Tag: bedtentje

Veel gebeurd

De afgelopen maanden is er weer veel gebeurd in het leven van Gideon. Hij heeft leuke avonturen beleefd, is ziek geweest, vakantie gevierd, het ziekenhuis bezocht, enz. enz. Natuurlijk gaat dit allemaal op z’n Gideons…….

Ziek
Wat is Gideon blij als hij zijn grote logeertas ziet. Nu weet hij zeker dat hij logeren mag. Voor bijna elke vaste activiteit heeft Gideon een tas. Een tas die meegaat naar “school” (orthopedagogisch kindcentrum), een tas voor de kerk, voor de zaterdagopvang, dagje weg en de logeertas! Op deze manier weet Gideon wat er gaat gebeuren.
Logeren is altijd een feestje voor Gideon. Hij stuitert dan ook enthousiast bij het logeren naar binnen. Met een lach op ons gezicht nemen we afscheid van Gideon en gaan we naar huis.
Omdat we mogen uitslapen nu Gideon aan het logeren is, liggen we na een relaxte avond iets later op bed. We krijgen nog een appje van één van de meiden die netjes doorgeeft dat ze nu onderweg naar huis is. Wanneer ik net mijn telefoon heb weggelegd en het licht heb uitgedaan, gaat mijn telefoon. Ik zie gelijk op mijn telefoon dat het logeergezin belt. Herwin ziet het ook en we kijken elkaar verschrikt aan. Snel neem ik op. We horen dat Gideon maar blijft overgeven. Ze vertrouwen het niet helemaal en bellen even voor overleg. Zo fijn dat ze in dit geval gelijk bellen. Want bij overgeven gaan bij ons altijd de alarmbellen rinkelen. Het kan een voorteken van epilepsie zijn. We besluiten ons mannetje op te halen.
Onderweg en thuis gaat het overgeven maar door. Gideon leert zelfs om in de emmer te spugen! We besluiten dat ik op een matras bij Gideon op de kamer ga liggen. De rest gaat proberen om een paar uur te slapen. We weten namelijk niet wat ons nog te wachten staat. Zo kunnen we elkaar, als het nodig is, afwisselen. Van slapen komt niks deze nacht, Gideon blijft overgeven. Zo zielig! Net wanneer ik denk; nu ga ik de dokterspost bellen, valt Gideon in slaap en zit er veel meer tijd tussen het overgeven. ’s Ochtends is het overgeven helemaal gestopt en geeft Gideon aan dat hij wel uit bed wil. Met een wit snoetje loopt hij weer vrolijk door het huis. Waarschijnlijk had hij flink de griep te pakken, want dezelfde dag liggen wij allemaal, met een emmer bij de hand, op de bank of in bed!

Dodge Ram Ride out
Wat een mooi en bijzonder avontuur! Gideon werd, door zijn vriendinnetje met hetzelfde syndroom, uitgenodigd om mee te genieten met de Dodge Ram Ride out die voor haar georganiseerd werd. Er kwamen ongeveer 35 enorm grote, mooie, Dodge Ram auto’s speciaal voor haar aangereden. Wat een prachtig geluid en wat een geweldig gezicht! Gideon straalde helemaal bij het horen van deze auto’s. Toen hij ook nog een stukje mee mocht rijden was het feest helemaal compleet. Hij moest zelfs huilen toen hij aan het einde van de rit moest uitstappen! Na de rit konden we nagenieten bij het vriendinnetje thuis. Daar was nog een vriendinnetje met hetzelfde syndroom. Zoveel herkenning, al uit het syndroom zich ook per persoon erg verschillend. Het was fantastisch om op deze manier bij elkaar te zijn. Zo bijzonder en lief dat Gideon hiervoor uitgenodigd werd en op deze manier mocht meegenieten! Een dag met een gouden randje.

Vakantie
Op vakantie gaan met Gideon is altijd even spannend. Hoe reageert Gideon op de locatie/het huisje? Past zijn cloudcuddle (veilige logeerbed) echt op het vakantiebed? Hoeveel medicatie, luiers, reservekleding nemen we mee? Zo zijn er 1001 vragen die me bezighouden. Uit praktisch oogpunt huren we meestal een kinderhuisje. Dit geeft al wat extra veiligheid zoals bijvoorbeeld stopcontacten met kinderbeveiliging. Vaak staan deze kinderhuisjes bij elkaar en zijn de tijdelijke bewoners wel gewend aan kindergeluiden (in de vroege morgen). Al zijn we er ons erg van bewust dat Gideon wel heel bijzondere geluiden maakt.
Dit jaar hebben we een week vakantie gevierd op resort de Beekse Bergen. Meteen bij aankomst viel de eerste spanning van mij af. Wat een ruimte in het huisje! We hebben een heerlijke week gehad. Gideon voelde zich zichtbaar prettig in het huisje en sliep er ook heerlijk. Weglopen was erg ingewikkeld door de onvlakke bosrijke omgeving en het is hem maar een keer gelukt om met kleren en al onder de douche te gaan staan! Het was heerlijk wandelen zowel op het resort als in het Safari Park. Gideon heeft heel wat uurtjes genoten in de buggy. Echt ideaal voor een mannetje dat volop geniet, maar hiervan ook erg overprikkelt raakt. Een weekje vakantie vieren was dan ook precies lang genoeg.

Ziekenhuis EMB-poli
Gideon zit al langere tijd niet helemaal lekker in zijn vel en zijn prikkelverwerking wordt steeds ingewikkelder. De kinderarts en op het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) vonden ze het tijd worden voor een bezoek aan de EMB-poli in het ziekenhuis. Een speciaal spreekuur voor kinderen met ernstige meervoudige beperkingen. Gelukkig is er in ons “eigen” ziekenhuis sinds kort een EMB-poli.
Een kinderarts die veel kennis en ervaring heeft in de gehandicaptenzorg, een AVG arts (arts verstandelijk gehandicapten) en een revalidatiearts zitten in de ruime spreekkamer. Gideon stuitert vrolijk naar binnen en gaat meteen op onderzoek uit. De revalidatiearts kennen we, zij komt namelijk ook regelmatig op het OKC. Dat is prettig. Het valt de revalidatiearts op dat Gideon iets beter loopt. De kleine hakverhoging in zijn schoen werkt blijkbaar goed. Toch blijkt de afwikkeling van zijn voeten nog niet zo goed te gaan. Omdat ik zelf achillespees problemen heb, herken ik het loopje van Gideon goed. Voor nu is de lengte van de achillespees nog net goed. Dit houden we goed in de gaten. Mocht dit verslechteren dan zou het kunnen dat Gideon in het najaar een periode in het gips moet. Op de EMB-poli wordt er goed met ons meegedacht. Ook zij willen graag weten hoe het komt dat Gideon vaak niet lekker in zijn vel zit en zijn prikkelverwerking zo bijzonder verloopt. Ze hopen dat wanneer ze antwoorden op deze vragen hebben, Gideon weer lange tijd lekker in zijn vel komt te zitten. We spreken af dat we met een vragenlijstje weer teruggaan naar onze eigen kinderarts. Ook wordt er een afspraak gemaakt bij het audiologisch centrum voor een onderzoek. Daarnaast gaan we vervroegd voor controle naar het Radboud ziekenhuis. We vragen ons af of Gideon misschien toch last van migraine heeft, of zijn epilepsie misschien (onzichtbaar) weer opspeelt en of de combinatie van medicatie wel de meest gunstige combinatie is. Er is nu een heel team dat met ons meedenkt en hopelijk krijgen we met elkaar binnenkort antwoorden op onze vragen.

Genieten                                                                                                       Gelukkig is Gideon regelmatig lekker vrolijk en maakt hij op zijn manier grapjes. Zo horen we ineens gegiebel vanuit de bijkeuken. Gideon staat met een grote lach op zijn gezicht voor de kast met lekkers die per ongeluk open staat! Van deze kostbare momenten genieten we volop!

Op vakantie met je zorgintensieve kind: Dat is intensief (genieten)!

Onvoorstelbaar hoe makkelijk iedereen vandaag erg vroeg uit bed komt, normaal is er wel wat aansporing nodig maar vandaag is iedereen erg vroeg al erg wakker en dat op 2 januari!!!
Het is dan ook een heel bijzondere dag, we gaan namelijk op vakantie!!! Wat een heerlijk begin van het nieuwe jaar.
Gideon voelt en ziet onze onrust. Terwijl wij druk bezig zijn met alle spullen te pakken, loopt Gideon ook de hele tijd heen en weer. Hij bekijkt de koffers en de tassen, staat steeds precies heerlijk in de weg en wil door iedereen opgetild en geknuffeld worden.

Als wij wat op elkaar mopperen, ( ja we mopperen want we willen zo snel mogelijk in de auto zitten om op vakantie te gaan en te genieten van het niks hoeven!!!) dan moppert Gideon gewoon lekker met ons mee! En gelijk heeft hij! Hij heeft geen idee wat er gaat gebeuren, waarom iedereen zo druk is en zo druk doet.
Nu weet ik weer waarom een goede taakverdeling en een beetje vooruit denken zo belangrijk zijn, zelfs als je maar een korte midweek op vakantie gaat!!!

Natuurlijk hadden we de avond van te voren wel al even een lijstje gemaakt van de spullen die we absoluut niet mogen vergeten zoals zijn medicijnen en babyfoon.
Ook zorgen we ervoor dat er wat extra medicatie meegaat. Gideon heeft namelijk sinds kerst al iets verhoging en is niet helemaal fit. Wanneer de koorts wel doorzet dan is er een iets verhoogde kans op een epileptische aanval. Gelukkig is Gideon al 18 maanden aanvalsvrij en heeft hij in die periode wel verschillende keren koorts gehad. We merken dat we van deze situatie lang niet meer zo gespannen zijn als een jaar geleden! 

Wanneer we eindelijk (en eigenlijk nog mooi op tijd) in de auto zitten voelen we langzaam de drukte van de afgelopen uurtjes (en van de afgelopen maanden!) van ons afglijden. Heerlijk we gaan op vakantie!!
Ook Gideon zit met een grote glimlach in zijn autostoel, hij kijkt naar buiten en geniet hoorbaar van de muziek! Hij zingt vrolijk de allerhoogste noten waar Gerard Joling jaloers op zou zijn!

Als we aankomen bij het vakantiepark staat een medewerker ons op te wachten bij de slagboom. We hebben alle papieren, en zelf de sleutelkaart, al thuisgestuurd gekregen en mogen zomaar doorrijden naar “ons” vakantiehuisje!! Geen wachtrij bij de receptie maar gewoon gelijk heerlijk vakantie!
Gideon gaat meteen op onderzoek uit want natuurlijk moeten alle kamertjes van het huisje direct bekeken worden. Hij kijkt daar heel serieus bij!
We maken snel zijn kamertje klaar zodat hij ziet dat dit zijn plekje is. Misschien begrijpt hij dan dat we hier blijven slapen.
We hebben zijn vertrouwde slaapspulletjes mee, maar zijn grote aangepaste bed konden we natuurlijk niet meenemen! Een mini-tentje moet uitkomst bieden.

Wanneer zijn tentje keurig en veilig om zijn matras gevouwen is, klimt Gideon er meteen in! Hij geniet! Wat een heerlijk plekje! Voor de veiligheid leggen we nog even een matras voor het bedje op de grond. Hopelijk heeft hij vanavond net zo veel zin om naar bed toe te gaan!

Na het eten gaat Gideon nog even verder met zijn ontdekkingstocht door het huisje. Hij komt er al snel achter dat er een voordeur in zit en dat die ook nog open kan!!! Hij heeft de grootste pret en staat erg ondeugend bij de voordeur, hij kijkt gewoon helemaal trots wanneer hij deze deur zelf open doet!
Tot zijn grote teleurstelling en tot onze grote vreugde zit er een knip/slot op de deur!! We spreken met elkaar af dat iedereen altijd deze deur op slot doet!IMG_20180105_092209

Vroeg in de middag wandelen we met zijn allen naar het zwembad op het park. De buggy hoeft niet eens mee want we mogen gebruik maken van een leuke bolderkar! Gideon vindt het prachtig!
Ook in het zwembad heeft hij de grootste pret!! Met zwembandjes/vleugeltjes om zijn armen en een zwemband om zijn middel kan hij zelfstandig drijven! Trots dat hij daarop is!! Hij spettert er vrolijk op los en zwemt op zijn manier naar ons toe (of van ons weg ha ha). Gideon vindt het alleen lastig dat hij zijn handen niet bij zijn oren kan houden in het water. (Gideon doet bij spannende, leuke, lekkere dingen of bij veel lawaai altijd zijn handen over zijn oren) Want wanneer hij zijn handen op zijn oren zet dan komen zijn  zwemvleugeltjes iets boven het water, daardoor zakt zijn hoofd naar beneden en loopt zijn mond vol! Dit had hij zelf verbazingwekkend snel in de gaten en hij zorgde er dan zelf weer voor dat hij weer goed bleef drijven, wat een toppertje is het toch!! Ook wanneer hij kopje onder gaat omdat papa hem hoog optilt en hem vervolgens weer in het water “gooit” heeft hij pret.
Natuurlijk moest er ook in het water veel geknuffeld worden, want als iemand je vast heeft dan kun je wel je handen op je oren zetten!!

Aan het einde van de dag was Gideon erg moe maar heel voldaan! Lekker op tijd naar bed. Hij vond het tentje nog steeds een geweldig leuk iets! Hij heeft er dan ook heerlijk in geslapen. Af en toe zagen wij op de babyfoon dat hij met tent en al op het matras naast zijn bedje was beland! Waarschijnlijk sliep ook dat wel lekker want meneertje sliep gewoon door!
We zijn ’s nachts 1 keer enorm geschrokken! We hoorden ineens een geluid, een soort van gegil, het leek wel een dier in nood! Al snel drong het tot ons door dat het Gideon was! Wat bleek nu? hij zat klemvast en bungelde aan het voeteneind in in zijn tentje vlak boven de grond!!! Gelukkig konden we hem snel weer goed leggen en viel meneer weer heerlijk in slaap!!

De rest van de dagen hebben we genoten van het uitslapen, zwemmen, spelletjes doen en shoppen in België.We hebben deze vakantie echt heerlijk intensief met elkaar en van elkaar genoten!! Bijzonder en fijn om zo het nieuwe jaar te kunnen beginnen!