Categorie: overig

Grapjas!

Wat is het heerlijk om te zien dat Gideon steeds meer lijkt te begrijpen van wat er om hem heen gebeurd. Het leukste ervan is dat hij, als je het wilt zien, humor ontwikkeld. Op zijn eigen unieke manier maakt hij de geweldigste grapjes!

Als je Gideon roept, dan loopt hij soms snel weg. Hij heeft dan dikke pret! Dit lijkt misschien heel gewoon maar is voor ons iets heel bijzonders. Dit betekent dat Gideon begrijpt dat je hem roept. Dat hij heel goed weet dat hij dan moet komen, maar dat hij dus bewust kiest om dat niet te doen.
Het prachtige ondeugende koppie dat hij er dan bij trekt is voor ons echt onbetaalbaar!

Als we ’s avonds met het hele gezin gezellig samen aan tafel zitten te eten, vertelt iedereen over zijn dag. Ook Gideon “praat” er flink op los. Hij begint meestal zachtjes maar hoe langer het duurt dat hij aandacht van ons krijgt, hoe harder hij begint te “praten”. Met twinkelende pretoogjes maakt hij zo’n lawaai dat wij elkaar niet meer kunnen verstaan. Meestal is hij wel (heel) even stil als wij duidelijk zeggen dat hij even stil moet zijn. Soms blijft hij maar doorgaan. Onvoorstelbaar hoeveel decibels Gideon kan produceren! Hij lacht er dan hardop bij en op zo’n moment helpt helemaal niks. Af en toe zetten wij hem dan (veilig in zijn aangepaste kinderstoel waarin hij helemaal vast zit) eventjes in de bijkeuken. Door het raam kunnen wij hem dan nog zien. Zelfs dan blijft Gideon doorgaan met lawaai maken en schaterlachen. Wij kunnen dan wel even ons gesprek afmaken terwijl Gideon dan zorgt voor achtergrond “muziek”!

Ook ’s nachts heeft Gideon soms dikke pret! We hebben een beeld-babyfoon waarmee we Gideon goed in de gaten kunnen houden (ivm zijn epilepsie). Af en toe horen wij Gideon ’s nachts schaterlachen. We kijken dan vanuit ons bed naar de beeld-babyfoon en zien dan………helemaal niks!! Gideon is onder het hoeslaken gekropen en heeft deze strak over zich heen getrokken. Het lijkt dan of je naar een leeg bed kijkt! Als je dan wel je eigen bed uitgaat en even bij hem gaat kijken dan is het feest voor hem helemaal compleet. Dan lacht hij nog harder, want met publiek erbij is het natuurlijk nog veel leuker!!!

Gideon kan ook huilen en lachen tegelijk! Je ziet aan zijn koppie dat deze beide emoties aanwezig zijn en dat ze elkaar in een razendsnel tempo afwisselen. Dit blijft voor ons ook heel bijzonder om te zien.
Wanneer we bijvoorbeeld bij zijn logeeradres (het belevingshuus) aankomen dan stuitert hij met een blij gezicht op de achterbank van de auto. Hij weet dan gewoon niet hoe snel hij de auto uit moet komen. Hij stapt lachend uit om vervolgens heel hard te gaan huilen en weer te schaterlachen!

Tijdens het eten maakt Gideon ook geweldige grapjes. Deze grapjes zijn vooral erg leuk als je niet vlak naast hem zit!!! Gideon kan namelijk zomaar de slappe lach krijgen en gaan schaterlachen wanneer je net een lepel met yoghurt in zijn mond stopt. Wanneer de spetters dan door de lucht vliegen heeft meneer de grootste pret! Hoe meer hij raakt met zijn spetters hoe groter zijn vreugde.
Het gebeurd ook regelmatig dat het eten hem niet snel genoeg gaat, met een ondeugend koppie pakt hij dan met zijn handjes het lekkerste (meestal vlees) van het dichtstbijzijnde bord en stopt dit razendsnel in zijn mond!

Tandenpoetsen is echt geen hobby van Gideon. Met mega veel lawaai stribbelt hij enorm tegen. Zo af en toe loopt hij lachend de badkamer binnen. Hij maakt dan duidelijk dat hij wel zin heeft om te gaan douchen. Maar ja, meestal heeft hij “pech” en gaat dat feest niet door. Hij moppert dan een beetje, zeker als je zijn tandenborstel pakt. Hij weet dan dat hij echt moet “poetsen”. Wanneer je dan naar hem toe buigt met de tandenborstel in je hand krijg je ineens een enorme knuffel! Hij omhelst je dan helemaal! Tijdens het knuffelen hoor je hem dan zachtjes giebelen. Wat een geniet moment! Onze slimme rakker heeft heel goed in de gaten dat zolang je hem knuffelt, je zijn tanden mooi niet kunt poetsen!!!

Al deze momenten zijn voor ons onbeschrijfelijk waardevol. Het geeft ons niet alleen energie, moed, liefde en kracht om ook de zorgelijke momenten door te komen. Nee, het is meer dan dat. Het bevestigd ons in de overtuiging dat Gideon zoveel meer is dan zijn syndroom en zijn verstandelijke beperking. Gideon is vooral een kind, een heerlijk kind, met zijn eigen karakter, zijn eigen voorkeuren, zijn eigen mening, zijn eigen gevoel, zijn eigen ik.
In alle drukte van het leven, in de drukte van het zorgen en regelen, vergeten we wel eens om Gideon echt te zien. We missen zo snel die ondeugende blik, dat glimlachje, die aanwijzing dat iets leuk is of juist niet. We stappen zo snel over zijn voorkeur, gevoel en mening heen terwijl we eigenlijk constant bezig zijn met “het zorgen voor” Gideon. Je kunt Gideon geen seconde uit het zicht verliezen en toch gebeurd het ons te vaak dat wij hem “niet zien”.

Juist op die momenten dat, Gideon door de hoeveel zorg, voor ons even “onzichtbaar” is, ziet Gideon ons wel! Met een lach en soms een traan weet hij ons steeds weer te verrassen en te verbinden. Hij laat ons dan, met zijn unieke gevoel voor humor, gewoon even stilstaan bij de belangrijke dingen in het leven. Daar zijn wij hem intens dankbaar voor!

Nou ja zeg!

Dat we regelmatig commentaar op het gedrag en geluid van Gideon krijgen dat snap ik best. Hij ziet er heel gewoon uit maar reageert altijd anders dan verwacht. Dat omstanders soms schrikkerig, geërgerd of boos reageren vinden we dan ook helemaal niet vreemd. Beetje uitleg doet vaak wonderen. Maar af en toe krijg je wel heel bijzonder commentaar!

Het blijft bijzonder, waardevol en ook gewoon heel leuk om met het koor waar ik bij zing, mee te mogen werken aan een kerkdienst in een verpleegtehuis. Een dankbaar publiek enorm zien genieten raakt ons als koor eigenlijk allemaal.
Regelmatig gaat er familie van koorleden mee naar een dienst waar wij mogen zingen. Deze keer kwam mijn prachtige gezin ook. Gideon genoot enorm van de muziek en liet dat duidelijk horen. Op zijn manier zong hij vrolijk mee. Wanneer de muziek stopte ging Gideon dit keer nog even door. Hij maakte hoge schelle geluidjes.

Een bewoner (met dementie) en een begeleider kwamen binnen. De bewoner hoorde het geluid van Gideon, keek verbaasd om zich heen en vroeg of er een hondje was. “Nee”, zei de begeleidster, “het is een jongetje” . O, zei de bewoner, ” hij moet zijn bek houden!”
Deze bewoner kwam ook nog vlak voor Gideon te zitten. Bij elk geluidje van Gideon vloog hij bijna in de benen. De begeleider zorgde ervoor dat deze meneer steeds weer ging zitten.
De begeleider probeerde de bewoner uit te leggen dat jonge kinderen wel eens geluid maken en dat hij ook wel jong geweest is. Zowel de begeleider als de bewoner bleven erg onrustig.

Omdat het koor bij dit verzorgingstehuis tijdens de dienst altijd vooraan met het gezicht naar de gemeente toe zit, kon ik dit allemaal goed zien en horen.
Op een gegeven moment merkte ik dat de begeleider nog onrustiger van Gideon werd dan de bewoner. Ze probeerde hem wel heel geduldig rustig te houden en uitleg te geven. Ze deed erg lief haar best, maar ze draaide zich wel bij elk geluidje helemaal om. Ik hoorde haar zeggen dat de ouders van het jongetje er voor moeten zorgen dat hij rustig is! Daarbij keek ze mij aan en knipoogde naar mij. Mijn man en dochters zaten inmiddels ook niet meer echt relaxed……….

Tijdens een korte Schriftlezing viel de microfoon van de voorganger uit. Een lege batterij. Die moest natuurlijk even vervangen worden. De dienst lag even stil. Snel sprong ik dit keer van mijn stoel en liep naar de bewoner toe. Op mijn hurken ging ik voor hem zitten. Ik vroeg hem of hij last had van het geluid van dat jongetje. Ja, dat had hij zeker. Ik heb hem uitgelegd dat dat jongetje mijn zoontje is en dat hij niet kan praten. “dat is zielig” zei de bewoner. U kunt prachtige zingen, want waar ik zit kan ik u heel goed horen en u zingt prachtig mee, complimenteerde ik de bewoner. Hij begon te stralen. En, vertelde ik verder, mijn zoontje zingt ook graag. Maar hij kan het lang niet zo mooi als u! Hij kan niet praten en niet zingen maar wil op zijn manier toch meedoen. Met zijn geluiden laat hij merken dat hij het hier erg leuk vindt en graag mee zingt. Hij is gehandicapt en snapt nog niet wanneer je stil moet zijn. “Ach wat zielig, wat zielig ” zei de bewoner. “en jij bent een lieve moeder, je hebt een lief snoetje” zei hij er achteraan!
Gelukkig was de batterij van de microfoon inmiddels vervangen en moest ik weer snel op mijn plek gaan zitten. Ik had het er warm van gekregen!

Er was natuurlijk een grote kans dat deze bewoner mijn uitleg binnen 5 minuten vergeten zou zijn. Maar nu was de begeleider wel op de hoogte! Hierdoor was zij duidelijk een stuk rustiger tijdens de dienst! Dat Gideon samen met zijn zus de kerkdienst even uitging tijdens de preek hielp natuurlijk ook!

Commentaar, opmerkingen, na staren, wijzen, we maken van alles mee. Gelukkig is het meestal positief. Af en toe is er wat uitleg nodig en heel soms helpt ook dat niet. Toch nemen we Gideon zoveel mogelijk overal mee naar toe. Hij hoort er gewoon bij. Ook Gideon maakt deel uit van deze maatschappij.
Dat we een opvallende verschijning zijn en dat mensen dan (even) naar Gideon (en ons) kijken dat snap ik best. Kijken mag, vragen stellen ook!
Ik blijf hopen op een maatschappij waarin we allemaal met respect met elkaar omgaan. Een maatschappij waarin elk mensenleven even belangrijk is.
Een maatschappij waarin het niet raar is dat je anders bent!

Wij waren boos (vervolg)

Wat zijn we verrast door de vele reacties op de vorige blog! (mei 2019) Het is onvoorstelbaar hoeveel mensen met ons meeleven, meedenken, voor ons bidden en ons helpen. Hier zijn wij zo ontzettend dankbaar voor! In dit geval schieten woorden te kort om te vertellen hoe goed ons dit doet! Daarom zeg ik maar “gewoon”: Bedankt!

De strijd van mede zorgouders
Met verbazing en ontzetting hebben we ook de verhalen van andere mensen gelezen die ze via o.a. social media deelden naar aanleiding van de vorige blog.
Wat moeten er ontzettend veel zorgouders strijden voor de juiste hulp(middelen) voor hun kind! Het werd pijnlijk duidelijk dat er heel veel verschil zit tussen de gemeenten onderling in Nederland. Het voelt zo oneerlijk en onrechtvaardig dat in de ene gemeente een hulpmiddel niet verstrekt wordt en in een gemeente verderop wel, dat de nodige hulp wel toegekend wordt en in een andere gemeente dezelfde hulp wordt afgewezen. Dat je in de ene gemeente het ene formulier na het andere moet invullen terwijl in een andere gemeente gelijk een afspraak gemaakt kan worden.

Formulieren
Het is trouwens ook zo snel gezegd: “vult u nog maar even een formulier in”. Dat dit voor zorgouders heel emotioneel, vervelend, frustrerend en pijnlijk kan zijn, daar wordt dan meestal niet voldoende bij stil gestaan.
Op zo’n formulier moet je meestal aangeven waar je hulp bij nodig hebt, wat er niet goed gaat. De dingen die je kind (nog) niet kan, waar je kind afwijkt van leeftijdsgenoten, moet je op papier zetten. Dan mag je dat formulier inleveren of opsturen, vervolgens wachten op een reactie van de gemeente. Soms wordt er dan een afspraak gemaakt voor een gesprek zodat je de hulpvraag die je met pijn in je hart op papier hebt gezet mondeling kunt toelichten, soms moet het kind hierbij aanwezig zijn! Daarna is het wachten op een beslissing of ze hebben nog meer informatie nodig………..
Hoe dit proces verloopt is dus ook per gemeente heel verschillend! Ook de formulieren die gebruikt worden zijn per gemeente heel verschillend. Sommige gemeenten stellen op zo’n meldingsformulier wel bijzondere vragen zoals: “wat heeft u zelf gedaan om het probleem op te lossen?” Heeft u al familie, buren enz. ingeschakeld om u te helpen?”
Zo’n vraag kan zowel bijzonder pijnlijk als hilarisch zijn!
Ik hoop van harte dat er in heel Nederland bij de gemeente, maar eigenlijk bij de hele overheid, meer aandacht komt voor de weg die zorgouders moeten bewandelen en de formulieren die ze moeten invullen. Een andere vraagstelling (zowel op papier als mondeling) maakt soms al een wereld van verschil!

Terug naar ons verhaal
Ondertussen zijn wij alweer maanden en een aantal pittige gesprekken verder. In deze gesprekken hebben zowel de gemeente als wij kunnen zeggen wat we van elkaar verwachten om zo begrip voor elkaars standpunten te kunnen opbrengen. We zijn het helaas niet op alle vlakken met elkaar eens. Gelukkig lukt het ons wel om de discussie achter ons te laten om samen concreet naar oplossingen te zoeken. Er wordt nu echt naar ons geluisterd en er wordt gekeken naar wat we nodig zijn als gezin zodat Gideon “gewoon” bij ons kan blijven wonen. Dit is onbeschrijfelijk prettig.
Voor de verhuizing is de gemeente met ons mee geweest naar onze toekomstige gemeente. Samen hebben we kunnen uitleggen wat wij nodig zijn en waarom.

Inmiddels wonen we alweer een paar maanden in onze nieuwe gemeente. We zijn op een warme manier welkom geheten in de buurt. Hoe fijn is dat!!!
De meiden voelen zich hier al aardig thuis en wijzelf kunnen gelukkig ook goed wennen. Gideon geniet duidelijk ook van de grotere woonkamer. Hij kan heerlijk rondrennen zonder gelijk tegen iemand aan te botsen!

Toezeggingen
Zolang nog niet duidelijk was of de nieuwe gemeente de fiets zou overnemen mochten we van de vorige gemeente deze blijven gebruiken. Er kwam gelukkig duidelijkheid over de verhuiskosten vergoeding. Deze zijn per direct toegekend door de vorige gemeente!
Ook werd duidelijk dat onze nieuwe gemeente geen vergoeding verstrekt voor de verbouw die nodig is voor Gideon. De vorige gemeente heeft toen haar verantwoordelijk genomen door ons een tegemoetkoming in verbouwkosten toe te kennen!
Eind oktober kregen we bericht van onze nieuwe gemeente dat zij de fiets en de buggy gaan overnemen!!!
Heel bijzonder hoe het allemaal gelopen is. Maar wat zijn we dankbaar en blij dat het uiteindelijk allemaal goed gekomen is. Dat de vorige gemeente maatwerk heeft toegepast, verantwoordelijkheid genomen heeft, menselijk is geweest, heeft ingezien dat het hier niet om een “luxe” aanvraag gaat maar om pure noodzaak.
Dat de nieuwe gemeente zich voor ons heeft ingezet zodat wij de aangepaste fiets en buggy konden behouden.
Dat we zoveel steun, op veel verschillende manieren, van mensen om ons heen en ook van lezers van deze blog hebben ontvangen.
Voor al deze dingen zijn we intens dankbaar! Het heeft er zeker aan bijgedragen dat wij nu met veel plezier in onze nieuwe woonplaats wonen!

Blog over Gideon
Nu ook de verhuisdrukte achter de rug is wil ik het bloggen over ons uniek en stralend mannetje weer gaan oppakken. Binnenkort kunt u dus weer lezen hoe het met hem, ons en de verbouwing die inmiddels gestart is, gaat!

 

Wij zijn boos!

Onrecht, onmacht, woede, frustratie en verdriet. Gevoelens die overheersen omdat je als “zorgintensief gezin” afhankelijk bent van de gemeente waarin je woont!

Op dit moment zijn wij in “gesprek” met de gemeente over een woon- en fietsvoorziening die wij nodig zijn voor Gideon. Het “gesprek” wat in eerste instantie een warm en prettig gesprek was, is nu veranderd in een discussie. Deze discussie lijkt inmiddels een gevecht te worden. Een gevecht tegen een reus, zoals David tegen Goliath!

Nu Gideon groter wordt heeft hij letterlijk en figuurlijk meer ruimte in huis nodig. Ook is het voor de veiligheid, op korte termijn, nodig dat hij een slaapkamer en douche gelegenheid beneden heeft. Zijn slaapkamer beneden kan dan meteen gebruikt worden als uitraaskamer en snoezelruimte.
Deze voorzieningen zijn nodig, geen luxe. Door o.a.deze voorzieningen is het mogelijk om Gideon thuis te laten wonen! Thuis bij zijn ouders en zijn zussen. Gideon is nog maar 6 jaar……..zijn syndroom dwingt ons om hier nu al mee bezig te zijn. Je verwacht dan dat de gemeente zegt: Het is al moeilijk genoeg om hier nu al mee bezig te moeten zijn, we gaan je helpen waar we kunnen. Helaas is dit niet wat onze gemeente zegt en doet. Nee onze gemeente zegt: we begrijpen dat het moeilijk is en dat jullie oplossingen nodig zijn zodat Gideon zolang mogelijk thuis kan blijven wonen maar wij zullen alles doen om het zo moeilijk mogelijk te maken!

We hebben dus een WMO melding bij de gemeente gedaan. WMO is de Wet Maatschappelijke Ondersteuning 2015. De gemeente moet ervoor zorgen dat mensen zolang mogelijk thuis kunnen wonen en geeft daarbij ondersteuning.
Je kunt hierbij denken aan woonvoorzieningen zoals aangepaste douche, traplift, enz. enz. Maar ook een aangepaste fiets valt onder de WMO.
Hoe de gemeente de WMO precies invult verschilt per gemeente. Iedere gemeente heeft weer andere regels en voorwaarden. Er is dus geen landelijk beleid. Of je de hulp krijgt die je nodig bent hangt dus af van de gemeente waarin je woont!

Wij hebben bij de gemeente aangegeven dat we hulp nodig zijn bij het wonen. Dat Gideon voor de veiligheid een uitraas/snoezel/slaapkamer en douche ruimte beneden nodig heeft en dat zijn huidige aangepaste fiets (die we al van de gemeente in bruikleen hebben) niet meer veilig is.
Na weken wachten kregen we een telefoontje van de Regisseur Sociaal Domein van de gemeente dat de aanvraag ontvangen was en werd er een afspraak gemaakt voor een gesprek bij ons thuis.
De persoon die namens de gemeente bij ons thuis kwam, was in het verleden ook al bij ons thuis geweest voor een kleine woningaanpassing (hekje in de woonkamer zodat Gideon een soort box in de woonkamer heeft) en voor een andere aangepaste buggy.
Fijn dat we nu weer dezelfde persoon hadden. We hebben inmiddels wel 4 of 5 verschillende Regisseurs Sociaal Domein bij ons thuis gezien! En niet omdat we zoveel aanvragen hebben gedaan maar omdat er zoveel en zo snel gewisseld werd van Regisseur en wij ons verhaal (en de aanvraag) elke keer opnieuw konden doen!

Het was een warm en prettig gesprek, er was alle begrip voor onze situatie. Er werd erkend dat er hulp nodig was.
Er volgde een tweede gesprek. Ook dit gesprek verliep prettig. Er werd voorzichtig gevraagd of we eventueel bereid zijn om te verhuizen. Natuurlijk staan we niet te juichen bij een verhuizing maar we willen doen wat nodig is voor Gideon zonder onze andere kinderen daarbij tekort te doen!
Er volgden meerdere gesprekken, ook gesprekken waarbij Gideon aanwezig moest zijn zodat de gemeente kon zien dat zowel het fietsen als traplopen gevaarlijk is. Dus onder het toeziend oog van de Regisseur Sociaal Domein beklommen Gideon en ik onze trap en stapten we op de fiets! Het werd voor iedereen al snel duidelijk dat hiervoor een veilige oplossing  moet komen!
Er werd uitgesproken dat onze woning niet geschikt is om toekomst gericht te verbouwen. Met een verbouwing zouden we hier met Gideon nog hooguit 5 jaar kunnen blijven wonen. Voor deze relatief korte periode gaat de gemeente geen verbouwing bekostigen!
Hier hebben wij alle begrip voor. We moeten dus opzoek naar een andere passende woning. Er werd ons vertelt dat we dan recht hebben op verhuiskostenvergoeding. Dat is fijn! Wel moeten we zoeken naar een woning die al zo geschikt mogelijk is voor ons gezin. De gemeente gaf aan wel te willen helpen met het zoeken naar een geschikte woning. Ze willen er alles aan doen om te zorgen dat wij dit jaar nog kunnen wonen in een voor ons passende, toekomstgerichte woning. Zo kijken ze ook voor ons op Funda. Natuurlijk kijken we zelf ook rond en leggen we bij verschillende makelaars een zoekopdracht neer.
Al heel snel komen we er allemaal achter dat er in onze woonplaats geen geschikte woningen zijn binnen ons budget. In een gesprek bij ons thuis word gevraagd of we eventueel naar een andere plaats willen verhuizen. In omringende plaatsen staan namelijk veel meer woningen binnen ons budget te koop. Er is geen andere oplossing.
We geven aan dit heel eng te vinden omdat we weten dat de WMO zo wisselend geregeld is. We vragen ons af hoe het dan zit met de buggy en de aanvraag van de fiets. Moeten we de buggy dan inleveren en afwachten of we van de andere gemeente wel een buggy in bruikleen krijgen. Hoe zit het met de aanvraag van de nieuwe fiets?
De Regisseur van de gemeente stelt ons gerust. Hij zegt ons dat de andere gemeente deze voorzieningen gewoon overneemt. Hier hoeven we ons niet druk om te maken.
De aanvraag voor de nieuwe fiets wordt dan ook gewoon door onze huidige gemeente gedaan. Ook hebben we dan nog steeds recht op verhuiskosten vergoeding. We moeten alleen wel rekening houden dat de nieuwe gemeente geen verbouwing toe gaat kennen.
We moeten dan opzoek naar een woning die gelijk al passend is of die we met eigen middelen passend kunnen maken.
Ook moeten we verslagen van deskundigen ( het orthopedagogisch kindcentrum, de fysiotherapeut, de logeeropvang) opsturen naar de gemeente. In die verslagen moet duidelijk staan dat Gideon een ruimte beneden nodig heeft. Dit zodat de Regisseur zich bij de gemeente kan verantwoorden.

Inmiddels hebben we die nieuwe aangepaste fiets gekregen! Ook dit had heel wat voeten in aarde omdat er geen fiets was waar ik, met mijn geringe lengte van 1.50cm op kan fietsen! Er is een fiets speciaal voor mij op maat gemaakt! Dit met toestemming van onze huidige gemeente. Ook verzekerde de Regisseur van de gemeente ons dat de nieuwe gemeente deze fiets gewoon gaat overnemen. Hij zei: het zou anders wel erg vreemd zijn om voor jullie deze nieuwe aangepaste fiets aan te vragen terwijl we weten dat jullie binnenkort naar een andere gemeente gaan verhuizen!

Na een lange intensieve zoektocht hebben we een woning gevonden. Deze woning is net iets ruimer en heeft na een verbouwing een ruimte voor Gideon beneden! Helaas staat deze woning niet in onze huidige woonplaats maar wel op een plek waar we denken ons weer opnieuw thuis te gaan voelen. Al zijn we superblij dat we een leuke woning gevonden hebben, het blijft dubbel voelen.
Ook onze huidige woning is ondertussen al verkocht! Dit ging super snel!

Zoals afgesproken houden we onze huidige gemeente van alle stappen op de hoogte en we vragen of ze contact met de nieuwe gemeente willen opnemen i.v.m. de overname van de fiets en buggy en we vragen hoe het zit met de verhuiskostenvergoeding.
Tot onze grote verbazing krijgen we na lang wachten en opnieuw aandringen eindelijk antwoord van de gemeente. Ze feliciteren ons met de aankoop en verkoop van ons huis en vertellen daarbij dat de nieuwe gemeente zelf bepaald of zij de buggy en fiets gaan overnemen of dat we die moeten inleveren en weer opnieuw moeten aanvragen!

Natuurlijk vragen we om opheldering, dit kan toch niet waar zijn?
Na weer lang wachten en aandringen krijgen we eindelijk antwoord. De nieuwe gemeente bepaald toch echt zelf of ze hulpmiddelen overnemen, ze werken in elk geval niet met dezelfde leveranciers als de huidige gemeente! De regisseur geeft ook aan dat hij nu intern gaat overleggen of er een verhuiskosten vergoeding mogelijk is. Wel moeten we daarvoor opnieuw een WMO aanvraag doen!!! we kunnen wel alvast offertes van verhuisbedrijven opvragen en bonnetjes bewaren. Als we maar goed weten dat verhuiskosten geen verbouwingskosten zijn!

Het is dus heel goed mogelijk dat wij straks onze buggy en fiets moeten inleveren en weer opnieuw bij de nieuwe gemeente moeten aanvragen.
De fiets die speciaal op maat gemaakt is en ongeveer € 8.500,– kost. Deze fiets moeten we dan inleveren bij de huidige leverancier die de fiets in opdracht van de gemeente aangeschaft en betaald heeft (de gemeente huurt deze van hen). Deze fiets komt dan waarschijnlijk ergens in een depot te staan. De kans dat hij geschikt is om aan iemand anders uit te lenen is erg klein.
Bij de nieuwe gemeente moeten we dan weer een andere fiets aanvragen. Het is dan maar de vraag of de gemeente ons een aangepaste fiets toekent ! Als de gemeente dit wel doet dan zal de fiets (waarschijnlijk bij dezelfde fabriek) weer opnieuw opmaat gemaakt moeten worden en zullen de kosten weer ongeveer € 8.500,– zijn!

Hopelijk begrijpt u dat wij boos zijn. Boos op de gemeente omdat wij het gevoel hebben dat zij misbruik gemaakt heeft van ons vertrouwen. In prettige persoonlijke gesprekken waar niets van op papier is gezet heeft de gemeente toezeggingen gedaan die ze later per mail weer intrekken. De gemeente geeft ons het gevoel dat zij ons liever uit de gemeente ziet vertrekken omdat dat voor hun een eenvoudige bezuiniging is!
We zijn ook boos op het systeem dat zo oneerlijk is. Dat iedere gemeente zijn eigen regels heeft. Dat je daardoor afhankelijk bent van in welke gemeente je woont of je wel krijgt wat je zo hard nodig hebt.
Zorgouders, die vaak al overbelast zijn, worden nu gedwongen te vechten voor hulp(middelen) die ze liever ook niet aanvragen maar zo hard nodig hebben.
Gemeente/overheid schuiven hun verantwoordelijkheid liever af op elkaar en maken vaak gebruik van een ontmoedigingsbeleid.
Is het raar dat ik blijf hopen op een gemeente/overheid die zorgouders niet als last ervaart maar ze de helpende hand toesteekt? Dat hoeft zeker niet te betekenen dat dit meer kosten meebrengt, ik ben er zelfs van overtuigd dat de kosten daarmee alleen maar omlaag gaan!

Deze blog is natuurlijk geschreven vanuit onze beleving en gevoelens. De gemeente heeft misschien een andere kijk op deze feiten. We hopen van harte dat dit verhaal een goede afloop heeft. Via deze blog zal ik jullie op de hoogte houden.

 

Gideon heeft een obsessie! is dat erg?

Wat is Gideon blij met zijn gitaartje (ukelele) die hij voor zijn verjaardag gekregen heeft! Hij doet niets liever dan gitaarspelen en er zelf bij zingen. Het is mooi om te zien dat hij daar echt enorm van geniet, er door tot rust komt, zijn prikkels ermee kan verwerken en er gewoon veel plezier aan beleefd! De gitaar is zijn steun en toeverlaat.
Hij kan er heel geconcentreerd mee bezig zijn, echt heel gericht een bepaald geluid tevoorschijn proberen te toveren. Soms speelt Gideon heel voorzichtig en maakt er zachte geluiden bij en soms is het een echte hardrocker! Trekt aan de snaren, schreeuwt erbij zoals alleen echte hardrockers doen! Het is dan ook best bijzonder dat er tot nu toe nog geen snaar is geknapt!
Met grote regelmaat geeft hij zijn gitaar aan ons en kijkt ons daarbij dan verlangend aan. Nee, hij vraag op deze manier niet of wij even een concert voor hem willen geven, echt niet! Zijn snaren zitten dan in de knoop en dat klinkt natuurlijk niet goed! Zodra wij de snaren goed gelegd hebben en er even een klein deuntje op proberen te spelen dan rukt hij meteen de gitaar uit onze handen om zelf verder te spelen!

Gideon kan zichzelf helemaal verliezen in het gitaarspelen. Hij gaat er dan zo in op, dat onze grote snoepkont zelfs vergeet te eten en te drinken! De gitaar ligt dan ook niet zomaar voor het grijpen bij ons in de woonkamer. Nee, hij ligt veilig in de kast en op strategische momenten, of gewoon voor de leuk, halen we hem tevoorschijn. Dan is het altijd feest! Maar zodra het moment is aangebroken dat de gitaar weer in de kast moet, nou, dan is het feest meteen voorbij! Ik denk dat zo’n moment in de wijde omgeving te horen is! Ons vrolijke lieve ventermannetje is namelijk steeds beter in boos worden. Echt, zo bijzonder om te zien dat Gideon zo vreselijk boos kan worden. De stoom komt dan bijna zichtbaar uit zijn oren en hij stampvoet erbij. Het gegil en de oergeluiden die dan vrijkomen uit dat mooie lijfje zijn onbeschrijfelijk.

De eerste keer dat ik hem zo boos hoorde zijn, schrok ik mij werkelijk helemaal kapot! Ik was namelijk voor hem gaan staan, had contact met hem gemaakt en duidelijk gezegd: “Gideon het is klaar” even gewacht en dit nog een keer herhaald. Daarna nog 1x gezegd dat het nu klaar is. Vol goede moed pak ik zijn gitaar en loop ermee naar de kast in de gang. Ik stond nu met de rug naar hem toe in de gang terwijl hij in de kamer was en ik hoorde….. niks! Ik dacht even heel optimistisch “zo dat ging goed!” Ik doe de kast open zet de gitaar erin (Gideon kon mij niet zien) doe de kast weer dicht en………..BAM een enorm gegil, het ging mij werkelijk door merg en been! Natuurlijk draai ik mij snel om en scan met mijn ogen vliegensvlug de ruimte: waar is Gideon precies, waar is de telefoon om 112 te bellen! Midden in de kamer, nog op dezelfde plek, staat Gideon. Helemaal verrast door zoveel hoorbare en zichtbare boosheid schiet ik in de lach. Het is ook gewoon een bijzonder gezicht om onze Gideon zo boos te zien.
Ik was eventjes vergeten dat Gideon, zeker als hij ergens intensief mee bezig is, een enorme vertraging heeft in het verwerken van alle prikkels. Ook mijn stem en het feit dat zijn gitaar afgepakt is, kwamen echt seconden later pas binnen bij Gideon!

Inmiddels zijn we gewend aan de felle boosheid van Gideon. Het klinkt misschien raar maar eigenlijk zijn we hier blij om! Hij kan boos worden, dat is eigenlijk heel knap want boos is een ingewikkelde emotie. Gideon kan deze emotie nu dus ook duidelijk uiten. Wat zijn we daar trots op! Nu moeten we zelf nog leren om niet in de lach te schieten als hij zo boos is want dat helpt niet bepaald om hem rustiger te krijgen!
Ook moeten wij leren om nog duidelijker aan zijn gitaarspel een eind te maken. Hem op zijn manier duidelijk maken dat deze activiteit afgelopen is. De ene keer lukt ons dat beter dan de andere keer. Geduld, tijd, nog meer geduld en tijd zijn hierbij de sleutelwoorden. Maar ja soms ontbreekt het mij aan tijd of geduld of aan allebei…..

mst wachtkamer 4                             mst wachtkamer 2

De gitaar is een ware obsessie voor Gideon geworden. Terwijl we aan de ene kant zo blij zijn dat Gideon iets heeft gevonden waar hij echt heel blij van wordt, vinden we het aan de andere kant ook moeilijk om te zien dat de gitaar een echte obsessie voor hem is. Zodra hij een gitaar ziet of denkt te zien, moet hij die in zijn handen hebben! Hij is dan (bijna) niet meer rustig te krijgen totdat hij dat ding vast heeft of de gitaar uit beeld is. Ik heb nooit geweten dat er zoveel “gitaren” zijn! De verwarming, het metalen hek, alles met een streepjes patroon, is in Gideons beleving een gitaar!
Vol enthousiasme wordt er dan op getikt of gaat hij er met een takje langs. Het liefst legt hij dan ook nog zijn oor er tegenaan. Dit levert regelmatig hilarische situaties op!

Ook plaatjes en afbeeldingen van een gitaar zijn voor Gideon levensecht. Hij ziet werkelijk geen verschil tussen een afbeelding van een gitaar in bijvoorbeeld een reclamefolder of een echte gitaar. We denken dat dit misschien te maken heeft met de CVI waar Gideon vaak last van heeft. CVI is een stoornis in het zien. De ogen van Gideon werken prima, maar de verwerking in zijn hersens van alles wat hij ziet gaat soms anders. Dan komt bij hem alles vervormd binnen en ziet hij geen diepte.
Gideon kan echt intens verdrietig worden wanneer er geen enkel geluid uit de gitaar in de reclamefolder komt. Je ziet dan aan hem dat hij dit echt niet snapt en er van in de war raakt. Snel de folder opbergen is dan het enige dat helpt.

Gelukkig zitten er ook veel positieve kanten aan deze obsessie! Zo wordt een bezoek aan de huisarts voor de griepprik een stuk makkelijker! Met gitaar en al de behandelkamer binnen, even in de houdgreep voor de prik dus even flink brullen, gelijk weer de gitaar in de handen en ons dappere mannetje is alweer vrolijk aan het zingen en muziekmaken!
In de supermarkt zorgt de gitaar voor de nodige afleiding zodat niet alle glazen potjes en flessen aangeraakt hoeven worden.
Het wachten in de wachtkamer in het ziekenhuis is met gitaar ook helemaal niet vervelend! Gideon vermaakt zich opperbest en trakteert iedereen op een echt rockconcert!

Gideon heeft echt een obsessie! is dat erg? ja, dat is erg. Soms erg lastig maar meestal erg handig! Wij genieten van zijn enthousiaste muziek en zijn stralende koppie!

mst wachtkamer 5

Wauw zo kan het dus ook!

Is er in onze maatschappij nog wel ruimte voor een kind met een handicap, beperking en/of “bijzonder” gedrag? Gelukkig wel!

Bij ons thuis is het een traditie geworden om na een verjaardag met het gezin ergens te gaan ontbijten! Afgelopen week mocht ik mijn verjaardag vieren en daarom vertrokken we zaterdagochtend al vroeg naar van der Valk.
Het lijkt wel alsof we daar ook gaan logeren zoveel spullen gaan er mee! De buggy (die gebruiken we dan als kinderstoel), reserve kleding, luiers, speentjes, eigen beker, speelgoed en medicatie.
We hadden online gereserveerd en daarbij gevraagd om een rustig plekje i.v.m. autisme.
Verder geen uitleg, alleen dat zinnetje. Natuurlijk waren we heel benieuwd of daar ook iets mee gedaan zou worden.

Bij binnenkomst werden we hartelijk ontvangen en mochten we gelijk meelopen met een aardige mevrouw. Ze ging ons voor naar een tafel bij het raam een beetje in een hoek. Wat een mooi plekje dacht ik, zouden ze er dan echt rekening mee houden?
Nog voordat we konden gaan zitten vroeg deze mevrouw of dit inderdaad een geschikte plek voor ons was. Ze had met een collega overlegd en een tafel iets meer naar het midden leek hun minder prettig omdat er dan steeds mensen langs je tafel lopen.
Daarbij vroeg ze ook nog of de radio niet te hard stond voor Gideon!
Wauw wat voelt dat onbeschrijfelijk bijzonder dat er oprecht gekeken wordt naar wat er binnen hun mogelijkheden gedaan kan worden om het voor Gideon zo plezierig mogelijk te maken! En het mooiste is nog dat deze mevrouw dat heel vanzelfsprekend vond!
Er werd niet gekeken naar handicap, beperking of het extra werk wat dit eventueel met zich meebracht, nee er werd echt gekeken naar de gast en wat deze gast nodig had om zich prettig te voelen!

image_545740312884536

 

Wat hebben we met z’n allen genoten die ochtend! Het was net of alles zelfs nog iets lekkerder smaakte. Als je je ergens echt welkom voelt, als je voelt dat je kind met zijn beperkingen ook net zo welkom is en zichzelf mag zijn dan zorgt dat voor een prettig stootkussen om je hart! De starende ogen en vreemde blikken van de andere gasten komen dan helemaal niet binnen. Natuurlijk zie je ze wel maar het raakt je niet want je voelt dat je hier mag zijn!

Op zondag proberen we zo veel mogelijk met het hele gezin naar de kerk te gaan. Helaas lukt dit niet altijd door de prikkelgevoeligheid van Gideon. We bekijken elke week opnieuw of Gideon mee kan naar de kerk. We houden daarbij zoveel mogelijk rekening met wat er verder die dag of eigenlijk het hele weekend op het programma staat en hoe Gideon zich voelt.
Sinds kort gaat Gideon niet meer naar de oppas in de kerk maar draait hij mee bij de kindernevendienst. In het begin van de kerkdienst zitten alle kinderen van de kindernevendienst in de kerk. Gideon dus ook. Voor ons is dit altijd een spannend moment: hoe reageert Gideon? hoe reageren de mensen? zou hij veel geluid maken? Enz enz.
Wanneer we de kerk binnen lopen en een plekje dicht bij de deur opzoeken worden we door verschillende mensen begroet en bemoedigend toegeknikt. Dat voelt fijn!
Als we allemaal in de kerkbank zitten geniet Gideon hoorbaar van de orgelmuziek. Op zijn eigen manier zingt hij er vrolijk op los. De mensen die om ons heen zitten laten merken dat ze zijn enthousiasme wel kunnen waarderen.
Wanneer het orgel stopt en er 1 iemand door de microfoon begint te praten is Gideon heel even stil om vervolgens zelf maar muziek te gaan maken! Hij maakt zijn voor ons zo bekende geluidjes. We kunnen ons voorstellen dat andere mensen zich afvragen wat dit voor geluiden zijn! Erg moeilijk om het geluid te omschrijven maar ik denk toch echt dat het geluid wat Gideon maakt het meest lijkt op het geluid van een aapje!
Gelukkig is hij tussendoor (op de juiste momenten) eventjes stil en is het geluid wat hij maakt niet al te hard maar wel duidelijk hoorbaar.

image_545739765606026-e1524047370996
Wanneer het orgel weer begint te spelen heeft Gideon grote pret, als dan ook nog alle mensen tegelijk gaan zingen dan is voor hem het feest compleet! Gideon zingt dapper uit volle borst mee.
Gideon blijft af en toe geluidjes maken maar wij hebben het gevoel dat het nog niet zo erg is dat we even met hem de kerk uit moeten. Zeker wanneer er door mensen die vlakbij ons zitten gezegd word dat de meeste mensen het wel weten van Gideon en dat zijn geluidjes niet erg zijn, besluiten we om in de kerk te blijven zitten.
Opeens vraagt de Dominee: “wie piept daar zo leuk?, dat wil ik wel graag weten. Steek je vinger eens op”.  Herwin die naast Gideon zit pakt Gideons handje en steekt zijn vingertje in de lucht. De Dominee kijkt Gideon aan en zegt; “o ben jij dat, piep jij zo leuk”. Meteen hierop begint Gideon heel hard terug te piepen! “ja, ik hoor het, zegt de Dominee wat kan jij geweldig leuk piepen!

Ook in de kerk werd Gideon gezien en kreeg hij de ruimte om te zichzelf zijn! Het is niet te beschrijven hoe fijn dat voelt als je bijzondere kind er gewoon mag zijn en mee kan doen!

 

Een echte Shit-dag! Heb je ooit zo’n vies (poep)verhaal gehoord?

Ja, de taxibus is er! Gideon wordt weer veilig thuisgebracht na een leuke dag op het Orthopedagogisch kindcentrum! Snel doe ik de deur open en loop naar de taxibus om Gideon eruit te halen.
De begeleidster vertelt dat hij onderweg ineens heel erg moest lachen en dat het op het zelfde moment enorm begon te stinken in de bus! Ook de buschauffeur vertelt lachend dat hij al wat rook!
Ondertussen sluit ik een heel ondeugend kijkende Gideon in de armen en meteen bereikt mij inderdaad een enorme vieze geur! Terwijl ik Gideon op de arm heb voel ik snel of zijn broek nog helemaal droog is. Gelukkig ik voel geen nattigheid!
Voor de zekerheid vraag ik of het autostoeltje nog wel schoon is, wat ben ik blij dat dit inderdaad het geval is.

Ik leg even snel in de bus uit dat Gideon bijna nooit een “spontane” poepbroek heeft. Hij krijgt namelijk dagelijks een darmspoeling (peristeen) omdat de ontlasting bijna nooit vanzelf komt. Wanneer hij dan wel een keer spontaan poept heeft hij de grootste lol! Niets is zo leuk als poepen! (zelfs het darmspoelen vindt Gideon helemaal geweldig)

Snel lopen we naar binnen en ik bedenk me dat we maar beter meteen kunnen beginnen met het darmspoelen.
Eenmaal binnen krijg ik een super dikke knuffel van Gideon, hij aait mij over mijn wang en slaat zijn armpjes helemaal om mij heen. Ondertussen komt er een grote zus binnen. Zij kijkt me aan en begint meteen enorm te lachen! Ha ha je wang zegt ze, het zit op je wang! Ineens realiseer ik mij dat mijn wang inderdaad plakkerig voelt en dat de geur van Gideons poepbroek wel heel erg doordringend is……..
Snel zet ik Gideon op de bank en dan zie ik het! Zijn hand zit helemaal onder de poep!!!

Maar dan heb ik ook echt poep aan mijn wang!! POEP aan mijn WANG!!! O nee, het zit ook al aan mijn trui, op mijn broek en op de bank en……….
Gelukkig worden er snel billendoekjes aan mij gegeven. Gauw veeg ik mijn wang en zijn handje schoon. Ik kleed Gideon midden in de kamer half uit en ondertussen loopt het bad al vol en worden de darmspoelspullen klaar gezet! (wat ben ik blij dat er een grote zus thuis is die zo goed helpt !!!)
Snel zetten we Gideon op de wc (naast het bad) en beginnen we met darmspoelen. Wanneer dit allemaal soepel verloopt ga ik vast naar beneden om daar zijn kleding uit te spoelen en alle vieze handafdrukken weg te poetsen! De grote zus blijft bij Gideon zitten. Ineens hoor ik roepen! Gideon is van de wc gesprongen in poept de hele badkamer onder!!!! O nee en ik sta nog in de woonkamer met mijn handen in de “shit”!!!
Eerst beneden alles maar poepvrij maken en dan snel naar boven naar de badkamer. Wanneer ik bovenkom zit Gideon net heerlijk in bad te spelen, bijna alle poep is inmiddels door de grote zus al opgeruimd!! Wat super knap!
Snel kleed ik mij ook uit, stop mijn kleren in een sopje en ga heerlijk bij Gideon in bad zitten.

Samen hebben we veel plezier in bad, Gideon geniet enorm, samen met mama in bad dat gebeurt niet elke dag!! Ondertussen poetsen we Gideon weer helemaal schoon, zelfs dit vind Gideon helemaal niet erg.
Wanneer Gideon weer helemaal fris en fruitig is begint hij ineens ontzettend te lachen! We lachen met hem mee omdat hij zo aanstekelijk lacht maar ondertussen denk ik: “nee toch niet weer??” en ja hoor het badwater kleurt ineens prachtig bruin!!!!!
Snel laat ik het bad leeglopen en zet de douche aan, we spoelen Gideon (weer) heel goed schoon. Grote zus wil Gideon wel afdrogen (en snel een luier om doen) en aankleden.
Dit geeft mij de gelegenheid om eindelijk zelf uitgebreid te douchen. Nadat ik mezelf minstens 3x helemaal ingezeept en afgespoeld heb voel ik me ook weer schoon en fris!

Als ik beneden kom loopt Gideon heerlijk vrolijk in zijn pyjama rond, wat ziet hij er toch schattig uit!!! Ik krijg een heerlijke frisse knuffel van hem! Wat een fijn geniet moment!
Snel begin ik maar met koken want normaal gesproken hebben we om deze tijd het eten al bijna op!! Gelukkig hoeft er vanavond niemand van ons vroeg de deur uit!

Papa en de andere grote zus komen vlak achterelkaar thuis. Ze zijn verbaas dat we nog niet aan tafel zitten en dat Gideon in de pyjama loopt. Wij vertellen het hele verhaal natuurlijk in geuren en kleuren en moeten er samen hartelijk om lachen!

Heb jij ook zo’n vieze ervaring??? ik lees hem natuurlijk heel graag in een reactie!!!

Als je het gewone bijzonder gaat vinden en het bijzondere gewoon, ben je dan raar?

Wat kan ik toch genieten van de gewone momenten, de momenten die gewoon bij het leven horen. Het klink misschien raar maar wanneer Gideon tijdens het spelen in de tuin valt en een echt schaafwondje op zijn knie heeft vind ik dat prachtig! Nee, natuurlijk vind ik het niet leuk dat hij pijn heeft maar een schaafwondje, een echt schaafwondje zoals zoveel kleuters hebben, geweldig!
Wanneer Gideon, net als zoveel andere kinderen, op schoolreisje gaat sta ik wel erg enthousiast te zwaaien als de bus vertrekt! Wat geweldig: mijn mannetje gaat op schoolreisje!!IMG_20170519_100131Intens geniet ik van een spelende Gideon in de tuin. Hij rent vrolijk rond met een emmer op z’n hoofd zoals wel meer kleuters doen, toch??IMG_20170511_151814IMG_20170511_151817

 

 

 

Ook word ik erg blij wanneer Gideon in de tuin in het zwembadje zit. Hij is dan een echte waterrat en spettert er vrolijk op los. Wat een heerlijke echte kleuter is ons mannetje!
IMG_20170615_112430

Met Gideon naar een pretpark gaan is een echt feestje! Wat kan hij daar volop genieten van alle attracties! Hij stapt vrolijk overal in en rent lekker dwars door de waterfonteinen! Gideon heeft dan de grootste pret net zoals zoveel kleuter mannetjes dat hebben in een pretpark!IMG_20170526_164154

Zo intens genieten van deze alledaagse gewone momenten blijft voor ons toch heel bijzonder want helemaal gewoon gaat het toch niet! Voor ons is het heel gewoon dat Gideon in het pretpark aan een tuigje loopt, dat tijdens het schoolreisje zijn aangepaste buggy en een autostoeltje meegaan, wij in de tuin een opblaasbaar babyzwembadje gebruiken en al het spelen op een bijzondere manier gebeurd. Ook vinden wij het heel gewoon om Gideon tijdens het spelen in de tuin werkelijk geen seconde uit het oog te verliezen. Even naar binnen om iets op te halen is onmogelijk als je alleen met Gideon in de tuin bent.
Juist omdat alles zo bijzonder gaat, genieten we extra van alle gewone dingen, al gaan de gewone dingen dan op een bijzondere manier! Toch voelt het soms raar om zo te genieten van de gewone bijzondere momenten want het benadrukt wel dat het allemaal anders gaat. Een lach en een traan liggen op zo’n moment dan ook heel dicht bij elkaar. Toch overheerst gelukkig meestal het oprecht genieten want vaak zijn we oprecht verbaasd over al die gewone dingen die ons bijzondere mannetje met zoveel plezier doet! Raar he?