Tag: aanvraag

Gevecht om hulp

“Gideon,kom de bus is er”. Terwijl ik dit zeg loop ik naar Gideon toe en pak hem bij zijn hand en
neem hem mee naar de gang. Ik trek Gideon zijn jas en schoenen aan. Gideon doet zelf de voordeur
open en kijkt de straat in. Ineens rent hij, met een grote lach op zijn gezicht, voor me uit naar de bus.
Als een directeur zit ons 8 jarig mannetje in de taxibus die hem naar zijn groep de Giraf in het
orthopedagogisch kindcentrum de Iemenkorf brengt. Hij heeft er duidelijk zin in. Vrolijk zwaai ik
Gideon uit en loop weer naar binnen. Zo nu eerst een kopje koffie, want ik heb er voor mijn gevoel al
een hele dag opzitten.
Met mijn kopje koffie in de hand, zit ik even voor mij uit te staren en laat mijn gedachten de vrije
loop…….
Wat is Gideon toch een heerlijk mannetje, een Zegen voor ons gezin, hij geeft en leert ons zoveel. Al
is het af en toe erg pittig. Eindelijk hebben we het gevoel dat we een beetje balans gevonden
hebben, maar wat is die balans fragiel. Wat hebben we moeten vechten om op dit punt te komen.
Vechten voor de juiste hulp en hulpmiddelen die we gewoon keihard nodig zijn in de zorg rondom
Gideon. Wat is het frustrerend om elke keer bij elke aanvraag te moeten bewijzen hoe gehandicapt
Gideon is. Op elk formulier weer aangeven wat hij allemaal niet kan. Uitleggen en onderbouwen,
liefst met bewijs van deskundigen, dat we hulp(middelen) nodig zijn. Dat dit geen luxe is maar dat de
juiste hulp(middelen) er voor zorgen dat we de zorg rondom Gideon als gezin vol kunnen houden.
Dat de kwaliteit van leven van Gideon en ons hele gezin, staan en vallen bij de toekenning en
organiseren van de juiste hulp(middelen).
Nogsteeds voel ik de moeheid, frustratie, wantrouwen en het verdriet van het gevecht met de
gemeente en andere instanties. Gelukkig geniet ik enorm van ons andere huis in een andere
gemeente, de aanbouw voor Gideon die mijn man helemaal zelf gemaakt heeft, de aangepaste fiets
die we uiteindelijk toch mochten mee verhuizen, enz. enz. Maar zo terugdenkend aan hoe het
allemaal gegaan is, word ik gewoon weer opnieuw boos. Vooral omdat ik weet dat wanneer de
hulpvraag van Gideon veranderd we weer opnieuw moeten vechten. Dat we hierin geen uitzondering
zijn, maar dat dit “gewoon” gevonden wordt maakt me extra boos en verdrietig. Vooral omdat ik
weet dat niet elke zorgouder de energie en/of mogelijkheid heeft om het gevecht aan te gaan. Ik
weet zeker dat dit anders kan en moet.
Zorg voor eenheid en daarmee eerlijkheid: elke gemeente hetzelfde beleid, dezelfde toekenningen
bij dezelfde hulpvraag.
Maak het aanvragen van hulp eenvoudiger zodat het onnodig is om een onafhankelijke
cliëntondersteuner in te schakelen.
Geef zorgouders weer vertrouwen, ze vragen niet voor niets om hulp. Een hulpvraag is iets anders
dan vragen om een luxe artikel!
Eigenlijk hoeft de overheid maar één vraag te stellen bij het aanvragen van hulp: Wat hebben jullie
nodig in de zorg rondom Gideon?
Ik staar in mijn lege koffiekopje. Blijkbaar was ik zo in gedachten dat ik ongemerkt mijn koffie heb
opgedronken.

Bah! Eindeloze, uitzichtloze en frustrerende formulieren.

Er lijkt geen eind te komen aan de formulieren die je in moet vullen, omdat de zorg voor Gideon verandert. Wat zou ik graag in gesprek gaan met de beleidsmakers/ontwerpers/bedenkers van die formulieren, want volgens mij hebben ze werkelijk geen idee wat het invullen van die formulieren teweeg brengt!

Gelukkig kun je in Nederland zorg aanvragen wanneer je kind dat nodig heeft. Het is inmiddels alleen zo ontzettend ingewikkeld dat het bijna niet meer lukt om als ouders dit zelf te doen! Je krijgt vaak te maken met zoveel verschillende instanties die elk hun eigen formulieren en werkwijze hebben. Om je een beetje een idee te geven met welke instanties we o.a.voor Gideon te maken hebben een klein overzicht:

  • WMO (gemeente) voor de aangepaste buggy en fiets.
  • Een hulpmiddelen specialist die namens de gemeente de fiets en buggy levert en onderhoudt.
  • Zorgverzekering voor zijn aangepaste bed en kinderstoel.
  • Een andere hulpmiddelen specialist die zijn bed en stoel levert en onderhoudt.
  • WLZ (wet langdurige zorg).
  • Het Zorgkantoor dat namens de WLZ de zorg moet goedkeuren.
  • SVB die de WLZ betalingen goedkeurt en uitvoert.

Natuurlijk begrijp ik dat, wanneer de zorg voor Gideon verandert, er de nodige formulieren ingevuld moeten worden. Maar wat ik niet begrijp is de hoeveelheid formulieren. Verschillende formulieren van de zelfde instantie die bijna identiek zijn, moeten toch allemaal ingevuld worden. Dan vraagt de volgende instantie om bijna dezelfde informatie met weer een ander formulier. Wat ik al helemaal niet begrijp is dat het elke keer een zoektocht is naar het juiste formulier van de juiste instantie!

Bijna elk formulier begint met het invullen van de algemene gegevens zoals: naam, klantnummer, bsn nummer, enz. Opzich logisch dat ze deze gegevens nodig zijn. Maar wanneer je op verschillende formulieren, die al op elkaar lijken, steeds dezelfde informatie met dezelfde instelling deelt, krijg je het gevoel erg onzinnig bezig te zijn. Zeker als je dan bedenkt dat iemand al die formulieren moet lezen en verwerken……….

Dat ik altijd vreselijk op zie tegen het invullen van al die formulieren zal inmiddels wel duidelijk zijn. Gelukkig doen Herwin en ik dit samen, maar weet je wat ik nog het ergste vindt? Dat zijn de vragen die je moet beantwoorden! Die vragen zijn vaak zo confronterend en pijnlijk. De manier waarop die vragen geformuleerd zijn, maken het vaak onnodig extra lastig om ze te beantwoorden.

Steeds weer opschrijven wat je kind niet kan, waar je hulp bij nodig hebt, waarom je hulp nodig hebt, wat er gebeurt als je deze hulp niet krijgt is gewoon pijnlijk. Daarnaast ben je er ook van bewust, dat wanneer je dit niet goed beantwoordt, de vraag om noodzakelijke hulp zomaar afgewezen kan worden. Steeds moet je opnieuw bewijzen dat je kind echt een beperking heeft, terwijl dit ook voor de instanties allang duidelijk is, want er is immers een duidelijke indicatie afgegeven!

Wat zou ik graag in gesprek gaan (of lezingen geven) met zorgkantoren, gemeentes, svb, enz. over de hoeveelheid formulieren en de vraagstelling op deze formulieren. Ik zou ze graag uitleggen dat elk formulier een enorme impact heeft en ze de “andere kant” van de formulieren laten zien. Maar liefst 60% van de ouders van een zorgintensief kind krijgt een burn-out. Een andere vraagstelling en minder formulieren waar dat kan, zou het voor deze ouders iets makkelijker maken om toegang tot noodzakelijke hulp te krijgen!

Maar ja, om op deze manier in gesprek te komen met deze instanties moet vast weer een nieuw formulier ontwikkeld worden!

Instanties die hierover met mij het gesprek willen aangaan of belangstelling hebben voor een lezing kunnen heel eenvoudig contact met mij opnemen via de contactpagina op gewoongideon.com