Tag: autisme

Genieten in Villa Pardoes

Blij verrast waren we toen we hoorden dat wij een hele week mochten komen genieten in Villa Pardoes.

Villa Pardoes is een fantastisch vakantieverblijf waar gezinnen met een ernstig ziek (of gehandicapt) kind een sprookjesachtige vakantie mogen beleven. Even geen dokters, therapie of vervelende afspraken, maar een week heerlijk genieten!

De aanmelding

De kinderneuroloog van het Radboudumc in Nijmegen vroeg na afloop van het consult of wij wel eens gehoord hadden van Villa Pardoes. We hadden er wel van gehoord, maar dachten dat wij daarvoor niet in aanmerking kwamen. De arts legde uit dat zij dacht dat wij daar zeker voor in aanmerking kwamen. Gideon heeft een langdurig moeilijke en erg pittige periode doorgemaakt, zowel medisch als psychisch. Daarnaast heeft het COL4A3BP/Cert tra syndroom, met alle bijbehorende problemen, een enorme impact op Gideons leven en ons leven. De arts raadde aan om onszelf aan te melden bij Villa Pardoes. Ze kon ons niet beloven dat we ook daadwerkelijk naar Villa Pardoes mochten komen. Dit beslist een medische commissie. Zij vragen gegevens bij artsen op (bij de aanmelding geef je hier toestemming voor) en bekijken of het gezin aan de voorwaarden voldoet.

We waren blij verrast toen Villa Pardoes ons belde om ons uit te nodigen. We mochten een hele week komen genieten! Een geschikte datum werd snel gevonden, vrij van school en werk werd eenvoudig geregeld. De voorpret kon beginnen. Wat hadden we er een zin in! Dit keer hoefden we ons niet druk te maken om een geschikt bed voor Gideon of extra reservekleding en beddengoed. Alles werd geregeld. Zo was er een wasmachine en droger beschikbaar, brood aanwezig in een privé diepvries, voldoende handdoeken binnen handbereik, enzovoort. Dit keer echt onbezorgd op vakantie, wat heerlijk!

De Villa

Op vrijdag 3 februari 2023 werden we hartelijk ontvangen in de prachtige Villa die de vorm van een slak heeft. We keken onze ogen uit: er was een grote glijbaan binnen, een snoezelruimte, een knutselruimte vol met knutsel -en tekenmateriaal, een gameruimte, een chillruimte, een huiskamer, een jacuzzi, een binnen picknickplaats met podium, een koffiecorner, speelruimte met geweldig speelgoed en een voetbaltafel. Daarnaast waren er 12 compleet en erg sfeervol ingerichte “huisjes”. Wij mochten deze week onze intrek nemen in het huisje Beestenboel. Ons privé domein. Ook dit huisje was van alle gemakken voorzien. Elk huisje had zijn eigen tuintje die grensde aan een grote belevingstuin. Alles was volledig omheind, hierdoor hoefden wij niet bang te zijn dat Gideon er per ongeluk vandoor zou gaan.

Genieten

Ook Gideon keek zijn ogen uit en ging meteen op onderzoek uit. Natuurlijk liep één van ons achter hem aan. Een vrijwilliger van Villa Pardoes zag ons lopen en vertelde dat we Gideon hier rustig konden laten rondlopen. Hij kon echt de Villa niet uit en er waren twee vrijwilligers die hier ook rondliepen. Natuurlijk zijn de vrijwilligers geen oppas maar toch. Oké, loslaten dus… Pff, een hele stap. We besloten dat we van deze unieke situatie moesten genieten! Gideon genoot volop, hij mocht alleen op pad! Wat prachtig om te zien. Wat vond ik het een raar gevoel dat niemand van ons gezin wist waar Gideon precies was en wat hij precies aan het doen was. Gelukkig had Gideon meestal wel iets van lawaai bij zich zodat wij hoorden dat hij er was en dat hij pret had. In het begin gebeurde het regelmatig dat Gideon met volle mond terug bij ons huisje kwam. Het bleek dat er ergens in een ander huisje (van een ander gezin) koekjes op tafel lagen! Ook ontdekte hij dat in één van de huisje een mooi schelpenkoord hing, daar kwam mooi geluid uit! Gelukkig vonden de tijdelijke bewoners van dat huisje het geen probleem dat Gideon ongevraagd binnen kwam stuiteren. Als het niet uitkwam deden ze gewoon de deur dicht. Probleem opgelost en Gideon kon heerlijk zelfstandig op pad blijven gaan. Na ongeveer twee dagen hadden de meeste gezinnen in de gaten dat ze beter de deur van hun huisje konden sluiten als ze geen ongewenste mee-eter wilden.
Voor ons en zeker voor Gideon, was dit een onvergetelijke, waardevolle ervaring. Hij kon voor het eerst in zijn leven er alleen op uit!
Wat was er veel begrip, herkenning en erkenning. Dit zorgde voor een prettige sfeer.

Activiteiten

In de Villa was werkelijk van alles te doen. Daarnaast werden er ook veel activiteiten georganiseerd. Je kon kiezen aan welke activiteiten je meedeed. Alles was prima. Niks was verplicht en (bijna) alles mocht. Natuurlijk kon ook de Efteling bezocht worden zo vaak als we maar wilden. Gideon was super enthousiast, hierdoor moesten wij goed waken voor voldoende rustmomenten anders zou hij deze week niet volhouden. Natuurlijk was Gideon ook hier af en toe erg boos, maar dit waren maar korte momenten. Het grootste gedeelte van de dag straalde hij!

Bijzonder

Wat deze week zo bijzonder heeft gemaakt is dat we echt een week onbezorgd op vakantie waren! Er waren steeds vrijwilligers, mocht er zich onverhoopt een calamiteit voordoen dan was er hulp. We hadden het gevoel dat we een week in de watten gelegd werden, we stonden er niet alleen voor. Dit zorgde ervoor dat we als gezin echt intens konden genieten. Waar we tijdens “gewone vakanties” vaak ook veel stress ervaarden, viel nu juist alle spanning van ons af. Een erg bijzondere, maar heel prettige ervaring!

We willen via deze weg dan ook alle vrijwilligers, alle mensen en bedrijven die zich vaak belangeloos inzetten voor Villa Pardoes en natuurlijk de vaste staf, dan ook van uit de grond van ons hart bedanken voor deze prachtige, bijzondere en vooral waardevolle week. Een week ontspannen, herinneringen maken, genieten. Het heeft ons zo goed gedaan!

Steun Villa Pardoes

Wij hebben ervaren hoe belangrijk Villa Pardoes is. We gunnen ook andere gezinnen zo’n ontzettend waardevolle week. We hopen dat ook u een (kleine) donatie over heeft voor Villa Pardoes zodat zij door kunnen gaan met hun belangrijke werk!

https://www.villapardoes.nl/help-mee/donateurs

Te gek!


Gideon is een heerlijke ondernemende, enthousiaste en vrolijke stuiterbal van 9 jaar. Ondanks het
zeldzame syndroom (col4a3bp) waardoor hij een forse verstandelijke beperking, autisme en epilepsie
heeft, is Gideon een echte levensgenieter.
Hij mag ook graag alles ontdekken en uitproberen. Geluiden, in alle soorten en maten, zijn de
grootste hobby van Gideon. Het liefst drukt hij alles tegen zijn oren om de geluiden nog beter te horen!


Als hij veel plezier heeft, en dat heeft hij gelukkig vaak, kan hij zijn pijnbeleving helemaal uitschakelen. Dit zorgt bij de omgeving van Gideon regelmatig voor schrikmomenten.
Zo vond hij het bijzonder leuk om op het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) aan een “speelgoed
fietswiel” te draaien. Tijdens het draaien aan het fietswiel hoorde je een leuk geluid. Natuurlijk drukte Gideon ook hierbij zijn oor tegen het wiel. De fietsband raakte hierbij zijn wang. Gideon bleef hard draaien. Net op tijd grepen de begeleiders in en daardoor hebben zij een brandblaar op zijn wang net kunnen voorkomen. Het fietswiel is meteen weggehaald. Te veel gevaar voor Gideon en
niemand kon hiervoor een veilige oplossing verzinnen. Gideon moest het voorlopig zonder zijn
favoriete speelgoed doen. We waren ook net van plan om voor Gideon zo’n “speelgoed fietswiel”
voor thuis aan te schaffen. Dit leek ons zo ideaal in onze kleine tuin. Wij moesten dus op zoek naar
een alternatief. Dat viel niet mee.

Tijdens mijn zoektocht stuitte ik op de fun middag van Ortho-Innovatief. Wat een geweldig initiatief!
Duidelijk een bedrijf dat gewend is om in oplossingen te denken en daarbij de “mens” centraal zet.
Bijzonder waardevol in deze tijd!
Via de website https://www.ortho-innovatief.nl/over-ons/fun-middag   hebben wij meteen onze wens/idee, een veilig “speelgoed fietswiel” voor Gideon, ingediend. We hoopten natuurlijk dat
onze wens leuk genoeg was om uitgekozen te worden…….
Al snel kregen we een e-mail met het verzoek om iets meer informatie, daarna een telefoontje met
de bevestiging dat ze voor Gideon aan de slag gingen. We waren er gewoon stil van. Een bedrijf waar we geen klant/cliënt van zijn, gaat belangeloos voor onze lieve stuiterbal iets bedenken om veilig met
zijn lievelings speelgoed te kunnen spelen.
Dat iemand begrijpt dat het juiste aangepaste speelgoed voor zoveel vreugde kan zorgen en daarmee
een enorme positieve invloed heeft op de kwaliteit van leven. Hoe mooi en bijzonder is dat!


Inmiddels hangt de “lawaaimachine” bij ons in de tuin. Wat is Gideon er gelukkig mee! Bij Ortho￾Innovatief weten ze precies wat belangrijk is. Het speelgoed is werkelijk helemaal perfect. Gideon
kan veilig aan het wiel draaien, zijn oor ertegenaan drukken en……. genieten!

Ziek

Ook Gideon wordt natuurlijk wel eens ziek. Het hoort erbij, maar leuk is het niet. Bij Gideon gaat ziek zijn net even anders. Doordat hij niet kan praten is het soms een hele uitdaging om erachter te komen wat er precies aan de hand is.

Verschrikt kijk ik op de wekker. Ja, het is echt tijd om op te staan, maar wat is het nog rustig! Door de babyfoon hoor ik alleen maar hele zachte geluiden. Geen gezang, gespring of gelach. Als ik bij Gideon ben en de deuren van zijn aangepaste bed open doe, blijft hij stilletjes in een hoekje van zijn bed zitten. Hij kijkt mij aan en ik zie achter zijn speen een grote lach verschijnen. Een dikke knuffel die daarop volgt, zorgt voor een heerlijk begin van de nieuwe dag!

Ook tijdens het hele ochtendritueel (darmspoelen, wassen, aankleden) blijft Gideon erg rustig. Hij heeft een klein beetje een wit snoetje, maar voelt niet warm aan. Maakt bijna geen geluid, maar ziet er wel tevreden uit. Ik bedenk me ineens dat Gideon gisteren niet zo lekker in zijn vel zat. Snel boos en mopperig, maar tussendoor een heerlijk tevreden mannetje. Zou hij misschien ziek worden? Heeft hij keelpijn, buikpijn, hoofdpijn? Of speelt toch de epilepsie op? Allemaal vragen waar we geen antwoord op krijgen.

Omdat Gideon wel tevreden is en geen duidelijk zichtbare ziekteverschijnselen heeft, breng ik hem naar het OKC en laten we ook het logeerweekend gewoon doorgaan. Natuurlijk spreek ik tijdens de overdracht wel mijn zorgen uit. In het digitale overdracht lees ik dat ze hem op het OKC ook wel erg rustig vinden maar, hij ziet er ook wel weer tevreden uit. Ook van het logeergezin horen we precies hetzelfde. Ze vinden hem duidelijk anders dan anders. We besluiten om het logeren een paar uur in te korten. Hierdoor krijgt Gideon iets meer rustmomenten en kan hij lekker vroeg naar bed.

Wanneer we Gideon ophalen zien we inderdaad een tevreden Gideon, maar wat heeft hij een wit snoetje! Ook wij merken al snel dat Gideon niet helemaal zichzelf is. Hij zit zomaar een poos stil op de bank, knuffelt veel en maakt bijna geen geluid. Wat is er toch met je? Kon je het maar aangeven! Op momenten zoals deze vind ik het echt lastig dat Gideon niet kan zeggen of aangeven wat hij voelt en waar hij last van heeft. Had hij nu maar een klein tekstwolkje met uitleg boven zijn hoofd!

De rest van het weekend hoeft Gideon weinig en vertroetelen we hem een beetje. We zien hem genieten! De rust doet hem zichtbaar goed, maar toch blijf ik me zorgen maken. Het is een rare gewaarwording zoveel rust in huis. De stilte is soms oorverdovend. Gideon zingt niet en doet geen dierlijke stemoefeningen. Hij stuitert niet door het huis. Hij zit veel op schoot of op zijn kamertje op het matras. Hij zoekt duidelijk de rust op.

Ook op maandagochtend schrik ik wakker van de stilte. Snel kijk ik op de beeldbabyfoon en zie dat Gideon wel wakker is, maar stilletjes in een hoekje van zijn bed zit. Wanneer ik hem uit bed haal krijg ik een dikke knuffel. Wat een heerlijk geniet moment weer! In alle rust, maar wel op tempo werken we ons ochtendritueel weer af. Als we samen aan tafel zitten merk ik dat Gideon totaal geen zin in zijn broodje heeft. Dat is vreemd. Normaal gesproken pakt Gideon vaak stiekem al een stukje brood van zijn bord nog voordat we aan tafel zitten! Ik prik een stukje brood aan zijn vork en geef hem dat aan. Netjes doet hij wat er van hem verwacht wordt. Hij stopt het keurig in zijn mond. Ook het tweede stukje brood gaat er in. Met een beetje hulp en aansporing drinkt hij een paar slokken. Omdat drinken erg belangrijk voor zijn darmen is, help ik hem met drinken. Hij laat het toe maar niet van harte. Even later zie ik dat zijn wang wel erg dik is. Hij heeft het brood net als een hamster in zijn wangzak gestopt! Wanneer ik hem nog een klein slokje drinken geef, in de hoop dat hij hiermee het brood weg kan krijgen, spuugt hij ineens alles uit! Niet zomaar spugen maar echt overgeven. Dus toch ziek. Dit zat hem waarschijnlijk al dagen dwars.

Snel maak ik alles schoon en bedenk ondertussen dat ik de taxibus moet afbellen. Zo kan Gideon echt niet naar het OKC. Eerst snel verder schoonmaken, anders gaat Gideon nog met zijn handen een tekening maken met alle viezigheid! Nog voordat ik kan bellen staat de taxibus al voor de deur. Ze zijn vroeg vandaag. Nou ja, afbellen lukt dus niet meer! Gelukkig begrijpen ze het en wensen ze Gideon beterschap.

De hele week is Gideon thuis en eet hij bijna niks. Hij heeft nog een keer diarree gehad, maar niet meer overgegeven. Echt buikgriep kun je het dus niet noemen. Omdat er wel griep in verschillende vormen rond gaat, gaan we er vanuit dat Gideon ook iets van griep heeft. Wat zou het anders zijn? Speelt de epilepsie misschien weer op of is het migraine? Omdat we er verder niets mee kunnen en ik ongerust wordt van al die vragen die door mijn hoofd spelen, houden we het toch gewoon op griep!
Het wordt een pittig weekje. Gideon heeft alle aandacht nodig, logisch hij voelt zich hoe dan ook ziek en zijn ritme is weg. We knuffelen veel en proberen hem ook af te leiden. Maar ja, als je ziek bent mopper je ook sneller, zeker wanneer je niet kunt vertellen waar je last van hebt. Mopperen is dan de enige manier om te vertellen dat je je niet prettig voelt.

Na een weekje begint Gideon gelukkig weer te eten en zien we hem opknappen! Voor iedereen is het fijn dat hij weer naar het OKC kan en het gewone weekritme weer kan oppakken. We merken wel dat hij nog snel moe en van slag is. Het lukt hem niet zo goed om alle prikkels te verwerken. Thuis houden we het voor hem dus maar lekker rustig.

Zo’n weekje ziek zijn hakt er elke keer best even in. Het niet weten wat Gideon heeft en hoe we hem kunnen helpen geeft de nodige spanningen. Je voelt je machteloos en dat frustreert. Ook zijn we dan extra alert op tekenen van epilepsie. Het is al 5 jaar geleden dat Gideon een grote aanval gehad heeft, maar juist wanneer Gideon ziek is, geeft dat extra onrust. Ook is het lastig om te bepalen wanneer we de huisarts of kinderarts in moeten schakelen. Natuurlijk willen we geen risico lopen en laten Gideon liever een keer extra onderzoeken, maar elk doktersbezoek heeft zoveel impact op Gideon. Hij kan daar dagen/nachten last van hebben. Dus houden we hem eerst zelf goed in de gaten. Inmiddels weten we aardig goed waar we op moeten letten. Gelukkig hebben we een erg betrokken kinderarts die ons serieus neemt wanneer we wel bellen.
Gideon trakteert ons inmiddels weer regelmatig op hele concerten! Hoe oorverdovend deze concerten soms ook zijn, ze voelen wel vertrouwd.

Gelukkig kunnen we er om lachen……..

Gideon is een heerlijk ondernemend mannetje, dat zorgt nogal eens voor bijzondere situaties.

Stiekem douchen
Na het avondeten zijn we allemaal op onze eigen manier druk met afruimen, kletsen, chillen, enz. enz. Gideon loopt heerlijk rond. Doordat hij eigenlijk altijd wel geluid maakt hoor ik ondertussen precies waar hij is en meestal hoor ik ook wat hij aan het doen is. Terwijl ik met de meiden aan het kletsen ben dringt het ineens tot mij door dat ik Gideon niet meer hoor. Ik kijk om mij heen en zie de gangdeur openstaan. Normaal zit die altijd dicht en zit er zelfs een kinderslot op de deur om te voorkomen dat Gideon er vandoor gaat. Iemand heeft blijkbaar de deur open laten staan……..
Snel loop ik naar de gang en meteen hoor ik dat de douche boven aan staat! Ik roep: “Jongens, Gideon staat onder de douche!!!!!!” Heel vlug zijn we allemaal boven en ja hoor daar staat Gideon, met zijn kleren aan staat hij in het bad en heeft de douche open gedraaid. Hij kijkt erg verbaasd dat wij met zijn allen ineens in de badkamer staan. We zetten de douche uit en voelen of Gideon zich niet verbrand heeft. Gelukkig zit er ook op deze kraan een goede temperatuurbeveiliging. We kleden Gideon uit en drogen hem af. Nee, geen douchepret meer voor hem vandaag! Gideon laat het allemaal gelaten over zich heen komen. Wij kunnen ondertussen onze lach niet meer inhouden. Het is ook zo’n heerlijk boefje, zo vlug als water!

Ondanks dat we de humor inzien van deze Gideon actie, schrikken we er ook wel van. Wat als; de kraan toch te heet had gestaan, hij van de trap gevallen was. Wat als……….
Gelukkig is het allemaal goed afgelopen en kunnen we er om lachen, maar het zet je wel weer even op scherp.

Op bezoek
Wanneer we op verjaardagsbezoek bij oma zijn stuitert Gideon meteen vrolijk de keuken in. Nog voordat wij actie kunnen ondernemen komt hij alweer naar ons toe met een heerlijk vieze snuit! Er stonden taartjes klaar op het aanrecht…………..
Voor het eerst bij iemand op bezoek gaan kan spannend zijn voor Gideon. Soms ook niet. Dan rent hij naar binnen, loopt even rond door de woonkamer om alles te bekijken om vervolgens meteen languit op de bank te gaan liggen!

Winkelen
Af en toe mag Gideon mee de winkel in. Voor hem is dat enorm genieten, voor ons een hele uitdaging! Zo stond hij in de Kruidvat ineens al smakkend naast zijn grote zus terwijl die aan het afrekenen was. Hij had stiekem een graai in de snoepbak gedaan! Of wanneer je in de supermarkt heel snel groente uit de koeling pakt en je ondertussen iets hoort vallen. Ja hoor, Gideon kon toch net ergens bij en heeft dit vervolgens keurig omver gegooid!

Bezoek thuis
Gideon weet inmiddels heel goed dat wanneer er “bezoek” is, er bij de koffie meestal wel een koekje gegeten wordt. Om gênante situaties te voorkomen geef ik Gideon dan als eerste een koekje. Tijdens het eten van het koekje moet hij altijd in zijn stoel zitten. Zodra hij zijn koekje op heeft loopt hij snel weer heerlijk door de kamer. Zo zat ik laatst met iemand te praten die haar koekje nog in haar hand had. Gideon liep vlak langs haar en vliegensvlug pakte hij haar koekje uit haar hand en stopte hem gauw in zijn mond!
Ook is Gideon gek op handtassen van “bezoek”. Hij pakt dan de handtas en geeft die met een grote lach op zijn gezicht aan de eigenaar. Wij leggen dan maar snel uit dat Gideon dit niet bedoelt als stille hint om te vertrekken. Nee, in een handtas zit meestal wel wat lekkers………..

Gewoon bijzonder
Voor ons zijn deze voorbeelden al heel gewoon geworden. Inmiddels kijken wij bijna nergens meer van op. Pas als we de reactie van andere mensen zien worden we weer bewust dat het wel bijzonder is wat Gideon doet.
Wanneer Gideon er is dan staan we in de aan stand. We komen regelmatig ogen en oren te kort. We zijn op van alles bedacht en toch verrast Gideon ons regelmatig. Het blijft niet te voorspellen hoe hij reageert. Dat maakt het intensief, maar ook verrassend geweldig!

Bekijk het maar!

Waar we ook zijn met Gideon, we worden altijd bekeken en gezien. Dat zorgt soms voor lachwekkende, vrolijke, verdrietige, bizarre en uitzonderlijke momenten.

Op een koude maar zonnige zondagmiddag in januari, is Gideon het binnenzitten even helemaal zat. Daarom kleden we ons warm aan om met Gideon een fietstochtje te maken. Gideon is een beetje huilerig en heeft veel moeite met de overgang van de ene naar de andere activiteit. We weten dat Gideon fietsen erg leuk vindt, dus zetten we hem ondanks zijn gemopper toch op de fiets. Met een luidkeels huilend en mopperend mannetje fietsen we weg. Dicht bij huis komen we wandelaars tegen. Ze kijken naar ons, ze kijken nog eens en als we ze voorbij fietsen draaien zich zelfs om zodat ze ons nog langer kunnen zien. Hun mond valt nog net niet open van verbazing! Wanneer we vrolijk naar deze wandelaars zwaaien draaien ze zich snel weer om en lopen gauw door.
De appelgroene driewieltandem van Gideon is ook wel een bijzondere fiets. Dat Gideon voorop zit maakt het een echte bezienswaardigheid (voor oor ieders veiligheid zit de besturing van deze fiets achterop!). Wanneer we nog geen 100 meter verder zijn, verandert het gehuil en gemopper van Gideon ineens in gelach. Hij heeft de grootste pret voorop de fiets. Al snel komen we opnieuw wandelaars tegen. Het zonnetje schijnt ook zo heerlijk! Deze wandelaars zijn druk met elkaar in gesprek, maar kijken op wanneer ze ons horen aankomen. Ze glimlachen vriendelijk naar ons en hoe dichter bij we komen, des te groter wordt hun lach!

dav

Gideon rent met veel enthousiaste geluiden door de lange gang van het ziekenhuis. Het is weer tijd voor de jaarlijkse controle van zijn ogen. Wat ben ik blij dat ik het tuigje heb meegenomen! Gideon wordt namelijk steeds sneller en als hij de kans krijgt dan sprint hij er zo vandoor. Omdat Gideon nogal nieuwsgierig is en graag mag ontdekken wat er achter elke deur zit, is het zeker in een ziekenhuisgang met vele deuren naar bijvoorbeeld behandelkamers, wel zo handig dat Gideon niet de kans krijgt om zo’n deur onverwachts te openen! Het tuigje zorgt er ook nu voor dat hij zelfstandig rond kan lopen en toch prettig dicht bij mij blijft.
Ook in coronatijd lopen er natuurlijk genoeg mensen op de gangen in het ziekenhuis. Met behulp van het tuigje lukt het iets beter om een beetje afstand te houden.
Ook nu zijn we weer een bijzondere bezienswaardigheid. Door de geluiden van Gideon kijkt iedereen automatisch naar ons. Dat vinden we ook helemaal niet erg. Als ik onszelf tegen kwam dan zou ik ook naar ons kijken! Het wordt alleen een beetje gênant wanneer mensen door naar ons te blijven kijken bijna in botsing komen met een andere ziekenhuis bezoeker.
Als we voor de balie van de oogpoli staan, zie ik dat er even niemand aanwezig is. Ik hoef niet op zoek naar een belletje of een andere manier om onze komst aan te kondigen. Dat heeft Gideon al gedaan! Door zijn vrolijke, harde geluiden is het voor iedereen duidelijk dat er iemand voor de balie staat. Het duurt dan ook niet lang voordat er iemand aan komt.

Gideon zit heerlijk in zijn grote speciale buggy. Hij is een beetje overprikkeld en daardoor zo druk als een stuiterbal. Ik heb hem goed vastgezet. We moeten echt even een paar boodschappen halen en noodgedwongen gaat Gideon gezellig mee. Doordat hij overprikkeld is heeft hij extra veel en hard geluid bij zich. Hij schatert het uit. Gideon doet hierbij zijn ogen dicht en zwaait wild met zijn armen in het rond. Het is goed te merken dat hij de laatste tijd flink gegroeid is. Zijn zwaairuimte is namelijk een stuk groter geworden! Behendig probeer ik botsingen en ongelukjes te voorkomen. Ik besluit dan ook een klein stukje om te lopen zodat we niet door het smalle gangpad met de wijnflessen hoeven…….
Gelukkig is het niet heel druk in de winkel, maar zo af en toe kan ik niet voorkomen dat Gideon vanuit zijn buggy een winkelwagentje vast pakt om er vervolgens op te tikken, omdat dat zo’n prachtig geluid maakt! Sommige mensen kunnen dit niet waarderen en kijken erg boos naar mij. Snel zeg ik dan sorry, maak de hand van Gideon los van het winkelwagentje en loop vlug door. Andere mensen kunnen er hartelijk om lachen en maken zelfs samen met Gideon muziek met het winkelwagentje! Dat we hierdoor het hele gangpad blokkeren zorgt ook weer voor zowel boze als blije gezichten. Zo snel als lukt doen we de boodschappen en ondertussen worden we door iedereen bekeken.

Voordat corona zijn intrede deed namen we Gideon wel eens mee naar een restaurant of drukke verjaardag. Zodra wij met een vrolijk stuiterende, duidelijk hoorbare Gideon, naar binnen stapten vielen de gesprekken ineens stil en waren alle ogen op ons gericht. Ongemerkt, anoniem ergens met Gideon binnen lopen is er echt niet bij. We hoeven dan ook nooit op zoek naar de gastvrouw of heer want die komen eigenlijk altijd al heel snel naar ons toe!

Soms vind ik alle starende blikken maar ongemakkelijk en confronterend en probeer ik mij daar voor af te sluiten. Dan denk ik “bekijk het maar!” Soms kan ik er ook enorm van genieten, want Gideon zorgt op zijn eigen unieke manier voor bijzondere en waardevolle contactmomenten!

Gideon en corona een (on)rustige combinatie.

Nu de lockdown alweer eventjes achter ons ligt en het leven steeds een beetje normaler wordt, merken wij dat er helemaal niks meer normaal is!

In “corona tijd” heeft Gideon mooie stappen in zijn ontwikkeling gemaakt. Het is net of hij iets meer van de wereld om hem heen begrijpt. Daar zijn we super trots op! Waarschijnlijk komen hierdoor alle prikkels “anders” bij Gideon binnen. Hij vindt het op dit moment heel moeilijk om al die prikkels te verwerken. Hierdoor is hij nu vaak overprikkelt. Hij maakt dan veel hoge geluiden. Af en toe lijkt hij zelfs een sirene! Ook loopt hij veel op zijn tenen. In zijn hele lijfje zie je veel spanning.

Gideon moppert dan veel en vindt het erg moeilijk wanneer wij zeggen dat hij ergens mee moet stoppen, dat iets klaar is of dat iets niet mag. Hij is op die momenten eventjes intens verdrietig. Maarja de hele dag op de blokfluit blazen, Dirk Scheele luisteren, rondjes draaien of gitaar spelen gaat ons niet lukken!

Overprikkeling houdt zicht helaas niet aan kantoortijden. Gideon gebruikt de nachtelijke uren dan ook niet alleen om te slapen. Hij gebruikt deze rustige uren om de prikkels van overdag, of van een aantal dagen daarvoor, te verwerken. Nu heeft Gideon best een bijzondere manier waarop hij ś nachts alle prikkels verwerkt. Zo “schrikken” wij regelmatig wakker van hele harde oe oe kreten, of van een schaterlach. Ook weet hij met zijn voeten onder het matras te komen om zo hard mogelijk op de houten bedbodemplaat te trommelen! Hij heeft dan grote pret. Soms stuitert hij het hele bed door. Hij is dan zelfs ś nachts nog overprikkelt.

Gideon is ook vaak erg moe van alle prikkels. Zo af en toe valt hij overdag in slaap. Natuurlijk zijn wij dan bang dat hij juist daardoor ś nachts weer meer wakker is. Maar ook hierin werkt het bij Gideon net even anders. Juist als hij “te” moe is, wordt het slapen lastiger en is er ś nachts meer onrust. Een dutje overdag zorgt op die manier soms voor meer rust ś nachts.

Het blijft gewoon erg moeilijk om de juiste balans in activiteiten en rustmomenten te vinden. Al denken we inmiddels een klein beetje balans gevonden te hebben. Zo gaat Gideon vanaf juni 3 dagen in de week naar de Iemenkorf. Hij kan na een heerlijke iemenkorf dag nu steeds thuis een dagje lekker bijkomen. Vanaf augustus gaat hij ook naar een andere groep. De nieuwe groep is meer belevingsgericht en daardoor wat rustiger. We zien aan hem dat dit hem erg goed doet. Op donderdag gaat Gideon naar de reguliere basisschool. Nu gaat hij śmiddags 1,5 uur. Dit is ook korter zodat Gideon het vol kan houden en plezier heeft.

Gideons week, en daarmee ook de onze, ziet er nu heel anders uit dan voor corona. Ook moeten we nog meer rekening houden met de prikkelverwerking van Gideon waardoor we in sommige dingen wel beperkt zijn. Zo gaan we vanwege corona nog niet op verjaardagsvisite, beperken we drukke uitjes, enz. Dit doen we voor onze veiligheid maar ook vanwege de prikkelverwerking van Gideon.

Net nu we weer een heel klein beetje balans denken te hebben gevonden en we echt nog aan het bijkomen zijn van afgelopen half jaar (wat zijn we moe!), nemen de corona besmettingen ineens weer toe. We zijn dus nogsteeds erg voorzichtig. Corona gooit ons hele leven overhoopt, sloopt ons en maakt ons bang maar zorgt tegelijkertijd voor rust, nieuwe inzichten en een prikkelarme omgeving!

Verplicht thuis met onze stuiterbal

Hoe wij deze bizarre tijd, waarin we zoveel mogelijk thuis blijven met ons lieve, enthousiaste, levenslustige en energieke mannetje zo goed en gezellig mogelijk doorkomen!

Het nieuws slaat hier in als een bom; de scholen sluiten en dus ook het okc (orthopedagogisch kindcentrum) waar Gideon 4 dagen in de week naar toe gaat.
De paniek en angst overspoelen mij. Hoe gaan we dit doen, hoe komen we deze tijd zo goed mogelijk door? Wat als Gideon ziek wordt? Hij krijgt al preventief antibiotica vanwege een iets verminderde weerstand en heeft een lichte vorm van astma. Wat als iemand anders van ons ziek wordt? hoe redden we ons dan? Deze vragen houden mij wakker en ik voel mij bang.

Ook de geweldig leuke ochtend op de reguliere basisschool kan niet doorgaan en de fantastische persoonlijk begeleidster kan uit gezondheids/veiligheids overwegingen niet meer komen. De zaterdagopvang en het logeren gaan ook allemaal niet door.
We staan er als gezin alleen voor……………Dat gevoel zorgt voor druk en gevoelens van paniek, angst, machteloosheid en radeloosheid.
Gideon merkt dat ons leven er ineens anders uit ziet. Hij voelt onze onrust en angst. We kunnen hem niks uitleggen. Wat is dit moeilijk en ingewikkeld! Gideon wordt er zelf ook onrustig van. Hij huilt veel en zoekt heel veel nabijheid. Arm ventje.

Wanneer we na een paar dagen wat meer ritme krijgen en de angst langzaam iets naar de achtergrond verdwijnt, komt er ruimte in mijn hoofd om weer echt naar Gideon te kijken. Wat ik zie verrast me. Gideon begint echt te genieten! Hij ziet er meer ontspannen en relaxed uit. Wat fijn. De vrolijke momenten zijn nu veelvuldig aanwezig.
Samen met de meiden heb ik elke morgen bij het ontbijt een soort van dag bespreking. Wie heeft wanneer wat te doen, wie kan en wil wanneer voor Gideon zorgen? We maken een soort vast dagritme en vullen samen elke dag de activiteiten in.
Ebony zit in 4 havo en krijgt iedere week online een grote lading huiswerk op! Ook zij wil graag mee helpen in de zorg voor Gideon. Eerlijk gezegd hebben we dat ook gewoon nodig.
We nemen contact op met haar mentor en leggen onze situatie uit. Gelukkig is er veel begrip en hoeft Ebony niet al het huiswerk te maken. Ellemieke zit op het MBO en daar werkt het anders en heeft zij al de ruimte om thuis mee te helpen.
Omdat Herwin op kantoor werkt in een eenpersoons kamertje kan hij nog veilig gewoon aan het werk. Ook dit helpt in ons ritme. Als hij ’s avonds thuis komt en wij net als altijd aan tafel zitten te eten, lijkt het heel eventjes of alles gewoon is!
Naast zijn werk is Herwin druk met de verbouwing thuis. Toch zorgt hij ’s avonds vaak ook voor Gideon!

Naar mate de coronatijd vordert zien we Gideon veranderen. Hij loopt minder op zijn tenen, oogt ontspannen en heeft veel meer rust! Normaal gesproken zat hij vaak niet langer dan 10 seconden op de bank, met een activiteit en hulp kon hij met moeite 15 minuten blijven zitten. Nu zit hij soms zomaar meer dan een uur op de bank! Hij heeft veel meer innerlijke rust waardoor hij ook minder behoefte heeft om constant in beweging te zijn. Hij stuitert ook bijna niet meer door het huis. Wat is dit bijzonder om te zien!
We wandelen en fietsen veel, spelen met scheerschuim, kijken filmpjes die zijn lieve juffen op het okc gemaakt hebben. De muziektherapeut videobelt 2x per week en we krijgen een paar keer een live mini voorstelling voor het raam! Een speciale juf (die ook nog eens de logeeropvang doet) verzorgt deze voorstellingen op een bijzonder leuke en enthousiaste manier! Deze geniet momenten doen ons erg goed! Het helpt echt om deze weken goed door te komen.

We verbazen ons elke dag weer dat Gideon zo goed met deze bizarre tijd omgaat. Alle aandacht en rust doen Gideon zichtbaar goed. Thuis kunnen we Gideon de hele dag goed volgen. We passen het programma steeds aan naar zijn behoeften. Heeft hij extra prikkels nodig? Dan stapt er iemand met hem op de fiets of loopt met hem naar een speeltuin. Heeft hij rust nodig dan gaat er iemand met hem op de bank zitten om een filmpje (met muziek) te kijken. Zo krijgt hij meestal (soms lukt het ons zelfs met z’n 3en even niet) gelijk wat hij nodig heeft. Op de groep is dit natuurlijk onmogelijk. Je hebt daar te maken met het groepsritme en de behoeften van de andere kinderen. Natuurlijk is het ook heel gezond en goed voor de ontwikkeling om te leren hier mee om te gaan. Het okc is dan ook heel belangrijk voor Gideon.
Toch is het mooi om te zien dat het bizarre coronaleven op Gideon dus ook een goede uitwerking heeft! Het zet ons ook even stil, geeft nieuwe inzichten en ook vragen. Zit zijn weekprogramma normaal gesproken niet te vol? Wordt hij overvraagt of misschien ondervraagt? enz. enz. Het is in elk geval iets om mee te nemen als straks het “gewone leven” weer begint.

Dat Gideon zo rustig is, is natuurlijk heel mooi en goed. Helaas denken zijn darmen daar anders over! Ondanks de dagelijkse darmspoeling raakt Gideon toch verstopt. Zijn innerlijke rust zorgt ervoor dat hij veel minder drang heeft om constant te bewegen. Daar moeten zijn darmen waarschijnlijk even aan wennen. Een opgezette buik is het gevolg. Dit zorgt weer voor een enorme prikkel waardoor Gideon nu heel snel overprikkelt is en veel huilt. We hopen dat dit met een beetje extra medicatie snel beter gaat!

Vandaag zijn de basisscholen weer voorzichtig begonnen. Veel kinderen gaan weer met veel plezier naar school. Omdat Gideon tot een risicogroep hoort blijft hij nog even veilig thuis. Ook de meiden zijn nog thuis. Met elkaar, en ’s avonds met de hulp van Herwin, houden we dit corona leven nog een poosje vol en genieten we van elkaar!

Net echt!

Op foto’s lijken de dingen soms anders, beter of mooier dan ze in het echt zijn. Meestal worden de mooiste, leukste en beste foto’s gedeeld via sociale media. Het verhaal achter deze foto’s is soms anders dan je op het eerste gezicht zou zeggen.

Ook ik plaats liever een foto van een lachende dan van een huilende Gideon. Toch zijn er ook (best wel veel) momenten dat Gideon huilt of boos is. Doordat hij niet kan praten laat Gideon door o.a. huilen, mopperen, boos zijn, lachen en tevreden kijken, merken hoe hij zich voelt en wat hij ergens van vindt. Je zult begrijpen dat Gideon dus best wel een keer huilt. Toch hebben we niet veel foto’s waar hij huilend of boos op staat. Als je de foto’s van Gideon op sociale media bekijkt zul je dus kunnen denken dat Gideon altijd lacht. (Gelukkig doet hij dat ook veel!)

We hebben een leuke foto van Gideon bij de bouwmarkt. Hij staat daar achter een winkelkarretje. Een hele gewone foto van een jongen die met zijn vader in de bouwmarkt is. Een relaxed winkelmoment. De werkelijkheid is net iets anders…………. Als we binnenkomen bij de bouwmarkt worden we de door verschillende mensen op verschillende manieren aangekeken. Ja, ook wel begrijpelijk. Gideon is namelijk erg enthousiast en laat dat luidruchtig weten! Hij stuitert aan zijn tuigje de winkel in. Terwijl papa druk is met het zoeken naar de juiste spullen, loop ik met Gideon door de winkel. Af en toe kijken we even bij papa. Gideon vindt het allemaal reuze interessant op zijn eigen manier. Hij voelt aan alle schappen en stellages om te zien of je daar leuke geluiden mee kunt maken. Als papa en mama samen even overleggen dan rent Gideon er ineens vandoor. Snel rennen we er achteraan.
We pakken een karretje om wat spullen in te doen en zetten Gideon achter het karretje. Nu is het net echt! Het lijkt alsof Gideon echt zelf het karretje duwt. Hij zet werkelijk 2 stappen achter het karretje en botst bijna tegen iemand aan om vervolgens een poging te doen een stellage omver te lopen! Hij laat het karretje plotseling achter om heel hard door de winkel te rennen. Tja, een foto maken, karretje besturen en tuigje vasthouden lukt niet tegelijk!

Ook staat Gideon erg stoer op een foto waarop hij druk bezig is met een mixer om cake te baken. Op deze foto lijkt het of Gideon dit zelfstandig doet. Hier is de werkelijkheid ook ietsjes anders………. Terwijl Ebony even de gebruiksaanwijzing leest pakt Gideon de mixer vast. De mixer staat uit en Gideon pakt deze heel voorzichtig vast. Verder gebeurt er niks (gelukkig).
Even later pakt Ebony Gideons hand stevig vast om samen te gaan mixen. Ook zijn andere hand wordt goed vastgehouden om ongelukjes (en onnodig veel poetswerk) te voorkomen. Gideon geniet enorm van het geluid en de trilling van de mixer.

Op de foto hiernaast zie je Gideon voor de tv staan. Bruce Springsteen geeft een fantastisch concert en het is net of Gideon hem nadoet. De werkelijkheid is hier ietsje anders………… Gideon staart gebiologeerd naar de tv en luister aandachtig naar het gitaarspel van “the Boss”. Zijn eigen mini gitaar heeft hij op dat moment alleen maar vast. Het komt niet in hem op om Bruce Springsteen na te doen. Hij geniet gewoon van die gitaar!
Het is wel een mooi plaatje; Gideon die voor de tv, met zijn eigen gitaar in de hand, naar een concert aan het kijken is.

Die foto’s van Gideon waarop het lijkt of hij een hele “gewone, gemiddelde” jongen van 7 is, vind ik prachtig om te zien. Ze laten zien dat Gideon ook gewoon een heerlijk kind is. Dat hij zoveel meer is dan zijn col4a3bp syndroom.
Tegelijkertijd vind ik die foto’s vreselijk! Ze kloppen niet, zijn geen weergave van de realiteit. Deze foto’s zijn bijna het tegenovergestelde van Gideon. Toch zijn het ook echte foto’s van Gideon, in echte situaties. Foto’s precies op het juiste moment gemaakt.
Deze foto’s mogen er ook zijn en gekoesterd worden. Zolang we ons maar bewust zijn van het hele verhaal dat achter de foto verborgen is.

Je van je mooiste en beste kant laten zien op sociale media, volgens mij is daar niks mis mee. Zolang we ook maar vinden dat er niks mis is om de realiteit te laten zien!

Nou ja zeg!

Dat we regelmatig commentaar op het gedrag en geluid van Gideon krijgen dat snap ik best. Hij ziet er heel gewoon uit maar reageert altijd anders dan verwacht. Dat omstanders soms schrikkerig, geërgerd of boos reageren vinden we dan ook helemaal niet vreemd. Beetje uitleg doet vaak wonderen. Maar af en toe krijg je wel heel bijzonder commentaar!

Het blijft bijzonder, waardevol en ook gewoon heel leuk om met het koor waar ik bij zing, mee te mogen werken aan een kerkdienst in een verpleegtehuis. Een dankbaar publiek enorm zien genieten raakt ons als koor eigenlijk allemaal.
Regelmatig gaat er familie van koorleden mee naar een dienst waar wij mogen zingen. Deze keer kwam mijn prachtige gezin ook. Gideon genoot enorm van de muziek en liet dat duidelijk horen. Op zijn manier zong hij vrolijk mee. Wanneer de muziek stopte ging Gideon dit keer nog even door. Hij maakte hoge schelle geluidjes.

Een bewoner (met dementie) en een begeleider kwamen binnen. De bewoner hoorde het geluid van Gideon, keek verbaasd om zich heen en vroeg of er een hondje was. “Nee”, zei de begeleidster, “het is een jongetje” . O, zei de bewoner, ” hij moet zijn bek houden!”
Deze bewoner kwam ook nog vlak voor Gideon te zitten. Bij elk geluidje van Gideon vloog hij bijna in de benen. De begeleider zorgde ervoor dat deze meneer steeds weer ging zitten.
De begeleider probeerde de bewoner uit te leggen dat jonge kinderen wel eens geluid maken en dat hij ook wel jong geweest is. Zowel de begeleider als de bewoner bleven erg onrustig.

Omdat het koor bij dit verzorgingstehuis tijdens de dienst altijd vooraan met het gezicht naar de gemeente toe zit, kon ik dit allemaal goed zien en horen.
Op een gegeven moment merkte ik dat de begeleider nog onrustiger van Gideon werd dan de bewoner. Ze probeerde hem wel heel geduldig rustig te houden en uitleg te geven. Ze deed erg lief haar best, maar ze draaide zich wel bij elk geluidje helemaal om. Ik hoorde haar zeggen dat de ouders van het jongetje er voor moeten zorgen dat hij rustig is! Daarbij keek ze mij aan en knipoogde naar mij. Mijn man en dochters zaten inmiddels ook niet meer echt relaxed……….

Tijdens een korte Schriftlezing viel de microfoon van de voorganger uit. Een lege batterij. Die moest natuurlijk even vervangen worden. De dienst lag even stil. Snel sprong ik dit keer van mijn stoel en liep naar de bewoner toe. Op mijn hurken ging ik voor hem zitten. Ik vroeg hem of hij last had van het geluid van dat jongetje. Ja, dat had hij zeker. Ik heb hem uitgelegd dat dat jongetje mijn zoontje is en dat hij niet kan praten. “dat is zielig” zei de bewoner. U kunt prachtige zingen, want waar ik zit kan ik u heel goed horen en u zingt prachtig mee, complimenteerde ik de bewoner. Hij begon te stralen. En, vertelde ik verder, mijn zoontje zingt ook graag. Maar hij kan het lang niet zo mooi als u! Hij kan niet praten en niet zingen maar wil op zijn manier toch meedoen. Met zijn geluiden laat hij merken dat hij het hier erg leuk vindt en graag mee zingt. Hij is gehandicapt en snapt nog niet wanneer je stil moet zijn. “Ach wat zielig, wat zielig ” zei de bewoner. “en jij bent een lieve moeder, je hebt een lief snoetje” zei hij er achteraan!
Gelukkig was de batterij van de microfoon inmiddels vervangen en moest ik weer snel op mijn plek gaan zitten. Ik had het er warm van gekregen!

Er was natuurlijk een grote kans dat deze bewoner mijn uitleg binnen 5 minuten vergeten zou zijn. Maar nu was de begeleider wel op de hoogte! Hierdoor was zij duidelijk een stuk rustiger tijdens de dienst! Dat Gideon samen met zijn zus de kerkdienst even uitging tijdens de preek hielp natuurlijk ook!

Commentaar, opmerkingen, na staren, wijzen, we maken van alles mee. Gelukkig is het meestal positief. Af en toe is er wat uitleg nodig en heel soms helpt ook dat niet. Toch nemen we Gideon zoveel mogelijk overal mee naar toe. Hij hoort er gewoon bij. Ook Gideon maakt deel uit van deze maatschappij.
Dat we een opvallende verschijning zijn en dat mensen dan (even) naar Gideon (en ons) kijken dat snap ik best. Kijken mag, vragen stellen ook!
Ik blijf hopen op een maatschappij waarin we allemaal met respect met elkaar omgaan. Een maatschappij waarin elk mensenleven even belangrijk is.
Een maatschappij waarin het niet raar is dat je anders bent!