Categorie: Dagelijks leven

Gideon; gebroken, kwetsbaar & flexibel.

Dat ons bijzondere mannetje extra kwetsbaar is dat wisten we. Door een ongelukje worden we nog even keihard met de neus op deze feiten gedrukt!

We zijn zo trots op ons mannetje dat hij de verhuizing, verandering van groep (op het orthopedagogische kindcentrum) en de feestelijk drukke decembermaand, zo goed heeft doorstaan!
Natuurlijk waren daar de (nachtelijke) onrust en de mopperdagen maar we verbaasden ons over hoe flexibel Gideon met alles mee bewoog. We merkten wel dat hoe meer onrust en spanning er bij ons waren, hoe harder Gideon mopperde. Ik denk trouwens dat Gideon hierin geen uitzondering is. Wat Gideon hierin wel extra kwetsbaar maakt is dat je hem zo moeilijk op alle veranderingen kunt voorbereiden. Natuurlijk vertel je ook Gideon over de verhuizing en verandering van groep maar we hebben meestal geen idee wat hij hiervan begrijpt. Het overkomt hem allemaal. En ja, daar ga je dan af en toe van protesteren en mopperen.

Wanneer Gideon een mopperdag heeft denk je al snel, tuurlijk moppert hij, al die veranderingen, het is ook niet niks! En ook Gideon heeft het recht om eens lekker van zich af te mopperen.
Maar als je dan, tijdens het naar bed brengen, op een verstopt plekje op zijn hand een dikke rode plek met een splinter ziet en het meteen duidelijk is dat die splinter er wel langer dan 1 dag zit, dan wordt je even stil en vraag je je af of het mopperen van Gideon daar misschien mee te maken heeft………………

Gideon beleeft en ervaart de wereld op zijn unieke bijzondere manier. Hij heeft hierbij vaak heel veel tijd nodig om dingen te verwerken. Vaak is dit voor ons lastig en ontbreekt het ons wel eens aan geduld om hier op de beste manier mee om te gaan. In deze periode van grote veranderingen kwamen we er achter dat dit ook grote voordelen heeft!!!
Zo sliep Gideon (tegen alle verwachtingen in) deze onrustige periode erg goed. Naast af en toe een mopperdag, was Gideon eigenlijk gewoon lekker zichzelf. Zat redelijk goed in zijn vel en huppelde mooi mee met de rest van het gezin. Ook met de verandering van groep op het orthopedagogisch kindcentrum leek hij heel flexibel om te gaan.
Wat waren we hier verwonderd over, maar misschien nog wel meer opgelucht! Dit maakte de verhuizing iets minder moeilijk. Fijn!
Na een aantal weken keerde bij ons de rust weer terug. Ons nieuwe huis werd langzaam een echt thuis.
Terwijl de rust bij ons toe nam, kreeg de onrust bij Gideon de overhand! Hij zat vaker niet lekker in zijn vel en was ’s nacht veel wakker. Nu wij de rust weer een beetje gevonden hadden kon hij alle onrust gaan verwerken.

Net in deze periode kwam er onverwachts een telefoontje van de groep van Gideon. Hij had een ongelukje gehad, was van de glijbaan gevallen. Na even heel erg verdrietig geweest te zijn (maar hij zat die dag duidelijk al niet lekker in zijn vel) en na hem even goed bekeken te hebben, was Gideon inmiddels weer rustig aan het spelen in de snoezelkamer. Het leek gelukkig allemaal mee te vallen maar ze wilden me wel even van deze valpartij op de hoogte brengen zodat we hem thuis ook nog even extra in de gaten konden houden. Helemaal prima!
Natuurlijk schrik je enorm van zo’n telefoontje maar eerlijk gezegd waren we ook niet verbaasd. We weten immers hoe graag Gideon klimt, hoe vlug hij is, dat hij geen gevaar ziet en meestal geen diepte kan zien. We willen graag dat Gideon gewoon de kans krijgt om te klimmen en te klauteren, dingen te ontdekken. Maar we willen niet dat hij valt! Het blijft lastig om dit in balans te krijgen. Ik denk zelfs dat dit onmogelijk is.

Als even later weer de telefoon gaat is de schrik groter. Gideon beweegt zijn arm niet meer en lijkt pijn te hebben. Ze vertrouwen het niet helemaal. Gideon kan wel met de taxibus mee, hij wordt nu als eerst thuisgebracht. Eenmaal thuis schrik ik van zijn spierwitte en zielige gezichtje. Via de huisarts naar de spoedpost. Ja hoor een gebroken bovenarm! Wat ontzettend sneu. Helaas kan een breuk vlak onder de schouder niet in het gips gezet worden. Met pijnstillers en zijn gebroken arm in een sling mogen we uiteindelijk weer naar huis.
De eerste dagen zien we af en toe aan zijn gezichtje dat hij pijn heeft, maar aan zijn activiteiten merk je het niet!! Tijdens het douchen wordt hij zelfs zo enthousiast dat hij met zijn gebroken arm de douchestralen boven zich wil pakken. Hij gooit zo zijn gebroken arm de lucht in!! Hij schaterlacht het uit maar wordt ineens lijkbleek………
Zo stoot hij ook regelmatig zijn arm, speelt volop gitaar met 1 hand, rent rond, enz enz.

pas op au

Gideon heeft een wel heel bijzondere pijnbeleving! Wat is hij kwetsbaar!!! Hij geeft niet aan wat pijn doet. Hoe voorkomen we dat wijzelf of anderen per ongeluk aan zijn arm zitten? Hij is er zelf niet erg voorzichtig mee, maar het is zo sneu om te zien dat hij regelmatig zo intens wit wegtrekt. We plakken maar een goed zichtbaar bandje met “pas op Au!” op zijn arm!

Inmiddels is zijn arm gelukkig weer helemaal genezen! Maar wat een impact heeft dit gehad. Het meest zijn we nog geschrokken van zijn unieke pijnbeleving en dat hij “diepe” pijn dus bijna niet aangeeft. Je kind beschermen en geven wat hij nodig heeft, is wat je graag en met liefde doet voor je kind. Wat doet het pijn wanneer dit gewoonweg niet lukt……….

Wat zijn we trots op Gideon hoe flexibel hij met dit alles is omgegaan! Wat is hij creatief! Hij speelt net als anders, maar dan met 1 arm. Hij verzint zelf oplossingen en laat zich niet uit het veld slaan! Wat een dapper ding. Gideon; Gebroken, kwetsbaar & flexibel!

Het hele verhaal van Gideons gebroken arm kun je hier lezen: https://marjanvandervelde.wordpress.com/2020/01/15/een-ongelukje/

Een ongelukje!

Als je zorgintensieve kind een ongelukje krijgt voel je even heel sterk hoe kwetsbaar hij is.

Een doordeweekse dag. Gideon is op het orthopedagogisch kindcentrum. Ik ben in huis heerlijk wat aan het aanrommelen wanneer de telefoon gaat. Voordat ik opneem zie ik op het scherm dat het de groep van Gideon is. Niet gelijk schrikken denk ik, ze bellen ook regelmatig voor leuke of praktische dingen! Toch neem ik wat gespannen op………….
“Gideon heeft een ongelukje gehad, hij is nu wel weer rustig hoor, we denken ook niet dat het ernstig is maar we willen je toch even op de hoogte brengen.
Gideon is van de glijbaan gevallen en was echt een poosje helemaal van slag. Eigenlijk zat hij de hele ochtend al niet zo lekker in zijn vel maar vanmiddag leek het wat beter te gaan”.
Ik beaam dat hij vandaag inderdaad niet zo lekker in zijn vel zit. Wat er is? geen idee! Ze geven aan dat ze het moeilijk vinden om in te schatten of hij echt pijn heeft/had of dat hij vooral geschrokken is en daarom zo moet huilen. Dit is bij Gideon ook bijna niet in te schatten. Hij heeft een hele andere pijnbeleving. Ze kunnen zo nergens een bult of blauwe/rode plekken ontdekken. Zijn hoofd hebben ze ook goed bekeken maar daar zien ze helemaal niks aan.
Gideon zit nu rustig te spelen in de snoezelkamer. Het is al na 14.00uur en het lijkt erop dat ik hem niet eerder hoef op te halen. Wel raden ze mij aan om hem thuis ook even extra goed in de gaten te houden. Helemaal prima zeg ik.

Inmiddels is Ebony thuis gekomen en ze hoort het laatste stukje van het telefoongesprek. Bezorgd kijkt ze me aan. Ik stel zowel haar als mezelf gerust. Het lijkt allemaal erg mee te vallen. Wel zijn we blij dat ze even gebeld hebben.

Het is iets voor half vier als mijn telefoon weer gaat. Ik schrik want ik zie dat het de groep van Gideon is……..
Ze denken dat Gideon serieus iets met zijn arm heeft. Bij het aandoen van de jas kwamen ze er achter dat Gideon zijn arm nu niet meer beweegt. Dit was nog niet eerder zo opgevallen. Hij lijkt nu ook pijn aan te geven als ze er iets aanzitten. Ik vraag of ik hem moet komen ophalen maar dat is niet nodig. De taxibus staat al klaar. Ik bedank ze wederom voor het bellen en bedenk of ik gelijk de huisarts zal bellen of even zal wachten totdat Gideon thuis is zodat we eerst zelf even kunnen kijken hoe ernstig het is.

We besluiten toch maar te wachten totdat Gideon thuis is. Eerst zelf maar eens kijken want bij Gideon kan het alle kanten opgaan. Toch maak ik mij meer zorgen dan ik wil toegeven.

De bus is er sneller dan verwacht, dat is fijn! Samen met Ebony loop ik snel naar buiten om hem op te halen. Wanneer de deur van de bus opengaat en ik Gideon zie, weet ik dat ik gelijk de dokter ga bellen! Hij ziet werkelijk lijkbleek en kijkt of hij enorm veel pijn heeft. De buschauffeuse en begeleidster geven aan dat ze de route maar even hebben aangepast om Gideon als eerste naar huis te kunnen brengen. Hij werd namelijk steeds witter in de bus. Ze hadden het echt met hem te doen.

Gelukkig kunnen we meteen bij de huisarts terecht. We trekken hem eerst in alle rust een vestje aan zodat het straks bij de huisarts makkelijker is om hem te onderzoeken. Voorzichtig rijden we naar de huisarts, Ebony gaat naast hem zitten. Bij elke bocht en hobbel trekt Gideon een pijnlijk gezicht maar hij laat zich niet horen. Gideon is blij dat zijn gitaar mee mocht in de auto. Daar is hij druk mee! Wanneer we bij de dokter aankomen en Gideon uit de auto stapt schrik ik weer van zijn in en in witte gezicht.
We hoeven niet lang te wachten voordat we geroepen worden. De assistente zal de eerste beoordeling doen. Ze kijkt naar Gideon en besluit gelijk de gespecialiseerde assistente erbij te halen. Ook deze assistent kijk alleen even van een afstandje naar Gideon en zegt dat ook zij geen onderzoek gaat doen maar gelijk de huisarts erbij haalt. Ze willen hiermee voorkomen dat Gideon onnodig vaak onderzocht moet worden. Wat fijn dat ze meedenken!!!

ebony schoot huisarts

Ondertussen speelt Gideon met 1 hand op zijn gitaar. Hij drukt de gitaar onder zijn kin en dan lukt het net om zelf met 1 hand te kunnen spelen! De knappert!
De huisarts is er gelukkig snel en ook zij besluit om geen uitgebreid onderzoek te gaan doen. Het is handig dat Gideon een vestje aan heeft, die is snel uit waardoor ze zijn arm makkelijker even snel kan bekijken. Ze ziet dat hij pijn heeft en zijn arm niet gebruikt. Reden genoeg om foto’s te gaan maken.  Wel bekijkt ze voor de zekerheid nog even zijn hoofd. Maar ook zij kan hier gelukkig niks aan ontdekken.

Tja, waar moet dan precies een foto van gemaakt worden vraag de huisarts zich af. Het kan zijn sleutelbeen, schouder, bovenarm maar net zo goed zijn pols zijn! Dan moet alles maar op de foto, is de snelle conclusie.
We kunnen gelijk door naar de eerste hulp (het is inmiddels bijna 5 uur). De huisarts vertelt nog dat ze in het ziekenhuis waarschijnlijk moeilijk gaan doen om de hoeveelheid foto’s die gemaakt moeten worden. Maar wat nodig is, is nodig. Gideon kan het zelf niet aangeven.

Ondertussen zijn Herwin en Ellemieke natuurlijk allang op de hoogte. Ze komen ook naar het ziekenhuis.
In het ziekenhuis aangekomen mogen we even in de wachtkamer wachten. Gelukkig niet lang! Wanneer ze ons roepen voor het maken van de foto’s vertel ik aan de verpleegkundige dat Ebony ook mee naar binnen gaat. Een vertrouwd gezicht voor Gideon die als het nodig is ook kan helpen om hem vast te houden. De verpleegkundige doet alsof dit de normaalste zaak van de wereld is (wat onbeschrijfelijk fijn) en hijst Ebony en mij in een speciaal lood schort.

Er is inderdaad commentaar op de hoeveelheid foto’s die de huisarts aangevraagd heeft. Gelukkig is er begrip voor de situatie en doen ze er niet moeilijk over.
Gideon vindt het helemaal niks, het maken van die foto’s! Zijn arm moet alle kanten op en dat doet pijn. Hij moet stil zitten, liggen,staan en wordt vastgehouden. Uiteindelijk zijn de meeste foto’s gelukt. Alleen de pols lukt niet meer. Gideon is er helemaal klaar mee. De verpleegkundige zegt: we hebben al een breuk gezien op 1 van de foto’s, zullen we zijn pols maar laten zitten?
Hier zijn we het helemaal mee eens. Gideon is zo overstuur en verdrietig, zo zielig!

We mogen weer naar de wachtkamer. Als we daar net zijn komt Ellemieke er al aan. Even later is Herwin er ook. Gideon krijgt een pijnstiller van de verpleegkundige. Zijn kleur komt weer een beetje terug en hij trakteert iedereen in de wachtkamer op een mooi gitaar concert!

schoot mama wachtkamer zgt

We moeten even wachten op de arts. We zijn verbaas wat Gideon allemaal met 1 arm kan doen. Af en toe rent hij zelfs een stukje om vervolgens zijn arm vast te pakken en wit weg te trekken!
Wanneer de arts komt bevestigd zij dat Gideon inderdaad een breuk heeft in zijn bovenarm, net onder de schouder. Omdat Gideon erg veel aan zijn pols zit, wil de arts voor de zekerheid nog een foto van zijn pols. Herwin geeft aan dat Gideon nu ook huilt wanneer je hem optilt en vraagt zich af er niet iets met zijn ribben is. De foto’s van de bovenarm worden daarom nogmaals bekeken. Zijn ribben zijn ook mooi op de foto gekomen en daar is gelukkig niets op te zien. Een extra foto van de pols is voldoende.We mogen dus weer wachten…… Dit keer gaat papa ook mee naar binnen. Nu mag Gideon op een stoeltje zitten en lukt het maken van de foto’s beter. Na weer even wachten krijgen we te horen dat er verder gelukkig geen breuken gevonden zijn! Gideon krijgt een sling om, paracetamol mee en met duidelijke instructies mogen we naar huis! We vragen of er geen gips omheen kan. Helaas blijkt dat niet mogelijk en is een sling voldoende. Het is gelukkig een nette breuk en de botjes staan goed.
Door rust geneest het vanzelf. Terwijl de arts dit zegt kijkt ze naar Gideon en schiet in de lach. Tja, zeg ik, dan ben ik bang dat het een lang genezingsproces gaat worden!!!!
Over 1 week mogen we terugkomen om te kijken hoe het gaat. Tot die tijd paracetamol geven want het is erg pijnlijk.

Het is inmiddels half acht wanneer we thuiskomen. We geven Gideon een broodje en nog een paracetamol en brengen hem naar bed. Wat is hij moe!
Gideon valt al snel in slaap. Nu gaan we zelf maar eens wat eten!
Tegen alle verwachtingen in slaapt Gideon goed. De komende dagen blijft hij nog wel thuis. Hij is snel van slag, heeft een erg wit bekkie maar doet erg veel met 1 hand.
Gideon haalt veel zijn arm uit de sling, maar trekt dan wit weg van de pijn. Ellemieke komt op het idee om een extra clip op de sling te zetten. Dat werkt, zijn arm blijft nu een stuk langer in de sling zitten. Ook bel ik nog een keer met het ziekenhuis om te vragen of er echt geen gips om kan. Gideon botst nogal eens tegen zijn zere arm aan….. Helaas is dit door de plek van de breuk echt niet mogelijk. Dan moeten ze zijn hele bovenlijf in gipsen en dan is het nog maar de vraag of dit helpt. Jammer!

We zijn verbaasd over de pijnbeleving van Gideon. We wisten al dat hij ook pijn op zijn eigen unieke maar beleeft en uit. Maar dit hadden we niet verwacht. Tijdens het douchen is hij zo druk en enthousiast dat hij met zijn gebroken arm helemaal naar boven wijst en de douchestralen wil pakken. Hij lacht er ook nog bij. Ik word bijna misselijk als ik het zie! Gideon wordt even later ook spierwit. Snel zetten we de douche maar uit. Hij moet zo maar schoon zijn hoor!

Omdat Gideon niet kan vertellen dat zijn arm zeer doet en er zelf niet voorzichtig mee is moeten we iets verzinnen zodat het andere mensen ook opvalt dat hij een pijnlijke arm heeft. Ook voor onszelf wel handig. We zijn zo bang dat we hem een keer bij zijn gebroken arm vastpakken! Nu valt het ook op hoe vaak we Gideon bij zijn arm moeten pakken. Om hem tegen te houden, naar je toe te halen, te begeleiden, op te tillen, enz.
We hebben nog een oud rekverband met klittenband in de kast liggen. Daar knip ik een stuk af zodat het precies om zijn pijnlijke arm past. Hier schrijf ik op “pas op” Au!
Op zijn winterjas plak ik precies zo’n bandje. Nu is het voor iedereen hopelijk duidelijk!

pas op au

Na een week mogen we weer voor controle naar het ziekenhuis. Dit keer gaat Ellemieke mee. Natuurlijk mag de Gitaar ook mee. Iedereen in de wachtkamer kan weer meegenieten! Bij de arts vertellen we dat Gideon regelmatig een botsing met zijn gebroken arm heeft gehad en dat hij hem ook helemaal omhoog gedaan heeft. Ze denkt dat ook nu de botjes nog wel netjes zullen staan omdat dat eigenlijk altijd het geval is. Maar ja, bij Gideon weet je het maar nooit! Hij kan het ook niet aangeven. Dus toch maar een foto!
Ook nu vertel ik de verpleegkundige van de röntgen dat Ellemieke mee naar binnengaat zodat het allemaal rustiger verloopt voor Gideon. Ze is het hier gelukkig mee eens. Helaas is te merken dat deze verpleegkundige het allemaal maar lastig vindt met Gideon. Ze doet echt haar best maar we zien dat ze zich wat ongemakkelijk voelt. Hierdoor is er bij Gideon veel onrust. Wat ben ik blij dat Ellemieke mee is! Zij is een kanjer in het geruststellen van Gideon!

Gelukkig blijkt dat zelf bij Gideon de botjes netjes zijn blijven staan. We kunnen we naar huis. Gideon moet nog zeker 2 weken de sling om en dan mag dit voorzichtig afgebouwd worden.  Dan moeten we ook weer terug komen voor nog een controle.

ellemieke schoot zgt h

Gideon komt er gelukkig weer achter dat het niet altijd vervelend is in het ziekenhuis! Vooral in de wachtkamer is vaak veel te beleven. Zeker wanneer beide zussen mee zijn is het dolle pret!
We zijn verbaasd dat de breuk snel geneest, want veel rust heeft die arm niet gehad!
Gideon heeft ons laten schrikken van de hoge pijngrens die hij heeft. We kunnen ons goed voorstellen dat ze op het kinderdagcentrum eerst niet door hadden dat zijn arm echt gebroken was. Het is bij hem bijna niet in te schatten.
We zijn ook geschrokken van de kwetsbaarheid van Gideon. Natuurlijk ben je je heel goed bewust dat Gideon extra kwetsbaar is op alle gebieden. Dit ongelukje duwt je daar nog even stevig met de neus bovenop.
Hij kan het niet aangeven, verwerkt en beleeft het op zijn eigen unieke manier. Je wil je kind altijd beschermen maar we weten dat dit niet reëel is.
We hebben ons ook verbaas over zijn flexibiliteit. Zo mooi om te zien dat hij zelf oplossing verzint zodat hij toch bijna alles met 1 arm kan doen!
Wat een kanjer is het toch!vrolijk

Inmiddels ook de laatste controle gehad. Zijn arm is volledig genezen verklaart. En nog op schema ook! Topper!

Wij waren boos (vervolg)

Wat zijn we verrast door de vele reacties op de vorige blog! (mei 2019) Het is onvoorstelbaar hoeveel mensen met ons meeleven, meedenken, voor ons bidden en ons helpen. Hier zijn wij zo ontzettend dankbaar voor! In dit geval schieten woorden te kort om te vertellen hoe goed ons dit doet! Daarom zeg ik maar “gewoon”: Bedankt!

De strijd van mede zorgouders
Met verbazing en ontzetting hebben we ook de verhalen van andere mensen gelezen die ze via o.a. social media deelden naar aanleiding van de vorige blog.
Wat moeten er ontzettend veel zorgouders strijden voor de juiste hulp(middelen) voor hun kind! Het werd pijnlijk duidelijk dat er heel veel verschil zit tussen de gemeenten onderling in Nederland. Het voelt zo oneerlijk en onrechtvaardig dat in de ene gemeente een hulpmiddel niet verstrekt wordt en in een gemeente verderop wel, dat de nodige hulp wel toegekend wordt en in een andere gemeente dezelfde hulp wordt afgewezen. Dat je in de ene gemeente het ene formulier na het andere moet invullen terwijl in een andere gemeente gelijk een afspraak gemaakt kan worden.

Formulieren
Het is trouwens ook zo snel gezegd: “vult u nog maar even een formulier in”. Dat dit voor zorgouders heel emotioneel, vervelend, frustrerend en pijnlijk kan zijn, daar wordt dan meestal niet voldoende bij stil gestaan.
Op zo’n formulier moet je meestal aangeven waar je hulp bij nodig hebt, wat er niet goed gaat. De dingen die je kind (nog) niet kan, waar je kind afwijkt van leeftijdsgenoten, moet je op papier zetten. Dan mag je dat formulier inleveren of opsturen, vervolgens wachten op een reactie van de gemeente. Soms wordt er dan een afspraak gemaakt voor een gesprek zodat je de hulpvraag die je met pijn in je hart op papier hebt gezet mondeling kunt toelichten, soms moet het kind hierbij aanwezig zijn! Daarna is het wachten op een beslissing of ze hebben nog meer informatie nodig………..
Hoe dit proces verloopt is dus ook per gemeente heel verschillend! Ook de formulieren die gebruikt worden zijn per gemeente heel verschillend. Sommige gemeenten stellen op zo’n meldingsformulier wel bijzondere vragen zoals: “wat heeft u zelf gedaan om het probleem op te lossen?” Heeft u al familie, buren enz. ingeschakeld om u te helpen?”
Zo’n vraag kan zowel bijzonder pijnlijk als hilarisch zijn!
Ik hoop van harte dat er in heel Nederland bij de gemeente, maar eigenlijk bij de hele overheid, meer aandacht komt voor de weg die zorgouders moeten bewandelen en de formulieren die ze moeten invullen. Een andere vraagstelling (zowel op papier als mondeling) maakt soms al een wereld van verschil!

Terug naar ons verhaal
Ondertussen zijn wij alweer maanden en een aantal pittige gesprekken verder. In deze gesprekken hebben zowel de gemeente als wij kunnen zeggen wat we van elkaar verwachten om zo begrip voor elkaars standpunten te kunnen opbrengen. We zijn het helaas niet op alle vlakken met elkaar eens. Gelukkig lukt het ons wel om de discussie achter ons te laten om samen concreet naar oplossingen te zoeken. Er wordt nu echt naar ons geluisterd en er wordt gekeken naar wat we nodig zijn als gezin zodat Gideon “gewoon” bij ons kan blijven wonen. Dit is onbeschrijfelijk prettig.
Voor de verhuizing is de gemeente met ons mee geweest naar onze toekomstige gemeente. Samen hebben we kunnen uitleggen wat wij nodig zijn en waarom.

Inmiddels wonen we alweer een paar maanden in onze nieuwe gemeente. We zijn op een warme manier welkom geheten in de buurt. Hoe fijn is dat!!!
De meiden voelen zich hier al aardig thuis en wijzelf kunnen gelukkig ook goed wennen. Gideon geniet duidelijk ook van de grotere woonkamer. Hij kan heerlijk rondrennen zonder gelijk tegen iemand aan te botsen!

Toezeggingen
Zolang nog niet duidelijk was of de nieuwe gemeente de fiets zou overnemen mochten we van de vorige gemeente deze blijven gebruiken. Er kwam gelukkig duidelijkheid over de verhuiskosten vergoeding. Deze zijn per direct toegekend door de vorige gemeente!
Ook werd duidelijk dat onze nieuwe gemeente geen vergoeding verstrekt voor de verbouw die nodig is voor Gideon. De vorige gemeente heeft toen haar verantwoordelijk genomen door ons een tegemoetkoming in verbouwkosten toe te kennen!
Eind oktober kregen we bericht van onze nieuwe gemeente dat zij de fiets en de buggy gaan overnemen!!!
Heel bijzonder hoe het allemaal gelopen is. Maar wat zijn we dankbaar en blij dat het uiteindelijk allemaal goed gekomen is. Dat de vorige gemeente maatwerk heeft toegepast, verantwoordelijkheid genomen heeft, menselijk is geweest, heeft ingezien dat het hier niet om een “luxe” aanvraag gaat maar om pure noodzaak.
Dat de nieuwe gemeente zich voor ons heeft ingezet zodat wij de aangepaste fiets en buggy konden behouden.
Dat we zoveel steun, op veel verschillende manieren, van mensen om ons heen en ook van lezers van deze blog hebben ontvangen.
Voor al deze dingen zijn we intens dankbaar! Het heeft er zeker aan bijgedragen dat wij nu met veel plezier in onze nieuwe woonplaats wonen!

Blog over Gideon
Nu ook de verhuisdrukte achter de rug is wil ik het bloggen over ons uniek en stralend mannetje weer gaan oppakken. Binnenkort kunt u dus weer lezen hoe het met hem, ons en de verbouwing die inmiddels gestart is, gaat!

 

Wij zijn boos!

Onrecht, onmacht, woede, frustratie en verdriet. Gevoelens die overheersen omdat je als “zorgintensief gezin” afhankelijk bent van de gemeente waarin je woont!

Op dit moment zijn wij in “gesprek” met de gemeente over een woon- en fietsvoorziening die wij nodig zijn voor Gideon. Het “gesprek” wat in eerste instantie een warm en prettig gesprek was, is nu veranderd in een discussie. Deze discussie lijkt inmiddels een gevecht te worden. Een gevecht tegen een reus, zoals David tegen Goliath!

Nu Gideon groter wordt heeft hij letterlijk en figuurlijk meer ruimte in huis nodig. Ook is het voor de veiligheid, op korte termijn, nodig dat hij een slaapkamer en douche gelegenheid beneden heeft. Zijn slaapkamer beneden kan dan meteen gebruikt worden als uitraaskamer en snoezelruimte.
Deze voorzieningen zijn nodig, geen luxe. Door o.a.deze voorzieningen is het mogelijk om Gideon thuis te laten wonen! Thuis bij zijn ouders en zijn zussen. Gideon is nog maar 6 jaar……..zijn syndroom dwingt ons om hier nu al mee bezig te zijn. Je verwacht dan dat de gemeente zegt: Het is al moeilijk genoeg om hier nu al mee bezig te moeten zijn, we gaan je helpen waar we kunnen. Helaas is dit niet wat onze gemeente zegt en doet. Nee onze gemeente zegt: we begrijpen dat het moeilijk is en dat jullie oplossingen nodig zijn zodat Gideon zolang mogelijk thuis kan blijven wonen maar wij zullen alles doen om het zo moeilijk mogelijk te maken!

We hebben dus een WMO melding bij de gemeente gedaan. WMO is de Wet Maatschappelijke Ondersteuning 2015. De gemeente moet ervoor zorgen dat mensen zolang mogelijk thuis kunnen wonen en geeft daarbij ondersteuning.
Je kunt hierbij denken aan woonvoorzieningen zoals aangepaste douche, traplift, enz. enz. Maar ook een aangepaste fiets valt onder de WMO.
Hoe de gemeente de WMO precies invult verschilt per gemeente. Iedere gemeente heeft weer andere regels en voorwaarden. Er is dus geen landelijk beleid. Of je de hulp krijgt die je nodig bent hangt dus af van de gemeente waarin je woont!

Wij hebben bij de gemeente aangegeven dat we hulp nodig zijn bij het wonen. Dat Gideon voor de veiligheid een uitraas/snoezel/slaapkamer en douche ruimte beneden nodig heeft en dat zijn huidige aangepaste fiets (die we al van de gemeente in bruikleen hebben) niet meer veilig is.
Na weken wachten kregen we een telefoontje van de Regisseur Sociaal Domein van de gemeente dat de aanvraag ontvangen was en werd er een afspraak gemaakt voor een gesprek bij ons thuis.
De persoon die namens de gemeente bij ons thuis kwam, was in het verleden ook al bij ons thuis geweest voor een kleine woningaanpassing (hekje in de woonkamer zodat Gideon een soort box in de woonkamer heeft) en voor een andere aangepaste buggy.
Fijn dat we nu weer dezelfde persoon hadden. We hebben inmiddels wel 4 of 5 verschillende Regisseurs Sociaal Domein bij ons thuis gezien! En niet omdat we zoveel aanvragen hebben gedaan maar omdat er zoveel en zo snel gewisseld werd van Regisseur en wij ons verhaal (en de aanvraag) elke keer opnieuw konden doen!

Het was een warm en prettig gesprek, er was alle begrip voor onze situatie. Er werd erkend dat er hulp nodig was.
Er volgde een tweede gesprek. Ook dit gesprek verliep prettig. Er werd voorzichtig gevraagd of we eventueel bereid zijn om te verhuizen. Natuurlijk staan we niet te juichen bij een verhuizing maar we willen doen wat nodig is voor Gideon zonder onze andere kinderen daarbij tekort te doen!
Er volgden meerdere gesprekken, ook gesprekken waarbij Gideon aanwezig moest zijn zodat de gemeente kon zien dat zowel het fietsen als traplopen gevaarlijk is. Dus onder het toeziend oog van de Regisseur Sociaal Domein beklommen Gideon en ik onze trap en stapten we op de fiets! Het werd voor iedereen al snel duidelijk dat hiervoor een veilige oplossing  moet komen!
Er werd uitgesproken dat onze woning niet geschikt is om toekomst gericht te verbouwen. Met een verbouwing zouden we hier met Gideon nog hooguit 5 jaar kunnen blijven wonen. Voor deze relatief korte periode gaat de gemeente geen verbouwing bekostigen!
Hier hebben wij alle begrip voor. We moeten dus opzoek naar een andere passende woning. Er werd ons vertelt dat we dan recht hebben op verhuiskostenvergoeding. Dat is fijn! Wel moeten we zoeken naar een woning die al zo geschikt mogelijk is voor ons gezin. De gemeente gaf aan wel te willen helpen met het zoeken naar een geschikte woning. Ze willen er alles aan doen om te zorgen dat wij dit jaar nog kunnen wonen in een voor ons passende, toekomstgerichte woning. Zo kijken ze ook voor ons op Funda. Natuurlijk kijken we zelf ook rond en leggen we bij verschillende makelaars een zoekopdracht neer.
Al heel snel komen we er allemaal achter dat er in onze woonplaats geen geschikte woningen zijn binnen ons budget. In een gesprek bij ons thuis word gevraagd of we eventueel naar een andere plaats willen verhuizen. In omringende plaatsen staan namelijk veel meer woningen binnen ons budget te koop. Er is geen andere oplossing.
We geven aan dit heel eng te vinden omdat we weten dat de WMO zo wisselend geregeld is. We vragen ons af hoe het dan zit met de buggy en de aanvraag van de fiets. Moeten we de buggy dan inleveren en afwachten of we van de andere gemeente wel een buggy in bruikleen krijgen. Hoe zit het met de aanvraag van de nieuwe fiets?
De Regisseur van de gemeente stelt ons gerust. Hij zegt ons dat de andere gemeente deze voorzieningen gewoon overneemt. Hier hoeven we ons niet druk om te maken.
De aanvraag voor de nieuwe fiets wordt dan ook gewoon door onze huidige gemeente gedaan. Ook hebben we dan nog steeds recht op verhuiskosten vergoeding. We moeten alleen wel rekening houden dat de nieuwe gemeente geen verbouwing toe gaat kennen.
We moeten dan opzoek naar een woning die gelijk al passend is of die we met eigen middelen passend kunnen maken.
Ook moeten we verslagen van deskundigen ( het orthopedagogisch kindcentrum, de fysiotherapeut, de logeeropvang) opsturen naar de gemeente. In die verslagen moet duidelijk staan dat Gideon een ruimte beneden nodig heeft. Dit zodat de Regisseur zich bij de gemeente kan verantwoorden.

Inmiddels hebben we die nieuwe aangepaste fiets gekregen! Ook dit had heel wat voeten in aarde omdat er geen fiets was waar ik, met mijn geringe lengte van 1.50cm op kan fietsen! Er is een fiets speciaal voor mij op maat gemaakt! Dit met toestemming van onze huidige gemeente. Ook verzekerde de Regisseur van de gemeente ons dat de nieuwe gemeente deze fiets gewoon gaat overnemen. Hij zei: het zou anders wel erg vreemd zijn om voor jullie deze nieuwe aangepaste fiets aan te vragen terwijl we weten dat jullie binnenkort naar een andere gemeente gaan verhuizen!

Na een lange intensieve zoektocht hebben we een woning gevonden. Deze woning is net iets ruimer en heeft na een verbouwing een ruimte voor Gideon beneden! Helaas staat deze woning niet in onze huidige woonplaats maar wel op een plek waar we denken ons weer opnieuw thuis te gaan voelen. Al zijn we superblij dat we een leuke woning gevonden hebben, het blijft dubbel voelen.
Ook onze huidige woning is ondertussen al verkocht! Dit ging super snel!

Zoals afgesproken houden we onze huidige gemeente van alle stappen op de hoogte en we vragen of ze contact met de nieuwe gemeente willen opnemen i.v.m. de overname van de fiets en buggy en we vragen hoe het zit met de verhuiskostenvergoeding.
Tot onze grote verbazing krijgen we na lang wachten en opnieuw aandringen eindelijk antwoord van de gemeente. Ze feliciteren ons met de aankoop en verkoop van ons huis en vertellen daarbij dat de nieuwe gemeente zelf bepaald of zij de buggy en fiets gaan overnemen of dat we die moeten inleveren en weer opnieuw moeten aanvragen!

Natuurlijk vragen we om opheldering, dit kan toch niet waar zijn?
Na weer lang wachten en aandringen krijgen we eindelijk antwoord. De nieuwe gemeente bepaald toch echt zelf of ze hulpmiddelen overnemen, ze werken in elk geval niet met dezelfde leveranciers als de huidige gemeente! De regisseur geeft ook aan dat hij nu intern gaat overleggen of er een verhuiskosten vergoeding mogelijk is. Wel moeten we daarvoor opnieuw een WMO aanvraag doen!!! we kunnen wel alvast offertes van verhuisbedrijven opvragen en bonnetjes bewaren. Als we maar goed weten dat verhuiskosten geen verbouwingskosten zijn!

Het is dus heel goed mogelijk dat wij straks onze buggy en fiets moeten inleveren en weer opnieuw bij de nieuwe gemeente moeten aanvragen.
De fiets die speciaal op maat gemaakt is en ongeveer € 8.500,– kost. Deze fiets moeten we dan inleveren bij de huidige leverancier die de fiets in opdracht van de gemeente aangeschaft en betaald heeft (de gemeente huurt deze van hen). Deze fiets komt dan waarschijnlijk ergens in een depot te staan. De kans dat hij geschikt is om aan iemand anders uit te lenen is erg klein.
Bij de nieuwe gemeente moeten we dan weer een andere fiets aanvragen. Het is dan maar de vraag of de gemeente ons een aangepaste fiets toekent ! Als de gemeente dit wel doet dan zal de fiets (waarschijnlijk bij dezelfde fabriek) weer opnieuw opmaat gemaakt moeten worden en zullen de kosten weer ongeveer € 8.500,– zijn!

Hopelijk begrijpt u dat wij boos zijn. Boos op de gemeente omdat wij het gevoel hebben dat zij misbruik gemaakt heeft van ons vertrouwen. In prettige persoonlijke gesprekken waar niets van op papier is gezet heeft de gemeente toezeggingen gedaan die ze later per mail weer intrekken. De gemeente geeft ons het gevoel dat zij ons liever uit de gemeente ziet vertrekken omdat dat voor hun een eenvoudige bezuiniging is!
We zijn ook boos op het systeem dat zo oneerlijk is. Dat iedere gemeente zijn eigen regels heeft. Dat je daardoor afhankelijk bent van in welke gemeente je woont of je wel krijgt wat je zo hard nodig hebt.
Zorgouders, die vaak al overbelast zijn, worden nu gedwongen te vechten voor hulp(middelen) die ze liever ook niet aanvragen maar zo hard nodig hebben.
Gemeente/overheid schuiven hun verantwoordelijkheid liever af op elkaar en maken vaak gebruik van een ontmoedigingsbeleid.
Is het raar dat ik blijf hopen op een gemeente/overheid die zorgouders niet als last ervaart maar ze de helpende hand toesteekt? Dat hoeft zeker niet te betekenen dat dit meer kosten meebrengt, ik ben er zelfs van overtuigd dat de kosten daarmee alleen maar omlaag gaan!

Deze blog is natuurlijk geschreven vanuit onze beleving en gevoelens. De gemeente heeft misschien een andere kijk op deze feiten. We hopen van harte dat dit verhaal een goede afloop heeft. Via deze blog zal ik jullie op de hoogte houden.

 

Gideon heeft een obsessie! is dat erg?

Wat is Gideon blij met zijn gitaartje (ukelele) die hij voor zijn verjaardag gekregen heeft! Hij doet niets liever dan gitaarspelen en er zelf bij zingen. Het is mooi om te zien dat hij daar echt enorm van geniet, er door tot rust komt, zijn prikkels ermee kan verwerken en er gewoon veel plezier aan beleefd! De gitaar is zijn steun en toeverlaat.
Hij kan er heel geconcentreerd mee bezig zijn, echt heel gericht een bepaald geluid tevoorschijn proberen te toveren. Soms speelt Gideon heel voorzichtig en maakt er zachte geluiden bij en soms is het een echte hardrocker! Trekt aan de snaren, schreeuwt erbij zoals alleen echte hardrockers doen! Het is dan ook best bijzonder dat er tot nu toe nog geen snaar is geknapt!
Met grote regelmaat geeft hij zijn gitaar aan ons en kijkt ons daarbij dan verlangend aan. Nee, hij vraag op deze manier niet of wij even een concert voor hem willen geven, echt niet! Zijn snaren zitten dan in de knoop en dat klinkt natuurlijk niet goed! Zodra wij de snaren goed gelegd hebben en er even een klein deuntje op proberen te spelen dan rukt hij meteen de gitaar uit onze handen om zelf verder te spelen!

Gideon kan zichzelf helemaal verliezen in het gitaarspelen. Hij gaat er dan zo in op, dat onze grote snoepkont zelfs vergeet te eten en te drinken! De gitaar ligt dan ook niet zomaar voor het grijpen bij ons in de woonkamer. Nee, hij ligt veilig in de kast en op strategische momenten, of gewoon voor de leuk, halen we hem tevoorschijn. Dan is het altijd feest! Maar zodra het moment is aangebroken dat de gitaar weer in de kast moet, nou, dan is het feest meteen voorbij! Ik denk dat zo’n moment in de wijde omgeving te horen is! Ons vrolijke lieve ventermannetje is namelijk steeds beter in boos worden. Echt, zo bijzonder om te zien dat Gideon zo vreselijk boos kan worden. De stoom komt dan bijna zichtbaar uit zijn oren en hij stampvoet erbij. Het gegil en de oergeluiden die dan vrijkomen uit dat mooie lijfje zijn onbeschrijfelijk.

De eerste keer dat ik hem zo boos hoorde zijn, schrok ik mij werkelijk helemaal kapot! Ik was namelijk voor hem gaan staan, had contact met hem gemaakt en duidelijk gezegd: “Gideon het is klaar” even gewacht en dit nog een keer herhaald. Daarna nog 1x gezegd dat het nu klaar is. Vol goede moed pak ik zijn gitaar en loop ermee naar de kast in de gang. Ik stond nu met de rug naar hem toe in de gang terwijl hij in de kamer was en ik hoorde….. niks! Ik dacht even heel optimistisch “zo dat ging goed!” Ik doe de kast open zet de gitaar erin (Gideon kon mij niet zien) doe de kast weer dicht en………..BAM een enorm gegil, het ging mij werkelijk door merg en been! Natuurlijk draai ik mij snel om en scan met mijn ogen vliegensvlug de ruimte: waar is Gideon precies, waar is de telefoon om 112 te bellen! Midden in de kamer, nog op dezelfde plek, staat Gideon. Helemaal verrast door zoveel hoorbare en zichtbare boosheid schiet ik in de lach. Het is ook gewoon een bijzonder gezicht om onze Gideon zo boos te zien.
Ik was eventjes vergeten dat Gideon, zeker als hij ergens intensief mee bezig is, een enorme vertraging heeft in het verwerken van alle prikkels. Ook mijn stem en het feit dat zijn gitaar afgepakt is, kwamen echt seconden later pas binnen bij Gideon!

Inmiddels zijn we gewend aan de felle boosheid van Gideon. Het klinkt misschien raar maar eigenlijk zijn we hier blij om! Hij kan boos worden, dat is eigenlijk heel knap want boos is een ingewikkelde emotie. Gideon kan deze emotie nu dus ook duidelijk uiten. Wat zijn we daar trots op! Nu moeten we zelf nog leren om niet in de lach te schieten als hij zo boos is want dat helpt niet bepaald om hem rustiger te krijgen!
Ook moeten wij leren om nog duidelijker aan zijn gitaarspel een eind te maken. Hem op zijn manier duidelijk maken dat deze activiteit afgelopen is. De ene keer lukt ons dat beter dan de andere keer. Geduld, tijd, nog meer geduld en tijd zijn hierbij de sleutelwoorden. Maar ja soms ontbreekt het mij aan tijd of geduld of aan allebei…..

mst wachtkamer 4                             mst wachtkamer 2

De gitaar is een ware obsessie voor Gideon geworden. Terwijl we aan de ene kant zo blij zijn dat Gideon iets heeft gevonden waar hij echt heel blij van wordt, vinden we het aan de andere kant ook moeilijk om te zien dat de gitaar een echte obsessie voor hem is. Zodra hij een gitaar ziet of denkt te zien, moet hij die in zijn handen hebben! Hij is dan (bijna) niet meer rustig te krijgen totdat hij dat ding vast heeft of de gitaar uit beeld is. Ik heb nooit geweten dat er zoveel “gitaren” zijn! De verwarming, het metalen hek, alles met een streepjes patroon, is in Gideons beleving een gitaar!
Vol enthousiasme wordt er dan op getikt of gaat hij er met een takje langs. Het liefst legt hij dan ook nog zijn oor er tegenaan. Dit levert regelmatig hilarische situaties op!

Ook plaatjes en afbeeldingen van een gitaar zijn voor Gideon levensecht. Hij ziet werkelijk geen verschil tussen een afbeelding van een gitaar in bijvoorbeeld een reclamefolder of een echte gitaar. We denken dat dit misschien te maken heeft met de CVI waar Gideon vaak last van heeft. CVI is een stoornis in het zien. De ogen van Gideon werken prima, maar de verwerking in zijn hersens van alles wat hij ziet gaat soms anders. Dan komt bij hem alles vervormd binnen en ziet hij geen diepte.
Gideon kan echt intens verdrietig worden wanneer er geen enkel geluid uit de gitaar in de reclamefolder komt. Je ziet dan aan hem dat hij dit echt niet snapt en er van in de war raakt. Snel de folder opbergen is dan het enige dat helpt.

Gelukkig zitten er ook veel positieve kanten aan deze obsessie! Zo wordt een bezoek aan de huisarts voor de griepprik een stuk makkelijker! Met gitaar en al de behandelkamer binnen, even in de houdgreep voor de prik dus even flink brullen, gelijk weer de gitaar in de handen en ons dappere mannetje is alweer vrolijk aan het zingen en muziekmaken!
In de supermarkt zorgt de gitaar voor de nodige afleiding zodat niet alle glazen potjes en flessen aangeraakt hoeven worden.
Het wachten in de wachtkamer in het ziekenhuis is met gitaar ook helemaal niet vervelend! Gideon vermaakt zich opperbest en trakteert iedereen op een echt rockconcert!

Gideon heeft echt een obsessie! is dat erg? ja, dat is erg. Soms erg lastig maar meestal erg handig! Wij genieten van zijn enthousiaste muziek en zijn stralende koppie!

mst wachtkamer 5

Van Blij Bijtje naar vrolijke Duizendpoot Kleine jongetjes worden groot………

Wat gaat Gideon toch met veel plezier naar het OKC (orthopedagogisch kindcentrum) bij ons in de buurt. Elke keer is het weer feest dat hij met de bus (en op vrijdag met de auto) naar “zijn” groep De Bij mag.
Ik moet zeggen het is dan ook een erg leuke groep! Lieve begripvolle, enthousiaste leidsters die hem na 3,5 jaar door en door kennen.
Het voelt zo vertrouwd dat ik Gideon ’s morgens met plezier sta uit te zwaaien. Nou ja, ik zwaai naar Gideon die met een lach op zijn gezicht strak vooruit kijkt met zijn beide handen tegen zijn oren. Mama is allang niet meer in beeld! Gelukkig zwaait de begeleidster altijd terug!

in de bus

En nu komt er na 3,5 jaar echt een einde aan het Blij Bijtje tijdperk! Gideon is in alle opzichten gegroeid en mag door naar een andere groep. Hij mag naar de Duizendpoot! Wat zijn we blij en trots wanneer we dit horen. Ons kleine ventermannetje wordt echt groot. Tegelijk besef ik dat dit ook ” opnieuw loslaten” betekend. Je kind weer toevertrouwen aan andere mensen en daardoor weer beseffen hoe kwetsbaar je kind is……..

Om de overgang naar de Duizendpoot voor Gideon zo soepel mogelijk te laten verlopen mag hij er een paar keer “stage lopen”. Hij draait dan gewoon een dagje mee op zijn nieuwe groep. Om ons als ouders ook alvast te laten wennen aan de nieuwe situatie mag Gideon deze “stage” op vrijdag doen, want op vrijdag breng ik hem altijd en dan haalt papa hem aan het eind van de dag weer op. Dit is erg mooi geregeld zo!

Wanneer ik hem voor de eerste keer naar de Duizendpoot breng loopt Gideon heel stoer naar binnen. Hij loopt even rond, bekijkt de boel, zoekt speelgoed uit en gaat meteen heerlijk spelen!
Zo te zien voelt ons ventermannetje zich hier al helemaal thuis. Wat heerlijk! De leidster vertelt dat Gideon wel eens bij hun voor de groep op de gang speelt en als de deur dan openstaat hij wel eens gezellig komt buurten. Dus helemaal onbekend was de groep niet meer voor hem en dat liet hij dus duidelijk zien! wat fijn!

Ook kent Gideon 1 van de leidsters erg goed. Zij is van de logeeropvang waar Gideon 1x per maand heel erg graag naar toe gaat. Dat maakt de overgang naar de nieuwe groep toch ook wel weer vertrouwd! Maar we weten ook dat zij natuurlijk niet elke dag op deze groep staat, dus Gideon zal wel aan de andere leidsters moeten wennen en zij aan hem.
Gelukkig hebben Gideon en de andere leidsters elkaar wel regelmatig gezien bij het spelen op de gang of tijdens het buitenspelen op het grote plein.

Wanneer papa Gideon aan het eind van de dag weer komt ophalen ziet hij een heel moe maar ook heel vrolijk Duizendpootje! Wat heeft Gideon het goed gedaan op zijn eerste “stage” dag! Wat zijn we trots!!!
Van alle nieuwe indrukken moet je ook echt even bijkomen en dat doen we dan ook in het weekend!

De volgende “stages” gaan ook verbazingwekkend goed. Gideon lijkt zich echt prettig te voelen op de Duizendpoot. Gelukkig moppert hij daar ook wel eens en durft hij daar ook wel boos ze zijn.
Natuurlijk moet er op de Bij een afscheidsfeestje gehouden worden. Omdat Gideon bijna jarig is maken we er gewoon een dubbel feestje van!
Het is dit keer niet moeilijk om te bedenken waar Gideon op gaat trakteren: een Duizendpoottaart!! (zie bovenafbeelding) Niet ieder kindje op de groep is in staat om van de taart te eten. Sommigen kunnen wel een spekje eten. Van deze taart kan iedereen die wil wat pakken, inclusief de leidsters natuurlijk!
We willen alle kinderen ook graag iets meegeven, zo krijgen de kinderen die niet kunnen eten toch ook iets!

traktatie
Het is voor mij tijd om op te stappen, want ik stap over naar de Duizendpoot! Bedankt voor alle stappen die we samen mochten zetten! Bedankt voor de gezelligheid!

 

Precies een dag voor zijn verjaardag mag Gideon op de Bij trakteren en afscheid nemen. Zo fijn dat ik daar ook bij mag zijn!!
Gideon krijgt zelfs leuke kadootjes; een prachtig lampje en een geweldig mooie map met foto’s en een verslag van de afgelopen 3,5 jaar! Zo bijzonder en zo waardevol!
Gideon geniet van de aandacht, het zingen van de liedjes en natuurlijk van het lekkers!
Wij hebben niet alleen voor de kinderen een afscheidskadootje maar ook voor de leidsters! Een (zware)beer met een voorraadpot met honingdropjes.

unnamed (1)
Lieve leidsters van de Bij, wat zorgden jullie goed voor mij! Met veel liefde, enthousiasme en geduld, hebben jullie mijn voorraadpot goed gevuld! Al deze vaardigheden, ervaringen en belevenissen had ik voor geen goud willen missen! want dit heeft de basis gelegd om te groeien zodat ik nu bij de Duizendpoot verder mag bloeien! Bedankt voor alles lieve leidsters van de Bij, neem nog een honingdropje en denk nog eens aan mij!

Na het feestvieren en trakteren ga ik er weer vandoor. Gideon heeft er geen enkele moeite mee dat ik zonder hem wegga. Hij gaat alweer heerlijk zijn eigen gang!
Als Gideon aan het einde van de dag met de taxibus weer thuis komt, zie ik aan hem dat hij moe is. Wat wil je ook?! Dubbel feestvieren is hard werken!!!

Wanneer ik op vrijdag Gideon naar de Duizendpoot breng loop ik een leidster van de Bij tegen het lijf! Zij begroet ons hartelijk en vertelt dat Gideon laatst na het buitenspelen zo uit gewoonte de Bij was in gelopen en daar weer heerlijk op de bank neer plofte! Gelukkig ging Gideon zonder problemen met de leidster mee naar de Duizendpoot. Wat is het toch een heerlijk flexibel ventermannetje!!!
We zijn enorm blij en dankbaar dat de overstap van de Bij naar de Duizendpoot zo heerlijk vlot en eigenlijk heel natuurlijk is verlopen! Vol vertrouwen verwachten we dat Gideon een geweldige tijd op de Duizendpoot gaat beleven!

Als dat maar goed gaat?! op vakantie met ons zorgintensieve turbulente gezin; deel 3 de vakantie! (slot)

Na een enerverende goede reis stappen we uit de bus. We staan voor het appartementencomplex en kijken eens goed rond. Wat is het hier mooi! Gideon laat allerlei gezellige enthousiaste geluiden horen, gelukkig ook hij vindt het hier leuk!

We gaan ons gelijk maar melden bij de receptie, we weten dat het nog vroeg is en we nog niet in ons appartement terecht kunnen, maar we willen natuurlijk wel graag weten of alles goed geregeld is!
Een aardige mevrouw zegt: ola en vraag in het engels of ze ons kan helpen! We vertellen wie we zijn en gelukkig….. er is een appartement voor ons gereserveerd! Ze legt ons uit dat we onze koffers hier achter kunnen laten, dat we ons kunnen omkleden, mogen zwemmen en gebruik mogen maken van alle faciliteiten en het eten! Onze kamer is nog niet klaar maar zo kunnen we toch meteen vakantie vieren!
Voordat we dat gaan doen willen we natuurlijk wel heel graag weten of we (zoals we hebben geregeld op het reisbureau) een appartement hebben op de begane grond i.v.m. de veiligheid van ons zoontje. Helaas…….. dit is niet het geval! Voordat we teleurgesteld kunnen reageren geeft die mevrouw aan dat ze snapt dat dit voor ons belangrijk is en vraagt ons 1 minuut geduld te hebben. Vlak voordat wij binnenkwamen hebben mensen gevraagd of ze een appartement konden krijgen die niet op de begane grond was gelegen.  Deze mensen hadden juist een appartement op een verdieping toegewezen gekregen. Snel regelt de mevrouw bij de receptie de ruiling! Ook zegt ze dat er straks nog iemand komt om te kijken of dat er in dit appartement genoeg bedden voor ons zijn of dat er nog een extra bed moet worden bijgeplaatst.
Nu dat geregeld is krijgen wij allemaal een polsbandje om. De volwassenen een andere kleur dan de kinderen. Op onze vraag waarom dat is legt de mevrouw uit dat ze dat doen ivm leeftijd controle bij de bar. Kinderen mogen geen alcohol halen. Met dit bandje kunnen we gebruik maken van alle faciliteiten en het eten en drinken. We zijn natuurlijk heel benieuwd naar het all inclusive concept.
Wanneer ze Gideon het polsbandje om wil doen stribbelt hij even tegen zoals hij eigenlijk altijd doet als hij even verplicht vastgehouden moet worden. De aardige mevrouw zegt gelijk: als hij niet wil is dat geen probleem hoor! Het lijkt of Gideon dit hoort en hij wordt hier meteen rustig van. Zonder probleem krijgt hij toch een bandje om!

We zetten onze koffers weg en besluiten om eerst te kijken of we iets kunnen eten en drinken. Van die lange reis hebben we wel honger en vooral dorst gekregen. We lopen met buggy over het terrein. We komen langs het restaurant wat nu nog dicht is, het ziet er gezellig uit. Via het zwembad komen we bij een snackbar en bar. Pff wat is het warm en we voelen ons een beetje ongemakkelijk.  Iedereen, ja iedereen loopt in zwemkleding! Daar loop ik dan met mijn “gemakkelijk tijdens de reis 3/4 broek” aan! Nou ja, eerst maar eten en drinken. We doen Gideon snel zijn tshirt uit en in een stoer hemdje zit hij in de buggy rond te kijken.
We genieten van de maaltijd en misschien genieten we nog wel meer van het idee dat je zomaar wat kunt halen zonder het te hoeven afrekenen!

Snel gaan we naar de plek waar onze koffers liggen. Gelukkig hadden we alle badkleding handig ingepakt zodat we die nu snel kunnen pakken! Om beurten kleden we ons om zodat er altijd iemand bij Gideon is. Onze badkleding gaat snel aan maar het zwempak van Gideon is nog even een geworstel! Gideon laat het allemaal maar over zich heen komen. Hij protesteert nauwelijks, waarschijnlijk heeft hij onze badkleding al gezien en begrijpt onze waterrat dat we gaan zwemmen!

Nu we gepast gekleed zijn voelen we ons meer op ons gemak. Wat ben ik blij met mijn nieuwe jurk die ik eigenlijk niet aandurf maar die hier handig, gepast en ideaal is!
We gaan samen op ontdekkingstocht. We zien eerst een zwembad van wel 2.5 meter diep! Iets verderop is een kinderzwembad met verschillende glijbanen en sproeiers, gaaf! Net om het hoekje blijkt nog een leuk kinderbad te zijn. Tussendoor staan veel ligstoelen, zien we de bar die ’s avonds is geopend, een winkeltje, de spa (voor 16 jaar en ouder!) en de recreatie ruimte met speeltuintje!
Wat is het hier leuk en als we rond kijken zien we duidelijk dat mensen echt veel plezier hebben!
Ondertussen laat Gideon duidelijk weten dat hij echt het water in wil! Dat gaan we dus maar snel doen.

Het zwem/drijfpak van Gideon is ideaal! Hij kan zich vrij bewegen en wij weten dat hij blijf drijven. Een prettig gevoel. Zonder angst springt Gideon onder de sproeier, laat hij zich door zijn zussen meenemen van de grote glijbaan en spettert hij er vrolijk op los!

Gideon zwembad

 

Inmiddels is ons appartement klaar. We halen de sleutels op, nemen de koffers mee en gaan nieuwsgierig opzoek naar ons appartement! Als snel hebben we het gevonden. Ons appartement heeft een klein betegeld tuintje die op slechts 5 stappen van het diepe zwembad ligt!!! Er zit wel gedeeltelijk een hegje tussen, zodat je min of meer een klein beetje privacy hebt en Gideon niet rechtstreeks naar het zwembad kijkt.
Het appartement zelf is gelukkig schoon, modern en fris ingericht. We verschuiven wat bedden en leggen een matras op de grond om daar een veilige slaapplaats voor Gideon te maken.
Het Deryan bedtentje past precies om het matras, gelukkig!  Gideon loopt vrolijk door het appartement en gaat binnen eens goed op ontdekkingstocht. Hij maakt er vrolijke geluidjes bij en heeft een lach op zijn gezicht, pff dat is fijn!!! Hij laat duidelijk merken dat hij zich hier wel op zijn gemak voelt.
Wanneer Gideon zijn tentje ziet wil hij er gelijk even in, ook dit is voor ons een enorme opluchting want hij laat ook nu weer zien dat hij dit tentje wel erg leuk vindt!
Ondertussen spreken wij met elkaar af dat wanneer Gideon binnen is wij de buitendeur meteen op slot draaien zodat hij er nooit zelf uit kan gaan. Het zwembad is immers wel heel erg dichtbij!

‘S avonds gaan we met z’n allen naar het restaurant! De buggy is een perfecte kinderstoel. We zoeken een leuk tafeltje in de schaduw want het is hier toch wel erg warm. Om beurten gaan we het buffet ontdekken. Als eerste halen we snel wat te eten voor Gideon zodat hij alvast kan beginnen want wachten op eten is wel heel erg moeilijk!
Er is een speciaal kinderbuffet, lekker toetjes buffet, fruitbuffet, warm en koud buffet, kortom voor elk wat wils!
Gideon heeft een bord met veel verschillende gerechten erop. Hij laat het zich allemaal lekker smaken, hij wil alles wel proeven en wijst duidelijk aan waar hij zin in heeft. Ook het drinken (ananassap) gaat er gelukkig goed in!
Ondanks dat het behoorlijk druk is (hoogseizoen) kan Gideon de prikkels goed aan. Hij lijkt weinig last te hebben van het lawaai van al die mensen, vreemde geuren, onbekende smaken en de warmte.
Langzaam maar zeker voel ik mij ontspannen, de spanningsmisselijkheid is inmiddels helemaal over en ik…… ik geniet!

Het darmspoelen is hier ook geen enkel probleem. Net zo vrolijk als thuis zit Gideon hier op de wc.
Zelfs het slapen gaat hier net als thuis, de ene keer wat beter en langer dan de andere keer. Gideon ligt gezellig bij de meiden op de kamer. Het voordeel hiervan is dat die ook mooi op tijd wakker zijn! We kunnen dus ’s morgens al best vroeg heerlijk genieten van een uitgebreid ontbijt!

In het restaurant worden we verrast door de manager. Hij ziet dat wij met zijn vijven en buggy wel wat ruimte nodig hebben en zegt dat wij een leuke tafel mogen uitzoeken en dat hun die dan de rest van onze vakantie speciaal voor ons reserveren! Wat is dit leuk! We voelen ons net VIPS.
Het is een heel kindvriendelijk appartementen complex, dit merk je aan veel dingen maar vooral aan het personeel! Ze zijn heel vriendelijk en behulpzaam, hebben oog voor Gideon, kijken niet raar op van zijn geluiden en gaan op een leuke manier met alle kinderen om! Hierdoor voelen wij ons zeker op ons gemak, we voelen ons eigenlijk niet eens bekeken als we met Gideon in het restaurant zitten of wanneer we met hem zwemmen! Dit komt vast ook doordat het erg druk is, er veel lawaai is, we dus gewoon niet zo opvallen. Maar wat is dit prettig zeg!!!

Wanneer we met Gideon naar de zee wandelen kijkt hij zijn ogen uit, wat veel water!! Snel leggen we onze spullen op het strand en springen met elkaar de zee in. Nee we hoeven geen handdoeken netjes op het strand te leggen of ligbedden reserveren. We komen toch niet toe aan relaxen op het strand. En dat is niet erg. We blijven heerlijk in de zee. Gideon moet even wennen aan het warme zee water en de omgeving maar al heel snel zien we hem genieten! Het stand loopt hier heel langzaam af de zee in. Zelfs al ben je meters de zee in, dan nog komt het water maar tot je knieën. Hier durf ik ook wel te zwemmen!
We hebben opblaas dingen mee en vermaken ons een hele tijd. Wat is dit lekker relaxed!

Voordat we op vakantie gingen hebben we met elkaar afgesproken dat we verder niks hoeven. Al komen we niet eens bij het appartementen complex vandaan! Als we maar genieten. En dat doen we! We zwemmen heel veel, zowel in de zwembaden als in de zee die op loopafstand is.
Ook gaan we nog een keer met z’n allen ’s avonds naar de boulevard om winkeltjes te bekijken. Meestal ligt Gideon mooi op tijd in zijn bedje en doen wij een spelletje, zwemmen we om beurten of gaan nog even op onderzoek uit in de directe omgeving. Ook vind ik het totaal niet erg om bij Gideon te blijven. Ik geniet met een cocktail van een heerlijk boek! Dit is echt vakantie!

Halverwege de vakantie komen we er achter dat we de binnenspeeltuin nog helemaal niet gezien hebben. We gaan met z’n allen even kijken. Er is verder niemand (’t is eigenlijk ook veel te warm!) maar Gideon loopt stoer naar binnen en gaat op ontdekkingstocht! De meiden en Herwin zien dat er kleine voetbaldoeltjes zijn. Tja en dan moet er natuurlijk even gevoetbald worden! Met de kleine ballen van de ballenbak hebben ze de grootste pret maar opeens struikelt Herwin! Au dat doet echt zeer. Snel wil hij zijn teen koelen in het zwembad maar helaas…. het water is erg warm!
We gaan maar naar ons appartementen complex en daar aan gekomen zien we dat de dikke teen van Herwin wel heel erg blauw, paars en dik is.
Hebben we deze vakantie toch nog een dokter nodig!! De dokter komt kijken en zegt gelijk: dat is niet goed! We mogen kiezen, hier foto’s maken of als we terug zijn in Nederland. Herwin kiest gelijk voor Nederland. Wel zo handig. Gelukkig krijgt Herwin goede pijnstillers, verschillende soorten zalf en verband.
Gelukkig kan Herwin wel kleine stukjes lopen en is alles hier dichtbij. We passen ons gewoon aan en kunnen rustig doorgaan met vakantie vieren!

Ook Gideon heeft halverwege de vakantie duidelijk meer behoefte aan rust. Het constante lawaai van het zwembad, de warmte, de drukte, alle prikkels worden hem nu snel teveel. We zijn helemaal verbaasd dat hij dit zelf zo goed aangeeft en er zelf een oplossing voor bedenkt! Hij loopt regelmatig naar zijn bedtentje en springt er bovenop en blijft dan zitten! Wanneer wij hem er dan vanaf halen en het tentje open doen, gaat hij gauw naar binnen. Soms valt hij even in slaap maar meestal speelt hij hier rustig. Voor hem de manier om te ontprikkelen! Wat zijn we trots op hem dat hij dit zo doet!

Door de zere teen van Herwin en de nodige rust momenten voor Gideon zijn we wel echt aan ons appartement gebonden. Maar is dit erg??? Nee! absoluut niet.
De meiden vermaken zich prima hier met o.a. veel zwemmen en wij genieten van een (puzzel)boek, cocktails, spelletje, elkaar en vooral van de kids!

De terugreis ging ook helemaal prima. De begeleiding op het vliegveld was veel beter, we leken nu echt wel weer vips! Wel meer controle bij de douane. We moesten onze grote sporttas vol met medicatie helemaal leeg maken, maar ook hier zijn we zonder kleerscheuren doorgekomen!

Wat zijn we dankbaar dat deze vakantie zo goed verlopen is en we zo ontzettend hebben kunnen genieten!

Als dat maar goed gaat??!! Op vakantie met ons zorgintensieve turbulente gezin. Deel 2; de heenreis

Alle voorbereidingen zijn gedaan. De auto staat startklaar. We kunnen nu rustig een paar uurtjes slapen en dan vertrekken we echt naar Mallorca!
Het is rustig in huis, Gideon is in diepe slaap, de meiden zijn ook stil en ik, ik luister naar de onrustige ademhaling en het gedraai van Herwin. Ook hij kan de slaap dus nog niet vatten! We kijken elkaar aan en moeten lachen om onze spanning.
Eindelijk is het 2.30 uur en tijd om op te staan, snel kleden we ons aan en maken we de meiden wakker. Ook zij zijn razendsnel reisklaar! Op het laatste moment gaan we naar Gideon’s slaapkamer. We proberen hem niet wakker te maken maar slapend in de auto te zetten. Wanneer we de deuren van zijn (aangepaste)bed open doen gaat hij vanuit een diepe slaap ineens klaarwakker rechtop zitten! We schrikken ervan.
Gideon vindt het allemaal prachtig, iedereen staat bij zijn bed en hij mag er nog uit ook! Snel maken we Gideon klaar voor vertrek en en dan is het echt zover: We gaan!!!

In de auto zingt Gideon vrolijk mee met de radio, zo blijven we allemaal goed wakker.
Als we na anderhalf uur bijna bij het vliegveld in Duitsland zijn proberen we het parkeerbedrijf te bellen. Het is de bedoeling dat we met onze auto naar de ingang van het vliegveld rijden, wij kunnen dan uitstappen en onze auto zal dan door een bedrijf geparkeerd worden. Zo hoeven we met Gideon, de buggy en alle koffers niet zo ver te lopen.
We proberen te bellen maar om onverklaarbare redenen lukt het niet op dit bedrijf te pakken te krijgen. Tja we rijden maar gewoon door en parkeren vlak voor de ingang. We zien daar op de afgesproken plek een telefoon hangen en we besluiten het nummer wat erop staat maar te bellen! Gelukkig wordt er snel opgenomen maar op zeer duidelijke wijze (pff wat klinkt dat mopperen in het Duits angstaanjagend!!) wordt er gezegd dat we verkeerd zitten! blijkbaar hebben we iemand wakker gebeld, oeps!
Even later zien we verder op gelukkig iemand lopen met het logo van het parkeerbedrijf op zijn jas. We zeggen de meiden om met Gideon en de koffers te blijven staan waar ze staan en rennen zelf naar die meneer toe!
Gelukkig het is de goede meneer en hij vertelt ons dat we de auto kunnen laten staan en dat hij die straks gaat parkeren! Alle papierwerk is in orde en snel lopen we weer naar de kinderen toe.

Met z’n allen lopen we naar binnen, Gideon zit heerlijk in de buggy en kijkt in het rond. Toch wel indrukwekkend zo’n vliegveld!
We hebben de balie van de vliegmaatschappij snel gevonden en proberen in ons beste Duits duidelijk te maken dat we assistentie hebben aangevraagd. Gelukkig valt die mevrouw ons al snel in de rede en zegt: Jullie zijn Nederlands? Pff dat praat een stuk makkelijker!
We mogen ons melden bij de incheckbalie en vanaf daar krijgen we assistentie. Helaas gaat de incheckbalie pas over een half uur open! (waarom we ons zo vroeg moesten melden is ons een raadsel!) Langzaam lopen we vast naar de juiste balie toe en zien dat die inderdaad nog gesloten is maar we weten nu wel waar we straks moeten zijn! Nu hebben we wel even de tijd om rustig te gaan plassen, verschonen en wat te eten en drinken.

Precies om 5.30 uur gaan we naar de incheckbalie. Tot onze verbazing blijkt daar nu ineens vanuit het niets een lange rij te staan!!! We kunnen niet anders dan maar achteraan sluiten. Gelukkig zit Gideon nog steeds rustig rond te kijken vanuit zijn veilige plek in de buggy.
Eindelijk zijn we aan de beurt en overhandigen we vrolijk al onze papieren en vragen naar de assistentie. De mevrouw achter de balie kijkt nors en schud niet al te vriendelijk met haar hoofd. Wat zou er zijn? niet de juiste papieren? geen assistentie?
We hadden online moeten inchecken! maar dat kan niet……. Bij het reisbureau vertelden ze ons dat wij vanwege de assistentie niet online konden inchecken en dat dit ter plaatse moest. O nee en nu? Die mevrouw blijft boos kijken en zeggen dat we echt online hadden moeten inchecken, dat dit wel kon!! Pfff wat een gedoe! Uiteindelijk geeft ze aan dat zij ons kan inchecken maar dat we dan nu wel even €5.– per persoon moeten betalen via creditcard. Help we hebben helemaal geen creditcard, alleen een pinpas en contant geld.
Om het ons makkelijk te maken kunnen we bij een speciaal loket, aan de andere kant van het vliegveld, dit bedrag pinnen en dan krijgen we een bonnetje mee en daarmee mogen we ons weer melden bij deze mevrouw.
Dit was dus niet zoals we ons de assistentie op het vliegveld hadden voorgesteld!!!

Wat zijn we blij dat Gideon tot nu toe alles nog prima vindt! Wat een rust straalt dat mannetje uit, onvoorstelbaar maar wat zijn we daar op dit moment dankbaar voor!
De meiden blijven vlak bij de incheckbalie samen met Gideon en alle koffers staan en Herwin en ik gaan opzoek naar het betaal loket. Het was even zoeken maar uiteindelijk kunnen we met het bonnetje weer naar dezelfde mevrouw. Het inchecken kan beginnen!
De mevrouw van het inchecken vertelt dat het nu niet meer lukt (niet dat er veel moeite voor gedaan is) om naast elkaar te zitten in het vliegtuig. Herwin mag eenzaam een flink aantal rijen voor ons zitten. Wat jammer is dit!
Onze koffers worden allemaal gewogen en krijgen een prachtig label. Ook de buggy van Gideon krijgt een prachtig label.
Met alleen de handbagage mogen we ons met buggy en al gaan melden bij de juiste Gate. Vanaf daar krijgen we assistentie!

Langzaam lopen we richting de gate en we hebben zelfs even tijd om gezellig te picknicken op het vliegveld!
Wanneer het drinken dat we mee hebben op is (want dat mag niet mee als handbagage in het vliegtuig) gaan we door de douane! Spannend hoor!
Tot onze verbazing hoeven we de medicatie helemaal niet te laten zien. Alles mag in de tas blijven en gaat door zo’n scan apparaat. Er moet nog even een speciaal poortje voor de buggy open gedaan worden en Gideon mag eventjes uitstappen om te zien of er niks in de buggy zit. Het is maar goed dat Gideon zijn tuigje om heeft want hij wil er meteen op volle sprint vandoor gaan!
Bij Herwin in de tas bleek nog een flesje drinken te zitten, oeps vergeten! Maar dit mocht hij gewoon meenemen het vliegtuig in!!

Wanneer we door de douane zijn gekomen staat daar dan onze assistentie klaar! Deze meneer loopt met ons mee. We mogen de buggy meenemen tot aan de deur van het vliegtuig. Terwijl de assistentie de buggy overneemt, lopen wij met Gideon als eerste het vliegtuig in! Dat geeft toch wel een bijzonder gevoel, het lijkt wel of wij vips zijn!
We leggen het vliegtuig personeel uit dat het zo jammer is dat Herwin niet bij ons kan zitten. Ze vertellen ons dat het vliegtuig niet helemaal vol zit en dat ze, wanneer iedereen op zijn plek zit, gaan kijken of Herwin dicht bij ons kan zitten!
Gideon vindt de stoelen prachtig! Hij gaat zitten of hij de directeur zelf is! Het blijkt dat wij stoelen met extra beenruimte hebben. Gezien onze lengte (ik ben 150cm) niet echt noodzakelijk maar wel erg prettig. Hierdoor kan Gideon maar net bij de stoel voor hem en kan hij er dus gelukkig niet hard tegenaan trappen!
Een stoel achter ons blijft leeg, het is een extra luxe stoel! Wanneer we bijna echt vertrekken komt Herwin naar ons toe lopen. Hij mag in die luxe stoel achter ons zitten! Gezellig!

Het vliegtuig gaat langzaam vooruit, Gideon drukt zijn neus bijna tegen het raampje. Ineens maakt het vliegtuig vaart en rijden we op volle snelheid om even later echt de lucht in te gaan! Gideon zit inmiddels met zijn neus helemaal tegen het raampje geplakt, hij vindt het prachtig! En wanneer wij wat last van oren beginnen te krijgen, merken we niks aan Gideon. Hij heeft genoeg gezien en gaat heerlijk in de relax stand in de stoel zitten. Probeert nog even tegen de stoel voor hem aan te trappen maar kruipt dan heerlijk tegen mij aan. Even later, we zijn nog steeds aan het stijgen, hoor ik aan zijn ademhaling dat hij slaapt!!! Allerlei scenario’s hadden we bedacht  voor deze reis. Maar dat Gideon in slaap zou vallen tijdens het opstijgen……. nee dat was echt niet in ons opgekomen!

Na ruim een uur wordt Gideon weer wakker. Hij kijkt vrolijk om zich heen en probeert meteen weer de stoel voor hem te raken!
Na verder een rustige reis en prachtige landing stappen we uit het vliegtuig. Er staat een meneer bij het vliegtuig op ons te wachten. Onze begeleiding! We mogen met z’n allen met hem mee. Waar de rest van de passagiers links gaan mogen wij rechts. We worden naar een soort taxibusje gebracht en mogen plaatsnemen. Deze meneer gaat voor ons de buggy uit het vliegtuig halen. Herwin geeft een beschrijving van hoe de buggy eruit ziet, en even later zien we dat de man onze buggy bij zich heeft, gelukkig!
Met het busje worden we naar de aankomsthal en de juiste bagageband gebracht. We bedanken de meneer vriendelijk voor de prettige service.

De bagage is nog niet uit het vliegtuig en we moeten even wachten. Natuurlijk hebben we eigenlijk allemaal wel hoge nood en komen we erachter dat Gideon het inmiddels ook niet meer helemaal droog heeft gehouden!!
We splitsen ons even op zodat we om de beurt naar het toilet kunnen, Gideon kunnen verschonen en er iemand oplet of de bagage al komt!
Wanneer we allemaal weer opgelucht en droog zijn gaan we opzoek naar de juiste bus die ons naar het appartement brengt.
Het is even zoeken maar we vinden waar we zijn moeten. Samen lopen we naar buiten en genieten meteen van de aangename warmte en de prachtige palmbomen!
Wanneer alle bagage en de buggy onderin de bus liggen vertrekken we. Samen met nog een gezin zitten we in een echte grote bus! Wat een ruimte!
Gideon zit ook in de bus als meneer de directeur en ook hier drukt hij regelmatig zijn neus tegen het raampje!
We zijn verbaasd hoe goed hij blijft zitten! In de auto moeten we hem namelijk werkelijk helemaal vastzetten omdat hij er anders het stuur overneemt!gideon bus mallorca

Na een uur rijden komen we aan bij ons appartement! Wat ziet het er mooi uit! Hier gaan we vast een prachtige vakantie beleven!

Als dat maar goed gaat?! Op vliegvakantie met ons turbulent zorgintensief gezin. Deel 1 de voorbereiding.

Op vakantie gaan betekende bij ons meestal lekker naar een camping, liefst een camping op fietsafstand! Er even tussenuit met het hele gezin en toch veilig dicht bij huis, want stel je voor dat het niet lukt met Gideon? Dat hij weigert te slapen daar of dat er helemaal geen veilige slaapplek voor hem te maken is. Dat hij steeds zoveel lawaai maakt dat hij 3 veldjes verderop nog te horen is. Dat we hem niet bij de (huur)tent of caravan kunnen houden maar hij constant op ontdekkingsreis over de camping wil, dat hij ziek wordt of na 2 jaar aanvalsvrij te zijn toch weer een epileptische aanval krijgt, dat hij daar niet op de wc wil zitten voor zijn dagelijkse darmspoeling of dat……..!

Een vakantie, al is het bij wijze van spreken in onze achtertuin, is met Gideon altijd spannend. Toch hebben we besloten het dit jaar anders te doen! Ondanks onze vragen en twijfels hebben we een vliegvakantie geboekt! Waarom? omdat we onze meiden van 15 en 16 jaar zo graag de ervaring van een vliegvakantie willen meegeven.
Nu zijn ze nog op een leeftijd dat ze zonder enige discussie met ons meegaan. Een vliegvakantie met het hele gezin leek ons zo leuk om te doen!
Ook is Gideon nu op een leeftijd dat hij redelijk flexibel is, hij kan fysiek steeds meer maar is ook nog (redelijk)makkelijk te tillen en op schoot te nemen. Ook is Gideon, als het echt moet, nog onder de arm mee te nemen! Verder gaat het qua gezondheid nu ook goed met Gideon en lijkt zijn epilepsie erg stabiel. We hebben het idee dat als we zoiets willen proberen we het beter nu kunnen doen!

Zo zaten we dus in januari al bij het reisbureau met een hele waslijst wensen en met een nog langere lijst aan eisen: maximaal 2,5 uur vliegen, goede medische voorzieningen, een appartement op de benedenverdieping (moet er niet aan denken wat er kan gebeuren bij een balkon!), buggy toegankelijk, kindvriendelijk maar ook genoeg te doen voor onze meiden, passend binnen ons budget, veilig land, enz. enz.
Na lang zoeken waren we eruit: we gaan naar Mallorca!! De foto’s en de omschrijving die we via het reisbureau kregen zagen er veel belovend uit! We hebben er zin in!

Nu konden we beginnen met de voorbereidingen;

  • Een medicijn paspoort aanvragen bij de apotheek.
    Dit was gelukkig erg snel geregeld.
  • Een Schengen verklaring bij het CAK aanvragen voor de epilepsie medicatie. Hiervoor moesten we eerst online een formulier invullen en uitprinten, deze door de (huis)arts laten ondertekenen vervolgens thuis inscannen en online verzenden. Binnen 2 weken ontvingen wij per post het formulier ondertekend weer terug.
  • voor onze pleegdochter een toestemmingsverklaring aanvragen bij de voogd. De voogd gaf gelijk mondeling toestemming en ze zorgde ervoor dat we een week voor vertrek een toestemmingsbrief in huis hadden.
  • Aanvragen van speciale assistentie op het vliegveld zodat de buggy mee mag tot aan het vliegtuig en Gideon langs de drukke rijen mag.
    Tijdens het 1e gesprek bij het reisbureau hebben we duidelijk aangegeven dat dit voor ons noodzakelijk is, bij het vervolggesprek en de definitieve boeking hebben we dit nogmaals genoemd. Het reisbureau gaf telkens aan dat dit extra aangevraagd moet worden en omdat we vanaf Duitsland  vliegen we het best zonder begeleiding konden doen. Natuurlijk hebben we de beste man van het reisbureau nogmaals uitgelegd dat we toch echt graag die begeleiding willen!
    Omdat we inmiddels weten dat veel dingen maar zelden in 1x goed geregeld worden zijn we ruim een maand voor vertrek bij het reisbureau binnen gelopen om te vragen of het gelukt was met het aanvragen van de speciale assistentie. We kregen het antwoord waar we al bang voor waren: “o moest dat dan? ik dacht dat het niet nodig was?” grmblpff aaarrggghhhh  Na nogmaals duidelijk gemaakt te hebben dat die begeleiding echt voor ons aangevraagd moet worden en dat we willen dat hij dat vandaag nog regelt kregen we dezelfde dag nog een telefoontje van hem dat het geregeld was!
  • Zorgen dat het reisbureau contact opneemt met het hotel voor kamer op de benedenverdieping.
    Dit ging eigenlijk op dezelfde manier als het aanvragen van de assistentie op het vliegveld! Maar ook dit is op het laatste moment nog geregeld.
  • Opzoek naar een drijfpak voor Gideon zodat hij veilig kan zwemmen in het zwembad en in de zee!
    Na lang “surfen”op internet een prachtig mooi en veilig pakje voor Gideon gevonden!
  • Controleren of het bedtentje van Gideon nog voldoet zodat hij daar veilig kan slapen. Gelukkig was ons Deryan bedtentje nog heel en konden we deze veilig nogmaals gebruiken.

 

Nu alle “extra” voorbereidingen gedaan zijn kan de voorpret beginnen! We kijken af en toe even op de site van het appartementen complex, we fantaseren dat we heerlijk op het strand liggen, we bedenken wat we allemaal mee moeten. Wat hebben we er een zin in!

Zo’n 2 weken voor vertrek merk ik aan mezelf dat ik Gideon steeds meer onder een vergrootglas leg. Hij hoest bijvoorbeeld een keer of is een dag een beetje uit zijn doen en ik denk meteen; “hij wordt toch niet ziek?” Ik blijk niet de enige te zijn in ons gezin die dit doet! Regelmatig hoor ik nu opmerkingen zoals; “Gideon niet ziek worden hoor of voorzichtig Gideon “! We maken ons dus af en toe allemaal wel een beetje zorgen of de reis wel door kan gaan. Er zijn in het verleden al genoeg uitstapjes afgezegd of uitgesteld omdat Gideon ziek was.
Zelf merk ik dat ik ook meer let op kenmerken van toenemende epileptische activiteiten. Gideon is al ruim 2 jaar aanvalsvrij, dit geeft natuurlijk wel vertrouwen maar tegelijk weten we ook dat dit geen garantie geeft!

Een aantal dagen voor vertrek neemt bij mij de spanning steeds meer toe! Spanning slaat bij mij altijd gelijk op mijn maag en darm. Steeds vaker ben ik misselijk en ook de buikpijn neemt toe. Bezorgd vragen de meiden of ik niet ziek wordt! Gelukkig kan ik ze geruststellen; niks aan de hand, mama is gewoon een echte stresskip!

Met elkaar doen we de laatste vakantievoorbereidingen; het huis netjes en schoon, de was wegwerken, drinken en eten voor onderweg kopen, lijstjes maken van wat allemaal mee moet, bedenken wat in welke koffer gaat, wat mee moet in de handbagage en dan inpakken!
Pff dat valt nog niet mee! Passen de luiers van Gideon bij in zijn koffer? het systeem voor darmspoelen moet natuurlijk in de handbagage, hoe nemen we alle medicatie mee? er zit nogal veel vloeibare medicatie tussen en je mag maar zeer beperkt vloeibaar in je handbagage meenemen. O ja, medicatie mag wel onbeperkt mee! Wel moet alles in doorzichtige zakjes!
We bedenken dat het handig is dat iedereen een aantal luiers in zijn koffer en handbagage stopt. Zo kan er een hele voorraad luiers mee, zelf als Gideon diarree mag krijgen hebben vast genoeg luiers!
Alle medicatie van iedereen stoppen we in 1 tas die we als handbagage meenemen. In noodgevallen is alle medicatie vrij eenvoudig in Mallorca te krijgen. Dat is een prettig gevoel!
We maken 1 medicijnen doos voor de medicatie die we onderweg nog nodig zijn, zodat we die snel en makkelijk kunnen pakken. Verder verpakken we voor iedereen alle medicatie in doorzichtige zakjes maar wel in de originele verpakking. Hierbij stoppen we ook alle medicijnpaspoorten en de Schengenverklaring van de medicatie van Gideon. Hier maak ik een kopie van en stop ik in een andere handbagage tas.
Als het nodig is kan iedereen zo alle medicatie met paspoort bij de douane laten zien. Dat moet goed komen dus!

Als alle tassen zijn gepakt gaan we ze wegen om te kijken of we niet meer dan de toegestane kilo’s bij ons hebben. Gelukkig blijken we hier zelfs nog ruim onder te zitten!
Nu kunnen we gaan bedenken hoe dit allemaal in de auto gaat passen want de buggy moet natuurlijk ook nog mee!!
Omdat we ’s nachts om 3.00uur gaan vertrekken (help hoe gaat Gideon daar op reageren??) willen we ’s avonds de auto helemaal start klaar hebben staan.
Terwijl wij (bijna) allemaal zenuwachtig rondlopen begint Gideon steeds meer te mopperen! Arm mannetje. Hij merkt en ziet dat er wat gaat gebeuren maar hij heeft geen idee wat! Dit kunnen we hem ook niet uitleggen. Meestal pakken we een tas in en gaan dan ook zo snel mogelijk op pad zodat het duidelijk is voor Gideon dat we weggaan. Nu wordt er heel veel gepakt en rennen we allemaal rond en we vertrekken maar steeds niet!
We besluiten dat 1 van ons stopt met helpen inpakken en schoonmaken en bij Gideon blijft! Al snel zien we dat dit helpt!
Ietsjes eerder dan zijn gewone bedtijd brengen we Gideon naar bed. Gelukkig valt hij snel heerlijk in slaap! Ook wij stappen iets eerder dan normaal ons bed in. Morgen vertrekken we echt!!!