Op z’n Gideons

Ook nu geen enkele activiteit voor ons nog vanzelfsprekend is, beleven we met Gideon genoeg avonturen. Het leven gaat bij ons altijd en overal op z’n Gideons.

Zo reden we na een bezoek aan oma weer naar huis. Gideon zat tevreden in zijn autostoel. Herwin zat achter het stuur en ik ernaast. Af en toe voelde ik hem tegen mijn stoel aan trappen. Hij lachte daar ondeugend bij. Door zijn bijzondere motoriek miste hij af en toe de stoel en schoot zijn voet ernaast. Soms raakte hij niks en soms de arm van Herwin. Omdat het er op deze manier niet veiliger op werd, besloot ik mij om te draaien om Gideon aan te kijken en hem vermanend toe te spreken. Meteen nadat ik mij omdraaide belandde Gideons voet per ongeluk tegen mijn voorhoofd! Hij was zich van geen kwaad bewust en zwaaide met zijn hoofd en armen driftig heen en weer. Gideon zat overduidelijk in een drukke bui en was even totaal niet bereikbaar. We hoorden hem enorm schaterlachen. Normaal genieten we van zijn schaterlach, maar nu hielden we ons hart vast. We hoorden namelijk ook voor ons onbekende geluiden. Heel voorzichtig draaide ik mij weer om. Gelukkig kreeg ik niet meteen een voet tegen mijn hoofd, maar mijn mond zakte open van verbazing…….

Gideon stampte met zijn voeten tegen het plafond van de auto! Zijn billen gleden hierdoor bijna van zijn autostoel en hij hing met zijn keel bijna in de gordels! Vanaf mijn plek kon ik niks doen. Wij reden op de autoweg en konden niet gelijk stoppen. Gelukkig bleef Herwin rustig en reed hij zo veilig mogelijk door. Ik sprak Gideon toe, maar bij elk woord dat ik zei werd zijn lachbui alleen maar erger. Hij had pret voor tien. Zodra Herwin een vluchthaven zag, zette hij daar de auto stil. Ik stapte uit en ging naast Gideon zitten. Ik probeer hem weer rechtop in zijn stoel te zetten. Dat viel nog niet mee, want Gideon was nogsteeds slap van het lachen en zwaaide hard met zijn armen in het rond. We besloten om snel weer verder te rijden, want dit was niet echt een prettige plek om met de auto stil te staan.

Ik bleef bij Gideon achterin zitten in de hoop dat hij hierdoor rustiger werd. Helaas……. Gideon vond het allemaal maar wat grappig. Hij bleef lachen en stuiteren. Met mijn gewicht ging ik over hem heen hangen om hem een klein beetje in zijn stoel te houden. Wat waren wij blij dat we binnen 10 minuten veilig thuis waren!

Wanneer Gideon op een dag na het avondeten nogsteeds erg druk, onrustig en mopperig is, gaan Herwin en ik even een rondje met hem wandelen. We hielpen Gideon zijn jas aan te doen en liepen naar de voordeur. Zodra we buiten waren zagen we dat Gideon toch nog snel even zijn metalen kinderpannetje had meegenomen. Tja wat nu? Brengen we het pannetje weer naar binnen met als gevolg dat Gideon helemaal van slag raakt? Hij is al zo onrustig. Of mag het pannetje mee tijdens de wandeling? Het doel van deze wandeling was om wat rust in de tent te brengen. Het pannetje ging dus mee……

Het was ongetwijfeld een bijzonder gezicht; een kind dat wiebelig, ongecontroleerd met een pannetje voor zijn gezicht naast zijn ouders loopt en enorm veel lawaai maakt. Bij elke paal stopten we even zodat Gideon er tegenaan kon tikken. Na één of twee tikjes konden we weer doorlopen. Gideon zwaaide vrolijk met het pannetje heen en weer. We bleven maar veilig uit de buurt van auto’s en mensen zodat het pannetje daar niet tegenaan zou belanden. Toen we vlak bij de zoveelste paal waren liet Gideon het pannetje perongeluk los. Het pannetje viel op de straat, stuiterde een keer en viel……. in een dikke hondendrol!!!

Gideon is de laatste tijd flink gegroeid, al blijft hij klein voor zijn leeftijd. Inmiddels heeft hij genoeg lengte om makkelijk bij mijn oren te komen. Hij zit altijd aan zijn eigen oren, maar nu ook aan die van mij. Overal, echt overal, pakt hij steeds mijn oren, trekt daaraan mijn hoofd iets naar beneden om mij een soort van kusje in mijn oor te geven. Erg lief en erg vertederend. Inmiddels voor ons zo gewoon geworden dat het er helemaal bij hoort.

Wanneer ik met Gideon aan de wandel ben moeten we om de paar meter stoppen voor zo’n bijzonder oorkusje. Eigenlijk wordt dit bij mij al een soort van automatisme en gaat dit min of meer onbewust totdat ik een voorbijganger zie die ons met een grote lach op zijn gezicht aanstaard!

Tijdens ziekenhuis bezoeken, winkelen en wandelingen zit Gideon graag in de buggy. Het liefst heeft hij dan zijn gitaartje mee. Hij zit dan prinsheerlijk te spelen en op zijn manier te zingen. Ook hier zijn wij inmiddels helemaal aan gewend. In een winkel hoorde ik mensen tegen elkaar zeggen; “Waar komt toch die muziek vandaan?” Ik dacht bij mezelf; “Muziek? Ik hoor helemaal geen muziek” Ondertussen wandelde ik met Gideon in de buggy vlak langs hen. Die mensen schoten in de lach en zeiden tegen elkaar; ” O, kijk deze jongen maakt muziek!”

Als het (l)even anders gaat dan gebruikelijk zeggen wij gewoon; “Bij ons gaat het op z’n Gideons!

Net echt!

Op foto’s lijken de dingen soms anders, beter of mooier dan ze in het echt zijn. Meestal worden de mooiste, leukste en beste foto’s gedeeld via sociale media. Het verhaal achter deze foto’s is soms anders dan je op het eerste gezicht zou zeggen.

Ook ik plaats liever een foto van een lachende dan van een huilende Gideon. Toch zijn er ook (best wel veel) momenten dat Gideon huilt of boos is. Doordat hij niet kan praten laat Gideon door o.a. huilen, mopperen, boos zijn, lachen en tevreden kijken, merken hoe hij zich voelt en wat hij ergens van vindt. Je zult begrijpen dat Gideon dus best wel een keer huilt. Toch hebben we niet veel foto’s waar hij huilend of boos op staat. Als je de foto’s van Gideon op sociale media bekijkt zul je dus kunnen denken dat Gideon altijd lacht. (Gelukkig doet hij dat ook veel!)

We hebben een leuke foto van Gideon bij de bouwmarkt. Hij staat daar achter een winkelkarretje. Een hele gewone foto van een jongen die met zijn vader in de bouwmarkt is. Een relaxed winkelmoment. De werkelijkheid is net iets anders…………. Als we binnenkomen bij de bouwmarkt worden we de door verschillende mensen op verschillende manieren aangekeken. Ja, ook wel begrijpelijk. Gideon is namelijk erg enthousiast en laat dat luidruchtig weten! Hij stuitert aan zijn tuigje de winkel in. Terwijl papa druk is met het zoeken naar de juiste spullen, loop ik met Gideon door de winkel. Af en toe kijken we even bij papa. Gideon vindt het allemaal reuze interessant op zijn eigen manier. Hij voelt aan alle schappen en stellages om te zien of je daar leuke geluiden mee kunt maken. Als papa en mama samen even overleggen dan rent Gideon er ineens vandoor. Snel rennen we er achteraan.
We pakken een karretje om wat spullen in te doen en zetten Gideon achter het karretje. Nu is het net echt! Het lijkt alsof Gideon echt zelf het karretje duwt. Hij zet werkelijk 2 stappen achter het karretje en botst bijna tegen iemand aan om vervolgens een poging te doen een stellage omver te lopen! Hij laat het karretje plotseling achter om heel hard door de winkel te rennen. Tja, een foto maken, karretje besturen en tuigje vasthouden lukt niet tegelijk!

Ook staat Gideon erg stoer op een foto waarop hij druk bezig is met een mixer om cake te baken. Op deze foto lijkt het of Gideon dit zelfstandig doet. Hier is de werkelijkheid ook ietsjes anders………. Terwijl Ebony even de gebruiksaanwijzing leest pakt Gideon de mixer vast. De mixer staat uit en Gideon pakt deze heel voorzichtig vast. Verder gebeurt er niks (gelukkig).
Even later pakt Ebony Gideons hand stevig vast om samen te gaan mixen. Ook zijn andere hand wordt goed vastgehouden om ongelukjes (en onnodig veel poetswerk) te voorkomen. Gideon geniet enorm van het geluid en de trilling van de mixer.

Op de foto hiernaast zie je Gideon voor de tv staan. Bruce Springsteen geeft een fantastisch concert en het is net of Gideon hem nadoet. De werkelijkheid is hier ietsje anders………… Gideon staart gebiologeerd naar de tv en luister aandachtig naar het gitaarspel van “the Boss”. Zijn eigen mini gitaar heeft hij op dat moment alleen maar vast. Het komt niet in hem op om Bruce Springsteen na te doen. Hij geniet gewoon van die gitaar!
Het is wel een mooi plaatje; Gideon die voor de tv, met zijn eigen gitaar in de hand, naar een concert aan het kijken is.

Die foto’s van Gideon waarop het lijkt of hij een hele “gewone, gemiddelde” jongen van 7 is, vind ik prachtig om te zien. Ze laten zien dat Gideon ook gewoon een heerlijk kind is. Dat hij zoveel meer is dan zijn col4a3bp syndroom.
Tegelijkertijd vind ik die foto’s vreselijk! Ze kloppen niet, zijn geen weergave van de realiteit. Deze foto’s zijn bijna het tegenovergestelde van Gideon. Toch zijn het ook echte foto’s van Gideon, in echte situaties. Foto’s precies op het juiste moment gemaakt.
Deze foto’s mogen er ook zijn en gekoesterd worden. Zolang we ons maar bewust zijn van het hele verhaal dat achter de foto verborgen is.

Je van je mooiste en beste kant laten zien op sociale media, volgens mij is daar niks mis mee. Zolang we ook maar vinden dat er niks mis is om de realiteit te laten zien!

Nou ja zeg!

Dat we regelmatig commentaar op het gedrag en geluid van Gideon krijgen dat snap ik best. Hij ziet er heel gewoon uit maar reageert altijd anders dan verwacht. Dat omstanders soms schrikkerig, geërgerd of boos reageren vinden we dan ook helemaal niet vreemd. Beetje uitleg doet vaak wonderen. Maar af en toe krijg je wel heel bijzonder commentaar!

Het blijft bijzonder, waardevol en ook gewoon heel leuk om met het koor waar ik bij zing, mee te mogen werken aan een kerkdienst in een verpleegtehuis. Een dankbaar publiek enorm zien genieten raakt ons als koor eigenlijk allemaal.
Regelmatig gaat er familie van koorleden mee naar een dienst waar wij mogen zingen. Deze keer kwam mijn prachtige gezin ook. Gideon genoot enorm van de muziek en liet dat duidelijk horen. Op zijn manier zong hij vrolijk mee. Wanneer de muziek stopte ging Gideon dit keer nog even door. Hij maakte hoge schelle geluidjes.

Een bewoner (met dementie) en een begeleider kwamen binnen. De bewoner hoorde het geluid van Gideon, keek verbaasd om zich heen en vroeg of er een hondje was. “Nee”, zei de begeleidster, “het is een jongetje” . O, zei de bewoner, ” hij moet zijn bek houden!”
Deze bewoner kwam ook nog vlak voor Gideon te zitten. Bij elk geluidje van Gideon vloog hij bijna in de benen. De begeleider zorgde ervoor dat deze meneer steeds weer ging zitten.
De begeleider probeerde de bewoner uit te leggen dat jonge kinderen wel eens geluid maken en dat hij ook wel jong geweest is. Zowel de begeleider als de bewoner bleven erg onrustig.

Omdat het koor bij dit verzorgingstehuis tijdens de dienst altijd vooraan met het gezicht naar de gemeente toe zit, kon ik dit allemaal goed zien en horen.
Op een gegeven moment merkte ik dat de begeleider nog onrustiger van Gideon werd dan de bewoner. Ze probeerde hem wel heel geduldig rustig te houden en uitleg te geven. Ze deed erg lief haar best, maar ze draaide zich wel bij elk geluidje helemaal om. Ik hoorde haar zeggen dat de ouders van het jongetje er voor moeten zorgen dat hij rustig is! Daarbij keek ze mij aan en knipoogde naar mij. Mijn man en dochters zaten inmiddels ook niet meer echt relaxed……….

Tijdens een korte Schriftlezing viel de microfoon van de voorganger uit. Een lege batterij. Die moest natuurlijk even vervangen worden. De dienst lag even stil. Snel sprong ik dit keer van mijn stoel en liep naar de bewoner toe. Op mijn hurken ging ik voor hem zitten. Ik vroeg hem of hij last had van het geluid van dat jongetje. Ja, dat had hij zeker. Ik heb hem uitgelegd dat dat jongetje mijn zoontje is en dat hij niet kan praten. “dat is zielig” zei de bewoner. U kunt prachtige zingen, want waar ik zit kan ik u heel goed horen en u zingt prachtig mee, complimenteerde ik de bewoner. Hij begon te stralen. En, vertelde ik verder, mijn zoontje zingt ook graag. Maar hij kan het lang niet zo mooi als u! Hij kan niet praten en niet zingen maar wil op zijn manier toch meedoen. Met zijn geluiden laat hij merken dat hij het hier erg leuk vindt en graag mee zingt. Hij is gehandicapt en snapt nog niet wanneer je stil moet zijn. “Ach wat zielig, wat zielig ” zei de bewoner. “en jij bent een lieve moeder, je hebt een lief snoetje” zei hij er achteraan!
Gelukkig was de batterij van de microfoon inmiddels vervangen en moest ik weer snel op mijn plek gaan zitten. Ik had het er warm van gekregen!

Er was natuurlijk een grote kans dat deze bewoner mijn uitleg binnen 5 minuten vergeten zou zijn. Maar nu was de begeleider wel op de hoogte! Hierdoor was zij duidelijk een stuk rustiger tijdens de dienst! Dat Gideon samen met zijn zus de kerkdienst even uitging tijdens de preek hielp natuurlijk ook!

Commentaar, opmerkingen, na staren, wijzen, we maken van alles mee. Gelukkig is het meestal positief. Af en toe is er wat uitleg nodig en heel soms helpt ook dat niet. Toch nemen we Gideon zoveel mogelijk overal mee naar toe. Hij hoort er gewoon bij. Ook Gideon maakt deel uit van deze maatschappij.
Dat we een opvallende verschijning zijn en dat mensen dan (even) naar Gideon (en ons) kijken dat snap ik best. Kijken mag, vragen stellen ook!
Ik blijf hopen op een maatschappij waarin we allemaal met respect met elkaar omgaan. Een maatschappij waarin elk mensenleven even belangrijk is.
Een maatschappij waarin het niet raar is dat je anders bent!