!
We hebben opblaas dingen mee en vermaken ons een hele tijd. Wat is dit lekker relaxed!

Voordat we op vakantie gingen hebben we met elkaar afgesproken dat we verder niks hoeven. Al komen we niet eens bij het appartementen complex vandaan! Als we maar genieten. En dat doen we! We zwemmen heel veel, zowel in de zwembaden als in de zee die op loopafstand is.
Ook gaan we nog een keer met z’n allen ’s avonds naar de boulevard om winkeltjes te bekijken. Meestal ligt Gideon mooi op tijd in zijn bedje en doen wij een spelletje, zwemmen we om beurten of gaan nog even op onderzoek uit in de directe omgeving. Ook vind ik het totaal niet erg om bij Gideon te blijven. Ik geniet met een cocktail van een heerlijk boek! Dit is echt vakantie!

Halverwege de vakantie komen we er achter dat we de binnenspeeltuin nog helemaal niet gezien hebben. We gaan met z’n allen even kijken. Er is verder niemand (’t is eigenlijk ook veel te warm!) maar Gideon loopt stoer naar binnen en gaat op ontdekkingstocht! De meiden en Herwin zien dat er kleine voetbaldoeltjes zijn. Tja en dan moet er natuurlijk even gevoetbald worden! Met de kleine ballen van de ballenbak hebben ze de grootste pret maar opeens struikelt Herwin! Au dat doet echt zeer. Snel wil hij zijn teen koelen in het zwembad maar helaas…. het water is erg warm!
We gaan maar naar ons appartementen complex en daar aan gekomen zien we dat de dikke teen van Herwin wel heel erg blauw, paars en dik is.
Hebben we deze vakantie toch nog een dokter nodig!! De dokter komt kijken en zegt gelijk: dat is niet goed! We mogen kiezen, hier foto’s maken of als we terug zijn in Nederland. Herwin kiest gelijk voor Nederland. Wel zo handig. Gelukkig krijgt Herwin goede pijnstillers, verschillende soorten zalf en verband.
Gelukkig kan Herwin wel kleine stukjes lopen en is alles hier dichtbij. We passen ons gewoon aan en kunnen rustig doorgaan met vakantie vieren!

Ook Gideon heeft halverwege de vakantie duidelijk meer behoefte aan rust. Het constante lawaai van het zwembad, de warmte, de drukte, alle prikkels worden hem nu snel teveel. We zijn helemaal verbaasd dat hij dit zelf zo goed aangeeft en er zelf een oplossing voor bedenkt! Hij loopt regelmatig naar zijn bedtentje en springt er bovenop en blijft dan zitten! Wanneer wij hem er dan vanaf halen en het tentje open doen, gaat hij gauw naar binnen. Soms valt hij even in slaap maar meestal speelt hij hier rustig. Voor hem de manier om te ontprikkelen! Wat zijn we trots op hem dat hij dit zo doet!

Door de zere teen van Herwin en de nodige rust momenten voor Gideon zijn we wel echt aan ons appartement gebonden. Maar is dit erg??? Nee! absoluut niet.
De meiden vermaken zich prima hier met o.a. veel zwemmen en wij genieten van een (puzzel)boek, cocktails, spelletje, elkaar en vooral van de kids!

De terugreis ging ook helemaal prima. De begeleiding op het vliegveld was veel beter, we leken nu echt wel weer vips! Wel meer controle bij de douane. We moesten onze grote sporttas vol met medicatie helemaal leeg maken, maar ook hier zijn we zonder kleerscheuren doorgekomen!

Wat zijn we dankbaar dat deze vakantie zo goed verlopen is en we zo ontzettend hebben kunnen genieten!

Als dat maar goed gaat??!! Op vakantie met ons zorgintensieve turbulente gezin. Deel 2; de heenreis

Alle voorbereidingen zijn gedaan. De auto staat startklaar. We kunnen nu rustig een paar uurtjes slapen en dan vertrekken we echt naar Mallorca!
Het is rustig in huis, Gideon is in diepe slaap, de meiden zijn ook stil en ik, ik luister naar de onrustige ademhaling en het gedraai van Herwin. Ook hij kan de slaap dus nog niet vatten! We kijken elkaar aan en moeten lachen om onze spanning.
Eindelijk is het 2.30 uur en tijd om op te staan, snel kleden we ons aan en maken we de meiden wakker. Ook zij zijn razendsnel reisklaar! Op het laatste moment gaan we naar Gideon’s slaapkamer. We proberen hem niet wakker te maken maar slapend in de auto te zetten. Wanneer we de deuren van zijn (aangepaste)bed open doen gaat hij vanuit een diepe slaap ineens klaarwakker rechtop zitten! We schrikken ervan.
Gideon vindt het allemaal prachtig, iedereen staat bij zijn bed en hij mag er nog uit ook! Snel maken we Gideon klaar voor vertrek en en dan is het echt zover: We gaan!!!

In de auto zingt Gideon vrolijk mee met de radio, zo blijven we allemaal goed wakker.
Als we na anderhalf uur bijna bij het vliegveld in Duitsland zijn proberen we het parkeerbedrijf te bellen. Het is de bedoeling dat we met onze auto naar de ingang van het vliegveld rijden, wij kunnen dan uitstappen en onze auto zal dan door een bedrijf geparkeerd worden. Zo hoeven we met Gideon, de buggy en alle koffers niet zo ver te lopen.
We proberen te bellen maar om onverklaarbare redenen lukt het niet op dit bedrijf te pakken te krijgen. Tja we rijden maar gewoon door en parkeren vlak voor de ingang. We zien daar op de afgesproken plek een telefoon hangen en we besluiten het nummer wat erop staat maar te bellen! Gelukkig wordt er snel opgenomen maar op zeer duidelijke wijze (pff wat klinkt dat mopperen in het Duits angstaanjagend!!) wordt er gezegd dat we verkeerd zitten! blijkbaar hebben we iemand wakker gebeld, oeps!
Even later zien we verder op gelukkig iemand lopen met het logo van het parkeerbedrijf op zijn jas. We zeggen de meiden om met Gideon en de koffers te blijven staan waar ze staan en rennen zelf naar die meneer toe!
Gelukkig het is de goede meneer en hij vertelt ons dat we de auto kunnen laten staan en dat hij die straks gaat parkeren! Alle papierwerk is in orde en snel lopen we weer naar de kinderen toe.

Met z’n allen lopen we naar binnen, Gideon zit heerlijk in de buggy en kijkt in het rond. Toch wel indrukwekkend zo’n vliegveld!
We hebben de balie van de vliegmaatschappij snel gevonden en proberen in ons beste Duits duidelijk te maken dat we assistentie hebben aangevraagd. Gelukkig valt die mevrouw ons al snel in de rede en zegt: Jullie zijn Nederlands? Pff dat praat een stuk makkelijker!
We mogen ons melden bij de incheckbalie en vanaf daar krijgen we assistentie. Helaas gaat de incheckbalie pas over een half uur open! (waarom we ons zo vroeg moesten melden is ons een raadsel!) Langzaam lopen we vast naar de juiste balie toe en zien dat die inderdaad nog gesloten is maar we weten nu wel waar we straks moeten zijn! Nu hebben we wel even de tijd om rustig te gaan plassen, verschonen en wat te eten en drinken.

Precies om 5.30 uur gaan we naar de incheckbalie. Tot onze verbazing blijkt daar nu ineens vanuit het niets een lange rij te staan!!! We kunnen niet anders dan maar achteraan sluiten. Gelukkig zit Gideon nog steeds rustig rond te kijken vanuit zijn veilige plek in de buggy.
Eindelijk zijn we aan de beurt en overhandigen we vrolijk al onze papieren en vragen naar de assistentie. De mevrouw achter de balie kijkt nors en schud niet al te vriendelijk met haar hoofd. Wat zou er zijn? niet de juiste papieren? geen assistentie?
We hadden online moeten inchecken! maar dat kan niet……. Bij het reisbureau vertelden ze ons dat wij vanwege de assistentie niet online konden inchecken en dat dit ter plaatse moest. O nee en nu? Die mevrouw blijft boos kijken en zeggen dat we echt online hadden moeten inchecken, dat dit wel kon!! Pfff wat een gedoe! Uiteindelijk geeft ze aan dat zij ons kan inchecken maar dat we dan nu wel even €5.– per persoon moeten betalen via creditcard. Help we hebben helemaal geen creditcard, alleen een pinpas en contant geld.
Om het ons makkelijk te maken kunnen we bij een speciaal loket, aan de andere kant van het vliegveld, dit bedrag pinnen en dan krijgen we een bonnetje mee en daarmee mogen we ons weer melden bij deze mevrouw.
Dit was dus niet zoals we ons de assistentie op het vliegveld hadden voorgesteld!!!

Wat zijn we blij dat Gideon tot nu toe alles nog prima vindt! Wat een rust straalt dat mannetje uit, onvoorstelbaar maar wat zijn we daar op dit moment dankbaar voor!
De meiden blijven vlak bij de incheckbalie samen met Gideon en alle koffers staan en Herwin en ik gaan opzoek naar het betaal loket. Het was even zoeken maar uiteindelijk kunnen we met het bonnetje weer naar dezelfde mevrouw. Het inchecken kan beginnen!
De mevrouw van het inchecken vertelt dat het nu niet meer lukt (niet dat er veel moeite voor gedaan is) om naast elkaar te zitten in het vliegtuig. Herwin mag eenzaam een flink aantal rijen voor ons zitten. Wat jammer is dit!
Onze koffers worden allemaal gewogen en krijgen een prachtig label. Ook de buggy van Gideon krijgt een prachtig label.
Met alleen de handbagage mogen we ons met buggy en al gaan melden bij de juiste Gate. Vanaf daar krijgen we assistentie!

Langzaam lopen we richting de gate en we hebben zelfs even tijd om gezellig te picknicken op het vliegveld!
Wanneer het drinken dat we mee hebben op is (want dat mag niet mee als handbagage in het vliegtuig) gaan we door de douane! Spannend hoor!
Tot onze verbazing hoeven we de medicatie helemaal niet te laten zien. Alles mag in de tas blijven en gaat door zo’n scan apparaat. Er moet nog even een speciaal poortje voor de buggy open gedaan worden en Gideon mag eventjes uitstappen om te zien of er niks in de buggy zit. Het is maar goed dat Gideon zijn tuigje om heeft want hij wil er meteen op volle sprint vandoor gaan!
Bij Herwin in de tas bleek nog een flesje drinken te zitten, oeps vergeten! Maar dit mocht hij gewoon meenemen het vliegtuig in!!

Wanneer we door de douane zijn gekomen staat daar dan onze assistentie klaar! Deze meneer loopt met ons mee. We mogen de buggy meenemen tot aan de deur van het vliegtuig. Terwijl de assistentie de buggy overneemt, lopen wij met Gideon als eerste het vliegtuig in! Dat geeft toch wel een bijzonder gevoel, het lijkt wel of wij vips zijn!
We leggen het vliegtuig personeel uit dat het zo jammer is dat Herwin niet bij ons kan zitten. Ze vertellen ons dat het vliegtuig niet helemaal vol zit en dat ze, wanneer iedereen op zijn plek zit, gaan kijken of Herwin dicht bij ons kan zitten!
Gideon vindt de stoelen prachtig! Hij gaat zitten of hij de directeur zelf is! Het blijkt dat wij stoelen met extra beenruimte hebben. Gezien onze lengte (ik ben 150cm) niet echt noodzakelijk maar wel erg prettig. Hierdoor kan Gideon maar net bij de stoel voor hem en kan hij er dus gelukkig niet hard tegenaan trappen!
Een stoel achter ons blijft leeg, het is een extra luxe stoel! Wanneer we bijna echt vertrekken komt Herwin naar ons toe lopen. Hij mag in die luxe stoel achter ons zitten! Gezellig!

Het vliegtuig gaat langzaam vooruit, Gideon drukt zijn neus bijna tegen het raampje. Ineens maakt het vliegtuig vaart en rijden we op volle snelheid om even later echt de lucht in te gaan! Gideon zit inmiddels met zijn neus helemaal tegen het raampje geplakt, hij vindt het prachtig! En wanneer wij wat last van oren beginnen te krijgen, merken we niks aan Gideon. Hij heeft genoeg gezien en gaat heerlijk in de relax stand in de stoel zitten. Probeert nog even tegen de stoel voor hem aan te trappen maar kruipt dan heerlijk tegen mij aan. Even later, we zijn nog steeds aan het stijgen, hoor ik aan zijn ademhaling dat hij slaapt!!! Allerlei scenario’s hadden we bedacht  voor deze reis. Maar dat Gideon in slaap zou vallen tijdens het opstijgen……. nee dat was echt niet in ons opgekomen!

Na ruim een uur wordt Gideon weer wakker. Hij kijkt vrolijk om zich heen en probeert meteen weer de stoel voor hem te raken!
Na verder een rustige reis en prachtige landing stappen we uit het vliegtuig. Er staat een meneer bij het vliegtuig op ons te wachten. Onze begeleiding! We mogen met z’n allen met hem mee. Waar de rest van de passagiers links gaan mogen wij rechts. We worden naar een soort taxibusje gebracht en mogen plaatsnemen. Deze meneer gaat voor ons de buggy uit het vliegtuig halen. Herwin geeft een beschrijving van hoe de buggy eruit ziet, en even later zien we dat de man onze buggy bij zich heeft, gelukkig!
Met het busje worden we naar de aankomsthal en de juiste bagageband gebracht. We bedanken de meneer vriendelijk voor de prettige service.

De bagage is nog niet uit het vliegtuig en we moeten even wachten. Natuurlijk hebben we eigenlijk allemaal wel hoge nood en komen we erachter dat Gideon het inmiddels ook niet meer helemaal droog heeft gehouden!!
We splitsen ons even op zodat we om de beurt naar het toilet kunnen, Gideon kunnen verschonen en er iemand oplet of de bagage al komt!
Wanneer we allemaal weer opgelucht en droog zijn gaan we opzoek naar de juiste bus die ons naar het appartement brengt.
Het is even zoeken maar we vinden waar we zijn moeten. Samen lopen we naar buiten en genieten meteen van de aangename warmte en de prachtige palmbomen!
Wanneer alle bagage en de buggy onderin de bus liggen vertrekken we. Samen met nog een gezin zitten we in een echte grote bus! Wat een ruimte!
Gideon zit ook in de bus als meneer de directeur en ook hier drukt hij regelmatig zijn neus tegen het raampje!
We zijn verbaasd hoe goed hij blijft zitten! In de auto moeten we hem namelijk werkelijk helemaal vastzetten omdat hij er anders het stuur overneemt!gideon bus mallorca

Na een uur rijden komen we aan bij ons appartement! Wat ziet het er mooi uit! Hier gaan we vast een prachtige vakantie beleven!

Als dat maar goed gaat?! Op vliegvakantie met ons turbulent zorgintensief gezin. Deel 1 de voorbereiding.

Op vakantie gaan betekende bij ons meestal lekker naar een camping, liefst een camping op fietsafstand! Er even tussenuit met het hele gezin en toch veilig dicht bij huis, want stel je voor dat het niet lukt met Gideon? Dat hij weigert te slapen daar of dat er helemaal geen veilige slaapplek voor hem te maken is. Dat hij steeds zoveel lawaai maakt dat hij 3 veldjes verderop nog te horen is. Dat we hem niet bij de (huur)tent of caravan kunnen houden maar hij constant op ontdekkingsreis over de camping wil, dat hij ziek wordt of na 2 jaar aanvalsvrij te zijn toch weer een epileptische aanval krijgt, dat hij daar niet op de wc wil zitten voor zijn dagelijkse darmspoeling of dat……..!

Een vakantie, al is het bij wijze van spreken in onze achtertuin, is met Gideon altijd spannend. Toch hebben we besloten het dit jaar anders te doen! Ondanks onze vragen en twijfels hebben we een vliegvakantie geboekt! Waarom? omdat we onze meiden van 15 en 16 jaar zo graag de ervaring van een vliegvakantie willen meegeven.
Nu zijn ze nog op een leeftijd dat ze zonder enige discussie met ons meegaan. Een vliegvakantie met het hele gezin leek ons zo leuk om te doen!
Ook is Gideon nu op een leeftijd dat hij redelijk flexibel is, hij kan fysiek steeds meer maar is ook nog (redelijk)makkelijk te tillen en op schoot te nemen. Ook is Gideon, als het echt moet, nog onder de arm mee te nemen! Verder gaat het qua gezondheid nu ook goed met Gideon en lijkt zijn epilepsie erg stabiel. We hebben het idee dat als we zoiets willen proberen we het beter nu kunnen doen!

Zo zaten we dus in januari al bij het reisbureau met een hele waslijst wensen en met een nog langere lijst aan eisen: maximaal 2,5 uur vliegen, goede medische voorzieningen, een appartement op de benedenverdieping (moet er niet aan denken wat er kan gebeuren bij een balkon!), buggy toegankelijk, kindvriendelijk maar ook genoeg te doen voor onze meiden, passend binnen ons budget, veilig land, enz. enz.
Na lang zoeken waren we eruit: we gaan naar Mallorca!! De foto’s en de omschrijving die we via het reisbureau kregen zagen er veel belovend uit! We hebben er zin in!

Nu konden we beginnen met de voorbereidingen;

  • Een medicijn paspoort aanvragen bij de apotheek.
    Dit was gelukkig erg snel geregeld.
  • Een Schengen verklaring bij het CAK aanvragen voor de epilepsie medicatie. Hiervoor moesten we eerst online een formulier invullen en uitprinten, deze door de (huis)arts laten ondertekenen vervolgens thuis inscannen en online verzenden. Binnen 2 weken ontvingen wij per post het formulier ondertekend weer terug.
  • voor onze pleegdochter een toestemmingsverklaring aanvragen bij de voogd. De voogd gaf gelijk mondeling toestemming en ze zorgde ervoor dat we een week voor vertrek een toestemmingsbrief in huis hadden.
  • Aanvragen van speciale assistentie op het vliegveld zodat de buggy mee mag tot aan het vliegtuig en Gideon langs de drukke rijen mag.
    Tijdens het 1e gesprek bij het reisbureau hebben we duidelijk aangegeven dat dit voor ons noodzakelijk is, bij het vervolggesprek en de definitieve boeking hebben we dit nogmaals genoemd. Het reisbureau gaf telkens aan dat dit extra aangevraagd moet worden en omdat we vanaf Duitsland  vliegen we het best zonder begeleiding konden doen. Natuurlijk hebben we de beste man van het reisbureau nogmaals uitgelegd dat we toch echt graag die begeleiding willen!
    Omdat we inmiddels weten dat veel dingen maar zelden in 1x goed geregeld worden zijn we ruim een maand voor vertrek bij het reisbureau binnen gelopen om te vragen of het gelukt was met het aanvragen van de speciale assistentie. We kregen het antwoord waar we al bang voor waren: “o moest dat dan? ik dacht dat het niet nodig was?” grmblpff aaarrggghhhh  Na nogmaals duidelijk gemaakt te hebben dat die begeleiding echt voor ons aangevraagd moet worden en dat we willen dat hij dat vandaag nog regelt kregen we dezelfde dag nog een telefoontje van hem dat het geregeld was!
  • Zorgen dat het reisbureau contact opneemt met het hotel voor kamer op de benedenverdieping.
    Dit ging eigenlijk op dezelfde manier als het aanvragen van de assistentie op het vliegveld! Maar ook dit is op het laatste moment nog geregeld.
  • Opzoek naar een drijfpak voor Gideon zodat hij veilig kan zwemmen in het zwembad en in de zee!
    Na lang “surfen”op internet een prachtig mooi en veilig pakje voor Gideon gevonden!
  • Controleren of het bedtentje van Gideon nog voldoet zodat hij daar veilig kan slapen. Gelukkig was ons Deryan bedtentje nog heel en konden we deze veilig nogmaals gebruiken.

 

Nu alle “extra” voorbereidingen gedaan zijn kan de voorpret beginnen! We kijken af en toe even op de site van het appartementen complex, we fantaseren dat we heerlijk op het strand liggen, we bedenken wat we allemaal mee moeten. Wat hebben we er een zin in!

Zo’n 2 weken voor vertrek merk ik aan mezelf dat ik Gideon steeds meer onder een vergrootglas leg. Hij hoest bijvoorbeeld een keer of is een dag een beetje uit zijn doen en ik denk meteen; “hij wordt toch niet ziek?” Ik blijk niet de enige te zijn in ons gezin die dit doet! Regelmatig hoor ik nu opmerkingen zoals; “Gideon niet ziek worden hoor of voorzichtig Gideon “! We maken ons dus af en toe allemaal wel een beetje zorgen of de reis wel door kan gaan. Er zijn in het verleden al genoeg uitstapjes afgezegd of uitgesteld omdat Gideon ziek was.
Zelf merk ik dat ik ook meer let op kenmerken van toenemende epileptische activiteiten. Gideon is al ruim 2 jaar aanvalsvrij, dit geeft natuurlijk wel vertrouwen maar tegelijk weten we ook dat dit geen garantie geeft!

Een aantal dagen voor vertrek neemt bij mij de spanning steeds meer toe! Spanning slaat bij mij altijd gelijk op mijn maag en darm. Steeds vaker ben ik misselijk en ook de buikpijn neemt toe. Bezorgd vragen de meiden of ik niet ziek wordt! Gelukkig kan ik ze geruststellen; niks aan de hand, mama is gewoon een echte stresskip!

Met elkaar doen we de laatste vakantievoorbereidingen; het huis netjes en schoon, de was wegwerken, drinken en eten voor onderweg kopen, lijstjes maken van wat allemaal mee moet, bedenken wat in welke koffer gaat, wat mee moet in de handbagage en dan inpakken!
Pff dat valt nog niet mee! Passen de luiers van Gideon bij in zijn koffer? het systeem voor darmspoelen moet natuurlijk in de handbagage, hoe nemen we alle medicatie mee? er zit nogal veel vloeibare medicatie tussen en je mag maar zeer beperkt vloeibaar in je handbagage meenemen. O ja, medicatie mag wel onbeperkt mee! Wel moet alles in doorzichtige zakjes!
We bedenken dat het handig is dat iedereen een aantal luiers in zijn koffer en handbagage stopt. Zo kan er een hele voorraad luiers mee, zelf als Gideon diarree mag krijgen hebben vast genoeg luiers!
Alle medicatie van iedereen stoppen we in 1 tas die we als handbagage meenemen. In noodgevallen is alle medicatie vrij eenvoudig in Mallorca te krijgen. Dat is een prettig gevoel!
We maken 1 medicijnen doos voor de medicatie die we onderweg nog nodig zijn, zodat we die snel en makkelijk kunnen pakken. Verder verpakken we voor iedereen alle medicatie in doorzichtige zakjes maar wel in de originele verpakking. Hierbij stoppen we ook alle medicijnpaspoorten en de Schengenverklaring van de medicatie van Gideon. Hier maak ik een kopie van en stop ik in een andere handbagage tas.
Als het nodig is kan iedereen zo alle medicatie met paspoort bij de douane laten zien. Dat moet goed komen dus!

Als alle tassen zijn gepakt gaan we ze wegen om te kijken of we niet meer dan de toegestane kilo’s bij ons hebben. Gelukkig blijken we hier zelfs nog ruim onder te zitten!
Nu kunnen we gaan bedenken hoe dit allemaal in de auto gaat passen want de buggy moet natuurlijk ook nog mee!!
Omdat we ’s nachts om 3.00uur gaan vertrekken (help hoe gaat Gideon daar op reageren??) willen we ’s avonds de auto helemaal start klaar hebben staan.
Terwijl wij (bijna) allemaal zenuwachtig rondlopen begint Gideon steeds meer te mopperen! Arm mannetje. Hij merkt en ziet dat er wat gaat gebeuren maar hij heeft geen idee wat! Dit kunnen we hem ook niet uitleggen. Meestal pakken we een tas in en gaan dan ook zo snel mogelijk op pad zodat het duidelijk is voor Gideon dat we weggaan. Nu wordt er heel veel gepakt en rennen we allemaal rond en we vertrekken maar steeds niet!
We besluiten dat 1 van ons stopt met helpen inpakken en schoonmaken en bij Gideon blijft! Al snel zien we dat dit helpt!
Ietsjes eerder dan zijn gewone bedtijd brengen we Gideon naar bed. Gelukkig valt hij snel heerlijk in slaap! Ook wij stappen iets eerder dan normaal ons bed in. Morgen vertrekken we echt!!!

 

Wauw zo kan het dus ook!

Is er in onze maatschappij nog wel ruimte voor een kind met een handicap, beperking en/of “bijzonder” gedrag? Gelukkig wel!

Bij ons thuis is het een traditie geworden om na een verjaardag met het gezin ergens te gaan ontbijten! Afgelopen week mocht ik mijn verjaardag vieren en daarom vertrokken we zaterdagochtend al vroeg naar van der Valk.
Het lijkt wel alsof we daar ook gaan logeren zoveel spullen gaan er mee! De buggy (die gebruiken we dan als kinderstoel), reserve kleding, luiers, speentjes, eigen beker, speelgoed en medicatie.
We hadden online gereserveerd en daarbij gevraagd om een rustig plekje i.v.m. autisme.
Verder geen uitleg, alleen dat zinnetje. Natuurlijk waren we heel benieuwd of daar ook iets mee gedaan zou worden.

Bij binnenkomst werden we hartelijk ontvangen en mochten we gelijk meelopen met een aardige mevrouw. Ze ging ons voor naar een tafel bij het raam een beetje in een hoek. Wat een mooi plekje dacht ik, zouden ze er dan echt rekening mee houden?
Nog voordat we konden gaan zitten vroeg deze mevrouw of dit inderdaad een geschikte plek voor ons was. Ze had met een collega overlegd en een tafel iets meer naar het midden leek hun minder prettig omdat er dan steeds mensen langs je tafel lopen.
Daarbij vroeg ze ook nog of de radio niet te hard stond voor Gideon!
Wauw wat voelt dat onbeschrijfelijk bijzonder dat er oprecht gekeken wordt naar wat er binnen hun mogelijkheden gedaan kan worden om het voor Gideon zo plezierig mogelijk te maken! En het mooiste is nog dat deze mevrouw dat heel vanzelfsprekend vond!
Er werd niet gekeken naar handicap, beperking of het extra werk wat dit eventueel met zich meebracht, nee er werd echt gekeken naar de gast en wat deze gast nodig had om zich prettig te voelen!

image_545740312884536

 

Wat hebben we met z’n allen genoten die ochtend! Het was net of alles zelfs nog iets lekkerder smaakte. Als je je ergens echt welkom voelt, als je voelt dat je kind met zijn beperkingen ook net zo welkom is en zichzelf mag zijn dan zorgt dat voor een prettig stootkussen om je hart! De starende ogen en vreemde blikken van de andere gasten komen dan helemaal niet binnen. Natuurlijk zie je ze wel maar het raakt je niet want je voelt dat je hier mag zijn!

Op zondag proberen we zo veel mogelijk met het hele gezin naar de kerk te gaan. Helaas lukt dit niet altijd door de prikkelgevoeligheid van Gideon. We bekijken elke week opnieuw of Gideon mee kan naar de kerk. We houden daarbij zoveel mogelijk rekening met wat er verder die dag of eigenlijk het hele weekend op het programma staat en hoe Gideon zich voelt.
Sinds kort gaat Gideon niet meer naar de oppas in de kerk maar draait hij mee bij de kindernevendienst. In het begin van de kerkdienst zitten alle kinderen van de kindernevendienst in de kerk. Gideon dus ook. Voor ons is dit altijd een spannend moment: hoe reageert Gideon? hoe reageren de mensen? zou hij veel geluid maken? Enz enz.
Wanneer we de kerk binnen lopen en een plekje dicht bij de deur opzoeken worden we door verschillende mensen begroet en bemoedigend toegeknikt. Dat voelt fijn!
Als we allemaal in de kerkbank zitten geniet Gideon hoorbaar van de orgelmuziek. Op zijn eigen manier zingt hij er vrolijk op los. De mensen die om ons heen zitten laten merken dat ze zijn enthousiasme wel kunnen waarderen.
Wanneer het orgel stopt en er 1 iemand door de microfoon begint te praten is Gideon heel even stil om vervolgens zelf maar muziek te gaan maken! Hij maakt zijn voor ons zo bekende geluidjes. We kunnen ons voorstellen dat andere mensen zich afvragen wat dit voor geluiden zijn! Erg moeilijk om het geluid te omschrijven maar ik denk toch echt dat het geluid wat Gideon maakt het meest lijkt op het geluid van een aapje!
Gelukkig is hij tussendoor (op de juiste momenten) eventjes stil en is het geluid wat hij maakt niet al te hard maar wel duidelijk hoorbaar.

image_545739765606026-e1524047370996
Wanneer het orgel weer begint te spelen heeft Gideon grote pret, als dan ook nog alle mensen tegelijk gaan zingen dan is voor hem het feest compleet! Gideon zingt dapper uit volle borst mee.
Gideon blijft af en toe geluidjes maken maar wij hebben het gevoel dat het nog niet zo erg is dat we even met hem de kerk uit moeten. Zeker wanneer er door mensen die vlakbij ons zitten gezegd word dat de meeste mensen het wel weten van Gideon en dat zijn geluidjes niet erg zijn, besluiten we om in de kerk te blijven zitten.
Opeens vraagt de Dominee: “wie piept daar zo leuk?, dat wil ik wel graag weten. Steek je vinger eens op”.  Herwin die naast Gideon zit pakt Gideons handje en steekt zijn vingertje in de lucht. De Dominee kijkt Gideon aan en zegt; “o ben jij dat, piep jij zo leuk”. Meteen hierop begint Gideon heel hard terug te piepen! “ja, ik hoor het, zegt de Dominee wat kan jij geweldig leuk piepen!

Ook in de kerk werd Gideon gezien en kreeg hij de ruimte om te zichzelf zijn! Het is niet te beschrijven hoe fijn dat voelt als je bijzondere kind er gewoon mag zijn en mee kan doen!

 

Een echte Shit-dag! Heb je ooit zo’n vies (poep)verhaal gehoord?

Ja, de taxibus is er! Gideon wordt weer veilig thuisgebracht na een leuke dag op het Orthopedagogisch kindcentrum! Snel doe ik de deur open en loop naar de taxibus om Gideon eruit te halen.
De begeleidster vertelt dat hij onderweg ineens heel erg moest lachen en dat het op het zelfde moment enorm begon te stinken in de bus! Ook de buschauffeur vertelt lachend dat hij al wat rook!
Ondertussen sluit ik een heel ondeugend kijkende Gideon in de armen en meteen bereikt mij inderdaad een enorme vieze geur! Terwijl ik Gideon op de arm heb voel ik snel of zijn broek nog helemaal droog is. Gelukkig ik voel geen nattigheid!
Voor de zekerheid vraag ik of het autostoeltje nog wel schoon is, wat ben ik blij dat dit inderdaad het geval is.

Ik leg even snel in de bus uit dat Gideon bijna nooit een “spontane” poepbroek heeft. Hij krijgt namelijk dagelijks een darmspoeling (peristeen) omdat de ontlasting bijna nooit vanzelf komt. Wanneer hij dan wel een keer spontaan poept heeft hij de grootste lol! Niets is zo leuk als poepen! (zelfs het darmspoelen vindt Gideon helemaal geweldig)

Snel lopen we naar binnen en ik bedenk me dat we maar beter meteen kunnen beginnen met het darmspoelen.
Eenmaal binnen krijg ik een super dikke knuffel van Gideon, hij aait mij over mijn wang en slaat zijn armpjes helemaal om mij heen. Ondertussen komt er een grote zus binnen. Zij kijkt me aan en begint meteen enorm te lachen! Ha ha je wang zegt ze, het zit op je wang! Ineens realiseer ik mij dat mijn wang inderdaad plakkerig voelt en dat de geur van Gideons poepbroek wel heel erg doordringend is……..
Snel zet ik Gideon op de bank en dan zie ik het! Zijn hand zit helemaal onder de poep!!!

Maar dan heb ik ook echt poep aan mijn wang!! POEP aan mijn WANG!!! O nee, het zit ook al aan mijn trui, op mijn broek en op de bank en……….
Gelukkig worden er snel billendoekjes aan mij gegeven. Gauw veeg ik mijn wang en zijn handje schoon. Ik kleed Gideon midden in de kamer half uit en ondertussen loopt het bad al vol en worden de darmspoelspullen klaar gezet! (wat ben ik blij dat er een grote zus thuis is die zo goed helpt !!!)
Snel zetten we Gideon op de wc (naast het bad) en beginnen we met darmspoelen. Wanneer dit allemaal soepel verloopt ga ik vast naar beneden om daar zijn kleding uit te spoelen en alle vieze handafdrukken weg te poetsen! De grote zus blijft bij Gideon zitten. Ineens hoor ik roepen! Gideon is van de wc gesprongen in poept de hele badkamer onder!!!! O nee en ik sta nog in de woonkamer met mijn handen in de “shit”!!!
Eerst beneden alles maar poepvrij maken en dan snel naar boven naar de badkamer. Wanneer ik bovenkom zit Gideon net heerlijk in bad te spelen, bijna alle poep is inmiddels door de grote zus al opgeruimd!! Wat super knap!
Snel kleed ik mij ook uit, stop mijn kleren in een sopje en ga heerlijk bij Gideon in bad zitten.

Samen hebben we veel plezier in bad, Gideon geniet enorm, samen met mama in bad dat gebeurt niet elke dag!! Ondertussen poetsen we Gideon weer helemaal schoon, zelfs dit vind Gideon helemaal niet erg.
Wanneer Gideon weer helemaal fris en fruitig is begint hij ineens ontzettend te lachen! We lachen met hem mee omdat hij zo aanstekelijk lacht maar ondertussen denk ik: “nee toch niet weer??” en ja hoor het badwater kleurt ineens prachtig bruin!!!!!
Snel laat ik het bad leeglopen en zet de douche aan, we spoelen Gideon (weer) heel goed schoon. Grote zus wil Gideon wel afdrogen (en snel een luier om doen) en aankleden.
Dit geeft mij de gelegenheid om eindelijk zelf uitgebreid te douchen. Nadat ik mezelf minstens 3x helemaal ingezeept en afgespoeld heb voel ik me ook weer schoon en fris!

Als ik beneden kom loopt Gideon heerlijk vrolijk in zijn pyjama rond, wat ziet hij er toch schattig uit!!! Ik krijg een heerlijke frisse knuffel van hem! Wat een fijn geniet moment!
Snel begin ik maar met koken want normaal gesproken hebben we om deze tijd het eten al bijna op!! Gelukkig hoeft er vanavond niemand van ons vroeg de deur uit!

Papa en de andere grote zus komen vlak achterelkaar thuis. Ze zijn verbaas dat we nog niet aan tafel zitten en dat Gideon in de pyjama loopt. Wij vertellen het hele verhaal natuurlijk in geuren en kleuren en moeten er samen hartelijk om lachen!

Heb jij ook zo’n vieze ervaring??? ik lees hem natuurlijk heel graag in een reactie!!!

Op vakantie met je zorgintensieve kind: Dat is intensief (genieten)!

Onvoorstelbaar hoe makkelijk iedereen vandaag erg vroeg uit bed komt, normaal is er wel wat aansporing nodig maar vandaag is iedereen erg vroeg al erg wakker en dat op 2 januari!!!
Het is dan ook een heel bijzondere dag, we gaan namelijk op vakantie!!! Wat een heerlijk begin van het nieuwe jaar.
Gideon voelt en ziet onze onrust. Terwijl wij druk bezig zijn met alle spullen te pakken, loopt Gideon ook de hele tijd heen en weer. Hij bekijkt de koffers en de tassen, staat steeds precies heerlijk in de weg en wil door iedereen opgetild en geknuffeld worden.

Als wij wat op elkaar mopperen, ( ja we mopperen want we willen zo snel mogelijk in de auto zitten om op vakantie te gaan en te genieten van het niks hoeven!!!) dan moppert Gideon gewoon lekker met ons mee! En gelijk heeft hij! Hij heeft geen idee wat er gaat gebeuren, waarom iedereen zo druk is en zo druk doet.
Nu weet ik weer waarom een goede taakverdeling en een beetje vooruit denken zo belangrijk zijn, zelfs als je maar een korte midweek op vakantie gaat!!!

Natuurlijk hadden we de avond van te voren wel al even een lijstje gemaakt van de spullen die we absoluut niet mogen vergeten zoals zijn medicijnen en babyfoon.
Ook zorgen we ervoor dat er wat extra medicatie meegaat. Gideon heeft namelijk sinds kerst al iets verhoging en is niet helemaal fit. Wanneer de koorts wel doorzet dan is er een iets verhoogde kans op een epileptische aanval. Gelukkig is Gideon al 18 maanden aanvalsvrij en heeft hij in die periode wel verschillende keren koorts gehad. We merken dat we van deze situatie lang niet meer zo gespannen zijn als een jaar geleden! 

Wanneer we eindelijk (en eigenlijk nog mooi op tijd) in de auto zitten voelen we langzaam de drukte van de afgelopen uurtjes (en van de afgelopen maanden!) van ons afglijden. Heerlijk we gaan op vakantie!!
Ook Gideon zit met een grote glimlach in zijn autostoel, hij kijkt naar buiten en geniet hoorbaar van de muziek! Hij zingt vrolijk de allerhoogste noten waar Gerard Joling jaloers op zou zijn!

Als we aankomen bij het vakantiepark staat een medewerker ons op te wachten bij de slagboom. We hebben alle papieren, en zelf de sleutelkaart, al thuisgestuurd gekregen en mogen zomaar doorrijden naar “ons” vakantiehuisje!! Geen wachtrij bij de receptie maar gewoon gelijk heerlijk vakantie!
Gideon gaat meteen op onderzoek uit want natuurlijk moeten alle kamertjes van het huisje direct bekeken worden. Hij kijkt daar heel serieus bij!
We maken snel zijn kamertje klaar zodat hij ziet dat dit zijn plekje is. Misschien begrijpt hij dan dat we hier blijven slapen.
We hebben zijn vertrouwde slaapspulletjes mee, maar zijn grote aangepaste bed konden we natuurlijk niet meenemen! Een mini-tentje moet uitkomst bieden.

Wanneer zijn tentje keurig en veilig om zijn matras gevouwen is, klimt Gideon er meteen in! Hij geniet! Wat een heerlijk plekje! Voor de veiligheid leggen we nog even een matras voor het bedje op de grond. Hopelijk heeft hij vanavond net zo veel zin om naar bed toe te gaan!

Na het eten gaat Gideon nog even verder met zijn ontdekkingstocht door het huisje. Hij komt er al snel achter dat er een voordeur in zit en dat die ook nog open kan!!! Hij heeft de grootste pret en staat erg ondeugend bij de voordeur, hij kijkt gewoon helemaal trots wanneer hij deze deur zelf open doet!
Tot zijn grote teleurstelling en tot onze grote vreugde zit er een knip/slot op de deur!! We spreken met elkaar af dat iedereen altijd deze deur op slot doet!IMG_20180105_092209

Vroeg in de middag wandelen we met zijn allen naar het zwembad op het park. De buggy hoeft niet eens mee want we mogen gebruik maken van een leuke bolderkar! Gideon vindt het prachtig!
Ook in het zwembad heeft hij de grootste pret!! Met zwembandjes/vleugeltjes om zijn armen en een zwemband om zijn middel kan hij zelfstandig drijven! Trots dat hij daarop is!! Hij spettert er vrolijk op los en zwemt op zijn manier naar ons toe (of van ons weg ha ha). Gideon vindt het alleen lastig dat hij zijn handen niet bij zijn oren kan houden in het water. (Gideon doet bij spannende, leuke, lekkere dingen of bij veel lawaai altijd zijn handen over zijn oren) Want wanneer hij zijn handen op zijn oren zet dan komen zijn  zwemvleugeltjes iets boven het water, daardoor zakt zijn hoofd naar beneden en loopt zijn mond vol! Dit had hij zelf verbazingwekkend snel in de gaten en hij zorgde er dan zelf weer voor dat hij weer goed bleef drijven, wat een toppertje is het toch!! Ook wanneer hij kopje onder gaat omdat papa hem hoog optilt en hem vervolgens weer in het water “gooit” heeft hij pret.
Natuurlijk moest er ook in het water veel geknuffeld worden, want als iemand je vast heeft dan kun je wel je handen op je oren zetten!!

Aan het einde van de dag was Gideon erg moe maar heel voldaan! Lekker op tijd naar bed. Hij vond het tentje nog steeds een geweldig leuk iets! Hij heeft er dan ook heerlijk in geslapen. Af en toe zagen wij op de babyfoon dat hij met tent en al op het matras naast zijn bedje was beland! Waarschijnlijk sliep ook dat wel lekker want meneertje sliep gewoon door!
We zijn ’s nachts 1 keer enorm geschrokken! We hoorden ineens een geluid, een soort van gegil, het leek wel een dier in nood! Al snel drong het tot ons door dat het Gideon was! Wat bleek nu? hij zat klemvast en bungelde aan het voeteneind in in zijn tentje vlak boven de grond!!! Gelukkig konden we hem snel weer goed leggen en viel meneer weer heerlijk in slaap!!

De rest van de dagen hebben we genoten van het uitslapen, zwemmen, spelletjes doen en shoppen in België.We hebben deze vakantie echt heerlijk intensief met elkaar en van elkaar genoten!! Bijzonder en fijn om zo het nieuwe jaar te kunnen beginnen!